155 studni na pustyni

Pustynię upiększa to, że gdzieś w sobie kryje studnię*, a życie z niepełnosprawnym dzieckiem upiększa poczucie, że nie jest się w tym wszystkim samemu, że wokół są ludzie, którzy chcą pomóc. W tym roku było ich co najmniej 155 – tyle osób przekazało w tym roku Adasiowi swój 1% podatku. A o ile więcej wspierało naszego synka myślą i modlitwą! Ogromnie mnie to wzrusza i nie umiem wprost wyrazić swojej wdzięczności.

1 % podatku właśnie wpłynął na subkonto synka. Dzięki Wam będziemy w stanie przede wszystkim spłacić wspaniałym Rodzicom Szymonka dług za kupiony od nich jeszcze w maju koflator. Dzięki temu urządzeniu Adaś już kilkakrotnie uniknął ciężkiej choroby, kończąc infekcje na katarze; a z zapaleniem płuc, które mu się przyplątało we wrześniu, poradził sobie zaledwie w 5 dni!

Pieniędzy z jednego procenta wystarczy też na jeszcze jeden cel – musimy tylko porządnie się zastanowić i zdecydować, który z nich jest priorytetowy. A do rywalizacji stają:

1) Materac przeciwodleżynowy

Niestety, ten zakup ten ma dla mnie posmak porażki. Bardzo się staram, żeby Adaś nie leżał dużo. Wiele czasu w ciągu dnia spędza on noszony na rękach, siedząc w wózku, czasem stojąc w pionizatorze. Ale faktem jest, że Adaś ma mało sił, szybko się męczy i dużo śpi w ciągu dnia, więc siłą rzeczy spędza w pozycji leżącej więcej czasu niż przeciętny trzylatek. Codziennie masujemy całe jego ciałko, żeby pobudzić krążenie i oczywiście sprawić mu przyjemność. Ale mimo to niedawno podczas ćwiczeń zauważyłyśmy z ciocią Anią krew na bodziaku Adasia. Okazało się, że mimo tej całej profilaktyki zrobiła się Adasiowi odleżyna na plecach. Niewielka, nie głęboka, ale sam fakt, że się pojawiła, trochę nas przygnębił. I postawił w obliczu poważnego zakupu – konieczności sprawienia synkowi materaca przeciwodleżynowego. Jak poważny jest to zakup? Cóż, jak wszystko, co dedykowane dzieciom, jest kilkukrotnie droższy niż to samo, ale dla dorosłych. I o ile zmiennociśnieniowy materac przeciwodleżynowy dla dorosłych można kupić już za kilkaset złotych, to taki sam materac na dziecięce łóżeczko kosztuje około 2.300 zł.

2) Pulsoksymetr

Jest to urządzenie niezbędne dzieciom, u których występują spadki saturacji (poziomu tlenu we krwi). Spadki saturacji u Adasia zdarzają się w wyniku dłuższych napadów padaczkowych, infekcji oddechowych lub bez przyczyny, po prostu z powodu wrodzonej wady mózgu. O ile jesteśmy w stanie „na oko” rozpoznać, że coś z poziomem tlenu we krwi jest nie tak, to pulsoksymetr jest niezbędny, aby precyzyjnie określić poziom saturacji. Dzięki temu wiemy, ile tlenu podać Adasiowi i widzimy, czy poziom saturacji poprawia się i poradzimy sobie sami w domu, czy nadal spada i powinniśmy wezwać pogotowie. Adasiowy pulsoksymetr liczy sobie już tyle lat, ile ma jego właściciel i pomimo kilkukrotnej naprawy, ostatecznie odmówił posłuszeństwa. Aby było ciekawiej, nie możemy kupić jednego ze zwykłych, niedrogich pulsoksymetrów,  ponieważ są one zakładane na paluszek. A Adaś, co jest jedną z charakterystycznych cech zespołu, ma lekko przykurczone paluszki, przez co pulsoksymetr napalcowy nie jest w stanie pełnić swojej funkcji. Pulsoksymetr polecany nam przez rodziców dzieci z problemami oddechowymi kosztuje (w zależności od rodzaju czujnika, nie wiemy, który będzie działał u Adasia) od 3.000 do 5.000 zł.

3) Fotelik stabilizujący

Z tego, jak ważna jest pozycja siedząca dla leżącego dziecka, każdy chyba zdaje sobie sprawę. Dzięki niej możemy nie tylko zminimalizować odleżyny, ale także wspomóc pracę wszystkich układów i narządów wewnętrznych. Nie może być to jednak byle jaka pozycja siedząca. Nieprawidłowy fotelik będzie bowiem przyczyniał się do wtórnych wad układu kostnego dziecka – spowoduje skrzywienia kręgosłupa, przykurcze i deformacje kostne, a tym samym będzie przyczyną nie tylko dodatkowego bólu i dyskomfortu dla dziecka, ale też znów utrudni pracę narządów wewnętrznych, np. płuc.

Konia z rzędem jednak temu, kto da radę ustabilizować prawidłowo w pozycji siedzącej dziecko wiotkie tak bardzo, że nie jest w stanie utrzymać nawet głowy. W każdym zwykłym foteliku Adaś wręcz „spływa”, wyginając swój mały kręgosłup w podwójne, a nawet potrójne „S”. Do tej pory Adaś siedział w siedzisku od wózka spacerowego Kimba Spring, obłożony dodatkowo poduszeczkami, pieluszkami, pluszakami i czym tylko nam przyszło do głowy, żeby jakoś ustabilizować jego pozycję. A i tak, jak mieliście okazję wielokrotnie zaobserwować na zdjęciach, pozycja ta pozostawia wiele do życzenia.

Niedawno dowiedzieliśmy się o istnieniu fotelika, mogącego się dostosować do rozmiarów już półrocznych dzieci (co w przypadku naszego „kieszonkowego” Adasia powinno być zaletą), a w dodatku mającego innowacyjny sposób stabilizacji bioder, pomagający wiotkim dzieciom utrzymać prawidłową pozycję. Pod koniec listopada mamy uczestniczyć w prezentacji tego fotelika i będziemy mogli przymierzyć do niego Adasia – wówczas będziemy wiedzieć, czy rzeczywiście istnieje coś, co pozwoli naszemu synkowi prosto i stabilnie siedzieć, czy to kolejna rzecz nie dostosowana do „aż tak wiotkich” dzieci.

Jeśli fotelik się sprawdzi, to wtedy będziemy próbowali odkupić od kogoś taki sam, używany. Nowy bowiem – z ceną oscylującą wokół 12.000 zł - jest zdecydowanie poza naszymi możliwościami finansowymi.

Jak widzicie, ceny sprzętów niezbędnych choremu dziecku są niewyobrażalne. Gdy doda się do tego chociażby cenę codziennej rehabilitacji, zajęć logopedycznych, częstych wyjazdów do oddalonego o 130 km Trójmiasta, wizyt lekarskich, środków opatrunkowych i pielęgnacyjnych czy lekarstw, to włos się jeży na głowie.

Dlatego tak bardzo się cieszymy, że Adaś dostał od Was tak wspaniały prezent, jakim jest koflator i dostanie jeszcze któryś z potrzebnych mu, wyżej wspomnianych sprzętów. Dziękujemy! Jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni!

A teraz oddaję głos samemu zainteresowanemu:

* A. de Saint-Exupery, Mały Książę