Translate

sobota, 30 maja 2015

Sama przez moment...

Zaległości znów mam tyle, że aż wstyd. Na szczęście, nie wynikają one z jakichś poważniejszych kryzysów, a jedynie z nagminnego braku czasu. Wciąż próbuję jakoś rozsądniej tym czasem gospodarować, planować, realizować i organizować, nieustannie walcząc z wyrzutami sumienia, że to, co powoduje moje nieustanne zaległości, to tylko moje niedostatki logistyczne. Czasem tylko przechodzi mi przez myśl, że z próżnego to i Salomon itd.

Ale ad rem. 
Jak na majowy weekend przystało, mieliśmy w rodzinie Pierwszą Komunię. Uroczystość odbyła się w Warszawie i początkowo planowaliśmy udać się na nią w pełnym składzie. Jak to zwykle z planami bywa coś je jednak pokrzyżowało. Tym czymś był tym razem Adasiowy kaszelek. Wyczuleni nad miarę po owym koszmarnym lutym i późniejszym chorowaniu bez końca postanowiliśmy wysłać do Warszawy reprezentację rodziny w postaci Krzyśka i Pawła. Panowie pojechali, a ja z Adasiem i Alicją zostaliśmy sami. Traf chciał, że akurat w ten sam weekend moja mama, mieszkająca po sąsiedzku, wyjechała na konferencję, więc nie tylko cały dom, ale cała nasza "trzoda" (w sumie cztery psy, dwa koty i dwie papugi) została na mojej głowie. 

Przyznam, że po cichu bardzo się cieszyłam na te kilka dni spokoju. I wszystko rzeczywiście było super - do czasu, gdy skończył nam się prowiant. 

Jeszcze bez złych przeczuć ubrałam Adasia i Alę, usadziłam Adasia w wózku i poszłam zapakować towarzystwo do samochodu. I poniosłam pierwszą porażkę w starciu z rzeczywistością - wózek Adasia nie mieścił się do samochodu... U nas jest tak, że temu, kto wiezie Adasia, przysługuje większy, rodzinny samochód (który teraz pojechał do Warszawy). Aktualnie bezdzietna osoba jeździ natomiast naszym pierwszym autem, niewielkim niebieskim maluszkiem (pocieszamy się, że jest "Bigger on the inside", jak optymistycznie głosi naklejka na zderzaku;)). 
Po kilkunastu minutach bezskutecznych prób wciśnięcia wózka do bagażnika niewiele większego od mikrofalówki - poddałam się.

Jeszcze pełna wiary we własną omnipotencję postanowiłam wziąć dzieci na spacerek do pobliskiego sklepiku. Pogoda była całkiem przyjazna, szliśmy sobie wolniutko - Adaś w swoim wózku i Alusia drepcząca obok. Kiedy doszliśmy do sklepiku, zauważyłam coś, co do tej pory jakoś nie rzuciło mi się w oczy - schodki. Tylko trzy, niezbyt wysokie, prowadzące do położonego nieco niżej sklepiku. Stanęłam przed nimi, rozważając przez chwilę, czy je forsować, czy się poddać. Ale przecież nie pokonają mnie trzy schodki!

W dół jakoś poszło. Odwróciłam Adasia tyłem i ostrożniutko zjechałam. Zrobiłam podstawowe zakupy i przystąpiłam do procedury wydostania się ze sklepiku. Tym razem koleżanka grawitacja jakoś nie chciała mnie wspomóc. Na domiar złego rozstaw schodków był taki, by maksymalnie utrudnić wjechanie po nich wózkiem - nie było jak wjechać najpierw przednimi, potem tylnymi kołami, a jedynie wszystkimi czterema naraz. Schodki wychodziły na niewielki parking i jezdnię tuż za nim, więc szarpanie się z wózkiem urozmaicone było trzymaniem za rękę wyrywającej się na wolność Alicji. Pokonanie tych nieszczęsnych trzech schodków zajęło mi dobrych parę minut. Kiedy wreszcie stanęłam na parkingu, pomiędzy dwoma stojącymi na nim samochodami, zauważyłam, że samochody te nie były puste. W każdym z nich siedział mężczyzna i obydwaj przypatrywali się obojętnie moim zmaganiom. Zrobiło mi się niewiarygodnie przykro. Czy naprawdę tak trudno było wyjść na moment z samochodu i pomóc wynieść wózek po trzech, dosłownie trzech stopniach??

Podczas tych kilku dni, które miały być beztroskim wypoczynkiem, poczułam się uwięziona. Najprostsze sytuacje, jak kupno chleba, urastały do rangi zadań niemal niewykonalnych. Bez samochodu, do którego dałabym radę wcisnąć wózek (a pójście gdziekolwiek bez wózka, z wiotkim, lejącym się przez ręce prawie-pięciolatkiem zaczyna już przekraczać moje możliwości), ze schodami prowadzącymi wszędzie, gdzie muszę się dostać, czułam się jak w areszcie domowym.

Zaczęłam zastanawiać się, jak radzą sobie matki, które zostały same z niepełnosprawnym dzieckiem, mieszkają z nim np. na czwartym piętrze w bloku bez windy, nie mają dużego auta ani nikogo, kto kupiłby im choćby ten głupi chleb. I jeszcze - że naprawdę to, że my sobie radzimy, to nie jest żaden wyczyn w obliczu tego, że jest nas dwoje, jest rodzina i przyjaciele do pomocy, sprawdzona niania, na którą dajemy radę zarobić i auto, w bagażniku którego mieści się wózek.
A i tak coraz częściej zaczynamy odczuwać tzw. bariery architektoniczne. Dopóki Adaś był mały, to najwyżej brało się go na ręce lub w chustę i szło się gdzie trzeba. To powoli staje się coraz trudniejsze. A schody są wszędzie, dosłownie wszędzie. Już pomijam sklepik koło nas czy gabinet zaprzyjaźnionego weterynarza, który opiekuje się naszym zwierzyńcem, ale nawet po to, by odebrać Pawła z przedszkola, potrzebne są dwie osoby - jedna, by zostać z Adasiem, a druga, by pojechać po Pawełka. Bo w przedszkolu schody, schody, schody.

Na fali pokonywania trudności zamówiłam nawet nosidło dla naszego pierworodnego. Niestety, ze względu na konieczność dbania o pozycję stawów biodrowych, nie mogło to być takie typowe nosidło, w którym dziecko jest przodem do rodzica. Wspólnie ze świetną, bardzo zaangażowaną dziewczyną, zajmującą się szyciem nosideł ergonomicznych, zaprojektowałyśmy nosidło, w którym Adaś byłby tyłem do mnie, z nogami ustawionymi równo. Nosidło wyszło super, ale niestety, nie daję rady udźwignąć całego ciężaru Adasia w takiej pozycji.

Ostatnio wymyśliłam więc schodołaz. Po kilku konsultacjach ze sprzedawcami tych sprzętów okazało się jednak, że nie ma takiego typu schodołazu, który pasowałby do spacerówek rehabilitacyjnych. 

Zostaliśmy więc w punkcie wyjścia, czyli znów musimy liczyć przede wszystkim na pomoc innych - i dobrze, że mamy taką możliwość. Ale te kilka dni w samotności to też nauczka dla mnie, sprowadzająca się do takiej codziennej uważności. Bo kto wie, ile takich osób walczących ze schodami przegapiłam, wpatrzona w ekran telefonu, książkę czy zatopiona we własnych myślach. Kto wie, ile razy ktoś z moich przyjaciół potrzebował, żeby przywieźć mu drobne zakupy, a ja o tym nie pomyślałam. Kto wie, ile razy minęłam kogoś, kto w myślach krzyczał, żebym się zatrzymała, nie mając śmiałości zaczepić mnie wprost. Staram się zawsze być życzliwa wobec próśb, które napotykam - a co z tymi, które z różnych przyczyn nie zostały wyrażone?...


A u Adaśka naszego jakoś w miarę. Bardzo często choruje po tym lutowym kryzysie. Dostaje teraz "szczepionkę na odporność" w trzech cyklach, mam nadzieję, że mu to pomoże, bo nie ma dwóch tygodni bez jakiegoś choróbska. Teraz też kaszle i kicha, ale jak na razie to nic poważnego, na szczęście. Terapeutki go chwalą, bo jest z nim ostatnio dużo lepszy kontakt, reaguje na śpiewane mu piosenki, popatruje na pokazywane mu podczas terapii wzroku przedmioty, uśmiecha się. Jest dużo silniejszy, próbuje nawet kontrolować głowę! Gdyby nie te choroby, to byłoby już zupełnie fajnie :) Ale i tak nie jest źle. Niech trwa!

Adaś majowy

PS. Ach, no i na sam koniec - nowe osiągnięcie Alutka. Podczas naszego kilkudniowego urlopu od taty i brata Alicja nauczyła się jeździć na rowerku!!! Dwa latka i trzy miesiące z haczykiem! - Ależ jestem dumna! :)

video



poniedziałek, 4 maja 2015

Zwierciadła duszy


Po wielu, wielu poszukiwaniach (uroki małego miasta) udało nam się wreszcie znaleźć tyflopedagoga, który podjął się współpracy z Adasiem, panią Agnieszkę. Mamy co prawda niewielkie szanse na poprawę jego wzroku, ale przecież to nie oznacza, że możemy się poddać.

Kiedyś, gdy Adaś był jedynakiem, jak tylko udało nam się dostać termin, jeździłam z Adasiem na terapię wzroku do specjalistycznego ośrodka w gdańskim Sobieszewie, prawie 150 km w jedną stronę. Wtedy Adaś miał nie tylko poczucie światła, ale potrafił też skupić wzrok na kontrastowym lub podświetlonym przedmiocie, a także wodzić wzrokiem w poziomie. Uczył się właśnie wodzić wzrokiem w pionie.

Potem nastąpił dla nas podwójnie trudny czas. Przybył do nas maleńki Pawełek, a Adaś rozpoczął potworne półtora roku nawrotu padaczki. Nie działały żadne leki, żadne magiczne sposoby, za które łapaliśmy w rozpaczy. Adaś miał kilkanaście kilkuminutowych, bardzo ciężkich napadów dziennie, po których zasypiał kamiennym snem - aż do następnego napadu. Padaczka spowodowała ogromny regres w jego funkcjonowaniu, obejmujący również kwestię widzenia. Możliwe, że nie bez znaczenia był też lek, który synek przyjmował na padaczkę, Sabril, który podobno może powodować zaburzenia wzroku. 

Kiedy dzięki jednej z czytelniczek dowiedzieliśmy się o kuracji aminokwasami i postanowiliśmy je wypróbować, wreszcie się udało. Padaczka została opanowana - może nie całkowicie, ale napady są dużo krótsze i dużo rzadsze, są też dni w ogóle bez napadów - a rozwój znów zaczął maleńkimi kroczkami iść do przodu. Niestety, jak dotąd nie udało się wrócić do punktu wyjścia - do Adasia głużącego, śmiejącego się w głos, umiejącego utrzymać w rączce ciasteczko, śledzącego wzrokiem zabawkę czy wstającego na nogi przy pomocy cioci Ani. Jak teraz o tym myślę, to aż trudno mi uwierzyć w to, ile umiał. Teraz jest coraz lepiej, ale o takich osiągnięciach jak powyżej jeszcze nawet nie marzymy. Ale dzięki aminokwasom Adaś lepiej utrzymuje pozycję (jak wcześniej "lał się przez ręce" i najlepsze stabilizowanie nie dawało mu możliwości utrzymania pozycji siedzącej, tak teraz potrafi usiedzieć nawet bez pelotów bocznych, tylko z podparciem pleców), może wykonywać więcej ruchów (po tym okresie nasilenia padaczki był tak słaby, że nie dawał rady nawet podnieść ręki do góry, teraz - swobodnie obraca się z boku na plecy i odwrotnie, łączy ręce w linii środka, podnosi je do głowy, do buzi, zgina i prostuje nogi), jest z nim lepszy kontakt (wtedy, w tym najgorszym okresie, zupełnie bez kontaktu, teraz - patrzy na nas, gdy mówimy "Adasiu, popatrz na mnie", uśmiecha się na nasz głos czy pieszczoty), lepiej sobie radzi z podstawowymi umiejętnościami (wtedy - jedzący tak słabo, że był przecież przez rok karmiony przez sondę, zanim nie zdecydowaliśmy się na PEGa, tak słaby, że nie dawał już rady kaszleć - dlatego przecież kupiliśmy koflator, teraz - bez problemu zajadający buzią miseczkę kaszy manny i samodzielnie kaszlący). Piszę to teraz i tak sobie myślę, że patrząc z perspektywy zdrowych dzieci, to te Adasiowe sukcesy brzmią śmiesznie jako wyczyn prawie pięciolatka. Dla nas jednak to z trudem złowione perły, które upiększają naszą niełatwą codzienność. My wiemy, ile trudu, ile godzin ćwiczeń Adasia, ile ciężkiej pracy naszej i sztabu Adasiowych terapeutek to wszystko kosztuje.

Ale wracając do Adasiowego wzroku - kilka miesięcy temu byliśmy u okulisty i wyniki badania nie były wesołe. Adaś ma uszkodzony jeden nerw wzrokowy i nie w pełni rozwinięte siatkówki. Poczucie światła ma - ale niewiele poza tym. Pani doktor kładła jednak nacisk na terapię wzroku, bo bez niej Adasiowe oczy trzeba by spisać na straty. 

Tydzień temu pierwszy raz była u nas pani tyflopedagog. Poznała Adasia, dowiedziała się o nim jak najwięcej i... mamy już pierwszy sukcesik. Okazało się, że Adaś ma pewne pole, w którym prawym okiem widzi!!! Sprawdziłyśmy to kilkukrotnie - i za każdym razem gdy oświetlony kontrastowy przedmiot pojawiał się w tym miejscu, Adaś się ożywiał i fiksował wzrok. Zatem kolejne zajęcia dodane do grafiku i współpraca rozpoczęta, z czego się bardzo cieszę. A w dodatku pani Agnieszka chce pracować z Adasiem "pro Adasia bono", czyli nieodpłatnie. Ja wiem, że się powtarzam - ale czy Adaś naprawdę nie ma ogromnego szczęścia do Ludzi (przez wielkie "el"!)?

Adaś w obiektywie naszego rodzinnego pasjonata fotografii, czyli Pawełka