Translate

niedziela, 25 stycznia 2015

Pomoc dla Adasia

Odkąd jest z nami Adaś, styczeń kojarzy mi się z koniecznością podsumowania finansowych potrzeb naszego synka i poproszenia o 1% podatku. Bardzo tego nie lubię, po pierwsze dlatego, że podliczenie tych wszystkich ponoszonych i planowanych wydatków sprawia, że ręce opadają, a nadzieje wygrzebania się z minusa na koncie popełniają zbiorowe samobójstwo. A po drugie dlatego, że jedną z moich głównych wad jest nadmierna samodzielność i brak umiejętności proszenia o pomoc. Zawsze wolę być po stronie pomagającej, a wszystko najchętniej zrobiłabym sama. Ale czasem obiektywne niedasie przypominają wszystkim Zosiom-Samosiom, że trzeba też umieć prosić o pomoc. Zatem proszę tych, którzy mogą i chcą pomóc nam i naszemu synkowi o 1% podatku.

Do jakich celów potrzebujemy tych pieniędzy? Już raportuję.
Dzięki Waszej zeszłorocznej pomocy, poza ponoszeniem stałych, comiesięcznych wydatków, udało się kupić:
- fotelik terapeutyczny i nowy wózek
- elastyczny hamak do ćwiczeń integracji sensorycznej (tu ogromne podziękowania dla mojej przyjaciółki, Beaty, która to sprawiła Adaśkowi taki wspaniały prezent!)
- fotelik toaletowo-kąpielowy Flamingo
Bardzo, bardzo Wam za to dziękujemy!

Obecnie stałe, comiesięczne wydatki Adasiowe:

Do pielęgnacji okolicy PEGa:
opatrunki Kendalla (345 zł za opakowanie), 
jałowe rękawiczki (jeden kartonik to około 12 zł, zużywamy mniej więcej dwa opakowania miesięcznie), 
płyn octenisept (około 40 zł za opakowanie), 
jałowe gaziki (zużywamy około 5 dziennie, miesięczny koszt to około 30 zł), 
sudocrem (około 10 zł za opakowanie), 
cienki plaster (około 5 zł za rolkę, zużywamy 2 miesięcznie). 
Stale w użyciu jest też żel do odkażania rąk (około 10-20 zł) oraz płyn do odkażania powierzchni (1 opakowanie to około 40 zł). 

Nasze stałe wydatki to również koszt pampersów oraz ton mokrych chusteczek. 

Stałe koszty Adasiowe to również leki. Obecnie Adaś przyjmuje:
Topamax – 1 opakowanie 10,48 zł, miesięcznie Adaś zużywa 4 opakowania
Depakine – 1 opakowanie: 11,04 zł, miesięcznie Adaś zużywa 2 opakowania
Zestaw aminokwasów – 1000 zł co 1,5 miesiąca
Preparat eye-q – około 40 zł za opakowanie
Bio-gaja – 38 zł za opakowanie
Sab-simplex - około 15-20 zł za opakowanie
Neosine – około 25 zł za opakowanie
Sterimar – około 30 złotych za opakowanie
Mucosolvan – około 18 zł za opakowanie
Borasol – około 5 zł za opakowanie
Emolienty – żel do mycia, emulsja do kąpieli, emulsja do ciała - razem około 110 zł
Są oczywiście miesiące, kiedy nie zużyjemy tyle, a są też takie kiedy musimy zużyć dwu- albo i trzykrotność podanych ilości.

Nadal ponosimy koszty dojazdów na codzienną rehabilitację i do Trójmiasta na wizyty lekarskie.
Na szczęście, dzięki naszej rewelacyjnej gminie i możliwości korzystania z SUO, dzięki udziałowi w projekcie fundacji Dogonić świat oraz dzięki Przyjaciołom, którzy często pracują z Adasiem wyłącznie za „dziękuję”, nie płacimy za większość zajęć terapeutycznych Adasia. Obecnie ponosimy wyłącznie koszty muzykoterapii (200 zł miesięcznie). Niedługo dołączy też koszt terapii wzroku oraz zajęć grupowych (przypuszczam, że koszt obydwu tych zajęć wyniesie 400-600 zł miesięcznie).

Ku mej ogromnej radości, udało się zniwelować wydatki żywieniowe, o których pisałam poprzednio. Dzięki temu, że któregoś dnia zepsuła się zatyczka przy Adasiowym PEGu, dostaliśmy inną końcówkę, do której pasują również zwykłe strzykawki, które dostajemy z Poradni Żywienia. Udało się też przeforsować zmianę pożywienia, którego Adaś nie tolerował na to, które najlepiej trawi i które nie powoduje u niego dolegliwości żołądkowych. Dostajemy je obecnie z Poradni Żywienia (jupiii!!!).

Stałe, comiesięczne koszty wynoszą zatem około:
pielęgnacja okolicy PEGa: ok. 509 zł
leki i suplementy: ok. 1000 zł
dojazdy i opłacane przez nas terapie: ok. 400 zł
Razem koszty miesięczne Adasia (nie wliczając pampersów, mokrych chusteczek, czy standardowych wydatków na dziecko, jak np. ubranka) to niemal 2000 zł.

Większe, planowane wydatki:

Nowy, większy kombinezon Thera-Togs, pozwalający Adasiowi lepiej utrzymywać prawidłową pozycję wiotkiego ciałka. Koszt używanego to około 500-700 zł, koszt nowego kilka tysięcy.

Wśród planowanych wydatków nadal czeka w kolejce materac przeciwodleżynowy, zmiennociśnieniowy, rozmiar już 140x70 – koszt około 2-2,5 tysiąca.

Ze względu na to, że Adaś z malutkiego lekkiego dziecka powoli staje się dużym, ciężkim i bezwładnym chłopcem, musimy też w niedalekiej przyszłości dostosować dom do potrzeb osoby niepełnosprawnej.
Zatem oto planowane wydatki:
- winda dla niepełnosprawnych – nasz dom niestety wybudowany jest w technologii szkieletowej („niestety” myślimy przy konieczności przeróbek, przy płaceniu rachunków za ogrzewanie wzdychamy „na szczęście!”;)). Z tego względu nie istnieje możliwość zrobienia miejsca na szyb windy w którymkolwiek miejscu mieszkania. Z powodu bardzo wąskich schodów nie możemy zamontować na nich jakiejkolwiek windy schodowej. Zmieściłoby się wyłącznie krzesełko schodowe, na którym z kolei nie dałby rady utrzymać się Adaś. Po konsultacji z kilkoma producentami rozwiązań w zakresie likwidacji barier oraz naszym zaufanym budowlańcem okazało się, że jedynym wyjściem jest dobudowanie szybu windy do ściany domu, na zewnątrz. Na dzień dzisiejszy szacunkowy koszt tego rozwiązania to około 50 tysięcy (wciąż trwają poszukiwania tańszych opcji).
- dostosowanie łazienki – mamy już na szczęście rewelacyjny fotelik kąpielowy, ale nie rozwiązuje on kwestii naszego pochylania się nad kąpanym Adasiem. Musimy dokupić jeszcze podnośnik wannowy (od 200 zł za używany do kilku tysięcy za nowy), umieścić wannę na podwyższonym stelażu- dzięki czemu będziemy mogli myć Adasia nie schylając się – oraz dobudować do wanny duży stół do pielęgnacji, na którym moglibyśmy przewijać, wycierać i ubierać naszego nie mieszczącego się już na przewijaku czteroipółlatka. Istnieją co prawda specjalne podnoszone wanny, które mogłyby zastąpić planowany przez nas stelaż – ale znów ich koszt jest odstraszający. Mając do wyboru wydać 20-30 tysięcy na wannę (!) lub wchodzić po schodkach do wanny podwyższonej na stałe – bez żalu wybieramy to drugie.
- łóżko rehabilitacyjne – niemowlęce łóżeczko zdecydowanie przestaje spełniać swoją funkcję, nawet przy wspomaganiu lewarkiem samochodowym ;) Koszt łóżka rehabilitacyjnego dla dziecka to od 2,5 tysiąca zł za najtańsze używane do kilkunastu, a nawet kilkudziesięciu tysięcy za nowe (dlaczego łóżko dla dorosłych, z takimi samymi funkcjami, tylko większe, kosztuje kilka tysięcy za nowe – nie wiem, nie pytajcie). Do łóżka rehabilitacyjnego potrzebny jest też materac przeciwodleżynowy, ale o tym wspominałam już wyżej.

Oczywiście, mamy nadzieję na uzyskanie dofinansowania z pfron na likwidację barier (wynosi ono maksymalnie 80% inwestycji), jednak nawet jeśli nam się to uda, to i tak musimy dopłacić co najmniej 20% wszystkich kosztów.

 ***
Prosimy Was więc o pomoc. Znacie już nas trochę, więc wiecie, że sami również robimy co możemy, aby w jak największym zakresie radzić sobie samodzielnie. Żadne z nas nie zrezygnowało z pracy zawodowej, zmieniliśmy je tylko tak, aby móc pogodzić wykonywanie zawodowych obowiązków z opieką nad Adasiem. Nie pobieramy w związku z tym świadczenia pielęgnacyjnego, a pomoc finansowa, którą otrzymujemy od państwa, ogranicza się do 153 zł miesięcznie. Wykorzystujemy wszystkie znane nam możliwości uzyskania dodatkowej pomocy (suo, udział w projektach fundacji, korzystanie z pomocy Poradni Żywienia, dofinansowania). Korzystamy z pomocy naszych rodzin i przyjaciół. Szukamy najtańszych rozwiązań, często w postaci sprzętów używanych lub sprowadzanych z innych krajów, gdzie kosztują mniej.
Jednak koszty opieki nad chorym dzieckiem są tak astronomiczne, że wręcz nie do udźwignięcia dla przeciętnej rodziny. Dlatego będziemy ogromnie wdzięczni za każdą pomoc udzieloną Adasiowi.


Aby przekazać 1% Adasiowi:
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
13177 Nowak-Moszczyński Adam
Prośba Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą", w której Adaś ma subkonto:Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki, jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja itp.Prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

Będziemy też wdzięczni za pobranie ulotki i przekazanie jej znajomym:

Inne wpłaty:
Pomoc finansową dla Adasia można też kierować na subkonto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą"
Nr konta: 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
Tytułem: 
13177 Nowak-Moszczyński Adam - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Bardzo ważna pomoc niematerialna:
Jesteśmy też ogromnie wdzięczni za każdą dobrą myśl, słowo wsparcia, informacje i Wasze doświadczenia, które mogą nam pomóc w walce o Adasia oraz przede wszystkim - za modlitwę w intencji naszego synka. 

Za każdą pomoc z całego serca dziękujemy i obiecujemy oddać ją,
przekazując dobro dalej!

niedziela, 11 stycznia 2015

Nowe spojrzenie

Kilka tygodni temu rozmawiałam z mamą już jedenastoletniej, także głęboko niepełnosprawnej dziewczynki. Mama ta zwróciła moją uwagę na pewien ważny aspekt w terapii dzieci takich, jak nasze. Powiedziała bowiem, że gdyby kilka lat temu miała wiedzę taką, jak dziś, to o wiele mniejszą wagę przywiązywałaby do terapii ruchowej, a o wiele większą do pracy nad kontaktem i komunikacją z dzieckiem.
Muszę przyznać, że wzięłam sobie te słowa do serca i porządnie je przemyślałam. Stały się bowiem silnym argumentem w moich dotychczasowych rozważaniach, zapoczątkowanych przez zalecenia pani Łady.
Jaki był efekt tych przemyśleń? Ze zdumieniem przyjęłam fakt, że chyba rzeczywiście mam w domu siłą rzeczy wyjątkowego, ale jednak chłopca w wieku przedszkolnym z określonymi potrzebami i upodobaniami.
A po skonstatowaniu tego faktu przystąpiłam do działania. I oto zmodyfikowany o kwestie komunikacyjno-społeczno-„zainteresowaniowe” tygodniowy plan Adasia wygląda tak:
Poniedziałek:  terapia ruchowa, terapia logopedyczna
Wtorek:  terapia ruchowa, muzykoterapia, terapia logopedyczna
Środa:  terapia integracji sensorycznej, terapia logopedyczna, terapia ruchowa
Czwartek:  terapia pedagogiczna, terapia ruchowa
Piątek:  terapia ruchowa, terapia logopedyczna, terapia pedagogiczna/dogoterapia
W trakcie załatwiania jest jeszcze terapia wzroku oraz zajęcia grupowe.
A wrażenia po pierwszych zajęciach z pedagogiem są bardzo dobre. Podczas zajęć Adaś uśmiechał się, fiksował wzrok na twarzy terapeutki oraz (tu klękajcie narody, bo dla mnie to megasuperhiper wydarzenie!) w pewnym momencie zagaworzył! Kiedyś takie zagadywanki zdarzały mu się częściej, ale teraz to ewenement!
O dziwo, ten słabiutki Adaś, który jeszcze niedawno ledwo dawał radę przy  uczestniczeniu w dwóch rodzajach zajęć dziennie, zmienił się nie do poznania. Chętnie uczestniczy w tych wszystkich zajęciach i nawet nie zasypia pomiędzy nimi, co kilka tygodni temu było standardem. Oczywiście, zdarzają mu się gorsze dni, zwłaszcza gdy niespodzianie rozszaleje się Maszkara-Padaczka – pomiędzy napadami śpi wtedy głęboko i nic nie jest w stanie go dobudzić. Ale generalnie mam wrażenie, że obudził się w nim niezwykły apetyt na doświadczanie świata, ludzi i relacji. A ja zamierzam je zaspokajać w takim wymiarze, na jaki tylko jego i nasze możliwości pozwolą! 

poniedziałek, 5 stycznia 2015

Z Alicją (i nie tylko) w Krainie Czarów

Któregoś zimnego, międzyświątecznego dnia teściowie zaproponowali nam spacer po ogrodach w Wilanowie, gdzie prezentowana jest akurat instalacja Labirynt Światła. Zgodziliśmy się dość niechętnie, bo minusowa temperatura odstraszała od wszelkich eskapad, zwłaszcza po zachodzie słońca. Ale ostatecznie pokonaliśmy świąteczne lenistwo, ubraliśmy ciepło siebie i dzieci i ruszyliśmy.

Jak się okazało, była to jedna z najlepszych decyzji podczas tego wyjazdu. Instalacje były przepiękne! Była tam świetlna fontanna, karoca zaprzężona w świetliste rumaki, pokaz świateł z muzyką… Naszym dzieciom najbardziej przypadł jednak do gustu labirynt świateł. Instalacja nawiązuje do "Alicji w Krainie Czarów" - jest tam i domek z kart, i czajnik z filiżanką, i kapelusz z królikiem, i wielka dziurka od klucza...





Pawła zachwyciły małe, okrągłe okienka w świetlnym „żywopłocie”, do których mógł podskakiwać i wołać „a kuku!”. 

Alicja natomiast odkryła „mysie dziurki” porozmieszczane w ścianie „żywopłotu” i uparcie wystawiała na próbę moją cierpliwość, kondycję i umiejętność biegania po śniegu na wysokich obcasach. Ni stąd ni z owąd niknęło toto bowiem w nagle wypatrzonej mysiej dziurce, wyczołgiwało się z niej po drugiej stronie „żywopłotu” i beztrosko biegło dalej w alejki labiryntu, przemykając między tłumem obcych ludzi i za nic mając pozostawioną po drugiej stronie płotu matkę, która nawet na wydechu nie ma szans zmieścić się w żadną mysią dziurkę i z przerażeniem w oczach gna wzdłuż płotu, szukając przejścia. Gdy wreszcie udawało mi się ją znaleźć i dopaść, maluch zanosił się radosnym śmiechem i myk! – w następną mysią dziurkę. A matka znów w te pędy wzdłuż płotu, jak na załączonym obrazku (muzyka w tle to trwający właśnie pokaz świateł - stąd też pustki w labiryncie)...


video


Moment wytchnienia miałam, gdy nasza gwiazdeczka zaczęła zawierać nowe znajomości. Spotkała bowiem nieco młodszego - sądząc na oko - młodzieńca, który jej się bardzo spodobał. Najpierw otaksowała go krytycznym spojrzeniem, ale że oględziny wypadły nad wyraz pomyślnie, nie dając biedakowi szans na chwilę zastanowienia, przytuliła go mocno i zaprowadziła do bardzo klimatycznego, świetlnego domku. Na moją prośbę, abyśmy już szły, chętnie się zgodziła, biorąc młodzieńca za rękę i niewątpliwie dając do zrozumienia, że wrócimy, ale nie same ;) Na szczęście, w którymś momencie płomienny romans się wypalił i młodzież rozeszła się w przeciwne strony, wyraźnie ukontentowana przeżyciami.



Dołączyłyśmy wreszcie do reszty naszej gromadki i cieszyliśmy się wszyscy Adasiem i tym, że te świetliste cuda budziły jego wyraźne zainteresowanie. Naprawdę na nie patrzył, wodził wzrokiem za coraz to nowymi światłami i zupełnie nie miał zamiaru uskutecznić swojej ulubionej aktywności, czyli błogiej drzemki.



Wyprawa była tak wspaniała, a nasza radość z Adasiowego zainteresowania tak duża, że w wieczór poprzedzający nasz wyjazd do domu, zrobiliśmy sobie równie udaną powtórkę.
Nasz ostatni wieczór ze światełkami zakończył się bonusikiem. Udaliśmy się bowiem wszyscy na pyszne, gorące gofry (ku ogromnemu rozczarowaniu mojego osobistego emigranta warszawskiego nie było niestety „pańskiej skórki”), a dzieci wyprosiły jeszcze zakup świecących i migających różdżek. Chcieliśmy kupić też jakąś świecącą zabawkę Adasiowi, ale ze względu na padaczkę chcieliśmy taką, która by  nie migała, tylko świeciła jednostajnie. Jedyną taką zabawką okazał się błękitno-biały miecz świetlny (prawie jak Jedi), więc zakupiliśmy go naszemu najstarszemu – ku jego widocznemu zainteresowaniu.


Instalację świetlną w ogrodach wilanowskich polecamy – jeśli ktoś z Was będzie w Warszawie do marca, to naprawdę warto obejrzeć (więcej zdjęć tutaj - klik). Uważajcie tylko na „mysie dziurki” – dają w kość, zwłaszcza rodzicom ;) 

czwartek, 1 stycznia 2015

Czas podsumowań

To chyba taka ogólnoludzka przypadłość sylwestrowo-noworoczna. Wszędzie dokoła podsumowania i postanowienia. Może to i dobrze, że czasem zatrzymujemy się, aby spojrzeć, czy idziemy w dobrym kierunku i ewentualnie wprowadzamy modyfikacje (czy je realizujemy, to już inna sprawa ;)).

Dla nas poprzedni rok był bardzo dobry. Upłynął w pełnym składzie osobowym, bez większych chorób i trudności. W tym roku odnieśliśmy wielki sukces, czyli osłabienie Maszkary-Padaczki dzięki aminokwasom. Wróciłam do pracy po urlopie macierzyńskim i okazało się, że nadal „funkcjonuję na rynku” i terminarz nie świeci pustkami. A potem najważniejszy sukces, zwycięstwo nad sobą samą – przestałam się bać. Przy wieczornym buziaku dla Adasia przestała mi towarzyszyć mrożąca serce myśl, że może to po raz ostatni. Wyprawiałam mu kolejne, a nie „być może ostatnie”, urodziny. Wiem, że niebezpieczeństwo nie minęło – ale już nie pozwalam sobie na życie w cieniu strachu. Ogromnie dużo zawdzięczam tu Alicji. Jej narodziny kompletnie odmieniły naszą rodzinę i zmieniły równowagę sił. To zrozumiałe, że gdy był z nami tylko Adaś, nasze życie wyznaczały napady, pogorszenia i małe sukcesy, a wielkość miłości do naszego synka odmierzana była hektolitrami łez. Kiedy pojawił się Pawełek, niestety, nie zaczęliśmy od razu przypominać szczęśliwej rodziny. Mimo naszych chęci i ogromnej pracy nad relacją, wytworzyła się niezdrowa dychotomia – nasz rodzony Adaś, tak ciężko chory, mogący w każdej chwili nas opuścić – i zdrowiutki jak rybka Pawełek, rozpaczliwie walczący o każdą odrobinkę uczucia, przybyły nagle i wymagający dopiero tworzenia tej miłości, która w przypadku biologicznego dziecka jest tak instynktowna. Szala równowagi rodzinnej nadal przechylała się wtedy w stronę Adasia, to jego choroba dyktowała całe rodzinne życie, a od Pawełka oczekiwaliśmy dostosowania się. W to wszystko wtargnęła jak burza Alicja – pogodna, radosna, zdrowa, mądra, wyciągająca ręce po cały świat z absolutnym przekonaniem, że on jej się należy. Przywróciła równowagę i przesunęła punkt ciężkości ku zdrowym dzieciom.

Ostatni rok należał do nich. Zaczęliśmy przeorganizowywać nasze życie tak, aby dać dzieciom należące się im dzieciństwo, niekoniecznie dostosowane wyłącznie do choroby najstarszego brata. Zaczęliśmy wychodzić na wspólne spacery. Pokój na dole – dotychczas zarezerwowany na Adasiowe sprzęty, leki, akcesoria – przerobiliśmy na pokój do zabawy dla młodszych dzieci. W całym domu jest kolorowo, głośno. W salonie królują zabawki, a nie leki, cewniki, strzykawki i sondy. Całą piątką spędzamy czas w salach zabaw, odwiedzamy przyjaciół, jeździmy na wyprawy. Jednym słowem, ruszyliśmy się i tym samym uciekliśmy spod chmury smutku. Do tego stopnia zmieniło się nasze myślenie, że pojawił się w naszych głowach zuchwały plan wspólnej wycieczki rowerowej latem (no, może jesienią – Alusia będzie miała dopiero dwa i pół roku, a my zgadzamy się z panem Zawitkowskim i Adasiową rehabilitantką, żeby powstrzymać się od wożenia dziecka rowerem przed ukończeniem przez nie trzech lat). Na to konto Św. Mikołaj przyniósł nawet Adasiowi rodzinno-składkowy prezent w postaci wytropionej na allegro Kimby Cross, mogącej być przyczepką rowerową.

To był zatem naprawdę dobry rok. Życzę sobie i mojej rodzinie, aby Nowy Rok był przynajmniej tak dobry, jak ten miniony, przede wszystkim, żeby nikogo spośród nas nie ubyło i żeby zdrowie dopisywało – z całą resztą sobie poradzimy.

Ale Nowy Rok to nie tylko podsumowania i życzenia, to także postanowienia. 
A postanowienie mam tylko jedno. Nawet nie moje, a zauważone na facebooku, ale podpisuję się pod nim wszystkimi czterema kończynami, bo proste i prawdziwe.

„Chcesz być szczęśliwy? – To bądź.” Będę. A przynajmniej, jak to się mówi, dołożę wszelkich starań. Czego i Wam wszystkim życzę.



Zeszłoroczne migawki:

Śpiący Królewicz


Codzienność


 Nie ma to jak młodszy brat!


 Nie mam co na siebie włożyć!


Paweł zza firanki


 Ala w obiektywie brata
(to zdjęcie zrobił sam Pawełek, dorwawszy moją komórkę - serio, serio!)


 "Idą, idą dzieci drogą, siostrzyczka i brat..."




niedziela, 28 grudnia 2014

Poświątecznie

Święta, święta i po świętach, jak to się potocznie mawia. Minęły jak mgnienie oka, w większości przespane, trochę przesnute, rozmarzone, bardzo spokojne.

A nie zapowiadało się tak. Pierwszym mocnym akcentem przedświątecznym był grom z jasnego nieba. No, może nie jasnego, lecz deszczowego, ale i tak poczynił dość szkód. Uderzył w sąsiedni dom (na szczęście, nikomu nic się nie stało), pozbawił prądu całą dalszą okolicę, a bliższej, w tym nam, popalił większość sprzętów. Jego ofiarą padł m.in. piec, pozbawiając nas światła, ogrzewania i ciepłej wody, brama wjazdowa, część instalacji, dekoder, komputer, router internetowy, kilka innych sprzętów komputerowych. Bogu dzięki, ocalała Adasiowa kamizelka oscylacyjna (mimo że niefrasobliwie na stałe podpięta do prądu). No i my :)

Nasunęło to kilka nowych, trochę banalnych myśli z cyklu „Czym jest me czucie? Ach, iskrą tylko! Czym jest me życie? Ach, jedną chwilką!”, na temat tego, co odzyskiwalne, a co nie, a co za tym idzie, co ważne, co nie, zakończonych jedną nieprzemijalną refleksją – „byle razem”.


Zatem nie tracąc więcej czasu na ślęczenie przed ocalałym laptopem, lecę do Adaśka i życzę Wam wszystkim radosnego i spokojnego czasu poświątecznego!


To kolorowe dzieło sztuki nad głową Adasia,
to "łańcuch choinkowy" samodzielnie wykonany przez Alę :)


środa, 10 grudnia 2014

Słońce farbką malowane


Wszystko zaczęło się od kursu terapii wzroku, a może nawet jeszcze wcześniej…

Kiedyś Adaś jeździł na terapię wzroku do  specjalistycznego ośrodka w gdańskim Sobieszewie (naprawdę wspaniali ludzie, godni polecenia!). Niestety, wraz z postępem padaczki Adaś coraz gorzej znosił te podróże. W końcu doszło do tego, że ja robiłam sobie wolne w pracy, Adasiowi odwoływałam wszystkie rehabilitacje, organizowałam opiekę dla Pawełka, pakowałam Adasia i jechałam z nim do Sobieszewa, po czym Adaś, zmęczony podróżą, zasypiał – i tyle było z ćwiczeń i z całego wyjazdu.

Po kilku takich sytuacjach i kilku miesiącami wyczekiwanych wyjazdach, w ostatniej chwili odwoływanych przez Adasiowe choróbska, poddałam się. Zrezygnowałam z wyjazdów do Sobieszewa i zaczęłam sama ćwiczyć Adasiowy wzrok w domu. Zaaranżowaliśmy mu wtedy specjalną salkę, z oknem z zaciemniającymi roletami i zasłonami, z lustrzanym domkiem, wyposażonym w gwieździste niebo i świecącą kolumnę wodną, z podświetlanym basenem z piłeczkami i całą masą świecących zabawek (opis tutaj).

Jakieś pół roku temu znalazłam na stronie stowarzyszenia Tęcza informację o organizowanym przez nich kursie terapii wzroku. Natychmiast zarezerwowałam miejsce i postanowiłam zaproponować naszej niani udział w kursie. Ona bowiem stopniowo coraz więcej czasu spędza z Adaśkiem i przejmuje rolę terapeuty i organizatora rehabilitacji – z czego ja chętnie się wycofuję, mogąc wreszcie być dla Adasia tylko (i AŻ!) mamą. Niania zgodziła się z entuzjazmem i przez kilka weekendów jeździła do Warszawy, aby zgłębiać tajniki terapii wzroku.
Z kursu przywiozła nowe umiejętności oraz nazwisko polecanej w Trójmieście okulistki.

W międzyczasie do mych uszu dotarła wspaniała wiadomość – znajoma niepełnosprawna dziewczynka, do tej pory uważana za niemal niewidomą, została ponownie zbadana i okazało się, że widzi! Ma bardzo dużą wadę wzroku, ale po skorygowaniu jej okularkami, zaczęła wreszcie poznawać świat!

Oj, zaświtała w mym sercu nadzieja. Matka chyba nigdy jej nie traci. Łapałam Adasiowe, tak rzadkie, spojrzenia, podświetlałam mu czarno-białe obrazki i marzyłam, że może też się uda. Że może jakieś okulary, mogą być najgrubsze, i Adaś zacznie widzieć obrazki w książeczkach…?

Nie byłabym sobą, gdybym nie spróbowała. Zabraliśmy z mężem całą trójeczkę (w końcu maluchom też należało skontrolować wzrok) i wyruszyliśmy do Gdyni. Pani doktor okazała się przemiła i bardzo kompetentna, ze wspaniałym podejściem do dzieci. Jakoś mamy szczęście do spotykania na Adasiowej drodze takich specjalistów.
Maluchy, jak się okazało, widzą doskonale. Za to Adaś, niestety, nie ma większych szans na widzenie. Ma nierozwiniętą w pełni siatkówkę w obu oczach i uszkodzony nerw wzrokowy w lewym oku, nie wspominając oczywiście o wygładzonej korze mózgowej w okolicy wzrokowej, co sprawia, że nawet jeśli do kory dotrze jakiś bodziec wzrokowy, to kora nie będzie umiała go zinterpretować… Pani doktor podkreśliła wagę terapii wzroku, uświadamiając nam, że jeśli jej zaprzestaniemy, to wzrok Adasia będzie już stracony. Oczywiście, nie oznacza to, że prowadząc terapię sprawimy, że nasz synek zacznie widzieć – ale mamy szansę utrzymać lub lekko poprawić obecny stan, czyli poczucie światła i widzenie wyraźnych, kontrastowych, podświetlonych obiektów.


Trochę mi było smutno po tej wizycie. Miałam naprawdę nadzieję, że usłyszę, że odpowiednio dobrane okulary sprawią, że nasz synek będzie lepiej widział, że zobaczy niebo i słońce. Cóż, nie stało się tak. Ale zawsze to lepiej, że wiem, na czym stoimy, wiem, jakie są perspektywy i co robić, żeby było lepiej (albo przynajmniej żeby nie było gorzej). Nie wszystkie marzenia się spełniają, w ciągu ostatnich kilku lat przekonałam się o tym bardzo boleśnie. Tak po prostu bywa. Powtarzam sobie, że i tak Adaś jest ogromnym szczęściarzem, bo żyje wbrew wszelkim rokowaniom, słyszy, ma niewiele napadów – no i odrobinkę przecież widzi. A niebo i słońce mogę mu przecież narysować czarną farbą na białym tle i podświetlić latarką.


wtorek, 9 grudnia 2014

Dziękuję!

Na Adasiowe subkonto wpłynęły pieniądze przekazane przez Was poprzez 1% podatku.
Jestem Wam tak bardzo wdzięczna. To dzięki Wam możemy finansować Adasiową terapię aminokwasami. Dzięki Wam nasz synek może mieć to, czego potrzebuje. To ogromnie budujące, widzieć, że w tym świecie, który pozornie wypełniony jest nienawiścią, zazdrością i nieżyczliwością, jest tyle osób, dla których głęboko niepełnosprawny chłopczyk jest kimś ważnym. A przecież to oczywiste, że nie wszyscy „patrzący sercem” śledzą Adasiowy blog w internecie – jest ich zatem dużo, dużo więcej.

Przekazaliście nam dużo więcej, niż pieniądze z 1%. Przekazaliście tym samym otuchę i morze życzliwości. Wiarę w to, że nie jesteśmy sami. Potwierdzenie uniwersalnej prawdy, że każde życie jest wartością. Dziękujemy!