Raport z frontu

Niby skończyła się już jesienna plucha i deszczowe dni, za oknem mróz i skrzący się w słońcu śnieg. Ale nie przeszkodziło to naszemu Adasiowi (a właściwie całej trójce) okropnie się przeziębić. Kichają, prychają i smarczą okrutnie. Na szczęście, smarkanie powoli ma się ku końcowi. Nawet Adaś, po zeszłotygodniowym kryzysie, ma się trochę lepiej, wrócił już nawet na ćwiczenia  i wygląda na to, że zwalczył kolejną infekcję bez pomocy antybiotyku.

Nie mogę się nadziwić, jak bardzo zmieniło się nasze podejście do chorób Adasia przez te trzy lata. Początkowo każda infekcja była dla nas ogromnym zagrożeniem. Za każdym razem strach, że jest to początek końca, po prostu nas obezwładniał i odbierał umiejętność logicznego myślenia. Przy każdym, nawet niewielkim, podwyższeniu temperatury, natychmiast jechaliśmy do szpitala lub nawet w środku nocy wzywaliśmy Adasiową Panią Doktor, która jak najszybciej, bez słowa wyrzutu przyjeżdżała do nas – czy raczej przylatywała na swych anielskich skrzydłach.

Teraz infekcja u  Adasia jest już po prostu infekcją. Nie wiem, dlaczego, ale przestałam się już tak rozpaczliwie bać o niego i upatrywać symptomów zbliżającego się końca absolutnie we wszystkim. Bardzo, bardzo się z tego cieszę.

Dostaję dużo maili z pytaniami o to, jak często Adaś choruje, jak taka choroba przebiega i jak sobie wtedy radzimy. Pomyślałam sobie, że to może dobra okazja, aby to wszystko opisać też na blogu, może się komuś takie doświadczenia przydadzą.

Zwiastunem zbliżającej się infekcji jest u Adasia zwiększenie ilości napadów padaczkowych. Jeśli po kiepskim pod względem padaczki dniu zwiększa się u Adasia ilość wydzieliny, to możemy być niemal pewni, że coś się szykuje. Jak tylko widzimy pierwsze symptomy infekcji, zaczynamy podawać  Adasiowi Neosine, syrop wspomagający działanie układu odpornościowego oraz kropelki probiotyczne Biogaja. Zestaw ten utrzymujemy przez cały okres choroby.

Infekcja natychmiast powoduje u Adasia zalegania gęstej wydzieliny w bardzo dużych ilościach. Kiedyś, gdy nie umiał jeszcze kaszleć i gdy nie mieliśmy kamizelki, owa zalegająca wydzielina bardzo szybko nadkażała się, powodując zapalenia oskrzeli lub płuc.

Priorytetem jest więc dla nas ewakuacja zalegającej wydzieliny. Przy słabszych infekcjach – lub na ich początku – robimy Adasiowi inhalacje z soli fizjologicznej. Gdy te inhalacje nie pomagają, robimy wówczas 2 x dziennie inhalacje z Mucosolvanu, który rozrzedza tę zalegającą wydzielinę i przez to ułatwia jej ewakuację. Niestety, Mucosolvan ma to do siebie, że oprócz rozrzedzania wydzieliny, tez zwiększa jej ilość. Dlatego zawsze w pierwszej kolejności sięgamy po sól fizjologiczną.

Zaraz po inhalacji oraz jakieś 20 minut po, oklepujemy Adasia kamizelką. W czasie infekcji oklepujemy go zresztą bardzo często – kilka, a nawet kilkanaście razy dziennie (gdy nie jest chory oklepujemy go raz dziennie). Nawet nie chcę wspominać czasów „przedkamizelkowych”, kiedy kładliśmy Adasia na naszych kolanach, na brzuszku główką w dół albo na kanapie na konstrukcji z poduszek, również na brzuszku z głową niżej niż reszta ciała i oklepywaliśmy go ręką, nieraz całymi godzinami. Kiedy jedną osobę zaczynała boleć ręka, druga ją zmieniała, a biedny Adaś nieraz aż miał obolałe plecki od tego uderzania. Teraz oklepywanie trwa trzy minutki i jest dużo, dużo, dużo bardziej efektywne. Muszę przyznać, że kamizelka oscylacyjna jest dla nas obecnie najbardziej niezbędnym sprzętem i dziękuję Bogu, że ktoś mądry wymyślił tak wspaniałe urządzenie i że oklepywanie kamizelką nie wpływa negatywnie na Adasiowe napady (a podobno jest takie ryzyko).

Bardzo dbamy też o Adasiowy nosek – często psikamy do niego Sterimarem, po czym ociągamy katarek Fridą. Na koniec jeszcze psikamy preparatami typu Nasic, żeby ochronić i trochę zregenerować błonę śluzową.

Często też mierzymy Adasiowi temperaturę, bo niestety Adaś potrafi dostać gorączki w przeciągu dosłownie kilku minut. Mamy bezdotykowy termometr, więc możemy mierzyć temperaturę nawet w środku nocy nie budząc go ze snu.

Codziennie też osłuchujemy Adasia, aby w porę wyłapać wszelkie niekorzystne zmiany i na czas włączyć ewentualny antybiotyk. Jesteśmy w o tyle komfortowej sytuacji, że moja mama jest lekarzem – co prawda, zupełnie innej specjalności, ale co nieco jeszcze z pediatrii pamięta ;) Ostatnio my też postanowiliśmy się nauczyć osłuchiwania synka, aby móc samodzielnie i o każdej porze dnia i nocy wyłapać zagrożenie. Teraz walczymy więc dzielnie ze stetoskopem :) A jak osłuchowo pojawiają się jakieś niepokojące zmiany, to dzwonimy po naszą kochaną Panią Doktor.

Jeśli dochodzi do takiej konieczności, że trzeba synkowi podać antybiotyk, dzwonimy po naszą drugą „Wybawicielkę Chorobową”, czyli Adasiową Pielęgniarkę. Niestety, Adaś z sobie tylko znanych przyczyn, zupełnie nie toleruje antybiotyków doustnych. Wymiotuje nimi tak niezwłocznie, że nie pozostawia nam nawet cienia nadziei, że jakaś kropelka antybiotyku została „w środku Adasia”. Za każdym razem prosimy więc Adasiową Pielęgniarkę o założenie wenflonu i o przyjazdy do Adasia dwa razy dziennie, aby podawać mu antybiotyk dożylnie.

Na noc, aby się Adamkowi dobrze spało, smarujemy go specyfikami typu Pulmex Baby, aby zmniejszyć katarek i ułatwić mu oddychanie. Obficie wsmarowujemy maść w klatkę piersiową, plecy i stópki, smarujemy odrobinkę pod noskiem i na piżamkę.

Ponieważ jesteśmy zdania, że świeże powietrze jeszcze nikomu nie zaszkodziło, a wręcz przeciwnie, często też wietrzymy mieszkanie. Kilka razy dziennie zabieramy Adasia do innego pokoju lub szczelnie go otulamy i otwieramy na przestrzał okna i drzwi. Wietrzymy tak intensywnie około 10 minut. Po takim wietrzeniu często włączamy lampę bakteriobójczą (oczywiście, pilnując, żeby żadne dziecko ani pies nie weszło w tym czasie do pokoju), aby definitywnie wybić te bakterie i wirusy, którym nie dał rady przeciąg. Jeśli mamy potem jeszcze troszkę czasu, to wietrzymy też po naświetlaniu lampą, żeby pozbyć się jej charakterystycznego zapachu.

Bardzo dbamy też o zapobieganie przenoszeniu się wirusów. Każde dziecko ma swój „zestaw noskowy” (swoją Fridę, swój Sterimar i swój Nasic). Chusteczki higieniczne służą wyłącznie do jednego wytarcia noska, potem wędrują do kosza. Każdorazowo po wytarciu noska któremuś z dzieci, psikaniu do noska czy odciąganiu kataru, dokładnie myjemy ręce mydłem bakteriobójczym. Bardzo pilnujemy też, aby nie oczyszczać nosków jednemu dziecku po drugim, bez umycia rąk pomiędzy nimi. Gdy w domu jest jakakolwiek infekcja, przed podejściem do Adasia, każdorazowo dezynfekujemy ręce żelem.

Po przyjściu do domu natychmiast myjemy ręce – uczulamy na to też każdego, kto do nas przychodzi. Nie ma możliwości podejścia do dziecka, jeśli po wejściu do domu nie umyje się rąk. Na ogół też po przyjściu do domu, zanim podejdziemy do dzieci, zmieniamy ubranie na czyste, zanosząc od razu do prania to, w którym byliśmy poza domem.

Jeśli to ktoś inny w domu jest chory, to wędruje do „izolatki”, czyli zamyka się w innym pokoju (oczywiście, mówię o dorosłych). Przed wejściem do tego pokoju zmieniamy ubranie, myjemy i dezynfekujemy ręce – po wyjściu tak samo. Nie wspominam już o takich rzeczach, jak częsta sterylizacja dzieciowych naczyń i przyborów.

Może czytając to wszystko, uznacie, że niedaleko nam do „nerwicy natręctw” i że przesadzamy. Być może. Ale fakty są takie, że od czasu, gdy mamy kamizelkę i stosujemy te wszystkie środki ostrożności, niedługo minie rok. I przez ten rok Adaś zaledwie raz był chory tak, że musiał przyjmować antybiotyk. Przyznacie, że byłby to dobry wynik nawet jak na zupełnie zdrowe dziecko :)

Noc już głęboka, zatem zdrowia Wam wszystkim życzę i uciekam spać, bo jutro (a właściwie już dziś) impreza! Nasza Alutka kończy już roczek! I kiedy to minęło…

Na koniec jeszcze tylko pochwalę naszego najstarszego - chory, nie chory, ale przekręcić się w poprzek łóżka i obudzić kopniakiem śpiącą obok matkę to potrafi ;) I pomyśleć, że trzy lata temu nie potrafił poruszyć rączką ani nóżką, o zmianie pozycji nawet nie wspominając - i tak podobno miało pozostać. Jak dobrze, że czasem przewidywania się nie sprawdzają!

"Tylko z cienistej strony ulicy widać słoneczną"...

… czyli kryzys zażegnany, doły zakopane, siły odzyskane. Znów ustawiam percepcję na szklankę w połowie pełną i dokładam wszelkich starań, aby po prostu cieszyć się życiem, Adasiem i całą resztą ferajny.

Niemała w tym Wasza zasługa. Fajne to bowiem zjawisko, ta blogosfera. Do tej pory traktowałam ją bardziej jako tablicę ogłoszeń – wywieszałam to, co mam do powiedzenia i tyle. A ostatni kryzys uświadomił mi, że jestem częścią społeczności. Co więcej – społeczności, na którą mogę liczyć i która potrafi udzielić wsparcia, gdy takowe jest potrzebne. Muszę przyznać, że to bardzo budujące. I bardzo Wam za to dziękuję!

Bezpośrednią przyczyną owych „czarnomyślnych” dni była kolejna wizyta w Poradni Żywienia. Niby nic traumatycznego się na tej wizycie nie zadziało – mój mąż wręcz twierdzi, że przyniosła ona same pozytywne wiadomości. Ale u mnie uruchomiła ona cały łańcuszek trudnych uczuć. 

Adaś bowiem – mając już niemal bez przerwy założoną sondę – kwalifikuje się do programu żywienia dojelitowego. Niby dobrze – bo (jeśli go rzeczywiście zakwalifikują) dostaniemy bardzo wymierną pomoc w postaci odżywek i diety przemysłowej, które to do tej pory musieliśmy kupować sami, a także niezbędne akcesoria w postaci strzykawek, sond czy plastrów do ich przyklejania. Ale sama zasadność propozycji przystąpienia do programu uświadamia powagę i nieodwracalność obecnej sytuacji.

Adaś został oceniony dość dobrze, jeśli chodzi o poziom odżywienia, ale ze względu na to, że sonda jest już prawie niezbędna, pani doktor zasugerowała założenie pega. Znów uświadomiła nam konsekwencje długotrwałego pozostawania na sondzie – przede wszystkim odleżyny w nosku i przełyku, których my możemy nawet nie zauważyć, a które będą powodować dyskomfort i ból, co – poza oczywistym faktem, że nie chcemy, żeby Adasia cokolwiek bolało – może dodatkowo zwiększać ilość napadów padaczkowych. Ponadto, pega zakłada się dzieciom we względnie dobrym stanie – jeśli będziemy zwlekać, może się okazać, że stan Adasia pogorszy się na tyle, że lekarze nie zdecydują się na założenie go, stosowanie sondy doprowadzi do odleżyn w przełyku i wtedy staniemy zupełnie bezradni wobec faktu, że nie mamy możliwości nakarmienia naszego dziecka.

Z drugiej strony, pani doktor, która od samego początku prowadzi Adasia, oceniła jako wysokie ryzyko związane z jego znieczuleniem do zabiegu. Poprzednią narkozę (którą również nam odradzała) Adaś zniósł rzeczywiście bardzo ciężko – po intubacji miał bardzo poważne, obturacyjne zapalenie oskrzeli z trwającą kilka dni dusznością i koniecznością stałego przebywania pod tlenem. Na szczęście, wówczas udało mu się to zwalczyć.

Jak na dziecko z MDS, Adaś rewelacyjnie radzi sobie z oddychaniem, bardzo rzadko potrzebuje wspomagania tlenem i tak bardzo nie chciałabym tego popsuć. Nie wspominając już o tym, jak bardzo boję się, że Adaś po prostu może się nie wybudzić po znieczuleniu.

Każde wyjście jest złe i zupełnie nie wiem, jaką decyzję podjąć. Zdaję sobie sprawę, że przed pegiem nie uciekniemy, ale trochę liczę na to, że uda się to jeszcze odwlec.

Na razie postanowiłam nie podejmować ostatecznej decyzji i jeszcze powalczyć o jedzenie buzią. Dam sobie miesiąc, może dwa i zrobię wszystko, aby przez ten czas utrzymać Adasiową wagę bez pomocy sondy. Może jeśli naprawdę dużo czasu poświęcę na jego jedzenie i picie, to uda się odwlec choć na jakiś czas temat pega…?

A z działu Dobrych Wiadomości – Adaś zaliczył infekcję, którą pierwszy raz w swoim życiu zwalczył sam, bez pomocy antybiotyku! Przed ponad dwa tygodnie biedaczek kaszlał i chechłał jak stary trabant, miał zatkany nosek i obolałe gardełko – ale nic nie zeszło na oskrzela. Jesteśmy przeszczęśliwi z tego powodu! Wydaje nam się, że może to być zasługa kamizelki, która nie dopuściła do nadkażenia zalegań, usuwając je na bieżąco z dróg oddechowych. Czyja by to jednak nie była zasługa, to ogromnie się cieszymy, że nie było potrzeby podawania po raz kolejny antybiotyku.

 

Kamizelka w ogóle cieszy się u nas w domu ogromnym powodzeniem. Ostatnio Pawełek, po kilku dniach zerkania z zazdrością na tę nową zabawkę Adasia, kategorycznie zażądał partycypacji w użytkowaniu. Wysunął przy tym argumenty tak głośne i przejmujące, że po prostu musieliśmy je uwzględnić. Ta mina - zabarwiona lekką dozą obawy, ale wybitnie usatysfakcjonowana - mówi sama za siebie :)

A sam Adasiek ostatnio jest dużo żywszy i aktywniejszy. Łobuzuje i wprowadza swoje rządy w domu. Do tego stopnia się rozruszał, że musieliśmy obniżyć poziom materaca w jego dziennym łóżeczku, bo niespodziewanie nakryłam go na próbie ewakuacji z legowiska. Ewakuacja została udokumentowana fotograficznie, więc Rudy nie może się wyłgać, że „tylko machał sobie nóżką” ;)

Samo „machanie nóżką” to jeszcze małe piwo. Ostatnio wczesnym rankiem ta jego nieposłuszna nóżka „sama” zawędrowała aż na Alutka! Ala, jak widać, zachwycona nie była.  Adaś natomiast bardzo usilnie starał się wyglądać tak, jakby to był czysty przypadek, że noga starszego brata ląduje w bliskiej okolicy młodszej siostry! Ale że jego matka też ma brata i jeszcze cokolwiek pamięta z zamierzchłych czasów dzieciństwa, to nie nabierze się na takie wykręty! ;)

26. marca 2013r.

Adaś znów się gorzej czuje. Zalegania w drogach oddechowych od trzech dni ma takie, że serce pęka z żalu, jak się słyszy jego ciężki oddech i ten znienawidzony bulgot. Inhalujemy, oklepujemy i odsysamy, ale to niewiele daje. W dodatku wczoraj dostaliśmy oficjalną ofertę cenową na kamizelkę oscylacyjną od dystrybutora, opiewającą na prawie 31 tysięcy zł!!! Załamałam się, bo liczyłam na około 10 tysięcy mniej…

Adaś coraz gorzej je, właściwie ostatnio rzadko zdarza, że możemy zrezygnować z sondy na więcej niż jeden dzień. Widmo PEGa jest coraz realniejsze. Dzisiaj zaczął gorączkować. Zobaczymy, czy to znów będzie taka „Adasiowa” gorączka, nie wiadomo skąd i dlaczego, mijająca po dwóch dniach  i kończąca się dwoma dniami ogromnego osłabienia, spadku temperatury nawet do 34 z kreskami i zlewania zimnymi potami, czy też zaczyna się jakaś infekcja. Czasem rozpacz i poczucie beznadziei są tak dominujące, że ręce mi opadają i czuję, że nie mam sił.

Każde takie osłabienie Adasia wzbudza we mnie śmiertelne przerażenie – czy to początek końca? Jak dotąd, ze wszystkich tych osłabień Adasiek wychodził, ale ten lęk zawsze wraca. Nie wiem, czy będę w stanie przeżyć jego odejście, czy będę w stanie żyć bez niego. Pocieszam się tylko ludowym porzekadłem, że „nie wiadomo, komu z brzega”.

Ech, idę sprawdzić, co z tą gorączką. Trzymajcie za nas kciuki. 

17:31
Z Adasiem lepiej. Pół dnia na zmianę go oklepywałam i odsysałam, ale na szczęście pomogło. Zalegania ma olbrzymie, nie wiadomo skąd (może zmiana sondy?), leży cały czas z głową niżej i "odcieka", ale już swobodniej oddycha i się nie "podtapia". Gorączka też spadła.
Ogromne dzięki za ciepłe słowa i wsparcie, zarówno to w komentarzach, w smsach, jak i w rzeczywistym świecie - było mi to dziś bardzo potrzebne. Czasem nawet cyborgom siły się wyczerpują, a ja przecież do cyborgów nie należę i miałam dziś doła jak stąd na antypody. Ale już się pozbierałam :) Jeszcze raz dziękuję!

12. stycznia 2013r.

Jak wszyscy, to wszyscy, więc nas też dopadło choróbsko. Jak w reklamie środka na przeziębienie i grypę pozarażaliśmy się wszyscy wzajemnie. Najpierw padł Tata i Babcia. Chorują już ze dwa tygodnie i wykurować się jakoś nie mogą. Potem zachorował Pawełek. Potem ja. O dziwo, najdłużej trzymał się Adaś – może dlatego, że od pierwszego kichnięcia Taty fundowaliśmy mu regularnie całą masę środków wspomagających odporność. Ale dwa tygodnie zmasowanego ataku wirusów pochodzących od wszystkich członków rodziny zrobiło swoje, wytrwale broniona twierdza padła i wczoraj późnym wieczorem Adaśko wywiesił białą flagę - zagorączkował, zaczął kaszleć i wyglądać zdecydowanie na chorego. Saturacja spadała, a tętno było bardzo wysokie. Wstępne osłuchanie obudziło duży niepokój, więc przerażeni zadzwoniliśmy po naszą kochaną Panią Doktor. Ta cudowna osoba nie zważając na porę – była 22-ga w piątkowy wieczór! – wsiadła w samochód i przyjechała do nas jak najszybciej. Okazało się, że jesteśmy na samym początku zapalenia oskrzeli i należy niezwłocznie włączyć antybiotyk. Adaś najlepiej toleruje antybiotyki dożylne, więc tego samego wieczoru wyciągnęliśmy z domu również naszą drugą stałą wybawicielkę, Panią Pielęgniarkę, która zawsze podaje Adasiowi dożylnie antybiotyki. Ona także, mimo późnej pory, bez wahania przyjechała do Adasia. Czy pisałam już, że nasz synek ma niezwykłe szczęście do spotykania na swej drodze samych dobrych ludzi? A swoją drogą, to nie mam pojęcia, czemu Adaś rozpoczyna chorowanie zawsze w nocy i to koniecznie w weekend albo w jakieś święto???

Po kilku próbach wkłucia się w Adasiowe cieniutkie, poskręcane i pozrastane od licznych wkłuć żyłki udało się założyć wenflon i już wczoraj wieczorem Adaś dostał pierwszą dawkę antybiotyku. Dziś czuje się już odrobinkę lepiej, chociaż jest bardzo słaby. Znów musieliśmy założyć sondę, znów towarzyszy nam monotonne pikanie pulsoksymetru i głośne buczenie koncentratora tlenu. Znów nasz salon zamienił się w mały szpitalik, a na stole królują akcesoria typu ssak, cewniki do odsysania, nebulizator, strzykawki do sondy itp., co nieustannie wystawia posłuszeństwo i silną wolę Pawełka na naprawdę ciężką próbę.

Pawełek bowiem czuje się już lepiej, chęć poznawania świata wróciła mu ze zdwojoną siłą, a Adasiowe sprzęty ciekawią go wprost niewiarygodnie. Co i rusz odrywa się od zabawek, staje przy stoliku, wyciąga paluszek w stronę któregoś ze sprzętów, po czym kręcąc głową mówi stanowczo: „nie!” i walcząc ze sobą cofa rączkę. Idzie znów się pobawić, po czym za kilka minut cała próba woli odbywa się od nowa. Pabliś bardzo stara się też ulżyć Adasiowi w chorobie. Zaobserwował, że często oklepujemy Adasia, aby pomóc mu pozbyć się zalegań. Podchodzi zatem do brata, najpierw przytuli się do niego lub delikatnie pogłaszcze go po główce, a potem staje koło Adasiowych pleców i tak jak my, z ważną miną, uderza w nie rączką. Po kilku klepnięciach, wyraźnie zadowolony z siebie, mówi „Tak!”, po czym z poczuciem dobrze wypełnionego obowiązku spokojnie wraca do zabawy.

Za to my, dorośli, już ledwo żyjemy, wykończeni własną chorobą, ciągłymi pobudkami w nocy (pulsoksymetr, zbijanie temperatury, napady padaczkowe), a co niektórzy z nas również dziewiątym miesiącem ciąży. W dodatku jeszcze dzisiaj jednej z naszych psic spuchło ucho, w którym prawdopodobnie zrobił się krwiak, więc do obowiązków doszło również nacieranie biednego ucha altacetem w żelu, głaskanie nieszczęśliwej i wizyta u weterynarza zaraz w poniedziałek. Druga psica za to czuje się chyba trochę urażona faktem, że obecnie nic jej nie dolega i nikt nie poświęca jej czasu, więc walczy o swoje 5 minut, znosząc nam wytrwale swoje gumowe zabawki (najlepiej wtedy, gdy oklepujemy lub odsysamy Adasia). Całe szczęście, że w dziedzinie wręczania i zabierania psu zabawek już coraz chętniej wyręcza nas Pawełek. Doszliśmy do wniosku, że można uznać, że mamy właściwie czworo "dzieci” i już z paniką myślimy, jak sobie damy radę, gdy już ich będzie pięcioro i w dodatku wszystkie naraz zachorują??? 

Adasiowa kolacja, a raczej wstęp do niej.
Na szczęście, jak jest zdrowy, to jest ze dwie strzykawki mniej ;)