Translate

sobota, 18 maja 2013

"Tylko z cienistej strony ulicy widać słoneczną"...

… czyli kryzys zażegnany, doły zakopane, siły odzyskane. Znów ustawiam percepcję na szklankę w połowie pełną i dokładam wszelkich starań, aby po prostu cieszyć się życiem, Adasiem i całą resztą ferajny.

Niemała w tym Wasza zasługa. Fajne to bowiem zjawisko, ta blogosfera. Do tej pory traktowałam ją bardziej jako tablicę ogłoszeń – wywieszałam to, co mam do powiedzenia i tyle. A ostatni kryzys uświadomił mi, że jestem częścią społeczności. Co więcej – społeczności, na którą mogę liczyć i która potrafi udzielić wsparcia, gdy takowe jest potrzebne. Muszę przyznać, że to bardzo budujące. I bardzo Wam za to dziękuję!

Bezpośrednią przyczyną owych „czarnomyślnych” dni była kolejna wizyta w Poradni Żywienia. Niby nic traumatycznego się na tej wizycie nie zadziało – mój mąż wręcz twierdzi, że przyniosła ona same pozytywne wiadomości. Ale u mnie uruchomiła ona cały łańcuszek trudnych uczuć. 
Adaś bowiem – mając już niemal bez przerwy założoną sondę – kwalifikuje się do programu żywienia dojelitowego. Niby dobrze – bo (jeśli go rzeczywiście zakwalifikują) dostaniemy bardzo wymierną pomoc w postaci odżywek i diety przemysłowej, które to do tej pory musieliśmy kupować sami, a także niezbędne akcesoria w postaci strzykawek, sond czy plastrów do ich przyklejania. Ale sama zasadność propozycji przystąpienia do programu uświadamia powagę i nieodwracalność obecnej sytuacji.
Adaś został oceniony dość dobrze, jeśli chodzi o poziom odżywienia, ale ze względu na to, że sonda jest już prawie niezbędna, pani doktor zasugerowała założenie pega. Znów uświadomiła nam konsekwencje długotrwałego pozostawania na sondzie – przede wszystkim odleżyny w nosku i przełyku, których my możemy nawet nie zauważyć, a które będą powodować dyskomfort i ból, co – poza oczywistym faktem, że nie chcemy, żeby Adasia cokolwiek bolało – może dodatkowo zwiększać ilość napadów padaczkowych. Ponadto, pega zakłada się dzieciom we względnie dobrym stanie – jeśli będziemy zwlekać, może się okazać, że stan Adasia pogorszy się na tyle, że lekarze nie zdecydują się na założenie go, stosowanie sondy doprowadzi do odleżyn w przełyku i wtedy staniemy zupełnie bezradni wobec faktu, że nie mamy możliwości nakarmienia naszego dziecka.

Z drugiej strony, pani doktor, która od samego początku prowadzi Adasia, oceniła jako wysokie ryzyko związane z jego znieczuleniem do zabiegu. Poprzednią narkozę (którą również nam odradzała) Adaś zniósł rzeczywiście bardzo ciężko – po intubacji miał bardzo poważne, obturacyjne zapalenie oskrzeli z trwającą kilka dni dusznością i koniecznością stałego przebywania pod tlenem. Na szczęście, wówczas udało mu się to zwalczyć.
Jak na dziecko z MDS, Adaś rewelacyjnie radzi sobie z oddychaniem, bardzo rzadko potrzebuje wspomagania tlenem i tak bardzo nie chciałabym tego popsuć. Nie wspominając już o tym, jak bardzo boję się, że Adaś po prostu może się nie wybudzić po znieczuleniu.

Każde wyjście jest złe i zupełnie nie wiem, jaką decyzję podjąć. Zdaję sobie sprawę, że przed pegiem nie uciekniemy, ale trochę liczę na to, że uda się to jeszcze odwlec.
Na razie postanowiłam nie podejmować ostatecznej decyzji i jeszcze powalczyć o jedzenie buzią. Dam sobie miesiąc, może dwa i zrobię wszystko, aby przez ten czas utrzymać Adasiową wagę bez pomocy sondy. Może jeśli naprawdę dużo czasu poświęcę na jego jedzenie i picie, to uda się odwlec choć na jakiś czas temat pega…?

A z działu Dobrych Wiadomości – Adaś zaliczył infekcję, którą pierwszy raz w swoim życiu zwalczył sam, bez pomocy antybiotyku! Przed ponad dwa tygodnie biedaczek kaszlał i chechłał jak stary trabant, miał zatkany nosek i obolałe gardełko – ale nic nie zeszło na oskrzela. Jesteśmy przeszczęśliwi z tego powodu! Wydaje nam się, że może to być zasługa kamizelki, która nie dopuściła do nadkażenia zalegań, usuwając je na bieżąco z dróg oddechowych. Czyja by to jednak nie była zasługa, to ogromnie się cieszymy, że nie było potrzeby podawania po raz kolejny antybiotyku.
 
Kamizelka w ogóle cieszy się u nas w domu ogromnym powodzeniem. Ostatnio Pawełek, po kilku dniach zerkania z zazdrością na tę nową zabawkę Adasia, kategorycznie zażądał partycypacji w użytkowaniu. Wysunął przy tym argumenty tak głośne i przejmujące, że po prostu musieliśmy je uwzględnić. Ta mina - zabarwiona lekką dozą obawy, ale wybitnie usatysfakcjonowana - mówi sama za siebie :)




A sam Adasiek ostatnio jest dużo żywszy i aktywniejszy. Łobuzuje i wprowadza swoje rządy w domu. Do tego stopnia się rozruszał, że musieliśmy obniżyć poziom materaca w jego dziennym łóżeczku, bo niespodziewanie nakryłam go na próbie ewakuacji z legowiska. Ewakuacja została udokumentowana fotograficznie, więc Rudy nie może się wyłgać, że „tylko machał sobie nóżką” ;)




Samo „machanie nóżką” to jeszcze małe piwo. Ostatnio wczesnym rankiem ta jego nieposłuszna nóżka „sama” zawędrowała aż na Alutka! Ala, jak widać, zachwycona nie była.  Adaś natomiast bardzo usilnie starał się wyglądać tak, jakby to był czysty przypadek, że noga starszego brata ląduje w bliskiej okolicy młodszej siostry! Ale że jego matka też ma brata i jeszcze cokolwiek pamięta z zamierzchłych czasów dzieciństwa, to nie nabierze się na takie wykręty! ;)




10 komentarzy:

  1. Kochana! Podziwiam Twoją odwagę wstawania codziennie rano i mierzenia się z rzeczywistością. Pamętaj, że Adaś jest Twoim dzieckiem i na pewno wiele po Tobie odziedziczył, a na pewno wytrwałość i siłę ducha, która pomaga mu na codzień. Ma ogromne szczęście, że to właśnie Wy jesteście jego rodzicami, bo nie każdy byłby w stanie znaleźć w sobie takie pokłady miłości i poświęcenia, jakie odnajdujecie w sobie każdego dnia.
    Myślę o Was często i modlę się za Was. Trzymam kciuki i pozdrawiam.
    Adamsko
    PS. Fotki są absolutnie fantastyczne!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki, Asiu :)
      Bardzo bym się chciała z Tobą zobaczyć - co robicie w wakacje? Nie chcielibyście wpaść nad morze? :)
      Uściski!!!

      Usuń
  2. To prawda Adaś ma szczęście mając takich Rodziców, a Państwo też mają szczęście bo mają taką cudowną Gromadkę, trójka Rozkoszniaków :)
    Mina Ali na ostatnim zdjęciu powala :D

    Dobrze, że kryzys zażegnany, to naturalne, że patrząc na chorobę dziecka człowiek pęka, ma dość i najzwyczajniej w świecie ciężko z tym żyć. Na szczęście kryzysy mają to do siebie, że mijają.

    Wszystkiego dobrego :)
    Aga

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oj, tak, nawet kryzys ma w sobie coś dobrego - to, że mija :)
      A mina Ali też nas powaliła ;)
      Pozdrawiam serdecznie!
      Patrycja

      Usuń
  3. Cudowna gromadka super Urwisow... Każdy taki inny i niepowtarzalny na swój sposób:) Rodzina to taki Red Bull na codzienne troski! Buziaki

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Fajnie napisane - rzeczywiście taki Red Bull dodaje sił :)
      Buziaki!

      Usuń
  4. peg to nie takie zło wiem że dla was to strach ale znam ludzi co też nie chcieli a teraz są zadowoleni inaczej funkcjonują maluchy cudne Alicja rośnie jak na drożdżach Paweł słodziak a Adaś dorasta i daje tego przykłady pozdrawiam i trzymam kciuki za karmienie dużo zdrowia dla wszystkich

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bardzo dziękujemy! Co do pega, to bardziej niż jego samego boję się znieczulenia i ewentualnych komplikacji z tym związanych. Chociaż samego pega też nie chcę dla Adasia. Ale pewnie masz rację, że nie taki diabeł straszny... Pozdrawiam serdecznie!

      PS. Możesz napisać więcej o tym, jak te znane Ci osoby czują się z pegiem? Czy są w stanie wyrazić swoją opinię na ten temat? Jeśli nie chcesz publicznie, to bardzo bym Cię prosiła o maila: rodziceadasia@gmail.com
      Z góry serdecznie dziękuję!

      Usuń
  5. Witam i odpowiadam są zadowoleni z PEG-iem mają mniejsze prawdopodobieństwo zalewania ,zalegania w oskrzelach ,szybciej przybierają na wadze ,rzadziej miewaja zapalenia oskrzeli i płuc.Obawy też były i to duże też o znieczulenie ale się wszystko udało. U Adasia nie może być inaczej jak dobrze a nawet bardzo dobrze. Serdecznie pozdrawiam uściski dla wszystkich i modlę się za was abyście jak najdłużej byli razem.Są napewno i gorsze strony PEG-a tak jak we wszystkich chorobach ale może........

    OdpowiedzUsuń
  6. Preclowa mama pisała, ze można założyć PEGa w znieczuleniu miejscowym jeśli dobrze kojarze. Kontakt do mamy Precla jest na blogu " w stronę Precla" popadajcie z nią na ten temat...

    OdpowiedzUsuń