Translate

niedziela, 26 października 2014

Spokojny dom

Pamiętacie Krystiana? Chłopca, który przypłacił trudne dzieciństwo poważnymi problemami? Pamiętacie jego mamę, dzielnie walczącą przeciwko całemu światu? Jeśli tak i jeśli przemknęła Wam czasem przez głowę myśl "Ciekawe, co tam u nich słychać?" - to mam wieści. I to bardzo, bardzo dobre.

Po długiej walce mamie Krystiana udało się dostać mieszkanie od gminy. Dzięki pomocy bardzo wielu ludzi, zwłaszcza Gosi, Małgosi K-J, panu Irkowi, Oldze W., Magdzie K., pani Ewie K., Ani D., państwu Małgosi i Klaudiuszowi, Monice Sz. i wielu innych - udało nam się je umeblować i wyposażyć na tyle, że Krystian z mamą i rodzeństwem mieszkają tam już od kilku tygodni.

Nie są to nie wiadomo jakie luksusy - dwa pokoiki, łazienka i korytarz, będący jednocześnie kuchnią, w wiosce na prawdziwym końcu świata - ale jest tam coś, czego brakowało im przez całe życie. To spokój. Poczucie bezpieczeństwa. Pewność, że podarowana dzieciom przez kogoś gra czy piłka nie znikną nagle w niewyjaśnionych okolicznościach. Ciche spokojne noce, podczas których można po prostu spać. Możliwość przebrania się do snu w piżamę, zamiast kładzenia w ubraniu w obawie, że w środku nocy trzeba będzie zrywać dzieci ze snu i uciekać jak najszybciej i jak najdalej. Brak zabrudzonych fekaliami i wymiocinami podłóg, które trzeba sprzątnąć jak najszybciej, zanim wstaną dzieci. Możliwość skorzystania z toalety wtedy, kiedy się czuje taką potrzebę, a nie tylko wtedy, kiedy tamci wreszcie zasną. Możliwość wejścia do kuchni bez obawy, że nie uda się uchylić przed kolejną butelką. Otwieranie lodówki ze spokojem i pewnością, że jest w niej to, co zostało do niej włożone, że nikt nie zamienił zapasów jedzenia na tanie wino. Możliwość wyjścia z domu kiedy się chce, bez konieczności wysłuchiwania awantur. Możliwość pokazania się ludziom bez zastanawiania się, czy widzą kolejny siniak pod okiem. Możliwość rozstania się z nieodłącznym telefonem komórkowym, na wszelki wypadek nastawionym zawsze na 112.

I w tym momencie nieważne jest, że mieszkanie jest zaniedbane, niewyremontowane do końca, że przez szpary w suficie ze strychu wpadają do mieszkania ogromne ilości much i pająków, że nie ma sufitów ani ścian, tylko gołe płyty wiórowe, że do najbliższego miasta jest ponad trzydzieści kilometrów, co przy trudnościach z dojazdem i kosztach biletów równie dobrze mogłoby się równać sto, że wioska jest odcięta od świata, bo nie ma tam zasięgu, nie ma też żadnego sklepu i nie mieszka w niej żaden chłopiec, z którym dzieci mogłyby się zaprzyjaźnić.

To wszystko nieważne, bo spełniło się ich największe marzenie.

Po dzieciach widać to od razu. Krystian inaczej funkcjonuje, zaczął realizować swoje zainteresowania i grać w piłkę nożną. Jego mama pierwszy raz od czasów panieńskich odważyła się założyć sukienkę. Z uśmiechem planują uczestnictwo w szkolnej wycieczce do Malborka. Są bezpieczni.

Ogromnie się cieszę. Z tego,  że wieloletnia walka zakończyła się sukcesem, z tego, że tak dużo osób zaangażowało się w pomoc tej rodzinie. Teraz spokojnie, powolutku mogą tworzyć swój pierwszy bezpieczny Dom. Dziękuję!





PS. Potrzeby oczywiście są nadal, na razie udało się zapewnić rodzinie Krystiana tylko niezbędne meble i sprzęty. W razie chęci pomocy, proszę o kontakt na rodziceadasia@gmail.com, to udostępnię adres i numer telefonu p. Ewy. Ponieważ wioska jest naprawdę maleńka, bardzo daleko od wszystkiego i zamieszkała głównie przez starszych ludzi (jedynymi dziećmi są trzy małe dziewczynki), chłopcy nie mają tam żadnych kolegów. W związku z tym ucieszyliby się z gier planszowych, przyborów plastycznych i książek. Pani Ewa też bardzo lubi czytać, więc jeśli ktoś ma jakieś zbędne pozycje w bibliotece, to na pewno im się przydadzą.


sobota, 25 października 2014

Nowa zdobycz


Któregoś dnia, przez zwykły przypadek, przeglądając katalog firmy R82 w poszukiwaniu fotelika terapeutycznego dla Adasia, natrafiłam na pewien przedmiot. Nosi on wdzięczne miano Flamingo i jest rodzajem fotelika kąpielowo-toaletowego przeznaczonego dla dzieci niepełnosprawnych. Muszę przyznać, że zupełnie zlekceważyłam jego toaletową funkcję i patrzyłam na niego tylko jako na fotelik kąpielowy. Spodobał mi się ze względu na przewidywaną możliwość dobrego ustabilizowania Adasia i zbawienną dla naszych kręgosłupów wysokość. Do tej pory bowiem kąpiel Adasia wymagała zaangażowania dwóch osób, z których jedna schylona do poziomu podłogi trzymała Adasia w wodzie, a druga, również schylona, myła go. Nie muszę chyba mówić, co o tym  myślały nasze kręgosłupy. Gdyby umiały mówić, padłyby z ich ust chyba gorsze słowa, niż Pawełkowe „kufa!”, ku naszej zgrozie przyniesione ostatnio z przedszkola.

Ponieważ cena Flamingo w polskim sklepie medycznym jak zwykle przewyższała możliwości przeciętnego portfela (w zależności od akcesoriów około 10-12 tysięcy), rozpoczęliśmy poszukiwania na starym dobrym Ebay’u. I bingo! Po kilku tygodniach poszukiwań objawił się naszym oczom Flamingo w dobrym stanie, w idealnym rozmiarze, ze wszystkimi potrzebnymi nam akcesoriami (kamizelka stabilizująca, zagłówek i wiaderko) i przede wszystkim w dużo lepszej cenie. Jedyną jego wadą było to, że sprzedający był aż z Kanady. Obawialiśmy się trochę wpłacić sporą w sumie kwotę komuś zupełnie obcemu na drugim końcu świata, ale po kolejnej kąpieli, gdy byliśmy już oboje pokrzywieni z bólu, postanowiliśmy zaryzykować. Sprzedawca na szczęście okazał się uczciwy i po kilku tygodniach zapukał do naszych drzwi kurier, taszcząc ogromny karton.

Pełni nadziei i radości rzuciliśmy się w szaleństwo kąpielowe, aby czym prędzej wypróbować nowe cudo Adasiowe. I tak – w kąpieli Flamingo sprawdza się na czwórkę z plusem. Bardzo dobrze pozycjonuje Adasia, można ustawiać dowolnie pochyloną pozycję, dzięki czemu kąpiąc synka w jedną osobę, możemy mu swobodnie umyć nie tylko całe ciało, ale i głowę.

źródło: http://www.livingmadeeasy.org.uk/

Ale nie jest też wolny od wad. Główna wada jest taka, że projektanci firmy spotykali na swej drodze chyba wyłącznie naprawdę niewysokie osoby, bo przy maksymalnie wydłużonej wysokości fotelika, i tak musimy się do niego trochę schylać (a żadne z nas nie przekracza 180cm).

Fotelik można zdjąć z podstawy jezdnej i za pomocą specjalnych przyssawek (których my niestety nie mamy, więc nie wiemy, czy działają) przymocować do dna wanny, aby dziecko mogło posiedzieć w kąpieli. Wymyśliliśmy natomiast, aby kupić najzwyklejszy podnośnik wannowy (na allegro już od 150 zł) i przymocować do niego siedzisko Flamingo, aby móc najpierw zafundować Adasiowi kąpiel, a potem podnieść go i wygodnie umyć (Flamingo w oryginale niestety nie ma takiej funkcji podnoszenia).

źródło: http://portale.siva.it/

Flamingo zaskoczył nas jeszcze jedną swoją funkcją, której w ogóle wcześniej nie braliśmy pod uwagę. Jak już wspomniałam, jest to fotelik kąpielowo-toaletowy, można więc korzystać z niego jak z toalety. Ma do tego celu specjalne wiaderko, można też najechać nim nad toaletę. Któregoś dnia, kiedy Adaś jak zwykle męczył się z wypróżnieniem (utrudnionym przez leżącą, wyprostowaną pozycję i przylegający do pupy pampers), postanowiłam wypróbować nasz nowy nabytek. I oniemiałam, kiedy sukces nastąpił już po kilku minutach od posadzenia Adasia na foteliku (wcześniej wypróżnianie potrafiło zająć mu kilka godzin). Sukces jest powtarzalny, więc chyba możemy przypisać go fotelikowi, a nie przypadkowi.

Generalnie jesteśmy z niego bardzo zadowoleni. Miałam wcześniej możliwość korzystać z kilku leżaczków do kąpieli, ale w porównaniu z nimi Flamingo jest dużo wygodniejszy. A skutek uboczny w postaci przerzucenia się z pampersa na toaletę w kwestii „potrzeby nr 2” i wymiernego czasu skrócenia starań o jej realizację, raduje nas bardziej niż cokolwiek innego (zrozumie to chyba tylko rodzic innego leżącego dziecka). Z czystym sercem polecamy więc ten sprzęcik innym. Widziałam ostatnio na allegro foteliki Flamingo w dobrych cenach, więc warto tropić :)

Wpis nie jest w żaden sposób sponsorowany przez producentów Flamingo (a szkoda ;)).


A co u Adasia? Mogę określić to moim ulubionym w kontekście Adasia słowem, czyli – stabilnie. Miał co prawda niedawno pogorszenie napadów, związane ze zbyt długim oczekiwaniem na dostawę nowej partii aminokwasów, ale szczęśliwie amino już dotarły i Maszkara powoli „wycofuje się na z góry upatrzone pozycje”. Zaliczamy kolejne infekcje przynoszone w prezencie przez brata-przedszkolaka i jak dotąd udaje się (dzieciom, nam niestety nie) zwalczać je bez antybiotyków. Adaś zaczął też nowe zajęcia, które bardzo mu się podobają, lecz o tym następnym razem.


Adaś i jego nieodłączny towarzysz


Co jest najfajniejsze w powrocie z przedszkola?
Pokazanie najnowszych zdobyczy Adasiowi :)




sobota, 11 października 2014

Tata patrzący sercem

Kiedy jakiś czas temu zadzwoniła do nas, a raczej do mojego męża, pani Joanna Sztaudynger z propozycją, by wystąpił jako jeden z bohaterów przygotowywanej właśnie książki o niezwykłych ojcach, w pierwszej chwili pomyśleliśmy, że to żart.

Teraz, kiedy mam już książkę w ręce – muszę to przyznać – jestem dumna z męża. Jestem dumna, że jest tak wspaniałym, dobrym człowiekiem, dla którego trudności są wyzwaniami i od którego stoicy mogliby się uczyć postawy życiowej (mimo że czasem wyprowadza ona mnie, osobę bardzo emocjonalną, z mojej z trudem wypracowanej równowagi). Jestem szczęśliwa, że Bóg postawił na mojej drodze właśnie jego i że tak pokierował naszymi losami, że kiedyś, w tym samym momencie, oboje postanowiliśmy zmienić nasze dotychczasowe drogi życiowe i w pierwszym kroku na nowej ścieżce spotkaliśmy właśnie siebie. Jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy, jak bardzo będziemy sobie potrzebni…

Obydwie książki – i wcześniejszą o mamach, i tę o ojcach – czyta się bardzo dobrze i lekko. Dla mnie też niezwykła była możliwość spojrzenia na naszą historię oczyma mojego raczej introwertycznego męża. A najbardziej przemówił do mnie fakt, że to historie zwykłych-niezwykłych osób, we wszystkich odcieniach niby zwyczajnej codzienności. Są tam ojcowie dzieci zdrowych i chorych, ojcowie idący prostymi i bardzo krętymi drogami, ojcowie wątpiący i ufający… Ale to, co ich wszystkich łączy, to ogromna miłość do ich dzieci. Miłość, którą często się pomija, głosząc peany na temat miłości macierzyńskiej, a to miłość, która buduje twierdzę na skale i jest nieocenionym fundamentem w dorosłym życiu. Podziw i nadzieję budzi też fakt, że nawet ci ojcowie, którzy nie zaznali tej miłości ojcowskiej w latach dziecięcych, potrafią odnaleźć w swoich sercach zupełnie inny wzorzec postępowania, niż ten, którego sami doświadczyli. 

Jeśli ktoś z Was ma ochotę na inspirującą lekturę, poniżej link:


A na zaostrzenie apetytu wstęp do rozdziału o tacie, patrzącym sercem:




wtorek, 26 sierpnia 2014

Wakacje 2014

Aż się boję policzyć, jak długo nas tu nie było. Wakacje były wyjątkowo udane, tak beztroskie i radosne, jakby nie było w naszym domu żadnej choroby, niepełnosprawności, jakby nie wisiało nad nami złowrogie widmo utraty dziecka. W tych słonecznych chwilach nie chciałam pamiętać o niczym z dziedziny codzienności, nawet o blogu.

*** 

Wakacje rozpoczęły się zwycięstwem nad PEGiem. Pamiętacie pewnie nasze problemy z poszerzającą się przetoką, wyciekającą treścią pokarmową, poszerzającym się stanem zapalnym i zupełnym brakiem perspektyw na poprawę sytuacji? Teraz mogę już przyznać, że przeżywałam chwile głębokiego zniechęcenia, bezradności i rozpaczy, gdy patrzyłam na powiększającą się dziurę w brzuszku naszego synka i zupełnie nie wiedziałam, jak mogę mu pomóc. 

Pomoc przyszła nieoczekiwanie, właściwie dzięki Laurce. Przypomniałam sobie Laurkowe problemy z ranami na pupie, spowodowanymi przez chorobę Hirschprunga i przypomniałam sobie, że specyfikiem, który wreszcie choć troszkę pomógł dziewczynce, była sprowadzona ze Stanów maść Ilex. Nie myśląc wiele, postanowiliśmy spróbować, wyszukaliśmy tę maść, zamówiliśmy i z niecierpliwością czekaliśmy na dostawę. 

Wreszcie kurier stanął w drzwiach, trzymając w dłoniach upragnioną przesyłkę. Z ogromną nadzieją i nie mniejszym powątpiewaniem posmarowaliśmy maścią okolice przetoki i zaczęliśmy czekać na cud. I cud nastąpił. W przeciągu dosłownie paru dni Ilex wytworzył wokół przetoki ziarninę, która zatamowała wypływ treści. Nasza radość nie miała granic. 
Niestety, po kolejnych kilku dniach znów zastąpiła ją bezradność, ponieważ rana nie chciała się do końca zagoić. Ziarnina narastała, krwawiła przy przemywaniu, klesła, by na drugi dzień znów nadmiernie wyrosnąć i krawić. I tak w kółko. A w dodatku zbiegło się to wszystko z totalnym deficytem w całej Europie naszych ulubionych opatrunków Kendalla… 
Zaczęliśmy więc intensywnie myśleć nad sposobem wygojenia rany. Doszliśmy do wniosku, że  właściwie ziarniny jest już odpowiednia ilość, więc dobrze by było teraz to po prostu przesuszyć i może wtedy się zagoi. W poczuciu totalnej bezradności sięgnęliśmy po specyfik, który na iomie noworodkowym, na którym leżał Adaś po urodzeniu, nosił zaszczytne miano cudo-krem. Tak, tak, mam na myśli najzwyklejszy sudocrem. 

Okazało się, że był to strzał w dziesiątkę! W przeciągu kilku dni rana przyschła, wygoiła się, wysięk znikł i nie pojawił się więcej. Okolica PEGa wygląda teraz tak pięknie, jak jeszcze nigdy nie wyglądała. Przetoka ciasno otacza rurkę, skóra wokół jest suchutka, różowa, bez żadnego wysięku czy najmniejszego zaczerwienienia. Team cudotwórców: Ilex plus Sudocrem dał sobie radę z tym, co z góry było określone jako niemożliwe i nie do wygojenia.


Adaś siedzi bez zagłówka


***

Po tym wdrożeniu w życie zasady, że „rzeczy niemożliwe wykonujemy na poczekaniu, a cuda zajmują nam tylko chwilkę” mogliśmy rozpocząć zasłużone wakacje. W tym roku postanowiliśmy zaszaleć i wypocząć tak, jak chyba jeszcze nigdy w życiu. Po czterech latach wyczerpującej psychicznie i fizycznie walki o życie dziecka, po dniach i nocach wypełnionych pracą czasem ponad siły, po nieprzespanych nocach za przyczyną jednego, potem drugiego i trzeciego dziecka, po prostu tego potrzebowaliśmy. Zaplanowaliśmy urlop na calutki miesiąc!!! 

Na pierwsze dwa tygodnie urlopu wyjechaliśmy w nasze ulubione rejony, czyli Kaszuby. Region ten ma dla mnie same zalety – blisko do domu, więc dzieci (a co za tym idzie, i my) nie męczą się podróżą, można też podskoczyć do domu, jeśli się czegoś zapomni (co w naszej rodzinie jest niestety częste). Blisko do Gdańska – co daje mi ogromne poczucie bezpieczeństwa, że w razie gdyby cokolwiek działo się z Adasiem, mamy rzut beretem do zaufanych, wspaniałych lekarzy. Niedrogo – bo wynajęcie domku nad jeziorem w cztery rodziny (my, moja mama, mój brat z rodziną, teściowie) jest we w miarę dostępnej cenie. No i przepięknie – bo cóż może być piękniejszego niż niezliczona ilość jezior i jeziorek poukrywana wśród sosnowych lasów, z brzegami pokrytymi gęstym jagodowym dywanem, z perkozami i kormoranami obsiadającymi wystające z wody konary i z czaplami kroczącymi po polach w porannej mgle? Czy jest coś wspanialszego, niż pływanie w takim jeziorze? Albo niż przejażdżka rowerem po piaszczystej leśnej drodze, kiedy możemy wdychać wspaniały aromat sosnowego lasu nagrzanego słońcem? 

Uwielbiam Kaszuby od czasu, gdy jako mała dziewczynka jeździłam na coroczne wczasy do małej, zagubionej wśród lasów kaszubskiej wioseczki, Prądzonki. Zakład, w którym pracowała moja mama, miał tam ośrodek wypoczynkowy i Prądzonka, a dzięki niej całe Kaszuby, stały się dla mnie jednym z „krajów lat dziecinnych”, do którego z radością wracam w dorosłym życiu.

Tak było i w tym roku. Piękna przyroda, zupełna beztroska i wygrzewanie się na słoneczku to był stały element tego pobytu. Dzieci zaliczyły kąpiele w jeziorze i baseniku, wędrówki po lasach, zjeżdżanie na rowerkach z górki na pazurki, dzikie tańce z babcią i dziadkiem i rozrabianie w towarzystwie ukochanego kuzynostwa.



O rany, ile tu wody!

Wakacje pod palmą

Kaszubskie lasy

Na jagody

Nasza wiejska dziewczynka

***

Po naładowaniu akumulatorów na łonie kaszubskiej przyrody, pojechaliśmy na typowo wiejskie wakacje – do Warszawy :) Nieodmiennie nas to śmieszy – my administracyjnie mieszkamy na wsi, która w rzeczywistości jest typowym przedmieściem. A jeśli mamy ochotę na wiejskie wakacje, wybieramy się do stolicy. Nasi teściowie mieszkają na bardzo dalekim Wilanowie, za płotem mają pola, dzieci mogą zjadać prosto z krzaczka maliny, truskawki, porzeczki czy agrest, wygrzebywać ogórki z ziemi, biegać na bosaka, zajadać się prawdziwym, nieprzetworzonym jedzeniem, a w ramach dodatkowej atrakcji przejechać się z dziadkiem prawdziwym traktorem!



Pawełki na traktory!

Wakacje warszawskie były prawdziwym wypoczynkiem. Cioć i kuzynek było pod dostatkiem, więc chwile odpoczynku od dzieci zdarzały się bardzo często. Słońce, bujana ławeczka pod sosnami, domowe, pyszne jedzonko i książki, książki, książki – to coś, co tygryski lubią najbardziej. Udało nam się nawet wyskoczyć we dwójkę do kina! – a to atrakcja bardzo rzadko spotykana w życiu rodziców trojga małych dzieci.


Kreatywni

Pobyt w Warszawie wykorzystaliśmy też na odwiedzenie starych przyjaciół oraz przeniesienie wirtualnych znajomości w realny świat. Udało nam się bowiem spotkać z moją blogową koleżanką oraz Adasiową kibicką, Iwosią. Muszę przyznać, że miałam niemałą tremę przed tym spotkaniem. Jak to będzie? Czy się polubimy? Jak się zachowają dzieci? – te i inne podobne pytania towarzyszyły mi przez całą drogę. 

Jak łatwo się domyślić, obawy okazały się całkowicie bezpodstawne. Iwosia okazała się przemiłą i niezmiernie sympatyczną dziewczyną, Tymek bardzo rezolutnym i przemiłym chłopcem, a Tola jest po prostu do schrupania! Dzieciaki momentalnie zawiązały paczkę i ruszyły eksplorować bajecznie piękny ogród i nurkować w basenie w sukience i w bucikach (to nasza syrenka Alusia oczywiście). Spotkanie zaliczamy do niezwykle udanych i mamy nadzieję na powtórki w przyszłości – może tym razem wreszcie się uda u nas nad morzem?



 Adaś i Tola

My

***

Po tych wszystkich wojażach, niezwykle stęsknieni, wróciliśmy do naszego kochanego domku. Z radością powitaliśmy koty, pilnujące domu przez cały miesiąc (Kłopot z małego okruszka stał się porządnym kocurem, ale nadal w pełni zasługuje na swe miano) oraz psy, które bawiły z nami na Kaszubach, ale potem wraz z moją mamą wróciły do domu. Przekraczając próg, poczułam, jak bardzo kocham nasz dom i jak bardzo jesteśmy w nim szczęśliwi.


Ogródkowanie

Jeśli ktoś by myślał, że z chwilą powrotu do domu wakacyjne atrakcje się skończyły, to pomyliłby się bardzo. W domu gościliśmy jeszcze Jasia i Antosia, dzieci naszych warszawskich przyjaciół wraz z ich babcią. Cała gromada – pięcioro już dzieci, psy i koty – od rana do wieczora urządzała dzikie harce w ogrodzie i w domu, do upadłego jeździła na rowerkach, śmigała na huśtawkach pod samo niebo, pluskała się w baseniku i przerzucała tonę piasku w piaskownicy.

***

Apogeum szaleństwa nastąpiło w urodziny Adasia. Tak, oto nadszedł bowiem dzień, o którym nie marzyłam nawet w najśmielszych snach. Nasz synek, któremu nikt nie dawał szans, który miał nie przeżyć drugiego roku życia, którego roczek szykowaliśmy z ogromną pompą i wielkim ciężarem w sercu, że to pewnie jego pierwsze i ostatnie urodziny, nasz synek, który tyle już przeszedł – skończył cztery latka! 

Nie umiem wprost wyrazić mojego szczęścia z tego powodu. Te urodziny przywitaliśmy z tak ogromną radością, spokojem i nadzieją w sercu. Adaś jest bowiem w doskonałym stanie. Terapia aminokwasami i ziołami Klimuszki dała rewelacyjne efekty. Napadów jest bardzo mało i są króciutkie. Znacznie poprawiło się napięcie mięśniowe Adasia i jego kontakt z nami. Domaga się znowu przytulenia lub odłożenia do łóżeczka, udziela nam ostrej reprymendy, jeśli coś idzie nie po jego myśli, znów potrafi nawiązać kontakt wzrokowy, potrafi usiedzieć bez pelotów piersiowych i bez zagłówka, stabilizując głowę tylko kołnierzem samochodowym. Po raz pierwszy w życiu Adasiowe urodziny szykowałam bez strachu w sercu. Może niesłusznie, bo nie wiem przecież, co nas czeka przez następne dni i miesiące, ale jakoś już się nie boję. Głęboko wierzę, że te cztery latka to początek, nie koniec i że jeszcze wyprawię naszemu najstarszemu osiemnastkę!

Nasz poważny, duży Syn

Przyjęcie urodzinowe zaplanowane było w ogrodzie, więc gdy tylko rano otworzyłam oczy, z niepokojem wyjrzałam przez okno. Natychmiast odetchnęłam z ulgą, bo słońce świeciło jasno, a błękitu nieba nie zakłócała ani jedna chmurka. Natychmiast zbiegłam na dół (choć może zbiegłam to niezbyt trafne określenie na pokonywanie schodów z Adasiem w ramionach, a pozostałą dwójką przyczepioną do rąk i nóg) i po wykonaniu obowiązkowej części poranka (Adasiowe leki, oklepywanie, ziółka, aminokwasy oraz mycie, ubieranie i karmienie całej czeredy) rozpoczęłam przygotowania. Na szczęście, pomocnych rąk miałam pod dostatkiem, więc przygotowania upływały w spokojnej i radosnej atmosferze.

Gdy skwar przestał już był tak dokuczliwy, rozłożyliśmy stoły w ogrodzie, nadmuchaliśmy niezliczoną ilość baloników, napełniliśmy basenik wodą i mogliśmy już przyjmować gości. Zgodnie z naszym niedawnym postanowieniem, menu było „dziecioprzyjazne” i dostosowane do możliwości naszej najmłodszej latorośli. Na stole zagościł zatem piękny i pyszny tort (domowy biszkopt, krem budyniowy na Bebilonie i ukochane przez moje dzieci jagódki), ozdobiony wizerunkiem Małego Księcia, domowe Rafaello z kaszy jaglanej, domowej roboty owocowe lody, różnego rodzaju owoce i sałatki oraz kolejny przysmak naszych maluchów – suszone chipsy z jabłek. Nastroje dopisywały, dzieci rozbrykały się, biegały, skakały, tańczyły i pluskały się w basenie, a dorośli rozmawiali pogodnie. 


Basenikowo-urodzinowo

Ogólny gwar rozmowy i dziecięce piski przycichły jak nożem uciął, kiedy wnieśliśmy tort i postawiliśmy go przed Dostojnym Jubilatem. Krótkie milczenie, które zapadło między naszym wejściem, a pierwszym głosem rozpoczynającym gromkie „Sto lat!” było uroczyste i nasycone wzruszeniem Adasiowych bliskich i przyjaciół. Prawie wszystkich tych, którzy towarzyszyli nam przez te cztery lata, od traumatycznych, wypełnionych rozpaczą początków, poprzez lata oswajania trudnej rzeczywistości, aż po ten dzień, kiedy znów śmialiśmy się całą duszą, w poczuciu ogromnego szczęścia.


Nasz ukołysany upałem czterolatek, ze swym tortem urodzinowym

***

Po urodzinach z ogromnym żalem pożegnaliśmy Jasia, Antosia i ich Babcię, a powitaliśmy w naszych progach naszą serdeczną przyjaciółkę, Anię, razem z jej córeczką. Rodzina Ani niedługo powiększy się o synka Krystianka, a że mąż Ani, Grześ, pracuje poza Słupskiem, a chodzenie po schodach i pozostawanie samej nie jest już zbyt wskazane w jej stanie, Ania dała się namówić na przeprowadzkę do nas. Nasze dzieci były z tego powodu przeszczęśliwe. Cała trójka, łącznie z Adasiem, uwielbia wprost ciocię Anię, a maluchy dodatkowo przepadają za jej córeczką, Olą, która jest radosnym żywiołem i gejzerem pomysłów na zabawę. To, co ta trójka wyprawiała razem, jest wprost nie do pomyślenia. Ola inicjowała najdziksze zabawy, Paweł jej dzielnie sekundował, a za nimi dreptała Alusia, naśladując wszystko jak mała papużka.


Paczka Rojbrów

Nie obyło się oczywiście bez mrożących krew w żyłach momentów, kiedy to złapaliśmy Olę i Pawła tuż po sforsowaniu blokady balkonu – na szczęście jeszcze przed skokiem z ostatniej barierki. Ale generalnie ten czas sierpniowy wypełniony był śmiechem, radością i spokojem.

***

Podczas jednego z sierpniowych weekendów zaliczyliśmy też to, co paradoksalnie dla większości osób na stałe mieszkających na Pomorzu, jest bardzo rzadką rozrywką – czyli popołudnie na plaży. Adaś został w domu z babcią, bo jednak on niezbyt dobrze znosi upały i zdecydowanie woli poleżeć sobie na huśtawce we własnym, zacienionym ogródku, a my zapakowaliśmy młodsze dzieciaki i ruszyliśmy nad morze. Dzieciaki były przeszczęśliwe. Woda, piasek, fale, no i wszechobecne jeżdżąco-bujające cuda zafundowały im wspaniałe przeżycia. Na koniec, gdy odpoczywaliśmy na ławeczce przed jakimś dansingiem, dzieci, słysząc dobiegającą stamtąd muzykę, zakrzyknęły radośnie: „Tańcyć!”, zeskoczyły z ławki, wzięły się za rączki i rozpoczęły dzikie harce na środku chodnika, dostarczając niemałej rozrywki przechodniom.


Szkraby nadmorskie

***


Wakacje mają się ku końcowi. Tym razem koniec wakacji jest dla nas niezwykły, bo nasz Pablitek od pierwszego września rozpoczyna karierę przedszkolaka. Ja jestem tym po prostu przerażona – oczywiście w głębi duszy, żeby nie zarażać mym strachem głównego bohatera. On zaś już nie może się doczekać – po sto razy dziennie ogląda przyszykowane do przedszkola rzeczy, opowiada, że niedługo pójdzie do dzieci, podkreśla, że jest już dużym chłopcem i denerwuje Alusię wypominaniem jej, że ona jest jeszcze za mała na przedszkole. Cieszę się, że tak do tego podchodzi. 

Przedszkole wybieraliśmy bardzo starannie, zwracaliśmy uwagę na jadłospis, kwestię leżakowania, podejście wychowawczyni, kwestie dotyczące zabierania maskotek, przyprowadzania i odbierania dziecka, systemów wychowawczych itd. Od miesiąca czytamy różne książeczki o przedszkolu i bardzo dużo rozmawiamy z Pawełkiem, przygotowując go do tego nowego etapu życia. Zadbaliśmy o jego samodzielność w dziedzinie jedzenia, picia, mycia zębów, korzystania z toalety, ubierania i rozbierania. Ale mimo tych wszystkich zabezpieczeń czujemy się stremowani jak przed bardzo ważnym egzaminem. 
Tylko że w odróżnieniu od tych wszystkich licznych egzaminów, które już za nami, zaczyna się ten czas, kiedy my będziemy zostawać pod salą egzaminacyjną, mogąc tylko kibicować temu, kto będzie w środku.
Ech, na koniec zatem banalnie – jak ten czas leci…



Uśmiech, Adasiu!



Ważne dla każdego rodzica

Na początek powakacyjnych powrotów, zanim jeszcze podzielę się z Wami naszymi wakacyjnymi wspomnieniami, pewna ważna sprawa.

Neuroblastoma to złośliwy nowotwór wieku dziecięcego. Może na niego zachorować absolutnie każde dziecko. 
Nam myśl o neuroblastomie towarzyszy od czterech lat, ponieważ wada genetyczna Adasia zwiększa prawdopodobieństwo zachorowania na tę straszną chorobę. Jesteśmy też świadomi tego, że nasza pozostała dwójeczka, mimo że perfekcyjnie zdrowa, jest również na nią narażona - jak każde inne dziecko. Jesteśmy świadomi tego, jak nierówne szanse ma dziecko, które musi się z nią zmierzyć. Dlatego ogromną wagę przywiązujemy do profilaktyki. Adaś - jako bardziej narażony - ma co 3-4 miesiące robione badanie USG, Alicja i Pawełek mają profilaktyczne USG raz w roku. To nieinwazyjne badanie może wykryć neuroblastomę we wczesnym etapie, zanim zacznie ona dawać objawy. A nie trzeba nikomu tłumaczyć, jak ważne w chorobach nowotworowych jest ich wczesne wykrycie.
Ponadto po narodzinach Alusi zdecydowaliśmy się na przechowanie krwi pępowinowej w specjalistycznym banku. Nie wiemy, czy w przypadku ewentualnej choroby Alicji lub Adasia będzie możliwe zastosowanie leczenia komórkami macierzystymi z krwi pępowinowej - i modlimy się o to, żeby nigdy się o tym nie dowiedzieć - ale uznaliśmy, że jest to kolejna szansa na zdrowie, którą możemy dać naszym dzieciom.

Okazuje się, że istnieją już w tej chwili skuteczne metody leczenia neuroblastomy - niestety, nie są dostępne dla polskich dzieci. Szanse na leczenie mają tylko te dzieci, których rodziców stać na kosztowną terapię za granicą.

O rozpowszechnienie tego tematu poprosiła mnie blogowa koleżanka, Iwosia. Serdecznie zapraszam na jej blog - po więcej informacji o chorobie, o sposobie leczenia i po to, by pomóc pewnej małej dziewczynce, Zuzi, dzielnie walczącej o każde jutro.

A tutaj można podpisać petycję, aby wywalczyć możliwość leczenia dla dzieci w Polsce:



piątek, 4 lipca 2014

Nowa pasja Adasia

Jednak życie potwierdza starą maksymę, że niedaleko pada jabłko od jabłoni. Nasz pierworodny musiał coś odziedziczyć po rodzicach. Ale może po kolei.

Ostatnimi czasy, w obliczu zbliżających się czwartych już urodzin Adasia, nieco martwiła nas pewna sprawa. Może niezbyt znacząca w ogólnym rozrachunku Adasiowej walki o życie, ale ważna w obliczu naszego postanowienia, żeby uczynić życie naszego synka po prostu szczęśliwym. Mianowicie, po prawie dwóch latach nasilonej padaczki, znacznie pogorszyło się funkcjonowanie naszego synka. Do tego stopnia, że niezwykle trudno jest obecnie wywołać uśmiech na jego buzi. A co za tym idzie, zupełnie nie mieliśmy pojęcia, w jaki sposób możemy mu sprawić przyjemność, jaki prezent mu sprawić, żeby było mu na tym naszym świecie dobrze.

Jednym z pomysłów był rasowy kot, zakupiony ze składkowych funduszy całej rodziny i przyjaciół. Ale koty się u nas rozpleniły zupełnie niezależnie od naszych planów i pomysł upadł, bo trzeci kot w naszym zwierzyńcu to za dużo nawet dla naszej nie do końca normalnej rodziny.

Ciocia Ania optowała za kucykiem, żeby Adaś miał własną hipoterapię. Kucyk miał mieszkać w naszym niewielkim ogródku, gdzieś pomiędzy trampoliną i piaskownicą młodszych dzieci, a kwietnymi rabatkami ich Babci. Na noc, jak umyśliła Ciocia, mieliśmy wyprowadzać auto z garażu, a na miejscu auta miał nocować kucyk. Cała rodzina zgłosiła zdecydowane veto w sprawie kucyka, więc Ciocia Ania się wycofała – ale znając jej szaloną głowę, nie zdziwię się, gdy pod koniec lipca zapuka do naszych drzwi, dzierżąc  uzdę w dłoniach. Nie mam nic do koni, ale bardzo liczę, że ta wizja się nie spełni.

My z kolei twardo trzymamy się zasady, że prezent dla Adasia nie powinien być przeznaczony na potrzeby związane z jego chorobą – żadnych materacy przeciwodleżynowych, aminokwasów, uprzęży do wózków, podnośników, opatrunków itd. Prezent ma służyć przyjemności i tyle.

Do tej pory kluczem do problemu pt. „prezent dla Adasia” było: coś grającego, coś świecącego albo coś do ubrania. Ale świecących i/lub grających zabawek nazbierało się już tak dużo, że przestało to być dobrym pomysłem. Z kolei ubrania są dla Adasia kwestią raczej obojętną i trudno uznać, że nowa bluzeczka sprawia przyjemność komukolwiek innemu, poza jego mamą.

Przykro nam było troszkę, że nie możemy wymyślić niczego, co sprawiłoby naszemu synkowi przyjemność w dzień jego święta. A ostatnio, zupełnie przez przypadek, odkryliśmy coś, co wzbudza w Adasiu żywsze reakcje. Siedziałam przy jego łóżeczku i czytałam książkę, gdy Adaś zaczął marudzić. Wzięłam go na ręce i przytuliłam, ale nie wyciszył się. Niewiele myśląc, wzięłam do ręki leżącą nieopodal książeczkę dzieci i zaczęłam czytać mu na głos. A Adaś… wyciszył się, zamarł, spojrzał na mnie i zaczął słuchać z wyraźnym zainteresowaniem. Od tamtej pory powtarzamy te czytanki niejednokrotnie i za każdym razem jest taka sama reakcja, czyli wtulenie i zasłuchanie. Nie wiem, czy w treść bajki, czy po prostu w nasz głos, ale trudno przecież, żebyśmy przez pół godziny gadali bez ładu i składu.

Śmiejemy się, że to nieodrodny syn swoich rodziców – tata Adasia bardzo lubi czytać (choć ostatnio bardziej słuchać audiobooków, wręcz nie rozstaje się ze słuchawką i tylko chwali się, ile książek przeczytał w ostatnim miesiącu), ja także uwielbiam książki. Nawet jako pierwsze studia skończyłam polonistykę, na którą poszłam skuszona perspektywą kilkustronicowych list lektur, i ta miłość, mimo zmiany zawodu, utrzymuje się do dzisiaj. Nasze maluchy też uwielbiają książeczki i czytanie, więc Adaś po prostu nie miał wyjścia. Obecnie pochłania „Dzieci pana majstra” Rogoszówny, które bardzo mu się podobają, a mi przypominają czasy dzieciństwa i moje stareńkie gazetowe wydanie tej książki.


I tak się cieszymy po cichutku, że istnieje prezent, który sprawi przyjemność naszemu synkowi w dniu urodzin, i że jest to coś tak zwykłego i niezwykłego zarazem, jak książka… Nawet nie marzyłam, żeby kiedykolwiek to było możliwe…

sobota, 28 czerwca 2014

Tulimy!

Ostatnio mamy pełne ręce. Nie tylko roboty, ale różnych małych przytulaków przede wszystkim. 


Pełne ręce:



Wspólne oglądanie bajki:




"Uważaj, znowu paparazzi...

  ... udawajmy, że jesteśmy supergrzeczni!"



Nawet zwierzaki przytulaste się ostatnio zrobiły:





A niektóre to nawet całuśne:

I tak fajnie nam jakoś, coraz spokojniej... I tak jakoś nawet pisać mi się nie chce. Odpuszczę sobie więc i poprzestanę na fotorelacji :) Miłego, spokojnego weekendu dla wszystkich!