Translate

czwartek, 28 listopada 2013

Po prostu muszę!...

Ja wiem, że to blog Adasia i naprawdę staram się pisać głównie o nim. Ale muszę, po prostu muszę się tym podzielić!

Otóż dzisiaj nasza córeczka, będąc w wieku 9 miesięcy i 27 dni, postawiła swoje pierwsze kroczki! A mi w dodatku udało się to nagrać!!! :))) 



video





wtorek, 19 listopada 2013

155 studni na pustyni

Pustynię upiększa to, że gdzieś w sobie kryje studnię*, a życie z niepełnosprawnym dzieckiem upiększa poczucie, że nie jest się w tym wszystkim samemu, że wokół są ludzie, którzy chcą pomóc. W tym roku było ich co najmniej 155 – tyle osób przekazało w tym roku Adasiowi swój 1% podatku. A o ile więcej wspierało naszego synka myślą i modlitwą! Ogromnie mnie to wzrusza i nie umiem wprost wyrazić swojej wdzięczności.

1 % podatku właśnie wpłynął na subkonto synka. Dzięki Wam będziemy w stanie przede wszystkim spłacić wspaniałym Rodzicom Szymonka dług za kupiony od nich jeszcze w maju koflator. Dzięki temu urządzeniu Adaś już kilkakrotnie uniknął ciężkiej choroby, kończąc infekcje na katarze; a z zapaleniem płuc, które mu się przyplątało we wrześniu, poradził sobie zaledwie w 5 dni!

Pieniędzy z jednego procenta wystarczy też na jeszcze jeden cel – musimy tylko porządnie się zastanowić i zdecydować, który z nich jest priorytetowy. A do rywalizacji stają:

1) Materac przeciwodleżynowy
Niestety, ten zakup ten ma dla mnie posmak porażki. Bardzo się staram, żeby Adaś nie leżał dużo. Wiele czasu w ciągu dnia spędza on noszony na rękach, siedząc w wózku, czasem stojąc w pionizatorze. Ale faktem jest, że Adaś ma mało sił, szybko się męczy i dużo śpi w ciągu dnia, więc siłą rzeczy spędza w pozycji leżącej więcej czasu niż przeciętny trzylatek. Codziennie masujemy całe jego ciałko, żeby pobudzić krążenie i oczywiście sprawić mu przyjemność. Ale mimo to niedawno podczas ćwiczeń zauważyłyśmy z ciocią Anią krew na bodziaku Adasia. Okazało się, że mimo tej całej profilaktyki zrobiła się Adasiowi odleżyna na plecach. Niewielka, nie głęboka, ale sam fakt, że się pojawiła, trochę nas przygnębił. I postawił w obliczu poważnego zakupu – konieczności sprawienia synkowi materaca przeciwodleżynowego. Jak poważny jest to zakup? Cóż, jak wszystko, co dedykowane dzieciom, jest kilkukrotnie droższy niż to samo, ale dla dorosłych. I o ile zmiennociśnieniowy materac przeciwodleżynowy dla dorosłych można kupić już za kilkaset złotych, to taki sam materac na dziecięce łóżeczko kosztuje około 2.300 zł.

2) Pulsoksymetr
Jest to urządzenie niezbędne dzieciom, u których występują spadki saturacji (poziomu tlenu we krwi). Spadki saturacji u Adasia zdarzają się w wyniku dłuższych napadów padaczkowych, infekcji oddechowych lub bez przyczyny, po prostu z powodu wrodzonej wady mózgu. O ile jesteśmy w stanie „na oko” rozpoznać, że coś z poziomem tlenu we krwi jest nie tak, to pulsoksymetr jest niezbędny, aby precyzyjnie określić poziom saturacji. Dzięki temu wiemy, ile tlenu podać Adasiowi i widzimy, czy poziom saturacji poprawia się i poradzimy sobie sami w domu, czy nadal spada i powinniśmy wezwać pogotowie. Adasiowy pulsoksymetr liczy sobie już tyle lat, ile ma jego właściciel i pomimo kilkukrotnej naprawy, ostatecznie odmówił posłuszeństwa. Aby było ciekawiej, nie możemy kupić jednego ze zwykłych, niedrogich pulsoksymetrów,  ponieważ są one zakładane na paluszek. A Adaś, co jest jedną z charakterystycznych cech zespołu, ma lekko przykurczone paluszki, przez co pulsoksymetr napalcowy nie jest w stanie pełnić swojej funkcji. Pulsoksymetr polecany nam przez rodziców dzieci z problemami oddechowymi kosztuje (w zależności od rodzaju czujnika, nie wiemy, który będzie działał u Adasia) od 3.000 do 5.000 zł.

3) Fotelik stabilizujący
Z tego, jak ważna jest pozycja siedząca dla leżącego dziecka, każdy chyba zdaje sobie sprawę. Dzięki niej możemy nie tylko zminimalizować odleżyny, ale także wspomóc pracę wszystkich układów i narządów wewnętrznych. Nie może być to jednak byle jaka pozycja siedząca. Nieprawidłowy fotelik będzie bowiem przyczyniał się do wtórnych wad układu kostnego dziecka – spowoduje skrzywienia kręgosłupa, przykurcze i deformacje kostne, a tym samym będzie przyczyną nie tylko dodatkowego bólu i dyskomfortu dla dziecka, ale też znów utrudni pracę narządów wewnętrznych, np. płuc.
Konia z rzędem jednak temu, kto da radę ustabilizować prawidłowo w pozycji siedzącej dziecko wiotkie tak bardzo, że nie jest w stanie utrzymać nawet głowy. W każdym zwykłym foteliku Adaś wręcz „spływa”, wyginając swój mały kręgosłup w podwójne, a nawet potrójne „S”. Do tej pory Adaś siedział w siedzisku od wózka spacerowego Kimba Spring, obłożony dodatkowo poduszeczkami, pieluszkami, pluszakami i czym tylko nam przyszło do głowy, żeby jakoś ustabilizować jego pozycję. A i tak, jak mieliście okazję wielokrotnie zaobserwować na zdjęciach, pozycja ta pozostawia wiele do życzenia.
Niedawno dowiedzieliśmy się o istnieniu fotelika, mogącego się dostosować do rozmiarów już półrocznych dzieci (co w przypadku naszego „kieszonkowego” Adasia powinno być zaletą), a w dodatku mającego innowacyjny sposób stabilizacji bioder, pomagający wiotkim dzieciom utrzymać prawidłową pozycję. Pod koniec listopada mamy uczestniczyć w prezentacji tego fotelika i będziemy mogli przymierzyć do niego Adasia – wówczas będziemy wiedzieć, czy rzeczywiście istnieje coś, co pozwoli naszemu synkowi prosto i stabilnie siedzieć, czy to kolejna rzecz nie dostosowana do „aż tak wiotkich” dzieci.
Jeśli fotelik się sprawdzi, to wtedy będziemy próbowali odkupić od kogoś taki sam, używany. Nowy bowiem – z ceną oscylującą wokół 12.000 zł - jest zdecydowanie poza naszymi możliwościami finansowymi.

Jak widzicie, ceny sprzętów niezbędnych choremu dziecku są niewyobrażalne. Gdy doda się do tego chociażby cenę codziennej rehabilitacji, zajęć logopedycznych, częstych wyjazdów do oddalonego o 130 km Trójmiasta, wizyt lekarskich, środków opatrunkowych i pielęgnacyjnych czy lekarstw, to włos się jeży na głowie.

Dlatego tak bardzo się cieszymy, że Adaś dostał od Was tak wspaniały prezent, jakim jest koflator i dostanie jeszcze któryś z potrzebnych mu, wyżej wspomnianych sprzętów. Dziękujemy! Jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni!


A teraz oddaję głos samemu zainteresowanemu:

video

* A. de Saint-Exupery, Mały Książę

środa, 13 listopada 2013

Mur od marzeń strony

Zwlekam i zwlekam. Tak bardzo nie chcę pisać tego wpisu. Przez czas jakiś próbowałam nawet oszukiwać rzeczywistość, szybko odwracać głowę, by móc udawać, że niczego nie dostrzegam, by utrzymać w swej głowie szczęśliwe wizje, a w sercu radość i spokój.

Ale dłużej się nie da. Padaczka wróciła. Napady początkowo będące tylko wyprostem rączek, są coraz silniejsze i już bardzo częste.

Zatem znów walka przed nami. Znów zaczynamy zwiększanie leków w nadziei na kolejną, choćby krótką, przerwę.


I tak sobie myślę o tej naszej ciągłej walce z padaczką. O syzyfowości i nierówności tej walki. O niemal zerowej szansie na zwycięstwo. I pytam sama siebie, czy warto  stawać w szranki tylko po to, by wrócić na tarczy? Czy warto karmić się marzeniami? Ale znam odpowiedź i wiem, że się nie poddam. Chcę skruszyć mur, choćby za nim „nic nie było oprócz głosu”…


***

Dwunastu braci, wierząc w sny, zbadało mur od marzeń strony,
A poza murem płakał głos, dziewczęcy głos zaprzepaszczony.

I pokochali głosu dźwięk i chętny domysł o Dziewczynie,
I zgadywali kształty ust po tym, jak śpiew od żalu ginie...

Mówili o niej: "Łka, więc jest!" - I nic innego nie mówili,
I przeżegnali cały świat - i świat zadumał się w tej chwili...

Porwali młoty w twardą dłoń i jęli w mury tłuc z łoskotem!
I nie wiedziała ślepa noc, kto jest człowiekiem, a kto młotem?

"O, prędzej skruszmy zimny głaz, nim śmierć Dziewczynę rdzą powlecze!" -
Tak, waląc w mur, dwunasty brat do jedenastu innych rzecze.

Ale daremny był ich trud, daremny ramion sprzęg i usił!
Oddali ciała swe na strwon owemu snowi, co ich kusił!

Łamią się piersi, trzeszczy kość, próchnieją dłonie, twarze bledną...
I wszyscy w jednym zmarli dniu i noc wieczystą mieli jedną!

Lecz cienie zmarłych - Boże mój! - nie wypuściły młotów z dłoni!
I tylko inny płynie czas - i tylko młot inaczej dzwoni...

I dzwoni w przód! I dzwoni wspak! I wzwyż za każdym grzmi nawrotem!
I nie wiedziała ślepa noc, kto tu jest cieniem, a kto młotem?

"O, prędzej skruszmy zimny głaz, nim śmierć Dziewczynę rdzą powlecze!" -
Tak, waląc w mur, dwunasty cień do jedenastu innych rzecze.

Lecz cieniom zbrakło nagle sił, a cień się mrokom nie opiera!
I powymarły jeszcze raz, bo nigdy dość się nie umiera...

I nigdy dość, i nigdy tak, jak pragnie tego ów, co kona!...
I znikła treść - i zginął ślad - i powieść o nich już skończona!

Lecz dzielne młoty - Boże mój - mdłej nie poddały się żałobie!
I same przez się biły w mur, huczały śpiżem same w sobie!

Huczały w mrok, huczały w blask i ociekały ludzkim potem!
I nie wiedziała ślepa noc, czym bywa młot, gdy nie jest młotem?

"O, prędzej skruszmy zimny głaz, nim śmierć Dziewczynę rdzą powlecze!" -
Tak, waląc w mur, dwunasty młot do jedenastu innych rzecze.

I runął mur, tysiącem ech wstrząsając wzgórza i doliny!
Lecz poza murem - nic i nic! Ni żywej duszy, ni Dziewczyny!

Niczyich oczu ani ust! I niczyjego w kwiatach losu!
Bo to był głos i tylko - głos, i nic nie było oprócz głosu!

Nic - tylko płacz i żal i mrok i niewiadomość i zatrata!
Takiż to świat! Niedobry świat! Czemuż innego nie ma świata?

Wobec kłamliwych jawnie snów, wobec zmarniałych w nicość cudów,
Potężne młoty legły w rząd, na znak spełnionych godnie trudów.

I była zgroza nagłych cisz. I była próżnia w całym niebie!
A ty z tej próżni czemu drwisz, kiedy ta próżnia nie drwi z ciebie?
[B. Leśmian, Dziewczyna]

niedziela, 10 listopada 2013

W domu

Jesteśmy już w domu i staramy się przyzwyczaić do nowej rzeczywistości. Nie powiem, nie jest łatwo. Przystosować się mentalnie do widoku dziury w brzuszku swojego dziecka i rurki z tej dziury wystającej jest nawet bardzo trudno. Wciąż ściskają nam się serca na ten widok. Samo karmienie nie jest trudne, bardzo przypomina karmienie przez sondę, więc zupełnie nie stanowi problemu. Trochę się jeszcze boimy obsługi tego ustrojstwa, ręce nam się trzęsą przy obracaniu wężyka czy przemywaniu ranki. 
Wczoraj wpadliśmy (no dobrze, ja wpadłam) w totalną panikę, gdy przy zmianie opatrunku z dziurki zaczęła wyciekać treść pokarmowa. Zupełnie nie wiedziałam, co zrobić, tylko stałam i płakałam. Na szczęście, w mojej mamie obudził się duch wieloletniej praktyki pogotowiarskiej, nie straciła zimnej krwi i błyskawicznie opanowała sytuację. 
Ech, pewnie za kilka tygodni PEG będzie dla nas tak samo naturalny i bezproblemowy jak wszystko, co wcześniej nas przerażało, a teraz stanowi integralną część naszej rzeczywistości. Pamiętam, jak dużo czasu zajęło mi, zanim odważyłam się samodzielnie założyć Adasiowi sondę, jak bardzo trzęsły mi się wtedy ręce, jak bardzo płakałam gdy po raz pierwszy wkładałam mu przez nosek cewnik do odsysania, jak serce stawało mi z przerażenia, gdy pulsoksymetr pokazywał nagle spadek akcji serca czy poziomu tlenu we krwi. Teraz to wszystko to dla mnie zupełnie normalna sprawa. Pewnie tak samo będzie z PEGiem, a na razie wydzwaniamy co chwilę na oddział i rozwiewamy swoje wątpliwości.

Na szczęście, na oddziale mają do nas nieograniczoną cierpliwość. Jestem w ogóle pod ogromnym wrażeniem poziomu opieki i ich wspaniałego podejścia do dzieci i do rodziców. Mimo wielu, na ogół pozytywnie odbieranych, pobytów w szpitalu, pierwszy raz spotkałam się z aż tak miłym podejściem i takim zaangażowaniem. Nie było wśród personelu ani jednej niemiłej osoby – wszyscy, począwszy od lekarzy, przez pielęgniarki, do salowych – byli przemili, rozumiejący, starający się pomóc. Cokolwiek działo się z Adasiem (a pokazał co potrafi, wymiotując w nocy po zabiegu i co chwilę zmuszając pielęgniarki do zmiany pościeli, kilkakrotnie ściągając lekarza na badanie i wędrując po nocy na USG, aby sprawdzić, czy wymioty nie są spowodowane komplikacjami po zabiegu) ani przez moment nie wyczuliśmy zniecierpliwienia, a jedynie autentyczne zaangażowanie i chęć pomocy.

Nie wspomnę już o samym fakcie założenia PEGa. Jak wcześniej pisałam, byliśmy umówieni na trzydniowy pobyt, ale jedynie w celu wykonania gastroskopii, mającej sprawdzić, dlaczego Adaś ostatnio tak często wymiotuje. W zależności od wyników badania mieliśmy później umawiać termin implementacji PEGa. 
Kilka dni przed planowaną hospitalizacją moja mama ni z tego ni z owego zapytała mnie, czy – jeśli gastroskopia wyszłaby dobrze – byłaby możliwość założenia Adasiowi PEGa podczas tego samego znieczulenia. Roześmiałam się i powiedziałam, że wątpię, bo co prawda to brzmi logicznie i na pewno jedno znieczulenie zamiast dwóch byłoby z korzyścią dla dziecka, ale nie wierzę, żeby w Polsce i na NFZ było to możliwe. Adaś będzie bowiem leżeć na jednym oddziale, gastroskopię będzie wykonywał lekarz z innego oddziału, a do założenia PEGa musiałby być obecny lekarz z jeszcze innego oddziału i to jeszcze do końca nie byłoby wiadomo, czy zabieg się odbędzie. No way. Mama przyznała mi rację, ale mimo to namówiła nas, żeby spytać o taką opcję – a nuż będzie to możliwe… 
Pani doktor, która opiekuje się nami w ramach Poradni Żywienia, niestety nie odbierała telefonu. Wysłaliśmy jej więc smsa z tym zapytaniem, ale że nie otrzymaliśmy odpowiedzi, jechałam nastawiona wyłącznie na gastroskopię. O tym, że -mimo braku odpowiedzi- pani doktor wszystko załatwiła, dowiedziałam się dopiero na oddziale. Okazało się, że takie rzeczy są możliwe – i w Polsce, i na NFZ – i że są miejsca, w których istotne jest po prostu dobro dziecka.

Chciałam w tym miejscu ogromnie podziękować całemu personelowi Oddziału Pediatrycznego Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego (PCT) w Gdańsku – lekarzom (zwłaszcza dr B., dr J. i dr. Z.), pielęgniarkom i salowym, za fantastyczną opiekę nad Adasiem, za zaangażowanie, uśmiech, cierpliwość i wyrozumiałość. Dziękuję, z całego serca.

I Wam wszystkim też dziękuję – za modlitwy, towarzyszenie nam w myślach, telefony, smsy i troskę o naszego synka.


Adasia już nic nie boli, dużo śpi teraz, odsypia wszystkie przejścia, ranka goi się ładnie. Mimo braku oklepywania od czasu zabiegu, ma mniejsze zalegania i swobodnie oddycha. Już też nie wymiotuje – jednak ta sonda w gardełku musiała go bardzo drażnić. Teraz będzie już tylko lepiej :)


Adaś szpitalny - już po zabiegu

środa, 6 listopada 2013

Trzymajcie kciuki!

Od wczoraj jesteśmy w szpitalu - dzisiaj czeka Adasia gastroskopia w znieczuleniu ogólnym.  Jesli tylko będzie to możliwe, to w tym samym znieczuleniu założą Adasiowi peg. Staram się być jak najlepszej myśli.  Trzymajcie kciuki i zmówcie, proszę, jakąś zdrowaśkę w Adasiowej intencji!