Translate

wtorek, 26 sierpnia 2014

Wakacje 2014

Aż się boję policzyć, jak długo nas tu nie było. Wakacje były wyjątkowo udane, tak beztroskie i radosne, jakby nie było w naszym domu żadnej choroby, niepełnosprawności, jakby nie wisiało nad nami złowrogie widmo utraty dziecka. W tych słonecznych chwilach nie chciałam pamiętać o niczym z dziedziny codzienności, nawet o blogu.

*** 

Wakacje rozpoczęły się zwycięstwem nad PEGiem. Pamiętacie pewnie nasze problemy z poszerzającą się przetoką, wyciekającą treścią pokarmową, poszerzającym się stanem zapalnym i zupełnym brakiem perspektyw na poprawę sytuacji? Teraz mogę już przyznać, że przeżywałam chwile głębokiego zniechęcenia, bezradności i rozpaczy, gdy patrzyłam na powiększającą się dziurę w brzuszku naszego synka i zupełnie nie wiedziałam, jak mogę mu pomóc. 

Pomoc przyszła nieoczekiwanie, właściwie dzięki Laurce. Przypomniałam sobie Laurkowe problemy z ranami na pupie, spowodowanymi przez chorobę Hirschprunga i przypomniałam sobie, że specyfikiem, który wreszcie choć troszkę pomógł dziewczynce, była sprowadzona ze Stanów maść Ilex. Nie myśląc wiele, postanowiliśmy spróbować, wyszukaliśmy tę maść, zamówiliśmy i z niecierpliwością czekaliśmy na dostawę. 

Wreszcie kurier stanął w drzwiach, trzymając w dłoniach upragnioną przesyłkę. Z ogromną nadzieją i nie mniejszym powątpiewaniem posmarowaliśmy maścią okolice przetoki i zaczęliśmy czekać na cud. I cud nastąpił. W przeciągu dosłownie paru dni Ilex wytworzył wokół przetoki ziarninę, która zatamowała wypływ treści. Nasza radość nie miała granic. 
Niestety, po kolejnych kilku dniach znów zastąpiła ją bezradność, ponieważ rana nie chciała się do końca zagoić. Ziarnina narastała, krwawiła przy przemywaniu, klesła, by na drugi dzień znów nadmiernie wyrosnąć i krawić. I tak w kółko. A w dodatku zbiegło się to wszystko z totalnym deficytem w całej Europie naszych ulubionych opatrunków Kendalla… 
Zaczęliśmy więc intensywnie myśleć nad sposobem wygojenia rany. Doszliśmy do wniosku, że  właściwie ziarniny jest już odpowiednia ilość, więc dobrze by było teraz to po prostu przesuszyć i może wtedy się zagoi. W poczuciu totalnej bezradności sięgnęliśmy po specyfik, który na iomie noworodkowym, na którym leżał Adaś po urodzeniu, nosił zaszczytne miano cudo-krem. Tak, tak, mam na myśli najzwyklejszy sudocrem. 

Okazało się, że był to strzał w dziesiątkę! W przeciągu kilku dni rana przyschła, wygoiła się, wysięk znikł i nie pojawił się więcej. Okolica PEGa wygląda teraz tak pięknie, jak jeszcze nigdy nie wyglądała. Przetoka ciasno otacza rurkę, skóra wokół jest suchutka, różowa, bez żadnego wysięku czy najmniejszego zaczerwienienia. Team cudotwórców: Ilex plus Sudocrem dał sobie radę z tym, co z góry było określone jako niemożliwe i nie do wygojenia.


Adaś siedzi bez zagłówka


***

Po tym wdrożeniu w życie zasady, że „rzeczy niemożliwe wykonujemy na poczekaniu, a cuda zajmują nam tylko chwilkę” mogliśmy rozpocząć zasłużone wakacje. W tym roku postanowiliśmy zaszaleć i wypocząć tak, jak chyba jeszcze nigdy w życiu. Po czterech latach wyczerpującej psychicznie i fizycznie walki o życie dziecka, po dniach i nocach wypełnionych pracą czasem ponad siły, po nieprzespanych nocach za przyczyną jednego, potem drugiego i trzeciego dziecka, po prostu tego potrzebowaliśmy. Zaplanowaliśmy urlop na calutki miesiąc!!! 

Na pierwsze dwa tygodnie urlopu wyjechaliśmy w nasze ulubione rejony, czyli Kaszuby. Region ten ma dla mnie same zalety – blisko do domu, więc dzieci (a co za tym idzie, i my) nie męczą się podróżą, można też podskoczyć do domu, jeśli się czegoś zapomni (co w naszej rodzinie jest niestety częste). Blisko do Gdańska – co daje mi ogromne poczucie bezpieczeństwa, że w razie gdyby cokolwiek działo się z Adasiem, mamy rzut beretem do zaufanych, wspaniałych lekarzy. Niedrogo – bo wynajęcie domku nad jeziorem w cztery rodziny (my, moja mama, mój brat z rodziną, teściowie) jest we w miarę dostępnej cenie. No i przepięknie – bo cóż może być piękniejszego niż niezliczona ilość jezior i jeziorek poukrywana wśród sosnowych lasów, z brzegami pokrytymi gęstym jagodowym dywanem, z perkozami i kormoranami obsiadającymi wystające z wody konary i z czaplami kroczącymi po polach w porannej mgle? Czy jest coś wspanialszego, niż pływanie w takim jeziorze? Albo niż przejażdżka rowerem po piaszczystej leśnej drodze, kiedy możemy wdychać wspaniały aromat sosnowego lasu nagrzanego słońcem? 

Uwielbiam Kaszuby od czasu, gdy jako mała dziewczynka jeździłam na coroczne wczasy do małej, zagubionej wśród lasów kaszubskiej wioseczki, Prądzonki. Zakład, w którym pracowała moja mama, miał tam ośrodek wypoczynkowy i Prądzonka, a dzięki niej całe Kaszuby, stały się dla mnie jednym z „krajów lat dziecinnych”, do którego z radością wracam w dorosłym życiu.

Tak było i w tym roku. Piękna przyroda, zupełna beztroska i wygrzewanie się na słoneczku to był stały element tego pobytu. Dzieci zaliczyły kąpiele w jeziorze i baseniku, wędrówki po lasach, zjeżdżanie na rowerkach z górki na pazurki, dzikie tańce z babcią i dziadkiem i rozrabianie w towarzystwie ukochanego kuzynostwa.


Kaszubskie lasy

Na jagody

***

Po naładowaniu akumulatorów na łonie kaszubskiej przyrody, pojechaliśmy na typowo wiejskie wakacje – do Warszawy :) Nieodmiennie nas to śmieszy – my administracyjnie mieszkamy na wsi, która w rzeczywistości jest typowym przedmieściem. A jeśli mamy ochotę na wiejskie wakacje, wybieramy się do stolicy. Nasi teściowie mieszkają na bardzo dalekim Wilanowie, za płotem mają pola, dzieci mogą zjadać prosto z krzaczka maliny, truskawki, porzeczki czy agrest, wygrzebywać ogórki z ziemi, biegać na bosaka, zajadać się prawdziwym, nieprzetworzonym jedzeniem, a w ramach dodatkowej atrakcji przejechać się z dziadkiem prawdziwym traktorem!



Pawełki na traktory!

Wakacje warszawskie były prawdziwym wypoczynkiem. Cioć i kuzynek było pod dostatkiem, więc chwile odpoczynku od dzieci zdarzały się bardzo często. Słońce, bujana ławeczka pod sosnami, domowe, pyszne jedzonko i książki, książki, książki – to coś, co tygryski lubią najbardziej. Udało nam się nawet wyskoczyć we dwójkę do kina! – a to atrakcja bardzo rzadko spotykana w życiu rodziców trojga małych dzieci.


Kreatywni

Pobyt w Warszawie wykorzystaliśmy też na odwiedzenie starych przyjaciół oraz przeniesienie wirtualnych znajomości w realny świat. Udało nam się bowiem spotkać z moją blogową koleżanką oraz Adasiową kibicką, Iwosią. Muszę przyznać, że miałam niemałą tremę przed tym spotkaniem. Jak to będzie? Czy się polubimy? Jak się zachowają dzieci? – te i inne podobne pytania towarzyszyły mi przez całą drogę. 

Jak łatwo się domyślić, obawy okazały się całkowicie bezpodstawne. Iwosia okazała się przemiłą i niezmiernie sympatyczną dziewczyną, Tymek bardzo rezolutnym i przemiłym chłopcem, a Tola jest po prostu do schrupania! Dzieciaki momentalnie zawiązały paczkę i ruszyły eksplorować bajecznie piękny ogród i nurkować w basenie w sukience i w bucikach (to nasza syrenka Alusia oczywiście). Spotkanie zaliczamy do niezwykle udanych i mamy nadzieję na powtórki w przyszłości – może tym razem wreszcie się uda u nas nad morzem?



 Adaś i Tola

My

***

Po tych wszystkich wojażach, niezwykle stęsknieni, wróciliśmy do naszego kochanego domku. Z radością powitaliśmy koty, pilnujące domu przez cały miesiąc (Kłopot z małego okruszka stał się porządnym kocurem, ale nadal w pełni zasługuje na swe miano) oraz psy, które bawiły z nami na Kaszubach, ale potem wraz z moją mamą wróciły do domu. Przekraczając próg, poczułam, jak bardzo kocham nasz dom i jak bardzo jesteśmy w nim szczęśliwi.


Ogródkowanie

Jeśli ktoś by myślał, że z chwilą powrotu do domu wakacyjne atrakcje się skończyły, to pomyliłby się bardzo. W domu gościliśmy jeszcze Jasia i Antosia, dzieci naszych warszawskich przyjaciół wraz z ich babcią. Cała gromada – pięcioro już dzieci, psy i koty – od rana do wieczora urządzała dzikie harce w ogrodzie i w domu, do upadłego jeździła na rowerkach, śmigała na huśtawkach pod samo niebo, pluskała się w baseniku i przerzucała tonę piasku w piaskownicy.

***

Apogeum szaleństwa nastąpiło w urodziny Adasia. Tak, oto nadszedł bowiem dzień, o którym nie marzyłam nawet w najśmielszych snach. Nasz synek, któremu nikt nie dawał szans, który miał nie przeżyć drugiego roku życia, którego roczek szykowaliśmy z ogromną pompą i wielkim ciężarem w sercu, że to pewnie jego pierwsze i ostatnie urodziny, nasz synek, który tyle już przeszedł – skończył cztery latka! 

Nie umiem wprost wyrazić mojego szczęścia z tego powodu. Te urodziny przywitaliśmy z tak ogromną radością, spokojem i nadzieją w sercu. Adaś jest bowiem w doskonałym stanie. Terapia aminokwasami i ziołami Klimuszki dała rewelacyjne efekty. Napadów jest bardzo mało i są króciutkie. Znacznie poprawiło się napięcie mięśniowe Adasia i jego kontakt z nami. Domaga się znowu przytulenia lub odłożenia do łóżeczka, udziela nam ostrej reprymendy, jeśli coś idzie nie po jego myśli, znów potrafi nawiązać kontakt wzrokowy, potrafi usiedzieć bez pelotów piersiowych i bez zagłówka, stabilizując głowę tylko kołnierzem samochodowym. Po raz pierwszy w życiu Adasiowe urodziny szykowałam bez strachu w sercu. Może niesłusznie, bo nie wiem przecież, co nas czeka przez następne dni i miesiące, ale jakoś już się nie boję. Głęboko wierzę, że te cztery latka to początek, nie koniec i że jeszcze wyprawię naszemu najstarszemu osiemnastkę!

Nasz poważny, duży Syn

Przyjęcie urodzinowe zaplanowane było w ogrodzie, więc gdy tylko rano otworzyłam oczy, z niepokojem wyjrzałam przez okno. Natychmiast odetchnęłam z ulgą, bo słońce świeciło jasno, a błękitu nieba nie zakłócała ani jedna chmurka. Natychmiast zbiegłam na dół (choć może zbiegłam to niezbyt trafne określenie na pokonywanie schodów z Adasiem w ramionach, a pozostałą dwójką przyczepioną do rąk i nóg) i po wykonaniu obowiązkowej części poranka (Adasiowe leki, oklepywanie, ziółka, aminokwasy oraz mycie, ubieranie i karmienie całej czeredy) rozpoczęłam przygotowania. Na szczęście, pomocnych rąk miałam pod dostatkiem, więc przygotowania upływały w spokojnej i radosnej atmosferze.

Gdy skwar przestał już był tak dokuczliwy, rozłożyliśmy stoły w ogrodzie, nadmuchaliśmy niezliczoną ilość baloników, napełniliśmy basenik wodą i mogliśmy już przyjmować gości. Zgodnie z naszym niedawnym postanowieniem, menu było „dziecioprzyjazne” i dostosowane do możliwości naszej najmłodszej latorośli. Na stole zagościł zatem piękny i pyszny tort (domowy biszkopt, krem budyniowy na Bebilonie i ukochane przez moje dzieci jagódki), ozdobiony wizerunkiem Małego Księcia, domowe Rafaello z kaszy jaglanej, domowej roboty owocowe lody, różnego rodzaju owoce i sałatki oraz kolejny przysmak naszych maluchów – suszone chipsy z jabłek. Nastroje dopisywały, dzieci rozbrykały się, biegały, skakały, tańczyły i pluskały się w basenie, a dorośli rozmawiali pogodnie. 


Basenikowo-urodzinowo

Ogólny gwar rozmowy i dziecięce piski przycichły jak nożem uciął, kiedy wnieśliśmy tort i postawiliśmy go przed Dostojnym Jubilatem. Krótkie milczenie, które zapadło między naszym wejściem, a pierwszym głosem rozpoczynającym gromkie „Sto lat!” było uroczyste i nasycone wzruszeniem Adasiowych bliskich i przyjaciół. Prawie wszystkich tych, którzy towarzyszyli nam przez te cztery lata, od traumatycznych, wypełnionych rozpaczą początków, poprzez lata oswajania trudnej rzeczywistości, aż po ten dzień, kiedy znów śmialiśmy się całą duszą, w poczuciu ogromnego szczęścia.


Nasz ukołysany upałem czterolatek, ze swym tortem urodzinowym

***

Po urodzinach z ogromnym żalem pożegnaliśmy Jasia, Antosia i ich Babcię, a powitaliśmy w naszych progach naszą serdeczną przyjaciółkę, Anię, razem z jej córeczką. Rodzina Ani niedługo powiększy się o synka Krystianka, a że mąż Ani, Grześ, pracuje poza Słupskiem, a chodzenie po schodach i pozostawanie samej nie jest już zbyt wskazane w jej stanie, Ania dała się namówić na przeprowadzkę do nas. Nasze dzieci były z tego powodu przeszczęśliwe. Cała trójka, łącznie z Adasiem, uwielbia wprost ciocię Anię, a maluchy dodatkowo przepadają za jej córeczką, Olą, która jest radosnym żywiołem i gejzerem pomysłów na zabawę. To, co ta trójka wyprawiała razem, jest wprost nie do pomyślenia. Ola inicjowała najdziksze zabawy, Paweł jej dzielnie sekundował, a za nimi dreptała Alusia, naśladując wszystko jak mała papużka.


Paczka Rojbrów

Nie obyło się oczywiście bez mrożących krew w żyłach momentów, kiedy to złapaliśmy Olę i Pawła tuż po sforsowaniu blokady balkonu – na szczęście jeszcze przed skokiem z ostatniej barierki. Ale generalnie ten czas sierpniowy wypełniony był śmiechem, radością i spokojem.

***

Podczas jednego z sierpniowych weekendów zaliczyliśmy też to, co paradoksalnie dla większości osób na stałe mieszkających na Pomorzu, jest bardzo rzadką rozrywką – czyli popołudnie na plaży. Adaś został w domu z babcią, bo jednak on niezbyt dobrze znosi upały i zdecydowanie woli poleżeć sobie na huśtawce we własnym, zacienionym ogródku, a my zapakowaliśmy młodsze dzieciaki i ruszyliśmy nad morze. Dzieciaki były przeszczęśliwe. Woda, piasek, fale, no i wszechobecne jeżdżąco-bujające cuda zafundowały im wspaniałe przeżycia. Na koniec, gdy odpoczywaliśmy na ławeczce przed jakimś dansingiem, dzieci, słysząc dobiegającą stamtąd muzykę, zakrzyknęły radośnie: „Tańcyć!”, zeskoczyły z ławki, wzięły się za rączki i rozpoczęły dzikie harce na środku chodnika, dostarczając niemałej rozrywki przechodniom.



***


Wakacje mają się ku końcowi. Tym razem koniec wakacji jest dla nas niezwykły, bo nasz Pablitek od pierwszego września rozpoczyna karierę przedszkolaka. Ja jestem tym po prostu przerażona – oczywiście w głębi duszy, żeby nie zarażać mym strachem głównego bohatera. On zaś już nie może się doczekać – po sto razy dziennie ogląda przyszykowane do przedszkola rzeczy, opowiada, że niedługo pójdzie do dzieci, podkreśla, że jest już dużym chłopcem i denerwuje Alusię wypominaniem jej, że ona jest jeszcze za mała na przedszkole. Cieszę się, że tak do tego podchodzi. 

Przedszkole wybieraliśmy bardzo starannie, zwracaliśmy uwagę na jadłospis, kwestię leżakowania, podejście wychowawczyni, kwestie dotyczące zabierania maskotek, przyprowadzania i odbierania dziecka, systemów wychowawczych itd. Od miesiąca czytamy różne książeczki o przedszkolu i bardzo dużo rozmawiamy z Pawełkiem, przygotowując go do tego nowego etapu życia. Zadbaliśmy o jego samodzielność w dziedzinie jedzenia, picia, mycia zębów, korzystania z toalety, ubierania i rozbierania. Ale mimo tych wszystkich zabezpieczeń czujemy się stremowani jak przed bardzo ważnym egzaminem. 
Tylko że w odróżnieniu od tych wszystkich licznych egzaminów, które już za nami, zaczyna się ten czas, kiedy my będziemy zostawać pod salą egzaminacyjną, mogąc tylko kibicować temu, kto będzie w środku.
Ech, na koniec zatem banalnie – jak ten czas leci…



Uśmiech, Adasiu!



Ważne dla każdego rodzica

Na początek powakacyjnych powrotów, zanim jeszcze podzielę się z Wami naszymi wakacyjnymi wspomnieniami, pewna ważna sprawa.

Neuroblastoma to złośliwy nowotwór wieku dziecięcego. Może na niego zachorować absolutnie każde dziecko. 
Nam myśl o neuroblastomie towarzyszy od czterech lat, ponieważ wada genetyczna Adasia zwiększa prawdopodobieństwo zachorowania na tę straszną chorobę. Jesteśmy też świadomi tego, że nasza pozostała dwójeczka, mimo że perfekcyjnie zdrowa, jest również na nią narażona - jak każde inne dziecko. Jesteśmy świadomi tego, jak nierówne szanse ma dziecko, które musi się z nią zmierzyć. Dlatego ogromną wagę przywiązujemy do profilaktyki. Adaś - jako bardziej narażony - ma co 3-4 miesiące robione badanie USG, Alicja i Pawełek mają profilaktyczne USG raz w roku. To nieinwazyjne badanie może wykryć neuroblastomę we wczesnym etapie, zanim zacznie ona dawać objawy. A nie trzeba nikomu tłumaczyć, jak ważne w chorobach nowotworowych jest ich wczesne wykrycie.
Ponadto po narodzinach Alusi zdecydowaliśmy się na przechowanie krwi pępowinowej w specjalistycznym banku. Nie wiemy, czy w przypadku ewentualnej choroby Alicji lub Adasia będzie możliwe zastosowanie leczenia komórkami macierzystymi z krwi pępowinowej - i modlimy się o to, żeby nigdy się o tym nie dowiedzieć - ale uznaliśmy, że jest to kolejna szansa na zdrowie, którą możemy dać naszym dzieciom.

Okazuje się, że istnieją już w tej chwili skuteczne metody leczenia neuroblastomy - niestety, nie są dostępne dla polskich dzieci. Szanse na leczenie mają tylko te dzieci, których rodziców stać na kosztowną terapię za granicą.

O rozpowszechnienie tego tematu poprosiła mnie blogowa koleżanka, Iwosia. Serdecznie zapraszam na jej blog - po więcej informacji o chorobie, o sposobie leczenia i po to, by pomóc pewnej małej dziewczynce, Zuzi, dzielnie walczącej o każde jutro.

A tutaj można podpisać petycję, aby wywalczyć możliwość leczenia dla dzieci w Polsce: