Translate

wtorek, 26 stycznia 2016

Adasie dwa

Jednego Adasia znacie. Ma prawie 6 lat, rude włosy i trochę bałaganu na półce zwanej 17 chromosomem. Drugi Adaś ma lat 11 i - wedle swoich własnych słów - jest "usportowany i mądry". Jego największym marzeniem jest zostać astronautą i polecieć w kosmos, a jako superbohater byłby Myszą Wyzwolicielem. O marzeniach pierwszego Adasia nie wiemy nic. Choć przypuszczam, że wśród największych wymieniłby zdrowie i życie. Może też to, żeby stanąć na nogach i zrobić pierwszy krok? A może to, żeby móc zawołać: "Cześć!" do rodzeństwa i pobawić się z nimi w berka?

Pierwszy Adaś nie ma żadnych szans na spełnienie swoich marzeń. Drugi Adaś ma szanse na sukces, lecz trzeba mu pomóc. Ma zdrowie, rozum i marzenia, potrzebuje tylko wsparcia na swojej drodze. Takie wsparcie może zapewnić mu tutor - wolontariusz w Akademii Przyszłości Stowarzyszenia Wiosna.

Zrobiliśmy prezent Adasiowi pierwszemu - przez rok będziemy pomagać tutorowi Adasia drugiego, fundując indeks w Akademii Przyszłości.

Dla naszego Adasia nie ma marzeń o przyszłości. Dobrze, że inne dzieci takie marzenia mają i że można im pomóc w ich realizacji.

I tak sobie po cichutku myślę - może ten Adaś-astronauta rzeczywiście kiedyś poleci w kosmos. I może odnajdzie planetę, na której spotka "śmiejące się dziecko o złotych włosach, nie odpowiadające na pytania". Kto wie?


Też chcecie pomóc? Gdy pisałam ten post, jeszcze 28 dzieci czekało na swoją szansę. Zatem do dzieła!




niedziela, 24 stycznia 2016

Poranek

Ranek mądrzejszy jest od wieczora - powiadają mądrzy ludzie i ileż mają w tym racji! Ile razy przekonywałam się już, że moje lęki nijak się mają do nadchodzącej rzeczywistości, a życie jest jedną wielką niespodzianką.

Tak i teraz, gdy byłam już pochłonięta przez smutne myśli i owładnięta lękiem, stał się cud. Moja "bardzo bliska osoba" jest zdrowa! Kolejny cykl leczenia okazał się niepotrzebny wobec niespodziewanie świetnych wyników. Choroba jest przewlekła, więc pewnie zmierzymy się z nią jeszcze - ale na najbliższe lata mamy spokój. Cieszę się ogromnie. Dopiero teraz, gdy zrzuciłam z serca ten lęk, czuję jak bardzo mnie on przytłaczał.

Silniejsza, ze spokojnym sercem, potrafię zająć się rzeczywistością. A niesie ona sporo wyzwań. Adaś nadal chory, ale włączyliśmy antybiotyk i jest już lepiej. Antybiotyk spowodował (mimo podawania osłonówki) zakażenie grzybicze jamy ustnej, więc walczymy i z tym. Wstępnie zakwalifikowano Adasia do leczenia dietą ketogenną, my też jesteśmy zdecydowani i tylko czekamy na termin. Ma on być już bardzo niedługo, więc żyjemy w oczekiwaniu.

A poza tym - normalne życie. Praca, dom, opanowywanie rozbrykanych maluchów, rodzinna logistyka, przedszkolne występy i bale, ciągłe katarki, rozczulające "kocham cię, mamusiu", słyszane z dziesięć razy dziennie, śmiechy, płacze, małe łapki oplatające szyję, koty łaszące się do nóg, psy kładące mądre łby na kolanach. Bliscy tuż obok. 

Jak dobrze, że po nocy przychodzi dzień!









poniedziałek, 18 stycznia 2016

Zimowe wieczory

Nie lubię zimowych wieczorów. Szybko zapada zmrok, jakoś mało przyjazny dla niezłomnego optymizmu i sprzyjający mojemu najgorszemu wrogowi - strachowi. Adaś znów jest chory, a ja nie umiem odpędzić od siebie natrętnej myśli, że zbliża się luty, taki sam, jak w zeszłym roku. Teoretycznie to nic nie znaczy - Adaś przeżył już niejeden luty, poradził też sobie z niejednym choróbskiem. Ale strach - i o Adasia, i o inne bliskie osoby - niechętnie słucha logicznych argumentów. 

Robię sobie wtedy gorącą herbatę i sięgam po najlepszy znany mi sposób na odsunięcie od siebie lęku - po książkę. Na ogół mam ich kilka, porozkładanych w różnych częściach domu, zawsze gotowych na to, by wejść w ich świat chociaż na kilka minut. Ostatnio zaraziłam się też od męża, nałogowego audiobookosłuchacza - miłością do książki czytanej. Nie jest może to tak wielka miłość, jak ta do papierowych kartek pochłanianych wzrokiem, ale za to pozwala zapomnieć o świecie podczas zmywania czy odkurzania ;)

Uciekam zatem, bo strach przecież nic nie zmienia - poza odbieraniem sił oczywiście. Trzymajcie kciuki za Adasia i naszą rodzinę. Aby do wiosny!

PS. Tak, wiem, że zaczął się styczeń. Dziękuję za wszystkie deklaracje 1% i potwierdzam, że dane Adasia się nie zmieniły w tym względzie:
KRS 0000037904 (Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”)
Cel szczegółowy: 13177 Nowak-Moszczyński Adam. Dziękujemy! <3

środa, 6 stycznia 2016

Noworocznie

Za nami Święta i Sylwester - i ogromna radość, że mogliśmy je spędzić razem. Czas noworoczny sprzyja wszelkim podsumowaniom. To, co towarzyszy mi w tym roku, to podszyta lękiem, ale i wdzięcznością, myśl: "Tak niewiele brakowało!". Tak niewiele brakowało, aby przy naszym wigilijnym stole zabrakło aż dwojga ludzi, których kochamy.

Najpierw ten potworny luty, o którym nadal nie umiem myśleć bez bolesnego ścisku serca, niemal zabrał nam Adasia. To prawdziwy cud, że synek trafił na wspaniałych ludzi, którzy chcieli o niego walczyć i że on znalazł w sobie siły, aby podźwignąć się z tak masywnego zapalenia płuc i z kilkuprocentowej saturacji i wywalczyć kolejne dni z nami. Tak niewiele brakowało do tego, żebyśmy zamiast pakować dla naszego synka prezent pod choinkę, stawiali znicz na małym nagrobku. Jestem nieustannie ogromnie wdzięczna Bogu i wszystkim tym, którzy mu pomogli.

Potem, po kilku miesiącach spokoju, rozpoczęło się bardzo trudne leczenie innej osoby z mojej najbliższej rodziny. I znów strach zagościł w naszych sercach, wraz z kolejnymi nowinami - wstrząs anafilaktyczny, zaburzenia pracy serca, sepsa... I znów niewiele brakowało, i znów udało się uniknąć najgorszego i zasiąść razem przy świątecznym stole.

I tak sobie myślę, że to najważniejsze. I tego sobie, i Wam życzę w tym Nowym Roku - abyście spędzili go w miłości i spokoju, i oby nikogo nie zabrakło przy przyszłorocznym Wigilijnym stole.



wtorek, 10 listopada 2015

Inne światy

Czasem trochę rozluźniam mentalną dyscyplinę i pozwalam myślom wybiec trochę za bardzo w alternatywne wszechświaty. Czasem kusi mnie, aby powyobrażać sobie zdrowego Adasia. Niestety, krótki pobyt w tej krainie wyobraźni kończy się dla mnie długotrwałym "kacem emocjonalnym". 

Dziś impulsem do tych fantazji stał się występ naszej Alicji na uroczystości z okazji pasowania na przedszkolaka. Wraz z mężem siedzieliśmy na widowni i wymienialiśmy spostrzeżenia na temat tego, jak które z naszych dzieci radzi sobie z wystąpieniami publicznymi. I naraz przemknęła mi przez głowę myśl, że ciekawe, jak radziłby sobie z nimi Adaś, gdyby był zdrowy. Poczułam bolesny ścisk w sercu. Przez moment pozwoliłam sobie na wyobrażenie sobie tego, jaki byłby Adaś, co by lubił, czego nie, czym by się interesował. I ten moment wystarczył, bym do tej chwili czuła smutek. Z tego powodu mam czasem problem z marzeniami. Nie mam pojęcia, jak umiejscowić w nich Adasia. Marzenia o tym, że staje się cud i Adaś jest zdrowy, są tak abstrakcyjne i tak absolutnie niemożliwe, że powodują tylko ból. A marzenia, w których Adaś nadal jest chory (może tylko odrobinkę mniej) są także bolesne. Trzymam się zatem twardo rzeczywistości i nie sięgam już ku "falom wyobraźnej pianki". Cóż, pewnie już się swoje w życiu namarzyłam. 

Ech, trzeba się wziąć za wznawianie dyscypliny mentalnej ;)


sobota, 7 listopada 2015

Szpitalnie

Na temat kumulacji trudności powiedziano już wiele. Istnieje pokaźna ilość przysłów i powiedzeń na ten temat, począwszy od całkiem niewinnego "chadzania parami", na urokach i przemarszach wojsk skończywszy. W naszym życiu ta zasada sprawdza się aż za dobrze, wręcz zdążyliśmy już do tego systemu przywyknąć i zazwyczaj tylko staramy się zebrać jak najwięcej sił na pokonywanie trudności.
W przeciągu ostatnich dwóch tygodni wydarzyło się bardzo dużo - dwukrotny pobyt Adasia w szpitalu, raz na oddziale neurologii, a drugi raz na oddziale żywienia; pobyt w szpitalu mojej mamy - trudny, cudem dobrze zakończony, a w tym wszystkim codzienność - maluchy i ich przedszkolne bale oraz nasze prace. 

Pobyt Adasia na neurologii spowodowany był zwiększeniem ilości napadów - nawet do kilkunastu na dobę. Co gorsza, okazało się, że napadów, których nie widzieliśmy, jest znacznie, znacznie więcej... Badanie eeg wykazało aktywność napadową non stop, bez przerwy...
Adaś dostał trzeci lek przeciwpadaczkowy (Lamitrin), który chyba zaczyna działać - ilość napadów (tych obserwowanych przez nas) już spadła do poniżej dziesięciu. Tylko co najmniej dwa razy dziennie oglądamy Adamka z niepokojem, bo lek ten może powodować ciężkie zespoły zagrażające życiu - zespół Lyella i zespół Stevensa-Johnsona. Na szczęście jest to bardzo rzadki skutek uboczny i trzymamy się myśli, że u Adasia nie wystąpi. Ale i tak oglądamy go co chwilę, aby - w razie czego - szybko zareagować.

Oprócz tego podjęliśmy decyzję o zastosowaniu u Adasia diety ketogennej. Lekarze, prowadzący Adasia, przywołują przykłady dzieci, które miały taki sam zapis eeg, a u których po zastosowaniu diety ketogennej aktywność napadowa spadła niemal do zera! Pobrano Adasiowi próbki do badań, które mają wykazać, czy dieta ketogenna nie będzie dla niego zagrożeniem - i czekamy na ich wyniki.

Podczas pobytu do oddziale spotkało nas kilka miłych niespodzianek - po pierwsze sam oddział. Pamiętam jeszcze te miesiące spędzone na różnych oddziałach Akademii Medycznej w Gdańsku, pamiętam tamte okropne warunki, które rodziców i tak umęczonych chorobą dziecka, odzierały dodatkowo z wszelkiej godności i uniemożliwiały realizację nawet tak podstawowych potrzeb, jak umycie się, czy jedzenie, o spaniu nawet nie wspominając.
Ku mojemu zaskoczeniu wszystko się zmieniło. Kliniki pediatryczne przeniosły sie do wyremontowanego budynku, sale są czyste, są łazienki, kuchnie i miejsca do spania dla rodziców. Nastawiałam się na pobyt survivalowy, a zostałam niezwykle miło zaskoczona pobytem wręcz hotelowym. 

Drugą miłą niespodzianką było spotkanie na oddziale lekarki z naszego miasta, jednej z tych, które z takim ogromnym zaangażowaniem walczyły o życie Adasia w czasie tego potwornego rsv. Pani doktor odwiedziła Adasia na sali, wyraziła zdumienie, jak nasz syn wyrósł (oj, tak, i nabrał krzepy!) i życzyła mu zdrowia. Bardzo sympatycznie.

To nie był koniec miłych gości. Któregoś popołudnia drzwi od Adasiowej sali się uchyliły i wsunęła się przez nie głowa z wielkim czerwonym nosem. To wolontariusze Fundacji Dr Clown odwiedzili małych pacjentów neurologii. Weszli i zaczęli zagadywać Adasia. Ja początkowo trochę się speszyłam, zaczęłam pośpiesznie tłumaczyć, że z Adasiem jest słaby kontakt, że to się nie uda itd. Wolontariusze nie zwrócili większej uwagi na moje mętnie wyrażane wątpliwości i po prostu zajęli się Adasiem. I dobrze. Okazało się, że Adaś z zainteresowaniem przyjął wkładane mu do rączek prezenty - z zaciekawioną miną ściskał czerwony nos z gąbki, mięciutką kaczuszkę czy pieska i kwiatek z balonów. Cóż, okazało się, że nie doceniam własnego syna. Nos i kaczuszkę Adaś zachował sobie i chętnie do nich wraca, a baloniki powiózł rodzeństwu w ramach gościńca, wywołując ich zachwyt.





Ledwo wróciliśmydo domu, już trzeba było znów się wybierać do Gdańska, tym razem do szpitala wojewódzkiego na wymianę PEGa. Trochę sie tego obawiałam - dość długo trzymaliśmy pierwszego PEGa (dwa lata) i bałam się, czy nie stwardniał na tyle, że będzie problem z laparoskopowym wyjęciem go. Obawiałam się też znieczulenia i tego, czy nie odbije się to na Adasiowej wydolności oddechowej. Wszystkie te obawy okazały się bezpodstawne. PEG został wymieniony, zdecydowaliśmy się na taki z balonikiem (jak cewnik), aby następne mogły już być wymieniane bez znieczulenia. Oddechowo Adaś poradził sobie bez zarzutu, jedzeniowo również. 
Ten oddział również zaskoczył mnie "poremontowo" - też wszędzie ładnie, czysto, pomyślano też o rodzicach.

Patrzyłam na to wszystko i tak sobie myślałam, że jesteśmy świadkami jakiejś transformacji. Jeszcze tak niedawno bywałam na zatęchłych, zapleśniałych oddziałach, na których tynki ze ścian odchodziły płatami, łazienka dla rodziców była dwa piętra niżej i strach było do niej wejść. Rodzic był nierzadko intruzem, który musiał czekać na korytarzu, podczas gdy jego dziecko płakało w gabinecie zabiegowym, przytrzymywane przez obce osoby. Asystowanie dziecku przy zabiegach nie było możliwe. Rodzic nie był przewidziany na oddziale i nie było dla niego miejsca. Spać mógł na krzesełku, chyba że zmieścił się z karimatą na podłodze pod łóżkiem, jeść nie musiał. Czasem dobra wola personelu zapewniała mu krzywy stoliczek i czajnik na podeście tylnych schodów. Z tą dobrą wolą też bywało różnie. Nie raz i nie dwa słyszałam przykre słowa, odbierające nadzieję i godność. Ktoś, kto jest wyspany, najedzony, umyty, dobrze ubrany, czuje wsparcie innych i nie znajduje się w jakiejś trudnej sytuacji życiowej nawet pewnie by takich słów nie zauważył albo potrafiłby znaleźć ciętą ripostę. Ale ten rodzic szpitalny, oszalały ze strachu i rozpaczy, samotny, zmęczony do granic możliwości, głodny, brudny i odczłowieczony, który gotów jest na wszystko, byle tylko móc trzymać za rękę swoje płaczące z bólu dziecko - ten rodzic jest bezbronny i wręcz przeczulony na każde takie słowo, każde zaboli go jak zatruta strzała i jak ta trucizna zostanie w nim bardzo długo. Ja do dziś - po pięciu latach - pamiętam każde z takich słów. I do dziś mnie one bolą.

Teraz wszystko się zmieniło. Oddziały są pięknie wyremontowane, jasne, czyściutkie. Na oddziale świetlica dla dzieci, wypełniona zabawkami i grami. Pani pedagog (?) chodząca po salach i szukająca w nich smutnych dzieciaków, żeby je wyciągnąć do wspólnej zabawy i poznać z innymi dziećmi. Wesołe obrazki wymalowane na ścianach. Kolorowa pościel. Uśmiechnięte buźki narysowane flamastrem na plasterku przytrzymującym wenflon. 



Na obydwu oddziałach przemiła atmosfera, wszyscy uśmiechnięci, panie pielęgniarki pomocne, często poubierane w fartuchy "przyjazne dzieciom" - kolorowe lub zadrukowane wesołymi wzorami, misiami, kaczuszkami, myszkami Mickey... Nie było ani jednej sytuacji, w której mnie, jako mamę, wyproszono by z gabinetu zabiegowego przy pobieraniu krwi lub zakładaniu wenflonu. Mogłam nieustannie towarzyszyć synkowi, byłam wręcz zachęcana do tego, by być przy nim w trudnych momentach, trzymać go za rączkę czy głaskać po głowie. Przy znieczulaniu Adasia do zabiegu byłam przy nim do ostatniej chwili przytomności - zostałam wyproszona na korytarz dopiero gdy Adaś porządnie zasnął. Rodzic przy dziecku jest przewidziany - dla rodziców są rozkładane łóżka, czyste łazienki, osobne kuchnie, wyposażone w lodówki, czajniki, mikrofalówki. To "bycie przewidzianym", ta możliwość przespania się na łóżku czy umycia się, ta możliwość towarzyszenia dziecku i bycie traktowanym jak partner w opiece nad dzieckiem, a nie intruz - daje ogromną siłę. A tę siłę można wtedy wykorzystać na wspieranie dziecka. 



Teraz odpoczywamy. Adaś przespał całe dwa dni po powrocie, ale już nabiera sił. Moja mama też już w domu. Trochę jeszcze przed nami, ale jesteśmy dobrej myśli. Maluchy przetrwały ten trudny czas dzięki warszawskim dziadkom, którzy przybyli z odsieczą i przez czas pierwszego szpitala byli u nas, a na czas drugiego zabrali dzieci do siebie. Jutro już dzieciaki wracają do domu, a ja nie mogę się już doczekać, kiedy je uściskam. 


Walka o Kubusia

Znam Kubusia i jego rodziców osobiście. Proszę, obejrzyjcie reportaż i udostępniajcie. Może znajdzie się ktoś, kto będzie w stanie pomóc.