Translate

poniedziałek, 23 marca 2015

Narysujmy baranka!

Kiedy czuwałam przy szpitalnym łóżeczku Adasia, modląc się o to, by Bóg pozwolił mu zostać z nami jeszcze trochę, jak to często w takich sytuacjach bywa poczyniłam wiele postanowień. Poza tymi bardzo osobistymi, najważniejsze postanowienie dotyczyło Adasia. Tego, żeby świat zmienił się choć odrobinę na lepsze przez fakt Adasiowego istnienia.


Trochę takich dobrych rzeczy już się zdarzyło, ale były one głównie wynikiem zadbania o potrzeby Adasia i mojej potrzeby znalezienia pracy poza etatem, z czego niejako przy okazji skorzystały inne dzieci. Mam na myśli założenie naszego mini-ośrodka „Dać skrzydła” czy z podjęcie przez zaprzyjaźnioną fundację „Dogonić świat” realizacji projektów dotyczących terapii dzieci niepełnosprawnych.

Teraz jednak chciałabym zrobić odrobinę więcej, do czego będę namawiać też Was. Wymyśliłam akcję „Narysujmy baranka”, nawiązującą oczywiście do książki, będącej leitmotivem tego bloga i kwintesencją naszego spojrzenia na życie Adasia. Akcja ta będzie skupiała wokół siebie różne działania zmierzające ku czynieniu dobra, w imię wdzięczności za życie Adasia.

Moja mama, gdy pytałam ją czasem, jak jej się odwdzięczę za jakieś dobro, które mi uczyniła, powtarzała zawsze, że oddam to kiedyś moim dzieciom albo że mogę po prostu przekazać dobro dalej. Dlatego mam prośbę – jeśli choć trochę skorzystaliście na czytaniu bloga Adasia, jeśli zawdzięczacie mu choć jedną dobrą myśl, przekażcie to, proszę, dalej.
Mam prośbę, aby każdego 23-go dnia miesiąca, w dzień urodzin Adasia, zrobić w jego imieniu coś dobrego. To może być jakiś drobiazg – uśmiech do smutnej pani w autobusie, przytrzymanie drzwi staruszce, pozmywanie naczyń piętrzących się w zlewie-mimo że to nie nasza kolej, ofiarowanie za kogoś potrzebującego modlitwy, wpuszczenie kogoś przed siebie w długiej kolejce, kliknięcie na „Pajacyka”… Jeśli macie chęć i możliwości, może to być też coś większego – wpłacenie jakiejś kwoty pieniędzy choremu dziecku czy opłacenie obiadów bezdomnemu w pobliskim barze. Oczywiście, to nie musi być tylko ten jeden dzień w miesiącu. Ten 23-ci to taki plan minimum. Taki jeden sygnał dobra, symboliczne „dziękuję!” za życie Adasia.

Ja mam też duże plany w tej dziedzinie. Na początek dzięki zaprzyjaźnionej fundacji uruchomimy program pod tą samą nazwą, w ramach którego raz w miesiącu będę dzielić się tym, co umiem. Od kwietnia uruchamiamy zatem bezpłatne konsultacje psychologiczne z zakresu psychologii dziecięcej, które będą się odbywały w naszym Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznym „Dać skrzydła”. Swoją współpracę zapowiedziały też inne nasze terapeutki.

Każdego 23-go dnia miesiąca przekażemy też jakąś niewielką (niestety!) kwotę, aby w imieniu Adasia pomóc komuś innemu. Dziś jest to pewien Szymonek z okolic Słupska, cierpiący na MPD. Szymonek ma szansę chodzić samodzielnie, ale do tego potrzebuje systematycznej rehabilitacji, na którą jego rodzice nie mają pieniędzy. Szymuś jest bardzo inteligentny i często pyta, dlaczego jego nóżki nie chcą go słuchać.

Dzisiaj też idzie w świat nasza stara Kimba. Adaś „przesiadł się” już na rozmiar 2, więc nasza dotychczasowa Kimbka może iść służyć innemu dziecku. Nie chcemy jej sprzedawać, oddajemy ją w dobre ręce pewnej dziewczynki ze Słupska.

Jeśli macie ochotę, piszcie do mnie (na rodziceadasia@gmail.com lub w komentarzach) o tym, co dobrego udało Wam się zrobić w ramach „barankowej akcji”, nawet o takich pozornie drobiazgach, jak uśmiech. Będę umieszczać te informacje na blogu, żebyśmy wszyscy widzieli, że (zgodnie z efektem motyla) skrzydła takiego małego motylka, jak Adaś, mogą wywołać prawdziwy huragan dobra.


Grafika pochodzi ze strony www.naekranie.pl 

i jest fotosem z trailera filmu o Małym Księciu, który,
 jak przeczytałam na powyższej stronie, 
wejdzie do francuskich kin w październiku :)


niedziela, 22 marca 2015

List

Dziś wyjęliśmy ze skrzynki list. A w liście - szkoła nieopodal zaprasza nas i Adasia na spotkanie organizacyjne w sprawie realizacji obowiązku przygotowania szkolnego pięciolatków. 
Najpierw się zdumieliśmy, potem roześmialiśmy. A potem ukłuło mnie w sercu na myśl, że faktycznie, gdyby nasz Adaś był zdrowy, we wrześniu zaczynałby zerówkę...
Popłakałam sobie troszkę na konto tej konstatacji, ale tylko troszkę.
Teraz pewnie zacznie się kolejny bój z papierami - odraczanie i Bóg wie, co jeszcze...

A bohater tej historii zaczyna dziś kolejny antybiotyk. Tym razem zapalenie oskrzeli. Biedak, jest tak osłabiony po tej historii z rsv, że łapie wszystko. Cóż, po ponad dwuletniej nieobecności w życiu Adasia poważniejszych chorób musi to nadrobić. Natura nie znosi próżni ;)

Ja z kolei mam pewien pomysł, który przyszedł mi do głowy jeszcze gdy czuwałam przy Adasiu w szpitalu - ale o tym wieczorem lub jutro. Teraz muszę się zająć naszym chorym biedactwem, no i poprawić sobie humor po tych diagnozach i konstatacjach.

sobota, 21 marca 2015

Fajni ludzie wokół nas

Wiem, wiem. Mówiłam i pisałam to już wielokrotnie. Ale co poradzę na to, że to akurat najprawdziwsza prawda? Fajni ludzie stają na naszej i Adasia drodze niezwykle często. 
Nawet drobiazgi mogą wnieść tyle serca, że wszelkie czarne chmury, które czasem zgromadzą się nad głową, śpiesznie odpływają, znów odsłaniając słońce. 

Co dobrego tym razem nas spotkało? 

Napisała do mnie pewna wspaniała dziewczyna, którą poznałam kilka lat temu. Jest osobą o niezwykłym sercu i niespotykanej sile woli, dzięki której pokonuje przeszkody pozornie nie do pokonania, których niemało na jej życiowej drodze. Jej najnowszy pomysł dotyczy naszego Małego Księcia.

Oddaję jej głos:


Ludzie, jest akcja! Akcja DOBRA!
Są na świecie takie kochane istoty, małe SZKRABY, Słońca życia jak dzieci. Niektórym z nich jest w życiu trudniej, dużo trudniej niż nam wszystkim i muszą przejść dużo więcej schodów, aby uczynić WIELKI krok na swoją miarę,który dla wielu wydaje się strasznie błahy, a nawet może nic nieznaczący. Ale on jest dla kogoś tak wielki,że szczęście, nawet jeśli nie może skoczyć i wyrazić swojej radości, unosi go do chmur! I wciąż walczy niestrudzenie jak rycerz! ( Sama coś o tym wiem. :).... Znam to uczucie bardzo dobrze... :) ) Znam też jednego z takich Rycerzy, który nieustannie gości w moim sercu i modlitwach... To Adaś. Przeczytajcie o Nim tutaj:

Bardzo chciałabym Was zaprosić do wspólnej akcji( wszystkich studentów KUL-u i WSZYSTKICH,KTÓRZY CHCĄ SIĘ DOŁĄCZYĆ, moich znajomych, koleżanki, kolegów, przyjaciół...!) którą roboczo nazywam: "KULpocztówka do Adasia!" 
Jest bardzo prosta. Trzeba tylko trochę chęci, serca i czasu! :) Każdy, kto będzie chciał niech narysuje coś kojarzącego się ze słońcem, radością... wartością, uśmiechem, miłością, narysuje jak chce. Farbami, kredkami, flamastrami... Oby najwięcej było w tym serca! :) Naprawdę, to,że myślisz, że nie potrafisz rysować... Porzuć tę myśl i twórz sercem, a będzie to najpiękniejsze na świecie! Będziemy rysować, malować, wyklejać, tworzyć do poniedziałku 18 maja 2015 r. Później wszystko zostanie wysłane do Słupska dla Adasia, może jako prezent na Dzień Dziecka! :) 
Zanim zgasną Gwiazdy i Mały Książe opuści naszą planetę, możesz Mu dać trochę radości małym gestem! Nie pytaj mnie " po co chcę to zrobić? Jaki to ma sens...? Miłość! To jest sens wszystkiego!
Zapraszam!
Prace możecie przekazywać mi osobiście,a tym, którzy będą potrzebowali napiszę adres w wiadomości prywatnej. Myślę, że najlepiej jeśli prace będą wszystkie w formacie NIE WIĘKSZYM niż A 4.
PS Jeśli nie chcesz lub wydaje Ci się to głupie i niepotrzebne, po prostu nie bierz w tym udziału. Powstrzymaj się od niekulturalnych i naprawdę niepotrzebnych komentarzy.


Karolinko, dziękuję! <3

A w razie gdyby jakiś fejsbukowicz chciał dołączyć - zapraszam!:


A tu wielce zadowolony Adaś demonstruje superprezent od Cioci Mireczki 
- bardzo odpowiednie dla niego body :) Dziękujemy!


niedziela, 15 marca 2015

Dziś

Co się dzieje, gdy mama da dwojgu dzieciom farbki do malowania palcami, a sama zajmie się trzecim dzieckiem? Odpowiedź na załączonych obrazkach ;)






(tak, tak, te mazaje na ścianie przy schodach,
tak akurat na wysokości małych rączek,
to fresk autorstwa moich pociech)

A owo trzecie znów chore, tym razem angina. Poczułam się trochę jak wyrodna matka, bo kamień spadł mi z serca, gdy po dwóch dniach (a właściwie nocach) wysokich gorączek, przyspieszonej akcji serca i po kilku nie wykazujących nic niepokojącego osłuchiwaniach, wreszcie po zajrzeniu w gardło zapadła diagnoza. Oczywiście, nie lubię jak Adaś choruje, ale ogromną ulgą jest dla mnie zawsze fakt, że wiem, co się dzieje. 

Najbardziej boję się takich jego dziwnych gorączek - niby nic się nie dzieje, nie jest chory, a nagle ręce i nogi Adasia robią się lodowato zimne. Teraz już wiemy, że wtedy trzeba mu jak najszybciej podać leki przeciwgorączkowe, mimo że temperatura na głowie jest jeszcze prawidłowa, bo inaczej nie damy rady zbić gorączki, która niewątpliwie niedługo wzrośnie. Kiedy jeszcze tego nie wiedzieliśmy, w przeciągu kilku minut temperatura potrafiła skoczyć nawet do 40 stopni i zupełnie nie działały żadne leki. Podawaliśmy maksymalne dawki ibupromu, by za jakiś czas podać jeszcze maksymalną dawkę paracetamolu - i nic. Wreszcie Adaś lądował pod chłodnym prysznicem i dopiero taki kilkukrotny zabieg zbijał temperaturę. Po takim ataku gorączki nie było nigdy żadnych widocznych oznak jakiejkolwiek choroby, więc tym bardziej nas to niepokoiło i pozostawiało pole do niewesołych rozmyślań i prognoz.

Tym razem ku mojej uldze było inaczej. Biedak dostał zatem znów antybiotyk i dziś już czuje się o niebo lepiej. Dużo śpi, a kiedy wreszcie się budzi, jest uśmiechnięty, wesolutki i ruchliwy. I taki bardzo "adasiowy". Czasem przemknie mi przez głowę myśl, jak niewiele brakowało, by nie było go teraz z nami. Otrząsam się z tej myśli szybko, jak z koszmarnego snu, i staram się myśleć tylko o tym, że jest. Że żyje. Uśmiecha się. Domaga się kontaktu. Parafrazując - wczoraj do nas już nie należy. Jutro niepewne... Tylko dziś jest nasze*.



I jeszcze perełki na koniec, obie kościelne.

Dziś poszliśmy całą rodziną (poza chorym Adasiem i czuwającym przy nim tatą) do kościoła. Bardzo rzadko chodzę z dziećmi, bo przez całą mszę koncentruję się wówczas wyłącznie na utrzymaniu ich w spokoju, ale dziś się wybraliśmy. Maluchy ledwo wytrzymały tę godzinę, ale jakoś dały radę. Potem pojechaliśmy wszyscy, razem z babcią, moim bratem i jego rodziną, na rurki z kremem, a potem do domu na wspólny obiad. Wieczorem kąpię Alusię, a jej zebrało się na wspominki.
- Fajny był dzień dzisiaj - zaczyna Ala.
- Mi też się podobał - potwierdzam i podpytuję, co jej się podobało. Oczywiście, wymienia rurki z kremem, zabawę z kuzynami, jeżdżenie na rowerku.
- A w kościele ci się podobało? - pytam, trochę przewrotnie.
- Taaak - nieco niepewnie odpowiada Ala.
- To za tydzień chcesz też pójść ze mną?
Na co Ala po chwili namysłu, z poważną minką:
- Lepiej jak zostanę z tatusiem...

A wieczorem Paweł snuje refleksje:
- Jak znowu pójdziemy do kościoła, to dostanę od ciebie pięć złotych i jak przyjdzie Pan Jezus z tą tacą, to ja mu tam wrzucę te pieniążki.


* Jan Paweł II

poniedziałek, 9 marca 2015

"Śmieje się Adasiątko!"

Z takimi słowami na ustach dzisiaj wpadła do kuchni Alusia. Złapałam więc telefon i pobiegłam uwieczniać :) 
"Śmieje się" to raczej było powiedziane na wyrost, ale niewątpliwie siostra wywołała uśmiech na buzi Adasia.

video


PS.  Głos z offu o strzykawkach to Pawełek oddający się swojemu ostatniemu hobby, czyli rozładowywaniu zmywarki. I niech ktoś powie, że dzieci nie mają dziwnych zainteresowań ;)

sobota, 7 marca 2015

Katharsis

No dobrze. Odpoczynek odpoczynkiem, powrót do równowagi powrotem do równowagi, nadrabianie pracy też swoją drogą, ale napisać coś trzeba.

Każda komórka mojego ciała wzbrania się przed mentalnym powrotem do tamtych koszmarnych dni, ale czuję, że muszę to z siebie wyrzucić, by móc zamknąć ten rozdział – i iść dalej.

POCZĄTEK

Zatem… Pabliś przyniósł katarek z przedszkola. Katarek jak katarek, posmarkali trochę oboje, pokaszleli, nawet zbytnio nie gorączkowali – ot, takie 37 z kreskami. I przeszło. Adaś początkowo dotrzymywał kroku rodzeństwu, a potem, nagle i bardzo szybko, zaczęło mu się pogarszać.

W piątek, 30. stycznia do kataru i kaszlu dołączyły spadki saturacji i duszność. Zakurzony od długotrwałej bezczynności koncentrator tlenu triumfalnie powrócił do łask, a my z niecierpliwością wyczekiwaliśmy powrotu z pracy mojej mamy, która pełni rolę nadwornego osłuchiwacza, aby potwierdzić nasze przypuszczenia, że katar skończył się zapaleniem oskrzeli. Okazało się, że nie. Osłuchowo Adaś był jakiś dziwny, niejednoznaczny, ale na zapalenie oskrzeli to nie wyglądało. Na domiar złego nasza kochana, wspaniała Pani Doktor była na wyjeździe i nijak nie mogła nas wspomóc. Po telefonicznej konsultacji z innym pediatrą zapadła diagnoza – wirus rsv. Zatem – inhalacje z 3% soli fizjologicznej, oklepywanie i tlen.

Wtedy jeszcze nie byliśmy zbyt zaniepokojeni. Ten wirus czy winny, co za różnica. Adasia się poinhaluje, poooklepuje i będzie dobrze. Tak przynajmniej myśleliśmy.

Zaczął się zwykły chorobowy kołowrotek i nieprzespane noce. Zawsze bowiem, gdy Adaś jest chory, jedno z nas czuwa przy nim na dole, przy jego „dziennym łóżeczku”. W okolicy „dziennego łóżeczka” są bowiem wszystkie Adasiowe sprzęty – duży koncentrator tlenu, ssak, kamizelka do oklepywania, koflator, inhalator, stetoskop, pulsoksymetr, szybszy (i bezpieczny dla młodszych dzieci) dostęp do leków. Na górę, do naszej sypialni, zabieramy na ogół tylko Adasia, czasem doposażonego w mały, przenośny koncentrator tlenu i pulsoksymetr.

A tymczasem w niedzielę odbyć się miały drugie urodziny Alicji. Początkowo mieliśmy zamiar po prostu je przełożyć o tydzień lub dwa, przypuszczając, że Adaś szybko wyzdrowieje. Jednak, wiedziona chyba jakimś przeczuciem, zrezygnowałam z przekładania i znalazłam salomonowe rozwiązanie. Udało się na ostatnią chwilę zarezerwować salę zabaw, obdzwoniłam gości, zmieniając tylko miejsce imprezy – i jak się okazało, dobrze zrobiłam. Adaś został w domu z tatą, a cała reszta świetnie się bawiła na Alusiowej imprezce. Gdyby nie ta decyzja, to nie wiem, czy nasza córeczka doczekałaby się imprezy urodzinowej przed latem.

W niedzielę wieczorem stan Adasia się pogorszył. Moja mama, osłuchując go, nie była pewna, czy infekcja nie przerodziła się w zapalenie płuc. Zaniepokoiło to nas trochę, ale nadal byliśmy dobrej myśli. Cóż, podamy antybiotyk i będzie dobrze.

Noc z niedzieli na poniedziałek była koszmarna. Akurat wówczas ja dyżurowałam przy Adasiu. Synek miał ogromne duszności. Saturacja leciała na łeb na szyję. Noc przetrwał dzięki połączonym siłom dwóch koncentratorów tlenu, podających tlen jednocześnie, dzięki czemu w tych domowych warunkach udało się nam uzyskać jego większe stężenie.
Tej okropnej nocy usiadłam też do internetu i zaczęłam czytać o tym złowrogim wirusie. Statystyki mnie poraziły. Jedna z najczęstszych przyczyn hospitalizacji, respirator, ciężkie zapalenie płuc ze śmiertelnością 37%, brak lekarstwa, najczęstsza przyczyna zgonów wśród infekcji wirusowych. Siedziałam w ciemnym salonie, w towarzystwie to przysypiającego, to znów duszącego się Adasia, przy akompaniamencie pulsoksymetru, a niebieski ekran laptopa wyświetlał coraz bardziej mrożące krew w żyłach informacje.

Rano zadzwoniliśmy po naszą panią doktor. Przyjechała niezwłocznie i zbadawszy Adasia, popatrzyła na mnie poważnie. Potwierdziła obie diagnozy – i rsv, i zapalenie płuc, po czym, oceniwszy stan Adasia jako bardzo ciężki, zawyrokowała: szpital.

Adaś już wówczas był w takim stanie, że nie było szans na to, abym dała radę przewieźć go zwykłym samochodem w towarzystwie pojedynczego, i to słabszego koncentratora tlenu (tego silniejszego nie daje rady uruchomić samochodowy akumulator). Czekałam więc na karetkę, płacząc i trzęsącymi się z przerażenia rękami próbowałam to ubierać Adasia i siebie, to chaotycznie pakować szpitalną torbę. W tym przerażeniu zapomniałam o całym świecie – i popełniłam jeden z większych błędów. Zapomniałam bowiem o malutkiej Alusi, plączącej się pod nogami i z lękiem przypatrującej się płaczącej mamie. Nie zwróciłam uwagi na to, że jej lęk zamienił się w przerażenie, gdy do domu weszło nagle kilkoro dziwnie ubranych ludzi, którzy zamieniwszy kilka słów z mamą po prostu zabrali jej brata, a zapłakana mama bez słowa pożegnania wybiegła za nimi, zostawiając płaczącą rozpaczliwie Alę na rękach niani. Długo jeszcze Ala z przerażeniem w oczach wpatrywała się w każdą karetkę.

Ja jednak wtedy miałam co innego przed oczami - fioletowo-białą twarz Adasia, który te kilka sekund transportu od łóżeczka do karetki przypłacił ogromnym spadkiem saturacji. Sekundy wydawały mi się godzinami, gdy siedziałam obok niego w karetce, tak zupełnie bezradna, i czekałam aż sanitariusz podłączy mu tlen. Droga do szpitala jeszcze nigdy nie wydawała mi się tak długa. I jakoś wcześniej nie zdałam sobie sprawy z tego, że między naszym domem a szpitalem znajduje się cmentarz. Gdy jednak teraz przejechaliśmy obok niego, poczułam, że jestem już cała jednym wielkim przerażeniem.

Na SORze jednak uspokoiłam się trochę. Spokojna pewność pani doktor i ratowników medycznych, szybko podane leki i tlen, nie najgorsza saturacja Adasia sprawiły, że trochę pewniej stanęłam na nogach i zaczęłam nawet zastanawiać się, czy nas zatrzymają w szpitalu, czy może jednak puszczą do domu? Teraz brzmi to dla mnie jak makabryczny żart.

PEDIATRIA

Oczywiście, zostaliśmy w szpitalu. Adasiowa duszność nie ustępowała. Jako-taką saturację utrzymywał tylko dzięki maseczce z tlenem o przepływie aż siedmiu litrów. Wtedy poznałam nowy parametr, którego też nie zapomnę do końca życia – retencja dwutlenku węgla. Owa retencja bardzo niepokoiła lekarzy zaglądających do Adasia, a ja w panice szukałam w internecie w komórce, co to jest i dlaczego tak bardzo zagraża Adasiowi. A tymczasem retencja rosła, duszność także, a saturacja wciąż spadała. W rozmowach z lekarzami zaczęło się powtarzać hasło „oiom” i „respirator”. A zaraz potem „Gdańsk nie ma miejsc. Zresztą, transport byłby zbyt ryzykowny. Musimy czekać. Może sobie poradzi”.

Wieczorem przy Adasiu zmienił mnie mąż, a ja pojechałam do domu, do młodszych dzieci.
W nocy stan Adasia trochę się poprawił, mąż wysłał mi optymistycznego smska, a ja zameldowałam się w szpitalu rano, żeby mąż mógł polecieć do pracy (ja swoją odwołałam). Taki stabilniejszy stan Adasia utrzymał się do popołudnia. Potem bardzo szybko wszystko zaczęło się pogarszać. Saturacja leciała na łeb na szyję, mimo maksymalnych dawek tlenu. Duszność była tak ogromna, że świszczący oddech Adasia słychać było już od progu. Wyrazy twarzy pielęgniarek i lekarzy zaczęły być coraz bardziej poważne, a ja coraz częściej łowiłam uchem zmartwione: „Nie jest dobrze”. 

Siedziałam przy łóżeczku, na którym dusiło się moje dziecko, ze świadomością, że na kilku najbliższych (a i tak nieosiągalnych w Adasia stanie, bo oddalonych o 130 km) oiomach dziecięcych nie ma miejsc, że tlen nie pomaga i że nic nie mogę zrobić. Te 37% śmiertelności (przypuszczam, że i tak wyliczanych głównie wśród zdrowych dzieci) huczało mi w głowie, a łzy spływały po twarzy. Adaś męczył się strasznie. Każdy oddech okupiony był nieludzkim wysiłkiem i poprzedzony ogromną walką – a oddechów było ponad sto na minutę. I tak przez kolejne minuty, kwadranse, godziny… Trzymałam go za rączkę i nie mogłam w żaden sposób ulżyć jego cierpieniu. Całowałam jego paluszki i zastanawiałam się w rozpaczy, czy to już początek końca. Zaczęłam pragnąć tylko jednego, bez względu na konsekwencje – aby już się tak nie męczył.

Przypomniały mi się zasłyszane i wyczytane historie o odchodzeniu ciężko chorych dzieci. O tym, jak płacz, ból i zaklęcia matki czy ojca potrafią je trzymać na Ziemi, mimo ogromnego cierpienia. O tym, jak dzieci takie często wykorzystują ułamek sekundy nieobecności rodzica, by wtedy szybko odejść. O tym, że odchodzą spokojnie, gdy usłyszą od matki „Jeśli chcesz, to idź…”.

Ból po prostu rozdzierał mi serce. Od kilku dni patrzyłam na ogromną mękę mojego dziecka. Dziecka, o którym wiedziałam od zawsze, że jest pożyczone z Nieba na chwileczkę – i że strata jest wpisana bezlitośnie i nieodwołalnie w moje macierzyństwo. Długo zwlekałam z tymi słowami. Są to słowa, których żadna matka czy ojciec nie wypowiedzą na spokojnie. Ale ta straszna, postępująca duszność, jego ściągnięta cierpieniem buzia, otwarte usta łapiące każdy nie dostarczający tlenu oddech, rozszerzone przerażeniem oczy  sprawiły, że nie mogłam wówczas myśleć o sobie.

Odważyłam się więc i świadoma wszystkich konsekwencji tych słów, nachyliłam się do synka i powiedziałam mu, że kocham go najbardziej na świecie, że wszyscy go kochamy, i tatuś, i rodzeństwo, i babcie, i dziadek i tak wielu innych ludzi. Że czyni nasze życie lepszym i jesteśmy szczęśliwi, że jest z nami. Że niczego więcej nie pragniemy, tylko żeby wyzdrowiał i wrócił z nami do domu. Ale jeśli on już nie ma siły, jeśli ta walka jest za ciężka, i jeśli on nie jest szczęśliwy w takim życiu, jakie możemy mu zaoferować – to że nie będę go zatrzymywać. Może odejść tam, gdzie będzie szczęśliwy. Ale jeśli jest mu z nami dobrze, jeśli chce z nami wrócić do domu – to żeby zebrał wszystkie siły i walczył!

To nieprawdopodobne, ale Adaś jakby umilkł na chwilę po wysłuchaniu mnie. Potem spojrzał na mnie – i zaczął walczyć. Zaczął walczyć o każdy oddech z taką siłą, że stojąc obok łóżeczka czułam na twarzy podmuch jego wydechu, mimo maseczki na jego buzi. Saturacja poprawiła się, by po chwili znów spaść, w miarę wyczerpywania się sił synka. Ale ja wiedziałam już, że będzie walczył – i że jest z nami szczęśliwy.

Sama silna wola jednak w tym stanie już nie wystarczyła. Saturacja była coraz gorsza, dyżurna pani doktor znów zaczęła obdzwaniać oddziały intensywnej terapii dzieci w Gdańsku. Znów bez rezultatu. W międzyczasie zrobił się już późny wieczór i przyszedł mąż. Wyproszono nas na chwilę z sali, aby poproszone o pomoc anestezjolożki spróbowały pomóc Adasiowi poprzez głębokie odessanie wydzieliny z dróg oddechowych. Staliśmy przed salą, ja wciąż płakałam, mąż przytulał mnie w milczeniu. Z sali dobiegał wciąż alarm pulsoksymetru, sygnalizującego drastyczne spadki saturacji.
- Przecież wiedzieliśmy… Ale nie sposób się na to przygotować… - powiedział Krzysiek, a ja wiedziałam, o czym mówi. Nasze dziecko umierało.

Wtedy zza rogu dobiegł nas głos. Młoda mama rugała swojego około kilkuletniego synka, który płakał, bo nie chciał zostać sam w szpitalu, podczas gdy mama koniecznie chciała pójść zapalić. Tylko wymieniliśmy z mężem spojrzenia.

Wtedy poprosiła nas pani doktor. Uprosiła lekarki z oiomu dla dorosłych, żeby zabrały Adasia pod respirator. Bez tego nie miał żadnych szans. Za chwilę minął nas wózek z uśpionym już i zaintubowanym Adasiem, a my staliśmy w milczeniu, odprowadzając go wzrokiem (nie pozwolono nam iść z Adasiem, bo ze względu na konieczność skrócenia czasu dotarcia na oiom, lekarze z Adasiem mieli iść przez blok), po czym wróciliśmy do pustej sali, żeby spakować jego rzeczy.

OIOM

Kiedy kilka minut później pojawiliśmy się przed oiomem, okazało się, że nie możemy tam wejść. Intensywna terapia jest specyficznym oddziałem. Odwiedziny odbywają się w wyznaczonych godzinach, a rodzice nie mogą przebywać z dzieckiem, zwłaszcza, że był to oddział dla dorosłych. Uzyskaliśmy tylko informację, że Adaś śpi już pod respiratorem i nakazano nam wrócić następnego dnia o 13-tej. Upewniliśmy się, że w karcie są nasze numery telefonów i że ktoś do nas zadzwoni, jeśli stan Adasia by się pogorszył. Usiedliśmy pod drzwiami oddziału i siedzieliśmy w milczeniu. Ulga, że Adaś nie cierpi, nie dusi się, była obezwładniająca. Wreszcie zebraliśmy siły i wstaliśmy, by wreszcie pojechać do dzieci. Była już środa.

Rano nie mogliśmy sobie znaleźć miejsca. My tu, w domu, z przyklejonymi do nas maluchami, a tam, w szpitalu, samotny, nasz malutki Adasiek. Uprosiliśmy moją mamę, żeby zadzwoniła na oddział w poszukiwaniu jakiegoś znajomego lekarza, aby ktoś powiedział nam, co z naszym dzieckiem. Niestety, lekarz, do którego udało się mamie dodzwonić, jej dawny kolega, nie podniósł nas na duchu. Wyraził oburzenie, że Adaś w ogóle trafił na oddział i stwierdził, że dla takich dzieci to tylko opieka paliatywna. Moja mama prosiła, by pozwolił nam wejść do niego wcześniej, ale usłyszała tylko, że odwiedziny są możliwe od godziny trzynastej do czternastej. Zgnębiło nas to bardzo, ale wiedzieliśmy przynajmniej, że Adaś żyje.

Siedzieliśmy na kanapie i po prostu patrzyliśmy przed siebie zaklinając wolno płynące minuty, gdy zadzwonił telefon. Dzwoniła moja przyjaciółka, również pracująca w szpitalu. Płakała i krzyczała do słuchawki, że pocztą pantoflową dostała wiadomość, że jest źle i żebyśmy natychmiast jechali do szpitala. Zerwaliśmy się błyskawicznie, ekstremalnie przerażeni. Nie traciliśmy czasu nawet na ubranie się - ja akurat byłam w dresach i t-shircie, więc narzuciłam na to polar i włożyłam pierwsze napotkane buty, którymi były kozaki na szpilkach - i wybiegliśmy. Jechaliśmy łamiąc wszelkie przepisy. Ja zupełnie straciłam panowanie nad sobą, płakałam i krzyczałam, błagając Boga o litość.

Drzwi na oddział intensywnej terapii jak zwykle były zamknięte. Zadzwoniliśmy dzwonkiem i czekaliśmy, a czas dłużył się w nieskończoność. Gdy wreszcie ktoś otworzył drzwi, powiedzieliśmy, że chcemy wejść do synka. „Proszę poczekać, zaraz wyjdzie do państwa lekarz”- usłyszeliśmy i drzwi na powrót się zamknęły.

Czekaliśmy zatem. To, co wydarzyło się później, wspominam jak jeden z największych koszmarów. W końcu wyszedł lekarz (ten sam od rozmowy telefonicznej), zmierzył nas wzrokiem i zapytał o którym pacjencie chcemy rozmawiać. Gdy wymieniliśmy nazwisko, powiedział obojętnie:
- Ach tak. Cóż, dziecko jest w stanie agonalnym.
Pode mną ugięły się nogi. Mąż zapytał jeszcze:
- To już koniec?...
- Tak, to już koniec. – odpowiedział. – Ma całe płuca zniszczone przez wirusa, a nie można żyć bez płuc. Na grypę też ludzie umierają. – dodał.
- Chcemy przy nim być – powiedział Krzysiek, na co znów usłyszeliśmy sakramentalne „Odwiedziny są od trzynastej” i drzwi się zamknęły. Żadne z nas nie zdążyło – lub nie miało odwagi – zadać pytania, czy nasz synek dożyje do tej trzynastej, abyśmy mogli się z nim pożegnać…

Znów siedzieliśmy w milczeniu pod drzwiami oiomu. Wzięliśmy się za ręce. Mąż dzwonił do rodziny, ściągając wszystkich do szpitala, aby każdy mógł o tej cholernej trzynastej wejść choć na moment i pożegnać się z Adasiem. Ja zastanawiałam się nad tym, żeby wejść na oddział wbrew zakazowi, poinformować personel, że wypisuję dziecko na własne żądanie, a jeśli nie byłoby takiej możliwości, to zabrać go siłą, odłączyć od tych wszystkich sprzętów i zabrać – i skoro umiera, to dać mu możliwość odejścia w naszych ramionach, przytulonym do mamy i taty, a nie w szpitalnym łóżku, samemu wśród obcych ludzi. Nie liczyły się w tym momencie żadne ewentualne konsekwencje karne. Powstrzymała mnie jedna jedyna myśl, ostatek nadziei zawsze drzemiący w duszy każdej matki – jeśli moje dziecko ma jakąkolwiek, choćby absolutnie minimalną szansę, to ma ją właśnie tam, za tymi drzwiami, pod respiratorem. Siedziałam zatem dalej na korytarzu, patrząc w milczeniu w te zamknięte drzwi, i tylko łzy spływały mi po twarzy.

Powoli zaczęli schodzić się bliscy – rodzina i przyjaciele. Każdy chciał móc wejść choć na moment, aby pożegnać naszego Małego Księcia. Robiliśmy wszystko, aby móc wejść wcześniej. Każdy, kto znał kogokolwiek w szpitalu, wisiał na telefonie, błagając o wstawiennictwo, aby ordynator pozwolił wejść chociaż jednemu z nas. Wszystko na nic, każdy słyszał to samo – jest regulamin, w regulaminie odwiedziny są od trzynastej.

W pewnym momencie zauważyliśmy księdza, zmierzającego w stronę oiomu. Podbiegliśmy do niego i poprosiliśmy o udzielenie Adasiowi sakramentu Namaszczenia Chorych. Ksiądz zgodził się, wszedł na oddział, po czym wrócił za moment i powiedział, że możemy wejść do synka na czas udzielania sakramentu. Śpiesznie podążyliśmy za nim, ściskając się za ręce. Mieliśmy za chwilę choć na moment zobaczyć naszego synka, móc go pogłaskać po rudej czuprynce! Jest. W rogu sali, pełnej nieprzytomnych chorych, leżał nasz maleńki synek. Był nieprzytomny, bledziutki, wymęczony, a respirator podnosił w regularnym, nienaturalnym tempie jego klatkę piersiową. W okolicy obojczyka miał założony wlew centralny, w nóżkach i rączkach wenflony, na klatce piersiowej elektrody mierzące pracę serca. Całe jego małe ciałko, i tak ginące w dużym, szpitalnym łóżku, spowijała plątanina kabelków. Na monitorze wyświetlała się saturacja w okolicach 70-ciu. Wymieniliśmy z mężem spojrzenia – tak niska! Dużo później dowiedziałam się, że niewiele wcześniej stan Adasia naprawdę był dużo gorszy. Rano respirator ustawiony na 100% tlenu utrzymywał saturację jedynie na poziomie kilkunastu procent tlenu we krwi (przy normie około 95-99%), a czasie zabiegów saturacja spadała do 3%.

Ksiądz udzielił Adasiowi sakramentu, po czym odszedł, zostawiając nas jeszcze przez moment przy synku. Oboje płakaliśmy, głaszcząc Adasia, całując i zaklinając, by walczył, że jeszcze trochę, a wróci z nami do domu. Personel dał nam jeszcze chwilkę przy Adasiu, po czym musieliśmy wyjść, aby znów czekać na tą trzynastą.

W drzwiach minęliśmy się z lekarkami z pediatrii, które przyszły się dowiedzieć o stan Adasia. Z niecierpliwością czekaliśmy, aż wyjdą i powiedzą nam cokolwiek. Nie miały najlepszych wieści, ale nie były przynajmniej tak kategoryczne w ocenianiu stanu Adasia. „Jest źle, ale odrobinkę lepiej niż rano. Wciąż żyje, a póki żyje, trzeba mieć nadzieję. Trzeba się modlić” – te słowa, mimo że nie były żadną obietnicą poprawy, dodały nam sił. Jestem tak bardzo wdzięczna tym lekarkom. Podczas Adasiowego pobytu na oiomie bardzo często przychodziły, dowiadywały się o jego stan, konsultowały Adasia i podtrzymywały nas na duchu.

Wreszcie nadeszła trzynasta. Drzwi otworzyły się i mogliśmy wreszcie wejść do synka. Siedzieliśmy przy nim i trzymaliśmy go za rączki. Po kolei, pojedynczo wchodziła też do Adasia rodzina i przyjaciele - każdy choć przez moment chciał go ucałować i pogłaskać rudy łepek. Każdemu łzy spływały po twarzy i każdy prosił go tylko o jedno - "Walcz!".
Wyznaczona przez regulamin godzina minęła bardzo szybko. Udaliśmy jednak, że nie widzimy zegara, a panie pielęgniarki udawały, że nie widzą nas. W ramach milczącego sojuszu przyniosły nam nawet taborety.

Adaś w naszej obecności zaczął się bardzo poprawiać. Nie było już śladu po porannych tak drastycznych spadkach saturacji. Synek bardzo się starał utrzymywać ją na poziomie powyżej 90%. Zauważyliśmy, że Adaś błyskawicznie stał się ulubieńcem całego personelu i na brak zainteresowania i czułości naprawdę nie mógł narzekać. Jednej z pielęgniarek zawdzięcza w ogóle tę swoją małą szansę, którą tak potem wspaniale wykorzystał – jak słyszeliśmy, w obliczu różnicy zdań z szefostwem wybłagała ona podanie leków zwiotczających, dzięki którym Adaś wreszcie przestał rozpaczliwie kłócić się z rurką i pozwolił respiratorowi zadbać o swoją saturację. Późniejsze wyzwania, stawiane przed Adasiem przez ordynatora, wyszły mu na zdrowie i ostatecznie pozwoliły wrócić na własny oddech – ale w tamtej chwili Adaś potrzebował przede wszystkim odpoczynku.

Siedzieliśmy przy Adaśku, aż nadeszła noc i musieliśmy go opuścić. Odwlekaliśmy tę chwilę w nieskończoność. Wtedy poznaliśmy kolejną wspaniałą osobę – pewną anestezjolog, która akurat była na dyżurze. Nigdy nie zapomnę rozmowy z nią. Podczas gdy jeszcze kilka godzin temu trwała dyskusja, czy w ogóle warto ratować Adasia ze względu na fakt, że jest niepełnosprawny i że jego wada i tak skazuje go na śmierć (dyskusja całkowicie poza nami, rodzicami, niestety. Wiemy o niej tylko z poskładania zasłyszanych półsłówek), ta pani doktor, jakby odpowiadając na niezadane przez nas pytanie, zapewniła nas, że ona nie wartościuje życia ludzi, kto zasługuje by żyć, i że będzie walczyć o Adasia tak samo, jak walczyłaby o zdrowe dziecko. Podała nam swój numer telefonu, żebyśmy w chwilach niepokoju mogli dowiedzieć się o wieści i w dobrotliwy sposób odprawiła nas do domu, delikatnie przypominając nam, że mamy jeszcze dwoje dzieci. Też nie dała nam nadziei, nie obiecywała cudów – ale podchodząc ze zrozumieniem do naszego bólu, z szacunkiem do Adasia i z ogromną empatią wychodząc naprzeciw naszemu strachowi, sprawiła, że opuszczaliśmy oddział spokojni i pełni wiary w to, że nasze dziecko jest bezpieczne. Tej nocy, po uspokajającym telefonie do pani doktor, spaliśmy naprawdę spokojnie.

Od następnego dnia Adaś poprawiał swój stan z godziny na godzinę – to Wam zresztą opisywałam w miarę na bieżąco. Cały jego trzytygodniowy pobyt na oiomie zlewa nam się teraz w jedno. Z tej masy wyróżniają się tylko poszczególne dni – dzień, w którym po raz pierwszy Adaś był przytomny, dzień, w którym pierwszy raz sam oddychał przez dwie godziny, czy dzień, w którym z ogromnym zaskoczeniem zastałam Adasia rozintubowanego, na własnym oddechu. 


Adaś pierwszy raz przytomny


Adaś wreszcie rozintubowany...


... i zdjęcie jego parametrów,
zrobione trzęsącymi się ze wzruszenia rękami


Z tego morza cierpienia wyróżniają się też wyspy prawdziwej dobroci i życzliwości, której doświadczyliśmy i my, i Adaś. Wyspy, których było tak dużo, że utworzyły ląd, który nie pozwolił nam zatonąć. To były uśmiechy pielęgniarek, każde życzliwe słowo ich, lekarzy czy salowych, każdy gest czułości personelu wobec Adasia, dobiegające z sali dźwięki melodyjki z ukochanego misia Adasia, podczas gdy synek był odsysany, każde skręcenie parametrów respiratora, kontakt telefoniczny ze wspaniałą panią doktor, odwiedzanie Adasia przez lekarkę z pediatrii, możliwość przyniesienia Adasiowi wspomnianego misia, a potem też jego kocyka i ulubionej podusi, pozwolenie na pokremowanie pleców swojemu dziecku, zachowanie księdza z naszej parafii, który dowiedziawszy się o stanie Adasia, obdzwonił osoby, które miały zamówione msze, z prośbą by je przesunąć, aby jak najszybciej móc odprawić mszę o uzdrowienie Adasia… Nie wiem, jak Adaś to robi, ale zdecydowanie ma dar przyciągania do siebie wspaniałych ludzi!

PEDIATRIA

Aż wreszcie nadszedł dzień, w którym Adaś pożegnał oddział intensywnej terapii i przeprowadził się na pediatrię. Tam został również ogromnie ciepło powitany i przez większość czasu przyjmował wizyty uradowanych z jego „cudownego ozdrowienia” pielęgniarek. Gdy tylko Adaś trafił pod moje rządy, wraz z jedną z pań pielęgniarek zdecydowałyśmy o postawieniu przed nim kolejnego wyzwania – i odstawiłyśmy tlen. Dzielny chłopak zareagował na to jedynie kilkuprocentowym spadkiem saturacji, którą dzielnie trzymał na poziomie około 95%. 

Pierwszy raz od miesiąca bez tlenu!

Z radością patrzyłam, jak synek pozbywa się też kolejnych rurek – cewnika, tlenu, aż wreszcie i wkłucia centralnego. Patrzyłam na to i myślałam wciąż o słowach, którymi przywitała nas na pediatrii zaprzyjaźniona pani doktor – „Teraz to już myślcie o domu”. Myślałam więc intensywnie i skutecznie – bo, jak już wiecie, dwa dni po przeprowadzce na pediatrię mogłam zapakować synka w samochód i zawieźć do domu…

DOM!!!

Teraz Adaś radzi sobie całkiem nieźle. Walczy niestety jednak wciąż z dusznością, która najprawdopodobniej pozostała mu po długotrwałej intubacji. My walczymy wraz z nim, inhalując go, oklepując, podłączając tlen i znów dyżurując nocami na kanapie w salonie. Jednak towarzyszy nam w tym ogromna radość, że możemy nadal przytulać naszego synka, pogłaskać jego rudą główkę, ucałować małe paluszki. Że znów możemy snuć plany na jutro.



Nie umiem wprost wyrazić naszej wdzięczności wszystkim osobom, które pomogły nam i Adasiowi w tym okropnym czasie – dziękuję walczącym o niego lekarzom i pielęgniarkom, jak i pocieszającym dobrym słowem salowym; przyjaciołom i rodzinie, zajmujących się naszym domem, dziećmi i zwierzętami; wszystkim modlącym się za Adasia. Tylko dzięki Wam przetrwaliśmy ten czas. Tylko dzięki Wam znów możemy się śmiać. Dziękuję!





środa, 25 lutego 2015

Jeszcze w to nie wierzę, ale...

... jesteśmy w domu!!! Dziś lekarze zdecydowali, że z ogromnymi zaleganiami, które zostały Adasiowi po ciężkiej chorobie, może spokojnie walczyć w domu. Pobyt na pediatrii był dla niego w tym momencie dodatkowym zagrożeniem, bo - bardzo osłabiony i wyjałowiony antybiotykami - mógł łatwo złapać jakieś nowe choróbsko. Zwinęliśmy się zatem błyskawicznie i pomknęliśmy do domu ile koni w silniku.
Od progu czekała na Adasia niespodzianka, przygotowana przez nianię z maluchami:


Adaś od razu wyczuł, że jest w domu. Uśmiechnął się do niani na powitanie, po czym wtulił się w swoje łóżeczko i zapadł w spokojny sen. Saturację całe popołudnie trzyma bardzo dobrą i wyraźnie się wyciszył i uspokoił. 

A my siedzimy wszyscy na zaimprowizowanym na szybko przyjęciu powitalnym (pizza i torcik z cukierni) i nie możemy jeszcze w to wszystko uwierzyć. Być wszyscy razem i w domu - czy czegoś więcej potrzeba do szczęścia?