Decyzje i radości

Długo trwało, zanim podjęliśmy tę decyzję. Nie zliczę, ile godzin spędziliśmy w Internecie, szukając informacji na temat korzyści i zagrożeń każdego rozwiązania; ile dni spędziliśmy na rozmowach- we dwoje, z rodziną, przyjaciółmi, lekarzami; ile łez popłynęło w poczuciu bezradności i w świadomości, że nie ma dobrego wyjścia. 

Ale ostatecznie, po wielu miesiącach wahania, zdecydowaliśmy się - termin założenia przezskórnej endoskopowej gastrostomii, czyli PEG, wyznaczony został na 25. września.

Dlaczego ta decyzja była taka trudna? Cóż, przede wszystkim dlatego, że decyzja o PEGu jest równoznaczna z zaakceptowaniem faktu, że nie jest dobrze i że raczej nie będzie lepiej. Przez prawie rok się przed tą myślą broniliśmy. Odkąd wróciły napady padaczkowe, Adaś słabł z każdym dniem. Cały czas mieliśmy nadzieję, że się uda, że zatrzymamy napady i że wróci nasz dawny Adaś – śmiejący się w głos, wyciągający rączki do zabawek, gaworzący, a przede wszystkim – jedzący tyle, ile potrzebuje.

Tak się jednak nie stało. Mimo ciągłej, wspaniałej opieki świetnych neurologów, włączenia najnowocześniejszych leków, naszych rozpaczliwych prób wpłynięcia na napady wszelkimi wyczytanymi metodami – mimo tych wszystkich starań napady wciąż są i powolutku zabierają nam naszego synka.

Mają również ogromny wpływ na jedzenie. Adaś bardzo się stara, cały czas uczy się coraz lepiej jeść. Jest jednak coraz słabszy i ilość tego, co jest w stanie zjeść buzią jest zdecydowanie niewystarczająca, aby zapokoić potrzeby trzylatka. Wymęczony napadami też bardzo dużo śpi. Skutkuje to częstym przesypianiem posiłków, które i tak nie są zbyt obfite. 

Od ponad pół roku sonda jest zatem w stałym użyciu. Nie pamiętam już dnia, kiedy Adaś przez choćby jeden dzień nie potrzebował dokarmienia sondą.

Co ryzykujemy, decydując się na PEGa? Przede wszystkim duże ryzyko związane jest ze znieczuleniem. Adaś może się z niego po prostu nie wybudzić. Znieczulenie może też skończyć się dla niego poważnymi problemami oddechowymi, nawet z koniecznością używania respiratora. Sam PEG wiąże się z ryzykiem zakażenia, uszkodzenia ściany żołądka, przedostania się treści żołądkowej do jamy brzusznej, zapalenia otrzewnej…

Dlaczego więc decydujemy się na to rozwiązanie? Od kilku tygodni, po wyjęciu sondy na noc, zaobserwowaliśmy znaczne zaczerwienienia w nosku Adasia, w miejscu, gdzie przebiega sonda, co może oznaczać, że zaczynają się robić odleżyny. Poza tym na kolejnej wizycie pani neurologopeda oceniła, że nasz smyk ma potencjał w kwestii jedzenia buzią – ale ten potencjał nie będzie mógł być wykorzystany, dopóki w przełyku Adasia będzie tkwiła przeszkadzająca w jedzeniu sonda. A przede wszystkim - kiedyś przyrzekliśmy sobie i Adasiowi, że będziemy zawsze dbać o jakość jego życia. A jaka to jakość życia – cały czas z przeszkadzającą, sprawiającą ból i powodującą mdłości rurą w gardle? Cóż, nikt kto miał kiedykolwiek w życiu gastroskopię, nie wspomina tego miło. 

Zatem z drżeniem serca i z ogromnym lękiem, ale podjęliśmy decyzję – skoro przez rok nie udało się wrócić do zupełnie samodzielnego odżywania, skoro każda próba wytrzymania kilku dni bez sondy kończyła się spadkiem wagi, skoro Adaś cierpi z powodu sondy w nosku - to zaakceptujemy fakty takimi, jakie są i postaramy się po prostu uczynić odżywianie jak najbardziej komfortowym.

Proszę, trzymajcie kciuki i zmówcie czasem Zdrowaśkę za powodzenie Adasiowej operacji.

A w ramach wieści domowych – Pawełek od kilku dni został pozbawiony atrybutu niemowlaka, czyli pieluchy i ku naszemu zdumieniu niemal natychmiast załapał, o co chodzi z siusianiem do toalety. Z dumą przyznaję, że wpadki niemal mu się nie zdarzają!

Poza tym robi się z niego żartowniś. Któregoś dnia pomagał babci podlewać ogródek wężem. W pewnym momencie zainteresował się, skąd właściwie wypływa ta woda – co, jak łatwo się domyślić, zaowocowało niespodziewanym prysznicem. Przebieramy go w suche ubranka i pytamy:

- Pawełku, kto cię tak zmoczył?

A Pabliś odpowiada:

- Baba!

My zdumieni:

 - Baba???

Pablo-żartowniś zaczyna chichotać, po czym rzuca:

- Nieee... Adiś! (=Adaś) – i wręcz pokłada się ze śmiechu.

Alunia natomiast idzie jak burza. Skończyła sześć miesięcy i szykuje się już do raczkowania. Całymi nocami (niestety!) jak tylko uchyli jedno oko, przewraca się na brzuszek, staje w pozycji czworaczej i kołysze się do przodu i do tyłu. Żeby jeszcze na tym poprzestała, ale nie – koniecznie domaga się publiczności. A jak publiczność usiłuje spać, to zostaje przywołana do porządku poprzez wetknięcie palca w oko, ewentualnie karcące pociągnięcie za nos. 

W ogóle nasza córka ma zadatki na artystkę. Ostatnio pasjonuje się tańcami irlandzkimi ;) i prezentuje swoje umiejętności każdemu, kto tylko chce na nią patrzeć. Specjalnie dla Was próbka programu artystycznego, który przygotowała na urodziny swojego najstarszego brata:

Generalnie uwielbiają być wszyscy razem – najszczęśliwsi są, gdy we trójkę bawią się w kojcu (od efektów dźwiękowych zwanym też Rykowiskiem). Ala za wszelką cenę próbuje wyjąć Adasiowi sondę i nierzadko jej się to udaje, Paweł przytula Alicję, a ta radośnie targa go za włosy. A ja patrzę i mimo, że czasem ze zmęczenia już nie wiem, jak się nazywam, to bardzo, bardzo się cieszę, że ich wszystkich mam :)