Adaś wciąż nie ma napadów i z każdym
dniem jest coraz przytomniejszy. Aby nie było jednak za różowo, poprawa w
kwestiach padaczkowych przyniosła pewne nieoczekiwane wyzwanie. Otóż Adaś przestał tolerować sondę. W sumie nic dziwnego - jest
przytomny, zdaje sobie sprawę z tego, co się z nim dzieje i rura w gardle zaczęła
mu przeszkadzać. Bardzo płacze i broni się przy jej zakładaniu (wcześniej
niemal tego nie zauważał), a jak już ma ją założoną, to wymiotuje absolutnie
wszystkim, co trafi do jego brzuszka.
Niestety, buzią nie daje rady
zjadać odpowiednich ilości. Sił mu wystarcza tylko na minimalne porcyjki
jedzenia i kilka łyków picia. Trwa to już dobrych kilka tygodni, więc widmo
odwodnienia krąży nad nami, a PEG staje się czymś upragnionym. A tu
nie dość, że ciągle nie mamy terminu, to jeszcze najpierw musimy zrobić
Adasiowi gastroskopię (niestety, również w znieczuleniu), żeby wykluczyć inne
niż sonda przyczyny wymiotów. Jest bowiem możliwe, że Adasiowi zrobił się np. refluks
i wówczas zabieg założenia PEG-a będzie musiał być połączony z operacyjnym
zamknięciem refluksu. Możliwych przyczyn jest oczywiście jeszcze kilka, ale wszystko
powinna wyjaśnić gastroskopia.
Czekamy więc, dokonując cudów
niemożliwości, aby przez ten czas Adaś nie zagłodził się na śmierć ani nie
zwymiotował całego żołądka wraz z przyległościami. Karmienie znów trwa
godzinami, jest bardzo męczące, nieefektywne i frustrujące – bo gdy po
półtoragodzinnej pracy udaje się wmusić w Adasia choćby 100 ml mlecznej odżywki,
on krztusi się ostatnim łyczkiem i wymiotuje wszystkim, co ma w brzuszku. Wymioty powodują zagęszczenie śliny i kłopoty
z jej odkrztuszeniem, co jest źródłem kolejnych torsji - więc inhalacja z
soli fizjologicznej, oklepanie, odsysanie i oto po kolejnej godzinie Adaś co prawda
już znów swobodnie oddycha, ale posiłek pozostał niezjedzony, więc cała impreza
zaczyna się od nowa. Znacie może jakieś sprawdzone „patenty przeciwwymiotne”?
Bardzo mnie martwi, że cała ta
sytuacja odbija się na młodszych dzieciach. Spędzam całe dnie na karmieniu,
pojeniu i przebieraniu Adasia i zupełnie nie mam dla nich czasu.
Na szczęście, mają siebie
nawzajem. Muszę przyznać, że ta dwójka stanowi dobrze zgrany team. To, co oni
razem wyczyniają, przechodzi po prostu ludzkie pojęcie. A jak pomyślę, że to
dopiero początek, to włos mi się jeży na głowie.
Co rano, zbyt bladym świtem,
słychać ciche tup-tup-tup na korytarzu i w progu naszej sypialni staje nasz średniaczek.
Rekonesans ma na celu stwierdzenie stanu przytomności młodszej siostry. Jeśli Alutka jeszcze śpi, Pawełek po cichutku
wycofuje się w swoje rejony. Jeśli natomiast siostra już jest przytomna, Pablo
wpada do pokoju jak burza i z okrzykiem: „Ala moja!” rzuca się do porannego
tulenia siostry. Alusia z kolei jak tylko go zobaczy, to śmieje się tak
szeroko, że jej uszy pełnią naprawdę przydatną funkcję – że tak nawiążę do
popularnego powiedzenia.
Oczywiście, żadne antydzieciowe
zabezpieczenia już się w domu nie sprawdzają, bo Pawełek wszystko otworzy i
jeszcze Alutce pomoże. Przykład z dzisiejszego ranka – sprowadziłam młodszą
dwójeczkę na dół, a że jestem dziś sama, bo mąż podnosi kwalifikacje w
Trójmieście, to musiałam sama też znieść Adasia. Włożyłam więc Alę do łóżeczka
turystycznego (zostawiona sama sobie od razu pędzi na schody, wspina się po
trzech stopniach wystających spod bramki niczym King Kong na Empire State
Building, po czym uczepia się bramki i sprawdza, jak daleko może się odchylić
do tyłu) i szybko pobiegłam na górę. Gdy wróciłam po niecałej minucie, Ala była
już na środku pokoju i entuzjastycznie biła brawo swojemu bratu-wybawcy, który
umie już otwierać zamek w bocznym wejściu łóżeczka...
Wspólne zabawy to jest to, co
moje Tygryski lubią najbardziej. I nieważne, czy to zabawa w pokonywanie łodzią
wzburzonego oceanu:
Czy w afrykańskich bębniarzy:
Czy w Alusiową taksówkę:
Czy tylko zwykły spacerek:
Ala – chcąc choć trochę
przypominać brata - wymusiła na nas nawet sprawienie jej rowerka do pchania, bo za skarby świata nie mogła
wysiedzieć więcej niż pięć minut w zwykłej spacerówce. Przypuszczam, że było
jej za nudno i zbyt stabilnie, nie wspominając już o ograniczonej widoczności.
Nasz budżet został uratowany tylko dzięki temu, że na świecie istnieją
koleżanki z dziećmi-wyrośniętymi-z-rowerka (dzięki, Kasiu!). Za to teraz spacer to bajka –
komunikat „Idziemy na rowerki!” wywołuje radość na twarzach obojga, spacer może
trwać godzinami, a największą frajdę sprawia konkurencja „Kto komu najedzie na
koło” ;)
Czasem tylko troszkę mnie zaboli, że w tych wszystkich cudnych
zabawach bierze udział dwoje, a nie troje dzieci, ale szybko odganiam smutne
myśli i cieszę się tym, co mam. A mam przecież tak dużo powodów do radości!
Może oni są SuperTeamem, ale ja jestem SuperAdasiem!