Translate

niedziela, 10 listopada 2013

W domu

Jesteśmy już w domu i staramy się przyzwyczaić do nowej rzeczywistości. Nie powiem, nie jest łatwo. Przystosować się mentalnie do widoku dziury w brzuszku swojego dziecka i rurki z tej dziury wystającej jest nawet bardzo trudno. Wciąż ściskają nam się serca na ten widok. Samo karmienie nie jest trudne, bardzo przypomina karmienie przez sondę, więc zupełnie nie stanowi problemu. Trochę się jeszcze boimy obsługi tego ustrojstwa, ręce nam się trzęsą przy obracaniu wężyka czy przemywaniu ranki. 
Wczoraj wpadliśmy (no dobrze, ja wpadłam) w totalną panikę, gdy przy zmianie opatrunku z dziurki zaczęła wyciekać treść pokarmowa. Zupełnie nie wiedziałam, co zrobić, tylko stałam i płakałam. Na szczęście, w mojej mamie obudził się duch wieloletniej praktyki pogotowiarskiej, nie straciła zimnej krwi i błyskawicznie opanowała sytuację. 
Ech, pewnie za kilka tygodni PEG będzie dla nas tak samo naturalny i bezproblemowy jak wszystko, co wcześniej nas przerażało, a teraz stanowi integralną część naszej rzeczywistości. Pamiętam, jak dużo czasu zajęło mi, zanim odważyłam się samodzielnie założyć Adasiowi sondę, jak bardzo trzęsły mi się wtedy ręce, jak bardzo płakałam gdy po raz pierwszy wkładałam mu przez nosek cewnik do odsysania, jak serce stawało mi z przerażenia, gdy pulsoksymetr pokazywał nagle spadek akcji serca czy poziomu tlenu we krwi. Teraz to wszystko to dla mnie zupełnie normalna sprawa. Pewnie tak samo będzie z PEGiem, a na razie wydzwaniamy co chwilę na oddział i rozwiewamy swoje wątpliwości.

Na szczęście, na oddziale mają do nas nieograniczoną cierpliwość. Jestem w ogóle pod ogromnym wrażeniem poziomu opieki i ich wspaniałego podejścia do dzieci i do rodziców. Mimo wielu, na ogół pozytywnie odbieranych, pobytów w szpitalu, pierwszy raz spotkałam się z aż tak miłym podejściem i takim zaangażowaniem. Nie było wśród personelu ani jednej niemiłej osoby – wszyscy, począwszy od lekarzy, przez pielęgniarki, do salowych – byli przemili, rozumiejący, starający się pomóc. Cokolwiek działo się z Adasiem (a pokazał co potrafi, wymiotując w nocy po zabiegu i co chwilę zmuszając pielęgniarki do zmiany pościeli, kilkakrotnie ściągając lekarza na badanie i wędrując po nocy na USG, aby sprawdzić, czy wymioty nie są spowodowane komplikacjami po zabiegu) ani przez moment nie wyczuliśmy zniecierpliwienia, a jedynie autentyczne zaangażowanie i chęć pomocy.

Nie wspomnę już o samym fakcie założenia PEGa. Jak wcześniej pisałam, byliśmy umówieni na trzydniowy pobyt, ale jedynie w celu wykonania gastroskopii, mającej sprawdzić, dlaczego Adaś ostatnio tak często wymiotuje. W zależności od wyników badania mieliśmy później umawiać termin implementacji PEGa. 
Kilka dni przed planowaną hospitalizacją moja mama ni z tego ni z owego zapytała mnie, czy – jeśli gastroskopia wyszłaby dobrze – byłaby możliwość założenia Adasiowi PEGa podczas tego samego znieczulenia. Roześmiałam się i powiedziałam, że wątpię, bo co prawda to brzmi logicznie i na pewno jedno znieczulenie zamiast dwóch byłoby z korzyścią dla dziecka, ale nie wierzę, żeby w Polsce i na NFZ było to możliwe. Adaś będzie bowiem leżeć na jednym oddziale, gastroskopię będzie wykonywał lekarz z innego oddziału, a do założenia PEGa musiałby być obecny lekarz z jeszcze innego oddziału i to jeszcze do końca nie byłoby wiadomo, czy zabieg się odbędzie. No way. Mama przyznała mi rację, ale mimo to namówiła nas, żeby spytać o taką opcję – a nuż będzie to możliwe… 
Pani doktor, która opiekuje się nami w ramach Poradni Żywienia, niestety nie odbierała telefonu. Wysłaliśmy jej więc smsa z tym zapytaniem, ale że nie otrzymaliśmy odpowiedzi, jechałam nastawiona wyłącznie na gastroskopię. O tym, że -mimo braku odpowiedzi- pani doktor wszystko załatwiła, dowiedziałam się dopiero na oddziale. Okazało się, że takie rzeczy są możliwe – i w Polsce, i na NFZ – i że są miejsca, w których istotne jest po prostu dobro dziecka.

Chciałam w tym miejscu ogromnie podziękować całemu personelowi Oddziału Pediatrycznego Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego (PCT) w Gdańsku – lekarzom (zwłaszcza dr B., dr J. i dr. Z.), pielęgniarkom i salowym, za fantastyczną opiekę nad Adasiem, za zaangażowanie, uśmiech, cierpliwość i wyrozumiałość. Dziękuję, z całego serca.

I Wam wszystkim też dziękuję – za modlitwy, towarzyszenie nam w myślach, telefony, smsy i troskę o naszego synka.


Adasia już nic nie boli, dużo śpi teraz, odsypia wszystkie przejścia, ranka goi się ładnie. Mimo braku oklepywania od czasu zabiegu, ma mniejsze zalegania i swobodnie oddycha. Już też nie wymiotuje – jednak ta sonda w gardełku musiała go bardzo drażnić. Teraz będzie już tylko lepiej :)


Adaś szpitalny - już po zabiegu

22 komentarze:

  1. Dzielny Adaś!!!
    Naszą Lenkę ten zabieg czeka w czwartek, też się strasznie boję.pozdrawiam mama Lenki i Helenki

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witaj! Jak miło Cię "czytać"! Jak się miewają dziewczynki?
      Na pewno wszystko będzie dobrze. Rozumiem, że się boisz, będę się modlić i trzymać kciuki, żeby wszystko przebiegło bezproblemowo. Też jedziecie do wojewódzkiego w Gd?
      Buziaki!

      Usuń
    2. Hej Helcia ma się dobrze chodzi do szkoły specjanej i jest bardzo szczęśliwa,powoli idzie do przodu, a Leneczka wciąż choruje.Tak jeździmy do wojewódzkiego.Pozdrawiam

      Usuń
    3. Bardzo się cieszę, że z Helenką tak się ułożyło :) Przykro mi, że Lenka tak dużo choruje. Jest karmiona przez sondę? Może jak przejdziecie na PEGa będzie lepiej, bo - jak widzę po Adasiu - sonda jednak zwiększała zalegania. A stąd prosta droga do infekcji :(
      Myślę, że jak będziecie go zakładać w wojewódzkim, to powinno być dobrze. Ja naprawdę byłam aż zaskoczona dobrą opieką.
      Będę trzymać kciuki za Lenkę. Na pewno wszystko będzie dobrze.
      Trzymajcie się i daj znać, proszę, jak będziecie po.

      Usuń
  2. wiedziałam że Adaś poradzi sobie ze wszystkim a wy opanujecie to jeszcze szybciej trzymam kciuki pozdrawiam [jak trzeba to służę pomocą ] wasza piel

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To wspaniałe, że mamy Panią! I na pewno nie raz się zwrócimy o pomoc. Dziękujemy i pozdrawiamy cieplutko! :)

      Usuń
  3. Adas slicznie sie usmiecha i widac ,ze wszystko sie udalo (po usmiechu) musi byc juz tylko Lepiej.
    Jestescie wspaniali !:))
    Zycze Wszystkiego Najlepszego:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bardzo dziękujemy i serdecznie pozdrawiamy! :)

      Usuń
  4. Bardzo się cieszę, że się udało, w sumie bez dodatkowych stresów przed... Na pewno wkrótce ogarniecie, o co chodzi, a wieczne niedożywienie Adasia przestanie spędzać sen z oczu...
    Adaś na zdjęciu wygląda na całkiem zrelaksowanego:)

    Pozdrawiam kochani, otworek w brzuszku to na pewno trudny dla Was widok...ale mam nadzieję, że jak piszesz Mamo Adasia - przywykniecie. Ze swojej strony zapewniam o modlitwie:*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pewnie rzeczywiście przywykniemy - w każdym razie rodzice większości znajomych dzieci z PEGiem sobie chwalą to rozwiązanie i rurka w brzuszku nie powoduje już traumy ;)
      Kochana, jestem bardzo wdzięczna za modlitwę. Dziękuję! ;-*

      Usuń
  5. Jaki cudowny Adasiowy uśmiech! :)
    Cieszę się, że wszystko przebiegło pomyślnie. Pozdrawiam serdecznie :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Uśmiechnięty Adaś rozwiewa wszystkie troski :) Dziękujemy za pozdrowienia i również pozdrawiamy!

      Usuń
  6. Jak dobrze Was czytać :) martwiłam się troszkę i zupełnie straciłam rachubę czasu, stąd przepraszam za nocnego smsa.. Ale najważniejsze, że już w domku i wszystko dobrze przebiegło. Ja pewnie też bym się bała rurki w brzuszku, ale myśl, że to pomoże mojemu dziecku, pewnie pomogła by mi się z tym oswoić i Wam też to szybko przyjdzie :)
    Szpital cudowny - oby wszystkie takie były, żeby Rodzice mimo ogromnej troski i zmartwień, umieli o nich ciepło myśleć - jak widać jest to możliwe. Super, że tak Wam się trafiło :)

    Zdjęcie uśmiechniętego Adasia w szpitalnym łóżeczku jest przepiękne - bo nie ma nic piękniejszego przeciez, jak szczęśliwe dziecko!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie masz za co przepraszać - zrobiło mi się bardzo miło, że myślisz o naszym Adasiu, no i skutecznie zmotywowałaś mnie do jak najszybszego wpisu :) Dlatego to ja powinnam przeprosić, że tak długo nic nie napisałam. Zaczynając pisanie bloga zupełnie się nie spodziewałam, że blogosfera to naprawdę społeczność, że ludzie się wzajemnie do siebie przywiązują, zaprzyjaźniają i martwią nawzajem o swoje dzieci. To jest wspaniałe.
      Dlatego nie przepraszaj, ja bardzo się cieszę z tego, że Adasiek jest Ci tak bliski, że myślisz o nim nocami :)
      Buziaki!

      Usuń
  7. Och jak dobrze , ze już jesteście w domu. Przyznam szczerze niepokoiłam się brakiem wieści i tym , ze Adaś coś wymyśla. Nie śmiałam pisać i przeszkadzać. Cieszę się bardzo, ze już po wszystkim. Ucałowania dla Was wszystkich.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Przepraszam, że tak długo nie dawałam znać. Przykro mi, że Ty i inni Czytelnicy się niepokoiliście. Obiecuję, że w razie (tfu, tfu odpukać) następnego razu się poprawię!
      Pozdrawiamy serdecznie!

      Usuń
  8. Aż miło patrzeć na Adasia, ależ się on zmienił. No i jaki dzielny. Pewnie do rurki jakoś się przyzwyczaicie, Adaś więcej będzie jedzenia przyjmował, mniej samo karmienie będzie go męczyć i będzie miał czas na uśmiechy. Mocno całujemy i cieszymy się, że trafiliście na super ludzi w szpitalu.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Będziemy musieli się przyzwyczaić, nie mamy wyjścia ;) Mam nadzieję, że będzie tak, jak piszesz. Buziaki!

      Usuń
  9. Wykopawszy się z własnych dołków- szybko czytam, co u Was.
    Znów tyle ważnego! Kurczę!
    Czasem współczuję Wam (wiem- to jest be uczucie), że tyle musicie przekraczać granic, i jednocześnie mocno ściskam kciuki i cieszę się, że dajecie radę!
    Tak. Sił w nas sporo...
    Kto by się spodziewał, że aż tyle, prawda:)
    Ściskam Cię mocno, i Męża twego pozdrawiam i Dzieciaki tulę:) A Ala I Pablo- bezcenne:) Nasi Starsi nie dorastają im do pięt;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oj, dobrze, że doły zakopane. Znam to "dołkowe" uczucie i cieszę się, że to już za Tobą - choćby na czas jakiś. A co do sił - to prawda. Znajdują się same, nie wiadomo skąd, w wystarczającej ilości. Nie wiem, jak to się dzieje, ale dobrze, że tak jest.
      Uściski dla Ciebie i Twoich chłopaków, zwłaszcza Dostojnego Trzylatka :)

      Usuń
  10. Zgadzam sie w 100% ze słowami mamusi Adasia, personel w Wojewódzkim jest rewelacyjny, jestem przeszczesliwa, ze Jasko trafil w Ich rece, przy kazdym pobycie czlowiek czuje sie jakos tak "przytulnie"

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Prawda? Jakoś tak lżej znosić te pobyty szpitalne, gdy personel nie tylko nie dokłada zmartwień i lęków, ale uśmiechem i rozmową naprawdę pomaga. Super, że są takie oddziały! Pozdrowienia dla Was!

      Usuń