Translate

niedziela, 13 kwietnia 2014

Z PEGiem przez świat

Dzisiaj będzie o PEGu. Jak śledzicie losy Adasia, to pewnie te trzy literki nie są Wam już tak zupełnie obce i pamiętacie nasze dylematy sonda czy PEG. Niedługo minie pół roku z PEGiem i czas chyba na jakieś podsumowania. Zatem…

Sama idea PEGa jest świetna. Oczywiście, wyłącznie wtedy, gdy nie dojdzie do powikłań przy narkozie ani zakażenia jakąś szpitalną bakterią i na drugi dzień można zabrać dziecko do domu. Innego scenariusza nawet nie chcę sobie wyobrażać, ale to właśnie on był przyczyną naszego zwlekania przy podjęciu tej decyzji. Za nasz strach Adaś zapłacił zwiększeniem nadwrażliwości w okolicy jamy ustnej, której do dzisiaj jeszcze nie udało się całkiem wyprostować.

Ale do rzeczy. Samo karmienie przez PEG jest banalne. Jeśli ktoś opanował karmienie przez sondę, to przestawienie się na PEG jest tylko łatwiejsze. Nabiera się pokarm w strzykawkę, odpina zatyczkę PEGa, wpina strzykawkę w zatyczkę, zwalnia zacisk blokujący i powolutku podaje się pokarm do żołądka. PEG ma ogromnie dużo zalet. Wreszcie odszedł nam codzienny stres związany z karmieniem Adasia – czy obudzi się na posiłek, ile zje, czy zjadł wystarczająco, czy jeśli prześpi ten posiłek to nadrobi następnym. Czy męczyć go i zakładać już sondę czy uda nam się przetrwać ten dzień bez niej?

Teraz takie pytania nie istnieją. Jeśli Adaś nie śpi i jest w dobrej formie – je buzią (w dalszym ciągu tego pilnujemy, żeby nie zapomniał, jak się je i przełyka, żeby czuł smak). Jeśli śpi, źle się czuje lub zje za mało – dostaje jedzenie PEG-iem. Po prostu.

Przez kilka dni po zabiegu Adasia bardzo bolało. Jak to obrazowo wyraził jeden z lekarzy, rana po założeniu PEG-a boli, jakby się dostało bagnetem w brzuch. Nigdy nie dostałam bagnetem w brzuch, więc nie wiem, jakie to uczucie, ale i tak było to dla nas przerażające, dlatego nie żałowaliśmy synkowi środków przeciwbólowych. Na szczęście pomagały, a po kilku dniach ból minął całkowicie.

Dzień po powrocie do domu spotkało nas kolejne przerażające zdarzenie. Przy wymianie opatrunku wokół PEGa, nagle z otworu zaczęła wylewać się treść pokarmowa. Trudno opisać nasze przerażenie. Stałam jak oniemiała, zupełnie nie wiedziałam, co robić. Moja mama natychmiast zatamowała wyciek i od razu zadzwoniliśmy na oddział. Na oddziale nie przejęli się zbytnio – co wydało nam się wówczas karygodnym lekceważeniem, a dziś zupełnie nas nie dziwi – i kazali tylko zacieśnić stopkę PEGa. Generalnie stopka PEGa powinna odstawać od skóry na odległość około 2-5 mm – wtedy jest na tyle luźno, aby nie powstawała odleżyna i na tyle ściśle, aby nie wyciekała treść pokarmowa.

Przy zmianie opatrunku staramy się zapewniać sterylne warunki, aby zminimalizować ryzyko jakiegokolwiek zakażenia – zwłaszcza na początku. Sterylizujemy ręce, sterylizujemy specjalnie do tego celu przeznaczone nożyczki, zdejmujemy stary opatrunek, przemywamy okolice rany Octeniseptem, robimy obowiązkowe okrążenie rurką PEGa dookoła oraz parę ruchów góra-dół, aby końcówka PEGa nie wrosła w żołądek, po czym nakładamy przeciętą gąbeczkę antybakteryjną, a jej brzegi sklejamy plastrem, żeby się nie wyślizgnęła.

Ostatnio przeczytałam, że lepiej zamiast Octeniseptem, przemywać okolice rany przegotowaną wodą z szarym mydłem. Tytułem eksperymentu przemywamy więc wodą z mydłem i zakładamy złożony (nie przecięty, aby w ranę nie wrastały nitki) i sklejony plastrem gazik. Nie umiem jeszcze powiedzieć, czy jest lepiej.

Szukamy tego „lepiej” pod kątem wysięku z rany. Bowiem mimo już kilku miesięcy na PEGowym koncie, z rany wciąż niewielkim stopniu sączy się żółtawy wysięk. Nie jest to ropa, nie ma „bakteryjnego” zapachu, przypuszczamy więc, że jest to związane jeszcze z gojeniem i wytwarzaniem przetoki do żołądka. Próbowałam zapytać o ten wysięk podczas kontroli w Poradni Żywienia, ale niestety, nie udało mi się uzyskać innej odpowiedzi niż tylko „jest super, goi się ślicznie”.

Początkowo mieliśmy trochę problemu z dopasowaniem ubranek tak, aby zapewniały dostęp do PEGa. Baliśmy się, że gdy włożymy całość pod body, to twardy plastik zacisku blokującego może kaleczyć wrażliwą skórę Adasia. Wycinaliśmy więc w bodziakach dziurki, przez które przekładaliśmy rurkę od PEGa. Niestety, okazało się, że przez trzymanie rurki PEGa w jednym kierunku i jedynie przekręcanie jej przy zmianie opatrunku, zaczęły się robić malutkie zasinienia wokół ranki, które mogłyby się przekształcić w odleżyny. Doszliśmy więc do wniosku, że pozycję rurki trzeba zmieniać kilka razy dziennie. Najpierw wycięliśmy więc dodatkowe dziurki w bodziaku – ale po pierwsze body zaczęło wówczas wyglądać raczej jak pończochy-kabaretki, a po drugie wielokrotne wkładanie rurki pod body i wyciąganie inną dziurką również drapało brzuszek Adasia. Wtedy wymyśliliśmy PEG-owe bodziaki.

Pamiętacie może panią Natalię, która uszyła dla Adasia poduszkę stabilizującą? Postanowiłam poprosić ją o realizację naszego pomysłu  i tak powstały specjalne bodziaki z łatką umożliwiającą dostęp do PEGa.

Bodziak jest zwykły, najzwyklejszy. Ma wyciętą dziurę zapewniający dostęp do PEGa. Dziura ta zakryta jest okrągłą łatką, przyczepioną do bodziaka na zatrzaski. Między zatrzaskami jest odstęp, spokojnie pozwalający na przeciągnięcie przez niego rurki PEGa i zmiany jej pozycji co kawałeczek (co zatrzask), aby stopka nie uwierała i aby nie powstały odleżyny. Dodatkowo łatka zapewnia szybki dostęp do okolic rany, aby można było np. zmienić opatrunek bez konieczności rozbierania dziecka. Mam nadzieję, że PEG-owe bodziaki się sprawdzą, dam znać.

źródło: www.ekoubranka.blogspot.com

Teraz jeszcze chciałam napisać o PEGu nie jako o rozwiązaniu, ale o przedmiocie. To znaczy o tym konkretnym PEGu, który Adaś ma zainstalowany. Adaś ma założony PEG firmy Nutricia Flocare. I jestem nim totalnie załamana. Nie znam się na PEGach, nie wiem, może on uchodzi między nimi za mercedesa – jeśli tak, to nie chcę mieć nigdy do czynienia z tymi pozostałymi – ale ten jest fatalny. Teraz nastąpi długa lista jego wad. PEG w założeniu ma wytrzymać 1,5 -2 lata.

W szpitalu kazano nam trzymać się wytycznych lekarza co do ciasności przylegania stopki PEGa do skóry i ustawiać ją zawsze na tym samym numerku podziałki. Podziałka była nadrukowana na rurce PEGa. Użycie czasu przeszłego jest więcej niż uzasadnione, ponieważ podziałka starła się dosłownie po kilku tygodniach. Od tamtej pory musimy polegać na naszej intuicji co do stopnia przylegania stopki do skóry, ponieważ podziałka dawno już należy do przeszłości.

Już po około 2 miesiącach użytkowania wyrobiła się zatyczka do PEGa, która odtąd otwiera się sama – czy to pod wpływem zahaczenia o ubranie, czy ciśnienia w brzuszku, czy nie wiadomo czego. Zatyczkę sklejamy więc plastrem, co może nie wygląda zbyt estetycznie, ale choć trochę chroni nas przed koniecznością ciągłego przebierania Adasia, a jego ubranka i pościel przed ciągłym zalewaniem treścią pokarmową.

Ponadto zatyczka jest zrobiona z bardzo twardej gumy, przypominającej plastik i wykończona jest dwoma sztywnymi kolcami, mającymi w założeniu ułatwić opiekunowi otwieranie portów. Miłe, że pomyślano o opiekunach, ale totalnie bez sensu, że nie pomyślano zupełnie o użytkowniku PEGa. Rurka od PEGa ma akurat taką długość, że gdy zostawi się go swobodnie, zatyczka wraz z kolcami trafia wprost pod plecy dziecka – czy przy przebieraniu, czy przy kąpieli, czy po prostu przy leżeniu, kolce wciąż próbują uwierać Adasia. Zatem znów w użyciu jest plaster, którym przyklejamy rurkę do ubrania, aby nie przesuwała się i nie wpadała wraz ze swoimi kolcami pod Adasiowe plecy.

Zatyczka w ogóle ma za zadanie ułatwiać wszystkim dookoła życie. Została tak zaprojektowana, że pasują do niej wyłącznie strzykawki firmy Nutricia, (teoretycznie) jednorazowe i w cenie 3,50 za sztukę. Przy próbie użycia zwykłych strzykawek, podawana treść wycieka bokiem (jeśli się bardzo mocno przyciśnie, to straty w pokarmie czy ubrankach można zminimalizować, ale skąd kilka razy dziennie brać wciąż tyle siły?). Producent chwali się tym osiągnięciem, twierdząc, że dzięki temu nowatorskiemu rozwiązaniu nikt już nie pomyli strzykawki z pokarmem ze strzykawką z lekiem dożylnym i nie poda ich odwrotnie. Gratulujemy.

Strzykawki w wystarczającej ilości powinna nam dostarczać opiekująca się nami Poradnia Żywienia. I dostarcza. Tylko że inne. Niepasujące. Bo tych akurat od pół roku nie ma i podobno nie może się doprosić przedstawicieli o dostawę. Cóż. Na papierze wszystko się zgadza. Szpital zakupuje strzykawki, przekazuje podopiecznym Poradni Żywienia, kurier dowozi im je do domu. Czegóż chcieć więcej? Cóż. Rosną nam te kartony strzykawek w pokoju, bo odmówić przyjęcia nie możemy, a jak wstrzymamy dostawę na miesiąc, to za miesiąc dostajemy ją podwójnie. A strzykawki pasujące do PEGa kupujemy sami, nagabując wciąż apteki i przedstawicielkę firmy Nutricia i zdobywając raz kilka, raz kilkanaście sztuk. I za chwilę od nowa. Dlaczego nie jest możliwe zakupienie większej ilości (choćby po prostu jednego kartonu) tych strzykawek, nie pytajcie. Nie mam zielonego pojęcia.

Ostatnio natomiast nasz PEG przebił wszystko. W czwartek wieczorem Adaś zaczął dziwnie kręcić się w foteliku, jakby coś mu przeszkadzało. Podchodzę, sprawdzam – całe ubranie mokre. Zdziwiłam się – co się mogło stać? Nagle patrzę, a zamiast rurki zakończonej kolczastą zatyczką, z ubranka Adasia sterczy sama rurka i powoli, powolutku, wycieka z niej wszystko, co daliśmy Adasiowi na kolację. Okazało się, że ni z tego, ni z owego zabezpieczenie zatyczki pękło na pół, a zatyczka po prostu odpadła. Jednym słowem, PEG przeznaczony na dwa lata użytkowania, nie wytrzymał nawet pół roku i to u tak spokojnego i niewystawiającego go na niewłaściwą eksploatację dziecka, jak Adaś.
Cóż mieliśmy zrobić? Znów w użycie poszedł plaster, którym przykleiliśmy zatyczkę do rurki. Niestety, plaster szybko przemókł, więc mąż wymyślił, aby skleić to taśmą do uszczelniania rur. To okazało się lepsze, wytrzymuje ze dwa dni. Oczywiście w piątek od rana zaczęliśmy obdzwaniać: przedstawicielkę Nutricii („Poradnia Żywienia powinna serwisować PEGi”), Poradnię Żywienia („pani doktor nie ma, oni nic nie wiedzą, skontaktują się, jak się dowiedzą”), sklepy medyczne w Polsce północnej, aby można było jeszcze w piątek wsiąść w samochód, kupić samemu całego PEGa (bagatela, ponad trzysta złotych plus koszty kilkusetkilometrowego dojazdu) i wymienić zatyczkę („no, niestety, na stronie mają w ofercie, ale tak naprawdę to nie mają i nie wiedzą, kiedy i czy będą mieli”).

Trwamy więc z PEG-iem oklejonym taśmą do uszczelniania rur i owiniętym pieluchą tetrową, bo jednak przecieka; z zatyczką PEG-a zaklejoną plastrem, aby się nie otwierała, a całym tym bagażem przyklejonym plastrem do ubrania, aby się nie przesuwało i nie kaleczyło pleców Adasia. I nie wiem, czy my mieliśmy wyjątkowego pecha, czy lepiej ostrzegać innych rodziców, żeby trzymali się z daleka od PEG-a Flocare Nutricii…

Przed nami poniedziałek. Może szczęście będzie nam sprzyjać i np. Poradnia Żywienia oddzwoni, że we wtorek kurier przywiezie nową zatyczkę do PEGa, wraz z kartonem odpowiednich strzykawek. A może zdarzy się cud i kurier z Poradni dostarczy też zapas jedzenia, na który Adaś czeka od kilku miesięcy. I może nawet to nie będzie kolejny raz to jedzenie, o którym zgłaszamy od tych kilku miesięcy, że Adaś się po nim źle czuje, tylko to, które mu świetnie służy, o które od tych kilku miesięcy prosimy i które wciąż musimy kupować prywatnie? Kto wie?

A w kwestii PEGa czekają nas jeszcze dwie decyzja – kiedy wymienić ten pierwszy PEG na PEG docelowy? I jaki ma być ten docelowy PEG? 

Co do terminu wymiany, przy wypisie po założeniu PEGa, lekarz prowadzący powiedział, że on rekomenduje trzymanie tego pierwszego PEGa przez co najmniej półtora roku, najlepiej dwa lata. Według niego, wcześniejsza wymiana jest niekorzystna, ponieważ przetoka nie jest jeszcze w pełni wykształcona, co powoduje potem problemy. Podczas ostatniej wizyty w Poradni Żywienia usłyszałam natomiast, żebyśmy się szykowali na wymianę PEGa na wrzesień, czyli po niecałym roku. Gdy zapytałam, dlaczego, dowiedziałam się, że tworzywo, z którego jest zrobiony PEG (a zwłaszcza stopka po stronie żołądka) z czasem twardnieje. A że jedyną metodą wymiany tego pierwotnego PEGa jest przecięcie rurki i wyciągnięcie jej – wraz ze stopką – przez przełyk, to rzeczywiście nabiera to znaczenia, ponieważ im twardsza stopka tym większe ryzyko pokaleczenia przełyku.


W tej drugiej kwestii mamy do wyboru PEG z tzw. balonikiem, możliwy do samodzielnej wymiany co kilka miesięcy (mechanizm działania podobny do cewnika – władamy rurkę z nienapompowanym balonikiem, a jak znajdzie się po właściwej stronie brzucha, dopompowujemy balonik solą fizjologiczną) lub PEG z płaskim portem, niemal zupełnie nie przeszkadzającym w funkcjonowaniu, ale nie wiem, jak jest z wymienianiem go. Musimy więcej poczytać na ten temat, zanim podejmiemy decyzję. A może są tu PEG-owe dzieci i ich rodzice mogliby się podzielić z nami doświadczeniem?

niedziela, 6 kwietnia 2014

Adi i spółka

Po otrzymaniu kilku maili o treści „A co u Adasia?” postanowiłam przywołać się do porządku i zaktualizować Adasiowe wieści.

Otóż Adaś czuje się dobrze, tak dobrze, że chcemy tylko, aby nic się nie zmieniało. Napadów jest bardzo mało, są rzadko i dużo, dużo lżejsze. To tymczasowe zatrzymanie padaczki doskonale wpływa na samopoczucie synka. Adaś jest dużo przytomniejszy, żywszy, mniej śpi. Znów zaczyna bawić się w swoje ulubione zabawy, zwłaszcza w kopanie nóżkami szeleszczącej folii NRC. Zdarza mu się uśmiechnąć, a nawet zaśmiać w głos. 

video


Widzimy też duże zmiany w napięciu mięśniowym. Adaś przestał przypominać pod tym względem szmacianą laleczkę. Dużo łatwiej jest go podnieść czy posadzić. Co więcej, Adaś zaczyna troszkę kontrolować głowę (dzieci z Zespołem Millera-Diekera mają z tym ogromny problem) – gdy siedzi, podnosi co chwilę główkę, a ostatnio, gdy w drodze eksperymentu rozszerzyliśmy mu zagłówek w Kimbie, przez jakiś czas utrzymał głowę w pionie bez pomocy pelotów!!! Sił starczyło mu na niewiele, ale sukces i tak jest ogromny, bo jeszcze miesiąc temu utrzymanie głowy nawet przez ułamek sekundy byłoby nie do pomyślenia. Niesamowite jest też, że można teraz Adasia posadzić obok siebie na kanapie i po prostu oprzeć go o poduszki, bez konieczności obudowywania głowy poduchowym stelażem, a Adaś po prostu tę główkę utrzyma! Nie wiem, co tak naprawdę działa, czy ziółka, czy aminokwasy, czy ich połączenie, ale dobrze jest! :)

Oglądam bajkę z tatą

Bardzo też cieszy mnie relacja młodszych dzieci z Adasiem. Pawełek od początku był „proadasiowy”, ale teraz jest wobec Adasia jeszcze czulszy i bardziej opiekuńczy. Podbiega co chwilę poprawić Adasiowi kocyk. Gdy Adaś je buzią (protestując ile wlezie, bo nadwrażliwość, której się nabawił przez sondę, wciąż daje o sobie znać), Pawełek głaszcze go po rączce i powtarza współczująco: „Tseba, Adi, tseba”. Jest też Strażnikiem Adasiowych Buziaczków – gdy któreś z nas wychodzi z domu obowiązkowy jest buziaczek dla każdego dziecka. A o ile buziaczków dla Alicji i Pawła zainteresowani pilnują sami, to o buziaczki Adasiowe dba Pawełek – nie ma szans na to, by któreś z nas zapomniało o buziaczku dla Adasia! Czujne oko Pawełka od razu to wyłapie i zadba o interesy brata. Rozczula mnie też, że Paweł ostatnio nabrał zwyczaju mówienia o Adasiu: „Adi, mój Adi!” – kojarzy mi się to z „Kapitanie, mój Kapitanie” Whitmana, no i ze „Stowarzyszeniem Umarłych Poetów” oczywiście. I tak mi to koresponduje z tym, czego nauczył nas Adaś – carpe diem, prawo do marzeń i przełamywanie schematów.

Alusia natomiast uwielbia obdarzać najstarszego brata czułymi buziaczkami. A że nie zawsze trafi w buzię, to zdarza jej się cmoknąć Adasia w rączkę, stópkę lub nawet w Kimbę, jeśli akurat ją ma najbliżej ;) Jak kiedyś Pawełek, znosi Adasiowi zabawki  i biegnie do nas po pomoc, gdy tylko Adaś zaczyna kaszleć.

Cieszę się, że są z nim tak związani. Może dzięki temu będzie im łatwiej dorastać z niepełnosprawnym bratem i stawiać czoła społeczeństwu. Bo przeraża mnie widoczna w społeczeństwie nienawiść, i to skierowana także ku tym najsłabszym, chorym, bezbronnym... Gdy pomyślę, że moje dzieci będą się musiały z tą nienawiścią zmierzyć, to ciarki mnie przechodzą. Pocieszam się, że mają siebie nawzajem, wychowywani są w miłości i szacunku dla każdego istnienia i uczeni są samodzielnego myślenia i nie uzależniania swoich przekonań od poglądów innych – i mam nadzieję, że to wszystko da im siłę, której będą potrzebować.


A na razie patrzę z radością na tulącą się do siebie trójeczkę, jeszcze tak nieświadomą świata, i znów, po raz nie wiem który, szepczę – „Trwaj, chwilo, jesteś piękna”…