Translate

Pokazywanie postów oznaczonych etykietą Zespół Millera-Diekera. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą Zespół Millera-Diekera. Pokaż wszystkie posty

niedziela, 5 stycznia 2014

Historia jednej podróży

Aż nie wiem, od czego zacząć. Nazbierało się tyle zaległości w pisaniu – wybaczcie mi, proszę, tak ogromne opóźnienie w relacjonowaniu zdarzeń. Na swoje usprawiedliwienie mam co najmniej trzy małe, bardzo angażujące powody. Ale do rzeczy. Cofnijmy się do pewnego przedświątecznego dnia – to był czwartek, 19. grudnia.  Ten dzień upłynął pod hasłem wyprawy do Gdańska. Adasia czekała tam wizyta w Poradni Żywienia, na neurologii i na koniec USG w celu ponownego poszukiwania neuroblastomy.

Wyjechaliśmy wczesnym rankiem, zaopatrzeni we wszystkie Adasiowe „zabawki” oraz sporą torbę ubranek na zmianę. Adaś bowiem od września boryka się z nadwrażliwością w obrębie jamy ustnej (przypuszczalnie spowodowaną sondą) i bardzo często kaszel, próba połknięcia pokarmu czy nawet ślina w gardle kończy się wymiotami. Trochę bałam się jechać sama z Adasiem, bo pomóc wymiotującemu (i uparcie odchylającemu wówczas głowę do tyłu) dziecku, kiedy się jednocześnie prowadzi samochód, do najłatwiejszych zadań nie należy. Ale że nie było innej opcji, to schowałam lęki do kieszeni, zapakowałam po prostu więcej ubranek i ruszyliśmy.

Do Gdańska dotarliśmy bez przeszkód. Adaś kaszlał kilkakrotnie, ale za każdym razem udało mi się w porę podtrzymać mu głowę i ułatwić tym samym wykrztuszenie wydzieliny. Obeszło się więc bez wymiotów.

W Poradni Żywienia trafiliśmy na kilkoro studentów. Adaś okazał się ciekawym przypadkiem – w końcu szanse na spotkanie takiego dziecka wynoszą mniej więcej 1:85470! Opowiedziałam trochę o Adasiowym zespole, mierząc się ze zdziwionymi spojrzeniami studentów  - pani doktor bowiem przedstawiając nas, napomknęła, że Adaś nie jest bynajmniej jedynakiem i że „państwo mają tyle dzieci i w dodatku w takich odstępach czasu…!”. Zabrzmiało to, jakbym miała tych dzieci co najmniej tuzin i to w cyklu „co rok prorok”, począwszy od siedemnastego roku życia ;)

Zostaliśmy bardzo pochwaleni za stan ranki po założeniu PEGa (gojenie zostało ocenione na szóstkę z plusem!) i stanęliśmy w obliczu następnego punktu programu. Podczas wizyt w Poradni Żywienia Adaś ma zawsze pobieraną krew w celu wykonania podstawowych badań. Ale że tego samego dnia miał zaplanowaną też wizytę na neurologii (również z pobraniem krwi), to miałam pewien plan. Tydzień wcześniej i tak miałam sprawdzić poziom kwasu walproinowego u Adasia (w celu ewentualnego zwiększenia leków przeciwpadaczkowych), więc od razu zleciłam wówczas zrobienie wszystkich badań, które mi przyszły do głowy. Z gotowymi wynikami pojechałam do Poradni Żywienia, licząc na udzielenie Adasiowi dyspensy od pobierania krwi.

Niestety, pani doktor spojrzawszy na wyniki, uznała, że nie wszystkie badania zostały zrobione i że koniecznie krew trzeba pobrać. Nakrzyczała na mnie też troszkę, że nie powinnam pobierać Adasiowi krwi, gdy mamy w planach wizytę w Poradni Żywienia. Widząc, że mój misternie uknuty plan legł w gruzach, pomyślałam, że po prostu nie wyrażę zgody na badanie, nastawiłam się na twardą  obronę  swojego stanowiska oraz Adasiowych żyłek i powiedziałam, że wolałabym uniknąć pobierania krwi ze względu na to, że będzie miał w tym samym dniu pobieraną krew na neurologii. No i okazało się, że trzeba było tak od razu. Nie dość, że pani doktor natychmiast sama powiedziała, że Adaś nie może być kłuty dwukrotnie tego samego dnia, to jeszcze zaraz skontaktowała się z naszą ulubioną panią neurolog i ustaliły wspólny zakres badań. Z Poradni Żywienia wyszłam lekko skruszona, uzbrojona w próbówki do uzupełnienia przy okazji pobierania krwi na neurologii i z ugruntowanym przekonaniem, że jednak najprostsza droga jest najlepsza.

Zapakowałam Adamka w wózek, dobrnęłam do samochodu i ruszyłam do kolejnego szpitala na neurologię (nasza pani neurolog przesunęła nam wizytę o dzień wcześniej, specjalnie ściągając pielęgniarkę do pobrania Adasiowej krwi i przestawiając część swojej pracy, abyśmy nie musieli na drugi dzień ponownie jechać do Gdańska, za co jeszcze raz najserdeczniej dziękujemy!).

Na neurologii synek został zbadany, porozmawiałyśmy z panią doktor o perspektywach dalszego leczenia Adaśka oraz pobrano mu krew zarówno na potrzeby neurologii, jak i Poradni Żywienia. Próbki z krwią na badania w Poradni Żywienia miałam po wizycie dowieźć z powrotem, do laboratorium w pierwszym szpitalu.

Przy okazji tego pobierania krwi chciałam opisać jeszcze jedno, obiektywnie zupełnie nieważne, a subiektywnie najpiękniejsze na świecie wydarzenie. Adaś co prawda nie śmieje się już, ale za to reaguje płaczem na każdy dyskomfort. Może wydaje się to mało pożądane, ale tak naprawdę, skoro nie ma możliwości zakomunikować, co mu sprawia przyjemność, to cieszę się, że potrafi okazać, czego nie lubi – no i wszystko jest lepsze od zupełnej obojętności i absolutnego braku kontaktu, czego doświadczaliśmy przez ostatni rok. Zatem po pobraniu krwi tulę jeszcze szlochającego synka, gdy nagle Adaś, płacząc, mówi najzupełniej wyraźne „mma-mma”! Zdaję sobie sprawę, że najpewniej było to zupełnie nieintencjonalne, ot tak ułożyły mu się usteczka przy płaczu – ale przez dłuższą chwilę nie mogłam w to uwierzyć. Oto tuliłam mojego płaczącego synka i słyszałam wyszlochane przez niego najpiękniejsze na świecie słowo „mama!”. Spełniło się jedno z tych moich marzeń, tych z szufladki z napisem: „Absolutnie niemożliwe”. Jak widać, Bóg znajdzie sposób, nawet jeśli cudowne uzdrowienie nie leży w Jego zamiarach.

Trudno się dziwić, że z neurologii wyszłam troszeczkę nieprzytomna. W samochodzie dałam Adasiowi pić i pojechałam z Gdańska Wrzeszcza do Gdyni, na usg. Miałam, co prawda, jeszcze dużo czasu – była wówczas mniej więcej godzina czternasta, a wizytę miałam wyznaczoną dopiero na 18.00. Ale chciałam przejechać jeszcze przed korkami, po czym planowałam na spokojnie odnaleźć przychodnię, zjeść gdzieś obiad, nakarmić Adasia, położyć go na tylnym siedzeniu samochodu, aby mógł odpocząć w innej pozycji i wykorzystać wolny czas na poczytanie książki, czekającej już od dawna. Lekarz, do którego byliśmy umówieni, przyjmował od szesnastej, więc chciałam też od tej godziny przenieść się z Adasiem i książką do poczekalni w nadziei, że może ktoś nie przyjdzie, pan doktor przyjmie nas wcześniej i wcześniej będziemy mogli pojechać do domu.

Dojechałam do Gdyni, nie bez trudności odnalazłam przychodnię, zaparkowałam. Niedaleko zauważyłam jakiś bar, więc ubrałam Adasia, wpakowałam go w wózek, jakoś wjechałam z nim między ciasne stoliki i spokojnie zjadłam obiad. Potem poszłam spacerkiem sprawdzić, gdzie dokładnie jest wejście do przychodni i już miałam wracać do samochodu, karmić i kłaść Adasia, gdy nagle stanęłam, jak wryta. Przypomniało mi się, że nadal mam w plecaku Adasiowe próbówki do badań z Poradni Żywienia!!! Nie wiedziałam, co robić. Z Gdyni do Gdańska Wrzeszcza miałam prawie 20 km, w perspektywie ogromne korki, głodnego i obolałego w jednej pozycji Adasia i zupełny brak informacji, czy laboratorium, do którego miałam dostarczyć próbki, jest w ogóle jeszcze czynne. Wróciłam do samochodu i przez moment siedziałam, zupełnie zdezorientowana, nie mogąc podjąć decyzji, co robić. Próbowałam dodzwonić się do laboratorium, aby spytać, czy zdążę jeszcze do nich dojechać, ale nikt tam nie odbierał. W końcu postanowiłam zaryzykować. Chcąc zaoszczędzić jak najwięcej czasu, przygotowałam sobie Adasiowe jedzenie i strzykawki, aby nakarmić go w jakimś korku i ruszyłam.

Korki przechodziły ludzkie pojęcie. Nie wiem, czy tak jest na co dzień o tej godzinie w Trójmieście – jeśli tak, to cieszę się, że mieszkam w małym mieście, w którym największy korek  oznacza stanie przez pięć minut. Ale korek pozwolił przynajmniej na nakarmienie syna – czy ktoś z Was ma za sobą karmienie dziecka przez PEG, jedną ręką trzymając kierownicę, a drugą naciągając strzykawkę i wykonując standardowy „cykl korkowy” (jedynka – dwójka – luz – jedynka itd.)? Lepiej tego nie próbujcie.

Gdy w końcu dotarłam pod szpital, znalazłam miejsce do parkowania, zapakowałam Adasia w wózek i pobiegłam szukać laboratorium, okazało się, że znajduje się ono w jeszcze innym szpitalu. Było to, co prawda, niedaleko, ale moje zdenerwowanie sięgnęło już granic. Wreszcie dotarłam do laboratorium, weszłam do środka, oznajmiłam miłej pani, że przywiozłam próbki z Poradni Żywienia. Pani uśmiechnęła się, zapewniła, że dobrze trafiłam i powiedziała, że próbki trzeba oddać piętro wyżej. Zapytałam zatem, wskazując na Adasia w wózku, gdzie znajduje się winda. Okazało się, że w tym budynku szpitala windy w ogóle nie ma… Pani, spojrzawszy na wózek z Adasiem, zaproponowała, że popilnuje go przez ten czas. Zgodziłam się z wdzięcznością i zaczęłam pokrótce tłumaczyć pani, co się może dziać z Adasiem i co ma wtedy zrobić. W miarę tłumaczenia, oczy miłej pani robiły się coraz bardziej okrągłe z przerażenia, ale nie wycofała się z propozycji, poprosiła tylko, abym się pospieszyła. A że pośpiech jak najbardziej leżał w moich zamiarach, błyskawicznie wbiegłam na piętro, oddałam próbówki, odebrałam od miłej pani Adasia (wywołując ogromne westchnienie ulgi) i pobiegłam do samochodu, aby jak najszybciej dojechać znów do Gdyni. Gdy wsiadłam do samochodu była 17.20.

Zaczęłam się zastanawiać, jak ominąć korki i doszłam do wniosku, że jeśli się nie mylę, to mogę dojechać do obwodnicy zupełnie inną ulicą. Ale niestety, myliłam się. Wyjechałam na zupełne bezdroża i kompletnie już nie wiedziałam, gdzie jest ta obwodnica. Była już 17.35. Zdenerwowana do granic możliwości, zadzwoniłam do męża, żeby on zadzwonił do przychodni, powiedział, że nie dojadę na czas i odwołał naszą wizytę, na którą czekaliśmy trzy miesiące (prywatnie, żeby nikt nie miał wątpliwości). Na szczęście, panie w przychodni były bardzo wyrozumiałe dla takich jak ja i zapewniły nas, że mam jechać spokojnie i jeśli dojadę do końca godzin pracy pana doktora, czyli do 19.00, to zostaniemy przyjęci. Trochę się uspokoiłam i mogłam zacząć spokojnie myśleć, jak mogę znaleźć tę obwodnicę. Postanowiłam wypatrywać szeregu latarni, słusznie mniemając, że między nimi powinna przebiegać duża jezdnia. Kierowałam się zatem „w stronę światła” i niedługo wjechałam na upragnioną obwodnicę. W drodze do Gdyni pobiłam chyba wszelkie rekordy prędkości i do gabinetu pana doktora wpadłam dosłownie o 18.03!

Zaczęło się badanie. Jak zawsze przy poszukiwaniu neuroblastomy, byłam trochę zdenerwowana. Siedziałam spięta, przestraszona, czy tym razem również wszystko będzie dobrze i czy żaden guz nie zostanie znaleziony. Adaś jednak postanowił rozładować moje napięcie. Korzystając z masażu brzuszka w postaci badania głowicą usg, błyskawicznie podjął decyzję o wprowadzeniu elementu humorystycznego w postaci ulżenia wszelkim potrzebom fizjologicznym.

Neuroblastoma i tym razem nie została znaleziona. Podziękowałam, wyszłam, wpakowałam Adasia do samochodu, przebrałam w czyste ubranka, dopoiłam go już na spokojnie i już ruszyliśmy w drogę powrotną, gdy Adaś postanowił zrealizować to, na co się namierzał od samego ranka. Zaniósł się kaszlem, po czym zwymiotował z rozmachem, trafiając zarówno w swoje świeżo przebrane ubranko, jak i tapicerkę fotelika. Całe szczęście, że ubranek miałam jeszcze prawie pełną torbę!


Do domu dotarliśmy potem już bez przeszkód, ale cieszę się, że taka wyprawa jest tylko raz na 2-3 miesiące. Chociaż, bardzo chętnie usłyszałabym to „mma-mma” ponownie. A najlepiej, gdyby ktoś akurat miał włączoną kamerę…

Adaś rozmyśla nad sensem wszechświata

czwartek, 1 sierpnia 2013

Trzy lata w Holandii

Za nami wielki, wspaniały dzień. Kiedy trzy lata temu nasze serca martwiały z przerażenia, a lekarze przedstawiali kolejne diagnozy, wówczas w najśmielszych marzeniach nie spodziewałam się, że go doczekam. Ale Adaś wielokrotnie już udowodnił, że prognozy i rokowania to nie jest coś, czym się zbytnio przejmuje. Dzięki temu było nam dane to przeżyć – trzecie urodziny naszego synka.

Przez te trzy lata tak wiele się zmieniło. Adasiowi przybyło około 8 kg i jakieś 40 cm wzrostu, jego włosy zmieniły kolor z kurczaczkowej żółci na kasztanowaty rudy, nie wygląda już jak zabiedzony pisklak, ale jak całkiem fajny chłopczyk.

Dużo się też zmieniło w całym naszym życiu. Trzy lata temu byliśmy sami, pochyleni ze łzami nad Adasiowym łóżeczkiem. Ciszę naszego domu przerywało jedynie monotonne buczenie koncentratora tlenu. Teraz nasz dom rozbrzmiewa śmiechem dzieci, tupotem ruchliwych Pawełkowych nóżek i pełnymi radości okrzykami Alicji. Również my śmiejemy się nieporównanie częściej, mimo że obiektywnie rzecz biorąc, mamy wiele powodów do zmartwienia. Pod wieloma względami (jak jedzenie buzią, uśmiech czy kontrola głowy) zatoczyliśmy bowiem koło i po radosnym okresie sukcesów w tych dziedzinach, znaleźliśmy się znów na początku drogi. Nie tracimy jednak nadziei, bo początek drogi nie musi być przecież jej końcem.

Trzy lata temu byliśmy zrozpaczeni perspektywą życia z niepełnosprawnym dzieckiem, przerażeni niezbędnym mu sprzętem. Ręce nam drżały przy karmieniu przez sondę, a samodzielnie zakładanie jej nie mieściło się w naszej wyobraźni. Wpatrywaliśmy się z drżeniem w pulsoksymetr, biegnąc po pielęgniarkę za każdym włączeniem alarmu i z niedowierzaniem patrzyliśmy, jak podchodzi, rzuca tylko okiem na buzię dziecka i uspokaja, że nic się nie dzieje. Dziś zakładanie sondy czy obsługa najróżniejszych sprzętów jest dla nas porównywalna z obsługą szczoteczki do zębów. Zamiast pulsoksymetru rzeczywiście coraz częściej używamy własnych oczu, które precyzyjnie oceniają poziom saturacji po kolorze buzi synka. A  życie z niepełnosprawnym dzieckiem to dla nas zwykła codzienność – wypełniona smutkami, zmartwieniami, ale i radościami, jak każda inna codzienność. Nie zmieniło się jedno – strach o to, czy jutro Adaś wciąż będzie z nami, czy ten buziak, który mu dajemy na dobranoc nie będzie tym ostatnim, czy ta łapka zaciskająca się teraz na moim palcu nie zaciska się na nim ostatni raz…

Z perspektywy czasu muszę przyznać, jak ogromną mądrością jest tekst o Holandii***, który dane mi było przeczytać niedługo po tym, jak urodziło nam się chore dziecko. Tekst, który sprawił, że uzmysłowiłam sobie, że nie mam możliwości zmiany tej rzeczywistości, która stała się moją. Nie mam cudownych umiejętności, które uleczą moje dziecko. Mam wybór jedynie między dwiema drogami – albo mogę przez całe życie być nieszczęśliwa z tego powodu, że moje dziecko jest głęboko niepełnosprawne i że kiedyś je stracę, mogę zazdrościć matkom zdrowych dzieci i czuć się pokrzywdzona, że mój synek nigdy nie stanie na nogi, nigdy nie usłyszę od niego „mamo”, nigdy nie będzie samodzielny. Albo mogę znaleźć radość w tym, co mam: w tym, że Adaś kiedyś się uśmiechał i teraz czasem też próbuje, w tym, że mogę go przytulić i czuć jego zapach, w tym, że tak rozkosznie wtula się we mnie, gdy go przytulam, w tym, że – gdy czuje się samotny – tupie nóżkami w łóżeczku tak długo, aż weźmiemy go na ręce, w tym, że potrafi przewrócić się na bok albo się przeciągnąć, w tym, że smakuje mu Danio truskawkowe, w tym, że ostatnio pogryzł i zjadł kawałeczek kanapki z serkiem…

Gdyby ktoś mi to powiedział wtedy, gdy wpatrywałam się z lękiem w inkubator z moim maleńkim synkiem, nie uwierzyłabym. Ale dziś, po trzech latach, wiem to z całą pewnością - "w Holandii" też jest pięknie!


 23. lipca 2010r.


23. lipca 2013r.






*** Lądowanie w Holandii





Często jestem pytana o moje doświadczenia dotyczące wychowywania niepełnosprawnego dziecka – po to, by pomóc ludziom nie mogącym przeżyć tego wyjątkowego doświadczenia w zrozumieniu go, by umożliwić im wyobrażenie sobie - jak to jest? 

A jest tak...
 


Kiedy przygotowujesz się na przyjście dziecka, jest to jak planowanie bajecznych wakacji we Włoszech. Kupujesz stertę przewodników i robisz cudowne plany. Koloseum. Dawid Michała Anioła. Weneckie gondole. Uczysz się paru użytecznych zwrotów po włosku – jest to bardzo ekscytujące.
 

Po miesiącach przygotowań i oczekiwań, ten dzień nareszcie nadchodzi. Pakujesz walizki i wyruszasz w drogę... Po kilku godzinach lotu twój samolot ląduje.
 
Przychodzi stewardessa i mówi: „Witamy w Holandii”.
 

“Holandia?!?” pytasz. “Jak to Holandia?" Przecież miały być Włochy.
 

Powinienem być we Włoszech! Całe życie marzyłem o podróży do Włoch!
 

Niestety, w planach lotów nastąpiła zmiana. Wylądowałaś w Holandii i tutaj musisz zostać.
 

Zauważ - nie zabrali cię do miejsca okropnego i odrażającego, pełnego zarazy, głodu i choroby. To po prostu inne miejsce.
 

Musisz więc wysiąść i kupić nowe przewodniki. Musisz nauczyć się całkiem nowego języka. I spotkasz całe mnóstwo ludzi, których nie miałeś nigdy spotkać.
 

To po prostu inne miejsce. Jest rzadziej odwiedzane niż Włochy, mniej błyszczące, mniej „turystyczne.” Ale jeśli pobędziesz tam przez jakiś czas, kiedy już zaczerpniesz tchu i rozejrzysz się wokół - zauważysz, że Holandia - to wiatraki. Że Holandia - to tulipany. I że Holandia to Rembrandt.
 

Tyle że każdy, kogo znasz, jest zaabsorbowany podróżą do Włoch albo właśnie z niej wraca... I wszyscy oni przez cały czas opowiadają, jak cudownie spędzili tam czas.
 
A ty przez resztę swojego życia będziesz mówił sobie: „tak, to jest miejsce, gdzie i ja miałem jechać. To jest to, co i ja sobie zaplanowałem”.
 

I smutek temu towarzyszący nigdy, przenigdy nie minie... ponieważ utrata twoich marzeń znaczy dla ciebie bardzo wiele.
 

Ale jeśli spędzisz resztę życia użalając się nad sobą i nad tym, że nie pojechałeś do Włoch, nigdy nie będziesz przygotowany, żeby odkryć wyjątkowe, bardzo specyficzne i cudowne rzeczy, które kryje w sobie właśnie Holandia.
 


Emily Pearl Kingsley
 
Tłumaczenie: Agnieszka Matczyk
 




sobota, 18 maja 2013

"Tylko z cienistej strony ulicy widać słoneczną"...

… czyli kryzys zażegnany, doły zakopane, siły odzyskane. Znów ustawiam percepcję na szklankę w połowie pełną i dokładam wszelkich starań, aby po prostu cieszyć się życiem, Adasiem i całą resztą ferajny.

Niemała w tym Wasza zasługa. Fajne to bowiem zjawisko, ta blogosfera. Do tej pory traktowałam ją bardziej jako tablicę ogłoszeń – wywieszałam to, co mam do powiedzenia i tyle. A ostatni kryzys uświadomił mi, że jestem częścią społeczności. Co więcej – społeczności, na którą mogę liczyć i która potrafi udzielić wsparcia, gdy takowe jest potrzebne. Muszę przyznać, że to bardzo budujące. I bardzo Wam za to dziękuję!

Bezpośrednią przyczyną owych „czarnomyślnych” dni była kolejna wizyta w Poradni Żywienia. Niby nic traumatycznego się na tej wizycie nie zadziało – mój mąż wręcz twierdzi, że przyniosła ona same pozytywne wiadomości. Ale u mnie uruchomiła ona cały łańcuszek trudnych uczuć. 
Adaś bowiem – mając już niemal bez przerwy założoną sondę – kwalifikuje się do programu żywienia dojelitowego. Niby dobrze – bo (jeśli go rzeczywiście zakwalifikują) dostaniemy bardzo wymierną pomoc w postaci odżywek i diety przemysłowej, które to do tej pory musieliśmy kupować sami, a także niezbędne akcesoria w postaci strzykawek, sond czy plastrów do ich przyklejania. Ale sama zasadność propozycji przystąpienia do programu uświadamia powagę i nieodwracalność obecnej sytuacji.
Adaś został oceniony dość dobrze, jeśli chodzi o poziom odżywienia, ale ze względu na to, że sonda jest już prawie niezbędna, pani doktor zasugerowała założenie pega. Znów uświadomiła nam konsekwencje długotrwałego pozostawania na sondzie – przede wszystkim odleżyny w nosku i przełyku, których my możemy nawet nie zauważyć, a które będą powodować dyskomfort i ból, co – poza oczywistym faktem, że nie chcemy, żeby Adasia cokolwiek bolało – może dodatkowo zwiększać ilość napadów padaczkowych. Ponadto, pega zakłada się dzieciom we względnie dobrym stanie – jeśli będziemy zwlekać, może się okazać, że stan Adasia pogorszy się na tyle, że lekarze nie zdecydują się na założenie go, stosowanie sondy doprowadzi do odleżyn w przełyku i wtedy staniemy zupełnie bezradni wobec faktu, że nie mamy możliwości nakarmienia naszego dziecka.

Z drugiej strony, pani doktor, która od samego początku prowadzi Adasia, oceniła jako wysokie ryzyko związane z jego znieczuleniem do zabiegu. Poprzednią narkozę (którą również nam odradzała) Adaś zniósł rzeczywiście bardzo ciężko – po intubacji miał bardzo poważne, obturacyjne zapalenie oskrzeli z trwającą kilka dni dusznością i koniecznością stałego przebywania pod tlenem. Na szczęście, wówczas udało mu się to zwalczyć.
Jak na dziecko z MDS, Adaś rewelacyjnie radzi sobie z oddychaniem, bardzo rzadko potrzebuje wspomagania tlenem i tak bardzo nie chciałabym tego popsuć. Nie wspominając już o tym, jak bardzo boję się, że Adaś po prostu może się nie wybudzić po znieczuleniu.

Każde wyjście jest złe i zupełnie nie wiem, jaką decyzję podjąć. Zdaję sobie sprawę, że przed pegiem nie uciekniemy, ale trochę liczę na to, że uda się to jeszcze odwlec.
Na razie postanowiłam nie podejmować ostatecznej decyzji i jeszcze powalczyć o jedzenie buzią. Dam sobie miesiąc, może dwa i zrobię wszystko, aby przez ten czas utrzymać Adasiową wagę bez pomocy sondy. Może jeśli naprawdę dużo czasu poświęcę na jego jedzenie i picie, to uda się odwlec choć na jakiś czas temat pega…?

A z działu Dobrych Wiadomości – Adaś zaliczył infekcję, którą pierwszy raz w swoim życiu zwalczył sam, bez pomocy antybiotyku! Przed ponad dwa tygodnie biedaczek kaszlał i chechłał jak stary trabant, miał zatkany nosek i obolałe gardełko – ale nic nie zeszło na oskrzela. Jesteśmy przeszczęśliwi z tego powodu! Wydaje nam się, że może to być zasługa kamizelki, która nie dopuściła do nadkażenia zalegań, usuwając je na bieżąco z dróg oddechowych. Czyja by to jednak nie była zasługa, to ogromnie się cieszymy, że nie było potrzeby podawania po raz kolejny antybiotyku.
 
Kamizelka w ogóle cieszy się u nas w domu ogromnym powodzeniem. Ostatnio Pawełek, po kilku dniach zerkania z zazdrością na tę nową zabawkę Adasia, kategorycznie zażądał partycypacji w użytkowaniu. Wysunął przy tym argumenty tak głośne i przejmujące, że po prostu musieliśmy je uwzględnić. Ta mina - zabarwiona lekką dozą obawy, ale wybitnie usatysfakcjonowana - mówi sama za siebie :)




A sam Adasiek ostatnio jest dużo żywszy i aktywniejszy. Łobuzuje i wprowadza swoje rządy w domu. Do tego stopnia się rozruszał, że musieliśmy obniżyć poziom materaca w jego dziennym łóżeczku, bo niespodziewanie nakryłam go na próbie ewakuacji z legowiska. Ewakuacja została udokumentowana fotograficznie, więc Rudy nie może się wyłgać, że „tylko machał sobie nóżką” ;)




Samo „machanie nóżką” to jeszcze małe piwo. Ostatnio wczesnym rankiem ta jego nieposłuszna nóżka „sama” zawędrowała aż na Alutka! Ala, jak widać, zachwycona nie była.  Adaś natomiast bardzo usilnie starał się wyglądać tak, jakby to był czysty przypadek, że noga starszego brata ląduje w bliskiej okolicy młodszej siostry! Ale że jego matka też ma brata i jeszcze cokolwiek pamięta z zamierzchłych czasów dzieciństwa, to nie nabierze się na takie wykręty! ;)