Translate

niedziela, 21 października 2012

Lipiec 2012

Nadeszły wakacje… i wymarzony urlop! Postanowiliśmy wybrać się nad nasze piękne kaszubskie jeziora. Miejsce zostało wybrane oczywiście „pod Adasia”, żeby w razie jakiegoś pogorszenia stanu zdrowia, można było szybko dojechać do szpitala w Gdańsku. A że z drugiej strony tzw. Szwajcaria Kaszubska rzeczywiście obfituje w przepiękne miejsca, to aż żal nie wykorzystać tego, co ma się tak blisko. Wynajęliśmy domek nad jeziorem i przybyliśmy do niego całą rodziną. Całą, to znaczy nie tylko naszą czwórką. Postanowiliśmy w wakacje nacieszyć się bliskimi i pobyć wszyscy razem. Jesteśmy generalnie raczej rodzinni, z rodziną mamy bardzo ciepły, bliski kontakt, a w codziennym życiu każdy jest tak zabiegany i zapracowany lub mieszka tak daleko, że po prostu brakuje takich chwil wśród bliskich. Pojechaliśmy więc: my z synkami i naszymi dwoma psami, moja mama ze swoimi dwoma psami, moi teściowie z sześcioletnim bratankiem mojego męża, Mikołajkiem, mój brat z żoną i dwójką dzieci, Dorotką i Mateuszkiem. Domek na szczęście okazał się pojemny i wszystkich pomieścił ;) 

Usytuowany był fantastycznie – niemal w samym środku lasu, daleko od głównych dróg i większych miast, nad samym brzegiem jeziora, co było największą frajdą dla naszych psów, które całymi dniami brodziły przy brzegu lub aportowały rzucane przez nas do wody patyki. Drobną wadą okazało się istnienie kilku innych domków w bliskiej okolicy (mieliśmy nadzieję na zupełną głuszę, a co za tym idzie, swobodę w kwestii psiego stada), ale i tak było wspaniale.


Adaś zwiedził Kaszubski Park Miniatur, kąpał się w baseniku nad brzegiem jeziora, wylegiwał się na plaży pod dającą cień parasoleczką i generalnie wypoczywał na całego. Muszę przyznać, że nigdzie nie spotkałam się z jakimiś negatywnymi reakcjami w zetknięciu z niepełnosprawnym przecież dzieckiem. Często słyszałam o nieprzychylnych spojrzeniach, o barierach architektonicznych i o tym, jak niebywale trudno wyjść gdzieś z tak chorym dzieckiem. Jak dotąd, nie wszystko okazało się prawdą. Nie spotkały nas żadne negatywne reakcje ze strony innych ludzi. Czasem ktoś popatrzył z ciekawością, często napotykaliśmy uśmiechy (zawsze miałam wrażenie, że były to pozytywne uśmiechy, takie do nas, do Adasia), czasem ktoś pomógł z wózkiem, przytrzymał drzwi. Może to dlatego, że Adaś jest całkiem ładnym chłopcem, może dlatego, że jest jeszcze niezbyt duży i nie każdy widzi jego niepełnosprawność, może ze względu na Pawełka, który podróżuje w siedzisku-przyczepce, doczepionej do Adasiowego specjalistycznego wózka i czaruje wszystkich swoim śmiechem? A może po prostu nasze społeczeństwo powoli wyrasta z traktowania osób niepełnosprawnych jak ciekawostkę lub element psujący krajobraz. W każdym razie cieszę się z tego. 


Natomiast dużo trudniejsze okazuje się pokonywanie tzw. barier architektonicznych. Dopóki nie miałam dzieci, zupełnie tego nie zauważałam – tych wszystkich progów, nierównych chodników, stromych schodów bez podjazdów, ciasnych lokali, do których nie da się wejść z pojedynczym wózkiem, co dopiero z wózkiem z dostawką… Często kończyło się na tym, że wygodny wózek zostawał w bagażniku, a dzieciaki przesiadały się w chusty i podróżowały na naszych własnych, rodzicielskich nogach. To jednak, co jest możliwe z dzieckiem ważącym kilka kilogramów, niekoniecznie będzie możliwe z niepełnosprawnych kilkudziesięciokilogramowym chłopcem. No cóż. Nie tracę nadziei, że zanim Adaś urośnie na tyle, że nie dam rady nosić go w chuście, może coś się zmieni w tej kwestii. Może wszystkie drogi będą równe, wszystkie schody będą miały podjazdy lub windy, a w lokalach i w łazienkach będzie tyle miejsca, ile potrzeba do swobodnego manewrowania wózkiem… 




2 latka Adasia

Korzystając ze zgromadzenia rodziny w jednym miejscu, postanowiliśmy urządzić Adasiowe urodziny właśnie tam, na wakacjach. Zamówiliśmy torcik pasujący do okoliczności, ustawiliśmy grilla i tam, nad jeziorem, wśród lasów, rodziny i psów, świętowaliśmy 2 latka naszego starszego synka. Te urodziny były dla mnie jakoś łatwiejsze, niż pierwsze. Może dlatego, że nie miałam wciąż w myśli tych złowróżbnych prognoz, że „dzieci z Zespołem Millera-Diekera na ogół nie przeżywają drugiego roku życia”, może dlatego, że generalnie z każdym upływającym dniem, tygodniem i miesiącem, jesteśmy bardziej oswojeni z chorobą synka, może ze względu na obecność Pawełka, który bynajmniej nie zostawia nam dużo czasu na smutne rozmyślania ;) 


Impreza była bardzo udana, wszyscy byli radośni, wypoczęci i pełni energii, promienie słońca odbijały się w tafli jeziora, sosny szumiały, dzieci śmiały się i biegały (a Pawełek usilnie starał się za nimi nadążyć na czworakach), mokre i szczęśliwe psy leżały pod nogami. Adasiek dostał wspaniałe prezenty – największy, na który zrzuciła się prawie cała rodzina, to automatyczna huśtawka. Bardzo przypadła Adaśkowi do gustu. Może bujać się z różną prędkością i w różnych kierunkach, huśtawka gra delikatne melodyjki, a nad główką dziecka pojawiają się świecące gwiazdeczki. Bujanie, melodyjki i światełka to wszystko to, co Adasie lubią najbardziej, więc nic dziwnego, że synek leżał w huśtawce z bardzo zadowoloną minką, machał nóżką i wydawał się być całkowicie usatysfakcjonowany darem. Huśtawka przeznaczona jest co prawda dla niemowląt, ale biorąc pod uwagę Adasiowe tempo przybierania na wadze („aż” 6 kg w przeciągu dwóch lat, co daje obecnie imponującą wagę 7,5 kg ;) ), powinna mu posłużyć jeszcze co najmniej rok.


Pozostałe prezenty też były bardzo trafione – Adaś dostał delikatnie świecące lampki choinkowe w kształcie śnieżynek, którymi uwielbia się bawić i na które bardzo lubi patrzyć, pięknie świecące duże kule, świecące kostki lodu, które można też schłodzić. Prezenty dla Adasia zawsze zawierają w sobie jeden z tych elementów – światełka lub melodyjki, zapewniają też różnorakie doświadczenia zmysłowe. Adasiek nie interesuje się zwykłymi zabawkami dla dzieci, dlatego kupno prezentu, który by go ucieszył, jest zawsze wyzwaniem dla Adasiowych gości – ale trzeba przyznać, że zawsze stają oni na wysokości zadania! :)

Z gorszych wiadomości – nadal nie udaje nam się wygrać z padaczką. Jest co prawda lepiej, niż było, bo zdarzają się dni, kiedy Adaś ma jeden, dwa ataki, od czasu do czasu zdarzy się dzień zupełnie bez napadu. Na ogół jednak synek ma dziennie 2-4 napady. Niby zdajemy sobie sprawę, że – biorąc pod uwagę wadę synka – zatrzymanie padaczki jest niemal niemożliwe, ale w końcu już dwa razy się udało i tak bardzo byśmy pragnęli, aby udało się i trzeci raz… Na szczęście, obecne napady nie zabierają nam tak dramatycznie Adasia, jak tamte rok temu. Adaś nadal się uśmiecha, nie zapomniał żadnej ze swoich – z takim trudem wypracowanych – umiejętności, robi maleńkie postępy. Trzymamy więc nadal kciuki i mocno wierzymy w możliwości medycyny i naszego pierworodnego :)


Komentarze zamieszczone na poprzednim blogu:
  • dodano: 03 września 2012 17:42
    Adaś bardzo dziękuje za życzenia! :)
    autor Patrycja, mama Adasia

  • dodano: 22 sierpnia 2012 22:46
    Wszystkiego najlepszego Adaśku :)
    Pozdrawiam
    autor Anita
 

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz