Translate

poniedziałek, 4 maja 2015

Zwierciadła duszy


Po wielu, wielu poszukiwaniach (uroki małego miasta) udało nam się wreszcie znaleźć tyflopedagoga, który podjął się współpracy z Adasiem, panią Agnieszkę. Mamy co prawda niewielkie szanse na poprawę jego wzroku, ale przecież to nie oznacza, że możemy się poddać.

Kiedyś, gdy Adaś był jedynakiem, jak tylko udało nam się dostać termin, jeździłam z Adasiem na terapię wzroku do specjalistycznego ośrodka w gdańskim Sobieszewie, prawie 150 km w jedną stronę. Wtedy Adaś miał nie tylko poczucie światła, ale potrafił też skupić wzrok na kontrastowym lub podświetlonym przedmiocie, a także wodzić wzrokiem w poziomie. Uczył się właśnie wodzić wzrokiem w pionie.

Potem nastąpił dla nas podwójnie trudny czas. Przybył do nas maleńki Pawełek, a Adaś rozpoczął potworne półtora roku nawrotu padaczki. Nie działały żadne leki, żadne magiczne sposoby, za które łapaliśmy w rozpaczy. Adaś miał kilkanaście kilkuminutowych, bardzo ciężkich napadów dziennie, po których zasypiał kamiennym snem - aż do następnego napadu. Padaczka spowodowała ogromny regres w jego funkcjonowaniu, obejmujący również kwestię widzenia. Możliwe, że nie bez znaczenia był też lek, który synek przyjmował na padaczkę, Sabril, który podobno może powodować zaburzenia wzroku. 

Kiedy dzięki jednej z czytelniczek dowiedzieliśmy się o kuracji aminokwasami i postanowiliśmy je wypróbować, wreszcie się udało. Padaczka została opanowana - może nie całkowicie, ale napady są dużo krótsze i dużo rzadsze, są też dni w ogóle bez napadów - a rozwój znów zaczął maleńkimi kroczkami iść do przodu. Niestety, jak dotąd nie udało się wrócić do punktu wyjścia - do Adasia głużącego, śmiejącego się w głos, umiejącego utrzymać w rączce ciasteczko, śledzącego wzrokiem zabawkę czy wstającego na nogi przy pomocy cioci Ani. Jak teraz o tym myślę, to aż trudno mi uwierzyć w to, ile umiał. Teraz jest coraz lepiej, ale o takich osiągnięciach jak powyżej jeszcze nawet nie marzymy. Ale dzięki aminokwasom Adaś lepiej utrzymuje pozycję (jak wcześniej "lał się przez ręce" i najlepsze stabilizowanie nie dawało mu możliwości utrzymania pozycji siedzącej, tak teraz potrafi usiedzieć nawet bez pelotów bocznych, tylko z podparciem pleców), może wykonywać więcej ruchów (po tym okresie nasilenia padaczki był tak słaby, że nie dawał rady nawet podnieść ręki do góry, teraz - swobodnie obraca się z boku na plecy i odwrotnie, łączy ręce w linii środka, podnosi je do głowy, do buzi, zgina i prostuje nogi), jest z nim lepszy kontakt (wtedy, w tym najgorszym okresie, zupełnie bez kontaktu, teraz - patrzy na nas, gdy mówimy "Adasiu, popatrz na mnie", uśmiecha się na nasz głos czy pieszczoty), lepiej sobie radzi z podstawowymi umiejętnościami (wtedy - jedzący tak słabo, że był przecież przez rok karmiony przez sondę, zanim nie zdecydowaliśmy się na PEGa, tak słaby, że nie dawał już rady kaszleć - dlatego przecież kupiliśmy koflator, teraz - bez problemu zajadający buzią miseczkę kaszy manny i samodzielnie kaszlący). Piszę to teraz i tak sobie myślę, że patrząc z perspektywy zdrowych dzieci, to te Adasiowe sukcesy brzmią śmiesznie jako wyczyn prawie pięciolatka. Dla nas jednak to z trudem złowione perły, które upiększają naszą niełatwą codzienność. My wiemy, ile trudu, ile godzin ćwiczeń Adasia, ile ciężkiej pracy naszej i sztabu Adasiowych terapeutek to wszystko kosztuje.

Ale wracając do Adasiowego wzroku - kilka miesięcy temu byliśmy u okulisty i wyniki badania nie były wesołe. Adaś ma uszkodzony jeden nerw wzrokowy i nie w pełni rozwinięte siatkówki. Poczucie światła ma - ale niewiele poza tym. Pani doktor kładła jednak nacisk na terapię wzroku, bo bez niej Adasiowe oczy trzeba by spisać na straty. 

Tydzień temu pierwszy raz była u nas pani tyflopedagog. Poznała Adasia, dowiedziała się o nim jak najwięcej i... mamy już pierwszy sukcesik. Okazało się, że Adaś ma pewne pole, w którym prawym okiem widzi!!! Sprawdziłyśmy to kilkukrotnie - i za każdym razem gdy oświetlony kontrastowy przedmiot pojawiał się w tym miejscu, Adaś się ożywiał i fiksował wzrok. Zatem kolejne zajęcia dodane do grafiku i współpraca rozpoczęta, z czego się bardzo cieszę. A w dodatku pani Agnieszka chce pracować z Adasiem "pro Adasia bono", czyli nieodpłatnie. Ja wiem, że się powtarzam - ale czy Adaś naprawdę nie ma ogromnego szczęścia do Ludzi (przez wielkie "el"!)?

Adaś w obiektywie naszego rodzinnego pasjonata fotografii, czyli Pawełka


10 komentarzy:

  1. Te Adasiowe sukcesy, o których piszesz to jak nagroda Nobla. Adaś i z resztą Wy, żeby osiągnąć jakiś postęp musicie włożyć ogrom pracy i nierzadko funduszy. Tego nie idzie porównać do wyczynów zdrowych rówieśników, bo przecież Adaś pracuje i uczy się więcej niż kilkoro zdrowych dzieci na raz.
    Super wieści, że będzie z Wami pracować tyflopedagog, no i wielkie ukłony dla pani za pracę bez profitów. Są jeszcze dobre anioły i cieszę się, że na jednego z nich znów trafiliście.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To prawda, za każdym Adasia postępem stoi ogrom pracy. Bardzo bym chciała, aby tych postępów było więcej, ale cieszę się tym, co jest - przede wszystkim tym, że Adaś jest wciąż z nami :)))

      Usuń
  2. Każdy ma sukcesy i problemy mierzone własną miarą, widziane przez pryzmat doświadczeń i potrzeb - a Adaś dzięki Waszej determinacji zdziałał naprawdę dużo :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jak dla mnie, jest Mistrzem. I jestem z niego ogromnie dumna. Z jego siły, wytrwałości, uporu. Chłopak nie ma zbyt wielu możliwości, ale te, co ma, wykorzystuje w 100% :)

      Usuń
    2. W ramach PS-u - wydaje mi się, że gdzieś mi mignął Twój drugi komentarz, o pomocy dla Krystiana. Niestety, nie mogę go znaleźć, zaginął bezpowrotnie. Czy mogę prosić o powtórkę? :)

      Usuń
  3. Pisałam w wątku o rysowaniu baranka, że właśnie jestem w trakcie zbiórki dla Krystiana i jego rodziny - ale faktycznie widzę że wpis się nie dodał. Mam nadzieję, że w przyszłym tygodniu dary, których jest znów sporo, dotrą do ich.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Możliwe że to moja wina - przez przypadek zamiast opublikuj kliknołem usuń - a tego już nie można cofnąć :(
      Przepraszam.

      Usuń
  4. http://www.tvp.info/19192964/marihuana-pomaga-malym-pacjentom-centrum-zdrowia-dziecka-to-lek-bezpieczny-skuteczny-i-tani

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję - myślimy o tym i to baaardzo intensywnie. :)

      Usuń