Translate

poniedziałek, 23 grudnia 2013

Świąteczne życzenia

Jest cicho. Choinka płonie. 
Na szczycie cherubin fruwa. 
Na oknach pelargonie, 
blask świeczek złotem zasnuwa, 
a z kąta, z ust brata płynie 
kolęda na okarynie: 
Lulajże, Jezuniu... 
[K.I.Gałczyński]


Uwielbiam te Święta. Całą ich nastrojową oprawę, bycie razem, śmiech z nutką zadumy i tęsknoty, serca otwarte dla innych… Czas refleksji, zatrzymania się na chwilę w biegu, po to, by spojrzeć na wyznaczony sobie przed laty drogowskaz – czy idę w dobrym kierunku? Czy nie dałam się zniechęcić przeszkodom lub zwieść skrótom? Czy zmierzam tam, dokąd chciałam dojść?

Choinka, jak co roku, obwieszona milionem bombek, a wśród nich kilka szczególnych ozdób „z tradycjami”: są na niej bombki z choinek z dziecięcych lat moich rodziców; mały gumowy Papa Smerf, którego nasz tata dostał któregoś razu pod choinkę ode mnie i mojego brata, po czym zgodnie z naszymi przewidywaniami na parę minut oniemiał z zachwytu (jak mniemam); ocalałe pół metra papierowego łańcucha, który zrobiliśmy z bratem w zamierzchłych czasach przedszkolnych, obecnie dzięki Pawełkowi przedłużone o kilka centymetrów; szydełkowy aniołek, którego dostałam od licealnej przyjaciółki; papierowy żuraw, którego zrobił dla mnie z serwetki mój mąż, wtedy jeszcze tylko kolega, na naszej pierwszej kawie… 

Nasza choinka, zabezpieczona przed ciekawskimi łapkami ;)

I tak sobie myślę, że kiedyś te wszystkie ozdoby wraz z ich historiami przejmą moje dzieci. Chciałabym, aby wraz z nimi przyszła do ich domów miłość, dobroć, szacunek do każdego życia i umiejętność dostrzegania okruchów szczęścia w każdej chwili codzienności. Jeśli do tego Bóg da im zdrowie, to będzie to najbardziej wartościowy prezent, jaki mogliby otrzymać. Chciałabym też, żeby potrafili czasem, choćby raz w roku, w Święta, spojrzeć na swoje życie z perspektywy, aby w codziennej gonitwie nie stracić z oczu celu, a z serca uważności i otwartości na innych. 
Chciałabym, aby ich najstarszy brat był dla nich wyróżnieniem, a nie ciężarem, żeby budził w ich sercach miłość, a nie wstyd i złość. Aby potrafili znaleźć w swoich dorosłych życiach miejsce dla Adasia – lub na pamięć o nim. Tego sobie życzę na te i na każde kolejne Święta.

A że Boże Narodzenie to czas cudów, to marzę, aby spełniło się też jedno życzenie, wzruszające w dziecięcej naiwności, napisane na dziś otrzymanej kartce świątecznej, własnoręcznie zrobionej przez poznanego przez Was Krystiana i jego młodszych braci:



Bo chociaż na co dzień nie pozwalam sobie na takie marzenia, bo powrót do rzeczywistości jest wtedy zbyt bolesny, to ten magiczny czas uwalnia od wszelkiego rozsądku.
Zamiast do kuchni, uciekam więc w marzenia (najwyżej będzie jedno ciasto mniej), a Wam życzę miłości, zdrowia, poczucia Sensu oraz odwagi, by marzyć. Wesołych Świąt!

niedziela, 22 grudnia 2013

Krystian

Jest pewien chłopiec. Jedenastoletni. Nazywa się Krystian. Ma w życiu generalnie pod górkę. Mieszka w maleńkiej wiosce, kilkadziesiąt kilometrów od niewielkiego miasta. Ma jeszcze czworo rodzeństwa. Mieszka z rodzicami i wujkiem. Tata i wujek piją i zamieniają życie mamy i dzieci w koszmar. W domu bieda, często brakuje na chleb. Zimą brakuje na opał. W pokoiku, w którym śpi mama i pięciu synów, trzeba wówczas skuwać lód ze ścian.

Mama walczy sama przeciwko wszystkiemu – założyła mężowi sprawę o znęcanie się nad rodziną. Przypłaciła to odwróceniem się od niej całej rodziny i całej wioski („bo jak można wzywać policję i podać do sądu własnego męża???”), ale wygrała. Ojciec dostał wyrok w zawieszeniu i mają przynajmniej ten komfort, że nie podnosi już na nich ręki. Ale po co podnosić rękę, kiedy można urządzać awantury przez całą noc, pluć na żonę, kopać w drzwi, złośliwie wykręcać korki i żarówki, zamienić na alkohol sprezentowany dzieciom przez dobrych ludzi stary komputer. Mama się znów nie poddała – dzięki swojej wytrwałości wymogła na wójcie gminy obietnicę lokalu socjalnego, do którego mogłaby przeprowadzić się z dziećmi. Czy to się uda, nie wiadomo – raz już miała obiecany lokal, ale po wyremontowaniu go gmina uznała jednak, że korzystniej będzie go sprzedać, co też niezwłocznie uczyniła. Teraz obiecany lokal ma być gotowy na wiosnę. Jeśli się uda, o co się mama codziennie modli, to staną przed kolejnym wyzwaniem. Ojciec raczej nie pozwoli zabrać ze swojego mieszkania nawet łyżki, nie mówiąc już o meblach. Mama z pięciorgiem dzieci wprowadzą się w zupełnie gołe ściany – bez kuchni, stołu, łóżek, pościeli, ręczników, talerzy…

Krystian początkowo chodził do szkoły. Nie było łatwo. Nie, nie z nauką – to mądry dzieciak. I on, i jego bracia uczą się na samych piątkach, kończą klasy z wyróżnieniem. Nie było łatwo w kontaktach z innymi dziećmi. Wiadomo, bieda. Nie ma na modne ciuchy, na nowy plecak, piórnik. Często nawet nie ma jak nagrzać wody, aby się umyć w lodowatej łazience czy wyprać stare ubrania. Wiadomo, jak jest takim dzieciom w szkole – niełatwo.

Krystian jest bardzo wrażliwy. Trudna sytuacja w domu, trudna sytuacja w szkole odbiły się na nim najmocniej i zamknęły go w świecie milczenia. Nosi to swoją medyczną nazwę mutyzmu selektywnego, ale dla Krystiana oznacza niemożność odezwania się do kogokolwiek poza rodziną i najbliższym przyjacielem. Szkoła wysłała chłopca na badania do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, tam zalecono nauczanie indywidualne i już można było zamknąć się w czterech ścianach wcale nie bezpiecznego domu i zacząć coraz bardziej bać się świata zewnętrznego.

Krystiana poznałam, gdy nie chodził do szkoły już ponad dwa lata. Pierwsze tygodnie naszych spotkań upłynęły pod znakiem niemożności nawiązania jakiegokolwiek kontaktu. Chłopiec siedział przerażony i spięty, odwrócony tyłem, chowający się jak najgłębiej pod czapką. Nie odzywał się, nie reagował na nic. Teraz swobodnie już porozumiewamy się niewerbalnie, wiem, co Krystian lubi, co mu sprawia przykrość, dlaczego nie chce wracać do szkoły. Wiem jednak, że nie uda się całkowicie pomóc chłopcu, dopóki miejsce, które nazywa domem, nie będzie takie, jakie powinno być – bezpieczne, ciepłe, spokojne.

Staramy się – ja i nasza rodzina – jak najbardziej pomóc Krystianowi i jego rodzinie. Terapia chłopca od początku jest bezpłatna, co miesiąc robimy i zawozimy im do domu większe zakupy spożywcze i szkolne, co jakiś czas organizuję zbiórkę używanych ubrań dla chłopców i wyposażenia domu (gdy ich poznałam, mieli tylko trzy talerze i jeden garnek), pomagam mamie przedzierać się przez gąszcz biurokracji, orzeczeń, wniosków, zasiłków, pomogliśmy załatwić zapas opału na zimę. Ale to wciąż nie wystarcza. Nie dziwię się – wiem, ile kosztuje utrzymanie mojej trójki dzieci i jak czasem trudno związać koniec z końcem, mimo że i ja, i mąż pracujemy i możemy też liczyć na pomoc rodziny. Nie chcę sobie nawet wyobrażać utrzymania pięciorga dorastających dzieci z samych tylko zasiłków, w maleńkiej klitce bez podstawowych wygód, daleko od miasta, nie tylko nie mogąc liczyć na pomoc męża, ale wręcz doznając od niego coraz to nowych szkód. Ostatnio zaczęło brakować pieniędzy nawet na dojazdy na terapię. My już nie damy rady zrobić więcej, niż robimy. Dlatego piszę Wam o Krystianie. Oni nie mają żadnej siły przebicia, nie mają możliwości prowadzenia bloga, nie mają do kogo zwrócić się o pomoc.

Jeśli chcecie jeszcze komuś pomóc w te Święta, to podarujcie milczącemu chłopcu z wioski na Pomorzu parę złotych, aby mógł w dalszym ciągu uczestniczyć w terapii i aby jego rodzinie było choć troszkę lżej.

***
Krystian ma subkonto w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” – środki wpłacone na to subkonto będą mogły być wykorzystane na cele związane bezpośrednio z jego chorobą, m.in. na leki czy dojazdy na terapię:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Nr konta: 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
Tytułem: 19608 - Wojnicki Krystian - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

***
Pomoc dla Krystiana można kierować też na konto w fundacji Chrześcijańska Służba Charytatywna. Środki zgromadzone na tym koncie będą mogły być spożytkowane też na poprawę bytu rodziny, czyli na jedzenie, ubranie, buty czy rachunki.

Chrześcijańska Służba Charytatywna
ul. Foksal 8, 00-366 Warszawa
Nr konta: 35 1240 1994 1111 0010 3341 5579
Tytułem: dla Krystiana Wojnickiego

***
Jeśli ktoś chciałby pomóc też bardziej bezpośrednio – wysyłając używane ubrania, buty, książki czy wyposażenie do domu, proszę skontaktować się ze mną na: rodziceadasia@gmail.com, to udostępnię adres rodziny Krystiana.

Aktualnie najbardziej potrzebne są: pościel, ręczniki, kołdra, buty zimowe, czapki, rękawiczki, skarpetki, ubrania dla chłopców.
Ubrania dla najmłodszych chłopców:
6 lat, rozm. 120 cm, rozm. buta 35
8 lat, rozm. 140 cm, rozm. buta 37
11 lat, rozm. 160 cm, rozm. buta 42
Starsi chłopcy (15 i 17 lat) noszą już ubrania jak dla dorosłych.

*

Wpis publikuję oczywiście za wiedzą, zgodą i na prośbę rodziny Krystiana.

piątek, 20 grudnia 2013

Chyba polubię RAP

Lis mówił do Małego Księcia: „Spójrz! Widzisz tam łany zboża? Nie jem chleba. Dla mnie zboże jest nieużyteczne. Łany zboża nic mi nie mówią. To smutne! Lecz ty masz złociste włosy. Jeśli mnie oswoisz, to będzie cudownie. Zboże, które jest złociste, będzie mi przypominało ciebie. I będę kochać szum wiatru w zbożu…”

RAP kojarzył mi się tylko z rodzajem muzyki. Nieużytecznej dla mnie, bo jakoś do mnie nie przemawiającej. Ale od niedawna wszystko się zmieniło. A to za sprawą pewnego Rycerzyka, jego wspaniałych Rodziców i ich niezwykłego pomysłu…

Od dzisiaj RAP kojarzy mi się z niespotykaną kreatywnością, z chęcią czynienia dobra, z walecznym małym chłopcem, z dwojgiem dobrych ludzi z miasta na przeciwległym krańcu Polski, z prawdziwym festiwalem wielu gorących serc i z Osobą, gotową wiele zaoferować, by pomóc pewnemu małemu, choremu chłopcu…

Dzięki temu Adaś właśnie zyskał tak potrzebny mu pulsoksymetr. Nigdy więcej zastanawiania się, czy nie spada mu poziom saturacji, zgadywania, czy pulsoksymetr źle wskazuje, czy też rzeczywiście spada poziom tlenu we krwi i zwalnia akcja serca, czy podać tlen, czy wzywać pogotowie, czy też spokojnie usiąść i nie przejmować się źle działającym sprzętem.

A było to tak. Kilka dni po opublikowaniu przeze mnie wpisu o potrzebach Adasia, odezwała się do mnie moja szkolna koleżanka, Marta, z propozycją odsprzedania nam pulsoksymetru, który kupiła z myślą o swoim synku. Na szczęście, jej synek nie potrzebował takiego sprzętu i pulsoksymetr leżał sobie w pudełku, czekając chwili, kiedy mógłby być znów przydatny.

Pulsoksymetr miał, jak nasz poprzedni, tylko dwa czujniki: niemowlęcy i pediatryczny napalcowy. Z tego powodu mieliśmy ogromne wątpliwości, czy w ogóle zadziała. Zarówno bowiem nasz stary pulsoksymetr, jak i inne pulsoksymetry, które mieliśmy okazję wypróbować w szpitalach, nie działały u Adasia – zawsze z tego samego powodu: czujnik niemowlęcy ledwo łapał sygnał u naszego trzylatka, a napalcowy nie wyczuwał parametrów z powodu lekkiego przykurczu Adasiowych paluszków. Chcąc jednak sprawdzić każdą możliwość, postanowiliśmy wypróbować pulsoksymetr koleżanki. Jakież było nasze zdumienie, gdy bez najmniejszego problemu zadziałała zarówno końcówka niemowlęca, jak i ta napalcowa!!!

Bardzo się ucieszyliśmy. W tym samym czasie Rodzice Krzysia rozpoczęli znaną już Wam akcję. W miarę trwania licytacji nasze oczy robiły się coraz większe ze zdumienia. Rycerzykowa książka przeznaczona dla Adasia osiągnęła cenę 100, 200, potem 300, 400 i wreszcie 510 zł!!! Nie wierzyliśmy w to, co widzimy. Dzięki niezwykłym osobom licytującym książkę do tak zawrotnej kwoty, a przede wszystkim dzięki Krzysiowi i Jego rodzicom nie musimy już się martwić, czy zgromadzonych na subkoncie środków wystarczy na kupno pulsoksymetru. Jest to bowiem kwota idealnie wyliczona na zakup dokładnie tego sprzętu (ogonek w postaci 10 zł będzie dobrym początkiem do uzbierania na następne wydatki). Tak, tak, domyślamy się, który Adasiowy kumpel maczał w tym swoje małe, niebiańskie paluszki ;)

Ogromnie się cieszymy, że mamy już możliwość czuwania nad Adasiowym oddechem.
I bardzo, bardzo dziękujemy wszystkim, którzy się do tego przyczynili:
- mojej szkolnej koleżance, Marcie,
- wszystkim licytującym w RAP-owych aukcjach
- wszystkim kibicującym w myślach
- oraz przede wszystkim niezwykłej Osobie, która wygrała aukcję książki dedykowanej dla Adasia, oferując tak wysoką kwotę. Życzymy, aby lektura książki o dzielnym Rycerzyku była wspaniałym doświadczeniem i obiecujemy wiele ciepłych myśli i modlitwę!

Dziękujemy!!!!


środa, 11 grudnia 2013

Rycerzyk w a(u)kcji!

Czy już pisałam, że dzięki Adasiowi poznajemy wspaniałych Ludzi? Pisałam. 
Czy pisałam, ile dobra nas spotyka? Pisałam. 
Czy pisałam, jak bardzo jestem za to wdzięczna? Też pisałam. 

Ale jak tu o tym nie napisać, skoro tak jest naprawdę? Ledwo napisałam o niespodziewanej pomocy mojego starego Przyjaciela, a tu dziś ruszyła wspaniała akcja wspaniałych rodziców wspaniałego Krzysia.


Zachęcam wszystkich do wzięcia w niej udziału – a jest ku temu sześć bardzo ważnych powodów.

Po pierwsze, można poznać przepiękną historię, najprawdziwszą, bo napisaną przez samo Życie. Historię walecznego małego Chłopczyka i jego dzielnych Rodziców, kochających go głęboką, mądrą miłością. Historię radości z bycia razem, historię pożegnania, historię tęsknoty, historię ciągłej obecności, mimo oddalenia. Historię przekuwania cierpienia w najczystsze dobro.

Następne pięć powodów, to pięcioro dzieciaków, którym można w ten sposób pomóc – Olafek, Marysia, Nikoś, znany już Wam Wojtuś i nasz Adaś.


Po szczegóły zapraszam do Stumilowego Lasu, a Rodzicom Krzysia z całego serca dziękuję!!!


dzieci_RAP


Mikołajkowo

Ten jeden z  ulubionych przez dzieci (i dorosłych!) dni już za nami. Jak przy każdej tego typu okazji, bardzo długo zastanawialiśmy się, co Mikołaj może przynieść naszemu najstarszemu synkowi. Już dawno temu ustaliliśmy, że prezenty w naszej rodzinie mają służyć wyłącznie sprawieniu przyjemności. Zatem, mimo że potrzeb związanych ze swoją chorobą Adaś ma całkiem sporo, to nie chcemy kupować Adasiowi w prezencie sprzętów, karnetów na rehabilitację czy lekarstw. Uczyniło to z prezentów dla Adasia prawdziwe wyzwanie. Bo co może sprawić przyjemność dziecku, które ma bardzo niewielki kontakt ze światem, prawie nie widzi, nie potrafi bawić się zabawkami? Ileż można kupować ubranek czy różnego rodzaju światełek?

Ale muszę przyznać, że w tym roku Mikołaj bardzo się postarał i wyszukał wspaniałe rzeczy. Pomyślałam, że podzielę się nimi – może pomysł przyda się zarówno rodzicom chorych, jak i zdrowych maluszków.

Pierwszym prezentem jest poduszka stabilizująca główkę. Jest trochę podobna do poduszeczki dla noworodków Angel’s Wings. Jest jednak od niej większa, więc może służyć starszym dzieciom i - co ważne zwłaszcza w przypadku dzieci z różnego rodzaju trudnościami, np. z asymetrią -  ma wszyty zameczek, dzięki któremu można samodzielnie regulować ilość wkładu. Możemy więc decydować o wysokości każdej z trzech komór, a więc stabilizować głowę dziecka w różnych pozycjach. Adasiowi jest na niej bardzo wygodnie - może wreszcie leżeć prościutko na wznak (samodzielne utrzymanie głowy w pozycji na wznak jest dla niego za trudne, główka zawsze spadała mu na któryś z boków) oraz na boku bez patologicznego odgięcia głowy do tyłu. Rodzicom wiotkich dzieci przyda się też informacja, że poduszka podłożona pod plecy dziecka siedzącego np. w wózku, świetnie trzyma tułów dziecka w osi. 
Adaś polubił ją od pierwszego „położenia”, co zresztą widać na zdjęciu :)



Drugim prezentem jest rewelacyjny wprost zestaw stymulujący rozwój wzroku Sokole Oczka. Spodoba się dzieciom wymagającym terapii wzroku, dzieciom głęboko upośledzonym, a przede wszystkim tym, dla których został stworzony, czyli zdrowym niemowlakom. Składa się z kontrastowych plansz (dla dzieci 0-6 m-cy) oraz z płyty z animacjami (dla dzieci 6-12 m-cy). I o ile odpowiedników tej pierwszej  części jest dość dużo (są czarno-białe książeczki, tekturowe harmonijki, czy choćby plansze z Zabaw FundaMentalnych), to nie spotkałam się dotychczas z takimi animacjami. Są wprost wymarzone dla Adasia. To króciutkie filmiki, na których - przy akompaniamencie bardzo prostej melodii - wolniutko poruszają się kontrastowe kształty geometryczne. Ruch, kontrasty, światło z monitora bardzo przyciągają wzrok i nawet Adaś patrzy z zainteresowaniem na ekran i próbuje wodzić wzrokiem za obrazkami. Nie wiem, kto jest w tym momencie szczęśliwszy – oglądający „bajeczkę” Adaś, zaglądające mu przez ramię ciekawskie rodzeństwo, czy my patrzący z zachwytem na Adasiowe zainteresowanie animacjami. Ech, jednak chyba nie ma większej radości, niż móc wywołać uśmiech na buzi dziecka.


Oba prezenty z całym przekonaniem polecam i niniejszym zaliczam Mikołajki do bardzo udanych. A my już się głowimy nad prezentem pod choinkę – ech, ten nasz synek zmusza do kreatywności :)

niedziela, 8 grudnia 2013

O przyjaźni

Na  pewno  to znacie.  Za czasów licealnych człowiek bliski jak rodzony brat – rozumiecie się bez słów, setki przegadanych nocy, milion pomysłów na naprawę świata, wspólnie realizowane pasje, wspólne imprezy. Praktycznie nie ma dnia, kiedy się nie widzicie, możecie powiedzieć sobie wszystko. Potem studia w innych miastach, coraz rzadsze telefony i listy, aż zupełnie znikacie ze swoich żyć. Potem może jeszcze parę spotkań, poznajecie wzajemnie swoje drugie połowy, widzicie się jeszcze na swoich ślubach, aż kontakt znika zupełnie, a wy godzicie się z tym, że Przyjaciel jest już częścią waszej przeszłości.

Też mam takiego Przyjaciela. Kiedyś byliśmy sobie bardzo bliscy, potem nasze drogi się rozeszły. Zdążyliśmy jeszcze spotkać się we czwórkę z jego żoną i moim mężem, i kontakt się urwał. Aż do teraz. Kilka dni temu niespodziewanie dostałam na FB wiadomość od jego żony z pytaniem, czy możemy się wszyscy spotkać w ten weekend. Zgodziłam się, czując radość z perspektywy spotkania, ale i ogromną ciekawość, skąd taki pomysł po tylu latach.

Spotkanie udało się wyśmienicie. Okazało się, że nie tylko nadal istnieje wspólny język z Przyjacielem, ale i nasze drugie połówki dobrze się dogadują, a i dzieci są bardzo zadowolone ze wzajemnego poznania (o zadowoleniu nadmiernie dokarmionych psów nawet nie wspominam). Porzuciłam rozważania dotyczące przyczyn spotkania i jedynie cieszyłam się odzyskaniem Przyjaciela i wspaniałymi chwilami spędzonymi w gronie pozytywnych osób.

Zaskakujący powód wizyty wyjaśnił się przy pożegnaniu. Człowiek, którego nie widziałam dobrych kilka lat oraz jego żona, którą widziałam zaledwie parę razy w życiu, przyjechali, aby zaproponować, że pożyczą nam agregat, żeby Adaś był zabezpieczony w razie awarii prądu (a przy niedawnym huraganie w naszych nadmorskich okolicach było nieciekawie) oraz aby przekazać Adasiowi pewną kwotę pieniędzy na jego potrzeby.

Nie sposób wyrazić słowami mojego ogromnego zaskoczenia, wzruszenia i wdzięczności. Nie tylko za pomoc, ale także (czy może przede wszystkim) za obecność. Nie sposób opisać tego ciepła w sercu na myśl, że tyluletnia przyjaźń, choć odłożona do szuflady, nie straciła nic na wartości. Może potrzebowała czasu, aby zaistnieć na nowo, obejmując nie tylko dwoje, ale już czworo ludzi. Teraz musimy tylko nie pozwolić na to, by Czas nam ją znów odebrał.

Grzesiu, Aniu, dziękuję. Grześkowi za to, że znów pojawił się w moim życiu, Ani za to, że tak dobra osoba w to życie wkroczyła. Obojgu Wam dziękuję za tę niespodziewaną, a tak potrzebną pomoc. To piosenka dla Was – zawsze kojarzyła mi się z Grześkiem, teraz będzie się kojarzyć z Wami obojgiem:




czwartek, 28 listopada 2013

Po prostu muszę!...

Ja wiem, że to blog Adasia i naprawdę staram się pisać głównie o nim. Ale muszę, po prostu muszę się tym podzielić!

Otóż dzisiaj nasza córeczka, będąc w wieku 9 miesięcy i 27 dni, postawiła swoje pierwsze kroczki! A mi w dodatku udało się to nagrać!!! :))) 



video





wtorek, 19 listopada 2013

155 studni na pustyni

Pustynię upiększa to, że gdzieś w sobie kryje studnię*, a życie z niepełnosprawnym dzieckiem upiększa poczucie, że nie jest się w tym wszystkim samemu, że wokół są ludzie, którzy chcą pomóc. W tym roku było ich co najmniej 155 – tyle osób przekazało w tym roku Adasiowi swój 1% podatku. A o ile więcej wspierało naszego synka myślą i modlitwą! Ogromnie mnie to wzrusza i nie umiem wprost wyrazić swojej wdzięczności.

1 % podatku właśnie wpłynął na subkonto synka. Dzięki Wam będziemy w stanie przede wszystkim spłacić wspaniałym Rodzicom Szymonka dług za kupiony od nich jeszcze w maju koflator. Dzięki temu urządzeniu Adaś już kilkakrotnie uniknął ciężkiej choroby, kończąc infekcje na katarze; a z zapaleniem płuc, które mu się przyplątało we wrześniu, poradził sobie zaledwie w 5 dni!

Pieniędzy z jednego procenta wystarczy też na jeszcze jeden cel – musimy tylko porządnie się zastanowić i zdecydować, który z nich jest priorytetowy. A do rywalizacji stają:

1) Materac przeciwodleżynowy
Niestety, ten zakup ten ma dla mnie posmak porażki. Bardzo się staram, żeby Adaś nie leżał dużo. Wiele czasu w ciągu dnia spędza on noszony na rękach, siedząc w wózku, czasem stojąc w pionizatorze. Ale faktem jest, że Adaś ma mało sił, szybko się męczy i dużo śpi w ciągu dnia, więc siłą rzeczy spędza w pozycji leżącej więcej czasu niż przeciętny trzylatek. Codziennie masujemy całe jego ciałko, żeby pobudzić krążenie i oczywiście sprawić mu przyjemność. Ale mimo to niedawno podczas ćwiczeń zauważyłyśmy z ciocią Anią krew na bodziaku Adasia. Okazało się, że mimo tej całej profilaktyki zrobiła się Adasiowi odleżyna na plecach. Niewielka, nie głęboka, ale sam fakt, że się pojawiła, trochę nas przygnębił. I postawił w obliczu poważnego zakupu – konieczności sprawienia synkowi materaca przeciwodleżynowego. Jak poważny jest to zakup? Cóż, jak wszystko, co dedykowane dzieciom, jest kilkukrotnie droższy niż to samo, ale dla dorosłych. I o ile zmiennociśnieniowy materac przeciwodleżynowy dla dorosłych można kupić już za kilkaset złotych, to taki sam materac na dziecięce łóżeczko kosztuje około 2.300 zł.

2) Pulsoksymetr
Jest to urządzenie niezbędne dzieciom, u których występują spadki saturacji (poziomu tlenu we krwi). Spadki saturacji u Adasia zdarzają się w wyniku dłuższych napadów padaczkowych, infekcji oddechowych lub bez przyczyny, po prostu z powodu wrodzonej wady mózgu. O ile jesteśmy w stanie „na oko” rozpoznać, że coś z poziomem tlenu we krwi jest nie tak, to pulsoksymetr jest niezbędny, aby precyzyjnie określić poziom saturacji. Dzięki temu wiemy, ile tlenu podać Adasiowi i widzimy, czy poziom saturacji poprawia się i poradzimy sobie sami w domu, czy nadal spada i powinniśmy wezwać pogotowie. Adasiowy pulsoksymetr liczy sobie już tyle lat, ile ma jego właściciel i pomimo kilkukrotnej naprawy, ostatecznie odmówił posłuszeństwa. Aby było ciekawiej, nie możemy kupić jednego ze zwykłych, niedrogich pulsoksymetrów,  ponieważ są one zakładane na paluszek. A Adaś, co jest jedną z charakterystycznych cech zespołu, ma lekko przykurczone paluszki, przez co pulsoksymetr napalcowy nie jest w stanie pełnić swojej funkcji. Pulsoksymetr polecany nam przez rodziców dzieci z problemami oddechowymi kosztuje (w zależności od rodzaju czujnika, nie wiemy, który będzie działał u Adasia) od 3.000 do 5.000 zł.

3) Fotelik stabilizujący
Z tego, jak ważna jest pozycja siedząca dla leżącego dziecka, każdy chyba zdaje sobie sprawę. Dzięki niej możemy nie tylko zminimalizować odleżyny, ale także wspomóc pracę wszystkich układów i narządów wewnętrznych. Nie może być to jednak byle jaka pozycja siedząca. Nieprawidłowy fotelik będzie bowiem przyczyniał się do wtórnych wad układu kostnego dziecka – spowoduje skrzywienia kręgosłupa, przykurcze i deformacje kostne, a tym samym będzie przyczyną nie tylko dodatkowego bólu i dyskomfortu dla dziecka, ale też znów utrudni pracę narządów wewnętrznych, np. płuc.
Konia z rzędem jednak temu, kto da radę ustabilizować prawidłowo w pozycji siedzącej dziecko wiotkie tak bardzo, że nie jest w stanie utrzymać nawet głowy. W każdym zwykłym foteliku Adaś wręcz „spływa”, wyginając swój mały kręgosłup w podwójne, a nawet potrójne „S”. Do tej pory Adaś siedział w siedzisku od wózka spacerowego Kimba Spring, obłożony dodatkowo poduszeczkami, pieluszkami, pluszakami i czym tylko nam przyszło do głowy, żeby jakoś ustabilizować jego pozycję. A i tak, jak mieliście okazję wielokrotnie zaobserwować na zdjęciach, pozycja ta pozostawia wiele do życzenia.
Niedawno dowiedzieliśmy się o istnieniu fotelika, mogącego się dostosować do rozmiarów już półrocznych dzieci (co w przypadku naszego „kieszonkowego” Adasia powinno być zaletą), a w dodatku mającego innowacyjny sposób stabilizacji bioder, pomagający wiotkim dzieciom utrzymać prawidłową pozycję. Pod koniec listopada mamy uczestniczyć w prezentacji tego fotelika i będziemy mogli przymierzyć do niego Adasia – wówczas będziemy wiedzieć, czy rzeczywiście istnieje coś, co pozwoli naszemu synkowi prosto i stabilnie siedzieć, czy to kolejna rzecz nie dostosowana do „aż tak wiotkich” dzieci.
Jeśli fotelik się sprawdzi, to wtedy będziemy próbowali odkupić od kogoś taki sam, używany. Nowy bowiem – z ceną oscylującą wokół 12.000 zł - jest zdecydowanie poza naszymi możliwościami finansowymi.

Jak widzicie, ceny sprzętów niezbędnych choremu dziecku są niewyobrażalne. Gdy doda się do tego chociażby cenę codziennej rehabilitacji, zajęć logopedycznych, częstych wyjazdów do oddalonego o 130 km Trójmiasta, wizyt lekarskich, środków opatrunkowych i pielęgnacyjnych czy lekarstw, to włos się jeży na głowie.

Dlatego tak bardzo się cieszymy, że Adaś dostał od Was tak wspaniały prezent, jakim jest koflator i dostanie jeszcze któryś z potrzebnych mu, wyżej wspomnianych sprzętów. Dziękujemy! Jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni!


A teraz oddaję głos samemu zainteresowanemu:

video

* A. de Saint-Exupery, Mały Książę

środa, 13 listopada 2013

Mur od marzeń strony

Zwlekam i zwlekam. Tak bardzo nie chcę pisać tego wpisu. Przez czas jakiś próbowałam nawet oszukiwać rzeczywistość, szybko odwracać głowę, by móc udawać, że niczego nie dostrzegam, by utrzymać w swej głowie szczęśliwe wizje, a w sercu radość i spokój.

Ale dłużej się nie da. Padaczka wróciła. Napady początkowo będące tylko wyprostem rączek, są coraz silniejsze i już bardzo częste.

Zatem znów walka przed nami. Znów zaczynamy zwiększanie leków w nadziei na kolejną, choćby krótką, przerwę.


I tak sobie myślę o tej naszej ciągłej walce z padaczką. O syzyfowości i nierówności tej walki. O niemal zerowej szansie na zwycięstwo. I pytam sama siebie, czy warto  stawać w szranki tylko po to, by wrócić na tarczy? Czy warto karmić się marzeniami? Ale znam odpowiedź i wiem, że się nie poddam. Chcę skruszyć mur, choćby za nim „nic nie było oprócz głosu”…


***

Dwunastu braci, wierząc w sny, zbadało mur od marzeń strony,
A poza murem płakał głos, dziewczęcy głos zaprzepaszczony.

I pokochali głosu dźwięk i chętny domysł o Dziewczynie,
I zgadywali kształty ust po tym, jak śpiew od żalu ginie...

Mówili o niej: "Łka, więc jest!" - I nic innego nie mówili,
I przeżegnali cały świat - i świat zadumał się w tej chwili...

Porwali młoty w twardą dłoń i jęli w mury tłuc z łoskotem!
I nie wiedziała ślepa noc, kto jest człowiekiem, a kto młotem?

"O, prędzej skruszmy zimny głaz, nim śmierć Dziewczynę rdzą powlecze!" -
Tak, waląc w mur, dwunasty brat do jedenastu innych rzecze.

Ale daremny był ich trud, daremny ramion sprzęg i usił!
Oddali ciała swe na strwon owemu snowi, co ich kusił!

Łamią się piersi, trzeszczy kość, próchnieją dłonie, twarze bledną...
I wszyscy w jednym zmarli dniu i noc wieczystą mieli jedną!

Lecz cienie zmarłych - Boże mój! - nie wypuściły młotów z dłoni!
I tylko inny płynie czas - i tylko młot inaczej dzwoni...

I dzwoni w przód! I dzwoni wspak! I wzwyż za każdym grzmi nawrotem!
I nie wiedziała ślepa noc, kto tu jest cieniem, a kto młotem?

"O, prędzej skruszmy zimny głaz, nim śmierć Dziewczynę rdzą powlecze!" -
Tak, waląc w mur, dwunasty cień do jedenastu innych rzecze.

Lecz cieniom zbrakło nagle sił, a cień się mrokom nie opiera!
I powymarły jeszcze raz, bo nigdy dość się nie umiera...

I nigdy dość, i nigdy tak, jak pragnie tego ów, co kona!...
I znikła treść - i zginął ślad - i powieść o nich już skończona!

Lecz dzielne młoty - Boże mój - mdłej nie poddały się żałobie!
I same przez się biły w mur, huczały śpiżem same w sobie!

Huczały w mrok, huczały w blask i ociekały ludzkim potem!
I nie wiedziała ślepa noc, czym bywa młot, gdy nie jest młotem?

"O, prędzej skruszmy zimny głaz, nim śmierć Dziewczynę rdzą powlecze!" -
Tak, waląc w mur, dwunasty młot do jedenastu innych rzecze.

I runął mur, tysiącem ech wstrząsając wzgórza i doliny!
Lecz poza murem - nic i nic! Ni żywej duszy, ni Dziewczyny!

Niczyich oczu ani ust! I niczyjego w kwiatach losu!
Bo to był głos i tylko - głos, i nic nie było oprócz głosu!

Nic - tylko płacz i żal i mrok i niewiadomość i zatrata!
Takiż to świat! Niedobry świat! Czemuż innego nie ma świata?

Wobec kłamliwych jawnie snów, wobec zmarniałych w nicość cudów,
Potężne młoty legły w rząd, na znak spełnionych godnie trudów.

I była zgroza nagłych cisz. I była próżnia w całym niebie!
A ty z tej próżni czemu drwisz, kiedy ta próżnia nie drwi z ciebie?
[B. Leśmian, Dziewczyna]

niedziela, 10 listopada 2013

W domu

Jesteśmy już w domu i staramy się przyzwyczaić do nowej rzeczywistości. Nie powiem, nie jest łatwo. Przystosować się mentalnie do widoku dziury w brzuszku swojego dziecka i rurki z tej dziury wystającej jest nawet bardzo trudno. Wciąż ściskają nam się serca na ten widok. Samo karmienie nie jest trudne, bardzo przypomina karmienie przez sondę, więc zupełnie nie stanowi problemu. Trochę się jeszcze boimy obsługi tego ustrojstwa, ręce nam się trzęsą przy obracaniu wężyka czy przemywaniu ranki. 
Wczoraj wpadliśmy (no dobrze, ja wpadłam) w totalną panikę, gdy przy zmianie opatrunku z dziurki zaczęła wyciekać treść pokarmowa. Zupełnie nie wiedziałam, co zrobić, tylko stałam i płakałam. Na szczęście, w mojej mamie obudził się duch wieloletniej praktyki pogotowiarskiej, nie straciła zimnej krwi i błyskawicznie opanowała sytuację. 
Ech, pewnie za kilka tygodni PEG będzie dla nas tak samo naturalny i bezproblemowy jak wszystko, co wcześniej nas przerażało, a teraz stanowi integralną część naszej rzeczywistości. Pamiętam, jak dużo czasu zajęło mi, zanim odważyłam się samodzielnie założyć Adasiowi sondę, jak bardzo trzęsły mi się wtedy ręce, jak bardzo płakałam gdy po raz pierwszy wkładałam mu przez nosek cewnik do odsysania, jak serce stawało mi z przerażenia, gdy pulsoksymetr pokazywał nagle spadek akcji serca czy poziomu tlenu we krwi. Teraz to wszystko to dla mnie zupełnie normalna sprawa. Pewnie tak samo będzie z PEGiem, a na razie wydzwaniamy co chwilę na oddział i rozwiewamy swoje wątpliwości.

Na szczęście, na oddziale mają do nas nieograniczoną cierpliwość. Jestem w ogóle pod ogromnym wrażeniem poziomu opieki i ich wspaniałego podejścia do dzieci i do rodziców. Mimo wielu, na ogół pozytywnie odbieranych, pobytów w szpitalu, pierwszy raz spotkałam się z aż tak miłym podejściem i takim zaangażowaniem. Nie było wśród personelu ani jednej niemiłej osoby – wszyscy, począwszy od lekarzy, przez pielęgniarki, do salowych – byli przemili, rozumiejący, starający się pomóc. Cokolwiek działo się z Adasiem (a pokazał co potrafi, wymiotując w nocy po zabiegu i co chwilę zmuszając pielęgniarki do zmiany pościeli, kilkakrotnie ściągając lekarza na badanie i wędrując po nocy na USG, aby sprawdzić, czy wymioty nie są spowodowane komplikacjami po zabiegu) ani przez moment nie wyczuliśmy zniecierpliwienia, a jedynie autentyczne zaangażowanie i chęć pomocy.

Nie wspomnę już o samym fakcie założenia PEGa. Jak wcześniej pisałam, byliśmy umówieni na trzydniowy pobyt, ale jedynie w celu wykonania gastroskopii, mającej sprawdzić, dlaczego Adaś ostatnio tak często wymiotuje. W zależności od wyników badania mieliśmy później umawiać termin implementacji PEGa. 
Kilka dni przed planowaną hospitalizacją moja mama ni z tego ni z owego zapytała mnie, czy – jeśli gastroskopia wyszłaby dobrze – byłaby możliwość założenia Adasiowi PEGa podczas tego samego znieczulenia. Roześmiałam się i powiedziałam, że wątpię, bo co prawda to brzmi logicznie i na pewno jedno znieczulenie zamiast dwóch byłoby z korzyścią dla dziecka, ale nie wierzę, żeby w Polsce i na NFZ było to możliwe. Adaś będzie bowiem leżeć na jednym oddziale, gastroskopię będzie wykonywał lekarz z innego oddziału, a do założenia PEGa musiałby być obecny lekarz z jeszcze innego oddziału i to jeszcze do końca nie byłoby wiadomo, czy zabieg się odbędzie. No way. Mama przyznała mi rację, ale mimo to namówiła nas, żeby spytać o taką opcję – a nuż będzie to możliwe… 
Pani doktor, która opiekuje się nami w ramach Poradni Żywienia, niestety nie odbierała telefonu. Wysłaliśmy jej więc smsa z tym zapytaniem, ale że nie otrzymaliśmy odpowiedzi, jechałam nastawiona wyłącznie na gastroskopię. O tym, że -mimo braku odpowiedzi- pani doktor wszystko załatwiła, dowiedziałam się dopiero na oddziale. Okazało się, że takie rzeczy są możliwe – i w Polsce, i na NFZ – i że są miejsca, w których istotne jest po prostu dobro dziecka.

Chciałam w tym miejscu ogromnie podziękować całemu personelowi Oddziału Pediatrycznego Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego (PCT) w Gdańsku – lekarzom (zwłaszcza dr B., dr J. i dr. Z.), pielęgniarkom i salowym, za fantastyczną opiekę nad Adasiem, za zaangażowanie, uśmiech, cierpliwość i wyrozumiałość. Dziękuję, z całego serca.

I Wam wszystkim też dziękuję – za modlitwy, towarzyszenie nam w myślach, telefony, smsy i troskę o naszego synka.


Adasia już nic nie boli, dużo śpi teraz, odsypia wszystkie przejścia, ranka goi się ładnie. Mimo braku oklepywania od czasu zabiegu, ma mniejsze zalegania i swobodnie oddycha. Już też nie wymiotuje – jednak ta sonda w gardełku musiała go bardzo drażnić. Teraz będzie już tylko lepiej :)


Adaś szpitalny - już po zabiegu

środa, 6 listopada 2013

Trzymajcie kciuki!

Od wczoraj jesteśmy w szpitalu - dzisiaj czeka Adasia gastroskopia w znieczuleniu ogólnym.  Jesli tylko będzie to możliwe, to w tym samym znieczuleniu założą Adasiowi peg. Staram się być jak najlepszej myśli.  Trzymajcie kciuki i zmówcie, proszę, jakąś zdrowaśkę w Adasiowej intencji!

sobota, 26 października 2013

Nieoczekiwane wyzwania i SuperTeam na osłodę

Adaś wciąż nie ma napadów i z każdym dniem jest coraz przytomniejszy. Aby nie było jednak za różowo, poprawa w kwestiach padaczkowych przyniosła pewne nieoczekiwane wyzwanie. Otóż Adaś przestał tolerować sondę. W sumie nic dziwnego - jest przytomny, zdaje sobie sprawę z tego, co się z nim dzieje i rura w gardle zaczęła mu przeszkadzać. Bardzo płacze i broni się przy jej zakładaniu (wcześniej niemal tego nie zauważał), a jak już ma ją założoną, to wymiotuje absolutnie wszystkim, co trafi do jego brzuszka.

Niestety, buzią nie daje rady zjadać  odpowiednich ilości.  Sił mu wystarcza tylko na minimalne porcyjki jedzenia i kilka łyków picia. Trwa to już dobrych kilka tygodni, więc widmo odwodnienia krąży nad nami, a PEG staje się czymś upragnionym. A tu nie dość, że ciągle nie mamy terminu, to jeszcze najpierw musimy zrobić Adasiowi gastroskopię (niestety, również w znieczuleniu), żeby wykluczyć inne niż sonda przyczyny wymiotów. Jest bowiem możliwe, że Adasiowi zrobił się np. refluks i wówczas zabieg założenia PEG-a będzie musiał być połączony z operacyjnym zamknięciem refluksu. Możliwych przyczyn jest oczywiście jeszcze kilka, ale wszystko powinna wyjaśnić gastroskopia.

Czekamy więc, dokonując cudów niemożliwości, aby przez ten czas Adaś nie zagłodził się na śmierć ani nie zwymiotował całego żołądka wraz z przyległościami. Karmienie znów trwa godzinami, jest bardzo męczące, nieefektywne i frustrujące – bo gdy po półtoragodzinnej pracy udaje się wmusić w Adasia choćby 100 ml mlecznej odżywki, on krztusi się ostatnim łyczkiem i wymiotuje wszystkim, co ma w brzuszku.  Wymioty powodują zagęszczenie śliny i kłopoty z jej odkrztuszeniem, co jest źródłem kolejnych torsji - więc inhalacja z soli fizjologicznej, oklepanie, odsysanie i oto po kolejnej godzinie Adaś co prawda już znów swobodnie oddycha, ale posiłek pozostał niezjedzony, więc cała impreza zaczyna się od nowa. Znacie może jakieś sprawdzone „patenty przeciwwymiotne”?

Bardzo mnie martwi, że cała ta sytuacja odbija się na młodszych dzieciach. Spędzam całe dnie na karmieniu, pojeniu i przebieraniu Adasia i zupełnie nie mam dla nich czasu.

Na szczęście, mają siebie nawzajem. Muszę przyznać, że ta dwójka stanowi dobrze zgrany team. To, co oni razem wyczyniają, przechodzi po prostu ludzkie pojęcie. A jak pomyślę, że to dopiero początek, to włos mi się jeży na głowie.

Co rano, zbyt bladym świtem, słychać ciche tup-tup-tup na korytarzu i w progu naszej sypialni staje nasz średniaczek. Rekonesans ma na celu stwierdzenie stanu przytomności młodszej siostry. Jeśli  Alutka jeszcze śpi, Pawełek po cichutku wycofuje się w swoje rejony. Jeśli natomiast siostra już jest przytomna, Pablo wpada do pokoju jak burza i z okrzykiem: „Ala moja!” rzuca się do porannego tulenia siostry. Alusia z kolei jak tylko go zobaczy, to śmieje się tak szeroko, że jej uszy pełnią naprawdę przydatną funkcję – że tak nawiążę do popularnego powiedzenia.

Oczywiście, żadne antydzieciowe zabezpieczenia już się w domu nie sprawdzają, bo Pawełek wszystko otworzy i jeszcze Alutce pomoże. Przykład z dzisiejszego ranka – sprowadziłam młodszą dwójeczkę na dół, a że jestem dziś sama, bo mąż podnosi kwalifikacje w Trójmieście, to musiałam sama też znieść Adasia. Włożyłam więc Alę do łóżeczka turystycznego (zostawiona sama sobie od razu pędzi na schody, wspina się po trzech stopniach wystających spod bramki niczym King Kong na Empire State Building, po czym uczepia się bramki i sprawdza, jak daleko może się odchylić do tyłu) i szybko pobiegłam na górę. Gdy wróciłam po niecałej minucie, Ala była już na środku pokoju i entuzjastycznie biła brawo swojemu bratu-wybawcy, który umie już otwierać zamek w bocznym wejściu łóżeczka...

Wspólne zabawy to jest to, co moje Tygryski lubią najbardziej. I nieważne, czy to zabawa w pokonywanie łodzią wzburzonego oceanu:



Czy w afrykańskich bębniarzy:

video


Czy w Alusiową taksówkę:

video


Czy tylko zwykły spacerek:



Ala – chcąc choć trochę przypominać brata - wymusiła na nas nawet sprawienie jej rowerka do pchania, bo za skarby świata nie mogła wysiedzieć więcej niż pięć minut w zwykłej spacerówce. Przypuszczam, że było jej za nudno i zbyt stabilnie, nie wspominając już o ograniczonej widoczności. Nasz budżet został uratowany tylko dzięki temu, że na świecie istnieją koleżanki z dziećmi-wyrośniętymi-z-rowerka (dzięki, Kasiu!). Za to teraz spacer to bajka – komunikat „Idziemy na rowerki!” wywołuje radość na twarzach obojga, spacer może trwać godzinami, a największą frajdę sprawia konkurencja „Kto komu najedzie na koło” ;)

Czasem tylko troszkę mnie zaboli, że w tych wszystkich cudnych zabawach bierze udział dwoje, a nie troje dzieci, ale szybko odganiam smutne myśli i cieszę się tym, co mam. A mam przecież tak dużo powodów do radości!

Może oni są SuperTeamem, ale ja jestem SuperAdasiem!




wtorek, 22 października 2013

Epidemia ;)

Od wczoraj Adaś ma większe zalegania, więc dużo kaszle, próbując się ich pozbyć. Co chwilę biegam więc do niego, aby poklepać go po plecach, bo inaczej każdy atak kaszlu kończy się wymiotami.

A dziś rano Pabliś, przyobserwowawszy mamine biegi, nagle przy drugim śniadaniu zaczął zanosić się udawanym kaszelkiem. Poklepanie po plecach przyjmował z błogim uśmiechem, za każdym razem na nowo zyskując pewność, że jego „kaszel” jest równie ważny jak Adasiowy :) Biegałam więc tak sobie cały dzień między jednym a drugim, ciesząc się w duchu, że Alutka jeszcze za mała na takie cyrki. 

A tu przed chwilą mina mi zrzedła, bo nagle gdzieś z poziomu podłogi dobiegło mnie „khy-khy”, wyrywające się z piersi pewnej zapatrzonej w starszego brata panienki i okraszone szelmowskim spojrzeniem niebieskiego oczka.Oj, dzieci, dzieci…


A w ramach PS-u: Adaś znów zaczyna dostrzegać otaczający go świat. Trzeba mu to, co prawda, troszkę ułatwić - odpowiednią pozycją, kontrastowymi zabawkami, podświetleniem tego, na co patrzy - ale znów zaczyna nie tylko widzieć, ale i reagować na to, co widzi. Cuuudnie! :))) Byle tak dalej!



niedziela, 20 października 2013

"Ja nie roślina"

Jako że w piątek wieczorem w domu było trochę więcej ludzi niż zazwyczaj (bo i mąż na miejscu, i dziadkowie "warszawscy" przyjechali, i babcia "słupska" wpadła z wizytą), postanowiłam wykorzystać moment i wybrałam się z koleżankami do kina. Na „Chce się żyć”. Mąż co prawda podśmiewał się z nas trochę, że na co dzień pracujemy z niepełnosprawnymi dziećmi, ja dodatkowo w domu mam niepełnosprawne dziecko, to w tej sytuacji wybrać się na film o niepełnosprawnym dziecku, to już lekko „nie teges”. Mimo to poszłam. I do dziś wyjść z tego kina nie mogę – mentalnie oczywiście.

Powiedzieć, że ten film jest piękny, że warto go zobaczyć, to zdecydowanie za mało. Zostaje w człowieku tak głęboko, jakby od zawsze był częścią nas. Może dlatego, że to film o moim świecie – ze wszystkich stron, bo i tym prywatnym, i tym zawodowym; może dlatego, że w oglądanych postaciach widziałam znajome, bliskie mi dzieci, w tym swoje własne? Nie wiem.

Film został we mnie w postaci kilku ważnych słów:

Szacunek – do każdego człowieka, bez względu na rodzaj czy stopień jego (niepełno)sprawności. Absolutny i bez wyjątków szacunek w czynach, myślach i słowach.

Normalność – rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem, strącająca niepełnosprawność z piedestału, dzięki czemu może ona się stać impulsem do wspólnej zabawy. Żaden terapeuta by tego lepiej nie wymyślił.

Życie – mamy tylko jedno i to od nas zależy, co z nim zrobimy. Nie każdy ma „po cztery jabłka” *, co niewątpliwie wielu z nas utrudnia sprawę. Ale możemy działać za pomocą tego, co mamy i nigdy, nigdy się nie poddawać.


A tak zupełnie prywatnie została we mnie jeszcze ulga i wdzięczność – że Adaś urodził się te trzydzieści lat później, że ma świetny sprzęt, rehabilitację od pierwszych dni życia i doskonałych specjalistów do dyspozycji – nawet logopedkę od komunikacji alternatywnej, jakby któregoś dnia zapragnął się z nami porozumieć ;) 




* ks. Jan Twardowski, Sprawiedliwość

PS. A padaczki nadal nie ma! :)))