Translate

piątek, 4 lipca 2014

Nowa pasja Adasia

Jednak życie potwierdza starą maksymę, że niedaleko pada jabłko od jabłoni. Nasz pierworodny musiał coś odziedziczyć po rodzicach. Ale może po kolei.

Ostatnimi czasy, w obliczu zbliżających się czwartych już urodzin Adasia, nieco martwiła nas pewna sprawa. Może niezbyt znacząca w ogólnym rozrachunku Adasiowej walki o życie, ale ważna w obliczu naszego postanowienia, żeby uczynić życie naszego synka po prostu szczęśliwym. Mianowicie, po prawie dwóch latach nasilonej padaczki, znacznie pogorszyło się funkcjonowanie naszego synka. Do tego stopnia, że niezwykle trudno jest obecnie wywołać uśmiech na jego buzi. A co za tym idzie, zupełnie nie mieliśmy pojęcia, w jaki sposób możemy mu sprawić przyjemność, jaki prezent mu sprawić, żeby było mu na tym naszym świecie dobrze.

Jednym z pomysłów był rasowy kot, zakupiony ze składkowych funduszy całej rodziny i przyjaciół. Ale koty się u nas rozpleniły zupełnie niezależnie od naszych planów i pomysł upadł, bo trzeci kot w naszym zwierzyńcu to za dużo nawet dla naszej nie do końca normalnej rodziny.

Ciocia Ania optowała za kucykiem, żeby Adaś miał własną hipoterapię. Kucyk miał mieszkać w naszym niewielkim ogródku, gdzieś pomiędzy trampoliną i piaskownicą młodszych dzieci, a kwietnymi rabatkami ich Babci. Na noc, jak umyśliła Ciocia, mieliśmy wyprowadzać auto z garażu, a na miejscu auta miał nocować kucyk. Cała rodzina zgłosiła zdecydowane veto w sprawie kucyka, więc Ciocia Ania się wycofała – ale znając jej szaloną głowę, nie zdziwię się, gdy pod koniec lipca zapuka do naszych drzwi, dzierżąc  uzdę w dłoniach. Nie mam nic do koni, ale bardzo liczę, że ta wizja się nie spełni.

My z kolei twardo trzymamy się zasady, że prezent dla Adasia nie powinien być przeznaczony na potrzeby związane z jego chorobą – żadnych materacy przeciwodleżynowych, aminokwasów, uprzęży do wózków, podnośników, opatrunków itd. Prezent ma służyć przyjemności i tyle.

Do tej pory kluczem do problemu pt. „prezent dla Adasia” było: coś grającego, coś świecącego albo coś do ubrania. Ale świecących i/lub grających zabawek nazbierało się już tak dużo, że przestało to być dobrym pomysłem. Z kolei ubrania są dla Adasia kwestią raczej obojętną i trudno uznać, że nowa bluzeczka sprawia przyjemność komukolwiek innemu, poza jego mamą.

Przykro nam było troszkę, że nie możemy wymyślić niczego, co sprawiłoby naszemu synkowi przyjemność w dzień jego święta. A ostatnio, zupełnie przez przypadek, odkryliśmy coś, co wzbudza w Adasiu żywsze reakcje. Siedziałam przy jego łóżeczku i czytałam książkę, gdy Adaś zaczął marudzić. Wzięłam go na ręce i przytuliłam, ale nie wyciszył się. Niewiele myśląc, wzięłam do ręki leżącą nieopodal książeczkę dzieci i zaczęłam czytać mu na głos. A Adaś… wyciszył się, zamarł, spojrzał na mnie i zaczął słuchać z wyraźnym zainteresowaniem. Od tamtej pory powtarzamy te czytanki niejednokrotnie i za każdym razem jest taka sama reakcja, czyli wtulenie i zasłuchanie. Nie wiem, czy w treść bajki, czy po prostu w nasz głos, ale trudno przecież, żebyśmy przez pół godziny gadali bez ładu i składu.

Śmiejemy się, że to nieodrodny syn swoich rodziców – tata Adasia bardzo lubi czytać (choć ostatnio bardziej słuchać audiobooków, wręcz nie rozstaje się ze słuchawką i tylko chwali się, ile książek przeczytał w ostatnim miesiącu), ja także uwielbiam książki. Nawet jako pierwsze studia skończyłam polonistykę, na którą poszłam skuszona perspektywą kilkustronicowych list lektur, i ta miłość, mimo zmiany zawodu, utrzymuje się do dzisiaj. Nasze maluchy też uwielbiają książeczki i czytanie, więc Adaś po prostu nie miał wyjścia. Obecnie pochłania „Dzieci pana majstra” Rogoszówny, które bardzo mu się podobają, a mi przypominają czasy dzieciństwa i moje stareńkie gazetowe wydanie tej książki.


I tak się cieszymy po cichutku, że istnieje prezent, który sprawi przyjemność naszemu synkowi w dniu urodzin, i że jest to coś tak zwykłego i niezwykłego zarazem, jak książka… Nawet nie marzyłam, żeby kiedykolwiek to było możliwe…

sobota, 28 czerwca 2014

Tulimy!

Ostatnio mamy pełne ręce. Nie tylko roboty, ale różnych małych przytulaków przede wszystkim. 


Pełne ręce:



Wspólne oglądanie bajki:




"Uważaj, znowu paparazzi...

  ... udawajmy, że jesteśmy supergrzeczni!"



Nawet zwierzaki przytulaste się ostatnio zrobiły:





A niektóre to nawet całuśne:

I tak fajnie nam jakoś, coraz spokojniej... I tak jakoś nawet pisać mi się nie chce. Odpuszczę sobie więc i poprzestanę na fotorelacji :) Miłego, spokojnego weekendu dla wszystkich!


sobota, 21 czerwca 2014

Mój brat jest jakby malutki

Po tym, jak się okazało, że Adaś jest chory, po tym, jak trochę ochłonęliśmy po diagnozie i zaczęliśmy w ogóle myśleć, co dalej, nieuchronnie wypłynął temat kolejnych dzieci. Mieć czy nie mieć? Jedno czy dwoje?

Po długich rozmowach i przemyśleniach doszliśmy do wniosku, że jeśli zdecydujemy się na kolejne dzieci, to koniecznie na dwójkę. Wiemy bowiem, jak trudno jest być rodzicem niepełnosprawnego dziecka. Nie wyobrażam sobie nawet, jak ciężko jest być samotnym rodzicem chorego dziecka. Przypuszczam, że podobnie trudno jest być rodzeństwem niepełnosprawnego dziecka.  Dlatego zdecydowaliśmy, że bierzemy pod uwagę tylko dwie opcje – albo Adaś pozostaje jedynakiem, albo będziemy mieć troje dzieci. Wtedy, jak rozważaliśmy, nasze dzieci będą dla siebie wzajemnie wsparciem, także w kwestii społecznego i emocjonalnego radzenia sobie z posiadaniem niepełnosprawnego rodzeństwa.

 Muszę przyznać, że jak na razie nasze dzieci z niepełnosprawnością Adasia radzą sobie bardzo dobrze. Wobec Adasia są bardzo opiekuńcze i troskliwe. Ku mojej ogromnej radości i wbrew moim obawom, wynikającym z tego, że Adaś bierze siłą rzeczy mniejszy udział w życiu rodzinnym, zawsze o nim pamiętają. Nie raz słyszymy przypomnienia w stylu: „Mamo, Adi dostał amino?”. Raz rzeczywiście dzięki Pawełkowi Adaś dostał na czas swoje leki – nasz spostrzegawczy synek zauważył bowiem, że o tym zapomniałam i przypomniał mi o tym. Często też słyszę Pawła wołającego: „Mamo, mamo, Adi kaszle!” – a za chwilę uspokajające: „Poradził sobie!”.

Pawełek i Adaś

Przynoszą mu z podwórka znalezione tam skarby – kamienie, kwiatki i trawki (muszę tylko pilnować, żeby dary te przechodziły przez moje ręce, bo na myśl o takim kamiennym prezencie wrzuconym do łóżeczka wprost na leżącego tam, bezbronnego Adasia, włosy mi dęba stają), w imieniu Adasia upominają się o należnego mu buziaczka-rozchodniaczka, poprawiają mu kocyk, proszą, aby na chwilę położyć je w łóżeczku obok niego, a czasem po prostu wspinają się na Adasiowy fotelik tylko po to, aby się przytulić do brata lub pogłaskać go po rączce. Sobie tylko znanymi sposobami rozpoznają, zwłaszcza Pawełek, Adasiowe emocje. Nie raz zdarzyło się, że Pawełek podchodził do mnie ze słowami: „ Mamo, Adi ma smutną minę, chce przytulić” albo „Adi teraz cieszy”. Słucham go wtedy, bo może rzeczywiście dzieci mają swój, nam niedostępny, kanał komunikacyjny?

Alicja i Adaś

Nasza rzeczywistość znajduje też odzwierciedlenie w specyficznych zabawach naszych dzieci. Biorą dwie łyżeczki i wciskając jedną w drugą twierdzą, że przygotowują leki dla Adasia. Często biorą też strzykawki i przykładając je do brzuszka bawią się w karmienie przez PEGa. A ja za każdym razem patrzę na to z podziwem, jaką mądrością jest oswajanie trudnej rzeczywistości przez zabawę i jak wiele my, dorośli, możemy się z tego nauczyć.

Pawełek bawi się w karmienie przez PEGa

Zastanawiałam się jeszcze niedawno, jak to będzie, jak zaczną zadawać pytania o Adasiową niepełnosprawność. Jak im to wyjaśnię? Okazja nadarzyła się sama. Któregoś dnia dzieci wraz z ciocią Monią wracały z Adasiowej rehabilitacji. Ledwo samochód ruszył, Adaś uśmiechnął się, więc ciocia zażartowała: „Adasiu, cieszysz się, że już wracasz do domu?”. Na to odzywa się Pawełek: „Adi jeszcze nie umie mówić, on jeszcze malutki jest”. Cioci na chwilę zabrakło słów, ale zaraz podjęła próbę wyjaśnienia: „Pawełku, to prawda, Adaś nie umie mówić i nigdy nie będzie umiał. On jest tak naprawdę starszy od ciebie, ale zawsze będzie tak jakby malutki”. „No, nieee!” – zawołał Pabliś z niedowierzaniem i myśleliśmy, że kwestia została zamknięta. A tymczasem niedawno usłyszałam Pawła tłumaczącego Ali, wołającej Adasia: „Ala, Adi nie przyjdzie do ciebie, on nie umie chodzić, on jakby malutki jest”…

Nie wiem, jak to będzie, gdy przyjdzie im zmierzyć się ze społeczeństwem, gdy zobaczą, że nie każde dziecko ma w domu „jakby malutkiego” brata, gdy będą musiały stawić czoła nietolerancji czy nienawiści. A może niepotrzebnie się martwię? Może będzie tak, jak u nas - że od czasu narodzin Adasia spotkaliśmy się z tak ogromnym morzem ludzkiej dobroci, życzliwości i serdeczności, że pojedyncze akty nienawiści po prostu się w nim rozmywają? Mam nadzieję, że tak właśnie będzie. A w razie trudności - zawsze będą mieć siebie nawzajem. To tak dużo znaczy!

Cała trójka na pierwszym w życiu wyścigu rowerkowym Pawełka
(niby to Pabliś się ścigał, ale najbardziej zmęczył się Adaś ;))


sobota, 14 czerwca 2014

Koty-Kłopoty i cała reszta

Nie mamy umiaru. Nigdy zresztą w tej kwestii nie mieliśmy. Mąż wychował się na wsi, więc zwierząt było pod dostatkiem, a z kolei przez mój dom, za przyzwoleniem bardzo liberalnych i prozwierzęcych rodziców, przewinęły się tabuny psów, chomiki, gołębie, które wypadły z gniazda, myszki, papużki, a nawet jeden zając, wykupiony za resztki kieszonkowego przeze mnie i brata z rąk handlarza na targowisku. Handlarz zacierając ręce zarzekał się, że własnoręcznie potrącił go samochodem i że trzeba go tylko dobić i pyszny pasztecik niemal gotowy. Zając oczywiście nie został dobity, otrzymał imię Zaliczka (tak, byłam wówczas na etapie Pana Samochodzika), ciepły kąt, wikt i opiekę medyczną. Skłoniliśmy nawet chirurga szczękowego do odbycia wizyty domowej i zadrutowania mu połamanej szczęki. Niestety, uszkodzenia powypadkowe okazały się zbyt rozległe i Zaliczka po niedługim czasie odeszła do Zajączkowego Nieba. 

Ale przygarnianie wszystkiego, co żywe i potrzebujące, jakoś nam się utrwaliło i ilość zwierząt w naszej rodzinie przekracza wszelkie normy zakreślone przez zdrowy rozsądek. Moja mama w związku z tym posiada dwa psy i dwie papużki, mój brat ma obecnie jednego psa (drugiego niedawno pożegnali), dwa króliki (kupione jako zaczątek hodowli, ale pokochane i awansowane na domowników, co przekreśliło plany hodowlane) i schroniskowego kota. Teściowie mają psa i dwa koty. A my jeszcze tydzień temu posiadaliśmy dwa psy, znanego Wam już kota i rybki. Wyobraźcie sobie w tym momencie rodzinny wyjazd na wakacje!!! 90% wynajmujących kwatery rzuca słuchawką w panice, usłyszawszy skład osobowy. I nawet im się nie dziwię. Też bym chyba rzuciła, gdybym usłyszała, że poza ludźmi kwatery szuka sześć psów i cztery koty (papugi, rybki i króliki na ogół z nami nie jeżdżą).

No dobrze, a co się wydarzyło tydzień temu? Siedzę ja sobie spokojnie w pracy, gdy nagle dostaję od męża smsa o treści „Mamy nowego kota”. Oblał mnie zimny pot i tchu mi zabrakło. Jak to?? Kolejnego??? Okazało się, że Sara, jedna z naszych psic, znalazła kociaka. Sara bardzo dziwnie się zachowywała. Tak długo podbiegała do każdego, kto akurat wyszedł przed dom, po czym w te pędy biegła pod jeden z krzaków, stała tam i szczekała, aż wreszcie ktoś się tym zainteresował. A pod krzakiem, w naszym osobistym ogrodzie, siedział malutki kotek. Przerażony, zmoknięty i drżący. Cóż było robić? Został zabrany do domu, ogrzany i nakarmiony. Mąż w te pędy zabrał go też do weterynarza, bo wiadomo, małe dzieci w domu. Okazało się, że kotek jest płci męskiej, ma około 2, 5 miesiąca, jest dość zadbany, zdrowy i na pewno domowy. Jako że nie byliśmy zbyt zachwyceni kolejnym domownikiem, otrzymał miano Kotek-Kłopotek. 

Kłopotek zaraz po znalezieniu

Mimo że mój mąż uparcie twierdził, że kotek został nam podrzucony, istniało ryzyko, że Kłopotek się po prostu komuś zgubił. Rozwiesiliśmy więc w okolicy oraz na portalu z ogłoszeniami anonse o jego znalezieniu. Zadzwoniłam też z taką informacją do schroniska, gdzie uzyskałam też poradę, że „jak się nikt nie zgłosi, to niech go pani wypuści, kot to zwierzę wolnożyjące”. Pewnie się bali, że będę chciała odwieźć go do nich, ale przyznam, że trochę mnie oburzyło takie podejście schroniska. Ciekawe, czy wypuszczają wszystkie te zwierzęta, które się do nich przywozi…

Jak na razie nikt się po Kłopotka nie zgłosił, zatem wygląda na to, że mąż miał rację. Kłopotek i Minnie zapałali do siebie ogromną miłością, więc mimo że początkowo planowaliśmy mu znaleźć dom, to wygląda na to, że mały już ten dom znalazł.



Co nas trochę przekonuje, to fakt, że Kłopotek jest dużo bardziej tolerancyjny na pieszczoty niż Minnie, więc może on da się nakłonić do Adasiowej kototerapii ;)

Kłopotek śpi w łóżeczku Adasia

A poza tym u nas spokój. Adaś jest zdrowy, z napadami nie jest najgorzej, kanał PEGa się rzeczywiście uszczelnił, choć nadal się trochę „paprze”. Wypróbowaliśmy już ogromną ilość opatrunków, jednak żaden nie przebija Kendalla. Bardzo dziękuję wszystkim, którzy tak aktywnie włączyli się do ich poszukiwań. Wypróbowujemy teraz też maść Ilex. Laurce pomogła, więc może i u Adasia się sprawdzi.

Dzięki wsparciu mojej mamy kupiliśmy też Adasiowi nowy wózek i fotelik. Zamierzaliśmy wykorzystać na to dofinansowanie z NFZ, które od tego roku zostało znacznie zwiększone (do 3 tysięcy z chyba 800 zł), ale niestety wózki, które dobrze stabilizują Adasia, mają ceny rzędu około 15-16 tysięcy. Dopłacić jakieś 12 tysięcy, nawet gdyby PCPR część dorzucił, to i tak dla nas za dużo. Moglibyśmy, co prawda, ubiegać się o dofinansowanie z jakiejś fundacji, ale po pierwsze, będziemy chcieli wykorzystać tę opcję na fotelik  samochodowy, który też już woła o wymianę, a po drugie, przypadkiem znalazłam na tablicy poszukiwany przez nas i niemal nieużywany wózek i fotelik w bardzo dobrej cenie (2,5 tysiąca za obydwa sprzęty). Zakupiliśmy je zatem i Adaś jest obecnie szczęśliwym właścicielem wózka Ormesa New Bug i fotelika R82 Panda Futura. 

Jesteśmy nimi zachwyceni. Wózek go po prostu świetnie stabilizuje, ma podnóżek wyżej podnoszony niż Kimba, więc wreszcie Adasiowe nóżki do niego sięgają, ma też bardzo wygodnie regulowane wszystkie nachylenia. Ma oczywiście też swoje wady – bardzo się trzęsie na nierównej powierzchni. Pewnie więc będziemy wymieniać koła lane na dmuchane, może to trochę zamortyzuje.

Fotelik R82 też nam się bardzo podoba. Podnóżek się w nim reguluje jeszcze lepiej niż w Ormesie, bo również pod różnymi kątami, ma też regulowane podłokietniki. Ale to, co najbardziej nam się podoba, to podstawa pokojowa opuszczana do poziomu samej podłogi, dzięki czemu możemy bardziej włączać Adasia w zabawy podłogowe z rodzeństwem. Drugą świetną rzeczą jest tzw. Centrum Aktywności, czyli specjalny pałąk, do którego na wysokości oczu mocuje się zabawki i obrazki. Takich zwykłych pałąków do tej pory kupiłam osiem i żadnego nie udało się dobrze dopasować do poprzedniego wózko-fotelika, więc bardzo się cieszę, że w tym jest już takie rozwiązanie w oryginale. No i kolejna cudna rzecz – duże koła i uchwyt do prowadzenia, co doceni tylko ten, kto choć raz próbował przejeżdżać Kimbą na podstawie pokojowej bez uchwytu i z małymi kółeczkami po progach, dywanach i chodniczkach. Natomiast wadą tego fotelika jest nieregulowane i trochę za duże siedzisko, ale rozwiązaliśmy ten problem za pomocą zwykłej wkładki redukcyjnej do fotelika samochodowego, z której wyrósł już Paweł. Mam nadzieję, że sprzęty się sprawdzą i będą Adasiowi dłuuuugo służyć.

Zbliża się Dzień Ojca, zakończyła się też facebookowa akcja Pomagamy Poli, promująca wspaniałych ojców niezwykłych dzieci. Jeśli chcecie zobaczyć, jak można zmieścić ogrom miłości w zaledwie czterech minutach, to obejrzyjcie. Nasze chłopaki też tam oczywiście są – w 2:19 minucie :)



Tym optymistycznym akcentem kończę i życzę Wam wspaniałego weekendu!


niedziela, 25 maja 2014

PEG-owe kłopoty

Kolokwialnie mówiąc: „Nie wyrabiam”. Ilość obowiązków i spraw do ogarnięcia powoduje, że tygodnie zlewają mi się w jedno i tracę poczucie czasu, do tego stopnia, że dziś spojrzałam za okno i pomyślałam z radością, że szykuje się piękna pogoda na majówkę ;)

Dużo ostatnio pracuję, no bo wiadomo, czego potrzeba, zwłaszcza, że przymierzamy się do wymiany Adasiowej bryki, bo obecna woła już o emeryturę wielkim głosem. Poza tym pracy coraz więcej, a skoro jest, to dlaczego nie brać? W domu dzieci domagają się uwagi jedno przez drugie, a trzecie też przecież – a nawet zwłaszcza – trzeba dopieścić, poprzytulać i pozauważać. Psy nie pozostają w tyle, włażą pod nogi, podbijają nosami ręce trzymające kubek z herbatą akurat wtedy, gdy ów kubek znajduje się w niebezpiecznej odległości od laptopa ;) Kot przychodzi się połasić, czego staram się nie lekceważyć, bo oswajanie w toku i to w toku bardzo powolnym. Dom leży odłogiem, więc staram się wyrobić w sobie nawyk niedostrzegania. Problemy i sprawy innych też na głowie, ale taką mam pracę, taką ją lubię, choć czasem jest ciężko z tym wszystkim. Koło infekcji trwa, teraz na tapecie zapalenie oskrzeli Adasia. Na szczęście wirusowe i na szczęście mamy kamizelkę, więc po raz kolejny obeszło się bez antybiotyku.

Naczelnym kłopotem w ostatnich dniach jest poszerzenie kanału PEGa. W zeszły weekend zauważyliśmy nagle, że Adaś ma mokrą bluzeczkę. Okazało się, że przeciekła treść pokarmowa. Musieliśmy nie zauważyć tego przez dobrą godzinę, ponieważ na skórze Adasia pojawiło się już podrażnienie. Zmieniliśmy opatrunek przy PEGu, przycisnęliśmy go mocniej, umyliśmy i posmarowaliśmy skórę na brzuchu i myśleliśmy, że problem został zażegnany. Ku naszemu ogromnemu zdumieniu, po kilku minutach wyciek pojawił się ponownie – tak obfity, że znów zdołał przemoczyć ubranie. Tym razem uważniej przyjrzeliśmy się okolicy PEGa. I spojrzeliśmy na siebie z przerażeniem, bo zauważyliśmy, że kanał PEGa nie przylega już ściśle do rurki, ale poszerzył się o dobry milimetr… Co robić??? Założyliśmy nowy, chłonny opatrunek, przycisnęliśmy jeszcze mocniej stopkę PEGa do brzuszka i z nadzieją obserwowaliśmy opatrunek, że może wyciek już się nie pojawi. Niestety – po niedługiej chwili opatrunek był znów mokry… Przetrwaliśmy weekend na ciągłej wymianie opatrunków, z nadzieją wypatrując poniedziałku. Byliśmy (no, dobrze, głównie ja byłam) przerażeni – od razu odżyły mi w głowie wszystkie historie o ogromnych dziurach wyżeranych w brzuchu przez wyciekające kwasy żołądkowe, o powstających w ten sposób jątrzących się, bolesnych, rozległych ranach, prowadzących nawet do śmierci.

W poniedziałek skontaktowaliśmy się z Poradnią Żywienia i uzyskaliśmy termin wizyty na środę. Tego samego dnia też zadzwoniłam do lekarza w naszym mieście. Pan doktor długo nie chciał się zgodzić na przyjęcie Adasia, ponieważ co prawda zajmuje się PEGami, ale nie przyjmuje w ogóle dzieci. Na szczęście udało się go uprosić i już w poniedziałek pojechałam pokazać Adasia. Pan doktor obejrzał PEGa, uspokoił mnie, że nie wygląda to źle, że stanu zapalnego niemal nie ma (opatrunki zmienialiśmy dosłownie co chwilę, nie chcąc dopuścić do zbyt długiego kontaktu kwasu żołądkowego ze skórą), powiedział, że to się zdarza i jeszcze mocniej docisnął stopkę PEGa. Jechałam do domu z nadzieją, że przyciśnięcie pomogło i że wyciek został opanowany. Gdy tylko dojechaliśmy, obejrzałam opatrunek – był znów mokry…

Zaczęliśmy więc z niecierpliwością wyczekiwać na środę. Przestawiłam sobie pracę, zorganizowałam transport Pawełka na zajęcia oraz opiekę nad Alicją i w środę rano zapakowałam Adasia do auta i wyruszyliśmy. W Poradni Żywienia pani doktor nas uspokoiła w kwestii stanu zapalnego. Okazało się, że już w ogóle go nie ma. Pani pielęgniarka założyła Adasiowi chłonny, śmiesznie włochaty opatrunek Sorbalgon, wciskany do środka przetoki i kazała nie ruszać tego przez dwa dni. Pani doktor potwierdziła, że kanał PEGa rzeczywiście jest poszerzony i że jest to komplikacja, która czasem się zdarza. I zupełnie nic nie można z tym zrobić. Jeśli Adaś miałby już tego docelowego PEGa, można by go wówczas wyjąć na kilka dni, aby przetoka zaczęła zarastać i w ten sposób zmniejszyć średnicę kanału. Z tym PEGiem niestety nie możemy tego zrobić. Nie można też w tej chwili wymienić Adasiowi PEGa na docelowy, ponieważ jest na to jeszcze za wcześnie. Za kilka miesięcy dopiero będzie to dopiero możliwe, założy się wówczas PEGa o większej średnicy, aby wypełnić kanał. Nie jest to jednak idealne rozwiązanie, ponieważ jak się już założy większego PEGa, to potem kanał poszerza się bardziej i bardziej…

Najpierw przygnębiła mnie ta wiadomość, ale w trakcie jazdy wzięłam się w garść i stwierdziłam, że przecież nie poddamy się bez walki. Zaczęłam kombinować, że przecież skoro przetoka powinna się zasklepić przy wyjęciu PEGa, to jeśli byśmy PEGa porządnie unieruchomili i założyli opatrunek przyspieszający gojenie, to powinno zadziałać podobnie.

Na domiar złego jednak skończyły nam się nasze cudowne opatrunki Kendalla do PEGa. Telefon do sklepu, w którym je na ogół kupowaliśmy, załamał nas dodatkowo – nie mają w tej chwili opatrunków na stanie, a dostawy spodziewają się dopiero po 20. czerwca!!! A ten sklep to jedyne miejsce, w którym w Polsce udało nam się znaleźć te opatrunki… Oczywiście, przeryliśmy natychmiast allegro, tablicę, e-baya na poziomie całej Europy, apteki internetowe w sąsiednich państwach. Udało nam się znaleźć te opatrunki jedynie na e-bayu w Stanach Zjednoczonych (na dostawę skąd czekalibyśmy pewnie również do tego końca czerwca) oraz w niemieckiej aptece. Tutaj po początkowej euforii humory nam się zwarzyły, ponieważ cena przeszła nasze najśmielsze oczekiwania. Opatrunki te i tak są drogie – w Polsce kosztują 345 zł za opakowanie. Natomiast w niemieckiej aptece kosztują około 319 – ale euro… Ręka nam zadrżała i jak na razie ich nie zamówiliśmy. Dostaliśmy jeden opatrunek z Poradni Żywienia, tniemy go na malutkie kawałki, żeby nam starczył na jak najdłużej i liczymy, że w międzyczasie uda nam się gdzieś zdobyć te opatrunki w normalniejszej cenie. (Jakbyście gdzieś się na nie natknęli, to, proszę, dajcie znać!)

A co z kanałem? Już po tym chłonnym opatrunku Sorbalgon było jakby odrobinkę lepiej. Potem założyliśmy nasz opatrunek Kendalla, porządnie unieruchomiliśmy PEGa plastrami (oczywiście raz dziennie robimy obowiązkowy obrót o 180 stopni i kilka ruchów w górę i w dół, żeby nie przyrósł do żołądka) i przeszliśmy z karmienia za pomocą strzykawki na karmienie przez wlew grawitacyjny - po odrobince, jak kroplówką - żeby nie rozciągać żołądka i tym samym zmniejszyć wyciek. I wydaje nam się, że przetoka zaczęła trochę zarastać, a wycieku jest dużo, dużo mniej. Nie chcę zapeszać, ale wygląda na to, że się uda!

Na przyszłość mamy nauczkę, żeby lepiej unieruchamiać PEGa – wcześniej traktowaliśmy go z mniejszą uważnością, przekręcaliśmy go swobodnie tak, jak nam akurat pasowało i okazało się, że takie działanie poszerza przetokę. W sumie to logiczne i mam wyrzuty sumienia, że nie domyśliliśmy się tego sami. A druga nauczka? To moja ulubiona: "Nigdy, nigdy, nigdy się nie poddawaj!" (Winston Churchill).





poniedziałek, 5 maja 2014

Wiosenna aktualizacja

Dawno nas nie było. Aż się sama zdumiałam, gdy zobaczyłam datę ostatniego wpisu. Na swoje usprawiedliwienie mam obracające się wciąż koło przeziębień i chorób różnorakich – a troje zasmarkanych maluchów plus mąż na antybiotyku plus moje choróbsko plus praca moja plus praca męża (bo prace mamy takie, że jak nie pracujesz, to nie zarabiasz, więc wszelkie zwolnienia to jak najrzadziej) plus jakieś wiosenne osłabienio-rozleniwienie – taka mieszanka odstraszy od pisania najwytrwalszych. Ale już wracam i aktualizuję informacje.

W kwestii PEGa dała znać o sobie zasada, że nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło. Poradnia Żywienia jednak się odezwała. Nie dysponowali, co prawda, zapasowymi zatyczkami do naszego PEGa, ale zaoferowali nam zatyczki od innego, które powinny pasować. „Na domiar dobrego” okazało się, że nie musimy jechać po nie do Gdańska (a mąż już się szykował na pięć godzin sam na sam z autem i audiobookiem, a tu figa, trzeba było grzecznie wrócić do domu i dzieci niańczyć ;)), ponieważ akurat była na wizycie zaprzyjaźniona mama z Bytowa, która zatyczki dla nas odebrała i przekazała w dalszą podróż do Słupska (Iwonko, Aniu, dziękujemy!). Zatyczki pasują jak ulał. A ponieważ jest to zatyczka od innego PEGa, to wreszcie pasują do niej zwykłe strzykawki – jupiii!

Worek z dobrymi wydarzeniami się po prostu rozwiązał. Kilka dni potem przyszła dłuuuugo oczekiwana dostawa z Poradni Żywienia – z tą dietą, która Adasiowi służy najlepiej i z jeszcze jedną do wypróbowania.

Dostałam też maila od jednej z zaprzyjaźnionych Mam, że istnieje taki sprytny przyrządzik, jak łącznik do PEGa. Podłącza się go na stałe do zatyczki PEGa, a przy karmieniu otwiera się i zamyka zatyczkę łącznika, a nie PEGa. Dzięki temu wyrabia się zatyczka łącznika, który bez problemu można potem wymienić. Ja ten pomysł kupuję!

W międzyczasie skończył się Adasiowi pierwszy cykl aminokwasów. Trochę za późno poinformowaliśmy o tym Pragę i niestety zaowocowało to dwutygodniową przerwą w przyjmowaniu preparatów. I znów nie ma tego złego, co by na dobre itd., bo z całą jasnością zobaczyliśmy, że aminokwasy jednak działają. Przez pierwszy tydzień przerwy jeszcze nic się nie działo, ale w następnym już zaczęła wracać znienawidzona padaczka. Na szczęście, gdy wróciliśmy do podawania aminokwasów, ilość napadów znów zaczęła maleć. Na tej fali próbowaliśmy odstawić zioła, ale też było gorzej. Wygląda więc na to, że na Adasiową padaczkę działa zgrany team Amino & Klimuszko.

Co jeszcze? Środki na następną turę aminokwasów sprezentowały Adasiowi moje przyjaciółki, Ania i Sylwia. Dziewczyny, jesteście wspaniałe!

Dzieciaki nam rosną, jak na drożdżach. Mały Alutek, który niedawno tylko jednym bystrym oczkiem zerkał z becika, teraz goni się wraz z Pawełkiem po całym domu, wdrapuje się na huśtawki, zjeżdżalnie i parapety, tańczy do każdej muzyki (a jak nic akurat nie gra, to przygrywa sobie do tańca na organkach) i z frajdą na buzi skacze na trampolinie - a ma dopiero 15 miesięcy!!! Pawełek, dzięki pracy cioci Sylwii, logopedki, rozgadał się ostatnio tak, że buzia mu się nie zamyka. Nawet służy swojej młodszej siostrze za tłumacza ;) Jest taki samodzielny i mądry – nauczył się nie wiadomo kiedy liczyć do sześciu, a przy okazji zajęć z ciocią Sylwią nauczył się czytać samogłoski. A we wrześniu wybiera się do przedszkola – aż nie mogę uwierzyć w to, że mam już tak dużego syna!


Ulubiony sposób podróży Pawełka i Ali, czyli razem raźniej

Nasza kotka coraz bardziej się oswaja, aczkolwiek do felinoterapeuty sporo jej brakuje. Całe życie miałam prawie wyłącznie psy, też czasem pracuję z psem i jestem chyba przyzwyczajona do innego typu relacji ze zwierzęciem. Minnie czasem mnie posłucha, częściej jednak nie słyszy moich poleceń i nie zawsze smakołyczek trzymany w ręce to zmienia. Ale nauczyłam ją już komendy „siad”, więc może nie wszystko stracone ;) Generalnie jednak Minia, jak to kot, szanuje swoją przestrzeń życiową i nie ma możliwości, aby skłonić ją do zrobienia tego, na co akurat nie ma ochoty. Całe szczęście, że czasem sama ma ochotę poprzytulać się do Adasia lub pobawić z dziećmi.






Przymierzamy się do zmiany Adasiowego wózko-fotelika, bo nasza Kimba była chyba z dziesiątej ręki i już zaczyna wielkim głosem wołać o emeryturę. Będziemy się starać o dofinansowanie z jakiejś fundacji, bo koszt jak zwykle astronomiczny. Powoli myślimy też o dostosowaniu domu do potrzeb Adasia, bo dzięki PEGowi zaczyna już sporo ważyć i zaczynamy odczuwać wkładanie i wyjmowanie go z wanny i noszenie po schodach. A jakoś przywiązaliśmy się przez te trzydzieści kilka lat do naszych kręgosłupów i chcielibyśmy jeszcze trochę się nimi nacieszyć ;)


Adasiek biedny, źle się czuje. Męczy go przeziębienie i infekcja gardła. Mamy nadzieję, że uda mu się zwalczyć chorobę bez antybiotyku, ale kto wie. Mnie już dziś znów boli gardło, więc pewnie choróbsko ponownie zatoczyło krąg (ode mnie się zaczęło). Ech, kiedy to się skończy… Zatem majowo zdrowia Wam życzę, no i pogody majowej, bo u nas z nią tak nie bardzo…

niedziela, 13 kwietnia 2014

Z PEGiem przez świat

Dzisiaj będzie o PEGu. Jak śledzicie losy Adasia, to pewnie te trzy literki nie są Wam już tak zupełnie obce i pamiętacie nasze dylematy sonda czy PEG. Niedługo minie pół roku z PEGiem i czas chyba na jakieś podsumowania. Zatem…

Sama idea PEGa jest świetna. Oczywiście, wyłącznie wtedy, gdy nie dojdzie do powikłań przy narkozie ani zakażenia jakąś szpitalną bakterią i na drugi dzień można zabrać dziecko do domu. Innego scenariusza nawet nie chcę sobie wyobrażać, ale to właśnie on był przyczyną naszego zwlekania przy podjęciu tej decyzji. Za nasz strach Adaś zapłacił zwiększeniem nadwrażliwości w okolicy jamy ustnej, której do dzisiaj jeszcze nie udało się całkiem wyprostować.

Ale do rzeczy. Samo karmienie przez PEG jest banalne. Jeśli ktoś opanował karmienie przez sondę, to przestawienie się na PEG jest tylko łatwiejsze. Nabiera się pokarm w strzykawkę, odpina zatyczkę PEGa, wpina strzykawkę w zatyczkę, zwalnia zacisk blokujący i powolutku podaje się pokarm do żołądka. PEG ma ogromnie dużo zalet. Wreszcie odszedł nam codzienny stres związany z karmieniem Adasia – czy obudzi się na posiłek, ile zje, czy zjadł wystarczająco, czy jeśli prześpi ten posiłek to nadrobi następnym. Czy męczyć go i zakładać już sondę czy uda nam się przetrwać ten dzień bez niej?

Teraz takie pytania nie istnieją. Jeśli Adaś nie śpi i jest w dobrej formie – je buzią (w dalszym ciągu tego pilnujemy, żeby nie zapomniał, jak się je i przełyka, żeby czuł smak). Jeśli śpi, źle się czuje lub zje za mało – dostaje jedzenie PEG-iem. Po prostu.

Przez kilka dni po zabiegu Adasia bardzo bolało. Jak to obrazowo wyraził jeden z lekarzy, rana po założeniu PEG-a boli, jakby się dostało bagnetem w brzuch. Nigdy nie dostałam bagnetem w brzuch, więc nie wiem, jakie to uczucie, ale i tak było to dla nas przerażające, dlatego nie żałowaliśmy synkowi środków przeciwbólowych. Na szczęście pomagały, a po kilku dniach ból minął całkowicie.

Dzień po powrocie do domu spotkało nas kolejne przerażające zdarzenie. Przy wymianie opatrunku wokół PEGa, nagle z otworu zaczęła wylewać się treść pokarmowa. Trudno opisać nasze przerażenie. Stałam jak oniemiała, zupełnie nie wiedziałam, co robić. Moja mama natychmiast zatamowała wyciek i od razu zadzwoniliśmy na oddział. Na oddziale nie przejęli się zbytnio – co wydało nam się wówczas karygodnym lekceważeniem, a dziś zupełnie nas nie dziwi – i kazali tylko zacieśnić stopkę PEGa. Generalnie stopka PEGa powinna odstawać od skóry na odległość około 2-5 mm – wtedy jest na tyle luźno, aby nie powstawała odleżyna i na tyle ściśle, aby nie wyciekała treść pokarmowa.

Przy zmianie opatrunku staramy się zapewniać sterylne warunki, aby zminimalizować ryzyko jakiegokolwiek zakażenia – zwłaszcza na początku. Sterylizujemy ręce, sterylizujemy specjalnie do tego celu przeznaczone nożyczki, zdejmujemy stary opatrunek, przemywamy okolice rany Octeniseptem, robimy obowiązkowe okrążenie rurką PEGa dookoła oraz parę ruchów góra-dół, aby końcówka PEGa nie wrosła w żołądek, po czym nakładamy przeciętą gąbeczkę antybakteryjną, a jej brzegi sklejamy plastrem, żeby się nie wyślizgnęła.

Ostatnio przeczytałam, że lepiej zamiast Octeniseptem, przemywać okolice rany przegotowaną wodą z szarym mydłem. Tytułem eksperymentu przemywamy więc wodą z mydłem i zakładamy złożony (nie przecięty, aby w ranę nie wrastały nitki) i sklejony plastrem gazik. Nie umiem jeszcze powiedzieć, czy jest lepiej.

Szukamy tego „lepiej” pod kątem wysięku z rany. Bowiem mimo już kilku miesięcy na PEGowym koncie, z rany wciąż niewielkim stopniu sączy się żółtawy wysięk. Nie jest to ropa, nie ma „bakteryjnego” zapachu, przypuszczamy więc, że jest to związane jeszcze z gojeniem i wytwarzaniem przetoki do żołądka. Próbowałam zapytać o ten wysięk podczas kontroli w Poradni Żywienia, ale niestety, nie udało mi się uzyskać innej odpowiedzi niż tylko „jest super, goi się ślicznie”.

Początkowo mieliśmy trochę problemu z dopasowaniem ubranek tak, aby zapewniały dostęp do PEGa. Baliśmy się, że gdy włożymy całość pod body, to twardy plastik zacisku blokującego może kaleczyć wrażliwą skórę Adasia. Wycinaliśmy więc w bodziakach dziurki, przez które przekładaliśmy rurkę od PEGa. Niestety, okazało się, że przez trzymanie rurki PEGa w jednym kierunku i jedynie przekręcanie jej przy zmianie opatrunku, zaczęły się robić malutkie zasinienia wokół ranki, które mogłyby się przekształcić w odleżyny. Doszliśmy więc do wniosku, że pozycję rurki trzeba zmieniać kilka razy dziennie. Najpierw wycięliśmy więc dodatkowe dziurki w bodziaku – ale po pierwsze body zaczęło wówczas wyglądać raczej jak pończochy-kabaretki, a po drugie wielokrotne wkładanie rurki pod body i wyciąganie inną dziurką również drapało brzuszek Adasia. Wtedy wymyśliliśmy PEG-owe bodziaki.

Pamiętacie może panią Natalię, która uszyła dla Adasia poduszkę stabilizującą? Postanowiłam poprosić ją o realizację naszego pomysłu  i tak powstały specjalne bodziaki z łatką umożliwiającą dostęp do PEGa.

Bodziak jest zwykły, najzwyklejszy. Ma wyciętą dziurę zapewniający dostęp do PEGa. Dziura ta zakryta jest okrągłą łatką, przyczepioną do bodziaka na zatrzaski. Między zatrzaskami jest odstęp, spokojnie pozwalający na przeciągnięcie przez niego rurki PEGa i zmiany jej pozycji co kawałeczek (co zatrzask), aby stopka nie uwierała i aby nie powstały odleżyny. Dodatkowo łatka zapewnia szybki dostęp do okolic rany, aby można było np. zmienić opatrunek bez konieczności rozbierania dziecka. Mam nadzieję, że PEG-owe bodziaki się sprawdzą, dam znać.

źródło: www.ekoubranka.blogspot.com

Teraz jeszcze chciałam napisać o PEGu nie jako o rozwiązaniu, ale o przedmiocie. To znaczy o tym konkretnym PEGu, który Adaś ma zainstalowany. Adaś ma założony PEG firmy Nutricia Flocare. I jestem nim totalnie załamana. Nie znam się na PEGach, nie wiem, może on uchodzi między nimi za mercedesa – jeśli tak, to nie chcę mieć nigdy do czynienia z tymi pozostałymi – ale ten jest fatalny. Teraz nastąpi długa lista jego wad. PEG w założeniu ma wytrzymać 1,5 -2 lata.

W szpitalu kazano nam trzymać się wytycznych lekarza co do ciasności przylegania stopki PEGa do skóry i ustawiać ją zawsze na tym samym numerku podziałki. Podziałka była nadrukowana na rurce PEGa. Użycie czasu przeszłego jest więcej niż uzasadnione, ponieważ podziałka starła się dosłownie po kilku tygodniach. Od tamtej pory musimy polegać na naszej intuicji co do stopnia przylegania stopki do skóry, ponieważ podziałka dawno już należy do przeszłości.

Już po około 2 miesiącach użytkowania wyrobiła się zatyczka do PEGa, która odtąd otwiera się sama – czy to pod wpływem zahaczenia o ubranie, czy ciśnienia w brzuszku, czy nie wiadomo czego. Zatyczkę sklejamy więc plastrem, co może nie wygląda zbyt estetycznie, ale choć trochę chroni nas przed koniecznością ciągłego przebierania Adasia, a jego ubranka i pościel przed ciągłym zalewaniem treścią pokarmową.

Ponadto zatyczka jest zrobiona z bardzo twardej gumy, przypominającej plastik i wykończona jest dwoma sztywnymi kolcami, mającymi w założeniu ułatwić opiekunowi otwieranie portów. Miłe, że pomyślano o opiekunach, ale totalnie bez sensu, że nie pomyślano zupełnie o użytkowniku PEGa. Rurka od PEGa ma akurat taką długość, że gdy zostawi się go swobodnie, zatyczka wraz z kolcami trafia wprost pod plecy dziecka – czy przy przebieraniu, czy przy kąpieli, czy po prostu przy leżeniu, kolce wciąż próbują uwierać Adasia. Zatem znów w użyciu jest plaster, którym przyklejamy rurkę do ubrania, aby nie przesuwała się i nie wpadała wraz ze swoimi kolcami pod Adasiowe plecy.

Zatyczka w ogóle ma za zadanie ułatwiać wszystkim dookoła życie. Została tak zaprojektowana, że pasują do niej wyłącznie strzykawki firmy Nutricia, (teoretycznie) jednorazowe i w cenie 3,50 za sztukę. Przy próbie użycia zwykłych strzykawek, podawana treść wycieka bokiem (jeśli się bardzo mocno przyciśnie, to straty w pokarmie czy ubrankach można zminimalizować, ale skąd kilka razy dziennie brać wciąż tyle siły?). Producent chwali się tym osiągnięciem, twierdząc, że dzięki temu nowatorskiemu rozwiązaniu nikt już nie pomyli strzykawki z pokarmem ze strzykawką z lekiem dożylnym i nie poda ich odwrotnie. Gratulujemy.

Strzykawki w wystarczającej ilości powinna nam dostarczać opiekująca się nami Poradnia Żywienia. I dostarcza. Tylko że inne. Niepasujące. Bo tych akurat od pół roku nie ma i podobno nie może się doprosić przedstawicieli o dostawę. Cóż. Na papierze wszystko się zgadza. Szpital zakupuje strzykawki, przekazuje podopiecznym Poradni Żywienia, kurier dowozi im je do domu. Czegóż chcieć więcej? Cóż. Rosną nam te kartony strzykawek w pokoju, bo odmówić przyjęcia nie możemy, a jak wstrzymamy dostawę na miesiąc, to za miesiąc dostajemy ją podwójnie. A strzykawki pasujące do PEGa kupujemy sami, nagabując wciąż apteki i przedstawicielkę firmy Nutricia i zdobywając raz kilka, raz kilkanaście sztuk. I za chwilę od nowa. Dlaczego nie jest możliwe zakupienie większej ilości (choćby po prostu jednego kartonu) tych strzykawek, nie pytajcie. Nie mam zielonego pojęcia.

Ostatnio natomiast nasz PEG przebił wszystko. W czwartek wieczorem Adaś zaczął dziwnie kręcić się w foteliku, jakby coś mu przeszkadzało. Podchodzę, sprawdzam – całe ubranie mokre. Zdziwiłam się – co się mogło stać? Nagle patrzę, a zamiast rurki zakończonej kolczastą zatyczką, z ubranka Adasia sterczy sama rurka i powoli, powolutku, wycieka z niej wszystko, co daliśmy Adasiowi na kolację. Okazało się, że ni z tego, ni z owego zabezpieczenie zatyczki pękło na pół, a zatyczka po prostu odpadła. Jednym słowem, PEG przeznaczony na dwa lata użytkowania, nie wytrzymał nawet pół roku i to u tak spokojnego i niewystawiającego go na niewłaściwą eksploatację dziecka, jak Adaś.
Cóż mieliśmy zrobić? Znów w użycie poszedł plaster, którym przykleiliśmy zatyczkę do rurki. Niestety, plaster szybko przemókł, więc mąż wymyślił, aby skleić to taśmą do uszczelniania rur. To okazało się lepsze, wytrzymuje ze dwa dni. Oczywiście w piątek od rana zaczęliśmy obdzwaniać: przedstawicielkę Nutricii („Poradnia Żywienia powinna serwisować PEGi”), Poradnię Żywienia („pani doktor nie ma, oni nic nie wiedzą, skontaktują się, jak się dowiedzą”), sklepy medyczne w Polsce północnej, aby można było jeszcze w piątek wsiąść w samochód, kupić samemu całego PEGa (bagatela, ponad trzysta złotych plus koszty kilkusetkilometrowego dojazdu) i wymienić zatyczkę („no, niestety, na stronie mają w ofercie, ale tak naprawdę to nie mają i nie wiedzą, kiedy i czy będą mieli”).

Trwamy więc z PEG-iem oklejonym taśmą do uszczelniania rur i owiniętym pieluchą tetrową, bo jednak przecieka; z zatyczką PEG-a zaklejoną plastrem, aby się nie otwierała, a całym tym bagażem przyklejonym plastrem do ubrania, aby się nie przesuwało i nie kaleczyło pleców Adasia. I nie wiem, czy my mieliśmy wyjątkowego pecha, czy lepiej ostrzegać innych rodziców, żeby trzymali się z daleka od PEG-a Flocare Nutricii…

Przed nami poniedziałek. Może szczęście będzie nam sprzyjać i np. Poradnia Żywienia oddzwoni, że we wtorek kurier przywiezie nową zatyczkę do PEGa, wraz z kartonem odpowiednich strzykawek. A może zdarzy się cud i kurier z Poradni dostarczy też zapas jedzenia, na który Adaś czeka od kilku miesięcy. I może nawet to nie będzie kolejny raz to jedzenie, o którym zgłaszamy od tych kilku miesięcy, że Adaś się po nim źle czuje, tylko to, które mu świetnie służy, o które od tych kilku miesięcy prosimy i które wciąż musimy kupować prywatnie? Kto wie?

A w kwestii PEGa czekają nas jeszcze dwie decyzja – kiedy wymienić ten pierwszy PEG na PEG docelowy? I jaki ma być ten docelowy PEG? 

Co do terminu wymiany, przy wypisie po założeniu PEGa, lekarz prowadzący powiedział, że on rekomenduje trzymanie tego pierwszego PEGa przez co najmniej półtora roku, najlepiej dwa lata. Według niego, wcześniejsza wymiana jest niekorzystna, ponieważ przetoka nie jest jeszcze w pełni wykształcona, co powoduje potem problemy. Podczas ostatniej wizyty w Poradni Żywienia usłyszałam natomiast, żebyśmy się szykowali na wymianę PEGa na wrzesień, czyli po niecałym roku. Gdy zapytałam, dlaczego, dowiedziałam się, że tworzywo, z którego jest zrobiony PEG (a zwłaszcza stopka po stronie żołądka) z czasem twardnieje. A że jedyną metodą wymiany tego pierwotnego PEGa jest przecięcie rurki i wyciągnięcie jej – wraz ze stopką – przez przełyk, to rzeczywiście nabiera to znaczenia, ponieważ im twardsza stopka tym większe ryzyko pokaleczenia przełyku.


W tej drugiej kwestii mamy do wyboru PEG z tzw. balonikiem, możliwy do samodzielnej wymiany co kilka miesięcy (mechanizm działania podobny do cewnika – władamy rurkę z nienapompowanym balonikiem, a jak znajdzie się po właściwej stronie brzucha, dopompowujemy balonik solą fizjologiczną) lub PEG z płaskim portem, niemal zupełnie nie przeszkadzającym w funkcjonowaniu, ale nie wiem, jak jest z wymienianiem go. Musimy więcej poczytać na ten temat, zanim podejmiemy decyzję. A może są tu PEG-owe dzieci i ich rodzice mogliby się podzielić z nami doświadczeniem?