Jako że w piątek wieczorem w domu
było trochę więcej ludzi niż zazwyczaj (bo i mąż na miejscu, i dziadkowie "warszawscy" przyjechali, i babcia "słupska" wpadła z wizytą), postanowiłam
wykorzystać moment i wybrałam się z koleżankami do kina. Na „Chce się żyć”. Mąż
co prawda podśmiewał się z nas trochę, że na co dzień pracujemy z
niepełnosprawnymi dziećmi, ja dodatkowo w domu mam niepełnosprawne dziecko, to
w tej sytuacji wybrać się na film o niepełnosprawnym dziecku, to już lekko „nie
teges”. Mimo to poszłam. I do dziś wyjść z tego kina nie mogę – mentalnie oczywiście.
Powiedzieć, że ten film jest
piękny, że warto go zobaczyć, to zdecydowanie za mało. Zostaje w człowieku tak
głęboko, jakby od zawsze był częścią nas. Może dlatego, że to film o moim
świecie – ze wszystkich stron, bo i tym prywatnym, i tym zawodowym; może
dlatego, że w oglądanych postaciach widziałam znajome, bliskie mi dzieci, w tym
swoje własne? Nie wiem.
Film został we mnie w postaci
kilku ważnych słów:
Szacunek – do każdego człowieka,
bez względu na rodzaj czy stopień jego (niepełno)sprawności. Absolutny i bez
wyjątków szacunek w czynach, myślach i słowach.
Normalność – rodziny z
niepełnosprawnym dzieckiem, strącająca niepełnosprawność z piedestału, dzięki
czemu może ona się stać impulsem do wspólnej zabawy. Żaden terapeuta by tego
lepiej nie wymyślił.
Życie – mamy tylko jedno i to od
nas zależy, co z nim zrobimy. Nie każdy ma „po cztery jabłka” *, co niewątpliwie
wielu z nas utrudnia sprawę. Ale możemy działać za pomocą tego, co mamy i
nigdy, nigdy się nie poddawać.
A tak zupełnie prywatnie została
we mnie jeszcze ulga i wdzięczność – że Adaś urodził się te trzydzieści lat
później, że ma świetny sprzęt, rehabilitację od pierwszych dni życia i
doskonałych specjalistów do dyspozycji – nawet logopedkę od komunikacji
alternatywnej, jakby któregoś dnia zapragnął się z nami porozumieć ;)
* ks. Jan Twardowski, Sprawiedliwość
PS. A padaczki nadal nie ma! :)))
Jak ataków dalej nie ma to można już stwierdzić, że pożegnaliście padaczkę na zawsze?
OdpowiedzUsuńZgadzam sie, że życie mamy tylko jedno, nie wiemy jak długie czy jak krótkie i warto zrobić coś dla innych a nie tylko dla siebie, warto pomyśleć że ludzie sobie swojego kalectwa nie wybrali, że pod schorowanym ciałem kryje się człowiek.
Pozdrawiamy i ślemy uściski dla maluchów!
Niestety, nie. Adaś ma padaczkę lekooporną, wynikającą z tego, że cała kora mózgowa jest źle ukształtowana i właściwie jest jednym wielkim ogniskiem padaczkowym. To, że udało się zatrzymać napady, jest ogromnym sukcesem, ale niestety możemy być pewni, że one wrócą :(
UsuńDotychczas już dwa razy udało się zatrzymać napady - raz na dwa miesiące, a drugim razem na osiem miesięcy. Ale za każdym razem organizm przyzwyczajał się do leków (na tym m.in. polega lekooporność) i napady wracały.
Teraz co prawda napady ustąpiły nie po podaniu jakiegoś nowego leku, ale po odstawieniu starego - ale pewnie i tak to nie na zawsze. A szkoda :(
Uściski!
No szkoda, ale dobre i to jak sama piszesz :)
UsuńSuper!
OdpowiedzUsuńŻe nie ma padaczki. Że byłaś w kinie. Że ciągle jest coś, co nas porusza i życie nie traci smaku (bo wcale nie musi;)). :*
Święte słowa! :-*
UsuńLudzie tacy jak Ty uczą takich jak ja, że ciągle trzeba i warto dostrzegać wokół radość, i piękno, i dobro. Dziękuję.
OdpowiedzUsuńOgromnie mi miło, że tak myślisz. Dziękuję.
Usuń