Translate

Potrzeby i wydatki

...czyli nasz najdroższy synek

2015r.

Dzięki Waszej zeszłorocznej pomocy, poza ponoszeniem stałych, comiesięcznych wydatków, udało się kupić:
- fotelik terapeutyczny i nowy wózek
- elastyczny hamak do ćwiczeń integracji sensorycznej (tu ogromne podziękowania dla mojej przyjaciółki, Beaty, która to sprawiła Adaśkowi taki wspaniały prezent!)
- fotelik toaletowo-kąpielowy Flamingo
Bardzo, bardzo Wam za to dziękujemy!

Obecnie stałe, comiesięczne wydatki Adasiowe:

Do pielęgnacji okolicy PEGa:
opatrunki Kendalla (345 zł za opakowanie), 
jałowe rękawiczki (jeden kartonik to około 12 zł, zużywamy mniej więcej dwa opakowania miesięcznie), 
płyn octenisept (około 40 zł za opakowanie), 
jałowe gaziki (zużywamy około 5 dziennie, miesięczny koszt to około 30 zł), 
sudocrem (około 10 zł za opakowanie), 
cienki plaster (około 5 zł za rolkę, zużywamy 2 miesięcznie). 
Stale w użyciu jest też żel do odkażania rąk (około 10-20 zł) oraz płyn do odkażania powierzchni (1 opakowanie to około 40 zł). 

Nasze stałe wydatki to również koszt pampersów oraz ton mokrych chusteczek. 

Stałe koszty Adasiowe to również leki. Obecnie Adaś przyjmuje:
Topamax – 1 opakowanie 10,48 zł, miesięcznie Adaś zużywa 4 opakowania
Depakine – 1 opakowanie: 11,04 zł, miesięcznie Adaś zużywa 2 opakowania
Zestaw aminokwasów – 1000 zł co 1,5 miesiąca
Preparat eye-q – około 40 zł za opakowanie
Bio-gaja – 38 zł za opakowanie
Sab-simplex - około 15-20 zł za opakowanie
Neosine – około 25 zł za opakowanie
Sterimar – około 30 złotych za opakowanie
Mucosolvan – około 18 zł za opakowanie
Borasol – około 5 zł za opakowanie
Emolienty – żel do mycia, emulsja do kąpieli, emulsja do ciała - razem około 110 zł
Są oczywiście miesiące, kiedy nie zużyjemy tyle, a są też takie kiedy musimy zużyć dwu- albo i trzykrotność podanych ilości.

Nadal ponosimy koszty dojazdów na codzienną rehabilitację i do Trójmiasta na wizyty lekarskie.
Na szczęście, dzięki naszej rewelacyjnej gminie i możliwości korzystania z SUO, dzięki udziałowi w projekcie fundacji Dogonić świat oraz dzięki Przyjaciołom, którzy często pracują z Adasiem wyłącznie za „dziękuję”, nie płacimy za większość zajęć terapeutycznych Adasia. Obecnie ponosimy wyłącznie koszty muzykoterapii (200 zł miesięcznie). Niedługo dołączy też koszt terapii wzroku oraz zajęć grupowych (przypuszczam, że koszt obydwu tych zajęć wyniesie 400-600 zł miesięcznie).

Ku mej ogromnej radości, udało się zniwelować wydatki żywieniowe, o których pisałam poprzednio. Dzięki temu, że któregoś dnia zepsuła się zatyczka przy Adasiowym PEGu, dostaliśmy inną końcówkę, do której pasują również zwykłe strzykawki, które dostajemy z Poradni Żywienia. Udało się też przeforsować zmianę pożywienia, którego Adaś nie tolerował na to, które najlepiej trawi i które nie powoduje u niego dolegliwości żołądkowych. Dostajemy je obecnie z Poradni Żywienia (jupiii!!!).

Stałe, comiesięczne koszty wynoszą zatem około:
pielęgnacja okolicy PEGa: ok. 509 zł
leki i suplementy: ok. 1000 zł
dojazdy i opłacane przez nas terapie: ok. 400 zł
Razem koszty miesięczne Adasia (nie wliczając pampersów, mokrych chusteczek, czy standardowych wydatków na dziecko, jak np. ubranka) to niemal 2000 zł.

Większe, planowane wydatki:

Nowy, większy kombinezon Thera-Togs, pozwalający Adasiowi lepiej utrzymywać prawidłową pozycję wiotkiego ciałka. Koszt używanego to około 500-700 zł, koszt nowego kilka tysięcy.

Wśród planowanych wydatków nadal czeka w kolejce materac przeciwodleżynowy, zmiennociśnieniowy, rozmiar już 140x70 – koszt około 2-2,5 tysiąca.

Ze względu na to, że Adaś z malutkiego lekkiego dziecka powoli staje się dużym, ciężkim i bezwładnym chłopcem, musimy też w niedalekiej przyszłości dostosować dom do potrzeb osoby niepełnosprawnej.
Zatem oto planowane wydatki:
winda dla niepełnosprawnych – nasz dom niestety wybudowany jest w technologii szkieletowej („niestety” myślimy przy konieczności przeróbek, przy płaceniu rachunków za ogrzewanie wzdychamy „na szczęście!”;)). Z tego względu nie istnieje możliwość zrobienia miejsca na szyb windy w którymkolwiek miejscu mieszkania. Z powodu bardzo wąskich schodów nie możemy zamontować na nich jakiejkolwiek windy schodowej. Zmieściłoby się wyłącznie krzesełko schodowe, na którym z kolei nie dałby rady utrzymać się Adaś. Po konsultacji z kilkoma producentami rozwiązań w zakresie likwidacji barier oraz naszym zaufanym budowlańcem okazało się, że jedynym wyjściem jest dobudowanie szybu windy do ściany domu, na zewnątrz. Na dzień dzisiejszy szacunkowy koszt tego rozwiązania to około 50 tysięcy (wciąż trwają poszukiwania tańszych opcji).
dostosowanie łazienki – mamy już na szczęście rewelacyjny fotelik kąpielowy, ale nie rozwiązuje on kwestii naszego pochylania się nad kąpanym Adasiem. Musimy dokupić jeszcze podnośnik wannowy (od 200 zł za używany do kilku tysięcy za nowy), umieścić wannę na podwyższonym stelażu- dzięki czemu będziemy mogli myć Adasia nie schylając się – oraz dobudować do wanny duży stół do pielęgnacji, na którym moglibyśmy przewijać, wycierać i ubierać naszego nie mieszczącego się już na przewijaku czteroipółlatka. Istnieją co prawda specjalne podnoszone wanny, które mogłyby zastąpić planowany przez nas stelaż – ale znów ich koszt jest odstraszający. Mając do wyboru wydać 20-30 tysięcy na wannę (!) lub wchodzić po schodkach do wanny podwyższonej na stałe – bez żalu wybieramy to drugie.
łóżko rehabilitacyjne – niemowlęce łóżeczko zdecydowanie przestaje spełniać swoją funkcję, nawet przy wspomaganiu lewarkiem samochodowym ;) Koszt łóżka rehabilitacyjnego dla dziecka to od 2,5 tysiąca zł za najtańsze używane do kilkunastu, a nawet kilkudziesięciu tysięcy za nowe (dlaczego łóżko dla dorosłych, z takimi samymi funkcjami, tylko większe, kosztuje kilka tysięcy za nowe – nie wiem, nie pytajcie). Do łóżka rehabilitacyjnego potrzebny jest też materac przeciwodleżynowy, ale o tym wspominałam już wyżej.

Oczywiście, mamy nadzieję na uzyskanie dofinansowania z pfron na likwidację barier (wynosi ono maksymalnie 80% inwestycji), jednak nawet jeśli nam się to uda, to i tak musimy dopłacić co najmniej 20% wszystkich kosztów.

 ***
Prosimy Was więc o pomoc. Znacie już nas trochę, więc wiecie, że sami również robimy co możemy, aby w jak największym zakresie radzić sobie samodzielnie. Żadne z nas nie zrezygnowało z pracy zawodowej, zmieniliśmy je tylko tak, aby móc pogodzić wykonywanie zawodowych obowiązków z opieką nad Adasiem. Nie pobieramy w związku z tym świadczenia pielęgnacyjnego, a pomoc finansowa, którą otrzymujemy od państwa, ogranicza się do 153 zł miesięcznie. Wykorzystujemy wszystkie znane nam możliwości uzyskania dodatkowej pomocy (suo, udział w projektach fundacji, korzystanie z pomocy Poradni Żywienia, dofinansowania). Korzystamy z pomocy naszych rodzin i przyjaciół. Szukamy najtańszych rozwiązań, często w postaci sprzętów używanych lub sprowadzanych z innych krajów, gdzie kosztują mniej.
Jednak koszty opieki nad chorym dzieckiem są tak astronomiczne, że wręcz nie do udźwignięcia dla przeciętnej rodziny. Dlatego będziemy ogromnie wdzięczni za każdą pomoc udzieloną Adasiowi.





2014r.

Życie z niepełnosprawnym dzieckiem to umiejętność nalewania z pustego w próżne w taki sposób, aby zapewnić byt rodzinie, zadbać o zdrowe rodzeństwo niepełnosprawnego dziecka oraz zapewnienie temu ostatniemu wszystkich jego  potrzeb. 
Ostatnio usiedliśmy i zaczęliśmy się zastanawiać, na co my właściwie wydajemy te pieniądze. I okazało się, że…

Potrzeby czekające:

Materac przeciwodleżynowy, zmiennociśnieniowy, rozmiar ok. 120x90 –koszt ok. 2300 zł

Fotelik terapeutyczny, stabilizujący bardzo wiotkie dziecko, z możliwością obniżania fotelika do poziomu podłogi, np. Junior Jenx – koszt ok. 12.000 zł. Możliwa refundacja z NFZ i z PFRONu to 1800 zł.

Elastyczny hamak do terapii integracji sensorycznej – koszt ok. 450 zł

Od lutego rozpoczniemy leczenie padaczki aminokwasami. Terapia nie jest refundowana, a jej koszt (dokładny poznamy dopiero w lutym) oscyluje między 1000 a 1500 zł za jeden cykl (sześciotygodniowy).


Potrzeby i wydatki stałe:

Strzykawki Nutricia do PEGa (ENLock) – 10 ml i 60 ml koszt 3,50 zł/ 1 szt.

Te strzykawki to nasz mały koszmar. Port PEGa został tak zaprojektowany, że pasują do niego wyłącznie te konkretne strzykawki tej konkretnej firmy. Razem z wypisem ze szpitala dostaliśmy w posagu trzy (dosłownie) strzykaweczki o pojemności 10 ml (jeden posiłek Adasia ma objętość około 120-150 ml). Strzykawki o większej pojemności i w wystarczającej ilości powinniśmy otrzymać w ramach programu żywieniowego. Ale że szpital, który się nami w ramach tego programu opiekuje, podobno „nie może się doprosić” o te strzykawki, to wysyła nam kartony ze zwykłymi strzykawkami 60 ml. A o ile od biedy udaje się podać cokolwiek strzykawkami 20 ml czy 5 ml (trzeba je wówczas bardzo mocno przyciskać, bo port PEGa jest szerszy i wszystko wypływa bokiem), to z sześćdziesiątkami nam się ta sztuka dotąd nie udała. Strzykawki zamówiliśmy więc na własny koszt bezpośrednio od przedstawiciela, właśnie za tą zawrotną kwotę. Adaś potrzebuje średnio 5-6 strzykawek dziennie, co – jak łatwo policzyć – generowałoby miesięczny koszt w okolicach 600 zł za same strzykawki!!! Tryb przypuszczający w poprzednim zdaniu użyty jest wyłącznie dlatego, że z premedytacją nie dostrzegamy umieszczonej na nich przekreślonej dwójki (produkt jednorazowego użytku) i z determinacją je myjemy, suszymy i wykorzystujemy, ile się da. A że nie da się zbyt dużo, bo producent – przewidziawszy to widocznie – zaprojektował je tak, że po kilku-kilkunastu użyciach się blokują lub rozpadają, to już inna sprawa…


Opatrunki antybakteryjne Kendall – koszt 345 zł / 1 opakowanie

Są to opatrunki, służące nam do pielęgnacji ranki po założeniu PEGa. Mają właściwości antybakteryjne, wspomagają gojenie ran i zapobiegają stanom zapalnym. Każdy opatrunek przecinamy na cztery części, żeby jak najdłużej starczyły, więc zużywamy 1 opatrunek na cztery dni.


Jogurty Resource 2.0 + Fibre – koszt jednego 5-6 zł, miesięcznie około 400 zł.

Adaś zużywa około 2-3 dziennie. Niestety, odżywki, które dostaje w ramach programu żywieniowego dużo gorzej trawi. Może uda się zmienić zlecenie, abyśmy otrzymywali te jogurty zamiast tamtych odżywek, ale jak na razie cały koszt zakupu tego pożywienia spoczywa na nas.


Jałowe gaziki

Używamy ich do pielęgnacji okolicy PEGa. Adaś zużywa ich około 5 dziennie. Koszt miesięczny to zatem około 45 zł.



Używamy go do pielęgnacji okolicy PEGa. Jedno opakowanie 250 ml to koszt ok.33 zł


Żel do odkażania rąk – cena 1 opakowania to około 20-30 zł

Używamy go przed przystąpieniem do codziennej pielęgnacji okolicy PEGa, aby zmniejszyć ryzyko zakażenia i wystąpienia stanu zapalnego. 



Używamy go do codziennego odkażania powierzchni, na której kładziemy akcesoria do pielęgnacji PEGa, codziennego odkażania nożyczek, których używamy do przecinania opatrunków na PEG oraz odkażania powierzchni i akcesoriów w przypadku choroby w domu, aby zmniejszyć ryzyko zakażania nią Adasia.


Plastry do kinesiotapingu, hipoalergiczne – koszt jednej rolki to ok. 44 zł

Plastrów tych używamy do kinesiotapingu oraz do przyklejania folii zabezpieczającej PEG przed zamoczeniem przy kąpieli. Ich ogromną zaletą jest to, że nie uczulają nawet bardzo wrażliwej skóry Adasia i w miarę bezboleśnie można je odkleić.


Pieluchy Pampers, rozmiar 5 – koszt jednego opakowania to ok. 50 zł

Niestety, nie możemy liczyć na to, że nasz synek zacznie kontrolować potrzeby fizjologiczne, więc jesteśmy skazani na pieluszki. Wypróbowaliśmy wiele z tych, które są na rynku, ale Pampersy niezaprzeczalnie okazały się najbardziej chłonne (w innych Adaś często się „przesikiwał”, co było o tyle niebezpieczne, że często mokre od moczu body przylegało do PEGa) i najmniej go uczulają.
Mamy w planach wypróbowanie też pieluszek wielorazowych – może nie będą Adasia odgniatać – ale jeszcze nie zdecydowaliśmy się na taki wydatek.
Refundacja NFZ obejmuje 70% wartości 2 pampersów dziennie. Resztę pokrywamy sami.

Leki:

Na szczęście, najważniejsze leki, czyli przeciwpadaczkowe i Euthyrox, są w dużej części refundowane. Każdy z nich kosztuje nas około 10 zł za opakowanie.
Topamax -9 zł /opakowanie – miesięcznie 36 zł
Depakine – 11 zł / opakowanie – wystarcza na około 3 tygodnie
Braviracetam – dostajemy za darmo z programu lekowego
Euthyrox – 8 zł/ opakowanie – wystarcza na bardzo długo, prawie dwa miesiące

Dodatkowo musimy kupować Adasiowi wymienione niżej specyfiki. Oczywiście, nie są to leki kosztujące fortunę, ale biorąc pod uwagę wszystkie te stałe, nawet drobne wydatki, miesięcznie zbiera się z tego pokaźna kwota.


Sab Simplex – koszt 1 op. to około 40 zł z przesyłką, Adaś zużywa 1 opakowanie na miesiąc

Rewelacyjne kropelki przeciwkolkowe dla niemowląt. Odkryliśmy je, kiedy Adaś miał kilka miesięcy i bardzo bolesne kolki i od tego czasu nam towarzyszą. Adaś, jako dziecko leżące, ma zwolnioną perystaltykę jelit, co skutkuje trudnościami z trawieniem i bolesnymi wzdęciami. Kropelki SabSimplexu dodane do każdego posiłku skutecznie temu zapobiegają.


Neosine – koszt 1 opakowania to około 25 zł

Neosine to syrop wspomagający odporność, który bardzo dobrze się sprawdził u Adasia. Podajemy go Adasiowi, gdy ma jakąś infekcję lub zapobiegawczo, gdy ktoś z domowników jest chory. Bardzo pomaga Adasiowi w zwalczaniu wirusów. Jedno opakowanie wystarcza mniej więcej na jedną infekcję.


BioGaja – koszt opakowania to około 30 zł, wystarcza na około trzy tygodnie

Probiotyczne kropelki wspomagające odporność i odbudowujące florę bakteryjną.


Sterimar – koszt opakowania to około 25zł. Adaś zużywa na ogół 1 opakowanie miesięcznie.

Sterimar to roztwór soli morskiej w aerozolu, stosowany do nawilżania śluzówki nosa i do ułatwiania oczyszczania noska u niemowląt. Adaś, siłą rzeczy, nie potrafi wydmuchać nosa, w którym bardzo często zalega wydzielina, więc team „Sterimar plus Frida” jest w użyciu kilka razy dziennie.


Sól fizjologiczna – koszt 1 opakowania to około 20 zł, co wystarcza na około miesiąc.

Sól fizjologiczną wykorzystujemy do inhalacji synka, jeśli ma większe zalegania, z którymi sama kamizelka oscylacyjna nie może sobie poradzić. Inhalacja z soli fizjologicznej rozrzedza wówczas zalegającą w drogach oddechowych wydzielinę, przez co oklepywanie jest efektywniejsze i łatwiej jest ewakuować wydzielinę. Sól fizjologiczna służy nam też do przemywania Adasiowych oczek, które często ropieją (Adaś ma nie w pełni rozwinięte kanaliki łzowe, więc nawet jak płacze, rzadko można zobaczyć jego łezki).


Mucosolvan – koszt jednego opakowania to około 20 zł

Mucosolvanu używamy do inhalacji, kiedy Adaś ma jakąś infekcję i wręcz zalewa go gęsta wydzielina, której nie może odkrztusić. Mucosolvan wówczas ją rozrzedza i ułatwia pozbycie się jej.


Borasol – koszt opakowania to około 5 zł

Jedną z cech dymorficznych Adasia są niewielkie dziurki w uszach. Wyglądają troszkę jak dziurki na kolczyki, jednak są tylko z przodu (nie na przestrzał) i tworzą jakby niewielką „kieszonkę” w środku płatka małżowiny usznej. Są bardzo trudne do oczyszczenia i często robi się tam stan zapalny. Borasol (plus patyczek do uszu) służy nam do oczyszczania tych „kieszonek”.


Sudocrem – koszt opakowania to około 30 zł

Sudocrem znają chyba wszyscy rodzice niemowlaków. Świetnie zabezpiecza skórę przed szkodliwym działaniem moczu. Niestety, podobnie jak z pieluszkami, nie pożegnaliśmy się z nim w okolicach drugiego roku życia synka. Adaś rośnie, jego pupa także, stąd opakowanie Sudocremu starcza na coraz krócej. Ale trzeba przyznać, że działa :)


Maści cynkowe na odparzenia i ewentualne odleżyny, np. Zinalfat – koszt tubki to około 40 zł

Bardzo się staramy, aby Adaś był zadbany, często przewijany, aby często zmieniać mu pozycję itd. Itd. Itd. Niestety, mimo naszych wysiłków, nie zawsze udaje się zapobiec odparzeniom czy niewielkim odleżynom. Wówczas z pomocą przychodzą nam maści cynkowe, wspomagające gojenie ran, najczęściej Zinalfat.


Gencjana, koszt opakowania to około 5 zł

Jak wyżej – gdy nie uda nam się zapobiec odparzeniom czy odleżynom, wówczas zaleczamy je gencjaną i maściami cynkowymi. Gdy Adaś ma jakąś rankę, do wygojenia jej potrzeba średnio dwóch opakowań gencjany.


Emolienty do kąpieli, mycia i masażu

To, że Adaś jest dzieckiem leżącym, wpływa na krążenie jego krwi. To z kolei wpływa na stan skóry i sprawia, że musimy o nią szczególnie dbać. Zatem, mimo jego wieku, stosujemy wciąż emolienty dla niemowląt, które – jak pamięta pewnie każdy rodzic – są horrendalnie drogie. Kupujemy je w aptekach internetowych, dzięki czemu płacimy znacznie mniej, niż w zwykłej aptece, ale i tak ich ceny nie mogą równać się z cenami kosmetyków, których używa jego rodzeństwo.

Emulsja do kąpieli Emolium ok. 35 zł
Żel do mycia Emolium – ok. 30 zł
Balsam do ciała Emolium  - ok. 30 zł.  jego zużywamy najwięcej. Służy nam bowiem nie tylko do kremowania po kąpieli, ale i do częstych masaży, których wymaga nasz synek.


Wizyty lekarskie – koszt jednej to na ogół 150 zł

Na szczęście, ogromna większość specjalistów przyjmuje nas w ramach kontraktu z NFZ, ale co jakiś czas musimy skorzystać z wizyt prywatnych. Prywatnie musimy leczyć Adasia u endokrynologa, okulisty i stomatologa.


Dojazdy do Trójmiasta na wizyty lekarskie – średnio są to 2-3 wyjazdy na kwartał. Koszt jednego przejazdu tam i z powrotem to około 100 zł.


Na koniec dobra wiadomość!
Dzięki staraniom naszym i naszych Przyjaciół, od stycznia udało nam się ograniczyć koszty codziennej rehabilitacji ruchowej i terapii logopedycznej Adasia. Dotychczas kosztowała nas ona miesięcznie około 1400 zł – i to tylko dzięki temu, że terapeutkami Adasia są moje przyjaciółki, które przez niemal cały pierwszy rok życia naszego synka pracowały z nim codziennie zupełnie za darmo, a potem pracowały za połowę swojej stawki.

Od stycznia udało się uzyskać dla Adasia specjalistyczne usługi opiekuńcze (czyli współfinansowanie rehabilitacji przez gminę) oraz miejsce w projekcie finansowanym przez pfron.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz