W domu

Jesteśmy już w domu i staramy się przyzwyczaić do nowej rzeczywistości. Nie powiem, nie jest łatwo. Przystosować się mentalnie do widoku dziury w brzuszku swojego dziecka i rurki z tej dziury wystającej jest nawet bardzo trudno. Wciąż ściskają nam się serca na ten widok. Samo karmienie nie jest trudne, bardzo przypomina karmienie przez sondę, więc zupełnie nie stanowi problemu. Trochę się jeszcze boimy obsługi tego ustrojstwa, ręce nam się trzęsą przy obracaniu wężyka czy przemywaniu ranki. 

Wczoraj wpadliśmy (no dobrze, ja wpadłam) w totalną panikę, gdy przy zmianie opatrunku z dziurki zaczęła wyciekać treść pokarmowa. Zupełnie nie wiedziałam, co zrobić, tylko stałam i płakałam. Na szczęście, w mojej mamie obudził się duch wieloletniej praktyki pogotowiarskiej, nie straciła zimnej krwi i błyskawicznie opanowała sytuację. 

Ech, pewnie za kilka tygodni PEG będzie dla nas tak samo naturalny i bezproblemowy jak wszystko, co wcześniej nas przerażało, a teraz stanowi integralną część naszej rzeczywistości. Pamiętam, jak dużo czasu zajęło mi, zanim odważyłam się samodzielnie założyć Adasiowi sondę, jak bardzo trzęsły mi się wtedy ręce, jak bardzo płakałam gdy po raz pierwszy wkładałam mu przez nosek cewnik do odsysania, jak serce stawało mi z przerażenia, gdy pulsoksymetr pokazywał nagle spadek akcji serca czy poziomu tlenu we krwi. Teraz to wszystko to dla mnie zupełnie normalna sprawa. Pewnie tak samo będzie z PEGiem, a na razie wydzwaniamy co chwilę na oddział i rozwiewamy swoje wątpliwości.

Na szczęście, na oddziale mają do nas nieograniczoną cierpliwość. Jestem w ogóle pod ogromnym wrażeniem poziomu opieki i ich wspaniałego podejścia do dzieci i do rodziców. Mimo wielu, na ogół pozytywnie odbieranych, pobytów w szpitalu, pierwszy raz spotkałam się z aż tak miłym podejściem i takim zaangażowaniem. Nie było wśród personelu ani jednej niemiłej osoby – wszyscy, począwszy od lekarzy, przez pielęgniarki, do salowych – byli przemili, rozumiejący, starający się pomóc. Cokolwiek działo się z Adasiem (a pokazał co potrafi, wymiotując w nocy po zabiegu i co chwilę zmuszając pielęgniarki do zmiany pościeli, kilkakrotnie ściągając lekarza na badanie i wędrując po nocy na USG, aby sprawdzić, czy wymioty nie są spowodowane komplikacjami po zabiegu) ani przez moment nie wyczuliśmy zniecierpliwienia, a jedynie autentyczne zaangażowanie i chęć pomocy.

Nie wspomnę już o samym fakcie założenia PEGa. Jak wcześniej pisałam, byliśmy umówieni na trzydniowy pobyt, ale jedynie w celu wykonania gastroskopii, mającej sprawdzić, dlaczego Adaś ostatnio tak często wymiotuje. W zależności od wyników badania mieliśmy później umawiać termin implementacji PEGa. 

Kilka dni przed planowaną hospitalizacją moja mama ni z tego ni z owego zapytała mnie, czy – jeśli gastroskopia wyszłaby dobrze – byłaby możliwość założenia Adasiowi PEGa podczas tego samego znieczulenia. Roześmiałam się i powiedziałam, że wątpię, bo co prawda to brzmi logicznie i na pewno jedno znieczulenie zamiast dwóch byłoby z korzyścią dla dziecka, ale nie wierzę, żeby w Polsce i na NFZ było to możliwe. Adaś będzie bowiem leżeć na jednym oddziale, gastroskopię będzie wykonywał lekarz z innego oddziału, a do założenia PEGa musiałby być obecny lekarz z jeszcze innego oddziału i to jeszcze do końca nie byłoby wiadomo, czy zabieg się odbędzie. No way. Mama przyznała mi rację, ale mimo to namówiła nas, żeby spytać o taką opcję – a nuż będzie to możliwe… 

Pani doktor, która opiekuje się nami w ramach Poradni Żywienia, niestety nie odbierała telefonu. Wysłaliśmy jej więc smsa z tym zapytaniem, ale że nie otrzymaliśmy odpowiedzi, jechałam nastawiona wyłącznie na gastroskopię. O tym, że -mimo braku odpowiedzi- pani doktor wszystko załatwiła, dowiedziałam się dopiero na oddziale. Okazało się, że takie rzeczy są możliwe – i w Polsce, i na NFZ – i że są miejsca, w których istotne jest po prostu dobro dziecka.

Chciałam w tym miejscu ogromnie podziękować całemu personelowi Oddziału Pediatrycznego Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego (PCT) w Gdańsku – lekarzom (zwłaszcza dr B., dr J. i dr. Z.), pielęgniarkom i salowym, za fantastyczną opiekę nad Adasiem, za zaangażowanie, uśmiech, cierpliwość i wyrozumiałość. Dziękuję, z całego serca.

I Wam wszystkim też dziękuję – za modlitwy, towarzyszenie nam w myślach, telefony, smsy i troskę o naszego synka.

Adasia już nic nie boli, dużo śpi teraz, odsypia wszystkie przejścia, ranka goi się ładnie. Mimo braku oklepywania od czasu zabiegu, ma mniejsze zalegania i swobodnie oddycha. Już też nie wymiotuje – jednak ta sonda w gardełku musiała go bardzo drażnić. Teraz będzie już tylko lepiej :)

Adaś szpitalny - już po zabiegu