Translate

wtorek, 19 kwietnia 2016

Keto-ciąg dalszy i "cholera-wie-co"

Nie taki diabeł straszny, jak go malują - to ludowe porzekadło sprawdza się w naszym przypadku niezwykle często.
Zaszczytną rolę diabła pełni w tym przypadku dieta ketogenna. Baliśmy się jej ogromnie, zwłaszcza w kontekście "czy to ogarniemy???", a okazuje się, że nie ma czego.
Obliczanie jadłospisu, przyrządzanie i odważanie posiłków, pilnowanie składu kosmetyków i leków jest jak najbardziej "ogarnialne".
Adasiowa padaczka w starciu z ciałami ketonowymi powoli "wycofuje się na z góry upatrzone pozycje", jak wojsko w starym dowcipie. Coraz częściej zdarzają się dni BEZ NAPADÓW, a w gorsze dni jest ich maksymalnie 4. Yupiiiii!!!!!

Ale oczywiście, aby równowaga na świecie była zachowana, jest i ciemna strona. Dieta trochę obniża odporność. "Trochę" w przypadku Adasia nabiera na wartości. Od czasu wprowadzenia diety Adaś zaliczył zapalenie płuc i kilkanaście dni na antybiotyku, grzybicę i męczące go od dwóch tygodni "cholera-wie-co". 
"Cholera-wie-co" objawia się uporczywą biegunką, mającą w nosie dozwolone w diecie ketogennej leki, ogólnym osłabieniem, niezbyt częstym stanem podgorączkowym, ujemnym posiewem na wirusy i bakterie i wynikiem crp na poziomie 155 (w zeszłym tygodniu, co jest teraz zobaczymy po jutrzejszym badaniu). Nie wiadomo, co się dzieje, nie wiadomo, ile to będzie trwało. Adaś wychudł okropnie, ma coraz mniej sił. Pilnujemy nawadniania, co chwilę robimy badania i raportujemy lekarzom - i czekamy, martwiąc się coraz bardziej. 

sobota, 19 marca 2016

Ketodzień 1

Dziś Adaś dostał pierwszy posiłek - 13 gram odżywki, plus woda. O 14-tej kolejne 13-gramowe szaleństwo. Czuje się dość dobrze, choć jest osłabiony. Dziś napadów było więcej (a co będzie do wieczora), ale prawdopodobnie to przez osłabienie i Adasiowe nerwy. Dieta ma czas na zadziałanie nawet do 6 miesięcy. Czytamy wnikliwie wszystkie etykiety Adasiowych kosmetyków, bo nawet one muszą mieć odpowiedni skład. Dotychczas stosowane mokre chusteczki i pasta do zębów już odpadły z eliminacji ;) A ja tak sobie myślę, że jest jedna zaleta pobytu w szpitalu - mam czas, żeby wyklikać Wam kilka słów na telefonie ;)

piątek, 18 marca 2016

Nowa nadzieja

Jesteśmy w szpitalu. Przygotowujemy się do wprowadzenia diety ketogennej. Adaś od wczoraj nic nie jadł. Jest już bardzo głodny, niespokojny i próbuje zjeść swoje łapki. Serce mi pęka, ale staram się trzymać myśli, że jest nadzieja, że dzięki diecie pogonimy Maszkarę-padaczkę. Trzymajcie kciuki!


wtorek, 26 stycznia 2016

Adasie dwa

Jednego Adasia znacie. Ma prawie 6 lat, rude włosy i trochę bałaganu na półce zwanej 17 chromosomem. Drugi Adaś ma lat 11 i - wedle swoich własnych słów - jest "usportowany i mądry". Jego największym marzeniem jest zostać astronautą i polecieć w kosmos, a jako superbohater byłby Myszą Wyzwolicielem. O marzeniach pierwszego Adasia nie wiemy nic. Choć przypuszczam, że wśród największych wymieniłby zdrowie i życie. Może też to, żeby stanąć na nogach i zrobić pierwszy krok? A może to, żeby móc zawołać: "Cześć!" do rodzeństwa i pobawić się z nimi w berka?

Pierwszy Adaś nie ma żadnych szans na spełnienie swoich marzeń. Drugi Adaś ma szanse na sukces, lecz trzeba mu pomóc. Ma zdrowie, rozum i marzenia, potrzebuje tylko wsparcia na swojej drodze. Takie wsparcie może zapewnić mu tutor - wolontariusz w Akademii Przyszłości Stowarzyszenia Wiosna.

Zrobiliśmy prezent Adasiowi pierwszemu - przez rok będziemy pomagać tutorowi Adasia drugiego, fundując indeks w Akademii Przyszłości.

Dla naszego Adasia nie ma marzeń o przyszłości. Dobrze, że inne dzieci takie marzenia mają i że można im pomóc w ich realizacji.

I tak sobie po cichutku myślę - może ten Adaś-astronauta rzeczywiście kiedyś poleci w kosmos. I może odnajdzie planetę, na której spotka "śmiejące się dziecko o złotych włosach, nie odpowiadające na pytania". Kto wie?


Też chcecie pomóc? Gdy pisałam ten post, jeszcze 28 dzieci czekało na swoją szansę. Zatem do dzieła!




niedziela, 24 stycznia 2016

Poranek

Ranek mądrzejszy jest od wieczora - powiadają mądrzy ludzie i ileż mają w tym racji! Ile razy przekonywałam się już, że moje lęki nijak się mają do nadchodzącej rzeczywistości, a życie jest jedną wielką niespodzianką.

Tak i teraz, gdy byłam już pochłonięta przez smutne myśli i owładnięta lękiem, stał się cud. Moja "bardzo bliska osoba" jest zdrowa! Kolejny cykl leczenia okazał się niepotrzebny wobec niespodziewanie świetnych wyników. Choroba jest przewlekła, więc pewnie zmierzymy się z nią jeszcze - ale na najbliższe lata mamy spokój. Cieszę się ogromnie. Dopiero teraz, gdy zrzuciłam z serca ten lęk, czuję jak bardzo mnie on przytłaczał.

Silniejsza, ze spokojnym sercem, potrafię zająć się rzeczywistością. A niesie ona sporo wyzwań. Adaś nadal chory, ale włączyliśmy antybiotyk i jest już lepiej. Antybiotyk spowodował (mimo podawania osłonówki) zakażenie grzybicze jamy ustnej, więc walczymy i z tym. Wstępnie zakwalifikowano Adasia do leczenia dietą ketogenną, my też jesteśmy zdecydowani i tylko czekamy na termin. Ma on być już bardzo niedługo, więc żyjemy w oczekiwaniu.

A poza tym - normalne życie. Praca, dom, opanowywanie rozbrykanych maluchów, rodzinna logistyka, przedszkolne występy i bale, ciągłe katarki, rozczulające "kocham cię, mamusiu", słyszane z dziesięć razy dziennie, śmiechy, płacze, małe łapki oplatające szyję, koty łaszące się do nóg, psy kładące mądre łby na kolanach. Bliscy tuż obok. 

Jak dobrze, że po nocy przychodzi dzień!









poniedziałek, 18 stycznia 2016

Zimowe wieczory

Nie lubię zimowych wieczorów. Szybko zapada zmrok, jakoś mało przyjazny dla niezłomnego optymizmu i sprzyjający mojemu najgorszemu wrogowi - strachowi. Adaś znów jest chory, a ja nie umiem odpędzić od siebie natrętnej myśli, że zbliża się luty, taki sam, jak w zeszłym roku. Teoretycznie to nic nie znaczy - Adaś przeżył już niejeden luty, poradził też sobie z niejednym choróbskiem. Ale strach - i o Adasia, i o inne bliskie osoby - niechętnie słucha logicznych argumentów. 

Robię sobie wtedy gorącą herbatę i sięgam po najlepszy znany mi sposób na odsunięcie od siebie lęku - po książkę. Na ogół mam ich kilka, porozkładanych w różnych częściach domu, zawsze gotowych na to, by wejść w ich świat chociaż na kilka minut. Ostatnio zaraziłam się też od męża, nałogowego audiobookosłuchacza - miłością do książki czytanej. Nie jest może to tak wielka miłość, jak ta do papierowych kartek pochłanianych wzrokiem, ale za to pozwala zapomnieć o świecie podczas zmywania czy odkurzania ;)

Uciekam zatem, bo strach przecież nic nie zmienia - poza odbieraniem sił oczywiście. Trzymajcie kciuki za Adasia i naszą rodzinę. Aby do wiosny!

PS. Tak, wiem, że zaczął się styczeń. Dziękuję za wszystkie deklaracje 1% i potwierdzam, że dane Adasia się nie zmieniły w tym względzie:
KRS 0000037904 (Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”)
Cel szczegółowy: 13177 Nowak-Moszczyński Adam. Dziękujemy! <3

środa, 6 stycznia 2016

Noworocznie

Za nami Święta i Sylwester - i ogromna radość, że mogliśmy je spędzić razem. Czas noworoczny sprzyja wszelkim podsumowaniom. To, co towarzyszy mi w tym roku, to podszyta lękiem, ale i wdzięcznością, myśl: "Tak niewiele brakowało!". Tak niewiele brakowało, aby przy naszym wigilijnym stole zabrakło aż dwojga ludzi, których kochamy.

Najpierw ten potworny luty, o którym nadal nie umiem myśleć bez bolesnego ścisku serca, niemal zabrał nam Adasia. To prawdziwy cud, że synek trafił na wspaniałych ludzi, którzy chcieli o niego walczyć i że on znalazł w sobie siły, aby podźwignąć się z tak masywnego zapalenia płuc i z kilkuprocentowej saturacji i wywalczyć kolejne dni z nami. Tak niewiele brakowało do tego, żebyśmy zamiast pakować dla naszego synka prezent pod choinkę, stawiali znicz na małym nagrobku. Jestem nieustannie ogromnie wdzięczna Bogu i wszystkim tym, którzy mu pomogli.

Potem, po kilku miesiącach spokoju, rozpoczęło się bardzo trudne leczenie innej osoby z mojej najbliższej rodziny. I znów strach zagościł w naszych sercach, wraz z kolejnymi nowinami - wstrząs anafilaktyczny, zaburzenia pracy serca, sepsa... I znów niewiele brakowało, i znów udało się uniknąć najgorszego i zasiąść razem przy świątecznym stole.

I tak sobie myślę, że to najważniejsze. I tego sobie, i Wam życzę w tym Nowym Roku - abyście spędzili go w miłości i spokoju, i oby nikogo nie zabrakło przy przyszłorocznym Wigilijnym stole.