Translate

czwartek, 27 grudnia 2012

27. grudnia 2012r.



Adaś dostał dziś przepiękny prezent! Wspominałam już kiedyś, że chłopcy mają cudowną nianię - Monikę. Monika (a raczej Lala, jak nazwał ją Pabliś i jakoś nam wszystkim się utrwaliło) jest właściwie bardziej nianią Pawełka, która zajmuje się nim, gdy Adaś i ja wybywamy na różnego rodzaju rehabilitacje czy wizyty lekarskie. Adaś bowiem nie zostaje z nikim innym niż ja, mąż czy moja mama. Ale gdy tylko mogę, pracuję w domu, a wówczas Lala zajmuje się oboma chłopcami. Z Pablisiem wyczyniają różne cuda, natomiast Adaś najbardziej lubi, kiedy Lala mu śpiewa. Zresztą, wcale mu się nie dziwię, bo Lala śpiewa wprost przepięknie!!!

Dzisiaj Lala przyniosła prezenty, które Mikołaj zostawił dla chłopców u niej pod choinką. Pawełek dostał super układankę, a rudy Adaś maskotkę rudego liska i coś absolutnie wspaniałego – płytę z piosenką, którą często śpiewa mu Lala i której najbardziej lubi słuchać, w wykonaniu Lali!!! Puszczamy mu ją dziś cały dzień, a Adaś słucha i tylko buzię otwiera z ukontentowania :)

Zresztą, co będę opowiadać – posłuchajcie sami:

niedziela, 23 grudnia 2012

Wesołych Świąt!

Wszystkim Przyjaciołom i Czytelnikom Adasiowego bloga życzymy wspaniałych, rodzinnych Świąt; Mikołaja, którego kryzys nie dotknął i wszechogarniającej atmosfery miłości, radości i spokoju!


2 latka i 5 miesięcy! :)

Kolejny powód do radości! Adaś dziś skończył 2 latka i 5 miesięcy. Jesteśmy tak ogromnie szczęśliwi, że - mimo niedawnych trudnych przejść - jesteśmy ciągle wszyscy razem!
Wszystkiego najlepszego, Syneczku! Tak trzymaj!

Tort Adaś dostał w prezencie od Babci - własnoręcznie pieczony! :)

wtorek, 18 grudnia 2012

Bohaterka...

... to ja! :) Dziś samodzielnie (pod dającym poczucie bezpieczeństwa nadzorem męża, czyli Mistrza Sondy i na wszelki wypadek z włączonym koncentratorem tlenu) założyłam Adasiowi sondę! Już z obiadem było słabo, więc gdy nasz pierworodny wzgardził kolacją ostatniej szansy, postanowiliśmy mu ją podać bez jego zgody. Ręce mi się trochę trzęsły, ale Adaś nawet się nie skrzywił. Sondę założyliśmy tylko na posiłek, więc jutro znów czekają nas negocjacje.  
Muszę przyznać, że jestem z siebie dumna! Mąż tu mi podpowiada, że też jest ze mnie dumny - pewnie się po cichutku cieszy, że już nie będzie jedynym zakładaczem sondy ;)

niedziela, 16 grudnia 2012

16. grudnia 2012r.

Adaś w dalszym ciągu trochę słabszy, mniej aktywny, ale na szczęście do tej pory nie powtórzyły się takie spadki saturacji ani tętna. Wczoraj było mu bardzo ciężko, bo miał znaczny nadmiar bardzo gęstej wydzieliny, z którą nie mógł sobie poradzić i która utrudniała mu oddychanie. Okazało się, że prawdopodobnie przyczyną była świeżo założona wczoraj sonda. Po namyśle przypomniało nam się, że zwiększona ilość wydzieliny pojawiła się niecałą godzinę po założeniu sondy. Wieczorem wyjęliśmy sondę, pomogliśmy Adasiowi odkaszlnąć to, co mu zalegało i do tej pory synek oddycha swobodnie. I teraz mamy zagwozdkę – poprzednią sondę, tej samej firmy, w tym samym rozmiarze, Adaś miał ponad tydzień i nic się nie działo. Co się stało teraz? Mamy całą masę roboczych hipotez, m.in. ilość dni na sondzie pod rząd lub fakt założenia sondy do prawej lub lewej dziurki od nosa – i nie mamy pojęcia. Zapisaliśmy sobie wszystkie szczegóły i zobaczymy, czy któreś z nich się potwierdzą następnym razem.

Powolutku rozszerzamy też pakiet uzupełniających metod leczenia padaczki. Ukazała się nowa publikacja na temat leczenia padaczki (B. Steinborn (red.), Leczenie padaczki u dzieci i młodzieży, Poznań 2011). Nabyliśmy ją głównie ze względu na dwa rozdziały – „Leczenie padaczki związanej z chromosomopatiami i innymi schorzeniami genetycznymi” (poruszający temat padaczki m.in. u dzieci z Zespołem Millera-Diekera) oraz „Uzupełniające i alternatywne metody leczenia padaczki”. Ogromnie się ucieszyliśmy, gdy zobaczyliśmy, że rozdział dotyczący leczenia padaczki u dzieci chorych genetycznie napisała pani doktor, która prowadzi leczenie Adasiowej padaczki. Od razu poczuliśmy, że synek jest w najlepszych rękach.

Dużo się dowiedzieliśmy też z drugiego wspomnianego rozdziału, mówiącego o uzupełniających metodach leczenia padaczki. Jasne, że tego typu metody nigdy nie zastąpią klasycznego leczenia, ale wyszliśmy z założenia, że nie możemy zaniedbać żadnej z dróg, zwłaszcza jeśli są one nieszkodliwe. Dowiedzieliśmy się m.in., że na zmniejszenie ilości napadów może mieć wpływ muzykoterapia (zwłaszcza Mozart i jego „Sonata D-dur na dwa fortepiany” – nagraliśmy ją już na Adasiowego misia), aromaterapia (olejek lawendowy, jaśminowy, rumiankowy, bergamotka, ylang-ylang) czy relaksacja. Tutaj wygląda na to, że to, co robiłam zupełnie intuicyjnie, może rzeczywiście działać. U Adasia bowiem można rozpoznać, kiedy zbliża się napad. Synek staje się niespokojny, szybciej oddycha, uciekają mu oczka w dół. Trwa to chwilkę, dopiero potem zmienia się napięcie mięśniowe, a potem zaczyna się seria zgięć. Od dłuższego już czasu, gdy tylko zauważałam ten niepokój, brałam Adasia na ręce i starałam się go wyciszyć, tuląc go, głaszcząc i kołysząc. Działałam zgodnie z typową logiką matki - skoro moje dziecko jest niespokojne, to trzeba je uspokoić. I rzeczywiście, wydawało mi się, że kilka razy udało mi się w ten sposób nie dopuścić do napadu (tzn. do tego, co nazywamy napadem, czyli serii zgięć). Nie bardzo chciało mi się w to wierzyć, żeby coś tak zwykłego, jak przytulenie, mogło działać, ale robiłam tak nadal. I okazuje się, że jest wspomagająca metoda leczenia padaczki, w której uczy się pacjenta rozpoznawania objawów aury, a następnie relaksowania się, zanim dojdzie do rozwinięcia się napadu. Nie wiem, czy to to samo z moim wyciszaniem Adasia, ale skoro chociaż od czasu do czasu działa, to czemu tak nie postępować.
Oczywiście, w toku lektury narodziła nam się cała masa pytań, więc nie możemy się już doczekać styczniowej wizyty na neurologii :)

Generalnie, warto znać swojego wroga, więc książkę polecamy, zwłaszcza rodzicom dzieci cierpiących na padaczkę.

  Adaś też próbował się czegoś dowiedzieć,
ale trochę go zmęczyła lektura

środa, 12 grudnia 2012

W domu - wszyscy razem!




Jesteśmy już w domu z Adasiem. Prawdopodobnie ten „kryzys” spowodowany był nasileniem napadów tego dnia. Tak bardzo się bałam, że to już koniec, że tym razem stracimy naszego synka. Bogu dzięki, jesteśmy ciągle wszyscy razem.
Jak zawsze w ciężkich chwilach, potwierdziło się, że naszego synka otaczają sami dobrzy ludzie. Chcieliśmy wszystkim bardzo podziękować:

Naszej rodzinie - teściom, mamie, bratu i bratowej, za bardzo aktywną pomoc i modlitwy

Adasiowej pediatrze, pani doktor S. ze Słupska, która słysząc co się dzieje z Adasiem, mimo że była już po pracy bez wahania poświęciła swój wolny czas, wróciła do przychodni, zbadała Adasia, po czym osobiście pojechała z nami do szpitala, aby dopilnować, by Adaś jak najszybciej trafił pod opiekę lekarzy

Pani doktor W. z Gdańska za kontakt mailowy i wsparcie

Lekarzom i pielęgniarkom z oddziału pediatrycznego w Słupsku za opiekę i przemiłe podejście do Adasia i do nas

Moim przyjaciółkom, zwłaszcza Ani, za wsparcie i obecność

Wszystkim, którzy modlili się i trzymali kciuki za Adasia

Dziękujemy!
 

wtorek, 11 grudnia 2012

Wieści

Odpukać - z Adasiem lepiej. Utrzymuje bardzo ładną saturację i tętno, wczorajsze spadki się nie powtórzyły. Mniej śpi i jest przytomniejszy. Dziś po południu zjadł buzią cały jogurcik :) Jeśli nic nieprzewidzianego się nie zdarzy do jutra, to być może jutro wyjdziemy do domu!!!! :))))) 
Dziękuję wszystkim za ciepłe słowa i modlitwę.

Prośba o modlitwę

Adaś od wczoraj jest w szpitalu, do którego trafił z powodu zaburzeń świadomości i nagłych spadków saturacji i tętna. Wieczorem, gdy wychodziłam do domu (z Adasiem został Tata), było troszkę lepiej, Adaś się wybudził i był przytomniejszy, więc mam ogromną nadzieję, że jeszcze i tym razem wszystko się dobrze skończy. Bardzo proszę o modlitwę w intencji Adasia.

niedziela, 9 grudnia 2012

Mikołajki

Ponieważ nasi chłopcy są wyjątkowo grzeczni, w nocy 6. grudnia odwiedził ich Święty Mikołaj. Zarówno w moim domu rodzinnym, jak i w domu mojego męża (mimo że dzieli je prawie 500 km) był zwyczaj, że 6. grudnia Święty Mikołaj zostawiał prezenty dla dzieci pod ich poduszkami, w nocy, gdy dzieci smacznie spały. Nie inaczej jest u nas w domu. Rano, gdy chłopcy się obudzili, każdy znalazł pod poduszką prezencik - Pawełek dostał przebijankę, a Adaś grzechotki zakładane na rączki i nóżki. Pabliś niezwłocznie rozpoczął zabawę, a Adaś swój prezencik zabrał na rehabilitację, gdzie czekała go kolejna niespodzianka – ćwiczył z nim osobiście sam Święty Mikołaj (a raczej Mikołajka)!!! No bo wiecie, nasz Adam to w końcu ważny gość ;)




PS. My też chyba byliśmy bardzo grzecznymi rodzicami, bo każde z nas znalazło pod poduszką to, co lubi najbardziej – książkę!!! :)