Translate

poniedziałek, 4 maja 2015

Zwierciadła duszy


Po wielu, wielu poszukiwaniach (uroki małego miasta) udało nam się wreszcie znaleźć tyflopedagoga, który podjął się współpracy z Adasiem, panią Agnieszkę. Mamy co prawda niewielkie szanse na poprawę jego wzroku, ale przecież to nie oznacza, że możemy się poddać.

Kiedyś, gdy Adaś był jedynakiem, jak tylko udało nam się dostać termin, jeździłam z Adasiem na terapię wzroku do specjalistycznego ośrodka w gdańskim Sobieszewie, prawie 150 km w jedną stronę. Wtedy Adaś miał nie tylko poczucie światła, ale potrafił też skupić wzrok na kontrastowym lub podświetlonym przedmiocie, a także wodzić wzrokiem w poziomie. Uczył się właśnie wodzić wzrokiem w pionie.

Potem nastąpił dla nas podwójnie trudny czas. Przybył do nas maleńki Pawełek, a Adaś rozpoczął potworne półtora roku nawrotu padaczki. Nie działały żadne leki, żadne magiczne sposoby, za które łapaliśmy w rozpaczy. Adaś miał kilkanaście kilkuminutowych, bardzo ciężkich napadów dziennie, po których zasypiał kamiennym snem - aż do następnego napadu. Padaczka spowodowała ogromny regres w jego funkcjonowaniu, obejmujący również kwestię widzenia. Możliwe, że nie bez znaczenia był też lek, który synek przyjmował na padaczkę, Sabril, który podobno może powodować zaburzenia wzroku. 

Kiedy dzięki jednej z czytelniczek dowiedzieliśmy się o kuracji aminokwasami i postanowiliśmy je wypróbować, wreszcie się udało. Padaczka została opanowana - może nie całkowicie, ale napady są dużo krótsze i dużo rzadsze, są też dni w ogóle bez napadów - a rozwój znów zaczął maleńkimi kroczkami iść do przodu. Niestety, jak dotąd nie udało się wrócić do punktu wyjścia - do Adasia głużącego, śmiejącego się w głos, umiejącego utrzymać w rączce ciasteczko, śledzącego wzrokiem zabawkę czy wstającego na nogi przy pomocy cioci Ani. Jak teraz o tym myślę, to aż trudno mi uwierzyć w to, ile umiał. Teraz jest coraz lepiej, ale o takich osiągnięciach jak powyżej jeszcze nawet nie marzymy. Ale dzięki aminokwasom Adaś lepiej utrzymuje pozycję (jak wcześniej "lał się przez ręce" i najlepsze stabilizowanie nie dawało mu możliwości utrzymania pozycji siedzącej, tak teraz potrafi usiedzieć nawet bez pelotów bocznych, tylko z podparciem pleców), może wykonywać więcej ruchów (po tym okresie nasilenia padaczki był tak słaby, że nie dawał rady nawet podnieść ręki do góry, teraz - swobodnie obraca się z boku na plecy i odwrotnie, łączy ręce w linii środka, podnosi je do głowy, do buzi, zgina i prostuje nogi), jest z nim lepszy kontakt (wtedy, w tym najgorszym okresie, zupełnie bez kontaktu, teraz - patrzy na nas, gdy mówimy "Adasiu, popatrz na mnie", uśmiecha się na nasz głos czy pieszczoty), lepiej sobie radzi z podstawowymi umiejętnościami (wtedy - jedzący tak słabo, że był przecież przez rok karmiony przez sondę, zanim nie zdecydowaliśmy się na PEGa, tak słaby, że nie dawał już rady kaszleć - dlatego przecież kupiliśmy koflator, teraz - bez problemu zajadający buzią miseczkę kaszy manny i samodzielnie kaszlący). Piszę to teraz i tak sobie myślę, że patrząc z perspektywy zdrowych dzieci, to te Adasiowe sukcesy brzmią śmiesznie jako wyczyn prawie pięciolatka. Dla nas jednak to z trudem złowione perły, które upiększają naszą niełatwą codzienność. My wiemy, ile trudu, ile godzin ćwiczeń Adasia, ile ciężkiej pracy naszej i sztabu Adasiowych terapeutek to wszystko kosztuje.

Ale wracając do Adasiowego wzroku - kilka miesięcy temu byliśmy u okulisty i wyniki badania nie były wesołe. Adaś ma uszkodzony jeden nerw wzrokowy i nie w pełni rozwinięte siatkówki. Poczucie światła ma - ale niewiele poza tym. Pani doktor kładła jednak nacisk na terapię wzroku, bo bez niej Adasiowe oczy trzeba by spisać na straty. 

Tydzień temu pierwszy raz była u nas pani tyflopedagog. Poznała Adasia, dowiedziała się o nim jak najwięcej i... mamy już pierwszy sukcesik. Okazało się, że Adaś ma pewne pole, w którym prawym okiem widzi!!! Sprawdziłyśmy to kilkukrotnie - i za każdym razem gdy oświetlony kontrastowy przedmiot pojawiał się w tym miejscu, Adaś się ożywiał i fiksował wzrok. Zatem kolejne zajęcia dodane do grafiku i współpraca rozpoczęta, z czego się bardzo cieszę. A w dodatku pani Agnieszka chce pracować z Adasiem "pro Adasia bono", czyli nieodpłatnie. Ja wiem, że się powtarzam - ale czy Adaś naprawdę nie ma ogromnego szczęścia do Ludzi (przez wielkie "el"!)?

Adaś w obiektywie naszego rodzinnego pasjonata fotografii, czyli Pawełka


czwartek, 23 kwietnia 2015

Narysujmy baranka! - 23.04.2015r.

Zatem pierwsze rysowanie barankowe za mną. Mam nadzieję, że zdołam utrzymać tę comiesięczną koncentrację na wdzięczności za Adasia dłużej - bo o ile dobra jestem w wymyślaniu wszelkich akcji, to trochę gorsza w podtrzymywaniu mojego zapału.
Ale jak na razie udaje się.
Co się dziś wydarzyło?

Dotarł do Adasia przepiękny obrazek narysowany przez Emilkę, małą dziewczynkę, która sama niesie przez życie całkiem ciężki bagaż. Obrazek ten sprawił mi ogromną radość, a i Adaś z zainteresowaniem na niego popatrywał. 

Obrazek, wedle opisu Emilkowej mamy, "przedstawia Adasia (kolor brązowy) i Emilkę (kolor czarny), na łące wśród kwiatków. Na rysunku jest także drzewko, słoneczko i chmurki". No i obrazkowi towarzyszy "mega uśmiech" Emilki, która tworzyła go specjalnie dla Adasia!



Przyłączyliśmy się dziś, w czwartek co prawda, do akcji Dobrej Fabryki - "Przybij nam piątkę w piątek.

Dzięki mojej koleżance Oldze, natrafiłam dziś  na akcję "Kartka urodzinowa dla Kubusia" - oczywiście, do Kuby poleci karteczka z najserdeczniejszymi życzeniami.

W pracy też działam, konsultacje ustalone.

Popłynęła mała pomoc do Krystiana i dla małej Zuzi zmagającej się z Epidermolysis Bullosa (czy wiedzieliście, że jest już możliwe leczenie tej choroby??? Za horrendalne pieniądze, ale jest szansa!).

A na koniec - mała niespodzianka od Adasia. Nie czekając na odległe terminy prywatnych wizyt u foniatrów nasz synek dziś wieczorem dołożył wszelkich starań, aby dać mi bardzo wyraźny "OPR" za nie dość delikatne przebieranie go w piżamkę. I tenże "OPR" wyrażony był nie bezgłośną chrypką - ale najprawdziwszym głosem! Jeszcze może cichutkim i delikatnym, ale niewątpliwie był to GŁOS!!!

A Wam udało się coś zdziałać?


środa, 22 kwietnia 2015

Motywacja

Kiedy byłam nastolatką, pociągały mnie wszelkie poradniki motywacyjne. Niczym dwulatek wierzyłam, że jak się bardzo uprę, to osiągnę wszystko, co sobie wymarzyłam. Ściany mojego pokoiku wyklejone były płachtami papieru, na których starannie wykaligrafowałam moje CELE. I naprawdę wierzyłam, że wystarczy tylko bardzo się postarać, a wszystkie z nich będą w zasięgu moich możliwości. 

Potem niby mi to przeszło, ale jednak nie tak do końca. Nadal mam w sobie dziecięce marzenie o omnipotencji i naiwną wiarę w możliwość zakrzywiania czasoprzestrzeni. Wiara ta bywa brzemienna w skutki, gdy po raz kolejny walczę z frustracją, bo okazuje się, że "nie-da-się" zrealizować tego, co w moim niepoprawnym optymizmie sobie zaplanowałam. 

A czego "nie-da-się"?: 
- być na 100% mamą każdego z trojga dzieci, w tym jednego wymagającego baaaardzo dużo czasu i opieki,
- na 100% "mamą Adasia", jeżdżącą na wizyty po całej Polsce, śledzącą nowinki terapeutyczne w internecie, samodzielnie prowadzącą codzienną terapię wzroku, masaże, pionizacje, ćwiczenia karmienia, dowożącą dziecko na kilka terapii dziennie i piszącą bloga;
- na 100% troskliwą i czułą żoną, oglądającą wraz z mężem kolejnego "Dr Who" w celu pielęgnowania wspólnych zainteresowań (no dobrze, nie tylko dlatego);
- na 100% rozwijać się zawodowo, robić szkolenia, kursy, certyfikaty, jakiś doktorat, bo czemu nie?,
- na 100% być zaangażowaną w pracę, dostępną także popołudniami i w weekendy, bo tak wszystkim najlepiej pasuje, i najlepiej do 22-giej, bo wtedy wszyscy są po pracy, 
- na 100% zaangażowaną społecznie, bo zawsze trzeba komuś pomóc, 
- na 100% dobrą panią domu, mającą porządek w szufladach i niedziele pachnące ciastem;
- na 100% zadbaną kobietą, mającą czas i na fryzjera, i na kosmetyczkę, nie żałującą pieniędzy na nową bluzkę i wrzucającą do samochodu kilkunastokilogramowy wózek zadbanymi dłońmi z długimi paznokciami z francuskim manikiurem;
- na 100% odpowiedzialną właścicielką zwierzyńca, codziennie znajdującą czas na długie spacery po okolicznych łąkach, codziennie szczotkującą psy i koty, ćwiczącą ich umiejętności i przygotowującą im pełnowartościowe, domowe jedzenie albo inne BARF, zamiast wrzucać do misek gotową, suchą karmę.

O takich drobiazgach, jak koniecznie czysty samochód, czas dla przyjaciół, czytanie poezji lub dzieł filozofów wieczorami, orientowanie się w najnowszych trendach światowego kina niekomercyjnego albo jeżdżenie na drugi koniec Polski na wartościowe spektakle teatralne nawet nie wspomnę (ale wiem, kim był Grotowski, uff ;)).

Dlaczego to piszę? Bo wiosna przyszła, lasy i łąki wzywają, wracają marzenia o aktywnym spędzaniu czasu, wspólnych wycieczkach rowerowych i wyprawach w nieznane, a moje dzieci i psy siedzą tylko w niewielkim ogródku za domem (dobrze, że mamy ten ogródek). I "nie-da-się" inaczej, bo Adaś wciąż jeszcze chory i "leży w łóżeczku", a ja zerkając na dzieci przez otwarte drzwi balkonowe stukam na komputerze opinię do pracy, jak zwykle taką "na wczoraj" (i ten wpis w momentach nasilenia frustracji). 

I tak sobie myślę, że może i nauczyłam się osiągania celów. Ale to, czego się jeszcze muszę nauczyć, to umiejętność wybierania tego celu, a przede wszystkim odpuszczania sobie tego, co nie jest na szczycie listy. Chyba kupię sobie na ten temat jakiś poradnik ;)))


PS. A pamiętacie, że jutro 23-ci?


czwartek, 9 kwietnia 2015

Milczenie, które nie jest złotem

- Kiedy Adasiowi wróci głos? - znów dzisiaj zapytał mnie Pawełek.
- Nie wiem, kochanie. - odpowiedziałam smutno i szybko przeliczyłam w myśli dni, które upłynęły od rozintubowania Adasia. To już ponad miesiąc. Ponad miesiąc milczenia Adasia.
Dzięki regularnym inhalacjom z Pulmicortu i Mucosolvanu już jakiś czas temu ustąpiły duszności. Pulsoksymetr ograniczył swoje alarmy jedynie do protestu wobec zsunięcia się ze zbyt ruchliwej łapki, a ciszę naszego domu przerywa już śmiech dzieci, a nie monotonne buczenie koncentratora tlenu. Adaś nawet powoli już wraca na rehabilitacje. Do normy wróciło wszystko - poza jego głosem. 

W gorszych chwilach Adaś jest zupełnie niemy, w lepszych - z jego gardełka dochodzi jedynie cichutka chrypka. Niby to bez znaczenia, bo synek i tak nie mówił. Ale obecna sytuacja pozbawia go jednego z niewielu elementów samostanowienia i wpływu na rzeczywistość. Nie mówiąc już o naszych ściśniętych sercach, gdy podchodząc do łóżeczka Adasia widzimy, że bezgłośnie płacze - i to prawdopodobnie od dłuższej chwili - a nikt na to nie reaguje...

Nie wiem, co robić. Przerywszy internet dowiedziałam się, że taki problem może się utrzymywać kilka miesięcy - lub nawet utrzymać się na stałe i wymagać interwencji chirurgicznej. Dowiedziałam się też, że są sposoby (mniej lub bardziej skuteczne), aby temu przeciwdziałać. Na początek zaczęłam poszukiwania dobrego foniatry w Trójmieście (ktoś coś słyszał?), aby nas jakoś pokierował terapeutycznie, utrzymujemy też wciąż inhalacje. 

Jestem dobrej myśli i wierzę, że jeszcze trochę, a znów usłyszymy głos Adasia. Tyle "niedasiów" już zostawił za sobą, że ten jeden na pewno też nie przysporzy mu większych trudności. Przynajmniej mam taką nadzieję. 



wtorek, 7 kwietnia 2015

Kolejne Święta Adasia

Nigdy nie wiem, czy nasz synek spędzi z nami kolejne Święta. Rozkładając świąteczne nakrycia na zastawionym przysmakami stole, w myślach odmawiam zawsze krótką modlitwę, aby tych nakryć nie ubywało. Moja myśl zawsze wówczas wędruje też do tych, których już nie ma tu z nami - do mojego Taty i babć. Ale zawsze szybko rozganiam tę mgłę melancholii i kieruję się na Teraz. Bo teraz jesteśmy razem - my, troje naszych dzieci i moja Mama.

Adaś korzystał z każdej chwili tegorocznych Świąt. W piątek asystował przy malowaniu pisanek (tradycyjnie u nas w domu maluje się białe jajka gorącym woskiem, potem farbuje je w kolorowych barwnikach), a w sobotę pojechał z nami do kościoła ze święconką. 



Musiał być bardzo grzeczny, bo Zajączek przyniósł mu piękne prezenty - wiklinowy fotel, który Adaś może bujać ruchem swoich nóżek, szkatułkę-pozytywkę z Małym Księciem, śliczny letni kocyk i małą przytulankę. Nawet Śmigus-Dyngus go nie ominął, ku jego wyraźnemu niezadowoleniu zresztą.

 Cała trójka

Dyngusówka w dłoni, hełm na głowie, hulajnoga pod nogami
- czyli śmigusowy Strażak Sam rusza do akcji!


Adaś na swoim bujaczku

 Rodzeństwo chyba ciut zazdrości...

...ale zawsze może trochę pobujać.

"No dobra, już dość tej sesji! Co za uparty paparazzo!"

Święta minęły, a w sercu pozostała wdzięczność, że były takie, jakie były - spokojne, radosne, w komplecie. Oby jak najdłużej!



poniedziałek, 23 marca 2015

Narysujmy baranka!

Kiedy czuwałam przy szpitalnym łóżeczku Adasia, modląc się o to, by Bóg pozwolił mu zostać z nami jeszcze trochę, jak to często w takich sytuacjach bywa poczyniłam wiele postanowień. Poza tymi bardzo osobistymi, najważniejsze postanowienie dotyczyło Adasia. Tego, żeby świat zmienił się choć odrobinę na lepsze przez fakt Adasiowego istnienia.


Trochę takich dobrych rzeczy już się zdarzyło, ale były one głównie wynikiem zadbania o potrzeby Adasia i mojej potrzeby znalezienia pracy poza etatem, z czego niejako przy okazji skorzystały inne dzieci. Mam na myśli założenie naszego mini-ośrodka „Dać skrzydła” czy z podjęcie przez zaprzyjaźnioną fundację „Dogonić świat” realizacji projektów dotyczących terapii dzieci niepełnosprawnych.

Teraz jednak chciałabym zrobić odrobinę więcej, do czego będę namawiać też Was. Wymyśliłam akcję „Narysujmy baranka”, nawiązującą oczywiście do książki, będącej leitmotivem tego bloga i kwintesencją naszego spojrzenia na życie Adasia. Akcja ta będzie skupiała wokół siebie różne działania zmierzające ku czynieniu dobra, w imię wdzięczności za życie Adasia.

Moja mama, gdy pytałam ją czasem, jak jej się odwdzięczę za jakieś dobro, które mi uczyniła, powtarzała zawsze, że oddam to kiedyś moim dzieciom albo że mogę po prostu przekazać dobro dalej. Dlatego mam prośbę – jeśli choć trochę skorzystaliście na czytaniu bloga Adasia, jeśli zawdzięczacie mu choć jedną dobrą myśl, przekażcie to, proszę, dalej.
Mam prośbę, aby każdego 23-go dnia miesiąca, w dzień urodzin Adasia, zrobić w jego imieniu coś dobrego. To może być jakiś drobiazg – uśmiech do smutnej pani w autobusie, przytrzymanie drzwi staruszce, pozmywanie naczyń piętrzących się w zlewie-mimo że to nie nasza kolej, ofiarowanie za kogoś potrzebującego modlitwy, wpuszczenie kogoś przed siebie w długiej kolejce, kliknięcie na „Pajacyka”… Jeśli macie chęć i możliwości, może to być też coś większego – wpłacenie jakiejś kwoty pieniędzy choremu dziecku czy opłacenie obiadów bezdomnemu w pobliskim barze. Oczywiście, to nie musi być tylko ten jeden dzień w miesiącu. Ten 23-ci to taki plan minimum. Taki jeden sygnał dobra, symboliczne „dziękuję!” za życie Adasia.

Ja mam też duże plany w tej dziedzinie. Na początek dzięki zaprzyjaźnionej fundacji uruchomimy program pod tą samą nazwą, w ramach którego raz w miesiącu będę dzielić się tym, co umiem. Od kwietnia uruchamiamy zatem bezpłatne konsultacje psychologiczne z zakresu psychologii dziecięcej, które będą się odbywały w naszym Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznym „Dać skrzydła”. Swoją współpracę zapowiedziały też inne nasze terapeutki.

Każdego 23-go dnia miesiąca przekażemy też jakąś niewielką (niestety!) kwotę, aby w imieniu Adasia pomóc komuś innemu. Dziś jest to pewien Szymonek z okolic Słupska, cierpiący na MPD. Szymonek ma szansę chodzić samodzielnie, ale do tego potrzebuje systematycznej rehabilitacji, na którą jego rodzice nie mają pieniędzy. Szymuś jest bardzo inteligentny i często pyta, dlaczego jego nóżki nie chcą go słuchać.

Dzisiaj też idzie w świat nasza stara Kimba. Adaś „przesiadł się” już na rozmiar 2, więc nasza dotychczasowa Kimbka może iść służyć innemu dziecku. Nie chcemy jej sprzedawać, oddajemy ją w dobre ręce pewnej dziewczynki ze Słupska.

Jeśli macie ochotę, piszcie do mnie (na rodziceadasia@gmail.com lub w komentarzach) o tym, co dobrego udało Wam się zrobić w ramach „barankowej akcji”, nawet o takich pozornie drobiazgach, jak uśmiech. Będę umieszczać te informacje na blogu, żebyśmy wszyscy widzieli, że (zgodnie z efektem motyla) skrzydła takiego małego motylka, jak Adaś, mogą wywołać prawdziwy huragan dobra.


Grafika pochodzi ze strony www.naekranie.pl 

i jest fotosem z trailera filmu o Małym Księciu, który,
 jak przeczytałam na powyższej stronie, 
wejdzie do francuskich kin w październiku :)


niedziela, 22 marca 2015

List

Dziś wyjęliśmy ze skrzynki list. A w liście - szkoła nieopodal zaprasza nas i Adasia na spotkanie organizacyjne w sprawie realizacji obowiązku przygotowania szkolnego pięciolatków. 
Najpierw się zdumieliśmy, potem roześmialiśmy. A potem ukłuło mnie w sercu na myśl, że faktycznie, gdyby nasz Adaś był zdrowy, we wrześniu zaczynałby zerówkę...
Popłakałam sobie troszkę na konto tej konstatacji, ale tylko troszkę.
Teraz pewnie zacznie się kolejny bój z papierami - odraczanie i Bóg wie, co jeszcze...

A bohater tej historii zaczyna dziś kolejny antybiotyk. Tym razem zapalenie oskrzeli. Biedak, jest tak osłabiony po tej historii z rsv, że łapie wszystko. Cóż, po ponad dwuletniej nieobecności w życiu Adasia poważniejszych chorób musi to nadrobić. Natura nie znosi próżni ;)

Ja z kolei mam pewien pomysł, który przyszedł mi do głowy jeszcze gdy czuwałam przy Adasiu w szpitalu - ale o tym wieczorem lub jutro. Teraz muszę się zająć naszym chorym biedactwem, no i poprawić sobie humor po tych diagnozach i konstatacjach.