Okruszek nadziei

Zaczęło się od maila. Jego nadawcą była czytelniczka Adasiowego bloga i mama prześlicznej, ale również chorej dziewczynki. W liście mama ta opisała mi pewną metodę terapii, dodając, że bardzo pomogła ona jej córeczce, a być może zatem pomoże również Adasiowi. Jak zwykle, gdy jakaś nowa szansa pojawia się na horyzoncie, serce zabiło mi mocniej i zaczęłam dopytywać i szukać informacji na ten temat. Po doświadczeniach z homeopatią obawiałam się, że terapia aminokwasami (bo o niej mowa) to kolejne czary-mary, najbardziej skuteczne w dziedzinie drenażu kieszeni zrozpaczonych rodziców.

Jednak, ku mojemu zdumieniu, nasza ulubiona pani doktor neurolog potwierdziła informację, że jest to metoda medyczna, która pojawiła się już jakiś czas temu. Wówczas upatrywano w niej rewolucji i nowej nadziei medycyny – niestety, do dzisiaj podobno nie udało się potwierdzić statystycznie jej skuteczności. Ale, jak to ze statystyką bywa, jeśli jednemu dziecku metoda pomoże, a dwóm innym zupełnie nie – to jest statystycznie nieskuteczna. Ale rodzice tego pierwszego dziecka z pewnością dziękują Bogu za to, że mogli ją zastosować.

Zatem postanowiliśmy spróbować. Lekarze, promujący tę metodę, pracują w Pradze, ale okazało się, że kilka razy w roku przyjmują też w Polsce. Zapisaliśmy się na termin wizyty w Poznaniu i zaczęliśmy odliczać dni. Bardzo się baliśmy, czy w ogóle zostaniemy przyjęci, ponieważ pewnemu bardzo nam bliskiemu dziecku, również z Zespołem Millera-Diekera, w ogóle odmówiono przyjęcia właśnie ze względu na ten zespół. Nie mam pojęcia, dlaczego nas przepuszczono – czy przy rejestracji nie doczytano, jaka jest przyczyna Adasiowego gładkomózgowia? Grunt, że  zamiast spodziewanej odmowy dostaliśmy kwestionariusz do wypełnienia przed wizytą.

Wreszcie nadszedł oczekiwany dzień. Młodsze dzieci zostały w domu z nianią i babcią, a my zapakowaliśmy Adasia i ruszyliśmy.

Przed wizytą mieliśmy zaplanowane jeszcze jedno miłe wydarzenie. Otóż okazało się, że jedno z naszych blogowo-zaprzyjaźnionych dzieci, Ziemek, mieszka właśnie w Poznaniu. Była to doskonała okazja, aby poznać się wreszcie w realnym świecie. Co prawda, nasze przeziębienie i niespodziewana zmiana planów u Ziemków nie pozwoliły nam spotkać się w pełnym składzie, ale poznaliśmy przynajmniej Ziemkową mamę, która jako delegat rodziny, przybyła do hotelu, w którym mieliśmy wizytę i dotrzymała nam towarzystwa podczas nerwowego oczekiwania. Ziemkowa mama okazała się niesamowicie pozytywną, radosną i zakręconą osobą – jak my lubimy takich ludzi!!! Ewo, pozdrawiamy, dziękujemy za ciasto i czekamy na Was w naszych nadmorskich okolicach! :)

Wreszcie poproszono nas do środka. Wizyta trwała dość długo (czas wizyty podwajała też konieczność tłumaczenia) i pozostawiła bardzo miłe wrażenia. Pani doktor, zajmująca się aminokwasami, była przemiła i nawet gdy Adaś nakrzyczał na nią porządnie podczas badania, nie obraziła się na niego ;)

Bardzo dokładnie wypytała nas o całą Adasiową historię. Na koniec zapadła cisza. Pani doktor pisała coś na komputerze, czasem wymieniała jakieś uwagi po czesku z tłumaczką i obecnym przy badaniu mężczyzną (przypuszczamy, że przedstawicielem firmy). My czekaliśmy w milczeniu, jak na wyrok. Bicie naszych serc było słyszalne chyba nawet na korytarzu. Wreszcie pani doktor zwróciła się do nas, a tłumaczka czym prędzej zaczęła przekładać jej słowa na język polski.

- Mam nadzieję, że nie oczekujecie Państwo cudu? – zapytała.

Odpowiedzieliśmy, że nie, wiemy, czego możemy się spodziewać po zespole Adasia. Natomiast każdy napad mniej i każdy uśmiech więcej – to dla nas ogromny sukces.

Pani doktor pokiwała głową i kontynuowała:

- Nie wiem, czy uda się zatrzymać napady u Adamka – usłyszeliśmy. – Natomiast uważamy, że jest szansa na poprawę napięcia mięśniowego i na poprawę w zakresie kontaktu z wami i ze światem, na ten uśmiech, o którym pani wspomniała. Zatem, jeśli państwo są zdecydowani, to podejmiemy się leczenia. Zdecydowaliśmy też, że – ze względu na wiek dziecka i na jego ciężki stan – damy Państwu zniżkę na kurację.

Nie umiem wprost opisać, jak bardzo się ucieszyliśmy! Wykorzystujemy każdą szansę na leczenie i na poprawę stanu Adasia i tak bardzo pragnęliśmy usłyszeć dokładnie takie słowa – a jednocześnie tak bardzo baliśmy się bezradnego rozłożenia rąk i „nic nie możemy zrobić”. Zniżka też oczywiście bardzo nas ucieszyła – kilkadziesiąt euro piechotą nie chodzi :) – ale już sama perspektywa, że nie wszystkie drzwi przed nami zamknięte, że jest jeszcze jakieś światełko w tunelu, dodała nam siły do życia. 

Teraz z niecierpliwością czekamy na pierwszą dostawę aminokwasów i oczywiście z całych sił trzymamy kciuki, aby Adaś znalazł się w tej grupie, na którą terapia działa.

Oczywiście, będziemy się dzielić spostrzeżeniami. A jeśli ktoś chciałby poczytać trochę więcej, to podaję link do praskiego centrum: http://www.padaczka-epilepsja.pl/

Historia jednej podróży

Aż nie wiem, od czego zacząć. Nazbierało się tyle zaległości w pisaniu – wybaczcie mi, proszę, tak ogromne opóźnienie w relacjonowaniu zdarzeń. Na swoje usprawiedliwienie mam co najmniej trzy małe, bardzo angażujące powody. Ale do rzeczy. Cofnijmy się do pewnego przedświątecznego dnia – to był czwartek, 19. grudnia.  Ten dzień upłynął pod hasłem wyprawy do Gdańska. Adasia czekała tam wizyta w Poradni Żywienia, na neurologii i na koniec USG w celu ponownego poszukiwania neuroblastomy.

Wyjechaliśmy wczesnym rankiem, zaopatrzeni we wszystkie Adasiowe „zabawki” oraz sporą torbę ubranek na zmianę. Adaś bowiem od września boryka się z nadwrażliwością w obrębie jamy ustnej (przypuszczalnie spowodowaną sondą) i bardzo często kaszel, próba połknięcia pokarmu czy nawet ślina w gardle kończy się wymiotami. Trochę bałam się jechać sama z Adasiem, bo pomóc wymiotującemu (i uparcie odchylającemu wówczas głowę do tyłu) dziecku, kiedy się jednocześnie prowadzi samochód, do najłatwiejszych zadań nie należy. Ale że nie było innej opcji, to schowałam lęki do kieszeni, zapakowałam po prostu więcej ubranek i ruszyliśmy.

Do Gdańska dotarliśmy bez przeszkód. Adaś kaszlał kilkakrotnie, ale za każdym razem udało mi się w porę podtrzymać mu głowę i ułatwić tym samym wykrztuszenie wydzieliny. Obeszło się więc bez wymiotów.

W Poradni Żywienia trafiliśmy na kilkoro studentów. Adaś okazał się ciekawym przypadkiem – w końcu szanse na spotkanie takiego dziecka wynoszą mniej więcej 1:85470! Opowiedziałam trochę o Adasiowym zespole, mierząc się ze zdziwionymi spojrzeniami studentów  - pani doktor bowiem przedstawiając nas, napomknęła, że Adaś nie jest bynajmniej jedynakiem i że „państwo mają tyle dzieci i w dodatku w takich odstępach czasu…!”. Zabrzmiało to, jakbym miała tych dzieci co najmniej tuzin i to w cyklu „co rok prorok”, począwszy od siedemnastego roku życia ;)

Zostaliśmy bardzo pochwaleni za stan ranki po założeniu PEGa (gojenie zostało ocenione na szóstkę z plusem!) i stanęliśmy w obliczu następnego punktu programu. Podczas wizyt w Poradni Żywienia Adaś ma zawsze pobieraną krew w celu wykonania podstawowych badań. Ale że tego samego dnia miał zaplanowaną też wizytę na neurologii (również z pobraniem krwi), to miałam pewien plan. Tydzień wcześniej i tak miałam sprawdzić poziom kwasu walproinowego u Adasia (w celu ewentualnego zwiększenia leków przeciwpadaczkowych), więc od razu zleciłam wówczas zrobienie wszystkich badań, które mi przyszły do głowy. Z gotowymi wynikami pojechałam do Poradni Żywienia, licząc na udzielenie Adasiowi dyspensy od pobierania krwi.

Niestety, pani doktor spojrzawszy na wyniki, uznała, że nie wszystkie badania zostały zrobione i że koniecznie krew trzeba pobrać. Nakrzyczała na mnie też troszkę, że nie powinnam pobierać Adasiowi krwi, gdy mamy w planach wizytę w Poradni Żywienia. Widząc, że mój misternie uknuty plan legł w gruzach, pomyślałam, że po prostu nie wyrażę zgody na badanie, nastawiłam się na twardą  obronę  swojego stanowiska oraz Adasiowych żyłek i powiedziałam, że wolałabym uniknąć pobierania krwi ze względu na to, że będzie miał w tym samym dniu pobieraną krew na neurologii. No i okazało się, że trzeba było tak od razu. Nie dość, że pani doktor natychmiast sama powiedziała, że Adaś nie może być kłuty dwukrotnie tego samego dnia, to jeszcze zaraz skontaktowała się z naszą ulubioną panią neurolog i ustaliły wspólny zakres badań. Z Poradni Żywienia wyszłam lekko skruszona, uzbrojona w próbówki do uzupełnienia przy okazji pobierania krwi na neurologii i z ugruntowanym przekonaniem, że jednak najprostsza droga jest najlepsza.

Zapakowałam Adamka w wózek, dobrnęłam do samochodu i ruszyłam do kolejnego szpitala na neurologię (nasza pani neurolog przesunęła nam wizytę o dzień wcześniej, specjalnie ściągając pielęgniarkę do pobrania Adasiowej krwi i przestawiając część swojej pracy, abyśmy nie musieli na drugi dzień ponownie jechać do Gdańska, za co jeszcze raz najserdeczniej dziękujemy!).

Na neurologii synek został zbadany, porozmawiałyśmy z panią doktor o perspektywach dalszego leczenia Adaśka oraz pobrano mu krew zarówno na potrzeby neurologii, jak i Poradni Żywienia. Próbki z krwią na badania w Poradni Żywienia miałam po wizycie dowieźć z powrotem, do laboratorium w pierwszym szpitalu.

Przy okazji tego pobierania krwi chciałam opisać jeszcze jedno, obiektywnie zupełnie nieważne, a subiektywnie najpiękniejsze na świecie wydarzenie. Adaś co prawda nie śmieje się już, ale za to reaguje płaczem na każdy dyskomfort. Może wydaje się to mało pożądane, ale tak naprawdę, skoro nie ma możliwości zakomunikować, co mu sprawia przyjemność, to cieszę się, że potrafi okazać, czego nie lubi – no i wszystko jest lepsze od zupełnej obojętności i absolutnego braku kontaktu, czego doświadczaliśmy przez ostatni rok. Zatem po pobraniu krwi tulę jeszcze szlochającego synka, gdy nagle Adaś, płacząc, mówi najzupełniej wyraźne „mma-mma”! Zdaję sobie sprawę, że najpewniej było to zupełnie nieintencjonalne, ot tak ułożyły mu się usteczka przy płaczu – ale przez dłuższą chwilę nie mogłam w to uwierzyć. Oto tuliłam mojego płaczącego synka i słyszałam wyszlochane przez niego najpiękniejsze na świecie słowo „mama!”. Spełniło się jedno z tych moich marzeń, tych z szufladki z napisem: „Absolutnie niemożliwe”. Jak widać, Bóg znajdzie sposób, nawet jeśli cudowne uzdrowienie nie leży w Jego zamiarach.

Trudno się dziwić, że z neurologii wyszłam troszeczkę nieprzytomna. W samochodzie dałam Adasiowi pić i pojechałam z Gdańska Wrzeszcza do Gdyni, na usg. Miałam, co prawda, jeszcze dużo czasu – była wówczas mniej więcej godzina czternasta, a wizytę miałam wyznaczoną dopiero na 18.00. Ale chciałam przejechać jeszcze przed korkami, po czym planowałam na spokojnie odnaleźć przychodnię, zjeść gdzieś obiad, nakarmić Adasia, położyć go na tylnym siedzeniu samochodu, aby mógł odpocząć w innej pozycji i wykorzystać wolny czas na poczytanie książki, czekającej już od dawna. Lekarz, do którego byliśmy umówieni, przyjmował od szesnastej, więc chciałam też od tej godziny przenieść się z Adasiem i książką do poczekalni w nadziei, że może ktoś nie przyjdzie, pan doktor przyjmie nas wcześniej i wcześniej będziemy mogli pojechać do domu.

Dojechałam do Gdyni, nie bez trudności odnalazłam przychodnię, zaparkowałam. Niedaleko zauważyłam jakiś bar, więc ubrałam Adasia, wpakowałam go w wózek, jakoś wjechałam z nim między ciasne stoliki i spokojnie zjadłam obiad. Potem poszłam spacerkiem sprawdzić, gdzie dokładnie jest wejście do przychodni i już miałam wracać do samochodu, karmić i kłaść Adasia, gdy nagle stanęłam, jak wryta. Przypomniało mi się, że nadal mam w plecaku Adasiowe próbówki do badań z Poradni Żywienia!!! Nie wiedziałam, co robić. Z Gdyni do Gdańska Wrzeszcza miałam prawie 20 km, w perspektywie ogromne korki, głodnego i obolałego w jednej pozycji Adasia i zupełny brak informacji, czy laboratorium, do którego miałam dostarczyć próbki, jest w ogóle jeszcze czynne. Wróciłam do samochodu i przez moment siedziałam, zupełnie zdezorientowana, nie mogąc podjąć decyzji, co robić. Próbowałam dodzwonić się do laboratorium, aby spytać, czy zdążę jeszcze do nich dojechać, ale nikt tam nie odbierał. W końcu postanowiłam zaryzykować. Chcąc zaoszczędzić jak najwięcej czasu, przygotowałam sobie Adasiowe jedzenie i strzykawki, aby nakarmić go w jakimś korku i ruszyłam.

Korki przechodziły ludzkie pojęcie. Nie wiem, czy tak jest na co dzień o tej godzinie w Trójmieście – jeśli tak, to cieszę się, że mieszkam w małym mieście, w którym największy korek  oznacza stanie przez pięć minut. Ale korek pozwolił przynajmniej na nakarmienie syna – czy ktoś z Was ma za sobą karmienie dziecka przez PEG, jedną ręką trzymając kierownicę, a drugą naciągając strzykawkę i wykonując standardowy „cykl korkowy” (jedynka – dwójka – luz – jedynka itd.)? Lepiej tego nie próbujcie.

Gdy w końcu dotarłam pod szpital, znalazłam miejsce do parkowania, zapakowałam Adasia w wózek i pobiegłam szukać laboratorium, okazało się, że znajduje się ono w jeszcze innym szpitalu. Było to, co prawda, niedaleko, ale moje zdenerwowanie sięgnęło już granic. Wreszcie dotarłam do laboratorium, weszłam do środka, oznajmiłam miłej pani, że przywiozłam próbki z Poradni Żywienia. Pani uśmiechnęła się, zapewniła, że dobrze trafiłam i powiedziała, że próbki trzeba oddać piętro wyżej. Zapytałam zatem, wskazując na Adasia w wózku, gdzie znajduje się winda. Okazało się, że w tym budynku szpitala windy w ogóle nie ma… Pani, spojrzawszy na wózek z Adasiem, zaproponowała, że popilnuje go przez ten czas. Zgodziłam się z wdzięcznością i zaczęłam pokrótce tłumaczyć pani, co się może dziać z Adasiem i co ma wtedy zrobić. W miarę tłumaczenia, oczy miłej pani robiły się coraz bardziej okrągłe z przerażenia, ale nie wycofała się z propozycji, poprosiła tylko, abym się pospieszyła. A że pośpiech jak najbardziej leżał w moich zamiarach, błyskawicznie wbiegłam na piętro, oddałam próbówki, odebrałam od miłej pani Adasia (wywołując ogromne westchnienie ulgi) i pobiegłam do samochodu, aby jak najszybciej dojechać znów do Gdyni. Gdy wsiadłam do samochodu była 17.20.

Zaczęłam się zastanawiać, jak ominąć korki i doszłam do wniosku, że jeśli się nie mylę, to mogę dojechać do obwodnicy zupełnie inną ulicą. Ale niestety, myliłam się. Wyjechałam na zupełne bezdroża i kompletnie już nie wiedziałam, gdzie jest ta obwodnica. Była już 17.35. Zdenerwowana do granic możliwości, zadzwoniłam do męża, żeby on zadzwonił do przychodni, powiedział, że nie dojadę na czas i odwołał naszą wizytę, na którą czekaliśmy trzy miesiące (prywatnie, żeby nikt nie miał wątpliwości). Na szczęście, panie w przychodni były bardzo wyrozumiałe dla takich jak ja i zapewniły nas, że mam jechać spokojnie i jeśli dojadę do końca godzin pracy pana doktora, czyli do 19.00, to zostaniemy przyjęci. Trochę się uspokoiłam i mogłam zacząć spokojnie myśleć, jak mogę znaleźć tę obwodnicę. Postanowiłam wypatrywać szeregu latarni, słusznie mniemając, że między nimi powinna przebiegać duża jezdnia. Kierowałam się zatem „w stronę światła” i niedługo wjechałam na upragnioną obwodnicę. W drodze do Gdyni pobiłam chyba wszelkie rekordy prędkości i do gabinetu pana doktora wpadłam dosłownie o 18.03!

Zaczęło się badanie. Jak zawsze przy poszukiwaniu neuroblastomy, byłam trochę zdenerwowana. Siedziałam spięta, przestraszona, czy tym razem również wszystko będzie dobrze i czy żaden guz nie zostanie znaleziony. Adaś jednak postanowił rozładować moje napięcie. Korzystając z masażu brzuszka w postaci badania głowicą usg, błyskawicznie podjął decyzję o wprowadzeniu elementu humorystycznego w postaci ulżenia wszelkim potrzebom fizjologicznym.

Neuroblastoma i tym razem nie została znaleziona. Podziękowałam, wyszłam, wpakowałam Adasia do samochodu, przebrałam w czyste ubranka, dopoiłam go już na spokojnie i już ruszyliśmy w drogę powrotną, gdy Adaś postanowił zrealizować to, na co się namierzał od samego ranka. Zaniósł się kaszlem, po czym zwymiotował z rozmachem, trafiając zarówno w swoje świeżo przebrane ubranko, jak i tapicerkę fotelika. Całe szczęście, że ubranek miałam jeszcze prawie pełną torbę!

Do domu dotarliśmy potem już bez przeszkód, ale cieszę się, że taka wyprawa jest tylko raz na 2-3 miesiące. Chociaż, bardzo chętnie usłyszałabym to „mma-mma” ponownie. A najlepiej, gdyby ktoś akurat miał włączoną kamerę…

Adaś rozmyśla nad sensem wszechświata

21. kwietnia 2013r.

Jedzenie i picie to czynności, które wykonujemy całkowicie automatycznie, nie zastanawiając się nad tym, z jak wielu elementów składa się tak prosta niby czynność. Dzieci z Zespołem Millera-Diekera nie są takimi szczęściarzami. Sztuka jedzenia i picia jest u nich okupiona żmudną i systematyczną pracą, a wiele z nich, mimo ogromnego wysiłku, nie jest w stanie tego opanować i musi być żywiona za pomocą sondy lub PEGa.

O Adasiowe jedzenie walczymy od pierwszych dni jego życia. Nikt, kto nie próbował kiedykolwiek nakarmić tak chorego dziecka, nie jest w stanie sobie wyobrazić, jak ciężkie jest to przedsięwzięcie. Ciężkie fizycznie – bo trzymanie w stabilnej pozycji za pomocą własnego ciała 9-kilogramowego, zupełnie wiotkiego dziecka przez około godzinę, nie jest łatwe – oraz wyczerpujące psychicznie, bo Adaś szybko traci siły, wypluwa jedzenie zamiast łykać, często krztusi się, w wyniku czego nierzadko zwróci wszystko, co do tego czasu udało mu się zjeść. Nie zliczę, ile razy karmiłam Adasia, płacząc przy tym z bezsilności i ze wszystkich sił powstrzymywałam się przed poddaniem się, rzuceniem o ścianę miseczką z jedzeniem i podjęciem decyzji o PEGu.

Karmienie buzią jest jednak niezwykle ważne dla jego zdrowia. Po pierwsze, alternatywne metody żywienia mogą powodować wiele powikłań, których chcielibyśmy uniknąć (sonda – odleżyny i nadżerki w przełyku, martwica przegrody nosowej, uszkodzenia mechaniczne podczas zakładania; PEG – wyciekanie treści żołądkowej i kwasów żołądkowych, zakażenia, a nawet zapalenie otrzewnej). 

Po drugie – zaprzestanie ćwiczeń w zakresie jedzenia buzią spowoduje u Adasia zanik umiejętności połykania. Konsekwencją tego będzie konieczność ciągłego odsysania śliny, której dzieci z MDS mają i tak w nadmiarze. Częste odsysanie powoduje natomiast, że w wyniku mechanicznego drażnienia znów wzrasta ilość wydzieliny i koło się zamyka. Zalegająca wydzielina nadkaża się i staje się źródłem infekcji.

Po trzecie – karmienie doustne umożliwia smakowanie pokarmów, co ma -według mnie- znaczenie i dla rozwoju, i dla przyjemności.

Przez lata walczyliśmy o tę Adasiową umiejętność. Można powiedzieć, że się udało – Adaś jest karmiony łyżeczką i pojony kubeczkiem. Jednak ostatnimi czasy jest to dla niego coraz trudniejsze. Od czasu, gdy rok temu wróciła padaczka, Adaś coraz gorzej funkcjonuje. Już dawno się nie śmieje, niezwykle rzadko można zobaczyć jego uśmiech. Gorsze funkcjonowanie przełożyło się też na jedzenie i Adaś coraz częściej wymagał karmienia przez sondę, bo bywało, że całymi dniami nie miał siły nic zjeść. Od jakiegoś czasu częściej można zobaczyć Adasia z rurką w nosku, niż bez.

Zaczęliśmy szukać pomocy. Pisałam już o naszej wizycie w Poradni Żywienia. Adasiowa diagnostyka w tej poradni jest w toku – do tej pory synek miał serię zdjęć RTG, w wyniku których odkryto, że Adasiowy żołądek opróżnia się znacznie wolniej niż powinien. To właśnie może być przyczyną tego, że Adaś właściwie wcale nie sygnalizuje (nie odczuwa?) głodu i cierpi na częste zaparcia. Niedługo powinniśmy się dowiedzieć, co możemy z tym zrobić.

W Poradni zaczęto też powoli przygotowywać nas do przemyślenia kwestii założenia Adasiowi PEGa. Nie ukrywam, że sami już zaczęliśmy o tym myśleć. Sonda powinna być rozwiązaniem tymczasowym, a ta tymczasowość rozciąga się nam już na długie miesiące. Po przeczytaniu w Internecie chyba wszystkich możliwych wątków na temat: sonda czy PEG, byliśmy jeszcze bardziej przestraszeni i zdezorientowani, niż na początku. Pełna rozterek napisałam więc maila do pani doktor genetyk, która od początku zajmuje się Adasiem i zawsze przychodzi nam z pomocą w trudnych adasiowych kwestiach. Niezależnie od tego zaczęłam się też przyzwyczajać do myśli o PEGu. Kiedy byłam już niemal pogodzona z tą perspektywą, dostałam odpowiedź od naszej pani doktor – po konsultacjach uznała ona, że założenie Adasiowi PEGa nie jest tak bezproblemowe, jak by się wydawało, ze względu na konieczność znieczulenia. Ryzyko związane ze znieczuleniem uznała ona za zbyt wysokie w tym przypadku i poradziła, abyśmy zostali na razie przy dokarmianiu sondą, skoro Adaś dość dobrze to znosi.

Mail ten wzbudził we mnie mieszane uczucia. Z jednej strony poczułam ulgę, że nie tylko ja nie chcę tego PEGa i że długookresowe karmienie przez sondę nie jest znów takim szaleństwem. Z drugiej – zaczęłam się bać. Co będzie, jeśli Adaś już zupełnie przestanie jeść, a sondy spowodują uszkodzenie przełyku? Czy staniemy wówczas przed decyzją – czy nie zakładać PEGa i ryzykować, że nasze dziecko umrze z powodu odwodnienia czy z głodu, czy założyć i ryzykować śmierć z powodu powikłań po znieczuleniu? Poczułam, jakby zamknęło się przed nami jakieś wyjście awaryjne. Co prawda, nie chciałam na razie z niego korzystać, ale pewniej się czułam z taką możliwością.

Później jednak wzięłam się w garść. Co wynika z tego, że Adaś teraz gorzej je? Tylko to, że muszę zrobić co w mojej mocy, żeby jadł lepiej! Przypomniałam sobie, że w Polsce istnieje pewna osoba, guru wśród neurologopedów, do której mogłabym się udać po pomoc w tej kwestii, dr Aleksandra Łada. Terapeutki Adasia zawsze wspominały o niej z wielkim szacunkiem i podziwem dla jej profesjonalizmu i ogromnych kompetencji. Jedyną trudnością był fakt, że przyjmuje ona w Gliwicach, które od Słupska dzieli znaczny kawałek Polski. Jestem dość „mobilna”, więc w normalnych warunkach po prostu zapakowałabym Adasia w samochód i pojechalibyśmy na południe. Teraz jednak dwumiesięczny Alutek karmiony wyłącznie piersią troszeczkę utrudniał taką eskapadę. Znalazłam w internecie informację, że pani doktor przyjmuje również w Warszawie, ale nie znalazłam niestety numeru telefonu. Postanowiłam więc napisać maila na znaleziony w sieci przypuszczalny adres pani doktor. Szczęście mi sprzyjało, bo na mojego maila odpisała dr Łada we własnej osobie, podając mi kontakt do gabinetu w Warszawie. Owo szczęście okazało się jeszcze większe, gdy przeczytałam, że w drugiej połowie kwietnia będzie również przez kilka dni z wykładami w Gdańsku!!! Takiej okazji nie mogłam przepuścić! Pani doktor była tak miła, że zgodziła się nas przyjąć w przerwie między wykładami. W wyznaczonym dniu zapakowałam więc do samochodu Adasia, Alicję i Babcię w roli Alusiowej niani i pojechaliśmy.

Jechałam trochę z duszą na ramieniu, bo Adasiowe jedzenie jest ostatnio naprawdę kiepściutkie i bałam się, że usłyszę kategoryczne polecenie założenia PEGa. Pani doktor okazała się być jeszcze bardziej miła na żywo niż wirtualnie, a wizyta była niezwykle owocna. Pani doktor dobrze oceniła Adasia, powiedziała, że je dużo lepiej niż się spodziewała po tej jednostce chorobowej i że takie funkcjonowanie ona traktowałaby w kategoriach cudu! Powiedziała też, że gdyby wcześniej wiedziała, jak on sobie radzi, to umówiłaby go nie w przerwie, ale podczas wykładu, aby pokazać go studentom. Och, jak bardzo mnie podbudowały te słowa!!! Widząc równię pochyłą, na której jesteśmy od czasu powrotu padaczki i po której się powolutku staczamy, byłam już bardzo zmartwiona i pełna poczucia niemocy i bezsilności. Teraz znów poczułam, że nasza walka miała sens i że jeszcze wcale nie jest źle! Pani doktor pokazała mi, jakie błędy popełniałam przy pojeniu Adasia i zastosowanie się do jej wskazówek sprawiło, że Adasiński wypił tego samego dnia aż 150 ml kaszki w przeciągu pół godziny!!! Do tej naszą górną granicą było około 50 ml przez cały dzień!

Kolejną nowiną – niezbyt dobrą – było odkrycie, że Adaś ma już niestety niewielkie przykurcze w stawach żuchwowych. Trzeba temu natychmiast przeciwdziałać, bo brak reakcji z naszej strony skończy się bólem dla Adasia i zwiększeniem przykurczy do takiego stopnia, że nie zdołamy otworzyć mu buzi choćby po to, by umyć mu ząbki. Tym, co może zapobiec przykurczom, jest gryzienie. Zanim zdołałam wyjaśnić, że Adaś nie potrafi gryźć, mój syn na rękach pani doktor pogryzł chrupka kukurydzianego i kawałek jabłka!!!

Ze zdumienia przez dłuższą chwilę nie mogłam wykrztusić ani słowa. Wygląda na to, że nie doceniam potencjału własnego dziecka! :)

Na dowód - Adaś Chrupkożerca :)

Do domu wróciliśmy z zaleceniami systematycznego treningu pojenia i gryzienia i z nową nadzieją w sercach. 

Z nowym zapałem, wytrwale ćwiczymy teraz jedzenie, picie i gryzienie. Jest różnie – raz lepiej, raz gorzej, ale wierzę, że nasz synek stanie na wysokości zadania i jeszcze nas zaskoczy w tej kwestii. Ach, jak ja lubię być tak zaskakiwana! :)))

A na deser - Pawełek wprowadza Alicję w tajniki obsługi komputera:

Lipiec 2012

Nadeszły wakacje… i wymarzony urlop! Postanowiliśmy wybrać się nad nasze piękne kaszubskie jeziora. Miejsce zostało wybrane oczywiście „pod Adasia”, żeby w razie jakiegoś pogorszenia stanu zdrowia, można było szybko dojechać do szpitala w Gdańsku. A że z drugiej strony tzw. Szwajcaria Kaszubska rzeczywiście obfituje w przepiękne miejsca, to aż żal nie wykorzystać tego, co ma się tak blisko. Wynajęliśmy domek nad jeziorem i przybyliśmy do niego całą rodziną. Całą, to znaczy nie tylko naszą czwórką. Postanowiliśmy w wakacje nacieszyć się bliskimi i pobyć wszyscy razem. Jesteśmy generalnie raczej rodzinni, z rodziną mamy bardzo ciepły, bliski kontakt, a w codziennym życiu każdy jest tak zabiegany i zapracowany lub mieszka tak daleko, że po prostu brakuje takich chwil wśród bliskich. Pojechaliśmy więc: my z synkami i naszymi dwoma psami, moja mama ze swoimi dwoma psami, moi teściowie z sześcioletnim bratankiem mojego męża, Mikołajkiem, mój brat z żoną i dwójką dzieci, Dorotką i Mateuszkiem. Domek na szczęście okazał się pojemny i wszystkich pomieścił ;) 

Usytuowany był fantastycznie – niemal w samym środku lasu, daleko od głównych dróg i większych miast, nad samym brzegiem jeziora, co było największą frajdą dla naszych psów, które całymi dniami brodziły przy brzegu lub aportowały rzucane przez nas do wody patyki. Drobną wadą okazało się istnienie kilku innych domków w bliskiej okolicy (mieliśmy nadzieję na zupełną głuszę, a co za tym idzie, swobodę w kwestii psiego stada), ale i tak było wspaniale.

Adaś zwiedził Kaszubski Park Miniatur, kąpał się w baseniku nad brzegiem jeziora, wylegiwał się na plaży pod dającą cień parasoleczką i generalnie wypoczywał na całego. Muszę przyznać, że nigdzie nie spotkałam się z jakimiś negatywnymi reakcjami w zetknięciu z niepełnosprawnym przecież dzieckiem. Często słyszałam o nieprzychylnych spojrzeniach, o barierach architektonicznych i o tym, jak niebywale trudno wyjść gdzieś z tak chorym dzieckiem. Jak dotąd, nie wszystko okazało się prawdą. Nie spotkały nas żadne negatywne reakcje ze strony innych ludzi. Czasem ktoś popatrzył z ciekawością, często napotykaliśmy uśmiechy (zawsze miałam wrażenie, że były to pozytywne uśmiechy, takie do nas, do Adasia), czasem ktoś pomógł z wózkiem, przytrzymał drzwi. Może to dlatego, że Adaś jest całkiem ładnym chłopcem, może dlatego, że jest jeszcze niezbyt duży i nie każdy widzi jego niepełnosprawność, może ze względu na Pawełka, który podróżuje w siedzisku-przyczepce, doczepionej do Adasiowego specjalistycznego wózka i czaruje wszystkich swoim śmiechem? A może po prostu nasze społeczeństwo powoli wyrasta z traktowania osób niepełnosprawnych jak ciekawostkę lub element psujący krajobraz. W każdym razie cieszę się z tego. 

Natomiast dużo trudniejsze okazuje się pokonywanie tzw. barier architektonicznych. Dopóki nie miałam dzieci, zupełnie tego nie zauważałam – tych wszystkich progów, nierównych chodników, stromych schodów bez podjazdów, ciasnych lokali, do których nie da się wejść z pojedynczym wózkiem, co dopiero z wózkiem z dostawką… Często kończyło się na tym, że wygodny wózek zostawał w bagażniku, a dzieciaki przesiadały się w chusty i podróżowały na naszych własnych, rodzicielskich nogach. To jednak, co jest możliwe z dzieckiem ważącym kilka kilogramów, niekoniecznie będzie możliwe z niepełnosprawnych kilkudziesięciokilogramowym chłopcem. No cóż. Nie tracę nadziei, że zanim Adaś urośnie na tyle, że nie dam rady nosić go w chuście, może coś się zmieni w tej kwestii. Może wszystkie drogi będą równe, wszystkie schody będą miały podjazdy lub windy, a w lokalach i w łazienkach będzie tyle miejsca, ile potrzeba do swobodnego manewrowania wózkiem… 

2 latka Adasia

Korzystając ze zgromadzenia rodziny w jednym miejscu, postanowiliśmy urządzić Adasiowe urodziny właśnie tam, na wakacjach. Zamówiliśmy torcik pasujący do okoliczności, ustawiliśmy grilla i tam, nad jeziorem, wśród lasów, rodziny i psów, świętowaliśmy 2 latka naszego starszego synka. Te urodziny były dla mnie jakoś łatwiejsze, niż pierwsze. Może dlatego, że nie miałam wciąż w myśli tych złowróżbnych prognoz, że „dzieci z Zespołem Millera-Diekera na ogół nie przeżywają drugiego roku życia”, może dlatego, że generalnie z każdym upływającym dniem, tygodniem i miesiącem, jesteśmy bardziej oswojeni z chorobą synka, może ze względu na obecność Pawełka, który bynajmniej nie zostawia nam dużo czasu na smutne rozmyślania ;) 

Impreza była bardzo udana, wszyscy byli radośni, wypoczęci i pełni energii, promienie słońca odbijały się w tafli jeziora, sosny szumiały, dzieci śmiały się i biegały (a Pawełek usilnie starał się za nimi nadążyć na czworakach), mokre i szczęśliwe psy leżały pod nogami. Adasiek dostał wspaniałe prezenty – największy, na który zrzuciła się prawie cała rodzina, to automatyczna huśtawka. Bardzo przypadła Adaśkowi do gustu. Może bujać się z różną prędkością i w różnych kierunkach, huśtawka gra delikatne melodyjki, a nad główką dziecka pojawiają się świecące gwiazdeczki. Bujanie, melodyjki i światełka to wszystko to, co Adasie lubią najbardziej, więc nic dziwnego, że synek leżał w huśtawce z bardzo zadowoloną minką, machał nóżką i wydawał się być całkowicie usatysfakcjonowany darem. Huśtawka przeznaczona jest co prawda dla niemowląt, ale biorąc pod uwagę Adasiowe tempo przybierania na wadze („aż” 6 kg w przeciągu dwóch lat, co daje obecnie imponującą wagę 7,5 kg ;) ), powinna mu posłużyć jeszcze co najmniej rok.

Pozostałe prezenty też były bardzo trafione – Adaś dostał delikatnie świecące lampki choinkowe w kształcie śnieżynek, którymi uwielbia się bawić i na które bardzo lubi patrzyć, pięknie świecące duże kule, świecące kostki lodu, które można też schłodzić. Prezenty dla Adasia zawsze zawierają w sobie jeden z tych elementów – światełka lub melodyjki, zapewniają też różnorakie doświadczenia zmysłowe. Adasiek nie interesuje się zwykłymi zabawkami dla dzieci, dlatego kupno prezentu, który by go ucieszył, jest zawsze wyzwaniem dla Adasiowych gości – ale trzeba przyznać, że zawsze stają oni na wysokości zadania! :)

Z gorszych wiadomości – nadal nie udaje nam się wygrać z padaczką. Jest co prawda lepiej, niż było, bo zdarzają się dni, kiedy Adaś ma jeden, dwa ataki, od czasu do czasu zdarzy się dzień zupełnie bez napadu. Na ogół jednak synek ma dziennie 2-4 napady. Niby zdajemy sobie sprawę, że – biorąc pod uwagę wadę synka – zatrzymanie padaczki jest niemal niemożliwe, ale w końcu już dwa razy się udało i tak bardzo byśmy pragnęli, aby udało się i trzeci raz… Na szczęście, obecne napady nie zabierają nam tak dramatycznie Adasia, jak tamte rok temu. Adaś nadal się uśmiecha, nie zapomniał żadnej ze swoich – z takim trudem wypracowanych – umiejętności, robi maleńkie postępy. Trzymamy więc nadal kciuki i mocno wierzymy w możliwości medycyny i naszego pierworodnego :)

 

Komentarze zamieszczone na poprzednim blogu:

• dodano: 03 września 2012 17:42
  Adaś bardzo dziękuje za życzenia! :)
  autor Patrycja, mama Adasia
  
  
• dodano: 22 sierpnia 2012 22:46
  Wszystkiego najlepszego Adaśku :)
  Pozdrawiam
  autor Anita

 

30. czerwca 2012

Choroba nie była jednak tak lekka, jak się spodziewaliśmy. Synek od pewnego momentu w ogóle przestał jeść, coraz bardziej kaszlał, zwiększyła się też ilość napadów padaczkowych, które go tak wyczerpywały, że Adasiek właściwie przez całą dobę spał. Nie było – i jak na razie nadal nie ma – możliwości zrezygnować z sondy, bo Adaś nie przełykał absolutnie nic. Oczywiście, Adaś przez cały czas był pod kontrolą lekarską, ale osłuchowo nie było żadnych zmian, więc wstrzymywaliśmy się z antybiotykiem.

W poniedziałek wieczorem pojawiła się niewielka gorączka, właściwie stan podgorączkowy, nie przekraczający 37,4 stopni.

We wtorek Adaś umówiony był na kolejną wizytę na oddziale neurologii rozwojowej w Gdańsku. Każda nasza podróż jest tym trudniejsza, że muszę jeździć sama z Adasiem. Ponieważ choroba Adasia pochłania ogromne środki, mąż pracuje na półtorej etatu i nie może sobie pozwolić, aby kilka razy w miesiącu opuszczać pracę, by jechać z nami do Gdańska. Najczęściej jadę więc sama, z Adasiem na przednim siedzeniu, aby móc go widzieć, z pulsoksymetrem w zasięgu wzroku i puszeczką z tlenem w zasięgu ręki. 

Synek był bardzo słabiutki, blady, z trudem oddychał. Bardzo się bałam tej trasy i związanego z nią ryzyka, ale z drugiej strony nie chciałam rezygnować. Przez całe życie z Adasiem musimy dokonywać bardzo trudnych wyborów, w których nie ma idealnego wyjścia. Oczywiście, że częste podróże do Trójmiasta są ryzykowne i bardzo męczą Adasia, ale z drugiej strony rewelacyjna opieka w Akademii Medycznej daje nam możliwość walki o synka z pomocą najlepszych specjalistów i wszystkich możliwych środków. Trudno w takiej sytuacji podejmować decyzję, czy zostać w domu, żeby synek się nie męczył i żeby był bezpieczny, czy jechać z nadzieją, że kolejny raz pokonamy padaczkę i wywalczymy tym samym choć kilka miesięcy życia dla naszego dziecka.

Z duszą na ramieniu, ale podjęliśmy decyzję, aby jechać. Spakowałam wszystko, co mogło mi się przydać w trasie. Każda podróż z Adasiem to ogromny plecak koniecznych sprzętów. Oprócz standardowego „dzieciowego” wyposażenia, jak pieluszki, chusteczki, ubranka na zmianę, czy ukochany Kubuś, zawsze musimy zabrać wyposażenie Adasiowe. Podłączyłam więc synka do pulsoksymetru, spakowałam jałowe rękawiczki do obsługi sondy, przygotowane mieszanki do karmienia Adasia, strzykawki do podawania pokarmu przez sondę, ampułki z solą fizjologiczną, strzykawki do przepłukiwania sondy po podaniu pokarmu, termometr i środki przeciwgorączkowe, potrzebne lekarstwa, worek ambu i wszystkie puszeczki z tlenem w aerozolu, które tylko mieliśmy w domu. Zainstalowaliśmy Adasia w foteliku i ruszyłam w trasę. 

Ledwo przejechałam kilka kilometrów, gdy usłyszałam alarm pulsoksymetru. Saturacja zaczęła bardzo spadać, Adaś był wręcz przezroczysty. Szybko zatrzymałam się na poboczu i zaczęłam podawać tlen z puszeczki. Saturacja lekko się poprawiła, ale jeszcze dużo brakowało do jej dobrego poziomu. Na domiar złego – mimo leków przeciwgorączkowych - zaczęła rosnąć też temperatura. Próbowałam ruszyć w dalszą trasę, ale gdy tylko przestawałam podawać tlen, Adaś znowu siniał, a pulsoksymetr alarmował, że poziom tlenu we krwi synka jest niebezpiecznie niski. Znów stanęłam na poboczu, aby podać tlen. Przez następne pół godziny przejechałam zaledwie kilka kilometrów, co i rusz się zatrzymując. W końcu rozpłakałam się, nie wiedząc, co robić dalej, jak przejechać te 130 km z dzieckiem w takim stanie. W tym momencie postanowiła zainterweniować Opatrzność, najwyraźniej zirytowana moimi trudnościami w podjęciu decyzji. Opatrzność wzbudziła wątpliwości co do godziny wizyty u pani doktor, prowadzącej synka w badaniu i natchnęła ją, by zadzwoniła do mnie w tej sprawie. Pani doktor, usłyszawszy, co się dzieje, kazała nam natychmiast zawracać i zapewniła, że nic się nie stanie, jak Adaś przyjedzie nazajutrz. Z ogromną ulgą zawróciłam, błyskawicznie dotarłam do domu i podłączyłam synkowi koncentrator tlenu. Zdecydowaliśmy też z mężem, że nazajutrz weźmie on urlop i na wszelki wypadek pojedziemy do Gdańska razem, żeby jedna osoba mogła spokojnie prowadzić, a druga zająć się Adasiem.

Nie był to jednak koniec przygód tego dnia. Po południu podjechałam do pani doktor pediatry prowadzącej Adasia, aby jeszcze raz zbadać synka. Znów osłuchowo nie dało się zauważyć żadnych zmian, ale ze względu na fakt, że kaszel i osłabienie już dość długo się utrzymuje, że rośnie gorączka i że Adaś już miewał takie „nieme” infekcje, pani doktor zdecydowała o podaniu antybiotyku. Pobrano jeszcze Adasiowi krew, aby sprawdzić poziom crp, będący wyznacznikiem stanu zapalnego i wróciliśmy do domu. Zaraz zadzwoniliśmy do zaprzyjaźnionej pani pielęgniarki, która zawsze przychodzi do Adasia do domu, jeśli jest konieczność leczenia dożylnego i poprosiliśmy, aby przyszła wieczorem podać antybiotyk. 

Za kilka godzin zadzwoniła nasza pani doktor z wynikami badania krwi Adasia. Crp okazało się być niskie, zupełnie w granicach normy i ani ono, ani pozostałe wyniki nie wskazywały na infekcję bakteryjną. Uznałyśmy więc, że poczekamy z antybiotykiem. W dalszym ciągu nie było więc  wiadomo, co właściwie się dzieje z Adasiem.

Synek był coraz słabszy, gorączka coraz bardziej rosła, koncentrator tlenu działał już bez przerwy, a my byliśmy nieprzytomni ze strachu. U zdrowych dzieci infekcje pojawiają się, ale na ogół nie stanowią zagrożenia życia, dziecko choruje, ale na ogół jest pewność, że wyzdrowieje. U Adasia nigdy nie wiadomo, czy to rzeczywiście jest infekcja, czy to prostu początek końca. Żyjemy jak na bombie zegarowej, nigdy nie będąc pewni nie tylko jutra, ale każdej następnej godziny. Jasne, żyją na świecie i starsze dzieci z tym zespołem, niedawno znaleźliśmy na Facebooku profil rodziców dziewczynki ze Stanów, która ma prawie trzydzieści lat i chłopca z Norwegii, który ma siedemnaście. Ale faktem jest też, że to są wyjątki, a ogromna większość dzieci nie dożywa drugiego roku życia. 

Późnym wieczorem stan Adasia jeszcze bardziej się pogorszył. Gorączka, mimo leków przeciwgorączkowych, sięgała 38,6 i nie dało się jej już niczym zbić. Synek był właściwie nieprzytomny, zupełnie bez kontaktu. Padaczka się rozszalała i napady były dużo częstsze i dużo silniejsze, niż wcześniej. W dodatku w pewnym momencie zauważyliśmy na ciele synka drobne zmiany skórne, przypominające wybroczyny. Chyba każdy rodzic na myśl „gorączka nie dająca się zbić + wybroczyny” dostaje gęsiej skórki ze strachu na myśl o sepsie. Natychmiast zadzwoniliśmy do naszej pani doktor, która poleciła jak najszybciej podać antybiotyk. Szybko zapadła decyzja, że jedziemy do szpitala. Byłam tak przerażona, że – muszę przyznać ze wstydem – zupełnie zapomniałam o Pawełku, śpiącym spokojnie w swoim pokoiku i byłam gotowa jechać razem z mężem i moją mamą do szpitala. Na szczęście, opamiętanie przyszło szybko i zostałam w domu. Wykorzystałam ten czas, aby zadzwonić do hospicjum, które kiedyś zajmowało się Adasiem i poprosić ich o pomoc. Przecież nazajutrz na 10 rano musieliśmy być w Gdańsku, znowu czekała nas podróż z chorym dzieckiem, bez koncentratora tlenu. Ku mojej ogromnej uldze, okazało się, że hospicjum ma jeszcze jeden przenośny koncentrator  (co prawda działający wyłącznie w samochodzie, ale nas to w zupełności ratowało) i może nam go wypożyczyć. Umówiłam się, że nazajutrz o siódmej rano mąż będzie w Koszalinie, aby go odebrać. Po tym telefonie aż rozpłakałam się z ulgi i wdzięczności, tak bardzo ucieszyła mnie myśl, że podczas jutrzejszej podróży nasz synek będzie bezpieczny. 

W szpitalu podano Adasiowi antybiotyk, zrobiono badanie na układ krzepnięcia, aby wykluczyć sepsę i ponowne badania krwi. Okazało się, że w przeciągu tych paru godzin crp wzrosło niemal trzykrotnie, więc najprawdopodobniej wyłapaliśmy sam ostry początek infekcji. Adaś był tak osłabiony gorączką, że nawet nie zareagował na wkłucia, pobranie krwi i zakładanie wenflonu.

Około północy pozwolono mu wrócić do domu, z bezwzględnym nakazem pojenia go co chwilę i kontrolowania gorączki. Po antybiotyku jednak gorączka zaczęła szybko spadać i jak do tej pory się już nie pojawiła. Mąż, którego czekała nad ranem podróż do Koszalina, a potem do Gdańska, położył się spać, a ja nastawiłam sobie budzik co godzinę, żeby dopajać Adasia, podłączyłam mu pulsoksymetr, koncentrator tlenu i czujnik temperatury i wreszcie również mogłam odrobinkę odpocząć.

Rano mąż pojechał do Koszalina, a ja zaczęłam szykować Adasia do drogi. Już nie gorączkował i był odrobinkę bardziej przytomny, co dodawało mi skrzydeł, bo oznaczało, że rzeczywiście tylko choruje. Tuż po ósmej mąż był już z powrotem z upragnionym podróżnym koncentratorem tlenu i ruszyliśmy do Gdańska. I podróż, i wizyta przebiegły sprawnie, od czasu podania antybiotyku napady się znacznie zmniejszyły, gorączki w dalszym  ciągu nie ma.

Dzisiaj Adaś już jest dużo silniejszy, zaczyna się znów uśmiechać i zagadywać, już nie śpi całymi dniami, oddycha bez pomocy koncentratora. Jest w dalszym ciągu na antybiotyku - dwa razy dziennie przychodzi pani pielęgniarka podać mu go dożylnie. Niestety, nadal jeszcze nie chce jeść i wymaga karmienia sondą, więc nasz dom przypomina trochę mały szpital, bo wszędzie porozkładane są strzykawki, jałowe rękawiczki, ampułki z solą fizjologiczną. Adaś też wygląda „szpitalnie” z wenflonem w rączce i sondą w nosku. Po tych ostatnich dniach – i nocach! - ledwo żyjemy ze zmęczenia, ale jesteśmy ogromnie szczęśliwi, że chyba znów się udało i najprawdopodobniej kryzys już zażegnany! :)