Translate

wtorek, 26 marca 2013

26. marca 2013r.



Adaś znów się gorzej czuje. Zalegania w drogach oddechowych od trzech dni ma takie, że serce pęka z żalu, jak się słyszy jego ciężki oddech i ten znienawidzony bulgot. Inhalujemy, oklepujemy i odsysamy, ale to niewiele daje. W dodatku wczoraj dostaliśmy oficjalną ofertę cenową na kamizelkę oscylacyjną od dystrybutora, opiewającą na prawie 31 tysięcy zł!!! Załamałam się, bo liczyłam na około 10 tysięcy mniej…


Adaś coraz gorzej je, właściwie ostatnio rzadko zdarza, że możemy zrezygnować z sondy na więcej niż jeden dzień. Widmo PEGa jest coraz realniejsze. Dzisiaj zaczął gorączkować. Zobaczymy, czy to znów będzie taka „Adasiowa” gorączka, nie wiadomo skąd i dlaczego, mijająca po dwóch dniach  i kończąca się dwoma dniami ogromnego osłabienia, spadku temperatury nawet do 34 z kreskami i zlewania zimnymi potami, czy też zaczyna się jakaś infekcja. Czasem rozpacz i poczucie beznadziei są tak dominujące, że ręce mi opadają i czuję, że nie mam sił.


Każde takie osłabienie Adasia wzbudza we mnie śmiertelne przerażenie – czy to początek końca? Jak dotąd, ze wszystkich tych osłabień Adasiek wychodził, ale ten lęk zawsze wraca. Nie wiem, czy będę w stanie przeżyć jego odejście, czy będę w stanie żyć bez niego. Pocieszam się tylko ludowym porzekadłem, że „nie wiadomo, komu z brzega”.

Ech, idę sprawdzić, co z tą gorączką. Trzymajcie za nas kciuki. 


17:31
Z Adasiem lepiej. Pół dnia na zmianę go oklepywałam i odsysałam, ale na szczęście pomogło. Zalegania ma olbrzymie, nie wiadomo skąd (może zmiana sondy?), leży cały czas z głową niżej i "odcieka", ale już swobodniej oddycha i się nie "podtapia". Gorączka też spadła.
Ogromne dzięki za ciepłe słowa i wsparcie, zarówno to w komentarzach, w smsach, jak i w rzeczywistym świecie - było mi to dziś bardzo potrzebne. Czasem nawet cyborgom siły się wyczerpują, a ja przecież do cyborgów nie należę i miałam dziś doła jak stąd na antypody. Ale już się pozbierałam :) Jeszcze raz dziękuję!

niedziela, 24 marca 2013

24. marca 2013r.

Czy próbowaliście kiedyś policzyć, ile razy w ciągu doby nieświadomie, zupełnie automatycznie oczyszczamy sobie drogi oddechowe – kaszląc, chrząkając, przełykając ślinę? A czy próbowaliście powstrzymać się od takich działań choćby przez godzinę? Jedną tylko godzinę nie kaszleć, nie chrząkać, nie przełykać śliny. Ja – po zaobserwowaniu olbrzymich trudności, jakie ma z tym moje dziecko – spróbowałam. I nie polecam nikomu. Dyskomfort rośnie wówczas z każdą minutą, z każdą minutą spada też jakość oddychania.

Dzieci z Zespołem Millera-Diekera mają ten problem. Nie dość, że mają zwiększoną ilość wydzieliny, to jeszcze takie funkcje jak przełykanie czy odkasływanie są u nich bardzo poważnie zaburzone. Pisałam już kiedyś o tym, że nauczenie Adasia łykania i kaszlu kosztowało nas całe miesiące wytężonej pracy logopedycznej i fizjoterapeutycznej.

Widząc, jak nasz synek potwornie męczy się z wydzieliną, zalegającą w jego drogach oddechowych i utrudniającą każdy oddech, zaczęliśmy szukać ratunku. W końcu na blogu chłopczyka z MDS, mieszkającego w Stanach, wyczytałam o dwóch nieznanych mi dotychczas sprzętach. Po dalszych poszukiwaniach okazało się, że sprzęty te są dostępne również w Polsce. Mowa o kamizelce oscylacyjnej  i koflatorze (asystorze kaszlu). Pierwszy z tych sprzętów zastępuje wielogodzinne oklepywanie dziecka, robiąc to jednak dużo lepiej, szybciej (w kilka minut) i bezpieczniej dla dziecka. Drugi – wywołuje odruch kaszlu i pomaga w przetransportowaniu wydzieliny wyżej, gdzie łatwiej ją odciągnąć ssakiem.

Zaczęliśmy szukać sposobu, aby móc wypróbować te cuda. Z kamizelką sprawa jest dość prosta – dystrybutor na Polskę umożliwia nieodpłatne wypożyczenie kamizelki na 10 dni. Z koflatorem jest gorzej – aby go wypożyczyć, trzeba wpłacić kaucję w wysokości zatrważającej wręcz ceny urządzenia, czyli 24 tysiące. Jak łatwo się domyślić, zupełnie nie dysponujemy takimi środkami. Szukaliśmy dalej. Po wielu telefonach i błędnych tropach, okazało się, że koflatorem dysponuje hospicjum, które kiedyś opiekowało się Adasiem. Po rozmowie z przemiłą i zawsze pomocną pielęgniarką z tego hospicjum, udało się umówić na wypożyczenie sprzętu.

Zostało najtrudniejsze – profesjonaliści. Niestety, urządzenia te mogą być niebezpieczne dla dziecka i pierwsze ich użycie powinno odbyć się pod kontrolą znającego się na tym sprzęcie lekarza. Tylko gdzie tu takiego znaleźć? Firmy dystrybuujące taki sprzęt na terenie Polski oferowały kontakty do specjalistów w Warszawie i Łodzi. Mimo że jesteśmy dość mobilni, takie rozwiązanie aktualnie nie wchodziło w grę, ze względu na mającą się niebawem narodzić Alicję. Dzwoniąc na chybił trafił do pulmonologów w Trójmieście, od któregoś z nich w końcu dostaliśmy numer do wspaniałej pani doktor, zajmującej się dziećmi zależnymi od sprzętu oddechowego. Pani doktor na szczęście zechciała nam pomóc i tym sposobem w zeszłym tygodniu Adaś z tatą, koflatorem i kamizelką pojechali na trzy dni do Gdańskiego szpitala.

Wyjazd okazał się niezwykle owocny. Kamizelka i koflator zostały wypróbowane pod kontrolą lekarzy. Sprawdziły się w 100% - kamizelka oklepała Adasia w dwie minutki, powodując natychmiastowe usunięcie zalegań. Koflator natomiast wyciągnął wydzielinę tak wysoko, że usunięcie jej ssakiem było już bardzo proste. Mąż nauczył się także wielu przydatnych umiejętności, jak chociażby odsysania wydzieliny ssakiem z tylnej ściany gardła przez nosek czy ćwiczeń oddechowych. Poznał też kilka patentów, jak choćby zmiękczanie cewników do ssaka czy sondy poprzez włożenie ich na chwilę do gorącej wody (niby banalne, ale jakoś nie przyszło nam to do głowy).

Najważniejsze jednak, że istnieje coś, co może pomóc Adasiowi w oddychaniu. Kamizelkę mieliśmy jeszcze przez kilka dni w domu, oklepywaliśmy nią Adasia i nie mogliśmy się nacieszyć efektami. Co chwilę pytaliśmy się wzajemnie – „Słyszysz, jak Adaś oddycha?” – „Nie” – odpowiadało drugie i śmialiśmy się jak głupi, bo dotychczas chrapliwy, bulgoczący oddech Adasia słychać było w drugim końcu pokoju. Co chwilę przykładaliśmy też dłonie do Adasiowych pleców, ciesząc się tym, że nie wyczuwamy pod nimi wibracji pochodzących z zalegającej wydzieliny.

Naszą radość przyćmiewa tylko jedna myśl – każdy z tych sprzętów jest wręcz ekstremalnie drogi (kamizelka kosztuje około 22 tysięcy zł, a koflator około 24 tysięcy). Skąd normalny człowiek ma wziąć prawie 50 tysięcy, aby zapewnić dziecku oddech??? Ani kamizelka, ani koflator nie są niestety refundowane przez NFZ. Będziemy na pewno próbować uzyskać jakieś dofinansowanie z pfronu, może też jakaś fundacja zechce nam pomóc, wykorzystamy też wszystkie (zdecydowanie zbyt małe na ten cel) środki na adasiowym subkoncie, ale boimy się, że to wszystko razem będzie niewystarczające.
Dlatego bardzo Was prosimy o pomoc – pamiętajcie o Adasiu przy wypełnianiu rubryki dotyczącej 1% (wszelkie dane w zakładce 1% dla Adasia). Jeśli ktoś z Was chciałby pomóc dodatkowo, w zakładce „Jak pomóc Adasiowi” są wszelkie do tego informacje. Z góry wszystkim Wam ogromnie dziękujemy!!!


  Adaś w kamizelce oscylacyjnej


Chcielibyśmy również podziękować wspaniałym lekarzom, pielęgniarkom i rehabilitantkom z Oddziału Pediatryczno-Alergologiczno-Immunologicznego Szpitala Dziecięcego przy ul. Polanki w Gdańsku, zwłaszcza pani doktor S., za ogromną pomoc i serce. Dziękujemy też koszalińskiemu Hospicjum dla Dzieci, a zwłaszcza pani Beatce, za umożliwienie nam wypróbowania koflatora oraz hospicjum dla dzieci w Gdańsku.

 

2 latka i 8 miesięcy!

Mamy już 2 latka i 8 miesięcy na liczniku! :) Wszystkiego najlepszego, kochany Synku!


sobota, 16 marca 2013

Ludzi dobrej woli jest więcej...



Dzisiaj będzie o tym, że zawsze „gdy Bóg drzwi zamyka, to otwiera okno”. I że kiedy wydaje się, że jest źle, zupełnie nieoczekiwanie pojawia się pomoc. I o Aniołach - tych, których się spotyka na Ziemi.


Takimi ludźmi są rodzice malutkiej Amelki, którą miałam zaszczyt poznać podczas jej piętnastomiesięcznego pobytu na tym świecie. Chylę czoła przed ich ogromną wrażliwością, która sprawiła, że we własnym cierpieniu i nieszczęściu pamiętali o innych i mimo własnego bólu znaleźli w sobie siły, aby pomagać.

Jan Paweł II powiedział, że „Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to, kim jest; nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi.”


Pani Magdaleno, Panie Piotrze - tym krótkim wpisem chciałam Państwu powiedzieć –
z całego serca dziękuję!


środa, 13 marca 2013

13. marca 2013r.


Adaś pojechał z tatą na rehabilitację, Pawełek zasnął, Alicja ,o dziwo, też, więc mam wreszcie chwilkę, żeby coś napisać.

Niedoczas – to jest wymiar czasowy, w którym żyjemy ostatnio, w którym to wymiarze możliwość wzięcia prysznica urasta do rangi niedostępnego na co dzień luksusu ;) W dodatku nasza niania dostała ofertę pracy w swoim zawodzie i postanowiła z niej skorzystać, więc zostaliśmy sami na placu boju. Oczywiście, absolutnie rozumiemy jej decyzję i – jeśli to czyta – pozdrawiamy najserdeczniej i zapraszamy jak najczęściej na zieloną herbatkę. Ale siłą rzeczy sprawy się skomplikowały. W związku z tym błogosławimy obecnie tego, kto wymyślił urlop „tacierzyński” i dziękujemy Niebiosom za wspaniałych Teściów, którzy przyjeżdżają z odległej o prawie 500 km stolicy, aby nam pomóc.

Naprawdę, nie sądziłam, że ogarnięcie trójki dzieci to takie wyzwanie. Wszystko się dzieje naraz, nic nie można przewidzieć i zaplanować, a poziom decybeli przekracza nawet najbardziej liberalne normy. Najgorsze są jednak ciągłe wyrzuty sumienia – przytulam Alę i serce mnie boli, że Adaś leży sam w łóżeczku, a Pawełek bawi się samotnie. Odkładam Alicję (czemu towarzyszy na ogół gwałtowny protest), żeby wziąć Adasia, to znów serce boli, że Ala leży i płacze. Zacznę się bawić z Pawełkiem, to pozostała dwójka zgłasza obiekcje. I tak w koło Macieju. Chciałabym być mamą na 300%, a tu nijak nie mogę się rozdwoić, o "roztrojeniu" nawet nie wspominając. Na tym tle mój planowany na 1. kwietnia powrót do pracy zaczyna wyglądać jak żart primaaprilisowy ;) Mamy wielodzietne, jak to wszystko godzicie???

Ale pomijając ten mały młyn, to tak naprawdę mamy teraz bardzo dobry czas. Przede wszystkim, jesteśmy wszyscy razem - nawet mąż, korzystając z dobrodziejstw urlopu „tacierzyńskiego” jest z nami w domu.  Adaś ostatnio też jest troszkę żywszy i lepszy (wczoraj miał tylko dwa napady padaczkowe!), czasem zdarza mu się nawet uśmiechnąć. W weekend mieliśmy przesympatycznych gości – odwiedziła nas Adasiowa koleżanka „z sąsiedniego inkubatora”, Laurka, z rodzicami i spędziliśmy razem bardzo miły dzień. Poza tym coraz częściej świeci słońce i niedługo przyjdzie wiosna :) 

Aż chce się powiedzieć – „trwaj, chwilo, jesteś piękna!”



Fajnie mieć starszych braci.
Jeden przytuli...
 Drugi pobuja...

Tylko czemu oni tak hałasują???

 

Pomoc dla Babci Gosi



Babci Gosi nie znam osobiście, ale często podczytuję jej blog, w którym opisuje pełną determinacji walkę o zdrowie swojego wnuczka, Kubusia, cierpiącego na autyzm. Babcia Gosia walczy nie tylko o swojego wnuczka – często prosi o pomoc dla innych, często najsłabszych. Między innymi to dzięki wspólnej interwencji jej i mamy Laury udało się zablokować bardzo niekorzystny projekt ustawy o zbiórkach publicznych. Dzisiaj, w wyniku nawrotu śmiertelnej choroby, to Babcia Gosia potrzebuje pomocy. Sama nigdy by o nią nie poprosiła – na szczęście dostrzegli to jej Przyjaciele.
Zamieszczam link do ich apelu: http://www.pomagamyzosi.pl/?p=11175
Podobno w blogosferze nikt nie jest sam. Pomóżmy.