Translate

wtorek, 26 sierpnia 2014

Wakacje 2014

Aż się boję policzyć, jak długo nas tu nie było. Wakacje były wyjątkowo udane, tak beztroskie i radosne, jakby nie było w naszym domu żadnej choroby, niepełnosprawności, jakby nie wisiało nad nami złowrogie widmo utraty dziecka. W tych słonecznych chwilach nie chciałam pamiętać o niczym z dziedziny codzienności, nawet o blogu.

*** 

Wakacje rozpoczęły się zwycięstwem nad PEGiem. Pamiętacie pewnie nasze problemy z poszerzającą się przetoką, wyciekającą treścią pokarmową, poszerzającym się stanem zapalnym i zupełnym brakiem perspektyw na poprawę sytuacji? Teraz mogę już przyznać, że przeżywałam chwile głębokiego zniechęcenia, bezradności i rozpaczy, gdy patrzyłam na powiększającą się dziurę w brzuszku naszego synka i zupełnie nie wiedziałam, jak mogę mu pomóc. 

Pomoc przyszła nieoczekiwanie, właściwie dzięki Laurce. Przypomniałam sobie Laurkowe problemy z ranami na pupie, spowodowanymi przez chorobę Hirschprunga i przypomniałam sobie, że specyfikiem, który wreszcie choć troszkę pomógł dziewczynce, była sprowadzona ze Stanów maść Ilex. Nie myśląc wiele, postanowiliśmy spróbować, wyszukaliśmy tę maść, zamówiliśmy i z niecierpliwością czekaliśmy na dostawę. 

Wreszcie kurier stanął w drzwiach, trzymając w dłoniach upragnioną przesyłkę. Z ogromną nadzieją i nie mniejszym powątpiewaniem posmarowaliśmy maścią okolice przetoki i zaczęliśmy czekać na cud. I cud nastąpił. W przeciągu dosłownie paru dni Ilex wytworzył wokół przetoki ziarninę, która zatamowała wypływ treści. Nasza radość nie miała granic. 
Niestety, po kolejnych kilku dniach znów zastąpiła ją bezradność, ponieważ rana nie chciała się do końca zagoić. Ziarnina narastała, krwawiła przy przemywaniu, klesła, by na drugi dzień znów nadmiernie wyrosnąć i krawić. I tak w kółko. A w dodatku zbiegło się to wszystko z totalnym deficytem w całej Europie naszych ulubionych opatrunków Kendalla… 
Zaczęliśmy więc intensywnie myśleć nad sposobem wygojenia rany. Doszliśmy do wniosku, że  właściwie ziarniny jest już odpowiednia ilość, więc dobrze by było teraz to po prostu przesuszyć i może wtedy się zagoi. W poczuciu totalnej bezradności sięgnęliśmy po specyfik, który na iomie noworodkowym, na którym leżał Adaś po urodzeniu, nosił zaszczytne miano cudo-krem. Tak, tak, mam na myśli najzwyklejszy sudocrem. 

Okazało się, że był to strzał w dziesiątkę! W przeciągu kilku dni rana przyschła, wygoiła się, wysięk znikł i nie pojawił się więcej. Okolica PEGa wygląda teraz tak pięknie, jak jeszcze nigdy nie wyglądała. Przetoka ciasno otacza rurkę, skóra wokół jest suchutka, różowa, bez żadnego wysięku czy najmniejszego zaczerwienienia. Team cudotwórców: Ilex plus Sudocrem dał sobie radę z tym, co z góry było określone jako niemożliwe i nie do wygojenia.


Adaś siedzi bez zagłówka


***

Po tym wdrożeniu w życie zasady, że „rzeczy niemożliwe wykonujemy na poczekaniu, a cuda zajmują nam tylko chwilkę” mogliśmy rozpocząć zasłużone wakacje. W tym roku postanowiliśmy zaszaleć i wypocząć tak, jak chyba jeszcze nigdy w życiu. Po czterech latach wyczerpującej psychicznie i fizycznie walki o życie dziecka, po dniach i nocach wypełnionych pracą czasem ponad siły, po nieprzespanych nocach za przyczyną jednego, potem drugiego i trzeciego dziecka, po prostu tego potrzebowaliśmy. Zaplanowaliśmy urlop na calutki miesiąc!!! 

Na pierwsze dwa tygodnie urlopu wyjechaliśmy w nasze ulubione rejony, czyli Kaszuby. Region ten ma dla mnie same zalety – blisko do domu, więc dzieci (a co za tym idzie, i my) nie męczą się podróżą, można też podskoczyć do domu, jeśli się czegoś zapomni (co w naszej rodzinie jest niestety częste). Blisko do Gdańska – co daje mi ogromne poczucie bezpieczeństwa, że w razie gdyby cokolwiek działo się z Adasiem, mamy rzut beretem do zaufanych, wspaniałych lekarzy. Niedrogo – bo wynajęcie domku nad jeziorem w cztery rodziny (my, moja mama, mój brat z rodziną, teściowie) jest we w miarę dostępnej cenie. No i przepięknie – bo cóż może być piękniejszego niż niezliczona ilość jezior i jeziorek poukrywana wśród sosnowych lasów, z brzegami pokrytymi gęstym jagodowym dywanem, z perkozami i kormoranami obsiadającymi wystające z wody konary i z czaplami kroczącymi po polach w porannej mgle? Czy jest coś wspanialszego, niż pływanie w takim jeziorze? Albo niż przejażdżka rowerem po piaszczystej leśnej drodze, kiedy możemy wdychać wspaniały aromat sosnowego lasu nagrzanego słońcem? 

Uwielbiam Kaszuby od czasu, gdy jako mała dziewczynka jeździłam na coroczne wczasy do małej, zagubionej wśród lasów kaszubskiej wioseczki, Prądzonki. Zakład, w którym pracowała moja mama, miał tam ośrodek wypoczynkowy i Prądzonka, a dzięki niej całe Kaszuby, stały się dla mnie jednym z „krajów lat dziecinnych”, do którego z radością wracam w dorosłym życiu.

Tak było i w tym roku. Piękna przyroda, zupełna beztroska i wygrzewanie się na słoneczku to był stały element tego pobytu. Dzieci zaliczyły kąpiele w jeziorze i baseniku, wędrówki po lasach, zjeżdżanie na rowerkach z górki na pazurki, dzikie tańce z babcią i dziadkiem i rozrabianie w towarzystwie ukochanego kuzynostwa.



O rany, ile tu wody!

Wakacje pod palmą

Kaszubskie lasy

Na jagody

Nasza wiejska dziewczynka

***

Po naładowaniu akumulatorów na łonie kaszubskiej przyrody, pojechaliśmy na typowo wiejskie wakacje – do Warszawy :) Nieodmiennie nas to śmieszy – my administracyjnie mieszkamy na wsi, która w rzeczywistości jest typowym przedmieściem. A jeśli mamy ochotę na wiejskie wakacje, wybieramy się do stolicy. Nasi teściowie mieszkają na bardzo dalekim Wilanowie, za płotem mają pola, dzieci mogą zjadać prosto z krzaczka maliny, truskawki, porzeczki czy agrest, wygrzebywać ogórki z ziemi, biegać na bosaka, zajadać się prawdziwym, nieprzetworzonym jedzeniem, a w ramach dodatkowej atrakcji przejechać się z dziadkiem prawdziwym traktorem!



Pawełki na traktory!

Wakacje warszawskie były prawdziwym wypoczynkiem. Cioć i kuzynek było pod dostatkiem, więc chwile odpoczynku od dzieci zdarzały się bardzo często. Słońce, bujana ławeczka pod sosnami, domowe, pyszne jedzonko i książki, książki, książki – to coś, co tygryski lubią najbardziej. Udało nam się nawet wyskoczyć we dwójkę do kina! – a to atrakcja bardzo rzadko spotykana w życiu rodziców trojga małych dzieci.


Kreatywni

Pobyt w Warszawie wykorzystaliśmy też na odwiedzenie starych przyjaciół oraz przeniesienie wirtualnych znajomości w realny świat. Udało nam się bowiem spotkać z moją blogową koleżanką oraz Adasiową kibicką, Iwosią. Muszę przyznać, że miałam niemałą tremę przed tym spotkaniem. Jak to będzie? Czy się polubimy? Jak się zachowają dzieci? – te i inne podobne pytania towarzyszyły mi przez całą drogę. 

Jak łatwo się domyślić, obawy okazały się całkowicie bezpodstawne. Iwosia okazała się przemiłą i niezmiernie sympatyczną dziewczyną, Tymek bardzo rezolutnym i przemiłym chłopcem, a Tola jest po prostu do schrupania! Dzieciaki momentalnie zawiązały paczkę i ruszyły eksplorować bajecznie piękny ogród i nurkować w basenie w sukience i w bucikach (to nasza syrenka Alusia oczywiście). Spotkanie zaliczamy do niezwykle udanych i mamy nadzieję na powtórki w przyszłości – może tym razem wreszcie się uda u nas nad morzem?



 Adaś i Tola

My

***

Po tych wszystkich wojażach, niezwykle stęsknieni, wróciliśmy do naszego kochanego domku. Z radością powitaliśmy koty, pilnujące domu przez cały miesiąc (Kłopot z małego okruszka stał się porządnym kocurem, ale nadal w pełni zasługuje na swe miano) oraz psy, które bawiły z nami na Kaszubach, ale potem wraz z moją mamą wróciły do domu. Przekraczając próg, poczułam, jak bardzo kocham nasz dom i jak bardzo jesteśmy w nim szczęśliwi.


Ogródkowanie

Jeśli ktoś by myślał, że z chwilą powrotu do domu wakacyjne atrakcje się skończyły, to pomyliłby się bardzo. W domu gościliśmy jeszcze Jasia i Antosia, dzieci naszych warszawskich przyjaciół wraz z ich babcią. Cała gromada – pięcioro już dzieci, psy i koty – od rana do wieczora urządzała dzikie harce w ogrodzie i w domu, do upadłego jeździła na rowerkach, śmigała na huśtawkach pod samo niebo, pluskała się w baseniku i przerzucała tonę piasku w piaskownicy.

***

Apogeum szaleństwa nastąpiło w urodziny Adasia. Tak, oto nadszedł bowiem dzień, o którym nie marzyłam nawet w najśmielszych snach. Nasz synek, któremu nikt nie dawał szans, który miał nie przeżyć drugiego roku życia, którego roczek szykowaliśmy z ogromną pompą i wielkim ciężarem w sercu, że to pewnie jego pierwsze i ostatnie urodziny, nasz synek, który tyle już przeszedł – skończył cztery latka! 

Nie umiem wprost wyrazić mojego szczęścia z tego powodu. Te urodziny przywitaliśmy z tak ogromną radością, spokojem i nadzieją w sercu. Adaś jest bowiem w doskonałym stanie. Terapia aminokwasami i ziołami Klimuszki dała rewelacyjne efekty. Napadów jest bardzo mało i są króciutkie. Znacznie poprawiło się napięcie mięśniowe Adasia i jego kontakt z nami. Domaga się znowu przytulenia lub odłożenia do łóżeczka, udziela nam ostrej reprymendy, jeśli coś idzie nie po jego myśli, znów potrafi nawiązać kontakt wzrokowy, potrafi usiedzieć bez pelotów piersiowych i bez zagłówka, stabilizując głowę tylko kołnierzem samochodowym. Po raz pierwszy w życiu Adasiowe urodziny szykowałam bez strachu w sercu. Może niesłusznie, bo nie wiem przecież, co nas czeka przez następne dni i miesiące, ale jakoś już się nie boję. Głęboko wierzę, że te cztery latka to początek, nie koniec i że jeszcze wyprawię naszemu najstarszemu osiemnastkę!

Nasz poważny, duży Syn

Przyjęcie urodzinowe zaplanowane było w ogrodzie, więc gdy tylko rano otworzyłam oczy, z niepokojem wyjrzałam przez okno. Natychmiast odetchnęłam z ulgą, bo słońce świeciło jasno, a błękitu nieba nie zakłócała ani jedna chmurka. Natychmiast zbiegłam na dół (choć może zbiegłam to niezbyt trafne określenie na pokonywanie schodów z Adasiem w ramionach, a pozostałą dwójką przyczepioną do rąk i nóg) i po wykonaniu obowiązkowej części poranka (Adasiowe leki, oklepywanie, ziółka, aminokwasy oraz mycie, ubieranie i karmienie całej czeredy) rozpoczęłam przygotowania. Na szczęście, pomocnych rąk miałam pod dostatkiem, więc przygotowania upływały w spokojnej i radosnej atmosferze.

Gdy skwar przestał już był tak dokuczliwy, rozłożyliśmy stoły w ogrodzie, nadmuchaliśmy niezliczoną ilość baloników, napełniliśmy basenik wodą i mogliśmy już przyjmować gości. Zgodnie z naszym niedawnym postanowieniem, menu było „dziecioprzyjazne” i dostosowane do możliwości naszej najmłodszej latorośli. Na stole zagościł zatem piękny i pyszny tort (domowy biszkopt, krem budyniowy na Bebilonie i ukochane przez moje dzieci jagódki), ozdobiony wizerunkiem Małego Księcia, domowe Rafaello z kaszy jaglanej, domowej roboty owocowe lody, różnego rodzaju owoce i sałatki oraz kolejny przysmak naszych maluchów – suszone chipsy z jabłek. Nastroje dopisywały, dzieci rozbrykały się, biegały, skakały, tańczyły i pluskały się w basenie, a dorośli rozmawiali pogodnie. 


Basenikowo-urodzinowo

Ogólny gwar rozmowy i dziecięce piski przycichły jak nożem uciął, kiedy wnieśliśmy tort i postawiliśmy go przed Dostojnym Jubilatem. Krótkie milczenie, które zapadło między naszym wejściem, a pierwszym głosem rozpoczynającym gromkie „Sto lat!” było uroczyste i nasycone wzruszeniem Adasiowych bliskich i przyjaciół. Prawie wszystkich tych, którzy towarzyszyli nam przez te cztery lata, od traumatycznych, wypełnionych rozpaczą początków, poprzez lata oswajania trudnej rzeczywistości, aż po ten dzień, kiedy znów śmialiśmy się całą duszą, w poczuciu ogromnego szczęścia.


Nasz ukołysany upałem czterolatek, ze swym tortem urodzinowym

***

Po urodzinach z ogromnym żalem pożegnaliśmy Jasia, Antosia i ich Babcię, a powitaliśmy w naszych progach naszą serdeczną przyjaciółkę, Anię, razem z jej córeczką. Rodzina Ani niedługo powiększy się o synka Krystianka, a że mąż Ani, Grześ, pracuje poza Słupskiem, a chodzenie po schodach i pozostawanie samej nie jest już zbyt wskazane w jej stanie, Ania dała się namówić na przeprowadzkę do nas. Nasze dzieci były z tego powodu przeszczęśliwe. Cała trójka, łącznie z Adasiem, uwielbia wprost ciocię Anię, a maluchy dodatkowo przepadają za jej córeczką, Olą, która jest radosnym żywiołem i gejzerem pomysłów na zabawę. To, co ta trójka wyprawiała razem, jest wprost nie do pomyślenia. Ola inicjowała najdziksze zabawy, Paweł jej dzielnie sekundował, a za nimi dreptała Alusia, naśladując wszystko jak mała papużka.


Paczka Rojbrów

Nie obyło się oczywiście bez mrożących krew w żyłach momentów, kiedy to złapaliśmy Olę i Pawła tuż po sforsowaniu blokady balkonu – na szczęście jeszcze przed skokiem z ostatniej barierki. Ale generalnie ten czas sierpniowy wypełniony był śmiechem, radością i spokojem.

***

Podczas jednego z sierpniowych weekendów zaliczyliśmy też to, co paradoksalnie dla większości osób na stałe mieszkających na Pomorzu, jest bardzo rzadką rozrywką – czyli popołudnie na plaży. Adaś został w domu z babcią, bo jednak on niezbyt dobrze znosi upały i zdecydowanie woli poleżeć sobie na huśtawce we własnym, zacienionym ogródku, a my zapakowaliśmy młodsze dzieciaki i ruszyliśmy nad morze. Dzieciaki były przeszczęśliwe. Woda, piasek, fale, no i wszechobecne jeżdżąco-bujające cuda zafundowały im wspaniałe przeżycia. Na koniec, gdy odpoczywaliśmy na ławeczce przed jakimś dansingiem, dzieci, słysząc dobiegającą stamtąd muzykę, zakrzyknęły radośnie: „Tańcyć!”, zeskoczyły z ławki, wzięły się za rączki i rozpoczęły dzikie harce na środku chodnika, dostarczając niemałej rozrywki przechodniom.


Szkraby nadmorskie

***


Wakacje mają się ku końcowi. Tym razem koniec wakacji jest dla nas niezwykły, bo nasz Pablitek od pierwszego września rozpoczyna karierę przedszkolaka. Ja jestem tym po prostu przerażona – oczywiście w głębi duszy, żeby nie zarażać mym strachem głównego bohatera. On zaś już nie może się doczekać – po sto razy dziennie ogląda przyszykowane do przedszkola rzeczy, opowiada, że niedługo pójdzie do dzieci, podkreśla, że jest już dużym chłopcem i denerwuje Alusię wypominaniem jej, że ona jest jeszcze za mała na przedszkole. Cieszę się, że tak do tego podchodzi. 

Przedszkole wybieraliśmy bardzo starannie, zwracaliśmy uwagę na jadłospis, kwestię leżakowania, podejście wychowawczyni, kwestie dotyczące zabierania maskotek, przyprowadzania i odbierania dziecka, systemów wychowawczych itd. Od miesiąca czytamy różne książeczki o przedszkolu i bardzo dużo rozmawiamy z Pawełkiem, przygotowując go do tego nowego etapu życia. Zadbaliśmy o jego samodzielność w dziedzinie jedzenia, picia, mycia zębów, korzystania z toalety, ubierania i rozbierania. Ale mimo tych wszystkich zabezpieczeń czujemy się stremowani jak przed bardzo ważnym egzaminem. 
Tylko że w odróżnieniu od tych wszystkich licznych egzaminów, które już za nami, zaczyna się ten czas, kiedy my będziemy zostawać pod salą egzaminacyjną, mogąc tylko kibicować temu, kto będzie w środku.
Ech, na koniec zatem banalnie – jak ten czas leci…



Uśmiech, Adasiu!



Ważne dla każdego rodzica

Na początek powakacyjnych powrotów, zanim jeszcze podzielę się z Wami naszymi wakacyjnymi wspomnieniami, pewna ważna sprawa.

Neuroblastoma to złośliwy nowotwór wieku dziecięcego. Może na niego zachorować absolutnie każde dziecko. 
Nam myśl o neuroblastomie towarzyszy od czterech lat, ponieważ wada genetyczna Adasia zwiększa prawdopodobieństwo zachorowania na tę straszną chorobę. Jesteśmy też świadomi tego, że nasza pozostała dwójeczka, mimo że perfekcyjnie zdrowa, jest również na nią narażona - jak każde inne dziecko. Jesteśmy świadomi tego, jak nierówne szanse ma dziecko, które musi się z nią zmierzyć. Dlatego ogromną wagę przywiązujemy do profilaktyki. Adaś - jako bardziej narażony - ma co 3-4 miesiące robione badanie USG, Alicja i Pawełek mają profilaktyczne USG raz w roku. To nieinwazyjne badanie może wykryć neuroblastomę we wczesnym etapie, zanim zacznie ona dawać objawy. A nie trzeba nikomu tłumaczyć, jak ważne w chorobach nowotworowych jest ich wczesne wykrycie.
Ponadto po narodzinach Alusi zdecydowaliśmy się na przechowanie krwi pępowinowej w specjalistycznym banku. Nie wiemy, czy w przypadku ewentualnej choroby Alicji lub Adasia będzie możliwe zastosowanie leczenia komórkami macierzystymi z krwi pępowinowej - i modlimy się o to, żeby nigdy się o tym nie dowiedzieć - ale uznaliśmy, że jest to kolejna szansa na zdrowie, którą możemy dać naszym dzieciom.

Okazuje się, że istnieją już w tej chwili skuteczne metody leczenia neuroblastomy - niestety, nie są dostępne dla polskich dzieci. Szanse na leczenie mają tylko te dzieci, których rodziców stać na kosztowną terapię za granicą.

O rozpowszechnienie tego tematu poprosiła mnie blogowa koleżanka, Iwosia. Serdecznie zapraszam na jej blog - po więcej informacji o chorobie, o sposobie leczenia i po to, by pomóc pewnej małej dziewczynce, Zuzi, dzielnie walczącej o każde jutro.

A tutaj można podpisać petycję, aby wywalczyć możliwość leczenia dla dzieci w Polsce:



piątek, 4 lipca 2014

Nowa pasja Adasia

Jednak życie potwierdza starą maksymę, że niedaleko pada jabłko od jabłoni. Nasz pierworodny musiał coś odziedziczyć po rodzicach. Ale może po kolei.

Ostatnimi czasy, w obliczu zbliżających się czwartych już urodzin Adasia, nieco martwiła nas pewna sprawa. Może niezbyt znacząca w ogólnym rozrachunku Adasiowej walki o życie, ale ważna w obliczu naszego postanowienia, żeby uczynić życie naszego synka po prostu szczęśliwym. Mianowicie, po prawie dwóch latach nasilonej padaczki, znacznie pogorszyło się funkcjonowanie naszego synka. Do tego stopnia, że niezwykle trudno jest obecnie wywołać uśmiech na jego buzi. A co za tym idzie, zupełnie nie mieliśmy pojęcia, w jaki sposób możemy mu sprawić przyjemność, jaki prezent mu sprawić, żeby było mu na tym naszym świecie dobrze.

Jednym z pomysłów był rasowy kot, zakupiony ze składkowych funduszy całej rodziny i przyjaciół. Ale koty się u nas rozpleniły zupełnie niezależnie od naszych planów i pomysł upadł, bo trzeci kot w naszym zwierzyńcu to za dużo nawet dla naszej nie do końca normalnej rodziny.

Ciocia Ania optowała za kucykiem, żeby Adaś miał własną hipoterapię. Kucyk miał mieszkać w naszym niewielkim ogródku, gdzieś pomiędzy trampoliną i piaskownicą młodszych dzieci, a kwietnymi rabatkami ich Babci. Na noc, jak umyśliła Ciocia, mieliśmy wyprowadzać auto z garażu, a na miejscu auta miał nocować kucyk. Cała rodzina zgłosiła zdecydowane veto w sprawie kucyka, więc Ciocia Ania się wycofała – ale znając jej szaloną głowę, nie zdziwię się, gdy pod koniec lipca zapuka do naszych drzwi, dzierżąc  uzdę w dłoniach. Nie mam nic do koni, ale bardzo liczę, że ta wizja się nie spełni.

My z kolei twardo trzymamy się zasady, że prezent dla Adasia nie powinien być przeznaczony na potrzeby związane z jego chorobą – żadnych materacy przeciwodleżynowych, aminokwasów, uprzęży do wózków, podnośników, opatrunków itd. Prezent ma służyć przyjemności i tyle.

Do tej pory kluczem do problemu pt. „prezent dla Adasia” było: coś grającego, coś świecącego albo coś do ubrania. Ale świecących i/lub grających zabawek nazbierało się już tak dużo, że przestało to być dobrym pomysłem. Z kolei ubrania są dla Adasia kwestią raczej obojętną i trudno uznać, że nowa bluzeczka sprawia przyjemność komukolwiek innemu, poza jego mamą.

Przykro nam było troszkę, że nie możemy wymyślić niczego, co sprawiłoby naszemu synkowi przyjemność w dzień jego święta. A ostatnio, zupełnie przez przypadek, odkryliśmy coś, co wzbudza w Adasiu żywsze reakcje. Siedziałam przy jego łóżeczku i czytałam książkę, gdy Adaś zaczął marudzić. Wzięłam go na ręce i przytuliłam, ale nie wyciszył się. Niewiele myśląc, wzięłam do ręki leżącą nieopodal książeczkę dzieci i zaczęłam czytać mu na głos. A Adaś… wyciszył się, zamarł, spojrzał na mnie i zaczął słuchać z wyraźnym zainteresowaniem. Od tamtej pory powtarzamy te czytanki niejednokrotnie i za każdym razem jest taka sama reakcja, czyli wtulenie i zasłuchanie. Nie wiem, czy w treść bajki, czy po prostu w nasz głos, ale trudno przecież, żebyśmy przez pół godziny gadali bez ładu i składu.

Śmiejemy się, że to nieodrodny syn swoich rodziców – tata Adasia bardzo lubi czytać (choć ostatnio bardziej słuchać audiobooków, wręcz nie rozstaje się ze słuchawką i tylko chwali się, ile książek przeczytał w ostatnim miesiącu), ja także uwielbiam książki. Nawet jako pierwsze studia skończyłam polonistykę, na którą poszłam skuszona perspektywą kilkustronicowych list lektur, i ta miłość, mimo zmiany zawodu, utrzymuje się do dzisiaj. Nasze maluchy też uwielbiają książeczki i czytanie, więc Adaś po prostu nie miał wyjścia. Obecnie pochłania „Dzieci pana majstra” Rogoszówny, które bardzo mu się podobają, a mi przypominają czasy dzieciństwa i moje stareńkie gazetowe wydanie tej książki.


I tak się cieszymy po cichutku, że istnieje prezent, który sprawi przyjemność naszemu synkowi w dniu urodzin, i że jest to coś tak zwykłego i niezwykłego zarazem, jak książka… Nawet nie marzyłam, żeby kiedykolwiek to było możliwe…

sobota, 28 czerwca 2014

Tulimy!

Ostatnio mamy pełne ręce. Nie tylko roboty, ale różnych małych przytulaków przede wszystkim. 


Pełne ręce:



Wspólne oglądanie bajki:




"Uważaj, znowu paparazzi...

  ... udawajmy, że jesteśmy supergrzeczni!"



Nawet zwierzaki przytulaste się ostatnio zrobiły:





A niektóre to nawet całuśne:

I tak fajnie nam jakoś, coraz spokojniej... I tak jakoś nawet pisać mi się nie chce. Odpuszczę sobie więc i poprzestanę na fotorelacji :) Miłego, spokojnego weekendu dla wszystkich!


sobota, 21 czerwca 2014

Mój brat jest jakby malutki

Po tym, jak się okazało, że Adaś jest chory, po tym, jak trochę ochłonęliśmy po diagnozie i zaczęliśmy w ogóle myśleć, co dalej, nieuchronnie wypłynął temat kolejnych dzieci. Mieć czy nie mieć? Jedno czy dwoje?

Po długich rozmowach i przemyśleniach doszliśmy do wniosku, że jeśli zdecydujemy się na kolejne dzieci, to koniecznie na dwójkę. Wiemy bowiem, jak trudno jest być rodzicem niepełnosprawnego dziecka. Nie wyobrażam sobie nawet, jak ciężko jest być samotnym rodzicem chorego dziecka. Przypuszczam, że podobnie trudno jest być rodzeństwem niepełnosprawnego dziecka.  Dlatego zdecydowaliśmy, że bierzemy pod uwagę tylko dwie opcje – albo Adaś pozostaje jedynakiem, albo będziemy mieć troje dzieci. Wtedy, jak rozważaliśmy, nasze dzieci będą dla siebie wzajemnie wsparciem, także w kwestii społecznego i emocjonalnego radzenia sobie z posiadaniem niepełnosprawnego rodzeństwa.

 Muszę przyznać, że jak na razie nasze dzieci z niepełnosprawnością Adasia radzą sobie bardzo dobrze. Wobec Adasia są bardzo opiekuńcze i troskliwe. Ku mojej ogromnej radości i wbrew moim obawom, wynikającym z tego, że Adaś bierze siłą rzeczy mniejszy udział w życiu rodzinnym, zawsze o nim pamiętają. Nie raz słyszymy przypomnienia w stylu: „Mamo, Adi dostał amino?”. Raz rzeczywiście dzięki Pawełkowi Adaś dostał na czas swoje leki – nasz spostrzegawczy synek zauważył bowiem, że o tym zapomniałam i przypomniał mi o tym. Często też słyszę Pawła wołającego: „Mamo, mamo, Adi kaszle!” – a za chwilę uspokajające: „Poradził sobie!”.

Pawełek i Adaś

Przynoszą mu z podwórka znalezione tam skarby – kamienie, kwiatki i trawki (muszę tylko pilnować, żeby dary te przechodziły przez moje ręce, bo na myśl o takim kamiennym prezencie wrzuconym do łóżeczka wprost na leżącego tam, bezbronnego Adasia, włosy mi dęba stają), w imieniu Adasia upominają się o należnego mu buziaczka-rozchodniaczka, poprawiają mu kocyk, proszą, aby na chwilę położyć je w łóżeczku obok niego, a czasem po prostu wspinają się na Adasiowy fotelik tylko po to, aby się przytulić do brata lub pogłaskać go po rączce. Sobie tylko znanymi sposobami rozpoznają, zwłaszcza Pawełek, Adasiowe emocje. Nie raz zdarzyło się, że Pawełek podchodził do mnie ze słowami: „ Mamo, Adi ma smutną minę, chce przytulić” albo „Adi teraz cieszy”. Słucham go wtedy, bo może rzeczywiście dzieci mają swój, nam niedostępny, kanał komunikacyjny?

Alicja i Adaś

Nasza rzeczywistość znajduje też odzwierciedlenie w specyficznych zabawach naszych dzieci. Biorą dwie łyżeczki i wciskając jedną w drugą twierdzą, że przygotowują leki dla Adasia. Często biorą też strzykawki i przykładając je do brzuszka bawią się w karmienie przez PEGa. A ja za każdym razem patrzę na to z podziwem, jaką mądrością jest oswajanie trudnej rzeczywistości przez zabawę i jak wiele my, dorośli, możemy się z tego nauczyć.

Pawełek bawi się w karmienie przez PEGa

Zastanawiałam się jeszcze niedawno, jak to będzie, jak zaczną zadawać pytania o Adasiową niepełnosprawność. Jak im to wyjaśnię? Okazja nadarzyła się sama. Któregoś dnia dzieci wraz z ciocią Monią wracały z Adasiowej rehabilitacji. Ledwo samochód ruszył, Adaś uśmiechnął się, więc ciocia zażartowała: „Adasiu, cieszysz się, że już wracasz do domu?”. Na to odzywa się Pawełek: „Adi jeszcze nie umie mówić, on jeszcze malutki jest”. Cioci na chwilę zabrakło słów, ale zaraz podjęła próbę wyjaśnienia: „Pawełku, to prawda, Adaś nie umie mówić i nigdy nie będzie umiał. On jest tak naprawdę starszy od ciebie, ale zawsze będzie tak jakby malutki”. „No, nieee!” – zawołał Pabliś z niedowierzaniem i myśleliśmy, że kwestia została zamknięta. A tymczasem niedawno usłyszałam Pawła tłumaczącego Ali, wołającej Adasia: „Ala, Adi nie przyjdzie do ciebie, on nie umie chodzić, on jakby malutki jest”…

Nie wiem, jak to będzie, gdy przyjdzie im zmierzyć się ze społeczeństwem, gdy zobaczą, że nie każde dziecko ma w domu „jakby malutkiego” brata, gdy będą musiały stawić czoła nietolerancji czy nienawiści. A może niepotrzebnie się martwię? Może będzie tak, jak u nas - że od czasu narodzin Adasia spotkaliśmy się z tak ogromnym morzem ludzkiej dobroci, życzliwości i serdeczności, że pojedyncze akty nienawiści po prostu się w nim rozmywają? Mam nadzieję, że tak właśnie będzie. A w razie trudności - zawsze będą mieć siebie nawzajem. To tak dużo znaczy!

Cała trójka na pierwszym w życiu wyścigu rowerkowym Pawełka
(niby to Pabliś się ścigał, ale najbardziej zmęczył się Adaś ;))


sobota, 14 czerwca 2014

Koty-Kłopoty i cała reszta

Nie mamy umiaru. Nigdy zresztą w tej kwestii nie mieliśmy. Mąż wychował się na wsi, więc zwierząt było pod dostatkiem, a z kolei przez mój dom, za przyzwoleniem bardzo liberalnych i prozwierzęcych rodziców, przewinęły się tabuny psów, chomiki, gołębie, które wypadły z gniazda, myszki, papużki, a nawet jeden zając, wykupiony za resztki kieszonkowego przeze mnie i brata z rąk handlarza na targowisku. Handlarz zacierając ręce zarzekał się, że własnoręcznie potrącił go samochodem i że trzeba go tylko dobić i pyszny pasztecik niemal gotowy. Zając oczywiście nie został dobity, otrzymał imię Zaliczka (tak, byłam wówczas na etapie Pana Samochodzika), ciepły kąt, wikt i opiekę medyczną. Skłoniliśmy nawet chirurga szczękowego do odbycia wizyty domowej i zadrutowania mu połamanej szczęki. Niestety, uszkodzenia powypadkowe okazały się zbyt rozległe i Zaliczka po niedługim czasie odeszła do Zajączkowego Nieba. 

Ale przygarnianie wszystkiego, co żywe i potrzebujące, jakoś nam się utrwaliło i ilość zwierząt w naszej rodzinie przekracza wszelkie normy zakreślone przez zdrowy rozsądek. Moja mama w związku z tym posiada dwa psy i dwie papużki, mój brat ma obecnie jednego psa (drugiego niedawno pożegnali), dwa króliki (kupione jako zaczątek hodowli, ale pokochane i awansowane na domowników, co przekreśliło plany hodowlane) i schroniskowego kota. Teściowie mają psa i dwa koty. A my jeszcze tydzień temu posiadaliśmy dwa psy, znanego Wam już kota i rybki. Wyobraźcie sobie w tym momencie rodzinny wyjazd na wakacje!!! 90% wynajmujących kwatery rzuca słuchawką w panice, usłyszawszy skład osobowy. I nawet im się nie dziwię. Też bym chyba rzuciła, gdybym usłyszała, że poza ludźmi kwatery szuka sześć psów i cztery koty (papugi, rybki i króliki na ogół z nami nie jeżdżą).

No dobrze, a co się wydarzyło tydzień temu? Siedzę ja sobie spokojnie w pracy, gdy nagle dostaję od męża smsa o treści „Mamy nowego kota”. Oblał mnie zimny pot i tchu mi zabrakło. Jak to?? Kolejnego??? Okazało się, że Sara, jedna z naszych psic, znalazła kociaka. Sara bardzo dziwnie się zachowywała. Tak długo podbiegała do każdego, kto akurat wyszedł przed dom, po czym w te pędy biegła pod jeden z krzaków, stała tam i szczekała, aż wreszcie ktoś się tym zainteresował. A pod krzakiem, w naszym osobistym ogrodzie, siedział malutki kotek. Przerażony, zmoknięty i drżący. Cóż było robić? Został zabrany do domu, ogrzany i nakarmiony. Mąż w te pędy zabrał go też do weterynarza, bo wiadomo, małe dzieci w domu. Okazało się, że kotek jest płci męskiej, ma około 2, 5 miesiąca, jest dość zadbany, zdrowy i na pewno domowy. Jako że nie byliśmy zbyt zachwyceni kolejnym domownikiem, otrzymał miano Kotek-Kłopotek. 

Kłopotek zaraz po znalezieniu

Mimo że mój mąż uparcie twierdził, że kotek został nam podrzucony, istniało ryzyko, że Kłopotek się po prostu komuś zgubił. Rozwiesiliśmy więc w okolicy oraz na portalu z ogłoszeniami anonse o jego znalezieniu. Zadzwoniłam też z taką informacją do schroniska, gdzie uzyskałam też poradę, że „jak się nikt nie zgłosi, to niech go pani wypuści, kot to zwierzę wolnożyjące”. Pewnie się bali, że będę chciała odwieźć go do nich, ale przyznam, że trochę mnie oburzyło takie podejście schroniska. Ciekawe, czy wypuszczają wszystkie te zwierzęta, które się do nich przywozi…

Jak na razie nikt się po Kłopotka nie zgłosił, zatem wygląda na to, że mąż miał rację. Kłopotek i Minnie zapałali do siebie ogromną miłością, więc mimo że początkowo planowaliśmy mu znaleźć dom, to wygląda na to, że mały już ten dom znalazł.



Co nas trochę przekonuje, to fakt, że Kłopotek jest dużo bardziej tolerancyjny na pieszczoty niż Minnie, więc może on da się nakłonić do Adasiowej kototerapii ;)

Kłopotek śpi w łóżeczku Adasia

A poza tym u nas spokój. Adaś jest zdrowy, z napadami nie jest najgorzej, kanał PEGa się rzeczywiście uszczelnił, choć nadal się trochę „paprze”. Wypróbowaliśmy już ogromną ilość opatrunków, jednak żaden nie przebija Kendalla. Bardzo dziękuję wszystkim, którzy tak aktywnie włączyli się do ich poszukiwań. Wypróbowujemy teraz też maść Ilex. Laurce pomogła, więc może i u Adasia się sprawdzi.

Dzięki wsparciu mojej mamy kupiliśmy też Adasiowi nowy wózek i fotelik. Zamierzaliśmy wykorzystać na to dofinansowanie z NFZ, które od tego roku zostało znacznie zwiększone (do 3 tysięcy z chyba 800 zł), ale niestety wózki, które dobrze stabilizują Adasia, mają ceny rzędu około 15-16 tysięcy. Dopłacić jakieś 12 tysięcy, nawet gdyby PCPR część dorzucił, to i tak dla nas za dużo. Moglibyśmy, co prawda, ubiegać się o dofinansowanie z jakiejś fundacji, ale po pierwsze, będziemy chcieli wykorzystać tę opcję na fotelik  samochodowy, który też już woła o wymianę, a po drugie, przypadkiem znalazłam na tablicy poszukiwany przez nas i niemal nieużywany wózek i fotelik w bardzo dobrej cenie (2,5 tysiąca za obydwa sprzęty). Zakupiliśmy je zatem i Adaś jest obecnie szczęśliwym właścicielem wózka Ormesa New Bug i fotelika R82 Panda Futura. 

Jesteśmy nimi zachwyceni. Wózek go po prostu świetnie stabilizuje, ma podnóżek wyżej podnoszony niż Kimba, więc wreszcie Adasiowe nóżki do niego sięgają, ma też bardzo wygodnie regulowane wszystkie nachylenia. Ma oczywiście też swoje wady – bardzo się trzęsie na nierównej powierzchni. Pewnie więc będziemy wymieniać koła lane na dmuchane, może to trochę zamortyzuje.

Fotelik R82 też nam się bardzo podoba. Podnóżek się w nim reguluje jeszcze lepiej niż w Ormesie, bo również pod różnymi kątami, ma też regulowane podłokietniki. Ale to, co najbardziej nam się podoba, to podstawa pokojowa opuszczana do poziomu samej podłogi, dzięki czemu możemy bardziej włączać Adasia w zabawy podłogowe z rodzeństwem. Drugą świetną rzeczą jest tzw. Centrum Aktywności, czyli specjalny pałąk, do którego na wysokości oczu mocuje się zabawki i obrazki. Takich zwykłych pałąków do tej pory kupiłam osiem i żadnego nie udało się dobrze dopasować do poprzedniego wózko-fotelika, więc bardzo się cieszę, że w tym jest już takie rozwiązanie w oryginale. No i kolejna cudna rzecz – duże koła i uchwyt do prowadzenia, co doceni tylko ten, kto choć raz próbował przejeżdżać Kimbą na podstawie pokojowej bez uchwytu i z małymi kółeczkami po progach, dywanach i chodniczkach. Natomiast wadą tego fotelika jest nieregulowane i trochę za duże siedzisko, ale rozwiązaliśmy ten problem za pomocą zwykłej wkładki redukcyjnej do fotelika samochodowego, z której wyrósł już Paweł. Mam nadzieję, że sprzęty się sprawdzą i będą Adasiowi dłuuuugo służyć.

Zbliża się Dzień Ojca, zakończyła się też facebookowa akcja Pomagamy Poli, promująca wspaniałych ojców niezwykłych dzieci. Jeśli chcecie zobaczyć, jak można zmieścić ogrom miłości w zaledwie czterech minutach, to obejrzyjcie. Nasze chłopaki też tam oczywiście są – w 2:19 minucie :)



Tym optymistycznym akcentem kończę i życzę Wam wspaniałego weekendu!


niedziela, 25 maja 2014

PEG-owe kłopoty

Kolokwialnie mówiąc: „Nie wyrabiam”. Ilość obowiązków i spraw do ogarnięcia powoduje, że tygodnie zlewają mi się w jedno i tracę poczucie czasu, do tego stopnia, że dziś spojrzałam za okno i pomyślałam z radością, że szykuje się piękna pogoda na majówkę ;)

Dużo ostatnio pracuję, no bo wiadomo, czego potrzeba, zwłaszcza, że przymierzamy się do wymiany Adasiowej bryki, bo obecna woła już o emeryturę wielkim głosem. Poza tym pracy coraz więcej, a skoro jest, to dlaczego nie brać? W domu dzieci domagają się uwagi jedno przez drugie, a trzecie też przecież – a nawet zwłaszcza – trzeba dopieścić, poprzytulać i pozauważać. Psy nie pozostają w tyle, włażą pod nogi, podbijają nosami ręce trzymające kubek z herbatą akurat wtedy, gdy ów kubek znajduje się w niebezpiecznej odległości od laptopa ;) Kot przychodzi się połasić, czego staram się nie lekceważyć, bo oswajanie w toku i to w toku bardzo powolnym. Dom leży odłogiem, więc staram się wyrobić w sobie nawyk niedostrzegania. Problemy i sprawy innych też na głowie, ale taką mam pracę, taką ją lubię, choć czasem jest ciężko z tym wszystkim. Koło infekcji trwa, teraz na tapecie zapalenie oskrzeli Adasia. Na szczęście wirusowe i na szczęście mamy kamizelkę, więc po raz kolejny obeszło się bez antybiotyku.

Naczelnym kłopotem w ostatnich dniach jest poszerzenie kanału PEGa. W zeszły weekend zauważyliśmy nagle, że Adaś ma mokrą bluzeczkę. Okazało się, że przeciekła treść pokarmowa. Musieliśmy nie zauważyć tego przez dobrą godzinę, ponieważ na skórze Adasia pojawiło się już podrażnienie. Zmieniliśmy opatrunek przy PEGu, przycisnęliśmy go mocniej, umyliśmy i posmarowaliśmy skórę na brzuchu i myśleliśmy, że problem został zażegnany. Ku naszemu ogromnemu zdumieniu, po kilku minutach wyciek pojawił się ponownie – tak obfity, że znów zdołał przemoczyć ubranie. Tym razem uważniej przyjrzeliśmy się okolicy PEGa. I spojrzeliśmy na siebie z przerażeniem, bo zauważyliśmy, że kanał PEGa nie przylega już ściśle do rurki, ale poszerzył się o dobry milimetr… Co robić??? Założyliśmy nowy, chłonny opatrunek, przycisnęliśmy jeszcze mocniej stopkę PEGa do brzuszka i z nadzieją obserwowaliśmy opatrunek, że może wyciek już się nie pojawi. Niestety – po niedługiej chwili opatrunek był znów mokry… Przetrwaliśmy weekend na ciągłej wymianie opatrunków, z nadzieją wypatrując poniedziałku. Byliśmy (no, dobrze, głównie ja byłam) przerażeni – od razu odżyły mi w głowie wszystkie historie o ogromnych dziurach wyżeranych w brzuchu przez wyciekające kwasy żołądkowe, o powstających w ten sposób jątrzących się, bolesnych, rozległych ranach, prowadzących nawet do śmierci.

W poniedziałek skontaktowaliśmy się z Poradnią Żywienia i uzyskaliśmy termin wizyty na środę. Tego samego dnia też zadzwoniłam do lekarza w naszym mieście. Pan doktor długo nie chciał się zgodzić na przyjęcie Adasia, ponieważ co prawda zajmuje się PEGami, ale nie przyjmuje w ogóle dzieci. Na szczęście udało się go uprosić i już w poniedziałek pojechałam pokazać Adasia. Pan doktor obejrzał PEGa, uspokoił mnie, że nie wygląda to źle, że stanu zapalnego niemal nie ma (opatrunki zmienialiśmy dosłownie co chwilę, nie chcąc dopuścić do zbyt długiego kontaktu kwasu żołądkowego ze skórą), powiedział, że to się zdarza i jeszcze mocniej docisnął stopkę PEGa. Jechałam do domu z nadzieją, że przyciśnięcie pomogło i że wyciek został opanowany. Gdy tylko dojechaliśmy, obejrzałam opatrunek – był znów mokry…

Zaczęliśmy więc z niecierpliwością wyczekiwać na środę. Przestawiłam sobie pracę, zorganizowałam transport Pawełka na zajęcia oraz opiekę nad Alicją i w środę rano zapakowałam Adasia do auta i wyruszyliśmy. W Poradni Żywienia pani doktor nas uspokoiła w kwestii stanu zapalnego. Okazało się, że już w ogóle go nie ma. Pani pielęgniarka założyła Adasiowi chłonny, śmiesznie włochaty opatrunek Sorbalgon, wciskany do środka przetoki i kazała nie ruszać tego przez dwa dni. Pani doktor potwierdziła, że kanał PEGa rzeczywiście jest poszerzony i że jest to komplikacja, która czasem się zdarza. I zupełnie nic nie można z tym zrobić. Jeśli Adaś miałby już tego docelowego PEGa, można by go wówczas wyjąć na kilka dni, aby przetoka zaczęła zarastać i w ten sposób zmniejszyć średnicę kanału. Z tym PEGiem niestety nie możemy tego zrobić. Nie można też w tej chwili wymienić Adasiowi PEGa na docelowy, ponieważ jest na to jeszcze za wcześnie. Za kilka miesięcy dopiero będzie to dopiero możliwe, założy się wówczas PEGa o większej średnicy, aby wypełnić kanał. Nie jest to jednak idealne rozwiązanie, ponieważ jak się już założy większego PEGa, to potem kanał poszerza się bardziej i bardziej…

Najpierw przygnębiła mnie ta wiadomość, ale w trakcie jazdy wzięłam się w garść i stwierdziłam, że przecież nie poddamy się bez walki. Zaczęłam kombinować, że przecież skoro przetoka powinna się zasklepić przy wyjęciu PEGa, to jeśli byśmy PEGa porządnie unieruchomili i założyli opatrunek przyspieszający gojenie, to powinno zadziałać podobnie.

Na domiar złego jednak skończyły nam się nasze cudowne opatrunki Kendalla do PEGa. Telefon do sklepu, w którym je na ogół kupowaliśmy, załamał nas dodatkowo – nie mają w tej chwili opatrunków na stanie, a dostawy spodziewają się dopiero po 20. czerwca!!! A ten sklep to jedyne miejsce, w którym w Polsce udało nam się znaleźć te opatrunki… Oczywiście, przeryliśmy natychmiast allegro, tablicę, e-baya na poziomie całej Europy, apteki internetowe w sąsiednich państwach. Udało nam się znaleźć te opatrunki jedynie na e-bayu w Stanach Zjednoczonych (na dostawę skąd czekalibyśmy pewnie również do tego końca czerwca) oraz w niemieckiej aptece. Tutaj po początkowej euforii humory nam się zwarzyły, ponieważ cena przeszła nasze najśmielsze oczekiwania. Opatrunki te i tak są drogie – w Polsce kosztują 345 zł za opakowanie. Natomiast w niemieckiej aptece kosztują około 319 – ale euro… Ręka nam zadrżała i jak na razie ich nie zamówiliśmy. Dostaliśmy jeden opatrunek z Poradni Żywienia, tniemy go na malutkie kawałki, żeby nam starczył na jak najdłużej i liczymy, że w międzyczasie uda nam się gdzieś zdobyć te opatrunki w normalniejszej cenie. (Jakbyście gdzieś się na nie natknęli, to, proszę, dajcie znać!)

A co z kanałem? Już po tym chłonnym opatrunku Sorbalgon było jakby odrobinkę lepiej. Potem założyliśmy nasz opatrunek Kendalla, porządnie unieruchomiliśmy PEGa plastrami (oczywiście raz dziennie robimy obowiązkowy obrót o 180 stopni i kilka ruchów w górę i w dół, żeby nie przyrósł do żołądka) i przeszliśmy z karmienia za pomocą strzykawki na karmienie przez wlew grawitacyjny - po odrobince, jak kroplówką - żeby nie rozciągać żołądka i tym samym zmniejszyć wyciek. I wydaje nam się, że przetoka zaczęła trochę zarastać, a wycieku jest dużo, dużo mniej. Nie chcę zapeszać, ale wygląda na to, że się uda!

Na przyszłość mamy nauczkę, żeby lepiej unieruchamiać PEGa – wcześniej traktowaliśmy go z mniejszą uważnością, przekręcaliśmy go swobodnie tak, jak nam akurat pasowało i okazało się, że takie działanie poszerza przetokę. W sumie to logiczne i mam wyrzuty sumienia, że nie domyśliliśmy się tego sami. A druga nauczka? To moja ulubiona: "Nigdy, nigdy, nigdy się nie poddawaj!" (Winston Churchill).