Translate

niedziela, 25 maja 2014

PEG-owe kłopoty

Kolokwialnie mówiąc: „Nie wyrabiam”. Ilość obowiązków i spraw do ogarnięcia powoduje, że tygodnie zlewają mi się w jedno i tracę poczucie czasu, do tego stopnia, że dziś spojrzałam za okno i pomyślałam z radością, że szykuje się piękna pogoda na majówkę ;)

Dużo ostatnio pracuję, no bo wiadomo, czego potrzeba, zwłaszcza, że przymierzamy się do wymiany Adasiowej bryki, bo obecna woła już o emeryturę wielkim głosem. Poza tym pracy coraz więcej, a skoro jest, to dlaczego nie brać? W domu dzieci domagają się uwagi jedno przez drugie, a trzecie też przecież – a nawet zwłaszcza – trzeba dopieścić, poprzytulać i pozauważać. Psy nie pozostają w tyle, włażą pod nogi, podbijają nosami ręce trzymające kubek z herbatą akurat wtedy, gdy ów kubek znajduje się w niebezpiecznej odległości od laptopa ;) Kot przychodzi się połasić, czego staram się nie lekceważyć, bo oswajanie w toku i to w toku bardzo powolnym. Dom leży odłogiem, więc staram się wyrobić w sobie nawyk niedostrzegania. Problemy i sprawy innych też na głowie, ale taką mam pracę, taką ją lubię, choć czasem jest ciężko z tym wszystkim. Koło infekcji trwa, teraz na tapecie zapalenie oskrzeli Adasia. Na szczęście wirusowe i na szczęście mamy kamizelkę, więc po raz kolejny obeszło się bez antybiotyku.

Naczelnym kłopotem w ostatnich dniach jest poszerzenie kanału PEGa. W zeszły weekend zauważyliśmy nagle, że Adaś ma mokrą bluzeczkę. Okazało się, że przeciekła treść pokarmowa. Musieliśmy nie zauważyć tego przez dobrą godzinę, ponieważ na skórze Adasia pojawiło się już podrażnienie. Zmieniliśmy opatrunek przy PEGu, przycisnęliśmy go mocniej, umyliśmy i posmarowaliśmy skórę na brzuchu i myśleliśmy, że problem został zażegnany. Ku naszemu ogromnemu zdumieniu, po kilku minutach wyciek pojawił się ponownie – tak obfity, że znów zdołał przemoczyć ubranie. Tym razem uważniej przyjrzeliśmy się okolicy PEGa. I spojrzeliśmy na siebie z przerażeniem, bo zauważyliśmy, że kanał PEGa nie przylega już ściśle do rurki, ale poszerzył się o dobry milimetr… Co robić??? Założyliśmy nowy, chłonny opatrunek, przycisnęliśmy jeszcze mocniej stopkę PEGa do brzuszka i z nadzieją obserwowaliśmy opatrunek, że może wyciek już się nie pojawi. Niestety – po niedługiej chwili opatrunek był znów mokry… Przetrwaliśmy weekend na ciągłej wymianie opatrunków, z nadzieją wypatrując poniedziałku. Byliśmy (no, dobrze, głównie ja byłam) przerażeni – od razu odżyły mi w głowie wszystkie historie o ogromnych dziurach wyżeranych w brzuchu przez wyciekające kwasy żołądkowe, o powstających w ten sposób jątrzących się, bolesnych, rozległych ranach, prowadzących nawet do śmierci.

W poniedziałek skontaktowaliśmy się z Poradnią Żywienia i uzyskaliśmy termin wizyty na środę. Tego samego dnia też zadzwoniłam do lekarza w naszym mieście. Pan doktor długo nie chciał się zgodzić na przyjęcie Adasia, ponieważ co prawda zajmuje się PEGami, ale nie przyjmuje w ogóle dzieci. Na szczęście udało się go uprosić i już w poniedziałek pojechałam pokazać Adasia. Pan doktor obejrzał PEGa, uspokoił mnie, że nie wygląda to źle, że stanu zapalnego niemal nie ma (opatrunki zmienialiśmy dosłownie co chwilę, nie chcąc dopuścić do zbyt długiego kontaktu kwasu żołądkowego ze skórą), powiedział, że to się zdarza i jeszcze mocniej docisnął stopkę PEGa. Jechałam do domu z nadzieją, że przyciśnięcie pomogło i że wyciek został opanowany. Gdy tylko dojechaliśmy, obejrzałam opatrunek – był znów mokry…

Zaczęliśmy więc z niecierpliwością wyczekiwać na środę. Przestawiłam sobie pracę, zorganizowałam transport Pawełka na zajęcia oraz opiekę nad Alicją i w środę rano zapakowałam Adasia do auta i wyruszyliśmy. W Poradni Żywienia pani doktor nas uspokoiła w kwestii stanu zapalnego. Okazało się, że już w ogóle go nie ma. Pani pielęgniarka założyła Adasiowi chłonny, śmiesznie włochaty opatrunek Sorbalgon, wciskany do środka przetoki i kazała nie ruszać tego przez dwa dni. Pani doktor potwierdziła, że kanał PEGa rzeczywiście jest poszerzony i że jest to komplikacja, która czasem się zdarza. I zupełnie nic nie można z tym zrobić. Jeśli Adaś miałby już tego docelowego PEGa, można by go wówczas wyjąć na kilka dni, aby przetoka zaczęła zarastać i w ten sposób zmniejszyć średnicę kanału. Z tym PEGiem niestety nie możemy tego zrobić. Nie można też w tej chwili wymienić Adasiowi PEGa na docelowy, ponieważ jest na to jeszcze za wcześnie. Za kilka miesięcy dopiero będzie to dopiero możliwe, założy się wówczas PEGa o większej średnicy, aby wypełnić kanał. Nie jest to jednak idealne rozwiązanie, ponieważ jak się już założy większego PEGa, to potem kanał poszerza się bardziej i bardziej…

Najpierw przygnębiła mnie ta wiadomość, ale w trakcie jazdy wzięłam się w garść i stwierdziłam, że przecież nie poddamy się bez walki. Zaczęłam kombinować, że przecież skoro przetoka powinna się zasklepić przy wyjęciu PEGa, to jeśli byśmy PEGa porządnie unieruchomili i założyli opatrunek przyspieszający gojenie, to powinno zadziałać podobnie.

Na domiar złego jednak skończyły nam się nasze cudowne opatrunki Kendalla do PEGa. Telefon do sklepu, w którym je na ogół kupowaliśmy, załamał nas dodatkowo – nie mają w tej chwili opatrunków na stanie, a dostawy spodziewają się dopiero po 20. czerwca!!! A ten sklep to jedyne miejsce, w którym w Polsce udało nam się znaleźć te opatrunki… Oczywiście, przeryliśmy natychmiast allegro, tablicę, e-baya na poziomie całej Europy, apteki internetowe w sąsiednich państwach. Udało nam się znaleźć te opatrunki jedynie na e-bayu w Stanach Zjednoczonych (na dostawę skąd czekalibyśmy pewnie również do tego końca czerwca) oraz w niemieckiej aptece. Tutaj po początkowej euforii humory nam się zwarzyły, ponieważ cena przeszła nasze najśmielsze oczekiwania. Opatrunki te i tak są drogie – w Polsce kosztują 345 zł za opakowanie. Natomiast w niemieckiej aptece kosztują około 319 – ale euro… Ręka nam zadrżała i jak na razie ich nie zamówiliśmy. Dostaliśmy jeden opatrunek z Poradni Żywienia, tniemy go na malutkie kawałki, żeby nam starczył na jak najdłużej i liczymy, że w międzyczasie uda nam się gdzieś zdobyć te opatrunki w normalniejszej cenie. (Jakbyście gdzieś się na nie natknęli, to, proszę, dajcie znać!)

A co z kanałem? Już po tym chłonnym opatrunku Sorbalgon było jakby odrobinkę lepiej. Potem założyliśmy nasz opatrunek Kendalla, porządnie unieruchomiliśmy PEGa plastrami (oczywiście raz dziennie robimy obowiązkowy obrót o 180 stopni i kilka ruchów w górę i w dół, żeby nie przyrósł do żołądka) i przeszliśmy z karmienia za pomocą strzykawki na karmienie przez wlew grawitacyjny - po odrobince, jak kroplówką - żeby nie rozciągać żołądka i tym samym zmniejszyć wyciek. I wydaje nam się, że przetoka zaczęła trochę zarastać, a wycieku jest dużo, dużo mniej. Nie chcę zapeszać, ale wygląda na to, że się uda!

Na przyszłość mamy nauczkę, żeby lepiej unieruchamiać PEGa – wcześniej traktowaliśmy go z mniejszą uważnością, przekręcaliśmy go swobodnie tak, jak nam akurat pasowało i okazało się, że takie działanie poszerza przetokę. W sumie to logiczne i mam wyrzuty sumienia, że nie domyśliliśmy się tego sami. A druga nauczka? To moja ulubiona: "Nigdy, nigdy, nigdy się nie poddawaj!" (Winston Churchill).





poniedziałek, 5 maja 2014

Wiosenna aktualizacja

Dawno nas nie było. Aż się sama zdumiałam, gdy zobaczyłam datę ostatniego wpisu. Na swoje usprawiedliwienie mam obracające się wciąż koło przeziębień i chorób różnorakich – a troje zasmarkanych maluchów plus mąż na antybiotyku plus moje choróbsko plus praca moja plus praca męża (bo prace mamy takie, że jak nie pracujesz, to nie zarabiasz, więc wszelkie zwolnienia to jak najrzadziej) plus jakieś wiosenne osłabienio-rozleniwienie – taka mieszanka odstraszy od pisania najwytrwalszych. Ale już wracam i aktualizuję informacje.

W kwestii PEGa dała znać o sobie zasada, że nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło. Poradnia Żywienia jednak się odezwała. Nie dysponowali, co prawda, zapasowymi zatyczkami do naszego PEGa, ale zaoferowali nam zatyczki od innego, które powinny pasować. „Na domiar dobrego” okazało się, że nie musimy jechać po nie do Gdańska (a mąż już się szykował na pięć godzin sam na sam z autem i audiobookiem, a tu figa, trzeba było grzecznie wrócić do domu i dzieci niańczyć ;)), ponieważ akurat była na wizycie zaprzyjaźniona mama z Bytowa, która zatyczki dla nas odebrała i przekazała w dalszą podróż do Słupska (Iwonko, Aniu, dziękujemy!). Zatyczki pasują jak ulał. A ponieważ jest to zatyczka od innego PEGa, to wreszcie pasują do niej zwykłe strzykawki – jupiii!

Worek z dobrymi wydarzeniami się po prostu rozwiązał. Kilka dni potem przyszła dłuuuugo oczekiwana dostawa z Poradni Żywienia – z tą dietą, która Adasiowi służy najlepiej i z jeszcze jedną do wypróbowania.

Dostałam też maila od jednej z zaprzyjaźnionych Mam, że istnieje taki sprytny przyrządzik, jak łącznik do PEGa. Podłącza się go na stałe do zatyczki PEGa, a przy karmieniu otwiera się i zamyka zatyczkę łącznika, a nie PEGa. Dzięki temu wyrabia się zatyczka łącznika, który bez problemu można potem wymienić. Ja ten pomysł kupuję!

W międzyczasie skończył się Adasiowi pierwszy cykl aminokwasów. Trochę za późno poinformowaliśmy o tym Pragę i niestety zaowocowało to dwutygodniową przerwą w przyjmowaniu preparatów. I znów nie ma tego złego, co by na dobre itd., bo z całą jasnością zobaczyliśmy, że aminokwasy jednak działają. Przez pierwszy tydzień przerwy jeszcze nic się nie działo, ale w następnym już zaczęła wracać znienawidzona padaczka. Na szczęście, gdy wróciliśmy do podawania aminokwasów, ilość napadów znów zaczęła maleć. Na tej fali próbowaliśmy odstawić zioła, ale też było gorzej. Wygląda więc na to, że na Adasiową padaczkę działa zgrany team Amino & Klimuszko.

Co jeszcze? Środki na następną turę aminokwasów sprezentowały Adasiowi moje przyjaciółki, Ania i Sylwia. Dziewczyny, jesteście wspaniałe!

Dzieciaki nam rosną, jak na drożdżach. Mały Alutek, który niedawno tylko jednym bystrym oczkiem zerkał z becika, teraz goni się wraz z Pawełkiem po całym domu, wdrapuje się na huśtawki, zjeżdżalnie i parapety, tańczy do każdej muzyki (a jak nic akurat nie gra, to przygrywa sobie do tańca na organkach) i z frajdą na buzi skacze na trampolinie - a ma dopiero 15 miesięcy!!! Pawełek, dzięki pracy cioci Sylwii, logopedki, rozgadał się ostatnio tak, że buzia mu się nie zamyka. Nawet służy swojej młodszej siostrze za tłumacza ;) Jest taki samodzielny i mądry – nauczył się nie wiadomo kiedy liczyć do sześciu, a przy okazji zajęć z ciocią Sylwią nauczył się czytać samogłoski. A we wrześniu wybiera się do przedszkola – aż nie mogę uwierzyć w to, że mam już tak dużego syna!


Ulubiony sposób podróży Pawełka i Ali, czyli razem raźniej

Nasza kotka coraz bardziej się oswaja, aczkolwiek do felinoterapeuty sporo jej brakuje. Całe życie miałam prawie wyłącznie psy, też czasem pracuję z psem i jestem chyba przyzwyczajona do innego typu relacji ze zwierzęciem. Minnie czasem mnie posłucha, częściej jednak nie słyszy moich poleceń i nie zawsze smakołyczek trzymany w ręce to zmienia. Ale nauczyłam ją już komendy „siad”, więc może nie wszystko stracone ;) Generalnie jednak Minia, jak to kot, szanuje swoją przestrzeń życiową i nie ma możliwości, aby skłonić ją do zrobienia tego, na co akurat nie ma ochoty. Całe szczęście, że czasem sama ma ochotę poprzytulać się do Adasia lub pobawić z dziećmi.






Przymierzamy się do zmiany Adasiowego wózko-fotelika, bo nasza Kimba była chyba z dziesiątej ręki i już zaczyna wielkim głosem wołać o emeryturę. Będziemy się starać o dofinansowanie z jakiejś fundacji, bo koszt jak zwykle astronomiczny. Powoli myślimy też o dostosowaniu domu do potrzeb Adasia, bo dzięki PEGowi zaczyna już sporo ważyć i zaczynamy odczuwać wkładanie i wyjmowanie go z wanny i noszenie po schodach. A jakoś przywiązaliśmy się przez te trzydzieści kilka lat do naszych kręgosłupów i chcielibyśmy jeszcze trochę się nimi nacieszyć ;)


Adasiek biedny, źle się czuje. Męczy go przeziębienie i infekcja gardła. Mamy nadzieję, że uda mu się zwalczyć chorobę bez antybiotyku, ale kto wie. Mnie już dziś znów boli gardło, więc pewnie choróbsko ponownie zatoczyło krąg (ode mnie się zaczęło). Ech, kiedy to się skończy… Zatem majowo zdrowia Wam życzę, no i pogody majowej, bo u nas z nią tak nie bardzo…