Translate

niedziela, 26 maja 2013

Trzy miłości, czyli myśli na Dzień Matki

W codziennym gąszczu spraw i emocji tak rzadko to sobie uświadamiam: jestem matką. Dopiero od trzech lat, ale za to już potrójną.  I ta potrójność macierzyństwa jest dla mnie źródłem zdumienia.

Pamiętam, że gdy byłam dzieckiem, często pytałam moją mamę, kogo bardziej kocha – mnie czy mojego brata. Mama odpowiadała, że kocha nas równie mocno, ale zupełnie inaczej. Oj, nie byłam zadowolona z takiej odpowiedzi. Pragnęłam usłyszeć, że to ja jestem ta bardziej kochana. A dlaczego inaczej, to już mi się w ogóle nie mieściło w głowie.
Lata minęły, sama zostałam matką i niedawno dopiero to zrozumiałam. Nie umiałabym „uszeregować” miłości do moich dzieci, chociaż nie ulega wątpliwości, że każda z tych miłości jest inna. 

Miłość do Adasia i do Pawełka ma w sobie dużo z frommowskiej „sztuki miłości”. Jest to miłość, której trzeba się było nauczyć niemal od podstaw. 

Miłość do Adasia od początku miała bowiem barwę lęku – przed jego chorobą, jego cierpieniem, perspektywą jego utraty, a także banalnie: przed życiem z niepełnosprawnym dzieckiem, przed tą drogą trudniejszą niż sobie marzyliśmy. To miłość, która musiała nauczyć się innego, wyłącznie intuicyjnego języka, aby móc rozpoznać po oczach lub wyrazie twarzy, jaką potrzebę odczuwa nasze dziecko i jak możemy ją zaspokoić. To miłość biorąca udział w wiecznym wyścigu z czasem, niepokojąca się, czy zdąży złapać każdą chwilę. Nie mogę przystanąć ani na moment, bo wewnętrzny głos zaraz szepcze – „a jeśli to Wasz ostatni wspólny dzień? Czy wybaczysz sobie, czy nie będziesz żałować, jeśli jutro już go nie będzie i okaże się, że w ostatni dzień wyszłaś do pracy lub czytałaś książkę, zamiast po prostu być z nim?”. Miłość do Adasia to też miłość absolutnie bezinteresowna, bez jakiejkolwiek gratyfikacji czy odwzajemnienia.  Wytrwale szukamy tego odwzajemnienia w ledwo widocznych śladach: w jego  zasypianiu – spokojniejszym w naszych ramionach niż samotnie w łóżeczku; w jego wyrównanym oddechu, gdy położy głowę na naszych ramionach; w cieniu zadowolenia w jego oczach, gdy usłyszy nasze głosy… Na ile jednak to rzeczywistość, a na ile nasze pragnienia?

Miłości do Pawełka również trzeba było się nauczyć. Jak mogłoby być inaczej – bierzemy w ramiona dziecko, które widzimy pierwszy raz w życiu i nagle mamy je kochać. Bez dziewięciomiesięcznego przygotowania, podglądania na usg, intuicyjnego wyczuwania bliskości genetycznej. Od teraz i najlepiej od razu głęboko. Ale jak tu nauczyć się miłości do tego małego jeżyka, który na próby przytulania reaguje obronnym odepchnięciem rączek, a najbezpieczniej czuje się sam w łóżeczku, zamiast w naszych objęciach? Cóż… Powoli, powolutku uczyliśmy się najpierw jego zapachu, potem upodobań i preferencji. Potem wiedzieliśmy już, co znaczy, gdy w taki a nie inny sposób zmarszczy nosek, co znaczą poszczególne gesty. Uczyliśmy się miłości tak, jak dziecko uczy się chodzić – kroczek po kroczku, zaliczając również upadki. A potem, niespodziewanie, przyszedł taki dzień, gdy Pawełek już był NASZ. Zaczęliśmy wyłapywać realnie niemożliwe podobieństwa – taki gest po kuzynie, a taki po babci. Zainteresowania - najwyraźniej po wujku. A to spojrzenie to istny dziadek. I do taty taki podobny! Dziwi mnie już nawet, dlaczego nie mogę sobie przypomnieć porodu. I zupełnie tracą znaczenie fakty genetyczne. Zostaje tylko głęboka miłość i ogromna wdzięczność, że Pawełek jest.

Miłość do Alicji to natomiast łatwizna. Zupełnie instynktownie, automatycznie, od pierwszej chwili i na zabój. Nie mogę się nadziwić, jak łatwo jest kochać zdrowe, biologiczne dziecko. To się po prostu dzieje samo. Niczego nie muszę się uczyć – instynktownie wiem, czego ona potrzebuje, kiedy jest smutna, a kiedy zadowolona. Trudno nie wiedzieć, skoro widzę, że używa mojej własnej mimiki. Trudno jej nie kochać, kiedy na sam widok mojej twarzy nad jej łóżeczkiem, jej buzia natychmiast się rozpromienia, a po dwóch stronach uśmiechu pojawiają się słodkie dołeczki. To wszystko, czego Pawełek i Adaś, każdy z innych powodów, musieli się uczyć, to wszystko, co ja musiałam wypracować w miłości do nich, w relacji z Alicją przychodzi samo i bez najmniejszego wysiłku z jej ani z mojej strony.

Mimo to, ogromnie się cieszę, że miałam możliwość poznać tyle wymiarów matczynej miłości. Bo macierzyństwo to zdecydowanie najciekawsza i najwspanialsza przygoda mojego życia.

Dlatego – Adasiu, Pawełku, Alutku – korzystając z tej okazji bardzo Wam dziękuję, że jestem matką i że właśnie Waszą!



A takie kwiatki wręczył mi dziś mój środkowy potomek (czy raczej po-Krzysiek, jak poprawia mnie małżonek). Z okazji Dnia Dobroci dla Matek od ich taty dostałam też kilka apetycznie grubych książek i obietnicę wolnej godzinki wieczorem, którą mogę wykorzystać na relaksującą kąpiel i beletrystyczną ucztę :) No i czegóż więcej mamie potrzeba do szczęścia? 

sobota, 18 maja 2013

"Tylko z cienistej strony ulicy widać słoneczną"...

… czyli kryzys zażegnany, doły zakopane, siły odzyskane. Znów ustawiam percepcję na szklankę w połowie pełną i dokładam wszelkich starań, aby po prostu cieszyć się życiem, Adasiem i całą resztą ferajny.

Niemała w tym Wasza zasługa. Fajne to bowiem zjawisko, ta blogosfera. Do tej pory traktowałam ją bardziej jako tablicę ogłoszeń – wywieszałam to, co mam do powiedzenia i tyle. A ostatni kryzys uświadomił mi, że jestem częścią społeczności. Co więcej – społeczności, na którą mogę liczyć i która potrafi udzielić wsparcia, gdy takowe jest potrzebne. Muszę przyznać, że to bardzo budujące. I bardzo Wam za to dziękuję!

Bezpośrednią przyczyną owych „czarnomyślnych” dni była kolejna wizyta w Poradni Żywienia. Niby nic traumatycznego się na tej wizycie nie zadziało – mój mąż wręcz twierdzi, że przyniosła ona same pozytywne wiadomości. Ale u mnie uruchomiła ona cały łańcuszek trudnych uczuć. 
Adaś bowiem – mając już niemal bez przerwy założoną sondę – kwalifikuje się do programu żywienia dojelitowego. Niby dobrze – bo (jeśli go rzeczywiście zakwalifikują) dostaniemy bardzo wymierną pomoc w postaci odżywek i diety przemysłowej, które to do tej pory musieliśmy kupować sami, a także niezbędne akcesoria w postaci strzykawek, sond czy plastrów do ich przyklejania. Ale sama zasadność propozycji przystąpienia do programu uświadamia powagę i nieodwracalność obecnej sytuacji.
Adaś został oceniony dość dobrze, jeśli chodzi o poziom odżywienia, ale ze względu na to, że sonda jest już prawie niezbędna, pani doktor zasugerowała założenie pega. Znów uświadomiła nam konsekwencje długotrwałego pozostawania na sondzie – przede wszystkim odleżyny w nosku i przełyku, których my możemy nawet nie zauważyć, a które będą powodować dyskomfort i ból, co – poza oczywistym faktem, że nie chcemy, żeby Adasia cokolwiek bolało – może dodatkowo zwiększać ilość napadów padaczkowych. Ponadto, pega zakłada się dzieciom we względnie dobrym stanie – jeśli będziemy zwlekać, może się okazać, że stan Adasia pogorszy się na tyle, że lekarze nie zdecydują się na założenie go, stosowanie sondy doprowadzi do odleżyn w przełyku i wtedy staniemy zupełnie bezradni wobec faktu, że nie mamy możliwości nakarmienia naszego dziecka.

Z drugiej strony, pani doktor, która od samego początku prowadzi Adasia, oceniła jako wysokie ryzyko związane z jego znieczuleniem do zabiegu. Poprzednią narkozę (którą również nam odradzała) Adaś zniósł rzeczywiście bardzo ciężko – po intubacji miał bardzo poważne, obturacyjne zapalenie oskrzeli z trwającą kilka dni dusznością i koniecznością stałego przebywania pod tlenem. Na szczęście, wówczas udało mu się to zwalczyć.
Jak na dziecko z MDS, Adaś rewelacyjnie radzi sobie z oddychaniem, bardzo rzadko potrzebuje wspomagania tlenem i tak bardzo nie chciałabym tego popsuć. Nie wspominając już o tym, jak bardzo boję się, że Adaś po prostu może się nie wybudzić po znieczuleniu.

Każde wyjście jest złe i zupełnie nie wiem, jaką decyzję podjąć. Zdaję sobie sprawę, że przed pegiem nie uciekniemy, ale trochę liczę na to, że uda się to jeszcze odwlec.
Na razie postanowiłam nie podejmować ostatecznej decyzji i jeszcze powalczyć o jedzenie buzią. Dam sobie miesiąc, może dwa i zrobię wszystko, aby przez ten czas utrzymać Adasiową wagę bez pomocy sondy. Może jeśli naprawdę dużo czasu poświęcę na jego jedzenie i picie, to uda się odwlec choć na jakiś czas temat pega…?

A z działu Dobrych Wiadomości – Adaś zaliczył infekcję, którą pierwszy raz w swoim życiu zwalczył sam, bez pomocy antybiotyku! Przed ponad dwa tygodnie biedaczek kaszlał i chechłał jak stary trabant, miał zatkany nosek i obolałe gardełko – ale nic nie zeszło na oskrzela. Jesteśmy przeszczęśliwi z tego powodu! Wydaje nam się, że może to być zasługa kamizelki, która nie dopuściła do nadkażenia zalegań, usuwając je na bieżąco z dróg oddechowych. Czyja by to jednak nie była zasługa, to ogromnie się cieszymy, że nie było potrzeby podawania po raz kolejny antybiotyku.
 
Kamizelka w ogóle cieszy się u nas w domu ogromnym powodzeniem. Ostatnio Pawełek, po kilku dniach zerkania z zazdrością na tę nową zabawkę Adasia, kategorycznie zażądał partycypacji w użytkowaniu. Wysunął przy tym argumenty tak głośne i przejmujące, że po prostu musieliśmy je uwzględnić. Ta mina - zabarwiona lekką dozą obawy, ale wybitnie usatysfakcjonowana - mówi sama za siebie :)




A sam Adasiek ostatnio jest dużo żywszy i aktywniejszy. Łobuzuje i wprowadza swoje rządy w domu. Do tego stopnia się rozruszał, że musieliśmy obniżyć poziom materaca w jego dziennym łóżeczku, bo niespodziewanie nakryłam go na próbie ewakuacji z legowiska. Ewakuacja została udokumentowana fotograficznie, więc Rudy nie może się wyłgać, że „tylko machał sobie nóżką” ;)




Samo „machanie nóżką” to jeszcze małe piwo. Ostatnio wczesnym rankiem ta jego nieposłuszna nóżka „sama” zawędrowała aż na Alutka! Ala, jak widać, zachwycona nie była.  Adaś natomiast bardzo usilnie starał się wyglądać tak, jakby to był czysty przypadek, że noga starszego brata ląduje w bliskiej okolicy młodszej siostry! Ale że jego matka też ma brata i jeszcze cokolwiek pamięta z zamierzchłych czasów dzieciństwa, to nie nabierze się na takie wykręty! ;)




wtorek, 14 maja 2013

14. maja 2013r.

Dzisiaj można się nauczyć wszystkiego. Można znaleźć kursy i szkolenia dotyczące doprawdy każdej dziedziny życia – od szydełkowania, poprzez budowanie domów, na budowaniu relacji kończąc. Ta różnorodność dotyczy także tak odpowiedzialnej dziedziny, jaką jest rodzicielstwo. Szkoła rodzenia przygotowuje do porodu, „Szkoła rodzica” uczy jak się porozumieć z własnym dzieckiem i wychować je na szczęśliwego człowieka, fizjoterapeuci nauczą masażu Shantala, dzięki któremu zrelaksujemy niemowlaka, możemy się nauczyć najróżniejszych metod rozwoju umysłu dziecka itd. itd. itd.

To, czego jednak brakuje na tym przebogatym rynku, to kurs, na który ja bym się bardzo chętnie zapisała, czyli jak być rodzicem niepełnosprawnego, śmiertelnie i nieuleczalnie chorego dziecka.  
Jak znaleźć złoty środek między całkowitą koncentracją na chorym dziecku a realizowaniem innych ważnych sfer, jak potrzeby zdrowego rodzeństwa, dbanie o małżeństwo, rozwój zawodowy, czy choćby odrobina czasu dla samego siebie?
Jakie decyzje podejmować, stojąc na rozdrożu między dwoma czy trzema złymi drogami?
Gdzie leży granica między tzw. uporczywą terapią a pełną zaangażowania walką o każdy oddech swojego dziecka?
Skąd czerpać wiarę, gdy jej zasoby są na wyczerpaniu?
Skąd brać siły, gdy ma się ochotę położyć się do łóżka i już nigdy nie wstać?
Jak znaleźć w sobie zgodę na utratę własnego dziecka?  
Czy walczyć ze wszystkich sił o zachowanie funkcji czy odpuścić i pozwolić odpocząć, nawet jeśli miałoby to przybliżyć koniec?
Jaka jest, w tym konkretnym przypadku, definicja osławionej jakości życia?
Co robić, aby nie zwariować z bezsilności, patrząc na swoje dziecko wymiotujące w czasie napadu padaczki, krztuszące się własnymi wymiocinami i płaczące między napadami? 
Jak zachować pogodę ducha, gdy znów w strzykawce, którą się sprawdza zawartość żołądka, zobaczy się krew?
Jak znaleźć wspólny język z ludźmi z zewnątrz, którzy twierdzą, że „powinniśmy się już przyzwyczaić”?
Jak żyć, gdy każda myśl o przyszłości powoduje nieprawdopodobny ból serca?
...

Tak wiele pytań, tak mało odpowiedzi… I my przed murem z pytań, tak bardzo samotni…


niedziela, 5 maja 2013

5. maja 2013r.

Któregoś dnia mój mąż powiedział, że gdy się przytula Adasia, to jakby się trzymało w rękach kawałek Nieba. 
Coś w tym jest. Z Adasia bije jakaś dobra moc. Nieważne, jak bardzo człowiek jest zmęczony, smutny, zawiedziony światem – kiedy tylko przytuli się do policzka ten rozczochrany, rudy łepek, znika z serca cały smutek, żal i lęk, a jego miejsce zajmuje spokój i miłość. 
I jest wtedy tak, jak powinno być.

 

środa, 1 maja 2013

1. maja 2013r.

Chyba nigdy nie przestanę być wdzięczna za ludzi, których mam wokół siebie. Za tyle dobra, które mnie codziennie spotyka dzięki nim. Pisałam jakiś czas temu o kamizelce oscylacyjnej i koflatorze, które pomagają oczyszczać drogi oddechowe z zalegań i które musimy kupić. Ba – łatwiej powiedzieć, niż zrobić, bo wycena kamizelki przesłana nam przez polskiego dystrybutora opiewa, bagatela!, na niemal 31.000 zł, a ceny koflatorów wahają się od 22.000 do 24.000 zł. Sumy te wydawały nam się barierą nie do przeskoczenia i sprowadziły plany zakupu kamizelki i koflatora w sferę nierealistycznych mrzonek. Czuliśmy się zupełnie bezradni. 

I wówczas zaczęły dziać się cuda. Najpierw, dzięki jakiejś niezbadanej plątaninie linków, trafiłam na forum rodziców dzieci z mukowiscydozą, na którym był poruszany temat kamizelki. Na tym forum znalazłam link do amerykańskiego komisu, który prowadzi sprzedaż używanych kamizelek i koflatorów. Ceny tych sprzętów w tym komisie, razem z przesyłką do Polski, oscylowały wokół kilkunastu tysięcy złotych. Serce zabiło mi mocniej (w końcu łatwiej zdobyć kilkanaście tysięcy, niż ponad trzydzieści!), a Adasiowe sprzęty zrobiły jeden mały kroczek z krainy mrzonek w stronę realnych planów.

Niestety, mimo wsparcia udzielonego nam przez Rodziców Amelki, nadal nie mieliśmy wystarczającej ilości pieniędzy, aby zdecydować się na zakup. Ale cuda działy się nadal.

Najpierw moja przyjaciółka i zarazem rehabilitantka Adasia sama, z własnej inicjatywy, rozesłała po okolicznych firmach prośbę o wsparcie w zakupie kamizelki i koflatora dla Adasia.

Potem, zupełnie niespodziewanie, brat mojego męża i Ojciec Chrzestny Adasia ofiarował Adasiowi kilka tysięcy oraz zaproponował wysoką pożyczkę.

Wszystkiego razem uzbierało się trzynaście tysięcy złotych. Po naradzie rodzinnej i rozważeniu wszystkich za i przeciw zdecydowaliśmy, że kupimy już za to jeden używany sprzęt i że tym sprzętem będzie kamizelka. Uznaliśmy, że na ten moment jest ona Adasiowi bardziej potrzebna niż koflator. Z kaszlem bowiem Adaś jako tako sobie radzi, zawsze też możemy wspomagać się ssakiem. Nie mamy natomiast żadnej innej możliwości przesunięcia wydzieliny w stronę górnych dróg oddechowych niż oklepywanie, więc warto, by było ono jak najbardziej efektywne.

Wówczas zostało już tylko nawiązanie kontaktu z komisem, wpłacenie pieniędzy i czekanie na przesyłkę. I po niedługim czasie – tadam! tadam! – zapukał do naszych drzwi kurier, opiekuńczo dzierżąc w ramionach wielkie pudło zawierające Adasiową kamizelkę!

Mimo naszych obaw, co do kupna używanej kamizelki i to jeszcze ściąganej ze Stanów (Czy komis rzeczywiście istnieje? Czy kamizelka będzie działać? Jeśli nie, to co wtedy zrobimy?), transakcja wypadła na piątkę z plusem. Mąż był zachwycony kontaktem ze sprzedawcą z komisu, a oboje nas zachwycił czas przesyłki (kamizelka z Colorado dotarła do nas szybciej niż kupione na Allegro ubranka z Polski), przygotowanie kamizelki do sprzedaży (wszystkie rurki wysterylizowane i zapakowane próżniowo), no i sama kamizelka oczywiście :) 
Niniejszym komis ten możemy polecić wszystkim rodzicom dzieci borykających się z problemami oddechowymi: http://www.affordablemedequipment.com/

Adaś regularnie oklepywany oddycha zupełnie inaczej. Wylewa się z niego ogromna ilość wydzieliny, która dotychczas twardo zalegała w jego drogach oddechowych. Ustąpiło dotychczas stałe „charcholenie” i mało ciekawe wibracje wyczuwalne pod dłonią, położoną na jego pleckach. Ale – co nas zaskoczyło – zmieniło się tempo jego oddechu. Do tej pory nasz synek oddychał bardzo szybko i płytko, jakby łapiąc każdy oddech. Teraz jego oddech zwolnił, stał się głębszy i spokojniejszy. Kurczę, producent kamizelki liczy sobie za nią jak za przysłowiowe zboże, ale jak to dobrze, że taki sprzęt w ogóle istnieje!!!

Przed nami jeszcze zakup koflatora, no i zwrot kamizelkowej pożyczki, ale jesteśmy pełni nadziei, że i to się uda.

Na koniec - podziękowania. Z całego serca dziękujemy:
- Jackowi, Ojcu Chrzestnemu Adaśka
- Ani D. za pomoc w walce o kamizelkę
- Rodzicom Amelki

Bardzo też dziękujemy za wpłaty:
- mojemu szkolnemu koledze, Grzegorzowi B. ze Słupska
- pani Justynie B. z Bydlina
- pani Joannie S. z Kościerzyny

Bardzo dziękujemy też wszystkim, którzy przekazali Adasiowi 1% podatku - dzięki Wam kupimy koflator.

W ramach podziękowań najsłodsze uśmiechy Adaśka - z czasów, gdy padaczka jeszcze mu tego nie utrudniała. Gdyby tylko mógł, dziś również by się tak do Was uśmiechnął z wdzięczności.


video


PS. Zwiększamy Adasiowi jeden z leków przeciwpadaczkowych, ten, który raz mu już zatrzymał napady aż na 8 miesięcy. Tak bardzo bym chciała, żeby pomógł i żeby Adaś znów się tak do nas uśmiechał! Trzymajcie kciuki!

PS2. A od dzisiaj maj! Życzymy wszystkim słonecznego długiego weekendu! A żeby wejść w klimat – piosenka…