Translate

wtorek, 24 września 2013

"Jeśli chcesz rozśmieszyć Boga, opowiedz mu o swoich planach"

Dziś rano mieliśmy się stawić z Adasiem w szpitalu w Gdańsku, aby jutro synek mógł mieć założonego PEGa i abyśmy mogli rytualnie wyrzucić do śmietnika znienawidzoną już sondę. Dopracowane były wszystkie szczegóły. Plan zakładał wynajęcie pokoju w pobliżu szpitala i zakwaterowanie się tam całą rodziną plus babcia słupska. Krzysiek miał być cały czas przy Adasiu, babcia miała być cały czas w owym pokoju z Alą i Pawełkiem, a ja miałam biegać ze szpitala do pokoju i z powrotem, aby zaspokoić głód maminej obecności u całej trójeczki, a nadto móc dokarmić czasem Ssaka Alutka. Pokój został znaleziony i zarezerwowany już dawno, zaliczka zapłacona. Urlop męża i babci zaplanowany z kilkumiesięcznym wyprzedzeniem. Profilaktycznie izolowałam Adasia od wszelkich potencjalnych źródeł infekcji, a tydzień wcześniej nawet zrezygnowałam z rehabilitacji, żeby się nigdzie nie zetknął z jakąś chorobą. Chwilę grozy przeżyłam miesiąc temu, gdy się okazało, że córeczka mojej serdecznej przyjaciółki zachorowała na ospę wietrzną – a spędziła u nas popołudnie w okresie największej zakażalności, bawiąc  się z Pawełkiem oraz przytulając i całując Alicję i Adasia. Byłam pewna, że cała trójka (no, może poza zaszczepionym przeciwko ospie Pawełkiem) polegnie w starciu z wirusem i w terminie operacji Adaś będzie jeszcze wyglądał jak biedroneczka. Jednak nie doceniłam własnych dzieci - ospa okazała się zbyt słabym przeciwnikiem i żadne z dzieci się nie zaraziło.

Termin operacji zbliżał się powoli, a tymczasem w piątek Pabliś zaczął pociągać noskiem. Jednak, jako że po południu miał jechać z tatą do Warszawy, gdzie tata miał zrealizować swój prezent na Dzień Ojca (kto zgadnie jaki? Podpowiadam: trzech Anglików i duża ilość czterech kółek na Narodowym), to jeszcze byłam spokojna. Włączyłam Adasiowi leki wspomagające oporność i pomyślałam, że akurat przez weekend Pawełkowy katarek się wyklaruje i najwyżej, jeśli rzeczywiście będzie chory, wyprowadzę Adasia na ten jeden dzień do babci. W piątek po południu katar jednak dopadł Adasia i Alicję. Przez całą sobotę Adaś miał stan podgorączkowy i powoli już godziliśmy się z myślą o odwołaniu operacji. W niedzielę jednak stan Adasia bardzo się poprawił – katar niemal ustąpił, gorączka znikła, osłuchowo było czyściutko, nawet nie było zbyt wiele zalegań. Po głowie zaczęła mi krążyć myśl, czy by jednak nie zdecydować się na zabieg, w końcu dwudniowy katarek to nic takiego.

No i wtedy się zaczęło – w nocy z niedzieli na poniedziałek Adaś zaczął mieć duszności, mocno kaszlał aż do wymiotów, wróciła temperatura. Poproszona w poniedziałek rano nasza kochana Pani Doktor stwierdziła przeziębienie u Pablisia i Alutki oraz… zapalenie płuc u Adasia. Natychmiast zadzwoniliśmy po kolejny nasz Ratunek Chorobowy, czyli Adasiową Pielęgniarkę. Adaś został zaopatrzony w wenflonik i antybiotyk - i już mógł rozpocząć proces zdrowienia.

Dziś czuje się odrobinkę lepiej, chociaż ma jeszcze trochę duszności. A ja nie mogę wyjść ze zdumienia nad tym obrotem spraw. Adaś jeszcze nigdy w życiu nie miał zapalenia płuc, zawsze udawało się zatrzymać chorobę na etapie zapalenia oskrzeli. Od stycznia ani razu nie zachorował, mimo że kilkukrotnie w domu były grypy i anginy. Oparł się nawet ospie wietrznej. A teraz, kilka dni przed planowanym zabiegiem, nagle, w przeciągu jednego dnia - zapalenie płuc i to z czego – z kataru!

I tak sobie myślę, że może tak miało być? I puszczając wodze fantazji, marzę sobie, że może to dlatego, że zdarzy się jakiś cud, uda nam się zatrzymać padaczkę i wróci nasz reagujący, śmiejący się i jedzący Adaś?... Kto wie?


niedziela, 22 września 2013

Pomóż, mamo!



- Mamo, zapnij mi guziki!
- Mamo, wciągnij mi buciki!
- Mamo, zawiąż sznurowadło!
- Mamo, podnieś, bo coś spadło!
- Mamo, przynieś mi łyżeczkę!
- Mamo, popraw poduszeczkę.
We dnie, w nocy, wieczór, rano
Ciągle tylko: - Pomóż, mamo!
Za to beczeć umie sam…
- Znasz takiego?
Bo ja znam.
                                    [I.Suchorzewska
]


Natrafiłam na ten wierszyk w jednej z dziecięcych książeczek, które maniacko czytamy Pawełkowi. Nie spodobał mi się ze względu na swoją wykpiwającą puentę, ale zapadł w pamięć. A w czwartek  wydobył się z tejże pamięci wraz z refleksją.

Ale od początku. Od kilku dni Adaś był bardzo niespokojny. Mało spał, często się budził,  bardzo się kręcił i popłakiwał. Najgorsze było jednak totalne szaleństwo padaczkowe. Pojawiły się jakieś zupełnie nowe napady, w zatrważającej wręcz ilości, nawet kilkunastu na godzinę. Napady te były bardzo krótkie, podczas nich Adaś otwierał szeroko oczy i zamierał w bezruchu lub wykonywał dziwne, nieskoordynowane ruchy. Kładliśmy to na karb odstawiania jednego z leków przeciwpadaczkowych i byliśmy zrozpaczeni tą reakcją.

Momentami wydawało nam się też, jakby go coś bolało. A że Adasia najczęściej boli brzuszek, poiliśmy go herbatkami z rumianku i koperku, rozgniataliśmy nospę, aby ją podać przez sondę, podawaliśmy paracetamol, całymi nocami masowaliśmy brzuszek i robiliśmy synkowi ciepłe, rozluźniające kąpiele. I nic. Niepokój, popłakiwanie, napady się utrzymywały, a my zupełnie nie wiedzieliśmy, jak mu pomóc. 

Bezradne patrzenie na cierpienie swojego dziecka to jedna z najgorszych rzeczy, jakie mogą spotkać rodzica. Nie wiedząc, jak mogę mu pomóc, tuliłam go tylko i płakałam razem z nim. Aż w czwartek w nocy przyjrzałam się dokładniej Adasiowi i zauważyłam pewną charakterystyczną cechę – popłakując, Adaś co chwilę otwierał buzię i przesuwał języczkiem po podniebieniu. Przyszło mi do głowy, że może bolą go ząbki. Od razu tego samego dnia odwiedziliśmy dentystę i jak się okazało, to była doskonała decyzja. Pani doktor obejrzała Adasiowe ząbki i stwierdziła, że w wyniku napadów starło się wypełnienie i miazga zębowa była odsłonięta. Ząbek miał więc prawo boleć, i to bardzo. Jak to ujęła: „My byśmy nie wytrzymali tego bólu, co dopiero taki maluszek”. Od zejścia z fotela dentystycznego zachowanie Adasia diametralnie się zmieniło. Niepokój, popłakiwanie i dziwne napady minęły, jak ręką odjął. Wykończony kilkudniowym bólem Adaś przespał spokojnie popołudnie i cały następny dzień.

A ja zostałam z kłębowiskiem różnych uczuć, wśród których wybijały się wyrzuty sumienia, że tak dużo czasu zajęło mi domyślenie się, co mu dolega, współczucie dla Adasia oraz ogromna wdzięczność za matczyną intuicję, dzięki której mogłam mu pomóc.

Została mi w głowie też kojarząca się z wierszykiem refleksja. Mając również zdrowe dzieci, wiem, jak denerwujące może być ciągłe „mamo, to”, „mamo, tamto”.  Ale to właśnie dzięki temu „mamowaniu” nasze dzieci mogą zakomunikować nam swoje potrzeby, a mu wówczas możemy je zaspokoić. Mogą powiedzieć, że coś je boli, smuci czy martwi. Mogą domagać się naszej obecności, przytulenia czy rozmowy. Komfort możliwości usłyszenia potrzeb dziecka możemy docenić wówczas, gdy stajemy w obliczu ciągłego zgadywania – czy nic go nie boli? Czy jest mu wygodnie? Czy chciałby zmienić pozycję? Czy nie jest głodny, spragniony? Czy chce być przytulony czy odłożony do łóżeczka?  Czy nie jest mu za zimno, za ciepło?

I chociaż rodzicielska intuicja często pomaga nam znaleźć odpowiedź na te pytania, to i tak jestem niewyobrażalnie wdzięczna za każde „mamo!”, choćby to usłyszane po raz setny w przeciągu kwadransa.


PS. A tak przy okazji, muszę się pochwalić - od kilku dni "mama" słyszę już z dwóch źródeł! :)

piątek, 13 września 2013

Przecież coś trzeba robić!



…powiedziała wczoraj pewna pani neurolog, osoba z wiedzą i sercem, a więc lekarz idealny. To jedne z najpiękniejszych słów, które usłyszałam od lekarza w odniesieniu do Adasia. Tak inne od słów wypowiadanych czasem przez lekarzy na temat naszego synka i jemu podobnych, ciężko chorych i nierokujących dzieci. „Uporczywa terapia”, „dla takich dzieci tylko hospicjum”, „zajmuje miejsce dzieciom, które mają szanse wyzdrowieć”, „beznadziejny przypadek”, „jemu to i tak nie pomoże”, „szkoda czasu i pieniędzy”  – takie komunikaty odbierają nie tylko nadzieję, bo tej już przecież i tak prawie nie ma, ale odbierają też siły, aby wstać i iść dalej – a iść przecież trzeba. Budują też poczucie ogromnego osamotnienia.

Dlatego tak bardzo jestem zawsze wdzięczna lekarzom i terapeutom, którzy nie bacząc na niekorzystne rokowania, robią wszystko, co w ich mocy, aby pomóc Adasiowi. Na szczęście, jak już wspominałam wielokrotnie, Adaś ma niezwykłą umiejętność przyciągania do siebie właśnie takich ludzi. Ludzi, którzy widzą w naszym synku człowieka. I którzy nie opuszczają broni w tej nierównej walce z tak potężnym przeciwnikiem, jakim jest Miller do spółki z Diekerem ;)

A wracając do meritum – po wizycie u pani neurolog odrobinka nadziei pojawiła się w moim sercu, bo jest przed nami jakaś droga postępowania w walce z naszą Maszkarą, panią P. Na początek będziemy stopniowo odstawiać jeden z leków, który prawdopodobnie obecnie bardziej Adasiowi szkodzi niż pomaga, a dalej będziemy myśleć. Najważniejsze, że jest jakieś dalej.

Pani Doktor – bardzo, bardzo dziękuję! 

poniedziałek, 2 września 2013

Siedem lat

Dokładnie siedem lat temu przysięgałam Ci, że Cię nie opuszczę aż do śmierci. Byliśmy wtedy beztroskimi dwudziestoparolatkami, mającymi jedynie psa i marzącymi o "żyli długo i szczęśliwie". Nasze wspólne życie nie było jednak beztroskie. Bardzo trudne przeżycia przeplatały się z radościami. Śmierć mojego Taty, ciężka choroba mojej Mamy, choroba i operacja Twoja, potem moja, duże tarapaty finansowe. Ale i wspaniałe, zostające w pamięci podróże, wymarzony dom. Kilkuletnie oczekiwanie na dziecko, potem ciąża z nieustanną huśtawką emocjonalną od nadziei do rozpaczy. Traumatyczne narodziny dziecka, bolesna diagnoza, trudne przystosowanie do nowej rzeczywistości, rezygnacja z dotychczasowych planów, budowanie życia na nowo. Ale i odkrywanie bezwarunkowej miłości wbrew wszystkiemu i poczucia pewności, że jesteśmy razem w cierpieniu. Trudne, ale i piękne doświadczenie adopcji, budowanie rodziny już we czworo. Poważne choroby bliskich, ciągły strach o Adasia i nigdy nie ustający ból w sercach. Pełne lęku rozważania o trzecim dziecku i brak odwagi do podjęcia decyzji. Wreszcie niespodziewane dwie kreski na teście, w pierwszym momencie strach, czy będzie zdrowe, ale potem błogi spokój intuicyjnej pewności, że wszystko jest dobrze. Wreszcie narodziny wymarzonej córeczki, patrzącej życiu w oczy z odwagą i z uśmiechem i zarażającej swoją radością nas wszystkich.

Wszystko to przeżyliśmy razem, krocząc ramię przy ramieniu wśród trudów i wspólnie ciesząc się chwilami szczęścia. Po siedmiu latach nadal śmiejemy się z tych samych rzeczy, rozumiemy się bez słów i potrafimy przegadać całe godziny (jeśli tylko mamy je do dyspozycji). A najważniejsze, że przez te wszystkie lata ani razu nie pomyślałam, że dokonałam złego wyboru, ani razu nie żałowałam przysięgi złożonej pewnego wrześniowego dnia. Przeciwnie, każdego ranka budząc się, dziękuję, że „Pan dał mi właśnie Ciebie, w radości i w potrzebie, na lepsze i na złe” . I mimo że dziś, zamiast romantycznej kolacji czy podróży na koniec świata, mamy w planach jedynie pizzę z dostawą do domu, wciśniętą gdzieś między uspaniem Pawełka a dokarmieniem Adasia, z Alusią na rękach – to życzę nam jeszcze wielu takich rocznic, jak ta.