Translate

środa, 5 sierpnia 2015

Niespodzianka!

Dziś rano wydawało mi się, że Adaś ma gorączkę. Wzięłam termometr, taki bezdotykowy, świecący niebieskim światełkiem, którym przesuwa się od środka czoła na skroń - i zmierzyłam temperaturę. Gorączki nie było, za to była niespodzianka. Adaś odwrócił głowę w kierunku, w którym mierzyłam temepraturę - za światełkiem. Pomyślałam, że to niemożliwe i spróbowałam jeszcze raz, w drugą stronę. Adaś znów odwrócił głowę za światełkiem. I znów. I znów. I wniosek jest jeden. Widzi! Nie wiem, jak to możliwe, ale widzi (przynajmniej światło). I odwraca głowę w kierunku tego, na co patrzy. 

czwartek, 30 lipca 2015

Poszukiwany, poszukiwana!

W związku z czekającą nas długą podróżą z Adaśkiem poszukujemy czegoś takiego:




m203Vest_front


Znaleźliśmy już producenta w Stanach, zapytaliśmy o przedstawicielstwa na rodzimym kontynencie, dostaliśmy poniższy namiar:

I wszystko byłoby super, gdyby nie fakt, że przeliczyliśmy cenę tej uprzęży z funtów na nasze polskie złotóweczki - iiiii...

... nie rzuciło się komuś w oczy na forach czy jakowychś portalach takie cudo w wersji używanej?

Będziemy ogromnie wdzięczni za informację.

PS. Bardzo dziękuję wszystkim, którzy podesłali linki do amerykańskiego e-bay'a. Niestety, nie damy rady zamówić uprzęży ze Stanów, ponieważ zależy nam na czasie, a na przesyłkę ze Stanów potrzeba jednak tego czasu sporo. Szukamy w Europie.


czwartek, 23 lipca 2015

5. urodziny!

5 lat temu był bardzo gorący lipiec. Byłam w 34. tygodniu ciąży. Od wczesnego ranka leżałam przerażona i jednocześnie pełna nadziei na Oddziale Patologii Ciąży Akademii Medycznej w Gdańsku. Przerażona, bo niejasne przypuszczenia lekarzy sugerowały, że moje dziecko może nie być zdrowe. Pełna nadziei, bo według zapewnień lekarzy równie dobrze mogło byc zdrowe jak rybka. 

Tydzień wcześniej USG wykazało, że synek ma poszerzone komory mózgu, a ja mam wielowodzie. Zapewniono mnie, że to najprawdopodobniej efekt jakiejś niezauważonej nawet przeze mnie infekcji, że i ja i maluszek dostaniemy leki przeciwwirusowe, komory mózgowe synka wrócą do normy i wszystko skończy się dobrze. Skierowano mnie w tym celu na ten właśnie oddział. 

Dzień wcześniej, już na oddziale, w środku nocy odeszła część wód płodowych. Po badaniu okazało się, że ponieważ do tej pory miałam wielowodzie, to teraz jest prawidłowa ilość wód. "Wszystko jest dobrze" - usłyszałam po raz kolejny i powtarzałam to sobie jak mantrę, próbując uspokoić moje spanikowane serce.

Z samego rana, te dokładnie 5 lat temu, miałam kontrolne KTG. Odbywały się one na tym oddziale dwa czy trzy razy dziennie. W trakcie badania towarzysząca mi położna nagle zbladła i bez słowa pobiegła po lekarza. Lekarz pojawił się niemal natychmiast. Rzucił okiem na wykres KTG i krzyknął do położnej: "Szybko, na salę! I dzwońcie na noworodki!".

W przeciągu dwóch minut znalazłam się na sali operacyjnej. W przeciągu pięciu minut Adaś był na świecie. Razem ze wszystkimi swoimi stopniowo odkrywanymi problemami - zamartwica, wcześniak, hipotrofia, poszerzone komory mózgu, wnętrostwo, spodziectwo, dyskretne cechy dysmorficzne, wreszcie - gładkomózgowie, delecja na 17. chromosomie, translokacja, zespół Millera-Diekera, niedoczynność tarczycy, niedorozwój siatkówek, duplikacja na 2. chromosomie i genetyczne ryzyko neuroblastomy... 

Początkowo pełni nadziei i sił do walki o nasze dziecko, stopniowo traciliśmy te siły. Na szczęście nie byliśmy sami. Autor naszej inspiracji literackiej, "Małego Księcia", powiedział, że Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać.

Nie wiem, ile byśmy wywalczyli, gdyby nie rodzina, przyjaciele oraz ci wszyscy bezinteresownie życzliwi ludzie, których spotkaliśmy na swojej drodze. Było ich tak dużo! Wielu z nich, nie zważając na to, że decyzja oswojenia niesie z sobą ryzyko łez, zdecydowała się w części związać swój los z nami i naszym Małym Księciem i są cały czas przy nas. Inni pojawili się w naszym życiu tylko na moment, podając pomocną dłoń lub śląc uśmiech wtedy, gdy to było potrzebne i szli dalej swoją drogą. Wszystkim Wam serdecznie dziękuję. To w dużej części Wasza zasługa, że dziś możemy świętować piąte urodziny naszego synka. 





DZIĘKUJĘ!!!


PS. Ciąg dalszy w postaci wpisu urodzinowo-imprezowego oczywiście nastąpi :)



wtorek, 21 lipca 2015

Barankowanie

Te comiesięczne „barankowe” wpisy jakoś mi nie wychodzą. Nie znaczy to, że zaprzestałam działań, co to, to nie. Niestety, ekstremalny wprost brak czasu sprawia, że nie daję rady opisywać tego konkretnie danego dnia. Działamy więc dalej, a opisy tego będą po prostu wtedy, kiedy dam radę je zrobić.

Zastanawiałam się długo nad samą ideą opisywania „Adasiowo-naszych” działań. Bo pamiętacie – „niech nie wie lewa ręka…” itd. Nigdy nie należałam do osób chwalących się jakimiś dobrymi uczynkami, raczej zawsze zachowywałam to dla siebie.  Wątpliwości miałam więc sporo. Wówczas wpadła mi w ręce nowa książka jednego z moich ulubionych autorów, Szymona Hołowni – „Jak robić dobrze”. Pan Hołownia dzieli się w niej podobnymi wątpliwościami i wyjaśnia je w sposób, który do mnie przemówił. Pozwólcie, że podzielę się z Wami fragmentem:

„Ilość zła na świecie może zmniejszyć się tylko w jeden sposób: przez robienie dobra. Nie daj sobie wmówić, że nie masz na nic wpływu, bo masz większy niż myślisz. Nie rezygnuj z wakacji, nadal chodź do kina i pij wino do kolacji. Nie oddawaj potrzebującym wszystkiego, dziel się z nimi REGULARNIE ułamkiem. Rzesza ludzi, która raz w tygodniu zrezygnuje z jednej kawy albo przez tydzień zaoszczędzi, nie kupując tabloidów, jest w stanie zmienić świat dużo głębiej i konkretniej niż realizujący wielkie projekty miliarder, który, po tym jak wydrenował ten świat, odkrył w sobie skłonność do filantropii. (…)
I żadnej kokieterii! Podałeś komuś kubek wody? Nie chowaj tego w skarbczyku swego serca, żeby – broń Boże – nie naruszyć swej skromności, przestań myśleć o sobie! Przecież jeśli głośno powiesz, że zrobiłeś coś dobrego, może ktoś inny zainspiruje się tym, odkryje, że sam też mógłby coś takiego uczynić.”

I jeszcze: „Gdy czytam znane wszystkim słowa: Gdy dajesz jałmużnę, niech nie wie twoja lewa ręka, co czyni prawa, nie widzę w nich wezwania do tego, by kokieteryjnie udawać przed całym światem, że się nie zrobiło czegoś dobrego (bo żeby świat wreszcie przestał podniecać się złem, trzeba mu wbijać do głowy, jak ekscytujące może być dobro), ale do tego, by lewa ręka dawała tak często, żeby prawa nie mogła się w tym połapać.
Nie oceniaj ludzi, którzy proszą cię o pomoc, nie baw się w nieproszonego psychoterapeutę czy zastępczego ojca. Użyj zdrowego rozsądku, a gdy on dokona już wstępnej selekcji – posłuchaj serca.
I daj sobie prawo, by poczuć, jak fajnie jest dawać. Niech nic ci tej radości nie zepsuje, ani udająca zdrowy rozsądek podejrzliwość, ani myśl, że przecież świata i tak nie zbawisz. Uciesz się, tak jak ja poniewczasie ucieszyłem się z tego, że mogłem spotkać tego człowieka pod sklepem i dać mu dwie minuty radości. Że raz na jakiś czas mogę zrobić zakupy w Spiżarni albo pomóc Frankowi czy Precious.”
[Szymon Hołownia, Jak robić dobrze]

Książkę polecam generalnie wszystkim, a zwłaszcza tym, którzy chcieliby zostawiać świat troszkę lepszym, a nie zawsze wiedzą jak to zrobić i mają całą masę wątpliwości.

A co u nas pod tym względem?

Pewna wspaniała osoba przekazała na moje ręce znaczną kwotę, którą przekazałam na kilkoro dzieciaków zbierających środki przez Siepomaga.pl

Adaś przybija regularnie „Piątkę w piątek” i tym samym pomaga odrobinkę w działaniach szpitala i hospicjum w Afryce.

Adaś dokonał też Inwestycji Życia, którą jest pomoc w prowadzeniu ośrodka dożywiania dla dzieci w Afryce.

Nadal raz w miesiącu pracuję za darmo, aby wyjść naprzeciw tym, którzy mogą potrzebować mojej pomocy, a nie mają możliwości, by za to zapłacić lub wejść pod opiekę współpracującej z nami Fundacji.

Pewne dobre osoby, mama i córka, które miałam przyjemność kiedyś poznać, przekazały na moje ręce niepotrzebne jej ubrania, które ja z kolei przekazałam osobom, którym się one bardzo przydadzą.

Inna dobra osoba przyszykowała już niepotrzebne jej pościele, które na dniach odbierzemy i również przekażemy tym, którzy ich potrzebują.

Pomogliśmy odrobinkę Zuzi, panu Jankowi, pani Agnieszce, Alexowi i siostrom Dominikankom w prowadzeniu DPS dla dzieci i młodzieży.

Choć w wersji mini w tym miesiącu, ale pamiętaliśmy też o pomocy rodzinie Krystiana.


Jeszcze na koniec taka anegdotka "barankowa":

Na początku lipca zaliczyliśmy kolejną wyprawę do Gdańska - tym razem na (znów bezskuteczne, jupiiii!!!!) poszukiwania neuroblastomy.

Postanowiliśmy połączyc przyjemne z pożytecznym i przy okazji odwiedziliśmy gdańskie zoo. Przy kasie spotkała nas bardzo miła niespodzianka. Wystartowałam do pani z portfelem i chęcią kupna trzech biletów ulgowych dla dzieci i dwóch normalnych dla mnie i towarzyszącej mi koleżanki. Tymczasem pani w kasie z własnej inicjatywy wychyliła się z okienka i zlustrowawszy uważnie moje dzieciaki, zapytała, ile mają lat. Gdy odpowiedziałam, okazało się, że dzieci poniżej 4 lat wchodzą za darmo. Potem poinformowała mnie też, że Adaś - jako beneficjent niezwykle ważnego dokumentu, czyli orzeczenia o niepełnosprawności z punktem 7 i 8 na TAK, nie dość, że wchodzi do zoo za darmo, to jeszcze wprowadza nieodpłatnie opiekuna, czyli mnie. Muszę przyznać, że ogromnie mnie to ucieszyło. 
Po pierwsze, z powodów finansowych, bo w lipcu na ogół nie mam pracy, więc lipce ciężkie bywają, a tu jeszcze trzeba było tego dnia zostawić kilkaset złotych za badanie usg (bo dzieci troje, maluchy badam raz w roku profilaktycznie, a specjalista pierwszej klasy, co też przecież kosztuje). 
A po drugie, właśnie z takiego "barankowego" względu - pani w kasie nie musiała wcale z taką inicjatywą wychodzić. Poprosiłam o bilety, nic nie tłumacząc i nie pytając o żadne zniżki. A ona sama wypatrzyła moje dzieciaki w tłumie i sama podpowiedziała bardzo korzystne dla nas rozwiązanie. To właśnie takie fajne - dostrzec, że komuś można pomóc i po prostu to zrobić :)


Was też namawiamy do zadziałania. Podzielmy się ułamkiem tego, co mamy. Wydajmy parę złotych na pomoc komuś zamiast na jakąś niepotrzebną bzdurkę, podzielmy się tym, czym możemy - choćby życzliwością :)



niedziela, 12 lipca 2015

Cieszę się?

Trwają przepychanki z obowiązkiem przygotowania przedszkolnego. Okazało się, że nie można go odroczyć i że tak naprawdę powinnam po prostu zapisać Adasia do najbliższej zerówki. Po rozmowie w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej okazuje się, że jedynym sensownym wyjściem jest zdecydowanie się na zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze, dedykowane dzieciom z głębokim upośledzeniem. Nawet nie miałabym nic przeciwko temu, gdyby nie fakt, że realizacja tych zajęć w trybie indywidualnym (innego nawet nie rozważam, ze względu na bezpieczeństwo Adasia - napady padaczkowe z bezdechami, okresowe spadki saturacji wymagające wspomagania tlenem czy choćby konieczność izolowania do od skupisk ludzkich ze względu na obniżoną odporność) to 10 godzin zajęć tygodniowo. Tymczasem Adaś ma dzisiaj tygodniowy plan zajęć obejmujący 13 godzin terapii. Gdyby dodać do tego kolejne 10 - to już nie wiem, jak ten dzieciak miałby znaleźć na to siłę.
Mogę oczywiście pozamieniać obecnych terapeutów (logopedę, pedagoga, muzykoterapeutę czy tyflopedagoga) na terapeutów szkolnych prowadzących te same zajęcia. Ale nie po to przez lata skompletowałam zespół wspaniałych, mądrych, empatycznych, zaangażowanych i po prostu najlepszych w okolicy terapeutów, nie po to walczyłam o różnego rodzaju środki, żeby móc te terapie sfinansować, żeby teraz z tego rezygnować.
Nie wiem jeszcze, jak z tego wybrniemy,

A z drugiej strony na razie nieśmiało, nieśmialutko, ale coraz wyraźniej pojawia się myśl - wybieram właśnie szkołę dla Adasia. Szkołę. SZKOŁĘ. Czy sądziłam, że tego doczekam? Czy wtedy, kiedy płakałam w dzień 1. urodzin Adasia, sądząc, że to pierwsze i ostatnie, które mu wyprawiam, bo przecież "dzieci z MDS na ogół nie przeżywają drugiego roku życia", czy wtedy ośmieliłam się mieć nadzieję, że kiedyś będę wybierać dla Adasia szkołę??? Na pewno nie. I powiem Wam, że mimo zżymania się na te "przyjazne ludziom" przepisy, mimo tego, że tak naprawdę nie wiem, jak to zorganizować, żeby było z korzyścią dla Adasia, to fakt pozostaje faktem. Moje dziecko, które miało przeżyć kilkanaście miesięcy, właśnie szykuje się do zerówki. I -wiecie?- chyba się z tego cieszę.


sobota, 30 maja 2015

Sama przez moment...

Zaległości znów mam tyle, że aż wstyd. Na szczęście, nie wynikają one z jakichś poważniejszych kryzysów, a jedynie z nagminnego braku czasu. Wciąż próbuję jakoś rozsądniej tym czasem gospodarować, planować, realizować i organizować, nieustannie walcząc z wyrzutami sumienia, że to, co powoduje moje nieustanne zaległości, to tylko moje niedostatki logistyczne. Czasem tylko przechodzi mi przez myśl, że z próżnego to i Salomon itd.

Ale ad rem. 
Jak na majowy weekend przystało, mieliśmy w rodzinie Pierwszą Komunię. Uroczystość odbyła się w Warszawie i początkowo planowaliśmy udać się na nią w pełnym składzie. Jak to zwykle z planami bywa coś je jednak pokrzyżowało. Tym czymś był tym razem Adasiowy kaszelek. Wyczuleni nad miarę po owym koszmarnym lutym i późniejszym chorowaniu bez końca postanowiliśmy wysłać do Warszawy reprezentację rodziny w postaci Krzyśka i Pawła. Panowie pojechali, a ja z Adasiem i Alicją zostaliśmy sami. Traf chciał, że akurat w ten sam weekend moja mama, mieszkająca po sąsiedzku, wyjechała na konferencję, więc nie tylko cały dom, ale cała nasza "trzoda" (w sumie cztery psy, dwa koty i dwie papugi) została na mojej głowie. 

Przyznam, że po cichu bardzo się cieszyłam na te kilka dni spokoju. I wszystko rzeczywiście było super - do czasu, gdy skończył nam się prowiant. 

Jeszcze bez złych przeczuć ubrałam Adasia i Alę, usadziłam Adasia w wózku i poszłam zapakować towarzystwo do samochodu. I poniosłam pierwszą porażkę w starciu z rzeczywistością - wózek Adasia nie mieścił się do samochodu... U nas jest tak, że temu, kto wiezie Adasia, przysługuje większy, rodzinny samochód (który teraz pojechał do Warszawy). Aktualnie bezdzietna osoba jeździ natomiast naszym pierwszym autem, niewielkim niebieskim maluszkiem (pocieszamy się, że jest "Bigger on the inside", jak optymistycznie głosi naklejka na zderzaku;)). 
Po kilkunastu minutach bezskutecznych prób wciśnięcia wózka do bagażnika niewiele większego od mikrofalówki - poddałam się.

Jeszcze pełna wiary we własną omnipotencję postanowiłam wziąć dzieci na spacerek do pobliskiego sklepiku. Pogoda była całkiem przyjazna, szliśmy sobie wolniutko - Adaś w swoim wózku i Alusia drepcząca obok. Kiedy doszliśmy do sklepiku, zauważyłam coś, co do tej pory jakoś nie rzuciło mi się w oczy - schodki. Tylko trzy, niezbyt wysokie, prowadzące do położonego nieco niżej sklepiku. Stanęłam przed nimi, rozważając przez chwilę, czy je forsować, czy się poddać. Ale przecież nie pokonają mnie trzy schodki!

W dół jakoś poszło. Odwróciłam Adasia tyłem i ostrożniutko zjechałam. Zrobiłam podstawowe zakupy i przystąpiłam do procedury wydostania się ze sklepiku. Tym razem koleżanka grawitacja jakoś nie chciała mnie wspomóc. Na domiar złego rozstaw schodków był taki, by maksymalnie utrudnić wjechanie po nich wózkiem - nie było jak wjechać najpierw przednimi, potem tylnymi kołami, a jedynie wszystkimi czterema naraz. Schodki wychodziły na niewielki parking i jezdnię tuż za nim, więc szarpanie się z wózkiem urozmaicone było trzymaniem za rękę wyrywającej się na wolność Alicji. Pokonanie tych nieszczęsnych trzech schodków zajęło mi dobrych parę minut. Kiedy wreszcie stanęłam na parkingu, pomiędzy dwoma stojącymi na nim samochodami, zauważyłam, że samochody te nie były puste. W każdym z nich siedział mężczyzna i obydwaj przypatrywali się obojętnie moim zmaganiom. Zrobiło mi się niewiarygodnie przykro. Czy naprawdę tak trudno było wyjść na moment z samochodu i pomóc wynieść wózek po trzech, dosłownie trzech stopniach??

Podczas tych kilku dni, które miały być beztroskim wypoczynkiem, poczułam się uwięziona. Najprostsze sytuacje, jak kupno chleba, urastały do rangi zadań niemal niewykonalnych. Bez samochodu, do którego dałabym radę wcisnąć wózek (a pójście gdziekolwiek bez wózka, z wiotkim, lejącym się przez ręce prawie-pięciolatkiem zaczyna już przekraczać moje możliwości), ze schodami prowadzącymi wszędzie, gdzie muszę się dostać, czułam się jak w areszcie domowym.

Zaczęłam zastanawiać się, jak radzą sobie matki, które zostały same z niepełnosprawnym dzieckiem, mieszkają z nim np. na czwartym piętrze w bloku bez windy, nie mają dużego auta ani nikogo, kto kupiłby im choćby ten głupi chleb. I jeszcze - że naprawdę to, że my sobie radzimy, to nie jest żaden wyczyn w obliczu tego, że jest nas dwoje, jest rodzina i przyjaciele do pomocy, sprawdzona niania, na którą dajemy radę zarobić i auto, w bagażniku którego mieści się wózek.
A i tak coraz częściej zaczynamy odczuwać tzw. bariery architektoniczne. Dopóki Adaś był mały, to najwyżej brało się go na ręce lub w chustę i szło się gdzie trzeba. To powoli staje się coraz trudniejsze. A schody są wszędzie, dosłownie wszędzie. Już pomijam sklepik koło nas czy gabinet zaprzyjaźnionego weterynarza, który opiekuje się naszym zwierzyńcem, ale nawet po to, by odebrać Pawła z przedszkola, potrzebne są dwie osoby - jedna, by zostać z Adasiem, a druga, by pojechać po Pawełka. Bo w przedszkolu schody, schody, schody.

Na fali pokonywania trudności zamówiłam nawet nosidło dla naszego pierworodnego. Niestety, ze względu na konieczność dbania o pozycję stawów biodrowych, nie mogło to być takie typowe nosidło, w którym dziecko jest przodem do rodzica. Wspólnie ze świetną, bardzo zaangażowaną dziewczyną, zajmującą się szyciem nosideł ergonomicznych, zaprojektowałyśmy nosidło, w którym Adaś byłby tyłem do mnie, z nogami ustawionymi równo. Nosidło wyszło super, ale niestety, nie daję rady udźwignąć całego ciężaru Adasia w takiej pozycji.

Ostatnio wymyśliłam więc schodołaz. Po kilku konsultacjach ze sprzedawcami tych sprzętów okazało się jednak, że nie ma takiego typu schodołazu, który pasowałby do spacerówek rehabilitacyjnych. 

Zostaliśmy więc w punkcie wyjścia, czyli znów musimy liczyć przede wszystkim na pomoc innych - i dobrze, że mamy taką możliwość. Ale te kilka dni w samotności to też nauczka dla mnie, sprowadzająca się do takiej codziennej uważności. Bo kto wie, ile takich osób walczących ze schodami przegapiłam, wpatrzona w ekran telefonu, książkę czy zatopiona we własnych myślach. Kto wie, ile razy ktoś z moich przyjaciół potrzebował, żeby przywieźć mu drobne zakupy, a ja o tym nie pomyślałam. Kto wie, ile razy minęłam kogoś, kto w myślach krzyczał, żebym się zatrzymała, nie mając śmiałości zaczepić mnie wprost. Staram się zawsze być życzliwa wobec próśb, które napotykam - a co z tymi, które z różnych przyczyn nie zostały wyrażone?...


A u Adaśka naszego jakoś w miarę. Bardzo często choruje po tym lutowym kryzysie. Dostaje teraz "szczepionkę na odporność" w trzech cyklach, mam nadzieję, że mu to pomoże, bo nie ma dwóch tygodni bez jakiegoś choróbska. Teraz też kaszle i kicha, ale jak na razie to nic poważnego, na szczęście. Terapeutki go chwalą, bo jest z nim ostatnio dużo lepszy kontakt, reaguje na śpiewane mu piosenki, popatruje na pokazywane mu podczas terapii wzroku przedmioty, uśmiecha się. Jest dużo silniejszy, próbuje nawet kontrolować głowę! Gdyby nie te choroby, to byłoby już zupełnie fajnie :) Ale i tak nie jest źle. Niech trwa!

Adaś majowy

PS. Ach, no i na sam koniec - nowe osiągnięcie Alutka. Podczas naszego kilkudniowego urlopu od taty i brata Alicja nauczyła się jeździć na rowerku!!! Dwa latka i trzy miesiące z haczykiem! - Ależ jestem dumna! :)

video



poniedziałek, 4 maja 2015

Zwierciadła duszy


Po wielu, wielu poszukiwaniach (uroki małego miasta) udało nam się wreszcie znaleźć tyflopedagoga, który podjął się współpracy z Adasiem, panią Agnieszkę. Mamy co prawda niewielkie szanse na poprawę jego wzroku, ale przecież to nie oznacza, że możemy się poddać.

Kiedyś, gdy Adaś był jedynakiem, jak tylko udało nam się dostać termin, jeździłam z Adasiem na terapię wzroku do specjalistycznego ośrodka w gdańskim Sobieszewie, prawie 150 km w jedną stronę. Wtedy Adaś miał nie tylko poczucie światła, ale potrafił też skupić wzrok na kontrastowym lub podświetlonym przedmiocie, a także wodzić wzrokiem w poziomie. Uczył się właśnie wodzić wzrokiem w pionie.

Potem nastąpił dla nas podwójnie trudny czas. Przybył do nas maleńki Pawełek, a Adaś rozpoczął potworne półtora roku nawrotu padaczki. Nie działały żadne leki, żadne magiczne sposoby, za które łapaliśmy w rozpaczy. Adaś miał kilkanaście kilkuminutowych, bardzo ciężkich napadów dziennie, po których zasypiał kamiennym snem - aż do następnego napadu. Padaczka spowodowała ogromny regres w jego funkcjonowaniu, obejmujący również kwestię widzenia. Możliwe, że nie bez znaczenia był też lek, który synek przyjmował na padaczkę, Sabril, który podobno może powodować zaburzenia wzroku. 

Kiedy dzięki jednej z czytelniczek dowiedzieliśmy się o kuracji aminokwasami i postanowiliśmy je wypróbować, wreszcie się udało. Padaczka została opanowana - może nie całkowicie, ale napady są dużo krótsze i dużo rzadsze, są też dni w ogóle bez napadów - a rozwój znów zaczął maleńkimi kroczkami iść do przodu. Niestety, jak dotąd nie udało się wrócić do punktu wyjścia - do Adasia głużącego, śmiejącego się w głos, umiejącego utrzymać w rączce ciasteczko, śledzącego wzrokiem zabawkę czy wstającego na nogi przy pomocy cioci Ani. Jak teraz o tym myślę, to aż trudno mi uwierzyć w to, ile umiał. Teraz jest coraz lepiej, ale o takich osiągnięciach jak powyżej jeszcze nawet nie marzymy. Ale dzięki aminokwasom Adaś lepiej utrzymuje pozycję (jak wcześniej "lał się przez ręce" i najlepsze stabilizowanie nie dawało mu możliwości utrzymania pozycji siedzącej, tak teraz potrafi usiedzieć nawet bez pelotów bocznych, tylko z podparciem pleców), może wykonywać więcej ruchów (po tym okresie nasilenia padaczki był tak słaby, że nie dawał rady nawet podnieść ręki do góry, teraz - swobodnie obraca się z boku na plecy i odwrotnie, łączy ręce w linii środka, podnosi je do głowy, do buzi, zgina i prostuje nogi), jest z nim lepszy kontakt (wtedy, w tym najgorszym okresie, zupełnie bez kontaktu, teraz - patrzy na nas, gdy mówimy "Adasiu, popatrz na mnie", uśmiecha się na nasz głos czy pieszczoty), lepiej sobie radzi z podstawowymi umiejętnościami (wtedy - jedzący tak słabo, że był przecież przez rok karmiony przez sondę, zanim nie zdecydowaliśmy się na PEGa, tak słaby, że nie dawał już rady kaszleć - dlatego przecież kupiliśmy koflator, teraz - bez problemu zajadający buzią miseczkę kaszy manny i samodzielnie kaszlący). Piszę to teraz i tak sobie myślę, że patrząc z perspektywy zdrowych dzieci, to te Adasiowe sukcesy brzmią śmiesznie jako wyczyn prawie pięciolatka. Dla nas jednak to z trudem złowione perły, które upiększają naszą niełatwą codzienność. My wiemy, ile trudu, ile godzin ćwiczeń Adasia, ile ciężkiej pracy naszej i sztabu Adasiowych terapeutek to wszystko kosztuje.

Ale wracając do Adasiowego wzroku - kilka miesięcy temu byliśmy u okulisty i wyniki badania nie były wesołe. Adaś ma uszkodzony jeden nerw wzrokowy i nie w pełni rozwinięte siatkówki. Poczucie światła ma - ale niewiele poza tym. Pani doktor kładła jednak nacisk na terapię wzroku, bo bez niej Adasiowe oczy trzeba by spisać na straty. 

Tydzień temu pierwszy raz była u nas pani tyflopedagog. Poznała Adasia, dowiedziała się o nim jak najwięcej i... mamy już pierwszy sukcesik. Okazało się, że Adaś ma pewne pole, w którym prawym okiem widzi!!! Sprawdziłyśmy to kilkukrotnie - i za każdym razem gdy oświetlony kontrastowy przedmiot pojawiał się w tym miejscu, Adaś się ożywiał i fiksował wzrok. Zatem kolejne zajęcia dodane do grafiku i współpraca rozpoczęta, z czego się bardzo cieszę. A w dodatku pani Agnieszka chce pracować z Adasiem "pro Adasia bono", czyli nieodpłatnie. Ja wiem, że się powtarzam - ale czy Adaś naprawdę nie ma ogromnego szczęścia do Ludzi (przez wielkie "el"!)?

Adaś w obiektywie naszego rodzinnego pasjonata fotografii, czyli Pawełka