Ostatnio mamy pełne ręce. Nie tylko roboty, ale różnych małych przytulaków przede wszystkim.
Pełne ręce:
Wspólne oglądanie bajki:
"Uważaj, znowu paparazzi...
... udawajmy, że jesteśmy supergrzeczni!"
Nawet zwierzaki przytulaste się ostatnio zrobiły:
A niektóre to nawet całuśne:
I tak fajnie nam jakoś, coraz spokojniej... I tak jakoś nawet pisać mi się nie chce. Odpuszczę sobie więc i poprzestanę na fotorelacji :) Miłego, spokojnego weekendu dla wszystkich!
Po tym, jak się
okazało, że Adaś jest chory, po tym, jak trochę ochłonęliśmy po diagnozie i
zaczęliśmy w ogóle myśleć, co dalej, nieuchronnie wypłynął temat kolejnych
dzieci. Mieć czy nie mieć? Jedno czy dwoje?
Po długich rozmowach
i przemyśleniach doszliśmy do wniosku, że jeśli zdecydujemy się na kolejne dzieci,
to koniecznie na dwójkę. Wiemy bowiem, jak trudno jest być rodzicem
niepełnosprawnego dziecka. Nie wyobrażam sobie nawet, jak ciężko jest być
samotnym rodzicem chorego dziecka. Przypuszczam, że podobnie trudno jest być
rodzeństwem niepełnosprawnego dziecka. Dlatego
zdecydowaliśmy, że bierzemy pod uwagę tylko dwie opcje – albo Adaś pozostaje
jedynakiem, albo będziemy mieć troje dzieci. Wtedy, jak rozważaliśmy, nasze
dzieci będą dla siebie wzajemnie wsparciem, także w kwestii społecznego i
emocjonalnego radzenia sobie z posiadaniem niepełnosprawnego rodzeństwa.
Muszę przyznać, że jak na razie nasze dzieci z
niepełnosprawnością Adasia radzą sobie bardzo dobrze. Wobec Adasia są bardzo
opiekuńcze i troskliwe. Ku mojej ogromnej radości i wbrew moim obawom,
wynikającym z tego, że Adaś bierze siłą rzeczy mniejszy udział w życiu
rodzinnym, zawsze o nim pamiętają. Nie raz słyszymy przypomnienia w stylu: „Mamo,
Adi dostał amino?”. Raz rzeczywiście dzięki Pawełkowi Adaś dostał na czas swoje
leki – nasz spostrzegawczy synek zauważył bowiem, że o tym zapomniałam i
przypomniał mi o tym. Często też słyszę Pawła wołającego: „Mamo, mamo, Adi
kaszle!” – a za chwilę uspokajające: „Poradził sobie!”.
Pawełek i Adaś
Przynoszą mu z
podwórka znalezione tam skarby – kamienie, kwiatki i trawki (muszę tylko
pilnować, żeby dary te przechodziły przez moje ręce, bo na myśl o takim
kamiennym prezencie wrzuconym do łóżeczka wprost na leżącego tam, bezbronnego
Adasia, włosy mi dęba stają), w imieniu Adasia upominają się o należnego mu buziaczka-rozchodniaczka,
poprawiają mu kocyk, proszą, aby na chwilę położyć je w łóżeczku obok niego, a
czasem po prostu wspinają się na Adasiowy fotelik tylko po to, aby się przytulić
do brata lub pogłaskać go po rączce. Sobie tylko znanymi sposobami rozpoznają,
zwłaszcza Pawełek, Adasiowe emocje. Nie raz zdarzyło się, że Pawełek podchodził
do mnie ze słowami: „ Mamo, Adi ma smutną minę, chce przytulić” albo „Adi teraz
cieszy”. Słucham go wtedy, bo może rzeczywiście dzieci mają swój, nam
niedostępny, kanał komunikacyjny?
Alicja i Adaś
Nasza
rzeczywistość znajduje też odzwierciedlenie w specyficznych zabawach naszych
dzieci. Biorą dwie łyżeczki i wciskając jedną w drugą twierdzą, że przygotowują
leki dla Adasia. Często biorą też strzykawki i przykładając je do brzuszka
bawią się w karmienie przez PEGa. A ja za każdym razem patrzę na to z podziwem,
jaką mądrością jest oswajanie trudnej rzeczywistości przez zabawę i jak wiele
my, dorośli, możemy się z tego nauczyć.
Pawełek bawi się w karmienie przez PEGa
Zastanawiałam
się jeszcze niedawno, jak to będzie, jak zaczną zadawać pytania o Adasiową
niepełnosprawność. Jak im to wyjaśnię? Okazja nadarzyła się sama. Któregoś dnia dzieci wraz z ciocią Monią wracały z Adasiowej rehabilitacji. Ledwo
samochód ruszył, Adaś uśmiechnął się, więc ciocia zażartowała: „Adasiu, cieszysz
się, że już wracasz do domu?”. Na to odzywa się Pawełek: „Adi jeszcze nie umie mówić, on jeszcze malutki jest”. Cioci na
chwilę zabrakło słów, ale zaraz podjęła próbę wyjaśnienia: „Pawełku, to prawda,
Adaś nie umie mówić i nigdy nie będzie umiał. On jest tak naprawdę starszy od
ciebie, ale zawsze będzie tak jakby malutki”. „No, nieee!” – zawołał Pabliś z
niedowierzaniem i myśleliśmy, że kwestia została zamknięta. A tymczasem niedawno
usłyszałam Pawła tłumaczącego Ali, wołającej Adasia: „Ala, Adi nie przyjdzie do
ciebie, on nie umie chodzić, on jakby malutki jest”…
Nie wiem, jak to
będzie, gdy przyjdzie im zmierzyć się ze społeczeństwem, gdy zobaczą, że nie
każde dziecko ma w domu „jakby malutkiego” brata, gdy będą musiały stawić czoła
nietolerancji czy nienawiści. A może niepotrzebnie się martwię? Może będzie tak, jak u nas - że od czasu narodzin Adasia spotkaliśmy się z tak ogromnym morzem ludzkiej dobroci, życzliwości i serdeczności, że pojedyncze akty nienawiści po prostu się w nim rozmywają? Mam nadzieję, że tak właśnie będzie. A w razie trudności - zawsze będą mieć siebie nawzajem. To tak dużo znaczy!
Cała trójka na pierwszym w życiu wyścigu rowerkowym Pawełka (niby to Pabliś się ścigał, ale najbardziej zmęczył się Adaś ;))
Nie mamy umiaru.
Nigdy zresztą w tej kwestii nie mieliśmy. Mąż wychował się na wsi, więc
zwierząt było pod dostatkiem, a z kolei przez mój dom, za przyzwoleniem bardzo
liberalnych i prozwierzęcych rodziców, przewinęły się tabuny psów, chomiki, gołębie, które wypadły z gniazda, myszki, papużki, a nawet jeden zając,
wykupiony za resztki kieszonkowego przeze mnie i brata z rąk handlarza na
targowisku. Handlarz zacierając ręce zarzekał się, że własnoręcznie potrącił go
samochodem i że trzeba go tylko dobić i pyszny pasztecik niemal gotowy. Zając
oczywiście nie został dobity, otrzymał imię Zaliczka (tak, byłam wówczas na etapie Pana Samochodzika), ciepły kąt, wikt i
opiekę medyczną. Skłoniliśmy nawet chirurga szczękowego do odbycia wizyty
domowej i zadrutowania mu połamanej szczęki. Niestety, uszkodzenia powypadkowe
okazały się zbyt rozległe i Zaliczka po niedługim czasie odeszła do
Zajączkowego Nieba.
Ale przygarnianie wszystkiego, co żywe i potrzebujące,
jakoś nam się utrwaliło i ilość zwierząt w naszej rodzinie przekracza wszelkie
normy zakreślone przez zdrowy rozsądek. Moja mama w związku z tym posiada dwa
psy i dwie papużki, mój brat ma obecnie jednego psa (drugiego niedawno
pożegnali), dwa króliki (kupione jako zaczątek hodowli, ale pokochane i
awansowane na domowników, co przekreśliło plany hodowlane) i schroniskowego
kota. Teściowie mają psa i dwa koty. A my jeszcze tydzień temu posiadaliśmy dwa
psy, znanego Wam już kota i rybki. Wyobraźcie sobie w tym momencie rodzinny wyjazd
na wakacje!!! 90% wynajmujących kwatery rzuca słuchawką w panice, usłyszawszy
skład osobowy. I nawet im się nie dziwię. Też bym chyba rzuciła, gdybym
usłyszała, że poza ludźmi kwatery szuka sześć psów i cztery koty (papugi, rybki
i króliki na ogół z nami nie jeżdżą).
No dobrze, a co
się wydarzyło tydzień temu? Siedzę ja sobie spokojnie w pracy, gdy nagle
dostaję od męża smsa o treści „Mamy nowego kota”. Oblał mnie zimny pot i tchu
mi zabrakło. Jak to?? Kolejnego??? Okazało się, że Sara, jedna z naszych psic,
znalazła kociaka. Sara bardzo dziwnie się zachowywała. Tak długo podbiegała do
każdego, kto akurat wyszedł przed dom, po czym w te pędy biegła pod jeden z
krzaków, stała tam i szczekała, aż wreszcie ktoś się tym zainteresował. A pod
krzakiem, w naszym osobistym ogrodzie, siedział malutki kotek. Przerażony,
zmoknięty i drżący. Cóż było robić? Został zabrany do domu, ogrzany i
nakarmiony. Mąż w te pędy zabrał go też do weterynarza, bo wiadomo, małe dzieci
w domu. Okazało się, że kotek jest płci męskiej, ma około 2, 5 miesiąca, jest
dość zadbany, zdrowy i na pewno domowy. Jako że nie byliśmy zbyt zachwyceni
kolejnym domownikiem, otrzymał miano Kotek-Kłopotek.
Kłopotek zaraz po znalezieniu
Mimo że mój mąż
uparcie twierdził, że kotek został nam podrzucony, istniało ryzyko, że Kłopotek
się po prostu komuś zgubił. Rozwiesiliśmy więc w okolicy oraz na portalu z
ogłoszeniami anonse o jego znalezieniu. Zadzwoniłam też z taką informacją do
schroniska, gdzie uzyskałam też poradę, że „jak się nikt nie zgłosi, to niech
go pani wypuści, kot to zwierzę wolnożyjące”. Pewnie się bali, że będę chciała
odwieźć go do nich, ale przyznam, że trochę mnie oburzyło takie podejście
schroniska. Ciekawe, czy wypuszczają wszystkie te zwierzęta, które się do nich
przywozi…
Jak na razie
nikt się po Kłopotka nie zgłosił, zatem wygląda na to, że mąż miał rację. Kłopotek
i Minnie zapałali do siebie ogromną miłością, więc mimo że początkowo
planowaliśmy mu znaleźć dom, to wygląda na to, że mały już ten dom znalazł.
Co nas trochę przekonuje, to fakt, że Kłopotek jest dużo bardziej tolerancyjny na pieszczoty niż Minnie, więc może on da się nakłonić do Adasiowej kototerapii ;)
Kłopotek śpi w łóżeczku Adasia
A poza tym u nas
spokój. Adaś jest zdrowy, z napadami nie jest najgorzej, kanał PEGa się
rzeczywiście uszczelnił, choć nadal się trochę „paprze”. Wypróbowaliśmy już
ogromną ilość opatrunków, jednak żaden nie przebija Kendalla. Bardzo dziękuję
wszystkim, którzy tak aktywnie włączyli się do ich poszukiwań. Wypróbowujemy
teraz też maść Ilex. Laurce pomogła, więc może i u Adasia się sprawdzi.
Dzięki wsparciu
mojej mamy kupiliśmy też Adasiowi nowy wózek i fotelik. Zamierzaliśmy
wykorzystać na to dofinansowanie z NFZ, które od tego roku zostało znacznie
zwiększone (do 3 tysięcy z chyba 800 zł), ale niestety wózki, które dobrze
stabilizują Adasia, mają ceny rzędu około 15-16 tysięcy. Dopłacić jakieś 12
tysięcy, nawet gdyby PCPR część dorzucił, to i tak dla nas za dużo. Moglibyśmy,
co prawda, ubiegać się o dofinansowanie z jakiejś fundacji, ale po pierwsze,
będziemy chcieli wykorzystać tę opcję na fotelik samochodowy, który też już woła o wymianę, a
po drugie, przypadkiem znalazłam na tablicy poszukiwany przez nas i niemal
nieużywany wózek i fotelik w bardzo dobrej cenie (2,5 tysiąca za obydwa
sprzęty). Zakupiliśmy
je zatem i Adaś jest obecnie szczęśliwym właścicielem wózka Ormesa New Bug i
fotelika R82 Panda Futura.
Jesteśmy nimi zachwyceni. Wózek go po prostu świetnie
stabilizuje, ma podnóżek wyżej podnoszony niż Kimba, więc wreszcie Adasiowe
nóżki do niego sięgają, ma też bardzo wygodnie regulowane wszystkie nachylenia. Ma oczywiście też swoje wady – bardzo się
trzęsie na nierównej powierzchni. Pewnie więc będziemy wymieniać koła lane na
dmuchane, może to trochę zamortyzuje.
Fotelik R82 też
nam się bardzo podoba. Podnóżek się w nim reguluje jeszcze lepiej niż w
Ormesie, bo również pod różnymi kątami, ma też regulowane podłokietniki. Ale
to, co najbardziej nam się podoba, to podstawa pokojowa opuszczana do poziomu
samej podłogi, dzięki czemu możemy bardziej włączać Adasia w zabawy podłogowe z
rodzeństwem. Drugą świetną rzeczą jest tzw. Centrum Aktywności, czyli specjalny
pałąk, do którego na wysokości oczu mocuje się zabawki i obrazki. Takich
zwykłych pałąków do tej pory kupiłam osiem i żadnego nie udało się dobrze
dopasować do poprzedniego wózko-fotelika, więc bardzo się cieszę, że w tym jest
już takie rozwiązanie w oryginale. No i kolejna cudna rzecz – duże koła i
uchwyt do prowadzenia, co doceni tylko ten, kto choć raz próbował przejeżdżać
Kimbą na podstawie pokojowej bez uchwytu i z małymi kółeczkami po progach,
dywanach i chodniczkach. Natomiast wadą tego fotelika jest nieregulowane i
trochę za duże siedzisko, ale rozwiązaliśmy ten problem za pomocą zwykłej
wkładki redukcyjnej do fotelika samochodowego, z której wyrósł już Paweł. Mam
nadzieję, że sprzęty się sprawdzą i będą Adasiowi dłuuuugo służyć.
Zbliża się Dzień
Ojca, zakończyła się też facebookowa akcja Pomagamy Poli, promująca wspaniałych
ojców niezwykłych dzieci. Jeśli chcecie zobaczyć, jak można zmieścić ogrom
miłości w zaledwie czterech minutach, to obejrzyjcie. Nasze chłopaki też tam oczywiście są – w 2:19 minucie :)
Tym
optymistycznym akcentem kończę i życzę Wam wspaniałego weekendu!