Translate

wtorek, 10 listopada 2015

Inne światy

Czasem trochę rozluźniam mentalną dyscyplinę i pozwalam myślom wybiec trochę za bardzo w alternatywne wszechświaty. Czasem kusi mnie, aby powyobrażać sobie zdrowego Adasia. Niestety, krótki pobyt w tej krainie wyobraźni kończy się dla mnie długotrwałym "kacem emocjonalnym". 

Dziś impulsem do tych fantazji stał się występ naszej Alicji na uroczystości z okazji pasowania na przedszkolaka. Wraz z mężem siedzieliśmy na widowni i wymienialiśmy spostrzeżenia na temat tego, jak które z naszych dzieci radzi sobie z wystąpieniami publicznymi. I naraz przemknęła mi przez głowę myśl, że ciekawe, jak radziłby sobie z nimi Adaś, gdyby był zdrowy. Poczułam bolesny ścisk w sercu. Przez moment pozwoliłam sobie na wyobrażenie sobie tego, jaki byłby Adaś, co by lubił, czego nie, czym by się interesował. I ten moment wystarczył, bym do tej chwili czuła smutek. Z tego powodu mam czasem problem z marzeniami. Nie mam pojęcia, jak umiejscowić w nich Adasia. Marzenia o tym, że staje się cud i Adaś jest zdrowy, są tak abstrakcyjne i tak absolutnie niemożliwe, że powodują tylko ból. A marzenia, w których Adaś nadal jest chory (może tylko odrobinkę mniej) są także bolesne. Trzymam się zatem twardo rzeczywistości i nie sięgam już ku "falom wyobraźnej pianki". Cóż, pewnie już się swoje w życiu namarzyłam. 

Ech, trzeba się wziąć za wznawianie dyscypliny mentalnej ;)


sobota, 7 listopada 2015

Szpitalnie

Na temat kumulacji trudności powiedziano już wiele. Istnieje pokaźna ilość przysłów i powiedzeń na ten temat, począwszy od całkiem niewinnego "chadzania parami", na urokach i przemarszach wojsk skończywszy. W naszym życiu ta zasada sprawdza się aż za dobrze, wręcz zdążyliśmy już do tego systemu przywyknąć i zazwyczaj tylko staramy się zebrać jak najwięcej sił na pokonywanie trudności.
W przeciągu ostatnich dwóch tygodni wydarzyło się bardzo dużo - dwukrotny pobyt Adasia w szpitalu, raz na oddziale neurologii, a drugi raz na oddziale żywienia; pobyt w szpitalu mojej mamy - trudny, cudem dobrze zakończony, a w tym wszystkim codzienność - maluchy i ich przedszkolne bale oraz nasze prace. 

Pobyt Adasia na neurologii spowodowany był zwiększeniem ilości napadów - nawet do kilkunastu na dobę. Co gorsza, okazało się, że napadów, których nie widzieliśmy, jest znacznie, znacznie więcej... Badanie eeg wykazało aktywność napadową non stop, bez przerwy...
Adaś dostał trzeci lek przeciwpadaczkowy (Lamitrin), który chyba zaczyna działać - ilość napadów (tych obserwowanych przez nas) już spadła do poniżej dziesięciu. Tylko co najmniej dwa razy dziennie oglądamy Adamka z niepokojem, bo lek ten może powodować ciężkie zespoły zagrażające życiu - zespół Lyella i zespół Stevensa-Johnsona. Na szczęście jest to bardzo rzadki skutek uboczny i trzymamy się myśli, że u Adasia nie wystąpi. Ale i tak oglądamy go co chwilę, aby - w razie czego - szybko zareagować.

Oprócz tego podjęliśmy decyzję o zastosowaniu u Adasia diety ketogennej. Lekarze, prowadzący Adasia, przywołują przykłady dzieci, które miały taki sam zapis eeg, a u których po zastosowaniu diety ketogennej aktywność napadowa spadła niemal do zera! Pobrano Adasiowi próbki do badań, które mają wykazać, czy dieta ketogenna nie będzie dla niego zagrożeniem - i czekamy na ich wyniki.

Podczas pobytu do oddziale spotkało nas kilka miłych niespodzianek - po pierwsze sam oddział. Pamiętam jeszcze te miesiące spędzone na różnych oddziałach Akademii Medycznej w Gdańsku, pamiętam tamte okropne warunki, które rodziców i tak umęczonych chorobą dziecka, odzierały dodatkowo z wszelkiej godności i uniemożliwiały realizację nawet tak podstawowych potrzeb, jak umycie się, czy jedzenie, o spaniu nawet nie wspominając.
Ku mojemu zaskoczeniu wszystko się zmieniło. Kliniki pediatryczne przeniosły sie do wyremontowanego budynku, sale są czyste, są łazienki, kuchnie i miejsca do spania dla rodziców. Nastawiałam się na pobyt survivalowy, a zostałam niezwykle miło zaskoczona pobytem wręcz hotelowym. 

Drugą miłą niespodzianką było spotkanie na oddziale lekarki z naszego miasta, jednej z tych, które z takim ogromnym zaangażowaniem walczyły o życie Adasia w czasie tego potwornego rsv. Pani doktor odwiedziła Adasia na sali, wyraziła zdumienie, jak nasz syn wyrósł (oj, tak, i nabrał krzepy!) i życzyła mu zdrowia. Bardzo sympatycznie.

To nie był koniec miłych gości. Któregoś popołudnia drzwi od Adasiowej sali się uchyliły i wsunęła się przez nie głowa z wielkim czerwonym nosem. To wolontariusze Fundacji Dr Clown odwiedzili małych pacjentów neurologii. Weszli i zaczęli zagadywać Adasia. Ja początkowo trochę się speszyłam, zaczęłam pośpiesznie tłumaczyć, że z Adasiem jest słaby kontakt, że to się nie uda itd. Wolontariusze nie zwrócili większej uwagi na moje mętnie wyrażane wątpliwości i po prostu zajęli się Adasiem. I dobrze. Okazało się, że Adaś z zainteresowaniem przyjął wkładane mu do rączek prezenty - z zaciekawioną miną ściskał czerwony nos z gąbki, mięciutką kaczuszkę czy pieska i kwiatek z balonów. Cóż, okazało się, że nie doceniam własnego syna. Nos i kaczuszkę Adaś zachował sobie i chętnie do nich wraca, a baloniki powiózł rodzeństwu w ramach gościńca, wywołując ich zachwyt.





Ledwo wróciliśmydo domu, już trzeba było znów się wybierać do Gdańska, tym razem do szpitala wojewódzkiego na wymianę PEGa. Trochę sie tego obawiałam - dość długo trzymaliśmy pierwszego PEGa (dwa lata) i bałam się, czy nie stwardniał na tyle, że będzie problem z laparoskopowym wyjęciem go. Obawiałam się też znieczulenia i tego, czy nie odbije się to na Adasiowej wydolności oddechowej. Wszystkie te obawy okazały się bezpodstawne. PEG został wymieniony, zdecydowaliśmy się na taki z balonikiem (jak cewnik), aby następne mogły już być wymieniane bez znieczulenia. Oddechowo Adaś poradził sobie bez zarzutu, jedzeniowo również. 
Ten oddział również zaskoczył mnie "poremontowo" - też wszędzie ładnie, czysto, pomyślano też o rodzicach.

Patrzyłam na to wszystko i tak sobie myślałam, że jesteśmy świadkami jakiejś transformacji. Jeszcze tak niedawno bywałam na zatęchłych, zapleśniałych oddziałach, na których tynki ze ścian odchodziły płatami, łazienka dla rodziców była dwa piętra niżej i strach było do niej wejść. Rodzic był nierzadko intruzem, który musiał czekać na korytarzu, podczas gdy jego dziecko płakało w gabinecie zabiegowym, przytrzymywane przez obce osoby. Asystowanie dziecku przy zabiegach nie było możliwe. Rodzic nie był przewidziany na oddziale i nie było dla niego miejsca. Spać mógł na krzesełku, chyba że zmieścił się z karimatą na podłodze pod łóżkiem, jeść nie musiał. Czasem dobra wola personelu zapewniała mu krzywy stoliczek i czajnik na podeście tylnych schodów. Z tą dobrą wolą też bywało różnie. Nie raz i nie dwa słyszałam przykre słowa, odbierające nadzieję i godność. Ktoś, kto jest wyspany, najedzony, umyty, dobrze ubrany, czuje wsparcie innych i nie znajduje się w jakiejś trudnej sytuacji życiowej nawet pewnie by takich słów nie zauważył albo potrafiłby znaleźć ciętą ripostę. Ale ten rodzic szpitalny, oszalały ze strachu i rozpaczy, samotny, zmęczony do granic możliwości, głodny, brudny i odczłowieczony, który gotów jest na wszystko, byle tylko móc trzymać za rękę swoje płaczące z bólu dziecko - ten rodzic jest bezbronny i wręcz przeczulony na każde takie słowo, każde zaboli go jak zatruta strzała i jak ta trucizna zostanie w nim bardzo długo. Ja do dziś - po pięciu latach - pamiętam każde z takich słów. I do dziś mnie one bolą.

Teraz wszystko się zmieniło. Oddziały są pięknie wyremontowane, jasne, czyściutkie. Na oddziale świetlica dla dzieci, wypełniona zabawkami i grami. Pani pedagog (?) chodząca po salach i szukająca w nich smutnych dzieciaków, żeby je wyciągnąć do wspólnej zabawy i poznać z innymi dziećmi. Wesołe obrazki wymalowane na ścianach. Kolorowa pościel. Uśmiechnięte buźki narysowane flamastrem na plasterku przytrzymującym wenflon. 



Na obydwu oddziałach przemiła atmosfera, wszyscy uśmiechnięci, panie pielęgniarki pomocne, często poubierane w fartuchy "przyjazne dzieciom" - kolorowe lub zadrukowane wesołymi wzorami, misiami, kaczuszkami, myszkami Mickey... Nie było ani jednej sytuacji, w której mnie, jako mamę, wyproszono by z gabinetu zabiegowego przy pobieraniu krwi lub zakładaniu wenflonu. Mogłam nieustannie towarzyszyć synkowi, byłam wręcz zachęcana do tego, by być przy nim w trudnych momentach, trzymać go za rączkę czy głaskać po głowie. Przy znieczulaniu Adasia do zabiegu byłam przy nim do ostatniej chwili przytomności - zostałam wyproszona na korytarz dopiero gdy Adaś porządnie zasnął. Rodzic przy dziecku jest przewidziany - dla rodziców są rozkładane łóżka, czyste łazienki, osobne kuchnie, wyposażone w lodówki, czajniki, mikrofalówki. To "bycie przewidzianym", ta możliwość przespania się na łóżku czy umycia się, ta możliwość towarzyszenia dziecku i bycie traktowanym jak partner w opiece nad dzieckiem, a nie intruz - daje ogromną siłę. A tę siłę można wtedy wykorzystać na wspieranie dziecka. 



Teraz odpoczywamy. Adaś przespał całe dwa dni po powrocie, ale już nabiera sił. Moja mama też już w domu. Trochę jeszcze przed nami, ale jesteśmy dobrej myśli. Maluchy przetrwały ten trudny czas dzięki warszawskim dziadkom, którzy przybyli z odsieczą i przez czas pierwszego szpitala byli u nas, a na czas drugiego zabrali dzieci do siebie. Jutro już dzieciaki wracają do domu, a ja nie mogę się już doczekać, kiedy je uściskam. 


Walka o Kubusia

Znam Kubusia i jego rodziców osobiście. Proszę, obejrzyjcie reportaż i udostępniajcie. Może znajdzie się ktoś, kto będzie w stanie pomóc.




piątek, 25 września 2015

Wrześniowo...

Koniec września za pasem, a na blogu pustki. Na szczęście, nie oznaczają one nic złego - poza ogromnym brakiem czasu. Adaś, pozostała baaardzo absorbująca dwójkeczka, mąż, sprawy innych członków rodziny i przyjaciół, dwa psy, dwa koty, dom, pracowe dzieci i ich rodzice, projekty, w które jestem zaangażowana - to aż nadto. Na pisanie mi po prostu czasu nie wystarcza.

A co u Adasia? W miarę dobrze. Choruje trochę, co prawda, bo Alusia - świeżo upieczony przedszkolaczek - z wytrwałością godną lepszej sprawy znosi do domu coraz to nowe zarazki i zarazeczki. Gdy mam gorsze chwile i trochę puszczę samokontrolę emocjonalną to od razu atakują mnie wizje upiornego sezonu jesienno-zimowego i paniczny strach przed powtórką sytuacji z tegorocznego lutego. Zaraz jednak biorę się w garść, przedyskutuję co trzeba z własnym umysłem i jakoś wykrzesuję z siebie siły, energię i odpowiednią dawkę radości, by podnieść się i iść dalej. Nie mogę przecież zamykać młodszych dzieci w czterech ścianach i izolować ich od społeczeństwa, bo mają chorego brata. Mimo wszystko cała nasza rodzina musi żyć - najnormalniej jak się da w naszej sytuacji.

W imię tej normalności (i realizacji przepisów prawa) nasz pięciolatek rozpoczął właśnie zerówkę - czyli obowiązkowe roczne przygotowanie przedszkolne. Ze względu na fakt, że upośledzenie Adasia jest w stopniu głębokim, zdecydowaliśmy się na kształcenie w formie zajęć rewalidacyjno-wychowawczych. Ze względu na Adasiowy stan zdrowia z kolei - na formę indywidualną tych zajęć. Dostaliśmy stosowne orzeczenie z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej (której serdecznie dziękuję za ogromną pomoc w tym względzie!), złożyliśmy odpowiedni wniosek w Starostwie Powiatowym i od 1. września Adaś został uczniem Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego w Damnicy. Tam również spotkaliśmy się z bardzo miłym przyjęciem, a Adaś dostał bardzo dobrych terapeutów. Niewdzięcznik, rozpoczął jednak rok szkolny od wagarów (niesubordynacja po matce, jak przypuszczam), które bardzo sprytnie maskował kaszlem, wymiotami i podwyższoną temperaturą.

My z kolei - jak to przejęci rodzice - dołożyliśmy wszelkich starań, aby nasz pierworodny miał jak najlepsze warunki do nauki. Posprzątalismy, przyszykowaliśmy i udostepniliśmy mu nawet specjalny pokój, żeby mógł tam jak najefektywniej pracować ze swoimi terapeutkami. O tym pokoju i Adasiowych pomocach do zajęć napiszę pewnie obszerniej w którymś z następnych wpisów, może się komuś przyda. Kupiliśmy synowi też torbę szkolną (z Małym Księciem, a jakże!), która jednak służy głównie do przewozu pampersów, chusteczek i zapasowych ubranek na zajęcia w ośrodku. No, na ogół ma w niej też II śniadanie - czyli przekąski do ćwiczenia gryzienia na terapii logopedycznej.

Plan zajęć ma nasz synek całkiem napięty. Na szczęście, jego terapeutki są naprawdę specjalistkami pierwszej klasy i potrafią wyczuć zasób sił Adasia i dostosować do niego intensywność zajęć, aby go nie przemęczyć przy tak napiętym grafiku. Tak, jak pisałam wcześniej, z tym grafikiem nie miałam wyjścia. Dotychczasowe terapie Adasia są mu bardzo potrzebne, a od tego roku prawo nakłada na niego obowiązek przedszkolny. Przy tej formie jego spełniania, jaką są indywidualne zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze, jest to 10 godzin tygodniowo.

Jak zatem wygląda ten plan? Ano, uwzględniając i zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze, i SUO, i udział w projekcie Fundacji "Dogonić świat", i zajęcia prywatne wygląda to następująco:

Poniedziałek:
9.00 - 10.00 Rehabilitacja ruchowa
10.00 - 11.00 Terapia logopedyczna
17.00 - 18.30 Terapia wzroku

Wtorek:
9.00 - 10.00 Rehabilitacja ruchowa
10.30 - 11.30 Terapia pedagogiczna
12.00 - 13.00 Terapia logopedyczna

Środa:
8.30 - 10.00 Terapia pedagogiczna
11.00 - 12.00 Terapia integracji sensorycznej
13.00 - 14.00 Terapia logopedyczna

Czwartek:
9.00 - 10.00 Rehabilitacja ruchowa
13.00 - 14.30 Terapia pedagogiczna
17.00 - 18.30 Terapia wzroku

Piątek:
9.00 - 10.00 Muzykoterapia
12.00 - 13.00 Rehabilitacja ruchowa
13.00 - 14.00 Terapia logopedyczna


Sporo, prawda? Przed rozpoczęciem roku szkolnego bardzo się obawiałam tej ilości zajęć i tego, żeby nie przemęczyć i nie "przebodźcować" Adasia. Jednak moje obawy okazały sie nieuzasadnione. Gdy Adaś ma "dobry dzień" to bardzo chętnie w nich wszystkich bierze udział i w ogóle nie przejawia zmęczenia. Adaś lubi być w centrum zainteresowania i wszystkie "ciocie", które do niego przychodzą, tulą go, śpiewają mu, czytają książeczki, pokazują podświetlane obrazki, masują, wkładają w rączki przedmioty o różnych fakturach i kształtach, a do buzi smakołyki (nawiasem mówiąc, ostatnio okazało się, że nasz syn zdecydowanie przedkłada smak śledzia czy kabanosa, nad jogurciki i jabłuszka, którymi go wytrwale futrowaliśmy dotychczas ;)) to dla niego przyjemność. A jak ma "gorszy dzień" to Adam się nie patyczkuje - zasypia jak kamień nawet podczas najintensywniejszych zajęć i nie znalazł się dotąd spec, który by go z tego snu obudził, zanim Książę się nie wyśpi.

Jakoś zatem nam ta jesień mija. Bardzo intensywnie, ale w sumie pozytywnie. 



Zdecydowanym pozytywem była ogroooomna ilość obrazków, którymi Adasiek został zasypany w ramach akcji, o której pisałam kilka miesięcy temu. To wspaniałe uczucie, patrzyć na te wszystkie obrazki i myśleć, że tak wielu osobom zależało na tym, aby zrobić coś miłego dla Adasia. Pewnie ogromnej większości tych osób nie znam, pewnie wielu z nich nie zna Adasia, bardzo wiele wśród nich to dzieci - a jednak chcieli poświęcić czas na to, by zrobić coś dobrego. I im, i organizatorkom całej akcji - Karolinie i Dorocie - z całego serca DZIĘKUJĘ!!!


Organizatorki akcji - Karolina i Dorota


i Adaś zarzucony obrazkami

środa, 5 sierpnia 2015

Niespodzianka!

Dziś rano wydawało mi się, że Adaś ma gorączkę. Wzięłam termometr, taki bezdotykowy, świecący niebieskim światełkiem, którym przesuwa się od środka czoła na skroń - i zmierzyłam temperaturę. Gorączki nie było, za to była niespodzianka. Adaś odwrócił głowę w kierunku, w którym mierzyłam temepraturę - za światełkiem. Pomyślałam, że to niemożliwe i spróbowałam jeszcze raz, w drugą stronę. Adaś znów odwrócił głowę za światełkiem. I znów. I znów. I wniosek jest jeden. Widzi! Nie wiem, jak to możliwe, ale widzi (przynajmniej światło). I odwraca głowę w kierunku tego, na co patrzy. 

czwartek, 30 lipca 2015

Poszukiwany, poszukiwana!

W związku z czekającą nas długą podróżą z Adaśkiem poszukujemy czegoś takiego:




m203Vest_front


Znaleźliśmy już producenta w Stanach, zapytaliśmy o przedstawicielstwa na rodzimym kontynencie, dostaliśmy poniższy namiar:

I wszystko byłoby super, gdyby nie fakt, że przeliczyliśmy cenę tej uprzęży z funtów na nasze polskie złotóweczki - iiiii...

... nie rzuciło się komuś w oczy na forach czy jakowychś portalach takie cudo w wersji używanej?

Będziemy ogromnie wdzięczni za informację.

PS. Bardzo dziękuję wszystkim, którzy podesłali linki do amerykańskiego e-bay'a. Niestety, nie damy rady zamówić uprzęży ze Stanów, ponieważ zależy nam na czasie, a na przesyłkę ze Stanów potrzeba jednak tego czasu sporo. Szukamy w Europie.


czwartek, 23 lipca 2015

5. urodziny!

5 lat temu był bardzo gorący lipiec. Byłam w 34. tygodniu ciąży. Od wczesnego ranka leżałam przerażona i jednocześnie pełna nadziei na Oddziale Patologii Ciąży Akademii Medycznej w Gdańsku. Przerażona, bo niejasne przypuszczenia lekarzy sugerowały, że moje dziecko może nie być zdrowe. Pełna nadziei, bo według zapewnień lekarzy równie dobrze mogło byc zdrowe jak rybka. 

Tydzień wcześniej USG wykazało, że synek ma poszerzone komory mózgu, a ja mam wielowodzie. Zapewniono mnie, że to najprawdopodobniej efekt jakiejś niezauważonej nawet przeze mnie infekcji, że i ja i maluszek dostaniemy leki przeciwwirusowe, komory mózgowe synka wrócą do normy i wszystko skończy się dobrze. Skierowano mnie w tym celu na ten właśnie oddział. 

Dzień wcześniej, już na oddziale, w środku nocy odeszła część wód płodowych. Po badaniu okazało się, że ponieważ do tej pory miałam wielowodzie, to teraz jest prawidłowa ilość wód. "Wszystko jest dobrze" - usłyszałam po raz kolejny i powtarzałam to sobie jak mantrę, próbując uspokoić moje spanikowane serce.

Z samego rana, te dokładnie 5 lat temu, miałam kontrolne KTG. Odbywały się one na tym oddziale dwa czy trzy razy dziennie. W trakcie badania towarzysząca mi położna nagle zbladła i bez słowa pobiegła po lekarza. Lekarz pojawił się niemal natychmiast. Rzucił okiem na wykres KTG i krzyknął do położnej: "Szybko, na salę! I dzwońcie na noworodki!".

W przeciągu dwóch minut znalazłam się na sali operacyjnej. W przeciągu pięciu minut Adaś był na świecie. Razem ze wszystkimi swoimi stopniowo odkrywanymi problemami - zamartwica, wcześniak, hipotrofia, poszerzone komory mózgu, wnętrostwo, spodziectwo, dyskretne cechy dysmorficzne, wreszcie - gładkomózgowie, delecja na 17. chromosomie, translokacja, zespół Millera-Diekera, niedoczynność tarczycy, niedorozwój siatkówek, duplikacja na 2. chromosomie i genetyczne ryzyko neuroblastomy... 

Początkowo pełni nadziei i sił do walki o nasze dziecko, stopniowo traciliśmy te siły. Na szczęście nie byliśmy sami. Autor naszej inspiracji literackiej, "Małego Księcia", powiedział, że Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać.

Nie wiem, ile byśmy wywalczyli, gdyby nie rodzina, przyjaciele oraz ci wszyscy bezinteresownie życzliwi ludzie, których spotkaliśmy na swojej drodze. Było ich tak dużo! Wielu z nich, nie zważając na to, że decyzja oswojenia niesie z sobą ryzyko łez, zdecydowała się w części związać swój los z nami i naszym Małym Księciem i są cały czas przy nas. Inni pojawili się w naszym życiu tylko na moment, podając pomocną dłoń lub śląc uśmiech wtedy, gdy to było potrzebne i szli dalej swoją drogą. Wszystkim Wam serdecznie dziękuję. To w dużej części Wasza zasługa, że dziś możemy świętować piąte urodziny naszego synka. 





DZIĘKUJĘ!!!


PS. Ciąg dalszy w postaci wpisu urodzinowo-imprezowego oczywiście nastąpi :)



wtorek, 21 lipca 2015

Barankowanie

Te comiesięczne „barankowe” wpisy jakoś mi nie wychodzą. Nie znaczy to, że zaprzestałam działań, co to, to nie. Niestety, ekstremalny wprost brak czasu sprawia, że nie daję rady opisywać tego konkretnie danego dnia. Działamy więc dalej, a opisy tego będą po prostu wtedy, kiedy dam radę je zrobić.

Zastanawiałam się długo nad samą ideą opisywania „Adasiowo-naszych” działań. Bo pamiętacie – „niech nie wie lewa ręka…” itd. Nigdy nie należałam do osób chwalących się jakimiś dobrymi uczynkami, raczej zawsze zachowywałam to dla siebie.  Wątpliwości miałam więc sporo. Wówczas wpadła mi w ręce nowa książka jednego z moich ulubionych autorów, Szymona Hołowni – „Jak robić dobrze”. Pan Hołownia dzieli się w niej podobnymi wątpliwościami i wyjaśnia je w sposób, który do mnie przemówił. Pozwólcie, że podzielę się z Wami fragmentem:

„Ilość zła na świecie może zmniejszyć się tylko w jeden sposób: przez robienie dobra. Nie daj sobie wmówić, że nie masz na nic wpływu, bo masz większy niż myślisz. Nie rezygnuj z wakacji, nadal chodź do kina i pij wino do kolacji. Nie oddawaj potrzebującym wszystkiego, dziel się z nimi REGULARNIE ułamkiem. Rzesza ludzi, która raz w tygodniu zrezygnuje z jednej kawy albo przez tydzień zaoszczędzi, nie kupując tabloidów, jest w stanie zmienić świat dużo głębiej i konkretniej niż realizujący wielkie projekty miliarder, który, po tym jak wydrenował ten świat, odkrył w sobie skłonność do filantropii. (…)
I żadnej kokieterii! Podałeś komuś kubek wody? Nie chowaj tego w skarbczyku swego serca, żeby – broń Boże – nie naruszyć swej skromności, przestań myśleć o sobie! Przecież jeśli głośno powiesz, że zrobiłeś coś dobrego, może ktoś inny zainspiruje się tym, odkryje, że sam też mógłby coś takiego uczynić.”

I jeszcze: „Gdy czytam znane wszystkim słowa: Gdy dajesz jałmużnę, niech nie wie twoja lewa ręka, co czyni prawa, nie widzę w nich wezwania do tego, by kokieteryjnie udawać przed całym światem, że się nie zrobiło czegoś dobrego (bo żeby świat wreszcie przestał podniecać się złem, trzeba mu wbijać do głowy, jak ekscytujące może być dobro), ale do tego, by lewa ręka dawała tak często, żeby prawa nie mogła się w tym połapać.
Nie oceniaj ludzi, którzy proszą cię o pomoc, nie baw się w nieproszonego psychoterapeutę czy zastępczego ojca. Użyj zdrowego rozsądku, a gdy on dokona już wstępnej selekcji – posłuchaj serca.
I daj sobie prawo, by poczuć, jak fajnie jest dawać. Niech nic ci tej radości nie zepsuje, ani udająca zdrowy rozsądek podejrzliwość, ani myśl, że przecież świata i tak nie zbawisz. Uciesz się, tak jak ja poniewczasie ucieszyłem się z tego, że mogłem spotkać tego człowieka pod sklepem i dać mu dwie minuty radości. Że raz na jakiś czas mogę zrobić zakupy w Spiżarni albo pomóc Frankowi czy Precious.”
[Szymon Hołownia, Jak robić dobrze]

Książkę polecam generalnie wszystkim, a zwłaszcza tym, którzy chcieliby zostawiać świat troszkę lepszym, a nie zawsze wiedzą jak to zrobić i mają całą masę wątpliwości.

A co u nas pod tym względem?

Pewna wspaniała osoba przekazała na moje ręce znaczną kwotę, którą przekazałam na kilkoro dzieciaków zbierających środki przez Siepomaga.pl

Adaś przybija regularnie „Piątkę w piątek” i tym samym pomaga odrobinkę w działaniach szpitala i hospicjum w Afryce.

Adaś dokonał też Inwestycji Życia, którą jest pomoc w prowadzeniu ośrodka dożywiania dla dzieci w Afryce.

Nadal raz w miesiącu pracuję za darmo, aby wyjść naprzeciw tym, którzy mogą potrzebować mojej pomocy, a nie mają możliwości, by za to zapłacić lub wejść pod opiekę współpracującej z nami Fundacji.

Pewne dobre osoby, mama i córka, które miałam przyjemność kiedyś poznać, przekazały na moje ręce niepotrzebne jej ubrania, które ja z kolei przekazałam osobom, którym się one bardzo przydadzą.

Inna dobra osoba przyszykowała już niepotrzebne jej pościele, które na dniach odbierzemy i również przekażemy tym, którzy ich potrzebują.

Pomogliśmy odrobinkę Zuzi, panu Jankowi, pani Agnieszce, Alexowi i siostrom Dominikankom w prowadzeniu DPS dla dzieci i młodzieży.

Choć w wersji mini w tym miesiącu, ale pamiętaliśmy też o pomocy rodzinie Krystiana.


Jeszcze na koniec taka anegdotka "barankowa":

Na początku lipca zaliczyliśmy kolejną wyprawę do Gdańska - tym razem na (znów bezskuteczne, jupiiii!!!!) poszukiwania neuroblastomy.

Postanowiliśmy połączyc przyjemne z pożytecznym i przy okazji odwiedziliśmy gdańskie zoo. Przy kasie spotkała nas bardzo miła niespodzianka. Wystartowałam do pani z portfelem i chęcią kupna trzech biletów ulgowych dla dzieci i dwóch normalnych dla mnie i towarzyszącej mi koleżanki. Tymczasem pani w kasie z własnej inicjatywy wychyliła się z okienka i zlustrowawszy uważnie moje dzieciaki, zapytała, ile mają lat. Gdy odpowiedziałam, okazało się, że dzieci poniżej 4 lat wchodzą za darmo. Potem poinformowała mnie też, że Adaś - jako beneficjent niezwykle ważnego dokumentu, czyli orzeczenia o niepełnosprawności z punktem 7 i 8 na TAK, nie dość, że wchodzi do zoo za darmo, to jeszcze wprowadza nieodpłatnie opiekuna, czyli mnie. Muszę przyznać, że ogromnie mnie to ucieszyło. 
Po pierwsze, z powodów finansowych, bo w lipcu na ogół nie mam pracy, więc lipce ciężkie bywają, a tu jeszcze trzeba było tego dnia zostawić kilkaset złotych za badanie usg (bo dzieci troje, maluchy badam raz w roku profilaktycznie, a specjalista pierwszej klasy, co też przecież kosztuje). 
A po drugie, właśnie z takiego "barankowego" względu - pani w kasie nie musiała wcale z taką inicjatywą wychodzić. Poprosiłam o bilety, nic nie tłumacząc i nie pytając o żadne zniżki. A ona sama wypatrzyła moje dzieciaki w tłumie i sama podpowiedziała bardzo korzystne dla nas rozwiązanie. To właśnie takie fajne - dostrzec, że komuś można pomóc i po prostu to zrobić :)


Was też namawiamy do zadziałania. Podzielmy się ułamkiem tego, co mamy. Wydajmy parę złotych na pomoc komuś zamiast na jakąś niepotrzebną bzdurkę, podzielmy się tym, czym możemy - choćby życzliwością :)



niedziela, 12 lipca 2015

Cieszę się?

Trwają przepychanki z obowiązkiem przygotowania przedszkolnego. Okazało się, że nie można go odroczyć i że tak naprawdę powinnam po prostu zapisać Adasia do najbliższej zerówki. Po rozmowie w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej okazuje się, że jedynym sensownym wyjściem jest zdecydowanie się na zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze, dedykowane dzieciom z głębokim upośledzeniem. Nawet nie miałabym nic przeciwko temu, gdyby nie fakt, że realizacja tych zajęć w trybie indywidualnym (innego nawet nie rozważam, ze względu na bezpieczeństwo Adasia - napady padaczkowe z bezdechami, okresowe spadki saturacji wymagające wspomagania tlenem czy choćby konieczność izolowania do od skupisk ludzkich ze względu na obniżoną odporność) to 10 godzin zajęć tygodniowo. Tymczasem Adaś ma dzisiaj tygodniowy plan zajęć obejmujący 13 godzin terapii. Gdyby dodać do tego kolejne 10 - to już nie wiem, jak ten dzieciak miałby znaleźć na to siłę.
Mogę oczywiście pozamieniać obecnych terapeutów (logopedę, pedagoga, muzykoterapeutę czy tyflopedagoga) na terapeutów szkolnych prowadzących te same zajęcia. Ale nie po to przez lata skompletowałam zespół wspaniałych, mądrych, empatycznych, zaangażowanych i po prostu najlepszych w okolicy terapeutów, nie po to walczyłam o różnego rodzaju środki, żeby móc te terapie sfinansować, żeby teraz z tego rezygnować.
Nie wiem jeszcze, jak z tego wybrniemy,

A z drugiej strony na razie nieśmiało, nieśmialutko, ale coraz wyraźniej pojawia się myśl - wybieram właśnie szkołę dla Adasia. Szkołę. SZKOŁĘ. Czy sądziłam, że tego doczekam? Czy wtedy, kiedy płakałam w dzień 1. urodzin Adasia, sądząc, że to pierwsze i ostatnie, które mu wyprawiam, bo przecież "dzieci z MDS na ogół nie przeżywają drugiego roku życia", czy wtedy ośmieliłam się mieć nadzieję, że kiedyś będę wybierać dla Adasia szkołę??? Na pewno nie. I powiem Wam, że mimo zżymania się na te "przyjazne ludziom" przepisy, mimo tego, że tak naprawdę nie wiem, jak to zorganizować, żeby było z korzyścią dla Adasia, to fakt pozostaje faktem. Moje dziecko, które miało przeżyć kilkanaście miesięcy, właśnie szykuje się do zerówki. I -wiecie?- chyba się z tego cieszę.


sobota, 30 maja 2015

Sama przez moment...

Zaległości znów mam tyle, że aż wstyd. Na szczęście, nie wynikają one z jakichś poważniejszych kryzysów, a jedynie z nagminnego braku czasu. Wciąż próbuję jakoś rozsądniej tym czasem gospodarować, planować, realizować i organizować, nieustannie walcząc z wyrzutami sumienia, że to, co powoduje moje nieustanne zaległości, to tylko moje niedostatki logistyczne. Czasem tylko przechodzi mi przez myśl, że z próżnego to i Salomon itd.

Ale ad rem. 
Jak na majowy weekend przystało, mieliśmy w rodzinie Pierwszą Komunię. Uroczystość odbyła się w Warszawie i początkowo planowaliśmy udać się na nią w pełnym składzie. Jak to zwykle z planami bywa coś je jednak pokrzyżowało. Tym czymś był tym razem Adasiowy kaszelek. Wyczuleni nad miarę po owym koszmarnym lutym i późniejszym chorowaniu bez końca postanowiliśmy wysłać do Warszawy reprezentację rodziny w postaci Krzyśka i Pawła. Panowie pojechali, a ja z Adasiem i Alicją zostaliśmy sami. Traf chciał, że akurat w ten sam weekend moja mama, mieszkająca po sąsiedzku, wyjechała na konferencję, więc nie tylko cały dom, ale cała nasza "trzoda" (w sumie cztery psy, dwa koty i dwie papugi) została na mojej głowie. 

Przyznam, że po cichu bardzo się cieszyłam na te kilka dni spokoju. I wszystko rzeczywiście było super - do czasu, gdy skończył nam się prowiant. 

Jeszcze bez złych przeczuć ubrałam Adasia i Alę, usadziłam Adasia w wózku i poszłam zapakować towarzystwo do samochodu. I poniosłam pierwszą porażkę w starciu z rzeczywistością - wózek Adasia nie mieścił się do samochodu... U nas jest tak, że temu, kto wiezie Adasia, przysługuje większy, rodzinny samochód (który teraz pojechał do Warszawy). Aktualnie bezdzietna osoba jeździ natomiast naszym pierwszym autem, niewielkim niebieskim maluszkiem (pocieszamy się, że jest "Bigger on the inside", jak optymistycznie głosi naklejka na zderzaku;)). 
Po kilkunastu minutach bezskutecznych prób wciśnięcia wózka do bagażnika niewiele większego od mikrofalówki - poddałam się.

Jeszcze pełna wiary we własną omnipotencję postanowiłam wziąć dzieci na spacerek do pobliskiego sklepiku. Pogoda była całkiem przyjazna, szliśmy sobie wolniutko - Adaś w swoim wózku i Alusia drepcząca obok. Kiedy doszliśmy do sklepiku, zauważyłam coś, co do tej pory jakoś nie rzuciło mi się w oczy - schodki. Tylko trzy, niezbyt wysokie, prowadzące do położonego nieco niżej sklepiku. Stanęłam przed nimi, rozważając przez chwilę, czy je forsować, czy się poddać. Ale przecież nie pokonają mnie trzy schodki!

W dół jakoś poszło. Odwróciłam Adasia tyłem i ostrożniutko zjechałam. Zrobiłam podstawowe zakupy i przystąpiłam do procedury wydostania się ze sklepiku. Tym razem koleżanka grawitacja jakoś nie chciała mnie wspomóc. Na domiar złego rozstaw schodków był taki, by maksymalnie utrudnić wjechanie po nich wózkiem - nie było jak wjechać najpierw przednimi, potem tylnymi kołami, a jedynie wszystkimi czterema naraz. Schodki wychodziły na niewielki parking i jezdnię tuż za nim, więc szarpanie się z wózkiem urozmaicone było trzymaniem za rękę wyrywającej się na wolność Alicji. Pokonanie tych nieszczęsnych trzech schodków zajęło mi dobrych parę minut. Kiedy wreszcie stanęłam na parkingu, pomiędzy dwoma stojącymi na nim samochodami, zauważyłam, że samochody te nie były puste. W każdym z nich siedział mężczyzna i obydwaj przypatrywali się obojętnie moim zmaganiom. Zrobiło mi się niewiarygodnie przykro. Czy naprawdę tak trudno było wyjść na moment z samochodu i pomóc wynieść wózek po trzech, dosłownie trzech stopniach??

Podczas tych kilku dni, które miały być beztroskim wypoczynkiem, poczułam się uwięziona. Najprostsze sytuacje, jak kupno chleba, urastały do rangi zadań niemal niewykonalnych. Bez samochodu, do którego dałabym radę wcisnąć wózek (a pójście gdziekolwiek bez wózka, z wiotkim, lejącym się przez ręce prawie-pięciolatkiem zaczyna już przekraczać moje możliwości), ze schodami prowadzącymi wszędzie, gdzie muszę się dostać, czułam się jak w areszcie domowym.

Zaczęłam zastanawiać się, jak radzą sobie matki, które zostały same z niepełnosprawnym dzieckiem, mieszkają z nim np. na czwartym piętrze w bloku bez windy, nie mają dużego auta ani nikogo, kto kupiłby im choćby ten głupi chleb. I jeszcze - że naprawdę to, że my sobie radzimy, to nie jest żaden wyczyn w obliczu tego, że jest nas dwoje, jest rodzina i przyjaciele do pomocy, sprawdzona niania, na którą dajemy radę zarobić i auto, w bagażniku którego mieści się wózek.
A i tak coraz częściej zaczynamy odczuwać tzw. bariery architektoniczne. Dopóki Adaś był mały, to najwyżej brało się go na ręce lub w chustę i szło się gdzie trzeba. To powoli staje się coraz trudniejsze. A schody są wszędzie, dosłownie wszędzie. Już pomijam sklepik koło nas czy gabinet zaprzyjaźnionego weterynarza, który opiekuje się naszym zwierzyńcem, ale nawet po to, by odebrać Pawła z przedszkola, potrzebne są dwie osoby - jedna, by zostać z Adasiem, a druga, by pojechać po Pawełka. Bo w przedszkolu schody, schody, schody.

Na fali pokonywania trudności zamówiłam nawet nosidło dla naszego pierworodnego. Niestety, ze względu na konieczność dbania o pozycję stawów biodrowych, nie mogło to być takie typowe nosidło, w którym dziecko jest przodem do rodzica. Wspólnie ze świetną, bardzo zaangażowaną dziewczyną, zajmującą się szyciem nosideł ergonomicznych, zaprojektowałyśmy nosidło, w którym Adaś byłby tyłem do mnie, z nogami ustawionymi równo. Nosidło wyszło super, ale niestety, nie daję rady udźwignąć całego ciężaru Adasia w takiej pozycji.

Ostatnio wymyśliłam więc schodołaz. Po kilku konsultacjach ze sprzedawcami tych sprzętów okazało się jednak, że nie ma takiego typu schodołazu, który pasowałby do spacerówek rehabilitacyjnych. 

Zostaliśmy więc w punkcie wyjścia, czyli znów musimy liczyć przede wszystkim na pomoc innych - i dobrze, że mamy taką możliwość. Ale te kilka dni w samotności to też nauczka dla mnie, sprowadzająca się do takiej codziennej uważności. Bo kto wie, ile takich osób walczących ze schodami przegapiłam, wpatrzona w ekran telefonu, książkę czy zatopiona we własnych myślach. Kto wie, ile razy ktoś z moich przyjaciół potrzebował, żeby przywieźć mu drobne zakupy, a ja o tym nie pomyślałam. Kto wie, ile razy minęłam kogoś, kto w myślach krzyczał, żebym się zatrzymała, nie mając śmiałości zaczepić mnie wprost. Staram się zawsze być życzliwa wobec próśb, które napotykam - a co z tymi, które z różnych przyczyn nie zostały wyrażone?...


A u Adaśka naszego jakoś w miarę. Bardzo często choruje po tym lutowym kryzysie. Dostaje teraz "szczepionkę na odporność" w trzech cyklach, mam nadzieję, że mu to pomoże, bo nie ma dwóch tygodni bez jakiegoś choróbska. Teraz też kaszle i kicha, ale jak na razie to nic poważnego, na szczęście. Terapeutki go chwalą, bo jest z nim ostatnio dużo lepszy kontakt, reaguje na śpiewane mu piosenki, popatruje na pokazywane mu podczas terapii wzroku przedmioty, uśmiecha się. Jest dużo silniejszy, próbuje nawet kontrolować głowę! Gdyby nie te choroby, to byłoby już zupełnie fajnie :) Ale i tak nie jest źle. Niech trwa!

Adaś majowy

PS. Ach, no i na sam koniec - nowe osiągnięcie Alutka. Podczas naszego kilkudniowego urlopu od taty i brata Alicja nauczyła się jeździć na rowerku!!! Dwa latka i trzy miesiące z haczykiem! - Ależ jestem dumna! :)

video



poniedziałek, 4 maja 2015

Zwierciadła duszy


Po wielu, wielu poszukiwaniach (uroki małego miasta) udało nam się wreszcie znaleźć tyflopedagoga, który podjął się współpracy z Adasiem, panią Agnieszkę. Mamy co prawda niewielkie szanse na poprawę jego wzroku, ale przecież to nie oznacza, że możemy się poddać.

Kiedyś, gdy Adaś był jedynakiem, jak tylko udało nam się dostać termin, jeździłam z Adasiem na terapię wzroku do specjalistycznego ośrodka w gdańskim Sobieszewie, prawie 150 km w jedną stronę. Wtedy Adaś miał nie tylko poczucie światła, ale potrafił też skupić wzrok na kontrastowym lub podświetlonym przedmiocie, a także wodzić wzrokiem w poziomie. Uczył się właśnie wodzić wzrokiem w pionie.

Potem nastąpił dla nas podwójnie trudny czas. Przybył do nas maleńki Pawełek, a Adaś rozpoczął potworne półtora roku nawrotu padaczki. Nie działały żadne leki, żadne magiczne sposoby, za które łapaliśmy w rozpaczy. Adaś miał kilkanaście kilkuminutowych, bardzo ciężkich napadów dziennie, po których zasypiał kamiennym snem - aż do następnego napadu. Padaczka spowodowała ogromny regres w jego funkcjonowaniu, obejmujący również kwestię widzenia. Możliwe, że nie bez znaczenia był też lek, który synek przyjmował na padaczkę, Sabril, który podobno może powodować zaburzenia wzroku. 

Kiedy dzięki jednej z czytelniczek dowiedzieliśmy się o kuracji aminokwasami i postanowiliśmy je wypróbować, wreszcie się udało. Padaczka została opanowana - może nie całkowicie, ale napady są dużo krótsze i dużo rzadsze, są też dni w ogóle bez napadów - a rozwój znów zaczął maleńkimi kroczkami iść do przodu. Niestety, jak dotąd nie udało się wrócić do punktu wyjścia - do Adasia głużącego, śmiejącego się w głos, umiejącego utrzymać w rączce ciasteczko, śledzącego wzrokiem zabawkę czy wstającego na nogi przy pomocy cioci Ani. Jak teraz o tym myślę, to aż trudno mi uwierzyć w to, ile umiał. Teraz jest coraz lepiej, ale o takich osiągnięciach jak powyżej jeszcze nawet nie marzymy. Ale dzięki aminokwasom Adaś lepiej utrzymuje pozycję (jak wcześniej "lał się przez ręce" i najlepsze stabilizowanie nie dawało mu możliwości utrzymania pozycji siedzącej, tak teraz potrafi usiedzieć nawet bez pelotów bocznych, tylko z podparciem pleców), może wykonywać więcej ruchów (po tym okresie nasilenia padaczki był tak słaby, że nie dawał rady nawet podnieść ręki do góry, teraz - swobodnie obraca się z boku na plecy i odwrotnie, łączy ręce w linii środka, podnosi je do głowy, do buzi, zgina i prostuje nogi), jest z nim lepszy kontakt (wtedy, w tym najgorszym okresie, zupełnie bez kontaktu, teraz - patrzy na nas, gdy mówimy "Adasiu, popatrz na mnie", uśmiecha się na nasz głos czy pieszczoty), lepiej sobie radzi z podstawowymi umiejętnościami (wtedy - jedzący tak słabo, że był przecież przez rok karmiony przez sondę, zanim nie zdecydowaliśmy się na PEGa, tak słaby, że nie dawał już rady kaszleć - dlatego przecież kupiliśmy koflator, teraz - bez problemu zajadający buzią miseczkę kaszy manny i samodzielnie kaszlący). Piszę to teraz i tak sobie myślę, że patrząc z perspektywy zdrowych dzieci, to te Adasiowe sukcesy brzmią śmiesznie jako wyczyn prawie pięciolatka. Dla nas jednak to z trudem złowione perły, które upiększają naszą niełatwą codzienność. My wiemy, ile trudu, ile godzin ćwiczeń Adasia, ile ciężkiej pracy naszej i sztabu Adasiowych terapeutek to wszystko kosztuje.

Ale wracając do Adasiowego wzroku - kilka miesięcy temu byliśmy u okulisty i wyniki badania nie były wesołe. Adaś ma uszkodzony jeden nerw wzrokowy i nie w pełni rozwinięte siatkówki. Poczucie światła ma - ale niewiele poza tym. Pani doktor kładła jednak nacisk na terapię wzroku, bo bez niej Adasiowe oczy trzeba by spisać na straty. 

Tydzień temu pierwszy raz była u nas pani tyflopedagog. Poznała Adasia, dowiedziała się o nim jak najwięcej i... mamy już pierwszy sukcesik. Okazało się, że Adaś ma pewne pole, w którym prawym okiem widzi!!! Sprawdziłyśmy to kilkukrotnie - i za każdym razem gdy oświetlony kontrastowy przedmiot pojawiał się w tym miejscu, Adaś się ożywiał i fiksował wzrok. Zatem kolejne zajęcia dodane do grafiku i współpraca rozpoczęta, z czego się bardzo cieszę. A w dodatku pani Agnieszka chce pracować z Adasiem "pro Adasia bono", czyli nieodpłatnie. Ja wiem, że się powtarzam - ale czy Adaś naprawdę nie ma ogromnego szczęścia do Ludzi (przez wielkie "el"!)?

Adaś w obiektywie naszego rodzinnego pasjonata fotografii, czyli Pawełka


czwartek, 23 kwietnia 2015

Narysujmy baranka! - 23.04.2015r.

Zatem pierwsze rysowanie barankowe za mną. Mam nadzieję, że zdołam utrzymać tę comiesięczną koncentrację na wdzięczności za Adasia dłużej - bo o ile dobra jestem w wymyślaniu wszelkich akcji, to trochę gorsza w podtrzymywaniu mojego zapału.
Ale jak na razie udaje się.
Co się dziś wydarzyło?

Dotarł do Adasia przepiękny obrazek narysowany przez Emilkę, małą dziewczynkę, która sama niesie przez życie całkiem ciężki bagaż. Obrazek ten sprawił mi ogromną radość, a i Adaś z zainteresowaniem na niego popatrywał. 

Obrazek, wedle opisu Emilkowej mamy, "przedstawia Adasia (kolor brązowy) i Emilkę (kolor czarny), na łące wśród kwiatków. Na rysunku jest także drzewko, słoneczko i chmurki". No i obrazkowi towarzyszy "mega uśmiech" Emilki, która tworzyła go specjalnie dla Adasia!



Przyłączyliśmy się dziś, w czwartek co prawda, do akcji Dobrej Fabryki - "Przybij nam piątkę w piątek.

Dzięki mojej koleżance Oldze, natrafiłam dziś  na akcję "Kartka urodzinowa dla Kubusia" - oczywiście, do Kuby poleci karteczka z najserdeczniejszymi życzeniami.

W pracy też działam, konsultacje ustalone.

Popłynęła mała pomoc do Krystiana i dla małej Zuzi zmagającej się z Epidermolysis Bullosa (czy wiedzieliście, że jest już możliwe leczenie tej choroby??? Za horrendalne pieniądze, ale jest szansa!).

A na koniec - mała niespodzianka od Adasia. Nie czekając na odległe terminy prywatnych wizyt u foniatrów nasz synek dziś wieczorem dołożył wszelkich starań, aby dać mi bardzo wyraźny "OPR" za nie dość delikatne przebieranie go w piżamkę. I tenże "OPR" wyrażony był nie bezgłośną chrypką - ale najprawdziwszym głosem! Jeszcze może cichutkim i delikatnym, ale niewątpliwie był to GŁOS!!!

A Wam udało się coś zdziałać?


środa, 22 kwietnia 2015

Motywacja

Kiedy byłam nastolatką, pociągały mnie wszelkie poradniki motywacyjne. Niczym dwulatek wierzyłam, że jak się bardzo uprę, to osiągnę wszystko, co sobie wymarzyłam. Ściany mojego pokoiku wyklejone były płachtami papieru, na których starannie wykaligrafowałam moje CELE. I naprawdę wierzyłam, że wystarczy tylko bardzo się postarać, a wszystkie z nich będą w zasięgu moich możliwości. 

Potem niby mi to przeszło, ale jednak nie tak do końca. Nadal mam w sobie dziecięce marzenie o omnipotencji i naiwną wiarę w możliwość zakrzywiania czasoprzestrzeni. Wiara ta bywa brzemienna w skutki, gdy po raz kolejny walczę z frustracją, bo okazuje się, że "nie-da-się" zrealizować tego, co w moim niepoprawnym optymizmie sobie zaplanowałam. 

A czego "nie-da-się"?: 
- być na 100% mamą każdego z trojga dzieci, w tym jednego wymagającego baaaardzo dużo czasu i opieki,
- na 100% "mamą Adasia", jeżdżącą na wizyty po całej Polsce, śledzącą nowinki terapeutyczne w internecie, samodzielnie prowadzącą codzienną terapię wzroku, masaże, pionizacje, ćwiczenia karmienia, dowożącą dziecko na kilka terapii dziennie i piszącą bloga;
- na 100% troskliwą i czułą żoną, oglądającą wraz z mężem kolejnego "Dr Who" w celu pielęgnowania wspólnych zainteresowań (no dobrze, nie tylko dlatego);
- na 100% rozwijać się zawodowo, robić szkolenia, kursy, certyfikaty, jakiś doktorat, bo czemu nie?,
- na 100% być zaangażowaną w pracę, dostępną także popołudniami i w weekendy, bo tak wszystkim najlepiej pasuje, i najlepiej do 22-giej, bo wtedy wszyscy są po pracy, 
- na 100% zaangażowaną społecznie, bo zawsze trzeba komuś pomóc, 
- na 100% dobrą panią domu, mającą porządek w szufladach i niedziele pachnące ciastem;
- na 100% zadbaną kobietą, mającą czas i na fryzjera, i na kosmetyczkę, nie żałującą pieniędzy na nową bluzkę i wrzucającą do samochodu kilkunastokilogramowy wózek zadbanymi dłońmi z długimi paznokciami z francuskim manikiurem;
- na 100% odpowiedzialną właścicielką zwierzyńca, codziennie znajdującą czas na długie spacery po okolicznych łąkach, codziennie szczotkującą psy i koty, ćwiczącą ich umiejętności i przygotowującą im pełnowartościowe, domowe jedzenie albo inne BARF, zamiast wrzucać do misek gotową, suchą karmę.

O takich drobiazgach, jak koniecznie czysty samochód, czas dla przyjaciół, czytanie poezji lub dzieł filozofów wieczorami, orientowanie się w najnowszych trendach światowego kina niekomercyjnego albo jeżdżenie na drugi koniec Polski na wartościowe spektakle teatralne nawet nie wspomnę (ale wiem, kim był Grotowski, uff ;)).

Dlaczego to piszę? Bo wiosna przyszła, lasy i łąki wzywają, wracają marzenia o aktywnym spędzaniu czasu, wspólnych wycieczkach rowerowych i wyprawach w nieznane, a moje dzieci i psy siedzą tylko w niewielkim ogródku za domem (dobrze, że mamy ten ogródek). I "nie-da-się" inaczej, bo Adaś wciąż jeszcze chory i "leży w łóżeczku", a ja zerkając na dzieci przez otwarte drzwi balkonowe stukam na komputerze opinię do pracy, jak zwykle taką "na wczoraj" (i ten wpis w momentach nasilenia frustracji). 

I tak sobie myślę, że może i nauczyłam się osiągania celów. Ale to, czego się jeszcze muszę nauczyć, to umiejętność wybierania tego celu, a przede wszystkim odpuszczania sobie tego, co nie jest na szczycie listy. Chyba kupię sobie na ten temat jakiś poradnik ;)))


PS. A pamiętacie, że jutro 23-ci?


czwartek, 9 kwietnia 2015

Milczenie, które nie jest złotem

- Kiedy Adasiowi wróci głos? - znów dzisiaj zapytał mnie Pawełek.
- Nie wiem, kochanie. - odpowiedziałam smutno i szybko przeliczyłam w myśli dni, które upłynęły od rozintubowania Adasia. To już ponad miesiąc. Ponad miesiąc milczenia Adasia.
Dzięki regularnym inhalacjom z Pulmicortu i Mucosolvanu już jakiś czas temu ustąpiły duszności. Pulsoksymetr ograniczył swoje alarmy jedynie do protestu wobec zsunięcia się ze zbyt ruchliwej łapki, a ciszę naszego domu przerywa już śmiech dzieci, a nie monotonne buczenie koncentratora tlenu. Adaś nawet powoli już wraca na rehabilitacje. Do normy wróciło wszystko - poza jego głosem. 

W gorszych chwilach Adaś jest zupełnie niemy, w lepszych - z jego gardełka dochodzi jedynie cichutka chrypka. Niby to bez znaczenia, bo synek i tak nie mówił. Ale obecna sytuacja pozbawia go jednego z niewielu elementów samostanowienia i wpływu na rzeczywistość. Nie mówiąc już o naszych ściśniętych sercach, gdy podchodząc do łóżeczka Adasia widzimy, że bezgłośnie płacze - i to prawdopodobnie od dłuższej chwili - a nikt na to nie reaguje...

Nie wiem, co robić. Przerywszy internet dowiedziałam się, że taki problem może się utrzymywać kilka miesięcy - lub nawet utrzymać się na stałe i wymagać interwencji chirurgicznej. Dowiedziałam się też, że są sposoby (mniej lub bardziej skuteczne), aby temu przeciwdziałać. Na początek zaczęłam poszukiwania dobrego foniatry w Trójmieście (ktoś coś słyszał?), aby nas jakoś pokierował terapeutycznie, utrzymujemy też wciąż inhalacje. 

Jestem dobrej myśli i wierzę, że jeszcze trochę, a znów usłyszymy głos Adasia. Tyle "niedasiów" już zostawił za sobą, że ten jeden na pewno też nie przysporzy mu większych trudności. Przynajmniej mam taką nadzieję. 



wtorek, 7 kwietnia 2015

Kolejne Święta Adasia

Nigdy nie wiem, czy nasz synek spędzi z nami kolejne Święta. Rozkładając świąteczne nakrycia na zastawionym przysmakami stole, w myślach odmawiam zawsze krótką modlitwę, aby tych nakryć nie ubywało. Moja myśl zawsze wówczas wędruje też do tych, których już nie ma tu z nami - do mojego Taty i babć. Ale zawsze szybko rozganiam tę mgłę melancholii i kieruję się na Teraz. Bo teraz jesteśmy razem - my, troje naszych dzieci i moja Mama.

Adaś korzystał z każdej chwili tegorocznych Świąt. W piątek asystował przy malowaniu pisanek (tradycyjnie u nas w domu maluje się białe jajka gorącym woskiem, potem farbuje je w kolorowych barwnikach), a w sobotę pojechał z nami do kościoła ze święconką. 



Musiał być bardzo grzeczny, bo Zajączek przyniósł mu piękne prezenty - wiklinowy fotel, który Adaś może bujać ruchem swoich nóżek, szkatułkę-pozytywkę z Małym Księciem, śliczny letni kocyk i małą przytulankę. Nawet Śmigus-Dyngus go nie ominął, ku jego wyraźnemu niezadowoleniu zresztą.

 Cała trójka

Dyngusówka w dłoni, hełm na głowie, hulajnoga pod nogami
- czyli śmigusowy Strażak Sam rusza do akcji!


Adaś na swoim bujaczku

 Rodzeństwo chyba ciut zazdrości...

...ale zawsze może trochę pobujać.

"No dobra, już dość tej sesji! Co za uparty paparazzo!"

Święta minęły, a w sercu pozostała wdzięczność, że były takie, jakie były - spokojne, radosne, w komplecie. Oby jak najdłużej!



poniedziałek, 23 marca 2015

Narysujmy baranka!

Kiedy czuwałam przy szpitalnym łóżeczku Adasia, modląc się o to, by Bóg pozwolił mu zostać z nami jeszcze trochę, jak to często w takich sytuacjach bywa poczyniłam wiele postanowień. Poza tymi bardzo osobistymi, najważniejsze postanowienie dotyczyło Adasia. Tego, żeby świat zmienił się choć odrobinę na lepsze przez fakt Adasiowego istnienia.


Trochę takich dobrych rzeczy już się zdarzyło, ale były one głównie wynikiem zadbania o potrzeby Adasia i mojej potrzeby znalezienia pracy poza etatem, z czego niejako przy okazji skorzystały inne dzieci. Mam na myśli założenie naszego mini-ośrodka „Dać skrzydła” czy z podjęcie przez zaprzyjaźnioną fundację „Dogonić świat” realizacji projektów dotyczących terapii dzieci niepełnosprawnych.

Teraz jednak chciałabym zrobić odrobinę więcej, do czego będę namawiać też Was. Wymyśliłam akcję „Narysujmy baranka”, nawiązującą oczywiście do książki, będącej leitmotivem tego bloga i kwintesencją naszego spojrzenia na życie Adasia. Akcja ta będzie skupiała wokół siebie różne działania zmierzające ku czynieniu dobra, w imię wdzięczności za życie Adasia.

Moja mama, gdy pytałam ją czasem, jak jej się odwdzięczę za jakieś dobro, które mi uczyniła, powtarzała zawsze, że oddam to kiedyś moim dzieciom albo że mogę po prostu przekazać dobro dalej. Dlatego mam prośbę – jeśli choć trochę skorzystaliście na czytaniu bloga Adasia, jeśli zawdzięczacie mu choć jedną dobrą myśl, przekażcie to, proszę, dalej.
Mam prośbę, aby każdego 23-go dnia miesiąca, w dzień urodzin Adasia, zrobić w jego imieniu coś dobrego. To może być jakiś drobiazg – uśmiech do smutnej pani w autobusie, przytrzymanie drzwi staruszce, pozmywanie naczyń piętrzących się w zlewie-mimo że to nie nasza kolej, ofiarowanie za kogoś potrzebującego modlitwy, wpuszczenie kogoś przed siebie w długiej kolejce, kliknięcie na „Pajacyka”… Jeśli macie chęć i możliwości, może to być też coś większego – wpłacenie jakiejś kwoty pieniędzy choremu dziecku czy opłacenie obiadów bezdomnemu w pobliskim barze. Oczywiście, to nie musi być tylko ten jeden dzień w miesiącu. Ten 23-ci to taki plan minimum. Taki jeden sygnał dobra, symboliczne „dziękuję!” za życie Adasia.

Ja mam też duże plany w tej dziedzinie. Na początek dzięki zaprzyjaźnionej fundacji uruchomimy program pod tą samą nazwą, w ramach którego raz w miesiącu będę dzielić się tym, co umiem. Od kwietnia uruchamiamy zatem bezpłatne konsultacje psychologiczne z zakresu psychologii dziecięcej, które będą się odbywały w naszym Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznym „Dać skrzydła”. Swoją współpracę zapowiedziały też inne nasze terapeutki.

Każdego 23-go dnia miesiąca przekażemy też jakąś niewielką (niestety!) kwotę, aby w imieniu Adasia pomóc komuś innemu. Dziś jest to pewien Szymonek z okolic Słupska, cierpiący na MPD. Szymonek ma szansę chodzić samodzielnie, ale do tego potrzebuje systematycznej rehabilitacji, na którą jego rodzice nie mają pieniędzy. Szymuś jest bardzo inteligentny i często pyta, dlaczego jego nóżki nie chcą go słuchać.

Dzisiaj też idzie w świat nasza stara Kimba. Adaś „przesiadł się” już na rozmiar 2, więc nasza dotychczasowa Kimbka może iść służyć innemu dziecku. Nie chcemy jej sprzedawać, oddajemy ją w dobre ręce pewnej dziewczynki ze Słupska.

Jeśli macie ochotę, piszcie do mnie (na rodziceadasia@gmail.com lub w komentarzach) o tym, co dobrego udało Wam się zrobić w ramach „barankowej akcji”, nawet o takich pozornie drobiazgach, jak uśmiech. Będę umieszczać te informacje na blogu, żebyśmy wszyscy widzieli, że (zgodnie z efektem motyla) skrzydła takiego małego motylka, jak Adaś, mogą wywołać prawdziwy huragan dobra.


Grafika pochodzi ze strony www.naekranie.pl 

i jest fotosem z trailera filmu o Małym Księciu, który,
 jak przeczytałam na powyższej stronie, 
wejdzie do francuskich kin w październiku :)