Translate

niedziela, 21 października 2012

19. października 2012


Niestety, nie ma poprawy w kwestii Adasiowej padaczki. Mimo zwiększenia dawki leków napady wciąż występują i są coraz silniejsze. Adaś jest coraz słabszy, zupełnie się nie uśmiecha, nie gaworzy, prawie wyłącznie śpi. Znów musieliśmy wrócić do karmienia przez sondę, bo nie ma siły jeść. 

Nie mam pojęcia, co dalej robić. Coraz częściej pojawia się myśl, której niby jesteśmy świadomi od samego początku, że kiedyś będziemy musieli stracić Adasia. Myśl ta powoduje tak ogromne, niewypowiedziane cierpienie, o którym nie jestem w stanie nawet pisać. Nie przeszkadza nam zupełnie niepełnosprawność Adasia, jego upośledzenie. Zaakceptowaliśmy to i kochamy go nad życie dokładnie takim, jakim jest. Byle by był z nami.

Przeczytałam kilka dni temu na onecie wywiad z panią Ditą Kraus, która przeżyła piekło obozu w Auschwitz i cały czas nie mogę zapomnieć jej wypowiedzi. Poza – siłą rzeczy straszliwym – opisem życia w obozie przeczytałam bowiem jeden fragment, który mną, mamą nieuleczalnie chorego dziecka, wstrząsnął tak, że nie mogę dojść do siebie…

Co przywróciło pani radość życia?
Nic. Później spotkało mnie jeszcze wiele złych rzeczy.
Czy może być coś gorszego niż Holokaust?
Tak. Straciłam córkę.

Wstrząsające jest dla mnie, że ktoś, kto przeżył tak ogromne cierpienie, jakim było doświadczenie obozu koncentracyjnego, może porównać utratę dziecka do tego cierpienia i w dodatku uznać, że to strata dziecka jest tym najboleśniejszym doświadczeniem życiowym.

Nie umiem i nie chcę się pogodzić z perspektywą utraty synka. Mimo że osobom z zewnątrz może się to wydawać bezsensowne, taka walka o dziecko, które i tak jest nieuleczalnie chore, i tak jest głęboko upośledzone, i tak nigdy nie będzie zdrowe. Ale to jest nasz ukochany Adaś, nasz najwspanialszy cud i zrobimy absolutnie wszystko, aby był z nami jak najdłużej. Może wspólnie doczekamy tego końca świata, który pozwoli już się więcej nie bać…

3 komentarze:

  1. Ach, Kochani warto jest zawsze!! nie ma to żadnego znaczenia, czy Dziecko jest w pełni sprawne czy nie.. nie rozumiem ludzi, którzy myślą, że wartosciowym dzieckiem jest tylko to, które można wyleczyć - bo przecież KAŻDE dziecko jest największą wartością naszego świata!!

    Porażajacy cytat.. utrata dziecka to chyba największy ból, największa tragedia :(

    OdpowiedzUsuń
  2. Mamo Adasia! Ja się nigdzie nie doczytałam w Waszym blogu, że Adaś cierpi na śmiertelną chorobę! A podejrzewam, że oswojenie takiej myśli osłabia rodziców, bo wciąż dźwięczy lękiem gdzieś w środku. Może lepiej o tym nie myśleć i nie pamiętać? Nam też kilka razy powiedziano, że Ignaś nie będzie żył. A żyje! I na razie nie zamierza się z tego życia wycofywać! I tego się trzymamy. Jest dużo łatwiej. Lekarze to też ludzie. Omylni. Nie znający wszystkich tajemnic naszego bycia tutaj.
    A historia Preclowa? Czyta Pani czasem? Szymon też miał żyć krótko:) I co?
    Trzymam za was MOCNO KCIUKI. Świat jest pełen niespodzianek. Niekoniecznie tylko złych. Mocno w to wierzę. :)*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak, niestety, choroba naszego synka jest nieuleczalna i śmiertelna. Dzieci z tym zespołem na ogół nie przeżywają drugiego roku życia, nieliczne żyją kilka lat, absolutne wyjątki dożywają kilkunastu. Bardzo liczymy na to, że Adaś będzie jednym z tych wyjątków i że będziemy mogli wyprawić mu huczną osiemnastkę :) I nie zamierzamy się poddawać.

      Dziękuję, że się Pani odezwała - weszłam z ciekawości na Ignasiowego bloga i będę odwiedzać :) No i trzymać kciuki za Państwa i za Ignasia - z całych sił.

      Historię Preclową też czasem podczytuję i niezmiennie podziwiam.

      Pozdrawiam serdecznie!

      Usuń