Translate

sobota, 28 czerwca 2014

Tulimy!

Ostatnio mamy pełne ręce. Nie tylko roboty, ale różnych małych przytulaków przede wszystkim. 


Pełne ręce:



Wspólne oglądanie bajki:




"Uważaj, znowu paparazzi...

  ... udawajmy, że jesteśmy supergrzeczni!"



Nawet zwierzaki przytulaste się ostatnio zrobiły:





A niektóre to nawet całuśne:

I tak fajnie nam jakoś, coraz spokojniej... I tak jakoś nawet pisać mi się nie chce. Odpuszczę sobie więc i poprzestanę na fotorelacji :) Miłego, spokojnego weekendu dla wszystkich!


sobota, 21 czerwca 2014

Mój brat jest jakby malutki

Po tym, jak się okazało, że Adaś jest chory, po tym, jak trochę ochłonęliśmy po diagnozie i zaczęliśmy w ogóle myśleć, co dalej, nieuchronnie wypłynął temat kolejnych dzieci. Mieć czy nie mieć? Jedno czy dwoje?

Po długich rozmowach i przemyśleniach doszliśmy do wniosku, że jeśli zdecydujemy się na kolejne dzieci, to koniecznie na dwójkę. Wiemy bowiem, jak trudno jest być rodzicem niepełnosprawnego dziecka. Nie wyobrażam sobie nawet, jak ciężko jest być samotnym rodzicem chorego dziecka. Przypuszczam, że podobnie trudno jest być rodzeństwem niepełnosprawnego dziecka.  Dlatego zdecydowaliśmy, że bierzemy pod uwagę tylko dwie opcje – albo Adaś pozostaje jedynakiem, albo będziemy mieć troje dzieci. Wtedy, jak rozważaliśmy, nasze dzieci będą dla siebie wzajemnie wsparciem, także w kwestii społecznego i emocjonalnego radzenia sobie z posiadaniem niepełnosprawnego rodzeństwa.

 Muszę przyznać, że jak na razie nasze dzieci z niepełnosprawnością Adasia radzą sobie bardzo dobrze. Wobec Adasia są bardzo opiekuńcze i troskliwe. Ku mojej ogromnej radości i wbrew moim obawom, wynikającym z tego, że Adaś bierze siłą rzeczy mniejszy udział w życiu rodzinnym, zawsze o nim pamiętają. Nie raz słyszymy przypomnienia w stylu: „Mamo, Adi dostał amino?”. Raz rzeczywiście dzięki Pawełkowi Adaś dostał na czas swoje leki – nasz spostrzegawczy synek zauważył bowiem, że o tym zapomniałam i przypomniał mi o tym. Często też słyszę Pawła wołającego: „Mamo, mamo, Adi kaszle!” – a za chwilę uspokajające: „Poradził sobie!”.

Pawełek i Adaś

Przynoszą mu z podwórka znalezione tam skarby – kamienie, kwiatki i trawki (muszę tylko pilnować, żeby dary te przechodziły przez moje ręce, bo na myśl o takim kamiennym prezencie wrzuconym do łóżeczka wprost na leżącego tam, bezbronnego Adasia, włosy mi dęba stają), w imieniu Adasia upominają się o należnego mu buziaczka-rozchodniaczka, poprawiają mu kocyk, proszą, aby na chwilę położyć je w łóżeczku obok niego, a czasem po prostu wspinają się na Adasiowy fotelik tylko po to, aby się przytulić do brata lub pogłaskać go po rączce. Sobie tylko znanymi sposobami rozpoznają, zwłaszcza Pawełek, Adasiowe emocje. Nie raz zdarzyło się, że Pawełek podchodził do mnie ze słowami: „ Mamo, Adi ma smutną minę, chce przytulić” albo „Adi teraz cieszy”. Słucham go wtedy, bo może rzeczywiście dzieci mają swój, nam niedostępny, kanał komunikacyjny?

Alicja i Adaś

Nasza rzeczywistość znajduje też odzwierciedlenie w specyficznych zabawach naszych dzieci. Biorą dwie łyżeczki i wciskając jedną w drugą twierdzą, że przygotowują leki dla Adasia. Często biorą też strzykawki i przykładając je do brzuszka bawią się w karmienie przez PEGa. A ja za każdym razem patrzę na to z podziwem, jaką mądrością jest oswajanie trudnej rzeczywistości przez zabawę i jak wiele my, dorośli, możemy się z tego nauczyć.

Pawełek bawi się w karmienie przez PEGa

Zastanawiałam się jeszcze niedawno, jak to będzie, jak zaczną zadawać pytania o Adasiową niepełnosprawność. Jak im to wyjaśnię? Okazja nadarzyła się sama. Któregoś dnia dzieci wraz z ciocią Monią wracały z Adasiowej rehabilitacji. Ledwo samochód ruszył, Adaś uśmiechnął się, więc ciocia zażartowała: „Adasiu, cieszysz się, że już wracasz do domu?”. Na to odzywa się Pawełek: „Adi jeszcze nie umie mówić, on jeszcze malutki jest”. Cioci na chwilę zabrakło słów, ale zaraz podjęła próbę wyjaśnienia: „Pawełku, to prawda, Adaś nie umie mówić i nigdy nie będzie umiał. On jest tak naprawdę starszy od ciebie, ale zawsze będzie tak jakby malutki”. „No, nieee!” – zawołał Pabliś z niedowierzaniem i myśleliśmy, że kwestia została zamknięta. A tymczasem niedawno usłyszałam Pawła tłumaczącego Ali, wołającej Adasia: „Ala, Adi nie przyjdzie do ciebie, on nie umie chodzić, on jakby malutki jest”…

Nie wiem, jak to będzie, gdy przyjdzie im zmierzyć się ze społeczeństwem, gdy zobaczą, że nie każde dziecko ma w domu „jakby malutkiego” brata, gdy będą musiały stawić czoła nietolerancji czy nienawiści. A może niepotrzebnie się martwię? Może będzie tak, jak u nas - że od czasu narodzin Adasia spotkaliśmy się z tak ogromnym morzem ludzkiej dobroci, życzliwości i serdeczności, że pojedyncze akty nienawiści po prostu się w nim rozmywają? Mam nadzieję, że tak właśnie będzie. A w razie trudności - zawsze będą mieć siebie nawzajem. To tak dużo znaczy!

Cała trójka na pierwszym w życiu wyścigu rowerkowym Pawełka
(niby to Pabliś się ścigał, ale najbardziej zmęczył się Adaś ;))


sobota, 14 czerwca 2014

Koty-Kłopoty i cała reszta

Nie mamy umiaru. Nigdy zresztą w tej kwestii nie mieliśmy. Mąż wychował się na wsi, więc zwierząt było pod dostatkiem, a z kolei przez mój dom, za przyzwoleniem bardzo liberalnych i prozwierzęcych rodziców, przewinęły się tabuny psów, chomiki, gołębie, które wypadły z gniazda, myszki, papużki, a nawet jeden zając, wykupiony za resztki kieszonkowego przeze mnie i brata z rąk handlarza na targowisku. Handlarz zacierając ręce zarzekał się, że własnoręcznie potrącił go samochodem i że trzeba go tylko dobić i pyszny pasztecik niemal gotowy. Zając oczywiście nie został dobity, otrzymał imię Zaliczka (tak, byłam wówczas na etapie Pana Samochodzika), ciepły kąt, wikt i opiekę medyczną. Skłoniliśmy nawet chirurga szczękowego do odbycia wizyty domowej i zadrutowania mu połamanej szczęki. Niestety, uszkodzenia powypadkowe okazały się zbyt rozległe i Zaliczka po niedługim czasie odeszła do Zajączkowego Nieba. 

Ale przygarnianie wszystkiego, co żywe i potrzebujące, jakoś nam się utrwaliło i ilość zwierząt w naszej rodzinie przekracza wszelkie normy zakreślone przez zdrowy rozsądek. Moja mama w związku z tym posiada dwa psy i dwie papużki, mój brat ma obecnie jednego psa (drugiego niedawno pożegnali), dwa króliki (kupione jako zaczątek hodowli, ale pokochane i awansowane na domowników, co przekreśliło plany hodowlane) i schroniskowego kota. Teściowie mają psa i dwa koty. A my jeszcze tydzień temu posiadaliśmy dwa psy, znanego Wam już kota i rybki. Wyobraźcie sobie w tym momencie rodzinny wyjazd na wakacje!!! 90% wynajmujących kwatery rzuca słuchawką w panice, usłyszawszy skład osobowy. I nawet im się nie dziwię. Też bym chyba rzuciła, gdybym usłyszała, że poza ludźmi kwatery szuka sześć psów i cztery koty (papugi, rybki i króliki na ogół z nami nie jeżdżą).

No dobrze, a co się wydarzyło tydzień temu? Siedzę ja sobie spokojnie w pracy, gdy nagle dostaję od męża smsa o treści „Mamy nowego kota”. Oblał mnie zimny pot i tchu mi zabrakło. Jak to?? Kolejnego??? Okazało się, że Sara, jedna z naszych psic, znalazła kociaka. Sara bardzo dziwnie się zachowywała. Tak długo podbiegała do każdego, kto akurat wyszedł przed dom, po czym w te pędy biegła pod jeden z krzaków, stała tam i szczekała, aż wreszcie ktoś się tym zainteresował. A pod krzakiem, w naszym osobistym ogrodzie, siedział malutki kotek. Przerażony, zmoknięty i drżący. Cóż było robić? Został zabrany do domu, ogrzany i nakarmiony. Mąż w te pędy zabrał go też do weterynarza, bo wiadomo, małe dzieci w domu. Okazało się, że kotek jest płci męskiej, ma około 2, 5 miesiąca, jest dość zadbany, zdrowy i na pewno domowy. Jako że nie byliśmy zbyt zachwyceni kolejnym domownikiem, otrzymał miano Kotek-Kłopotek. 

Kłopotek zaraz po znalezieniu

Mimo że mój mąż uparcie twierdził, że kotek został nam podrzucony, istniało ryzyko, że Kłopotek się po prostu komuś zgubił. Rozwiesiliśmy więc w okolicy oraz na portalu z ogłoszeniami anonse o jego znalezieniu. Zadzwoniłam też z taką informacją do schroniska, gdzie uzyskałam też poradę, że „jak się nikt nie zgłosi, to niech go pani wypuści, kot to zwierzę wolnożyjące”. Pewnie się bali, że będę chciała odwieźć go do nich, ale przyznam, że trochę mnie oburzyło takie podejście schroniska. Ciekawe, czy wypuszczają wszystkie te zwierzęta, które się do nich przywozi…

Jak na razie nikt się po Kłopotka nie zgłosił, zatem wygląda na to, że mąż miał rację. Kłopotek i Minnie zapałali do siebie ogromną miłością, więc mimo że początkowo planowaliśmy mu znaleźć dom, to wygląda na to, że mały już ten dom znalazł.



Co nas trochę przekonuje, to fakt, że Kłopotek jest dużo bardziej tolerancyjny na pieszczoty niż Minnie, więc może on da się nakłonić do Adasiowej kototerapii ;)

Kłopotek śpi w łóżeczku Adasia

A poza tym u nas spokój. Adaś jest zdrowy, z napadami nie jest najgorzej, kanał PEGa się rzeczywiście uszczelnił, choć nadal się trochę „paprze”. Wypróbowaliśmy już ogromną ilość opatrunków, jednak żaden nie przebija Kendalla. Bardzo dziękuję wszystkim, którzy tak aktywnie włączyli się do ich poszukiwań. Wypróbowujemy teraz też maść Ilex. Laurce pomogła, więc może i u Adasia się sprawdzi.

Dzięki wsparciu mojej mamy kupiliśmy też Adasiowi nowy wózek i fotelik. Zamierzaliśmy wykorzystać na to dofinansowanie z NFZ, które od tego roku zostało znacznie zwiększone (do 3 tysięcy z chyba 800 zł), ale niestety wózki, które dobrze stabilizują Adasia, mają ceny rzędu około 15-16 tysięcy. Dopłacić jakieś 12 tysięcy, nawet gdyby PCPR część dorzucił, to i tak dla nas za dużo. Moglibyśmy, co prawda, ubiegać się o dofinansowanie z jakiejś fundacji, ale po pierwsze, będziemy chcieli wykorzystać tę opcję na fotelik  samochodowy, który też już woła o wymianę, a po drugie, przypadkiem znalazłam na tablicy poszukiwany przez nas i niemal nieużywany wózek i fotelik w bardzo dobrej cenie (2,5 tysiąca za obydwa sprzęty). Zakupiliśmy je zatem i Adaś jest obecnie szczęśliwym właścicielem wózka Ormesa New Bug i fotelika R82 Panda Futura. 

Jesteśmy nimi zachwyceni. Wózek go po prostu świetnie stabilizuje, ma podnóżek wyżej podnoszony niż Kimba, więc wreszcie Adasiowe nóżki do niego sięgają, ma też bardzo wygodnie regulowane wszystkie nachylenia. Ma oczywiście też swoje wady – bardzo się trzęsie na nierównej powierzchni. Pewnie więc będziemy wymieniać koła lane na dmuchane, może to trochę zamortyzuje.

Fotelik R82 też nam się bardzo podoba. Podnóżek się w nim reguluje jeszcze lepiej niż w Ormesie, bo również pod różnymi kątami, ma też regulowane podłokietniki. Ale to, co najbardziej nam się podoba, to podstawa pokojowa opuszczana do poziomu samej podłogi, dzięki czemu możemy bardziej włączać Adasia w zabawy podłogowe z rodzeństwem. Drugą świetną rzeczą jest tzw. Centrum Aktywności, czyli specjalny pałąk, do którego na wysokości oczu mocuje się zabawki i obrazki. Takich zwykłych pałąków do tej pory kupiłam osiem i żadnego nie udało się dobrze dopasować do poprzedniego wózko-fotelika, więc bardzo się cieszę, że w tym jest już takie rozwiązanie w oryginale. No i kolejna cudna rzecz – duże koła i uchwyt do prowadzenia, co doceni tylko ten, kto choć raz próbował przejeżdżać Kimbą na podstawie pokojowej bez uchwytu i z małymi kółeczkami po progach, dywanach i chodniczkach. Natomiast wadą tego fotelika jest nieregulowane i trochę za duże siedzisko, ale rozwiązaliśmy ten problem za pomocą zwykłej wkładki redukcyjnej do fotelika samochodowego, z której wyrósł już Paweł. Mam nadzieję, że sprzęty się sprawdzą i będą Adasiowi dłuuuugo służyć.

Zbliża się Dzień Ojca, zakończyła się też facebookowa akcja Pomagamy Poli, promująca wspaniałych ojców niezwykłych dzieci. Jeśli chcecie zobaczyć, jak można zmieścić ogrom miłości w zaledwie czterech minutach, to obejrzyjcie. Nasze chłopaki też tam oczywiście są – w 2:19 minucie :)



Tym optymistycznym akcentem kończę i życzę Wam wspaniałego weekendu!