Translate

poniedziałek, 26 sierpnia 2013

Al-ternatywna rzeczywistość, czyli życie według Alutka




Cześć, nazywam się Alicja i niedługo skończę 7 miesięcy. Mama ostatnio jest bardzo zajęta (mówi, że to ja zajmuję jej calutki czas, a przecież ja jestem taka grzeczna!), więc pozwoliła mi napisać jeden wpis.
Z pisaniem jednak sobie kiepsko radzę (mimo że rodzice twierdzą, że jestem genialna), więc przerzucę się na pismo obrazkowe i w ten nieskomplikowany sposób opowiem Wam o sobie.

Mam dwóch braci - najstarszego Adasia (w ogóle to jego blog) i średniego Pawełka. Z Adasiem często walczymy o miejsce na rękach mamy. Hmm, właściwie nie ma chwili, żeby jedno z nas ich nie zajmowało. Mój najstarszy brat ma dwie fascynujące cechy. Pierwszą są jego piękne, grube, kręcone włosy – bardzo  mu ich zazdroszczę, bo u mnie pod tym względem jakoś łyso. Z tej zazdrości lubię go czasem za te loczki pociągnąć, aż się łapki same wyciągają! Drugą fascynującą rzeczą jest sonda wystająca mu z noska – w sam raz dla moich paluszków, aż się prosi, żeby ją wyciągnąć. Oj, nie raz i nie dwa dałam się skusić ;)

Bardzo lubię też mojego średniego brata. Często się do mnie przytula i całuje, i zawsze chętnie się ze mną bawi.




Mam też fajną mamę, z którą nie znoszę się rozstawać, i fajnego tatę, który jest we mnie bez pamięci zakochany (no dobrze, w swoim telefonie może nawet bardziej ;)).




Niedawno odkryłam coś fascynującego – potrafię się przemieszczać. Mama mówi, że raczkuję. A tata – że zasuwam jak Stig w Zondzie, cokolwiek to znaczy. Najfajniejsze w raczkowaniu jest to, że można dotrzeć do czegoś, czego można się przytrzymać i zrobić to, co ostatnio lubię najbardziej – wstać!!!

Przytrzymac się można czegokolwiek – np. stołu brata...




...a od biedy również taty:




Umiem nawet stać na jednej nodze!




Tylko czasem złapię za coś, co jest bardziej mobilne niż ja i trochę bratu zdemoluję jego bazę. Ups... No, każdemu może się zdarzyć!...




Ale najbardziej lubię robić to, co sprawia, że mama, jak bardzo by nie była zajęta, przybiega do mnie natychmiast, rzucając wszystko, co trzyma akurat w rękach, a więc:

wspinać się na schody (brat mi pokazał tę wspaniałą zabawę!)...



... i bujać się w wózku – mój nieoceniony brat zawsze pomoże mi nieźle rozbujać wózek. Silne wrażenia gwarantowane!




Mama, jak już do mnie dobiegnie, krzyczy, że nie można mnie spuścić z oka i że doprowadzam ją do stanu przedzawałowego. Ale fotkę to zawsze zdąży cyknąć w międzyczasie ;)

To by było na tyle.  Jak nauczę się czegoś nowego, to dam znać. A teraz idę spać, bo zęby mnie bolą – wyrzynają mi się naraz aż cztery. Mama twierdzi, że nie śpi przeze mnie – a co ja mam powiedzieć?!




sobota, 17 sierpnia 2013

Jak kawałki bursztynu

Każdy chyba ma takie skarby. W zakurzonych albumach, skrzyniach na strychu, folderach w komputerze, oprawione w ramki, powieszone na ścianach, postawione na szafkach… Fotografie – niby nic, niby tylko zadrukowany kawałek papieru, a ile w nim zamkniętych wspomnień, uśmiechów, uchwyconych chwil. Wydaje mi się to fascynujące – to, co miało stać się zapomnianą, zamierzchłą przeszłością, niemal magicznym sposobem zostaje wyrwane z niszczącego strumienia czasu i ocalone na zawsze. Trochę jak prehistoryczny listek zatopiony w kawałku bursztynu.

Lubię przeglądać stare fotografie – patrzyć na dziadka, którego nigdy nie poznałam; na uśmiechniętą dziewczynkę z kucykami, która wiele lat później została moją mamą; przypominać sobie z tęsknotą dobrą twarz mojego nieżyjącego już taty. Wracać do przeszłości – tej którą znałam i tej, która jest dla mnie tylko (a może aż) rodzinną historią.

Zdjęcia są dla mnie ważne. Dlatego odkąd dowiedziałam się o chorobie Adasia i o jego rokowaniach, miałam takie marzenie – aby zdążyć. Aby udało nam się przeżyć taki okres, w którym i my, i Adaś, i pozostała dwójka naszych dzieci (wtedy jeszcze będąca wyłącznie w sferze planów) – abyśmy my wszyscy byli razem. I żeby mieć prawdziwą rodzinną fotografię, która zawsze będzie wisieć na ścianie w salonie i przypominać nam, że wspólnie spędzony czas zdarzył się naprawdę, mimo że był tak bajkowy.

Udało nam się urzeczywistnić to marzenie – najpierw pojawił się Pawełek. Niewiele ponad rok później – Alicja. Nadszedł zatem czas na spełnienie następnego punktu na liście marzeń – rodzinnej sesji zdjęciowej.

Postanowiliśmy zrealizować ją przy okazji wielkiego święta – trzecich urodzin naszego Małego Księcia. Udało nam się zgromadzić w jednym miejscu i w jednym czasie dziadków „warszawskich” i babcię „słupską” oraz wszystkie dzieci. Jakiej ekwilibrystyki wymagało od nas opanowanie ogromnie ruchliwego dwulatka, równie ruchliwej, acz mniej mobilnej Alutki i wciąż podsypiającego Adaśka – słowa nie opiszą. Kto próbował chociaż raz ubrać troje malutkich dzieci naraz, zadbać o to, by wszystkie w jednym momencie były wyspane i najedzone i nie wybrudziły się choćby przez godzinę – ten wie, jak ekstremalnie trudne to wyzwanie. Sytuacji nie ułatwiał żar lejący się z nieba, a w ramach bonusu wystąpiła godzinna awantura o szelki, które nagle okazały się dla Pablisia bardzo traumatycznym elementem garderoby.

Ale przy ogromnym wparciu obu babć i dziadka – udało się! Sesja została zrealizowana, a my mamy kolejne spełnione marzenie :) A efekt? – zobaczcie sami. Zapraszamy do obejrzenia kilku zdjęć z naszego albumu.



Nasz Mały Książę



"Cóż im uczynić może kto, gdy zawsze razem są"



Wieczna radość, czyli nasz Alutek



Pablo próbuje swoich sił po drugiej stronie obiektywu



 "Siostra, spokojnie, jeszcze trochę wytrzymaj!"




Siostrzyczka i brat



 Rodzina w komplecie :)



sobota, 10 sierpnia 2013

Decyzje i radości

Długo trwało, zanim podjęliśmy tę decyzję. Nie zliczę, ile godzin spędziliśmy w Internecie, szukając informacji na temat korzyści i zagrożeń każdego rozwiązania; ile dni spędziliśmy na rozmowach- we dwoje, z rodziną, przyjaciółmi, lekarzami; ile łez popłynęło w poczuciu bezradności i w świadomości, że nie ma dobrego wyjścia. 
Ale ostatecznie, po wielu miesiącach wahania, zdecydowaliśmy się - termin założenia przezskórnej endoskopowej gastrostomii, czyli PEG, wyznaczony został na 25. września.

Dlaczego ta decyzja była taka trudna? Cóż, przede wszystkim dlatego, że decyzja o PEGu jest równoznaczna z zaakceptowaniem faktu, że nie jest dobrze i że raczej nie będzie lepiej. Przez prawie rok się przed tą myślą broniliśmy. Odkąd wróciły napady padaczkowe, Adaś słabł z każdym dniem. Cały czas mieliśmy nadzieję, że się uda, że zatrzymamy napady i że wróci nasz dawny Adaś – śmiejący się w głos, wyciągający rączki do zabawek, gaworzący, a przede wszystkim – jedzący tyle, ile potrzebuje.

Tak się jednak nie stało. Mimo ciągłej, wspaniałej opieki świetnych neurologów, włączenia najnowocześniejszych leków, naszych rozpaczliwych prób wpłynięcia na napady wszelkimi wyczytanymi metodami – mimo tych wszystkich starań napady wciąż są i powolutku zabierają nam naszego synka.
Mają również ogromny wpływ na jedzenie. Adaś bardzo się stara, cały czas uczy się coraz lepiej jeść. Jest jednak coraz słabszy i ilość tego, co jest w stanie zjeść buzią jest zdecydowanie niewystarczająca, aby zapokoić potrzeby trzylatka. Wymęczony napadami też bardzo dużo śpi. Skutkuje to częstym przesypianiem posiłków, które i tak nie są zbyt obfite. 

Od ponad pół roku sonda jest zatem w stałym użyciu. Nie pamiętam już dnia, kiedy Adaś przez choćby jeden dzień nie potrzebował dokarmienia sondą.

Co ryzykujemy, decydując się na PEGa? Przede wszystkim duże ryzyko związane jest ze znieczuleniem. Adaś może się z niego po prostu nie wybudzić. Znieczulenie może też skończyć się dla niego poważnymi problemami oddechowymi, nawet z koniecznością używania respiratora. Sam PEG wiąże się z ryzykiem zakażenia, uszkodzenia ściany żołądka, przedostania się treści żołądkowej do jamy brzusznej, zapalenia otrzewnej…

Dlaczego więc decydujemy się na to rozwiązanie? Od kilku tygodni, po wyjęciu sondy na noc, zaobserwowaliśmy znaczne zaczerwienienia w nosku Adasia, w miejscu, gdzie przebiega sonda, co może oznaczać, że zaczynają się robić odleżyny. Poza tym na kolejnej wizycie pani neurologopeda oceniła, że nasz smyk ma potencjał w kwestii jedzenia buzią – ale ten potencjał nie będzie mógł być wykorzystany, dopóki w przełyku Adasia będzie tkwiła przeszkadzająca w jedzeniu sonda. A przede wszystkim - kiedyś przyrzekliśmy sobie i Adasiowi, że będziemy zawsze dbać o jakość jego życia. A jaka to jakość życia – cały czas z przeszkadzającą, sprawiającą ból i powodującą mdłości rurą w gardle? Cóż, nikt kto miał kiedykolwiek w życiu gastroskopię, nie wspomina tego miło. 

Zatem z drżeniem serca i z ogromnym lękiem, ale podjęliśmy decyzję – skoro przez rok nie udało się wrócić do zupełnie samodzielnego odżywania, skoro każda próba wytrzymania kilku dni bez sondy kończyła się spadkiem wagi, skoro Adaś cierpi z powodu sondy w nosku - to zaakceptujemy fakty takimi, jakie są i postaramy się po prostu uczynić odżywianie jak najbardziej komfortowym.

Proszę, trzymajcie kciuki i zmówcie czasem Zdrowaśkę za powodzenie Adasiowej operacji.


A w ramach wieści domowych – Pawełek od kilku dni został pozbawiony atrybutu niemowlaka, czyli pieluchy i ku naszemu zdumieniu niemal natychmiast załapał, o co chodzi z siusianiem do toalety. Z dumą przyznaję, że wpadki niemal mu się nie zdarzają!

Poza tym robi się z niego żartowniś. Któregoś dnia pomagał babci podlewać ogródek wężem. W pewnym momencie zainteresował się, skąd właściwie wypływa ta woda – co, jak łatwo się domyślić, zaowocowało niespodziewanym prysznicem. Przebieramy go w suche ubranka i pytamy:
- Pawełku, kto cię tak zmoczył?
A Pabliś odpowiada:
- Baba!
My zdumieni:
 - Baba???
Pablo-żartowniś zaczyna chichotać, po czym rzuca:
- Nieee... Adiś! (=Adaś) – i wręcz pokłada się ze śmiechu.

Alunia natomiast idzie jak burza. Skończyła sześć miesięcy i szykuje się już do raczkowania. Całymi nocami (niestety!) jak tylko uchyli jedno oko, przewraca się na brzuszek, staje w pozycji czworaczej i kołysze się do przodu i do tyłu. Żeby jeszcze na tym poprzestała, ale nie – koniecznie domaga się publiczności. A jak publiczność usiłuje spać, to zostaje przywołana do porządku poprzez wetknięcie palca w oko, ewentualnie karcące pociągnięcie za nos. 



W ogóle nasza córka ma zadatki na artystkę. Ostatnio pasjonuje się tańcami irlandzkimi ;) i prezentuje swoje umiejętności każdemu, kto tylko chce na nią patrzeć. Specjalnie dla Was próbka programu artystycznego, który przygotowała na urodziny swojego najstarszego brata:

video



Generalnie uwielbiają być wszyscy razem – najszczęśliwsi są, gdy we trójkę bawią się w kojcu (od efektów dźwiękowych zwanym też Rykowiskiem). Ala za wszelką cenę próbuje wyjąć Adasiowi sondę i nierzadko jej się to udaje, Paweł przytula Alicję, a ta radośnie targa go za włosy. A ja patrzę i mimo, że czasem ze zmęczenia już nie wiem, jak się nazywam, to bardzo, bardzo się cieszę, że ich wszystkich mam :)







czwartek, 1 sierpnia 2013

Trzy lata w Holandii

Za nami wielki, wspaniały dzień. Kiedy trzy lata temu nasze serca martwiały z przerażenia, a lekarze przedstawiali kolejne diagnozy, wówczas w najśmielszych marzeniach nie spodziewałam się, że go doczekam. Ale Adaś wielokrotnie już udowodnił, że prognozy i rokowania to nie jest coś, czym się zbytnio przejmuje. Dzięki temu było nam dane to przeżyć – trzecie urodziny naszego synka.

Przez te trzy lata tak wiele się zmieniło. Adasiowi przybyło około 8 kg i jakieś 40 cm wzrostu, jego włosy zmieniły kolor z kurczaczkowej żółci na kasztanowaty rudy, nie wygląda już jak zabiedzony pisklak, ale jak całkiem fajny chłopczyk.

Dużo się też zmieniło w całym naszym życiu. Trzy lata temu byliśmy sami, pochyleni ze łzami nad Adasiowym łóżeczkiem. Ciszę naszego domu przerywało jedynie monotonne buczenie koncentratora tlenu. Teraz nasz dom rozbrzmiewa śmiechem dzieci, tupotem ruchliwych Pawełkowych nóżek i pełnymi radości okrzykami Alicji. Również my śmiejemy się nieporównanie częściej, mimo że obiektywnie rzecz biorąc, mamy wiele powodów do zmartwienia. Pod wieloma względami (jak jedzenie buzią, uśmiech czy kontrola głowy) zatoczyliśmy bowiem koło i po radosnym okresie sukcesów w tych dziedzinach, znaleźliśmy się znów na początku drogi. Nie tracimy jednak nadziei, bo początek drogi nie musi być przecież jej końcem.

Trzy lata temu byliśmy zrozpaczeni perspektywą życia z niepełnosprawnym dzieckiem, przerażeni niezbędnym mu sprzętem. Ręce nam drżały przy karmieniu przez sondę, a samodzielnie zakładanie jej nie mieściło się w naszej wyobraźni. Wpatrywaliśmy się z drżeniem w pulsoksymetr, biegnąc po pielęgniarkę za każdym włączeniem alarmu i z niedowierzaniem patrzyliśmy, jak podchodzi, rzuca tylko okiem na buzię dziecka i uspokaja, że nic się nie dzieje. Dziś zakładanie sondy czy obsługa najróżniejszych sprzętów jest dla nas porównywalna z obsługą szczoteczki do zębów. Zamiast pulsoksymetru rzeczywiście coraz częściej używamy własnych oczu, które precyzyjnie oceniają poziom saturacji po kolorze buzi synka. A  życie z niepełnosprawnym dzieckiem to dla nas zwykła codzienność – wypełniona smutkami, zmartwieniami, ale i radościami, jak każda inna codzienność. Nie zmieniło się jedno – strach o to, czy jutro Adaś wciąż będzie z nami, czy ten buziak, który mu dajemy na dobranoc nie będzie tym ostatnim, czy ta łapka zaciskająca się teraz na moim palcu nie zaciska się na nim ostatni raz…

Z perspektywy czasu muszę przyznać, jak ogromną mądrością jest tekst o Holandii***, który dane mi było przeczytać niedługo po tym, jak urodziło nam się chore dziecko. Tekst, który sprawił, że uzmysłowiłam sobie, że nie mam możliwości zmiany tej rzeczywistości, która stała się moją. Nie mam cudownych umiejętności, które uleczą moje dziecko. Mam wybór jedynie między dwiema drogami – albo mogę przez całe życie być nieszczęśliwa z tego powodu, że moje dziecko jest głęboko niepełnosprawne i że kiedyś je stracę, mogę zazdrościć matkom zdrowych dzieci i czuć się pokrzywdzona, że mój synek nigdy nie stanie na nogi, nigdy nie usłyszę od niego „mamo”, nigdy nie będzie samodzielny. Albo mogę znaleźć radość w tym, co mam: w tym, że Adaś kiedyś się uśmiechał i teraz czasem też próbuje, w tym, że mogę go przytulić i czuć jego zapach, w tym, że tak rozkosznie wtula się we mnie, gdy go przytulam, w tym, że – gdy czuje się samotny – tupie nóżkami w łóżeczku tak długo, aż weźmiemy go na ręce, w tym, że potrafi przewrócić się na bok albo się przeciągnąć, w tym, że smakuje mu Danio truskawkowe, w tym, że ostatnio pogryzł i zjadł kawałeczek kanapki z serkiem…

Gdyby ktoś mi to powiedział wtedy, gdy wpatrywałam się z lękiem w inkubator z moim maleńkim synkiem, nie uwierzyłabym. Ale dziś, po trzech latach, wiem to z całą pewnością - "w Holandii" też jest pięknie!


 23. lipca 2010r.


23. lipca 2013r.






*** Lądowanie w Holandii





Często jestem pytana o moje doświadczenia dotyczące wychowywania niepełnosprawnego dziecka – po to, by pomóc ludziom nie mogącym przeżyć tego wyjątkowego doświadczenia w zrozumieniu go, by umożliwić im wyobrażenie sobie - jak to jest? 

A jest tak...
 


Kiedy przygotowujesz się na przyjście dziecka, jest to jak planowanie bajecznych wakacji we Włoszech. Kupujesz stertę przewodników i robisz cudowne plany. Koloseum. Dawid Michała Anioła. Weneckie gondole. Uczysz się paru użytecznych zwrotów po włosku – jest to bardzo ekscytujące.
 

Po miesiącach przygotowań i oczekiwań, ten dzień nareszcie nadchodzi. Pakujesz walizki i wyruszasz w drogę... Po kilku godzinach lotu twój samolot ląduje.
 
Przychodzi stewardessa i mówi: „Witamy w Holandii”.
 

“Holandia?!?” pytasz. “Jak to Holandia?" Przecież miały być Włochy.
 

Powinienem być we Włoszech! Całe życie marzyłem o podróży do Włoch!
 

Niestety, w planach lotów nastąpiła zmiana. Wylądowałaś w Holandii i tutaj musisz zostać.
 

Zauważ - nie zabrali cię do miejsca okropnego i odrażającego, pełnego zarazy, głodu i choroby. To po prostu inne miejsce.
 

Musisz więc wysiąść i kupić nowe przewodniki. Musisz nauczyć się całkiem nowego języka. I spotkasz całe mnóstwo ludzi, których nie miałeś nigdy spotkać.
 

To po prostu inne miejsce. Jest rzadziej odwiedzane niż Włochy, mniej błyszczące, mniej „turystyczne.” Ale jeśli pobędziesz tam przez jakiś czas, kiedy już zaczerpniesz tchu i rozejrzysz się wokół - zauważysz, że Holandia - to wiatraki. Że Holandia - to tulipany. I że Holandia to Rembrandt.
 

Tyle że każdy, kogo znasz, jest zaabsorbowany podróżą do Włoch albo właśnie z niej wraca... I wszyscy oni przez cały czas opowiadają, jak cudownie spędzili tam czas.
 
A ty przez resztę swojego życia będziesz mówił sobie: „tak, to jest miejsce, gdzie i ja miałem jechać. To jest to, co i ja sobie zaplanowałem”.
 

I smutek temu towarzyszący nigdy, przenigdy nie minie... ponieważ utrata twoich marzeń znaczy dla ciebie bardzo wiele.
 

Ale jeśli spędzisz resztę życia użalając się nad sobą i nad tym, że nie pojechałeś do Włoch, nigdy nie będziesz przygotowany, żeby odkryć wyjątkowe, bardzo specyficzne i cudowne rzeczy, które kryje w sobie właśnie Holandia.
 


Emily Pearl Kingsley
 
Tłumaczenie: Agnieszka Matczyk