Translate

czwartek, 30 lipca 2015

Poszukiwany, poszukiwana!

W związku z czekającą nas długą podróżą z Adaśkiem poszukujemy czegoś takiego:




m203Vest_front


Znaleźliśmy już producenta w Stanach, zapytaliśmy o przedstawicielstwa na rodzimym kontynencie, dostaliśmy poniższy namiar:

I wszystko byłoby super, gdyby nie fakt, że przeliczyliśmy cenę tej uprzęży z funtów na nasze polskie złotóweczki - iiiii...

... nie rzuciło się komuś w oczy na forach czy jakowychś portalach takie cudo w wersji używanej?

Będziemy ogromnie wdzięczni za informację.

PS. Bardzo dziękuję wszystkim, którzy podesłali linki do amerykańskiego e-bay'a. Niestety, nie damy rady zamówić uprzęży ze Stanów, ponieważ zależy nam na czasie, a na przesyłkę ze Stanów potrzeba jednak tego czasu sporo. Szukamy w Europie.


czwartek, 23 lipca 2015

5. urodziny!

5 lat temu był bardzo gorący lipiec. Byłam w 34. tygodniu ciąży. Od wczesnego ranka leżałam przerażona i jednocześnie pełna nadziei na Oddziale Patologii Ciąży Akademii Medycznej w Gdańsku. Przerażona, bo niejasne przypuszczenia lekarzy sugerowały, że moje dziecko może nie być zdrowe. Pełna nadziei, bo według zapewnień lekarzy równie dobrze mogło byc zdrowe jak rybka. 

Tydzień wcześniej USG wykazało, że synek ma poszerzone komory mózgu, a ja mam wielowodzie. Zapewniono mnie, że to najprawdopodobniej efekt jakiejś niezauważonej nawet przeze mnie infekcji, że i ja i maluszek dostaniemy leki przeciwwirusowe, komory mózgowe synka wrócą do normy i wszystko skończy się dobrze. Skierowano mnie w tym celu na ten właśnie oddział. 

Dzień wcześniej, już na oddziale, w środku nocy odeszła część wód płodowych. Po badaniu okazało się, że ponieważ do tej pory miałam wielowodzie, to teraz jest prawidłowa ilość wód. "Wszystko jest dobrze" - usłyszałam po raz kolejny i powtarzałam to sobie jak mantrę, próbując uspokoić moje spanikowane serce.

Z samego rana, te dokładnie 5 lat temu, miałam kontrolne KTG. Odbywały się one na tym oddziale dwa czy trzy razy dziennie. W trakcie badania towarzysząca mi położna nagle zbladła i bez słowa pobiegła po lekarza. Lekarz pojawił się niemal natychmiast. Rzucił okiem na wykres KTG i krzyknął do położnej: "Szybko, na salę! I dzwońcie na noworodki!".

W przeciągu dwóch minut znalazłam się na sali operacyjnej. W przeciągu pięciu minut Adaś był na świecie. Razem ze wszystkimi swoimi stopniowo odkrywanymi problemami - zamartwica, wcześniak, hipotrofia, poszerzone komory mózgu, wnętrostwo, spodziectwo, dyskretne cechy dysmorficzne, wreszcie - gładkomózgowie, delecja na 17. chromosomie, translokacja, zespół Millera-Diekera, niedoczynność tarczycy, niedorozwój siatkówek, duplikacja na 2. chromosomie i genetyczne ryzyko neuroblastomy... 

Początkowo pełni nadziei i sił do walki o nasze dziecko, stopniowo traciliśmy te siły. Na szczęście nie byliśmy sami. Autor naszej inspiracji literackiej, "Małego Księcia", powiedział, że Przyjaciele są jak ciche anioły, które podnoszą nas, kiedy nasze skrzydła zapominają, jak latać.

Nie wiem, ile byśmy wywalczyli, gdyby nie rodzina, przyjaciele oraz ci wszyscy bezinteresownie życzliwi ludzie, których spotkaliśmy na swojej drodze. Było ich tak dużo! Wielu z nich, nie zważając na to, że decyzja oswojenia niesie z sobą ryzyko łez, zdecydowała się w części związać swój los z nami i naszym Małym Księciem i są cały czas przy nas. Inni pojawili się w naszym życiu tylko na moment, podając pomocną dłoń lub śląc uśmiech wtedy, gdy to było potrzebne i szli dalej swoją drogą. Wszystkim Wam serdecznie dziękuję. To w dużej części Wasza zasługa, że dziś możemy świętować piąte urodziny naszego synka. 





DZIĘKUJĘ!!!


PS. Ciąg dalszy w postaci wpisu urodzinowo-imprezowego oczywiście nastąpi :)



wtorek, 21 lipca 2015

Barankowanie

Te comiesięczne „barankowe” wpisy jakoś mi nie wychodzą. Nie znaczy to, że zaprzestałam działań, co to, to nie. Niestety, ekstremalny wprost brak czasu sprawia, że nie daję rady opisywać tego konkretnie danego dnia. Działamy więc dalej, a opisy tego będą po prostu wtedy, kiedy dam radę je zrobić.

Zastanawiałam się długo nad samą ideą opisywania „Adasiowo-naszych” działań. Bo pamiętacie – „niech nie wie lewa ręka…” itd. Nigdy nie należałam do osób chwalących się jakimiś dobrymi uczynkami, raczej zawsze zachowywałam to dla siebie.  Wątpliwości miałam więc sporo. Wówczas wpadła mi w ręce nowa książka jednego z moich ulubionych autorów, Szymona Hołowni – „Jak robić dobrze”. Pan Hołownia dzieli się w niej podobnymi wątpliwościami i wyjaśnia je w sposób, który do mnie przemówił. Pozwólcie, że podzielę się z Wami fragmentem:

„Ilość zła na świecie może zmniejszyć się tylko w jeden sposób: przez robienie dobra. Nie daj sobie wmówić, że nie masz na nic wpływu, bo masz większy niż myślisz. Nie rezygnuj z wakacji, nadal chodź do kina i pij wino do kolacji. Nie oddawaj potrzebującym wszystkiego, dziel się z nimi REGULARNIE ułamkiem. Rzesza ludzi, która raz w tygodniu zrezygnuje z jednej kawy albo przez tydzień zaoszczędzi, nie kupując tabloidów, jest w stanie zmienić świat dużo głębiej i konkretniej niż realizujący wielkie projekty miliarder, który, po tym jak wydrenował ten świat, odkrył w sobie skłonność do filantropii. (…)
I żadnej kokieterii! Podałeś komuś kubek wody? Nie chowaj tego w skarbczyku swego serca, żeby – broń Boże – nie naruszyć swej skromności, przestań myśleć o sobie! Przecież jeśli głośno powiesz, że zrobiłeś coś dobrego, może ktoś inny zainspiruje się tym, odkryje, że sam też mógłby coś takiego uczynić.”

I jeszcze: „Gdy czytam znane wszystkim słowa: Gdy dajesz jałmużnę, niech nie wie twoja lewa ręka, co czyni prawa, nie widzę w nich wezwania do tego, by kokieteryjnie udawać przed całym światem, że się nie zrobiło czegoś dobrego (bo żeby świat wreszcie przestał podniecać się złem, trzeba mu wbijać do głowy, jak ekscytujące może być dobro), ale do tego, by lewa ręka dawała tak często, żeby prawa nie mogła się w tym połapać.
Nie oceniaj ludzi, którzy proszą cię o pomoc, nie baw się w nieproszonego psychoterapeutę czy zastępczego ojca. Użyj zdrowego rozsądku, a gdy on dokona już wstępnej selekcji – posłuchaj serca.
I daj sobie prawo, by poczuć, jak fajnie jest dawać. Niech nic ci tej radości nie zepsuje, ani udająca zdrowy rozsądek podejrzliwość, ani myśl, że przecież świata i tak nie zbawisz. Uciesz się, tak jak ja poniewczasie ucieszyłem się z tego, że mogłem spotkać tego człowieka pod sklepem i dać mu dwie minuty radości. Że raz na jakiś czas mogę zrobić zakupy w Spiżarni albo pomóc Frankowi czy Precious.”
[Szymon Hołownia, Jak robić dobrze]

Książkę polecam generalnie wszystkim, a zwłaszcza tym, którzy chcieliby zostawiać świat troszkę lepszym, a nie zawsze wiedzą jak to zrobić i mają całą masę wątpliwości.

A co u nas pod tym względem?

Pewna wspaniała osoba przekazała na moje ręce znaczną kwotę, którą przekazałam na kilkoro dzieciaków zbierających środki przez Siepomaga.pl

Adaś przybija regularnie „Piątkę w piątek” i tym samym pomaga odrobinkę w działaniach szpitala i hospicjum w Afryce.

Adaś dokonał też Inwestycji Życia, którą jest pomoc w prowadzeniu ośrodka dożywiania dla dzieci w Afryce.

Nadal raz w miesiącu pracuję za darmo, aby wyjść naprzeciw tym, którzy mogą potrzebować mojej pomocy, a nie mają możliwości, by za to zapłacić lub wejść pod opiekę współpracującej z nami Fundacji.

Pewne dobre osoby, mama i córka, które miałam przyjemność kiedyś poznać, przekazały na moje ręce niepotrzebne jej ubrania, które ja z kolei przekazałam osobom, którym się one bardzo przydadzą.

Inna dobra osoba przyszykowała już niepotrzebne jej pościele, które na dniach odbierzemy i również przekażemy tym, którzy ich potrzebują.

Pomogliśmy odrobinkę Zuzi, panu Jankowi, pani Agnieszce, Alexowi i siostrom Dominikankom w prowadzeniu DPS dla dzieci i młodzieży.

Choć w wersji mini w tym miesiącu, ale pamiętaliśmy też o pomocy rodzinie Krystiana.


Jeszcze na koniec taka anegdotka "barankowa":

Na początku lipca zaliczyliśmy kolejną wyprawę do Gdańska - tym razem na (znów bezskuteczne, jupiiii!!!!) poszukiwania neuroblastomy.

Postanowiliśmy połączyc przyjemne z pożytecznym i przy okazji odwiedziliśmy gdańskie zoo. Przy kasie spotkała nas bardzo miła niespodzianka. Wystartowałam do pani z portfelem i chęcią kupna trzech biletów ulgowych dla dzieci i dwóch normalnych dla mnie i towarzyszącej mi koleżanki. Tymczasem pani w kasie z własnej inicjatywy wychyliła się z okienka i zlustrowawszy uważnie moje dzieciaki, zapytała, ile mają lat. Gdy odpowiedziałam, okazało się, że dzieci poniżej 4 lat wchodzą za darmo. Potem poinformowała mnie też, że Adaś - jako beneficjent niezwykle ważnego dokumentu, czyli orzeczenia o niepełnosprawności z punktem 7 i 8 na TAK, nie dość, że wchodzi do zoo za darmo, to jeszcze wprowadza nieodpłatnie opiekuna, czyli mnie. Muszę przyznać, że ogromnie mnie to ucieszyło. 
Po pierwsze, z powodów finansowych, bo w lipcu na ogół nie mam pracy, więc lipce ciężkie bywają, a tu jeszcze trzeba było tego dnia zostawić kilkaset złotych za badanie usg (bo dzieci troje, maluchy badam raz w roku profilaktycznie, a specjalista pierwszej klasy, co też przecież kosztuje). 
A po drugie, właśnie z takiego "barankowego" względu - pani w kasie nie musiała wcale z taką inicjatywą wychodzić. Poprosiłam o bilety, nic nie tłumacząc i nie pytając o żadne zniżki. A ona sama wypatrzyła moje dzieciaki w tłumie i sama podpowiedziała bardzo korzystne dla nas rozwiązanie. To właśnie takie fajne - dostrzec, że komuś można pomóc i po prostu to zrobić :)


Was też namawiamy do zadziałania. Podzielmy się ułamkiem tego, co mamy. Wydajmy parę złotych na pomoc komuś zamiast na jakąś niepotrzebną bzdurkę, podzielmy się tym, czym możemy - choćby życzliwością :)



niedziela, 12 lipca 2015

Cieszę się?

Trwają przepychanki z obowiązkiem przygotowania przedszkolnego. Okazało się, że nie można go odroczyć i że tak naprawdę powinnam po prostu zapisać Adasia do najbliższej zerówki. Po rozmowie w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej okazuje się, że jedynym sensownym wyjściem jest zdecydowanie się na zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze, dedykowane dzieciom z głębokim upośledzeniem. Nawet nie miałabym nic przeciwko temu, gdyby nie fakt, że realizacja tych zajęć w trybie indywidualnym (innego nawet nie rozważam, ze względu na bezpieczeństwo Adasia - napady padaczkowe z bezdechami, okresowe spadki saturacji wymagające wspomagania tlenem czy choćby konieczność izolowania do od skupisk ludzkich ze względu na obniżoną odporność) to 10 godzin zajęć tygodniowo. Tymczasem Adaś ma dzisiaj tygodniowy plan zajęć obejmujący 13 godzin terapii. Gdyby dodać do tego kolejne 10 - to już nie wiem, jak ten dzieciak miałby znaleźć na to siłę.
Mogę oczywiście pozamieniać obecnych terapeutów (logopedę, pedagoga, muzykoterapeutę czy tyflopedagoga) na terapeutów szkolnych prowadzących te same zajęcia. Ale nie po to przez lata skompletowałam zespół wspaniałych, mądrych, empatycznych, zaangażowanych i po prostu najlepszych w okolicy terapeutów, nie po to walczyłam o różnego rodzaju środki, żeby móc te terapie sfinansować, żeby teraz z tego rezygnować.
Nie wiem jeszcze, jak z tego wybrniemy,

A z drugiej strony na razie nieśmiało, nieśmialutko, ale coraz wyraźniej pojawia się myśl - wybieram właśnie szkołę dla Adasia. Szkołę. SZKOŁĘ. Czy sądziłam, że tego doczekam? Czy wtedy, kiedy płakałam w dzień 1. urodzin Adasia, sądząc, że to pierwsze i ostatnie, które mu wyprawiam, bo przecież "dzieci z MDS na ogół nie przeżywają drugiego roku życia", czy wtedy ośmieliłam się mieć nadzieję, że kiedyś będę wybierać dla Adasia szkołę??? Na pewno nie. I powiem Wam, że mimo zżymania się na te "przyjazne ludziom" przepisy, mimo tego, że tak naprawdę nie wiem, jak to zorganizować, żeby było z korzyścią dla Adasia, to fakt pozostaje faktem. Moje dziecko, które miało przeżyć kilkanaście miesięcy, właśnie szykuje się do zerówki. I -wiecie?- chyba się z tego cieszę.