Szpitalnie

Na temat kumulacji trudności powiedziano już wiele. Istnieje pokaźna ilość przysłów i powiedzeń na ten temat, począwszy od całkiem niewinnego "chadzania parami", na urokach i przemarszach wojsk skończywszy. W naszym życiu ta zasada sprawdza się aż za dobrze, wręcz zdążyliśmy już do tego systemu przywyknąć i zazwyczaj tylko staramy się zebrać jak najwięcej sił na pokonywanie trudności.

W przeciągu ostatnich dwóch tygodni wydarzyło się bardzo dużo - dwukrotny pobyt Adasia w szpitalu, raz na oddziale neurologii, a drugi raz na oddziale żywienia; pobyt w szpitalu mojej mamy - trudny, cudem dobrze zakończony, a w tym wszystkim codzienność - maluchy i ich przedszkolne bale oraz nasze prace. 

Pobyt Adasia na neurologii spowodowany był zwiększeniem ilości napadów - nawet do kilkunastu na dobę. Co gorsza, okazało się, że napadów, których nie widzieliśmy, jest znacznie, znacznie więcej... Badanie eeg wykazało aktywność napadową non stop, bez przerwy...

Adaś dostał trzeci lek przeciwpadaczkowy (Lamitrin), który chyba zaczyna działać - ilość napadów (tych obserwowanych przez nas) już spadła do poniżej dziesięciu. Tylko co najmniej dwa razy dziennie oglądamy Adamka z niepokojem, bo lek ten może powodować ciężkie zespoły zagrażające życiu - zespół Lyella i zespół Stevensa-Johnsona. Na szczęście jest to bardzo rzadki skutek uboczny i trzymamy się myśli, że u Adasia nie wystąpi. Ale i tak oglądamy go co chwilę, aby - w razie czego - szybko zareagować.

Oprócz tego podjęliśmy decyzję o zastosowaniu u Adasia diety ketogennej. Lekarze, prowadzący Adasia, przywołują przykłady dzieci, które miały taki sam zapis eeg, a u których po zastosowaniu diety ketogennej aktywność napadowa spadła niemal do zera! Pobrano Adasiowi próbki do badań, które mają wykazać, czy dieta ketogenna nie będzie dla niego zagrożeniem - i czekamy na ich wyniki.

Podczas pobytu do oddziale spotkało nas kilka miłych niespodzianek - po pierwsze sam oddział. Pamiętam jeszcze te miesiące spędzone na różnych oddziałach Akademii Medycznej w Gdańsku, pamiętam tamte okropne warunki, które rodziców i tak umęczonych chorobą dziecka, odzierały dodatkowo z wszelkiej godności i uniemożliwiały realizację nawet tak podstawowych potrzeb, jak umycie się, czy jedzenie, o spaniu nawet nie wspominając.

Ku mojemu zaskoczeniu wszystko się zmieniło. Kliniki pediatryczne przeniosły sie do wyremontowanego budynku, sale są czyste, są łazienki, kuchnie i miejsca do spania dla rodziców. Nastawiałam się na pobyt survivalowy, a zostałam niezwykle miło zaskoczona pobytem wręcz hotelowym. 

Drugą miłą niespodzianką było spotkanie na oddziale lekarki z naszego miasta, jednej z tych, które z takim ogromnym zaangażowaniem walczyły o życie Adasia w czasie tego potwornego rsv. Pani doktor odwiedziła Adasia na sali, wyraziła zdumienie, jak nasz syn wyrósł (oj, tak, i nabrał krzepy!) i życzyła mu zdrowia. Bardzo sympatycznie.

To nie był koniec miłych gości. Któregoś popołudnia drzwi od Adasiowej sali się uchyliły i wsunęła się przez nie głowa z wielkim czerwonym nosem. To wolontariusze Fundacji Dr Clown odwiedzili małych pacjentów neurologii. Weszli i zaczęli zagadywać Adasia. Ja początkowo trochę się speszyłam, zaczęłam pośpiesznie tłumaczyć, że z Adasiem jest słaby kontakt, że to się nie uda itd. Wolontariusze nie zwrócili większej uwagi na moje mętnie wyrażane wątpliwości i po prostu zajęli się Adasiem. I dobrze. Okazało się, że Adaś z zainteresowaniem przyjął wkładane mu do rączek prezenty - z zaciekawioną miną ściskał czerwony nos z gąbki, mięciutką kaczuszkę czy pieska i kwiatek z balonów. Cóż, okazało się, że nie doceniam własnego syna. Nos i kaczuszkę Adaś zachował sobie i chętnie do nich wraca, a baloniki powiózł rodzeństwu w ramach gościńca, wywołując ich zachwyt.

Ledwo wróciliśmydo domu, już trzeba było znów się wybierać do Gdańska, tym razem do szpitala wojewódzkiego na wymianę PEGa. Trochę sie tego obawiałam - dość długo trzymaliśmy pierwszego PEGa (dwa lata) i bałam się, czy nie stwardniał na tyle, że będzie problem z laparoskopowym wyjęciem go. Obawiałam się też znieczulenia i tego, czy nie odbije się to na Adasiowej wydolności oddechowej. Wszystkie te obawy okazały się bezpodstawne. PEG został wymieniony, zdecydowaliśmy się na taki z balonikiem (jak cewnik), aby następne mogły już być wymieniane bez znieczulenia. Oddechowo Adaś poradził sobie bez zarzutu, jedzeniowo również. 

Ten oddział również zaskoczył mnie "poremontowo" - też wszędzie ładnie, czysto, pomyślano też o rodzicach.

Patrzyłam na to wszystko i tak sobie myślałam, że jesteśmy świadkami jakiejś transformacji. Jeszcze tak niedawno bywałam na zatęchłych, zapleśniałych oddziałach, na których tynki ze ścian odchodziły płatami, łazienka dla rodziców była dwa piętra niżej i strach było do niej wejść. Rodzic był nierzadko intruzem, który musiał czekać na korytarzu, podczas gdy jego dziecko płakało w gabinecie zabiegowym, przytrzymywane przez obce osoby. Asystowanie dziecku przy zabiegach nie było możliwe. Rodzic nie był przewidziany na oddziale i nie było dla niego miejsca. Spać mógł na krzesełku, chyba że zmieścił się z karimatą na podłodze pod łóżkiem, jeść nie musiał. Czasem dobra wola personelu zapewniała mu krzywy stoliczek i czajnik na podeście tylnych schodów. Z tą dobrą wolą też bywało różnie. Nie raz i nie dwa słyszałam przykre słowa, odbierające nadzieję i godność. Ktoś, kto jest wyspany, najedzony, umyty, dobrze ubrany, czuje wsparcie innych i nie znajduje się w jakiejś trudnej sytuacji życiowej nawet pewnie by takich słów nie zauważył albo potrafiłby znaleźć ciętą ripostę. Ale ten rodzic szpitalny, oszalały ze strachu i rozpaczy, samotny, zmęczony do granic możliwości, głodny, brudny i odczłowieczony, który gotów jest na wszystko, byle tylko móc trzymać za rękę swoje płaczące z bólu dziecko - ten rodzic jest bezbronny i wręcz przeczulony na każde takie słowo, każde zaboli go jak zatruta strzała i jak ta trucizna zostanie w nim bardzo długo. Ja do dziś - po pięciu latach - pamiętam każde z takich słów. I do dziś mnie one bolą.

Teraz wszystko się zmieniło. Oddziały są pięknie wyremontowane, jasne, czyściutkie. Na oddziale świetlica dla dzieci, wypełniona zabawkami i grami. Pani pedagog (?) chodząca po salach i szukająca w nich smutnych dzieciaków, żeby je wyciągnąć do wspólnej zabawy i poznać z innymi dziećmi. Wesołe obrazki wymalowane na ścianach. Kolorowa pościel. Uśmiechnięte buźki narysowane flamastrem na plasterku przytrzymującym wenflon. 

Na obydwu oddziałach przemiła atmosfera, wszyscy uśmiechnięci, panie pielęgniarki pomocne, często poubierane w fartuchy "przyjazne dzieciom" - kolorowe lub zadrukowane wesołymi wzorami, misiami, kaczuszkami, myszkami Mickey... Nie było ani jednej sytuacji, w której mnie, jako mamę, wyproszono by z gabinetu zabiegowego przy pobieraniu krwi lub zakładaniu wenflonu. Mogłam nieustannie towarzyszyć synkowi, byłam wręcz zachęcana do tego, by być przy nim w trudnych momentach, trzymać go za rączkę czy głaskać po głowie. Przy znieczulaniu Adasia do zabiegu byłam przy nim do ostatniej chwili przytomności - zostałam wyproszona na korytarz dopiero gdy Adaś porządnie zasnął. Rodzic przy dziecku jest przewidziany - dla rodziców są rozkładane łóżka, czyste łazienki, osobne kuchnie, wyposażone w lodówki, czajniki, mikrofalówki. To "bycie przewidzianym", ta możliwość przespania się na łóżku czy umycia się, ta możliwość towarzyszenia dziecku i bycie traktowanym jak partner w opiece nad dzieckiem, a nie intruz - daje ogromną siłę. A tę siłę można wtedy wykorzystać na wspieranie dziecka. 

Teraz odpoczywamy. Adaś przespał całe dwa dni po powrocie, ale już nabiera sił. Moja mama też już w domu. Trochę jeszcze przed nami, ale jesteśmy dobrej myśli. Maluchy przetrwały ten trudny czas dzięki warszawskim dziadkom, którzy przybyli z odsieczą i przez czas pierwszego szpitala byli u nas, a na czas drugiego zabrali dzieci do siebie. Jutro już dzieciaki wracają do domu, a ja nie mogę się już doczekać, kiedy je uściskam. 

Zwierciadła duszy

Po wielu, wielu poszukiwaniach (uroki małego miasta) udało nam się wreszcie znaleźć tyflopedagoga, który podjął się współpracy z Adasiem, panią Agnieszkę. Mamy co prawda niewielkie szanse na poprawę jego wzroku, ale przecież to nie oznacza, że możemy się poddać.

Kiedyś, gdy Adaś był jedynakiem, jak tylko udało nam się dostać termin, jeździłam z Adasiem na terapię wzroku do specjalistycznego ośrodka w gdańskim Sobieszewie, prawie 150 km w jedną stronę. Wtedy Adaś miał nie tylko poczucie światła, ale potrafił też skupić wzrok na kontrastowym lub podświetlonym przedmiocie, a także wodzić wzrokiem w poziomie. Uczył się właśnie wodzić wzrokiem w pionie.

Potem nastąpił dla nas podwójnie trudny czas. Przybył do nas maleńki Pawełek, a Adaś rozpoczął potworne półtora roku nawrotu padaczki. Nie działały żadne leki, żadne magiczne sposoby, za które łapaliśmy w rozpaczy. Adaś miał kilkanaście kilkuminutowych, bardzo ciężkich napadów dziennie, po których zasypiał kamiennym snem - aż do następnego napadu. Padaczka spowodowała ogromny regres w jego funkcjonowaniu, obejmujący również kwestię widzenia. Możliwe, że nie bez znaczenia był też lek, który synek przyjmował na padaczkę, Sabril, który podobno może powodować zaburzenia wzroku. 

Kiedy dzięki jednej z czytelniczek dowiedzieliśmy się o kuracji aminokwasami i postanowiliśmy je wypróbować, wreszcie się udało. Padaczka została opanowana - może nie całkowicie, ale napady są dużo krótsze i dużo rzadsze, są też dni w ogóle bez napadów - a rozwój znów zaczął maleńkimi kroczkami iść do przodu. Niestety, jak dotąd nie udało się wrócić do punktu wyjścia - do Adasia głużącego, śmiejącego się w głos, umiejącego utrzymać w rączce ciasteczko, śledzącego wzrokiem zabawkę czy wstającego na nogi przy pomocy cioci Ani. Jak teraz o tym myślę, to aż trudno mi uwierzyć w to, ile umiał. Teraz jest coraz lepiej, ale o takich osiągnięciach jak powyżej jeszcze nawet nie marzymy. Ale dzięki aminokwasom Adaś lepiej utrzymuje pozycję (jak wcześniej "lał się przez ręce" i najlepsze stabilizowanie nie dawało mu możliwości utrzymania pozycji siedzącej, tak teraz potrafi usiedzieć nawet bez pelotów bocznych, tylko z podparciem pleców), może wykonywać więcej ruchów (po tym okresie nasilenia padaczki był tak słaby, że nie dawał rady nawet podnieść ręki do góry, teraz - swobodnie obraca się z boku na plecy i odwrotnie, łączy ręce w linii środka, podnosi je do głowy, do buzi, zgina i prostuje nogi), jest z nim lepszy kontakt (wtedy, w tym najgorszym okresie, zupełnie bez kontaktu, teraz - patrzy na nas, gdy mówimy "Adasiu, popatrz na mnie", uśmiecha się na nasz głos czy pieszczoty), lepiej sobie radzi z podstawowymi umiejętnościami (wtedy - jedzący tak słabo, że był przecież przez rok karmiony przez sondę, zanim nie zdecydowaliśmy się na PEGa, tak słaby, że nie dawał już rady kaszleć - dlatego przecież kupiliśmy koflator, teraz - bez problemu zajadający buzią miseczkę kaszy manny i samodzielnie kaszlący). Piszę to teraz i tak sobie myślę, że patrząc z perspektywy zdrowych dzieci, to te Adasiowe sukcesy brzmią śmiesznie jako wyczyn prawie pięciolatka. Dla nas jednak to z trudem złowione perły, które upiększają naszą niełatwą codzienność. My wiemy, ile trudu, ile godzin ćwiczeń Adasia, ile ciężkiej pracy naszej i sztabu Adasiowych terapeutek to wszystko kosztuje.

Ale wracając do Adasiowego wzroku - kilka miesięcy temu byliśmy u okulisty i wyniki badania nie były wesołe. Adaś ma uszkodzony jeden nerw wzrokowy i nie w pełni rozwinięte siatkówki. Poczucie światła ma - ale niewiele poza tym. Pani doktor kładła jednak nacisk na terapię wzroku, bo bez niej Adasiowe oczy trzeba by spisać na straty. 

Tydzień temu pierwszy raz była u nas pani tyflopedagog. Poznała Adasia, dowiedziała się o nim jak najwięcej i... mamy już pierwszy sukcesik. Okazało się, że Adaś ma pewne pole, w którym prawym okiem widzi!!! Sprawdziłyśmy to kilkukrotnie - i za każdym razem gdy oświetlony kontrastowy przedmiot pojawiał się w tym miejscu, Adaś się ożywiał i fiksował wzrok. Zatem kolejne zajęcia dodane do grafiku i współpraca rozpoczęta, z czego się bardzo cieszę. A w dodatku pani Agnieszka chce pracować z Adasiem "pro Adasia bono", czyli nieodpłatnie. Ja wiem, że się powtarzam - ale czy Adaś naprawdę nie ma ogromnego szczęścia do Ludzi (przez wielkie "el"!)?

Adaś w obiektywie naszego rodzinnego pasjonata fotografii, czyli Pawełka

Kwiaty przy drodze

Wczoraj usłyszałam taką przypowieść:

*

Pewna stara chińska kobieta miała dwa wielkie dzbany na wodę i nosiła je na drążkach powieszonych na ramionach. Jeden z dzbanów miał pęknięcie, natomiast drugi był bez wady i zawsze utrzymał pełną porcję wody. Po długiej drodze od rzeki do domu starej kobiety jeden z dzbanów był zawsze do połowy pusty. To trwało całe dwa lata a stara kobieta przynosiła do domu zawsze tylko jeden dzban pełen wody.

Dobry dzban był oczywiście zawsze dumny ze swojego wyczynu. Biedny pęknięty dzban za swoją wadę bardzo się wstydził i bardzo go to trapiło, że potrafił wykonać tylko połowę tego, do czego był przeznaczony.

Po dwu latach, które wydawały mu się straszne, rzekł do kobiety:

„Bardzo się wstydzę za swoje pęknięcie, gdyż z niego wycieka woda po całej drodze do twojego domu“.

Stara kobieta uśmiechnęła się. „Nie zauważyłeś, że na twojej stronie drogi kwitną kwiaty a na drugiej stronie nie?

Zasiałam na twojej stronie nasionka, gdyż wiedziałam o twoim pęknięciu i w ten sposób za każdym razem, gdy wracamy do domu, podlewałeś je. Przez całe dwa lata mogłam zrywać te piękne kwiaty i przyozdabiać nimi stół. Gdybyś nie był takim, to piękno by nie istniało i nie zdobiło naszego domu”.*

 *

I tak, w kontekście tej przypowieści, pomyślałam o moim niedoskonałym synku, tak bardzo przypominającym taki pęknięty dzban. Ktoś mógłby uznać, że do niczego się nie nadaje, że trzeba by go wyrzucić na śmietnik i kupić nowy. A przecież, dokładnie jak w przypowieści, tyle pięknych kwiatów zawdzięczam właśnie Adasiowej niedoskonałości.

Najpiękniejszym kwiatem, który zawdzięczamy Adasiowej chorobie, jest nasz cudowny Pawełek. Co prawda, w naszych planach życiowych adopcja się pojawiała – ale zarówno moi rodzice, jak i teściowie również mieli takie plany, a życie je zweryfikowało. Możliwe, że i u nas by tak się skończyło – a na pewno nie zdecydowalibyśmy się na adopcję tak szybko, a więc ten konkretny Pawełek nie byłby nasz (aż boję się o tym pomyśleć!).

Dzięki Adasiowi zaczęłam w ogóle pisać blog, przez co poznałam tak wiele niesamowitych, niezwykle wartościowych osób. Czy – gdyby Adaś był zdrowy – poznałabym Laurę, Krzysia, Ignasia i tak wiele innych wspaniałych dzieci i ich rodziców? O ile uboższe byłoby moje życie bez tych wirtualnych i nie tylko wirtualnych przyjaźni?

Czy bez Adasiowej niepełnosprawności miałabym szanse poznać tak wielu dobrych ludzi? Czy widziałabym na własnym przykładzie, że ludzie naprawdę chcą czynić dobro i tylko szukają takiej możliwości?

Bez Adasiowej choroby nie mogłabym poznać tak licznych wspaniałych, zaangażowanych lekarzy i pielęgniarki. To dzięki niej mogę czerpać z nich dobro, życzliwość i mądrość i brać z nich przykład.

Nasz synek zmienił też zupełnie moje życie zawodowe. Wymusił rezygnację z etatu. Nadał mojej pracy zupełnie nową wartość, zupełnie inne spojrzenie na chore dzieci i ich rodziców, zupełnie inne rozumienie tego, co dzieje się w ich sercach.

Dzięki naszemu synkowi – i moim przyjaciołom oczywiście - powstał coraz prężniej działający ośrodek terapeutyczny dla dzieci, w którym z terapii korzysta już prawie setka dzieciaków.

Adaś przewartościował też nasze spojrzenie na życie. Sprowadził codzienne kłopoty do właściwej dla nich rangi, nauczył nas doceniać rzeczy małe i cieszyć się z każdej chwili.

Tych „kwiatów przy drodze” jest na pewno więcej. I na pewno jeszcze nie jeden na niej zakwitnie. Mogę więc tylko powiedzieć: „Dziękuję, Synku. Dziękuję za Twoją niedoskonałość”. Widzę Sens.

*treść przypowieści skopiowałam ze strony: http://mojajoga.wordpress.com/2011/06/23/przypowiesc-o-peknietym-dzbanie/

Raport z frontu

Niby skończyła się już jesienna plucha i deszczowe dni, za oknem mróz i skrzący się w słońcu śnieg. Ale nie przeszkodziło to naszemu Adasiowi (a właściwie całej trójce) okropnie się przeziębić. Kichają, prychają i smarczą okrutnie. Na szczęście, smarkanie powoli ma się ku końcowi. Nawet Adaś, po zeszłotygodniowym kryzysie, ma się trochę lepiej, wrócił już nawet na ćwiczenia  i wygląda na to, że zwalczył kolejną infekcję bez pomocy antybiotyku.

Nie mogę się nadziwić, jak bardzo zmieniło się nasze podejście do chorób Adasia przez te trzy lata. Początkowo każda infekcja była dla nas ogromnym zagrożeniem. Za każdym razem strach, że jest to początek końca, po prostu nas obezwładniał i odbierał umiejętność logicznego myślenia. Przy każdym, nawet niewielkim, podwyższeniu temperatury, natychmiast jechaliśmy do szpitala lub nawet w środku nocy wzywaliśmy Adasiową Panią Doktor, która jak najszybciej, bez słowa wyrzutu przyjeżdżała do nas – czy raczej przylatywała na swych anielskich skrzydłach.

Teraz infekcja u  Adasia jest już po prostu infekcją. Nie wiem, dlaczego, ale przestałam się już tak rozpaczliwie bać o niego i upatrywać symptomów zbliżającego się końca absolutnie we wszystkim. Bardzo, bardzo się z tego cieszę.

Dostaję dużo maili z pytaniami o to, jak często Adaś choruje, jak taka choroba przebiega i jak sobie wtedy radzimy. Pomyślałam sobie, że to może dobra okazja, aby to wszystko opisać też na blogu, może się komuś takie doświadczenia przydadzą.

Zwiastunem zbliżającej się infekcji jest u Adasia zwiększenie ilości napadów padaczkowych. Jeśli po kiepskim pod względem padaczki dniu zwiększa się u Adasia ilość wydzieliny, to możemy być niemal pewni, że coś się szykuje. Jak tylko widzimy pierwsze symptomy infekcji, zaczynamy podawać  Adasiowi Neosine, syrop wspomagający działanie układu odpornościowego oraz kropelki probiotyczne Biogaja. Zestaw ten utrzymujemy przez cały okres choroby.

Infekcja natychmiast powoduje u Adasia zalegania gęstej wydzieliny w bardzo dużych ilościach. Kiedyś, gdy nie umiał jeszcze kaszleć i gdy nie mieliśmy kamizelki, owa zalegająca wydzielina bardzo szybko nadkażała się, powodując zapalenia oskrzeli lub płuc.

Priorytetem jest więc dla nas ewakuacja zalegającej wydzieliny. Przy słabszych infekcjach – lub na ich początku – robimy Adasiowi inhalacje z soli fizjologicznej. Gdy te inhalacje nie pomagają, robimy wówczas 2 x dziennie inhalacje z Mucosolvanu, który rozrzedza tę zalegającą wydzielinę i przez to ułatwia jej ewakuację. Niestety, Mucosolvan ma to do siebie, że oprócz rozrzedzania wydzieliny, tez zwiększa jej ilość. Dlatego zawsze w pierwszej kolejności sięgamy po sól fizjologiczną.

Zaraz po inhalacji oraz jakieś 20 minut po, oklepujemy Adasia kamizelką. W czasie infekcji oklepujemy go zresztą bardzo często – kilka, a nawet kilkanaście razy dziennie (gdy nie jest chory oklepujemy go raz dziennie). Nawet nie chcę wspominać czasów „przedkamizelkowych”, kiedy kładliśmy Adasia na naszych kolanach, na brzuszku główką w dół albo na kanapie na konstrukcji z poduszek, również na brzuszku z głową niżej niż reszta ciała i oklepywaliśmy go ręką, nieraz całymi godzinami. Kiedy jedną osobę zaczynała boleć ręka, druga ją zmieniała, a biedny Adaś nieraz aż miał obolałe plecki od tego uderzania. Teraz oklepywanie trwa trzy minutki i jest dużo, dużo, dużo bardziej efektywne. Muszę przyznać, że kamizelka oscylacyjna jest dla nas obecnie najbardziej niezbędnym sprzętem i dziękuję Bogu, że ktoś mądry wymyślił tak wspaniałe urządzenie i że oklepywanie kamizelką nie wpływa negatywnie na Adasiowe napady (a podobno jest takie ryzyko).

Bardzo dbamy też o Adasiowy nosek – często psikamy do niego Sterimarem, po czym ociągamy katarek Fridą. Na koniec jeszcze psikamy preparatami typu Nasic, żeby ochronić i trochę zregenerować błonę śluzową.

Często też mierzymy Adasiowi temperaturę, bo niestety Adaś potrafi dostać gorączki w przeciągu dosłownie kilku minut. Mamy bezdotykowy termometr, więc możemy mierzyć temperaturę nawet w środku nocy nie budząc go ze snu.

Codziennie też osłuchujemy Adasia, aby w porę wyłapać wszelkie niekorzystne zmiany i na czas włączyć ewentualny antybiotyk. Jesteśmy w o tyle komfortowej sytuacji, że moja mama jest lekarzem – co prawda, zupełnie innej specjalności, ale co nieco jeszcze z pediatrii pamięta ;) Ostatnio my też postanowiliśmy się nauczyć osłuchiwania synka, aby móc samodzielnie i o każdej porze dnia i nocy wyłapać zagrożenie. Teraz walczymy więc dzielnie ze stetoskopem :) A jak osłuchowo pojawiają się jakieś niepokojące zmiany, to dzwonimy po naszą kochaną Panią Doktor.

Jeśli dochodzi do takiej konieczności, że trzeba synkowi podać antybiotyk, dzwonimy po naszą drugą „Wybawicielkę Chorobową”, czyli Adasiową Pielęgniarkę. Niestety, Adaś z sobie tylko znanych przyczyn, zupełnie nie toleruje antybiotyków doustnych. Wymiotuje nimi tak niezwłocznie, że nie pozostawia nam nawet cienia nadziei, że jakaś kropelka antybiotyku została „w środku Adasia”. Za każdym razem prosimy więc Adasiową Pielęgniarkę o założenie wenflonu i o przyjazdy do Adasia dwa razy dziennie, aby podawać mu antybiotyk dożylnie.

Na noc, aby się Adamkowi dobrze spało, smarujemy go specyfikami typu Pulmex Baby, aby zmniejszyć katarek i ułatwić mu oddychanie. Obficie wsmarowujemy maść w klatkę piersiową, plecy i stópki, smarujemy odrobinkę pod noskiem i na piżamkę.

Ponieważ jesteśmy zdania, że świeże powietrze jeszcze nikomu nie zaszkodziło, a wręcz przeciwnie, często też wietrzymy mieszkanie. Kilka razy dziennie zabieramy Adasia do innego pokoju lub szczelnie go otulamy i otwieramy na przestrzał okna i drzwi. Wietrzymy tak intensywnie około 10 minut. Po takim wietrzeniu często włączamy lampę bakteriobójczą (oczywiście, pilnując, żeby żadne dziecko ani pies nie weszło w tym czasie do pokoju), aby definitywnie wybić te bakterie i wirusy, którym nie dał rady przeciąg. Jeśli mamy potem jeszcze troszkę czasu, to wietrzymy też po naświetlaniu lampą, żeby pozbyć się jej charakterystycznego zapachu.

Bardzo dbamy też o zapobieganie przenoszeniu się wirusów. Każde dziecko ma swój „zestaw noskowy” (swoją Fridę, swój Sterimar i swój Nasic). Chusteczki higieniczne służą wyłącznie do jednego wytarcia noska, potem wędrują do kosza. Każdorazowo po wytarciu noska któremuś z dzieci, psikaniu do noska czy odciąganiu kataru, dokładnie myjemy ręce mydłem bakteriobójczym. Bardzo pilnujemy też, aby nie oczyszczać nosków jednemu dziecku po drugim, bez umycia rąk pomiędzy nimi. Gdy w domu jest jakakolwiek infekcja, przed podejściem do Adasia, każdorazowo dezynfekujemy ręce żelem.

Po przyjściu do domu natychmiast myjemy ręce – uczulamy na to też każdego, kto do nas przychodzi. Nie ma możliwości podejścia do dziecka, jeśli po wejściu do domu nie umyje się rąk. Na ogół też po przyjściu do domu, zanim podejdziemy do dzieci, zmieniamy ubranie na czyste, zanosząc od razu do prania to, w którym byliśmy poza domem.

Jeśli to ktoś inny w domu jest chory, to wędruje do „izolatki”, czyli zamyka się w innym pokoju (oczywiście, mówię o dorosłych). Przed wejściem do tego pokoju zmieniamy ubranie, myjemy i dezynfekujemy ręce – po wyjściu tak samo. Nie wspominam już o takich rzeczach, jak częsta sterylizacja dzieciowych naczyń i przyborów.

Może czytając to wszystko, uznacie, że niedaleko nam do „nerwicy natręctw” i że przesadzamy. Być może. Ale fakty są takie, że od czasu, gdy mamy kamizelkę i stosujemy te wszystkie środki ostrożności, niedługo minie rok. I przez ten rok Adaś zaledwie raz był chory tak, że musiał przyjmować antybiotyk. Przyznacie, że byłby to dobry wynik nawet jak na zupełnie zdrowe dziecko :)

Noc już głęboka, zatem zdrowia Wam wszystkim życzę i uciekam spać, bo jutro (a właściwie już dziś) impreza! Nasza Alutka kończy już roczek! I kiedy to minęło…

Na koniec jeszcze tylko pochwalę naszego najstarszego - chory, nie chory, ale przekręcić się w poprzek łóżka i obudzić kopniakiem śpiącą obok matkę to potrafi ;) I pomyśleć, że trzy lata temu nie potrafił poruszyć rączką ani nóżką, o zmianie pozycji nawet nie wspominając - i tak podobno miało pozostać. Jak dobrze, że czasem przewidywania się nie sprawdzają!

Historia jednej podróży

Aż nie wiem, od czego zacząć. Nazbierało się tyle zaległości w pisaniu – wybaczcie mi, proszę, tak ogromne opóźnienie w relacjonowaniu zdarzeń. Na swoje usprawiedliwienie mam co najmniej trzy małe, bardzo angażujące powody. Ale do rzeczy. Cofnijmy się do pewnego przedświątecznego dnia – to był czwartek, 19. grudnia.  Ten dzień upłynął pod hasłem wyprawy do Gdańska. Adasia czekała tam wizyta w Poradni Żywienia, na neurologii i na koniec USG w celu ponownego poszukiwania neuroblastomy.

Wyjechaliśmy wczesnym rankiem, zaopatrzeni we wszystkie Adasiowe „zabawki” oraz sporą torbę ubranek na zmianę. Adaś bowiem od września boryka się z nadwrażliwością w obrębie jamy ustnej (przypuszczalnie spowodowaną sondą) i bardzo często kaszel, próba połknięcia pokarmu czy nawet ślina w gardle kończy się wymiotami. Trochę bałam się jechać sama z Adasiem, bo pomóc wymiotującemu (i uparcie odchylającemu wówczas głowę do tyłu) dziecku, kiedy się jednocześnie prowadzi samochód, do najłatwiejszych zadań nie należy. Ale że nie było innej opcji, to schowałam lęki do kieszeni, zapakowałam po prostu więcej ubranek i ruszyliśmy.

Do Gdańska dotarliśmy bez przeszkód. Adaś kaszlał kilkakrotnie, ale za każdym razem udało mi się w porę podtrzymać mu głowę i ułatwić tym samym wykrztuszenie wydzieliny. Obeszło się więc bez wymiotów.

W Poradni Żywienia trafiliśmy na kilkoro studentów. Adaś okazał się ciekawym przypadkiem – w końcu szanse na spotkanie takiego dziecka wynoszą mniej więcej 1:85470! Opowiedziałam trochę o Adasiowym zespole, mierząc się ze zdziwionymi spojrzeniami studentów  - pani doktor bowiem przedstawiając nas, napomknęła, że Adaś nie jest bynajmniej jedynakiem i że „państwo mają tyle dzieci i w dodatku w takich odstępach czasu…!”. Zabrzmiało to, jakbym miała tych dzieci co najmniej tuzin i to w cyklu „co rok prorok”, począwszy od siedemnastego roku życia ;)

Zostaliśmy bardzo pochwaleni za stan ranki po założeniu PEGa (gojenie zostało ocenione na szóstkę z plusem!) i stanęliśmy w obliczu następnego punktu programu. Podczas wizyt w Poradni Żywienia Adaś ma zawsze pobieraną krew w celu wykonania podstawowych badań. Ale że tego samego dnia miał zaplanowaną też wizytę na neurologii (również z pobraniem krwi), to miałam pewien plan. Tydzień wcześniej i tak miałam sprawdzić poziom kwasu walproinowego u Adasia (w celu ewentualnego zwiększenia leków przeciwpadaczkowych), więc od razu zleciłam wówczas zrobienie wszystkich badań, które mi przyszły do głowy. Z gotowymi wynikami pojechałam do Poradni Żywienia, licząc na udzielenie Adasiowi dyspensy od pobierania krwi.

Niestety, pani doktor spojrzawszy na wyniki, uznała, że nie wszystkie badania zostały zrobione i że koniecznie krew trzeba pobrać. Nakrzyczała na mnie też troszkę, że nie powinnam pobierać Adasiowi krwi, gdy mamy w planach wizytę w Poradni Żywienia. Widząc, że mój misternie uknuty plan legł w gruzach, pomyślałam, że po prostu nie wyrażę zgody na badanie, nastawiłam się na twardą  obronę  swojego stanowiska oraz Adasiowych żyłek i powiedziałam, że wolałabym uniknąć pobierania krwi ze względu na to, że będzie miał w tym samym dniu pobieraną krew na neurologii. No i okazało się, że trzeba było tak od razu. Nie dość, że pani doktor natychmiast sama powiedziała, że Adaś nie może być kłuty dwukrotnie tego samego dnia, to jeszcze zaraz skontaktowała się z naszą ulubioną panią neurolog i ustaliły wspólny zakres badań. Z Poradni Żywienia wyszłam lekko skruszona, uzbrojona w próbówki do uzupełnienia przy okazji pobierania krwi na neurologii i z ugruntowanym przekonaniem, że jednak najprostsza droga jest najlepsza.

Zapakowałam Adamka w wózek, dobrnęłam do samochodu i ruszyłam do kolejnego szpitala na neurologię (nasza pani neurolog przesunęła nam wizytę o dzień wcześniej, specjalnie ściągając pielęgniarkę do pobrania Adasiowej krwi i przestawiając część swojej pracy, abyśmy nie musieli na drugi dzień ponownie jechać do Gdańska, za co jeszcze raz najserdeczniej dziękujemy!).

Na neurologii synek został zbadany, porozmawiałyśmy z panią doktor o perspektywach dalszego leczenia Adaśka oraz pobrano mu krew zarówno na potrzeby neurologii, jak i Poradni Żywienia. Próbki z krwią na badania w Poradni Żywienia miałam po wizycie dowieźć z powrotem, do laboratorium w pierwszym szpitalu.

Przy okazji tego pobierania krwi chciałam opisać jeszcze jedno, obiektywnie zupełnie nieważne, a subiektywnie najpiękniejsze na świecie wydarzenie. Adaś co prawda nie śmieje się już, ale za to reaguje płaczem na każdy dyskomfort. Może wydaje się to mało pożądane, ale tak naprawdę, skoro nie ma możliwości zakomunikować, co mu sprawia przyjemność, to cieszę się, że potrafi okazać, czego nie lubi – no i wszystko jest lepsze od zupełnej obojętności i absolutnego braku kontaktu, czego doświadczaliśmy przez ostatni rok. Zatem po pobraniu krwi tulę jeszcze szlochającego synka, gdy nagle Adaś, płacząc, mówi najzupełniej wyraźne „mma-mma”! Zdaję sobie sprawę, że najpewniej było to zupełnie nieintencjonalne, ot tak ułożyły mu się usteczka przy płaczu – ale przez dłuższą chwilę nie mogłam w to uwierzyć. Oto tuliłam mojego płaczącego synka i słyszałam wyszlochane przez niego najpiękniejsze na świecie słowo „mama!”. Spełniło się jedno z tych moich marzeń, tych z szufladki z napisem: „Absolutnie niemożliwe”. Jak widać, Bóg znajdzie sposób, nawet jeśli cudowne uzdrowienie nie leży w Jego zamiarach.

Trudno się dziwić, że z neurologii wyszłam troszeczkę nieprzytomna. W samochodzie dałam Adasiowi pić i pojechałam z Gdańska Wrzeszcza do Gdyni, na usg. Miałam, co prawda, jeszcze dużo czasu – była wówczas mniej więcej godzina czternasta, a wizytę miałam wyznaczoną dopiero na 18.00. Ale chciałam przejechać jeszcze przed korkami, po czym planowałam na spokojnie odnaleźć przychodnię, zjeść gdzieś obiad, nakarmić Adasia, położyć go na tylnym siedzeniu samochodu, aby mógł odpocząć w innej pozycji i wykorzystać wolny czas na poczytanie książki, czekającej już od dawna. Lekarz, do którego byliśmy umówieni, przyjmował od szesnastej, więc chciałam też od tej godziny przenieść się z Adasiem i książką do poczekalni w nadziei, że może ktoś nie przyjdzie, pan doktor przyjmie nas wcześniej i wcześniej będziemy mogli pojechać do domu.

Dojechałam do Gdyni, nie bez trudności odnalazłam przychodnię, zaparkowałam. Niedaleko zauważyłam jakiś bar, więc ubrałam Adasia, wpakowałam go w wózek, jakoś wjechałam z nim między ciasne stoliki i spokojnie zjadłam obiad. Potem poszłam spacerkiem sprawdzić, gdzie dokładnie jest wejście do przychodni i już miałam wracać do samochodu, karmić i kłaść Adasia, gdy nagle stanęłam, jak wryta. Przypomniało mi się, że nadal mam w plecaku Adasiowe próbówki do badań z Poradni Żywienia!!! Nie wiedziałam, co robić. Z Gdyni do Gdańska Wrzeszcza miałam prawie 20 km, w perspektywie ogromne korki, głodnego i obolałego w jednej pozycji Adasia i zupełny brak informacji, czy laboratorium, do którego miałam dostarczyć próbki, jest w ogóle jeszcze czynne. Wróciłam do samochodu i przez moment siedziałam, zupełnie zdezorientowana, nie mogąc podjąć decyzji, co robić. Próbowałam dodzwonić się do laboratorium, aby spytać, czy zdążę jeszcze do nich dojechać, ale nikt tam nie odbierał. W końcu postanowiłam zaryzykować. Chcąc zaoszczędzić jak najwięcej czasu, przygotowałam sobie Adasiowe jedzenie i strzykawki, aby nakarmić go w jakimś korku i ruszyłam.

Korki przechodziły ludzkie pojęcie. Nie wiem, czy tak jest na co dzień o tej godzinie w Trójmieście – jeśli tak, to cieszę się, że mieszkam w małym mieście, w którym największy korek  oznacza stanie przez pięć minut. Ale korek pozwolił przynajmniej na nakarmienie syna – czy ktoś z Was ma za sobą karmienie dziecka przez PEG, jedną ręką trzymając kierownicę, a drugą naciągając strzykawkę i wykonując standardowy „cykl korkowy” (jedynka – dwójka – luz – jedynka itd.)? Lepiej tego nie próbujcie.

Gdy w końcu dotarłam pod szpital, znalazłam miejsce do parkowania, zapakowałam Adasia w wózek i pobiegłam szukać laboratorium, okazało się, że znajduje się ono w jeszcze innym szpitalu. Było to, co prawda, niedaleko, ale moje zdenerwowanie sięgnęło już granic. Wreszcie dotarłam do laboratorium, weszłam do środka, oznajmiłam miłej pani, że przywiozłam próbki z Poradni Żywienia. Pani uśmiechnęła się, zapewniła, że dobrze trafiłam i powiedziała, że próbki trzeba oddać piętro wyżej. Zapytałam zatem, wskazując na Adasia w wózku, gdzie znajduje się winda. Okazało się, że w tym budynku szpitala windy w ogóle nie ma… Pani, spojrzawszy na wózek z Adasiem, zaproponowała, że popilnuje go przez ten czas. Zgodziłam się z wdzięcznością i zaczęłam pokrótce tłumaczyć pani, co się może dziać z Adasiem i co ma wtedy zrobić. W miarę tłumaczenia, oczy miłej pani robiły się coraz bardziej okrągłe z przerażenia, ale nie wycofała się z propozycji, poprosiła tylko, abym się pospieszyła. A że pośpiech jak najbardziej leżał w moich zamiarach, błyskawicznie wbiegłam na piętro, oddałam próbówki, odebrałam od miłej pani Adasia (wywołując ogromne westchnienie ulgi) i pobiegłam do samochodu, aby jak najszybciej dojechać znów do Gdyni. Gdy wsiadłam do samochodu była 17.20.

Zaczęłam się zastanawiać, jak ominąć korki i doszłam do wniosku, że jeśli się nie mylę, to mogę dojechać do obwodnicy zupełnie inną ulicą. Ale niestety, myliłam się. Wyjechałam na zupełne bezdroża i kompletnie już nie wiedziałam, gdzie jest ta obwodnica. Była już 17.35. Zdenerwowana do granic możliwości, zadzwoniłam do męża, żeby on zadzwonił do przychodni, powiedział, że nie dojadę na czas i odwołał naszą wizytę, na którą czekaliśmy trzy miesiące (prywatnie, żeby nikt nie miał wątpliwości). Na szczęście, panie w przychodni były bardzo wyrozumiałe dla takich jak ja i zapewniły nas, że mam jechać spokojnie i jeśli dojadę do końca godzin pracy pana doktora, czyli do 19.00, to zostaniemy przyjęci. Trochę się uspokoiłam i mogłam zacząć spokojnie myśleć, jak mogę znaleźć tę obwodnicę. Postanowiłam wypatrywać szeregu latarni, słusznie mniemając, że między nimi powinna przebiegać duża jezdnia. Kierowałam się zatem „w stronę światła” i niedługo wjechałam na upragnioną obwodnicę. W drodze do Gdyni pobiłam chyba wszelkie rekordy prędkości i do gabinetu pana doktora wpadłam dosłownie o 18.03!

Zaczęło się badanie. Jak zawsze przy poszukiwaniu neuroblastomy, byłam trochę zdenerwowana. Siedziałam spięta, przestraszona, czy tym razem również wszystko będzie dobrze i czy żaden guz nie zostanie znaleziony. Adaś jednak postanowił rozładować moje napięcie. Korzystając z masażu brzuszka w postaci badania głowicą usg, błyskawicznie podjął decyzję o wprowadzeniu elementu humorystycznego w postaci ulżenia wszelkim potrzebom fizjologicznym.

Neuroblastoma i tym razem nie została znaleziona. Podziękowałam, wyszłam, wpakowałam Adasia do samochodu, przebrałam w czyste ubranka, dopoiłam go już na spokojnie i już ruszyliśmy w drogę powrotną, gdy Adaś postanowił zrealizować to, na co się namierzał od samego ranka. Zaniósł się kaszlem, po czym zwymiotował z rozmachem, trafiając zarówno w swoje świeżo przebrane ubranko, jak i tapicerkę fotelika. Całe szczęście, że ubranek miałam jeszcze prawie pełną torbę!

Do domu dotarliśmy potem już bez przeszkód, ale cieszę się, że taka wyprawa jest tylko raz na 2-3 miesiące. Chociaż, bardzo chętnie usłyszałabym to „mma-mma” ponownie. A najlepiej, gdyby ktoś akurat miał włączoną kamerę…

Adaś rozmyśla nad sensem wszechświata

Chyba polubię RAP

Lis mówił do Małego Księcia: „Spójrz! Widzisz tam łany zboża? Nie jem chleba. Dla mnie zboże jest nieużyteczne. Łany zboża nic mi nie mówią. To smutne! Lecz ty masz złociste włosy. Jeśli mnie oswoisz, to będzie cudownie. Zboże, które jest złociste, będzie mi przypominało ciebie. I będę kochać szum wiatru w zbożu…”

RAP kojarzył mi się tylko z rodzajem muzyki. Nieużytecznej dla mnie, bo jakoś do mnie nie przemawiającej. Ale od niedawna wszystko się zmieniło. A to za sprawą pewnego Rycerzyka, jego wspaniałych Rodziców i ich niezwykłego pomysłu…

Od dzisiaj RAP kojarzy mi się z niespotykaną kreatywnością, z chęcią czynienia dobra, z walecznym małym chłopcem, z dwojgiem dobrych ludzi z miasta na przeciwległym krańcu Polski, z prawdziwym festiwalem wielu gorących serc i z Osobą, gotową wiele zaoferować, by pomóc pewnemu małemu, choremu chłopcu…

Dzięki temu Adaś właśnie zyskał tak potrzebny mu pulsoksymetr. Nigdy więcej zastanawiania się, czy nie spada mu poziom saturacji, zgadywania, czy pulsoksymetr źle wskazuje, czy też rzeczywiście spada poziom tlenu we krwi i zwalnia akcja serca, czy podać tlen, czy wzywać pogotowie, czy też spokojnie usiąść i nie przejmować się źle działającym sprzętem.

A było to tak. Kilka dni po opublikowaniu przeze mnie wpisu o potrzebach Adasia, odezwała się do mnie moja szkolna koleżanka, Marta, z propozycją odsprzedania nam pulsoksymetru, który kupiła z myślą o swoim synku. Na szczęście, jej synek nie potrzebował takiego sprzętu i pulsoksymetr leżał sobie w pudełku, czekając chwili, kiedy mógłby być znów przydatny.

Pulsoksymetr miał, jak nasz poprzedni, tylko dwa czujniki: niemowlęcy i pediatryczny napalcowy. Z tego powodu mieliśmy ogromne wątpliwości, czy w ogóle zadziała. Zarówno bowiem nasz stary pulsoksymetr, jak i inne pulsoksymetry, które mieliśmy okazję wypróbować w szpitalach, nie działały u Adasia – zawsze z tego samego powodu: czujnik niemowlęcy ledwo łapał sygnał u naszego trzylatka, a napalcowy nie wyczuwał parametrów z powodu lekkiego przykurczu Adasiowych paluszków. Chcąc jednak sprawdzić każdą możliwość, postanowiliśmy wypróbować pulsoksymetr koleżanki. Jakież było nasze zdumienie, gdy bez najmniejszego problemu zadziałała zarówno końcówka niemowlęca, jak i ta napalcowa!!!

Bardzo się ucieszyliśmy. W tym samym czasie Rodzice Krzysia rozpoczęli znaną już Wam akcję. W miarę trwania licytacji nasze oczy robiły się coraz większe ze zdumienia. Rycerzykowa książka przeznaczona dla Adasia osiągnęła cenę 100, 200, potem 300, 400 i wreszcie 510 zł!!! Nie wierzyliśmy w to, co widzimy. Dzięki niezwykłym osobom licytującym książkę do tak zawrotnej kwoty, a przede wszystkim dzięki Krzysiowi i Jego rodzicom nie musimy już się martwić, czy zgromadzonych na subkoncie środków wystarczy na kupno pulsoksymetru. Jest to bowiem kwota idealnie wyliczona na zakup dokładnie tego sprzętu (ogonek w postaci 10 zł będzie dobrym początkiem do uzbierania na następne wydatki). Tak, tak, domyślamy się, który Adasiowy kumpel maczał w tym swoje małe, niebiańskie paluszki ;)

Ogromnie się cieszymy, że mamy już możliwość czuwania nad Adasiowym oddechem.
I bardzo, bardzo dziękujemy wszystkim, którzy się do tego przyczynili:

- Krzysiowi i Jego Rodzicom,

- mojej szkolnej koleżance, Marcie,

- wszystkim licytującym w RAP-owych aukcjach

- wszystkim kibicującym w myślach

- oraz przede wszystkim niezwykłej Osobie, która wygrała aukcję książki dedykowanej dla Adasia, oferując tak wysoką kwotę. Życzymy, aby lektura książki o dzielnym Rycerzyku była wspaniałym doświadczeniem i obiecujemy wiele ciepłych myśli i modlitwę!

Dziękujemy!!!!

Rycerzyk w a(u)kcji!

Czy już pisałam, że dzięki Adasiowi poznajemy wspaniałych Ludzi? Pisałam. 

Czy pisałam, ile dobra nas spotyka? Pisałam. 

Czy pisałam, jak bardzo jestem za to wdzięczna? Też pisałam. 

Ale jak tu o tym nie napisać, skoro tak jest naprawdę? Ledwo napisałam o niespodziewanej pomocy mojego starego Przyjaciela, a tu dziś ruszyła wspaniała akcja wspaniałych rodziców wspaniałego Krzysia.

Zachęcam wszystkich do wzięcia w niej udziału – a jest ku temu sześć bardzo ważnych powodów.

Po pierwsze, można poznać przepiękną historię, najprawdziwszą, bo napisaną przez samo Życie. Historię walecznego małego Chłopczyka i jego dzielnych Rodziców, kochających go głęboką, mądrą miłością. Historię radości z bycia razem, historię pożegnania, historię tęsknoty, historię ciągłej obecności, mimo oddalenia. Historię przekuwania cierpienia w najczystsze dobro.

Następne pięć powodów, to pięcioro dzieciaków, którym można w ten sposób pomóc – Olafek, Marysia, Nikoś, znany już Wam Wojtuś i nasz Adaś.

Po szczegóły zapraszam do Stumilowego Lasu, a Rodzicom Krzysia z całego serca dziękuję!!!

O przyjaźni

Na  pewno  to znacie.  Za czasów licealnych człowiek bliski jak rodzony brat – rozumiecie się bez słów, setki przegadanych nocy, milion pomysłów na naprawę świata, wspólnie realizowane pasje, wspólne imprezy. Praktycznie nie ma dnia, kiedy się nie widzicie, możecie powiedzieć sobie wszystko. Potem studia w innych miastach, coraz rzadsze telefony i listy, aż zupełnie znikacie ze swoich żyć. Potem może jeszcze parę spotkań, poznajecie wzajemnie swoje drugie połowy, widzicie się jeszcze na swoich ślubach, aż kontakt znika zupełnie, a wy godzicie się z tym, że Przyjaciel jest już częścią waszej przeszłości.

Też mam takiego Przyjaciela. Kiedyś byliśmy sobie bardzo bliscy, potem nasze drogi się rozeszły. Zdążyliśmy jeszcze spotkać się we czwórkę z jego żoną i moim mężem, i kontakt się urwał. Aż do teraz. Kilka dni temu niespodziewanie dostałam na FB wiadomość od jego żony z pytaniem, czy możemy się wszyscy spotkać w ten weekend. Zgodziłam się, czując radość z perspektywy spotkania, ale i ogromną ciekawość, skąd taki pomysł po tylu latach.

Spotkanie udało się wyśmienicie. Okazało się, że nie tylko nadal istnieje wspólny język z Przyjacielem, ale i nasze drugie połówki dobrze się dogadują, a i dzieci są bardzo zadowolone ze wzajemnego poznania (o zadowoleniu nadmiernie dokarmionych psów nawet nie wspominam). Porzuciłam rozważania dotyczące przyczyn spotkania i jedynie cieszyłam się odzyskaniem Przyjaciela i wspaniałymi chwilami spędzonymi w gronie pozytywnych osób.

Zaskakujący powód wizyty wyjaśnił się przy pożegnaniu. Człowiek, którego nie widziałam dobrych kilka lat oraz jego żona, którą widziałam zaledwie parę razy w życiu, przyjechali, aby zaproponować, że pożyczą nam agregat, żeby Adaś był zabezpieczony w razie awarii prądu (a przy niedawnym huraganie w naszych nadmorskich okolicach było nieciekawie) oraz aby przekazać Adasiowi pewną kwotę pieniędzy na jego potrzeby.

Nie sposób wyrazić słowami mojego ogromnego zaskoczenia, wzruszenia i wdzięczności. Nie tylko za pomoc, ale także (czy może przede wszystkim) za obecność. Nie sposób opisać tego ciepła w sercu na myśl, że tyluletnia przyjaźń, choć odłożona do szuflady, nie straciła nic na wartości. Może potrzebowała czasu, aby zaistnieć na nowo, obejmując nie tylko dwoje, ale już czworo ludzi. Teraz musimy tylko nie pozwolić na to, by Czas nam ją znów odebrał.

Grzesiu, Aniu, dziękuję. Grześkowi za to, że znów pojawił się w moim życiu, Ani za to, że tak dobra osoba w to życie wkroczyła. Obojgu Wam dziękuję za tę niespodziewaną, a tak potrzebną pomoc. To piosenka dla Was – zawsze kojarzyła mi się z Grześkiem, teraz będzie się kojarzyć z Wami obojgiem:

155 studni na pustyni

Pustynię upiększa to, że gdzieś w sobie kryje studnię*, a życie z niepełnosprawnym dzieckiem upiększa poczucie, że nie jest się w tym wszystkim samemu, że wokół są ludzie, którzy chcą pomóc. W tym roku było ich co najmniej 155 – tyle osób przekazało w tym roku Adasiowi swój 1% podatku. A o ile więcej wspierało naszego synka myślą i modlitwą! Ogromnie mnie to wzrusza i nie umiem wprost wyrazić swojej wdzięczności.

1 % podatku właśnie wpłynął na subkonto synka. Dzięki Wam będziemy w stanie przede wszystkim spłacić wspaniałym Rodzicom Szymonka dług za kupiony od nich jeszcze w maju koflator. Dzięki temu urządzeniu Adaś już kilkakrotnie uniknął ciężkiej choroby, kończąc infekcje na katarze; a z zapaleniem płuc, które mu się przyplątało we wrześniu, poradził sobie zaledwie w 5 dni!

Pieniędzy z jednego procenta wystarczy też na jeszcze jeden cel – musimy tylko porządnie się zastanowić i zdecydować, który z nich jest priorytetowy. A do rywalizacji stają:

1) Materac przeciwodleżynowy

Niestety, ten zakup ten ma dla mnie posmak porażki. Bardzo się staram, żeby Adaś nie leżał dużo. Wiele czasu w ciągu dnia spędza on noszony na rękach, siedząc w wózku, czasem stojąc w pionizatorze. Ale faktem jest, że Adaś ma mało sił, szybko się męczy i dużo śpi w ciągu dnia, więc siłą rzeczy spędza w pozycji leżącej więcej czasu niż przeciętny trzylatek. Codziennie masujemy całe jego ciałko, żeby pobudzić krążenie i oczywiście sprawić mu przyjemność. Ale mimo to niedawno podczas ćwiczeń zauważyłyśmy z ciocią Anią krew na bodziaku Adasia. Okazało się, że mimo tej całej profilaktyki zrobiła się Adasiowi odleżyna na plecach. Niewielka, nie głęboka, ale sam fakt, że się pojawiła, trochę nas przygnębił. I postawił w obliczu poważnego zakupu – konieczności sprawienia synkowi materaca przeciwodleżynowego. Jak poważny jest to zakup? Cóż, jak wszystko, co dedykowane dzieciom, jest kilkukrotnie droższy niż to samo, ale dla dorosłych. I o ile zmiennociśnieniowy materac przeciwodleżynowy dla dorosłych można kupić już za kilkaset złotych, to taki sam materac na dziecięce łóżeczko kosztuje około 2.300 zł.

2) Pulsoksymetr

Jest to urządzenie niezbędne dzieciom, u których występują spadki saturacji (poziomu tlenu we krwi). Spadki saturacji u Adasia zdarzają się w wyniku dłuższych napadów padaczkowych, infekcji oddechowych lub bez przyczyny, po prostu z powodu wrodzonej wady mózgu. O ile jesteśmy w stanie „na oko” rozpoznać, że coś z poziomem tlenu we krwi jest nie tak, to pulsoksymetr jest niezbędny, aby precyzyjnie określić poziom saturacji. Dzięki temu wiemy, ile tlenu podać Adasiowi i widzimy, czy poziom saturacji poprawia się i poradzimy sobie sami w domu, czy nadal spada i powinniśmy wezwać pogotowie. Adasiowy pulsoksymetr liczy sobie już tyle lat, ile ma jego właściciel i pomimo kilkukrotnej naprawy, ostatecznie odmówił posłuszeństwa. Aby było ciekawiej, nie możemy kupić jednego ze zwykłych, niedrogich pulsoksymetrów,  ponieważ są one zakładane na paluszek. A Adaś, co jest jedną z charakterystycznych cech zespołu, ma lekko przykurczone paluszki, przez co pulsoksymetr napalcowy nie jest w stanie pełnić swojej funkcji. Pulsoksymetr polecany nam przez rodziców dzieci z problemami oddechowymi kosztuje (w zależności od rodzaju czujnika, nie wiemy, który będzie działał u Adasia) od 3.000 do 5.000 zł.

3) Fotelik stabilizujący

Z tego, jak ważna jest pozycja siedząca dla leżącego dziecka, każdy chyba zdaje sobie sprawę. Dzięki niej możemy nie tylko zminimalizować odleżyny, ale także wspomóc pracę wszystkich układów i narządów wewnętrznych. Nie może być to jednak byle jaka pozycja siedząca. Nieprawidłowy fotelik będzie bowiem przyczyniał się do wtórnych wad układu kostnego dziecka – spowoduje skrzywienia kręgosłupa, przykurcze i deformacje kostne, a tym samym będzie przyczyną nie tylko dodatkowego bólu i dyskomfortu dla dziecka, ale też znów utrudni pracę narządów wewnętrznych, np. płuc.

Konia z rzędem jednak temu, kto da radę ustabilizować prawidłowo w pozycji siedzącej dziecko wiotkie tak bardzo, że nie jest w stanie utrzymać nawet głowy. W każdym zwykłym foteliku Adaś wręcz „spływa”, wyginając swój mały kręgosłup w podwójne, a nawet potrójne „S”. Do tej pory Adaś siedział w siedzisku od wózka spacerowego Kimba Spring, obłożony dodatkowo poduszeczkami, pieluszkami, pluszakami i czym tylko nam przyszło do głowy, żeby jakoś ustabilizować jego pozycję. A i tak, jak mieliście okazję wielokrotnie zaobserwować na zdjęciach, pozycja ta pozostawia wiele do życzenia.

Niedawno dowiedzieliśmy się o istnieniu fotelika, mogącego się dostosować do rozmiarów już półrocznych dzieci (co w przypadku naszego „kieszonkowego” Adasia powinno być zaletą), a w dodatku mającego innowacyjny sposób stabilizacji bioder, pomagający wiotkim dzieciom utrzymać prawidłową pozycję. Pod koniec listopada mamy uczestniczyć w prezentacji tego fotelika i będziemy mogli przymierzyć do niego Adasia – wówczas będziemy wiedzieć, czy rzeczywiście istnieje coś, co pozwoli naszemu synkowi prosto i stabilnie siedzieć, czy to kolejna rzecz nie dostosowana do „aż tak wiotkich” dzieci.

Jeśli fotelik się sprawdzi, to wtedy będziemy próbowali odkupić od kogoś taki sam, używany. Nowy bowiem – z ceną oscylującą wokół 12.000 zł - jest zdecydowanie poza naszymi możliwościami finansowymi.

Jak widzicie, ceny sprzętów niezbędnych choremu dziecku są niewyobrażalne. Gdy doda się do tego chociażby cenę codziennej rehabilitacji, zajęć logopedycznych, częstych wyjazdów do oddalonego o 130 km Trójmiasta, wizyt lekarskich, środków opatrunkowych i pielęgnacyjnych czy lekarstw, to włos się jeży na głowie.

Dlatego tak bardzo się cieszymy, że Adaś dostał od Was tak wspaniały prezent, jakim jest koflator i dostanie jeszcze któryś z potrzebnych mu, wyżej wspomnianych sprzętów. Dziękujemy! Jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni!

A teraz oddaję głos samemu zainteresowanemu:

* A. de Saint-Exupery, Mały Książę

W domu

Jesteśmy już w domu i staramy się przyzwyczaić do nowej rzeczywistości. Nie powiem, nie jest łatwo. Przystosować się mentalnie do widoku dziury w brzuszku swojego dziecka i rurki z tej dziury wystającej jest nawet bardzo trudno. Wciąż ściskają nam się serca na ten widok. Samo karmienie nie jest trudne, bardzo przypomina karmienie przez sondę, więc zupełnie nie stanowi problemu. Trochę się jeszcze boimy obsługi tego ustrojstwa, ręce nam się trzęsą przy obracaniu wężyka czy przemywaniu ranki. 

Wczoraj wpadliśmy (no dobrze, ja wpadłam) w totalną panikę, gdy przy zmianie opatrunku z dziurki zaczęła wyciekać treść pokarmowa. Zupełnie nie wiedziałam, co zrobić, tylko stałam i płakałam. Na szczęście, w mojej mamie obudził się duch wieloletniej praktyki pogotowiarskiej, nie straciła zimnej krwi i błyskawicznie opanowała sytuację. 

Ech, pewnie za kilka tygodni PEG będzie dla nas tak samo naturalny i bezproblemowy jak wszystko, co wcześniej nas przerażało, a teraz stanowi integralną część naszej rzeczywistości. Pamiętam, jak dużo czasu zajęło mi, zanim odważyłam się samodzielnie założyć Adasiowi sondę, jak bardzo trzęsły mi się wtedy ręce, jak bardzo płakałam gdy po raz pierwszy wkładałam mu przez nosek cewnik do odsysania, jak serce stawało mi z przerażenia, gdy pulsoksymetr pokazywał nagle spadek akcji serca czy poziomu tlenu we krwi. Teraz to wszystko to dla mnie zupełnie normalna sprawa. Pewnie tak samo będzie z PEGiem, a na razie wydzwaniamy co chwilę na oddział i rozwiewamy swoje wątpliwości.

Na szczęście, na oddziale mają do nas nieograniczoną cierpliwość. Jestem w ogóle pod ogromnym wrażeniem poziomu opieki i ich wspaniałego podejścia do dzieci i do rodziców. Mimo wielu, na ogół pozytywnie odbieranych, pobytów w szpitalu, pierwszy raz spotkałam się z aż tak miłym podejściem i takim zaangażowaniem. Nie było wśród personelu ani jednej niemiłej osoby – wszyscy, począwszy od lekarzy, przez pielęgniarki, do salowych – byli przemili, rozumiejący, starający się pomóc. Cokolwiek działo się z Adasiem (a pokazał co potrafi, wymiotując w nocy po zabiegu i co chwilę zmuszając pielęgniarki do zmiany pościeli, kilkakrotnie ściągając lekarza na badanie i wędrując po nocy na USG, aby sprawdzić, czy wymioty nie są spowodowane komplikacjami po zabiegu) ani przez moment nie wyczuliśmy zniecierpliwienia, a jedynie autentyczne zaangażowanie i chęć pomocy.

Nie wspomnę już o samym fakcie założenia PEGa. Jak wcześniej pisałam, byliśmy umówieni na trzydniowy pobyt, ale jedynie w celu wykonania gastroskopii, mającej sprawdzić, dlaczego Adaś ostatnio tak często wymiotuje. W zależności od wyników badania mieliśmy później umawiać termin implementacji PEGa. 

Kilka dni przed planowaną hospitalizacją moja mama ni z tego ni z owego zapytała mnie, czy – jeśli gastroskopia wyszłaby dobrze – byłaby możliwość założenia Adasiowi PEGa podczas tego samego znieczulenia. Roześmiałam się i powiedziałam, że wątpię, bo co prawda to brzmi logicznie i na pewno jedno znieczulenie zamiast dwóch byłoby z korzyścią dla dziecka, ale nie wierzę, żeby w Polsce i na NFZ było to możliwe. Adaś będzie bowiem leżeć na jednym oddziale, gastroskopię będzie wykonywał lekarz z innego oddziału, a do założenia PEGa musiałby być obecny lekarz z jeszcze innego oddziału i to jeszcze do końca nie byłoby wiadomo, czy zabieg się odbędzie. No way. Mama przyznała mi rację, ale mimo to namówiła nas, żeby spytać o taką opcję – a nuż będzie to możliwe… 

Pani doktor, która opiekuje się nami w ramach Poradni Żywienia, niestety nie odbierała telefonu. Wysłaliśmy jej więc smsa z tym zapytaniem, ale że nie otrzymaliśmy odpowiedzi, jechałam nastawiona wyłącznie na gastroskopię. O tym, że -mimo braku odpowiedzi- pani doktor wszystko załatwiła, dowiedziałam się dopiero na oddziale. Okazało się, że takie rzeczy są możliwe – i w Polsce, i na NFZ – i że są miejsca, w których istotne jest po prostu dobro dziecka.

Chciałam w tym miejscu ogromnie podziękować całemu personelowi Oddziału Pediatrycznego Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego (PCT) w Gdańsku – lekarzom (zwłaszcza dr B., dr J. i dr. Z.), pielęgniarkom i salowym, za fantastyczną opiekę nad Adasiem, za zaangażowanie, uśmiech, cierpliwość i wyrozumiałość. Dziękuję, z całego serca.

I Wam wszystkim też dziękuję – za modlitwy, towarzyszenie nam w myślach, telefony, smsy i troskę o naszego synka.

Adasia już nic nie boli, dużo śpi teraz, odsypia wszystkie przejścia, ranka goi się ładnie. Mimo braku oklepywania od czasu zabiegu, ma mniejsze zalegania i swobodnie oddycha. Już też nie wymiotuje – jednak ta sonda w gardełku musiała go bardzo drażnić. Teraz będzie już tylko lepiej :)

Adaś szpitalny - już po zabiegu

Przecież coś trzeba robić!

…powiedziała wczoraj pewna pani neurolog, osoba z wiedzą i sercem, a więc lekarz idealny. To jedne z najpiękniejszych słów, które usłyszałam od lekarza w odniesieniu do Adasia. Tak inne od słów wypowiadanych czasem przez lekarzy na temat naszego synka i jemu podobnych, ciężko chorych i nierokujących dzieci. „Uporczywa terapia”, „dla takich dzieci tylko hospicjum”, „zajmuje miejsce dzieciom, które mają szanse wyzdrowieć”, „beznadziejny przypadek”, „jemu to i tak nie pomoże”, „szkoda czasu i pieniędzy”  – takie komunikaty odbierają nie tylko nadzieję, bo tej już przecież i tak prawie nie ma, ale odbierają też siły, aby wstać i iść dalej – a iść przecież trzeba. Budują też poczucie ogromnego osamotnienia.

Dlatego tak bardzo jestem zawsze wdzięczna lekarzom i terapeutom, którzy nie bacząc na niekorzystne rokowania, robią wszystko, co w ich mocy, aby pomóc Adasiowi. Na szczęście, jak już wspominałam wielokrotnie, Adaś ma niezwykłą umiejętność przyciągania do siebie właśnie takich ludzi. Ludzi, którzy widzą w naszym synku człowieka. I którzy nie opuszczają broni w tej nierównej walce z tak potężnym przeciwnikiem, jakim jest Miller do spółki z Diekerem ;)

A wracając do meritum – po wizycie u pani neurolog odrobinka nadziei pojawiła się w moim sercu, bo jest przed nami jakaś droga postępowania w walce z naszą Maszkarą, panią P. Na początek będziemy stopniowo odstawiać jeden z leków, który prawdopodobnie obecnie bardziej Adasiowi szkodzi niż pomaga, a dalej będziemy myśleć. Najważniejsze, że jest jakieś dalej.

Pani Doktor – bardzo, bardzo dziękuję!