Słońce farbką malowane

Wszystko zaczęło się od kursu terapii wzroku, a może nawet jeszcze wcześniej…

Kiedyś Adaś jeździł na terapię wzroku do  specjalistycznego ośrodka w gdańskim Sobieszewie (naprawdę wspaniali ludzie, godni polecenia!). Niestety, wraz z postępem padaczki Adaś coraz gorzej znosił te podróże. W końcu doszło do tego, że ja robiłam sobie wolne w pracy, Adasiowi odwoływałam wszystkie rehabilitacje, organizowałam opiekę dla Pawełka, pakowałam Adasia i jechałam z nim do Sobieszewa, po czym Adaś, zmęczony podróżą, zasypiał – i tyle było z ćwiczeń i z całego wyjazdu.

Po kilku takich sytuacjach i kilku miesiącami wyczekiwanych wyjazdach, w ostatniej chwili odwoływanych przez Adasiowe choróbska, poddałam się. Zrezygnowałam z wyjazdów do Sobieszewa i zaczęłam sama ćwiczyć Adasiowy wzrok w domu. Zaaranżowaliśmy mu wtedy specjalną salkę, z oknem z zaciemniającymi roletami i zasłonami, z lustrzanym domkiem, wyposażonym w gwieździste niebo i świecącą kolumnę wodną, z podświetlanym basenem z piłeczkami i całą masą świecących zabawek (opis tutaj).

Jakieś pół roku temu znalazłam na stronie stowarzyszenia Tęcza informację o organizowanym przez nich kursie terapii wzroku. Natychmiast zarezerwowałam miejsce i postanowiłam zaproponować naszej niani udział w kursie. Ona bowiem stopniowo coraz więcej czasu spędza z Adaśkiem i przejmuje rolę terapeuty i organizatora rehabilitacji – z czego ja chętnie się wycofuję, mogąc wreszcie być dla Adasia tylko (i AŻ!) mamą. Niania zgodziła się z entuzjazmem i przez kilka weekendów jeździła do Warszawy, aby zgłębiać tajniki terapii wzroku.

Z kursu przywiozła nowe umiejętności oraz nazwisko polecanej w Trójmieście okulistki.

W międzyczasie do mych uszu dotarła wspaniała wiadomość – znajoma niepełnosprawna dziewczynka, do tej pory uważana za niemal niewidomą, została ponownie zbadana i okazało się, że widzi! Ma bardzo dużą wadę wzroku, ale po skorygowaniu jej okularkami, zaczęła wreszcie poznawać świat!

Oj, zaświtała w mym sercu nadzieja. Matka chyba nigdy jej nie traci. Łapałam Adasiowe, tak rzadkie, spojrzenia, podświetlałam mu czarno-białe obrazki i marzyłam, że może też się uda. Że może jakieś okulary, mogą być najgrubsze, i Adaś zacznie widzieć obrazki w książeczkach…?

Nie byłabym sobą, gdybym nie spróbowała. Zabraliśmy z mężem całą trójeczkę (w końcu maluchom też należało skontrolować wzrok) i wyruszyliśmy do Gdyni. Pani doktor okazała się przemiła i bardzo kompetentna, ze wspaniałym podejściem do dzieci. Jakoś mamy szczęście do spotykania na Adasiowej drodze takich specjalistów.

Maluchy, jak się okazało, widzą doskonale. Za to Adaś, niestety, nie ma większych szans na widzenie. Ma nierozwiniętą w pełni siatkówkę w obu oczach i uszkodzony nerw wzrokowy w lewym oku, nie wspominając oczywiście o wygładzonej korze mózgowej w okolicy wzrokowej, co sprawia, że nawet jeśli do kory dotrze jakiś bodziec wzrokowy, to kora nie będzie umiała go zinterpretować… Pani doktor podkreśliła wagę terapii wzroku, uświadamiając nam, że jeśli jej zaprzestaniemy, to wzrok Adasia będzie już stracony. Oczywiście, nie oznacza to, że prowadząc terapię sprawimy, że nasz synek zacznie widzieć – ale mamy szansę utrzymać lub lekko poprawić obecny stan, czyli poczucie światła i widzenie wyraźnych, kontrastowych, podświetlonych obiektów.

Trochę mi było smutno po tej wizycie. Miałam naprawdę nadzieję, że usłyszę, że odpowiednio dobrane okulary sprawią, że nasz synek będzie lepiej widział, że zobaczy niebo i słońce. Cóż, nie stało się tak. Ale zawsze to lepiej, że wiem, na czym stoimy, wiem, jakie są perspektywy i co robić, żeby było lepiej (albo przynajmniej żeby nie było gorzej). Nie wszystkie marzenia się spełniają, w ciągu ostatnich kilku lat przekonałam się o tym bardzo boleśnie. Tak po prostu bywa. Powtarzam sobie, że i tak Adaś jest ogromnym szczęściarzem, bo żyje wbrew wszelkim rokowaniom, słyszy, ma niewiele napadów – no i odrobinkę przecież widzi. A niebo i słońce mogę mu przecież narysować czarną farbą na białym tle i podświetlić latarką.

Historia jednej podróży

Aż nie wiem, od czego zacząć. Nazbierało się tyle zaległości w pisaniu – wybaczcie mi, proszę, tak ogromne opóźnienie w relacjonowaniu zdarzeń. Na swoje usprawiedliwienie mam co najmniej trzy małe, bardzo angażujące powody. Ale do rzeczy. Cofnijmy się do pewnego przedświątecznego dnia – to był czwartek, 19. grudnia.  Ten dzień upłynął pod hasłem wyprawy do Gdańska. Adasia czekała tam wizyta w Poradni Żywienia, na neurologii i na koniec USG w celu ponownego poszukiwania neuroblastomy.

Wyjechaliśmy wczesnym rankiem, zaopatrzeni we wszystkie Adasiowe „zabawki” oraz sporą torbę ubranek na zmianę. Adaś bowiem od września boryka się z nadwrażliwością w obrębie jamy ustnej (przypuszczalnie spowodowaną sondą) i bardzo często kaszel, próba połknięcia pokarmu czy nawet ślina w gardle kończy się wymiotami. Trochę bałam się jechać sama z Adasiem, bo pomóc wymiotującemu (i uparcie odchylającemu wówczas głowę do tyłu) dziecku, kiedy się jednocześnie prowadzi samochód, do najłatwiejszych zadań nie należy. Ale że nie było innej opcji, to schowałam lęki do kieszeni, zapakowałam po prostu więcej ubranek i ruszyliśmy.

Do Gdańska dotarliśmy bez przeszkód. Adaś kaszlał kilkakrotnie, ale za każdym razem udało mi się w porę podtrzymać mu głowę i ułatwić tym samym wykrztuszenie wydzieliny. Obeszło się więc bez wymiotów.

W Poradni Żywienia trafiliśmy na kilkoro studentów. Adaś okazał się ciekawym przypadkiem – w końcu szanse na spotkanie takiego dziecka wynoszą mniej więcej 1:85470! Opowiedziałam trochę o Adasiowym zespole, mierząc się ze zdziwionymi spojrzeniami studentów  - pani doktor bowiem przedstawiając nas, napomknęła, że Adaś nie jest bynajmniej jedynakiem i że „państwo mają tyle dzieci i w dodatku w takich odstępach czasu…!”. Zabrzmiało to, jakbym miała tych dzieci co najmniej tuzin i to w cyklu „co rok prorok”, począwszy od siedemnastego roku życia ;)

Zostaliśmy bardzo pochwaleni za stan ranki po założeniu PEGa (gojenie zostało ocenione na szóstkę z plusem!) i stanęliśmy w obliczu następnego punktu programu. Podczas wizyt w Poradni Żywienia Adaś ma zawsze pobieraną krew w celu wykonania podstawowych badań. Ale że tego samego dnia miał zaplanowaną też wizytę na neurologii (również z pobraniem krwi), to miałam pewien plan. Tydzień wcześniej i tak miałam sprawdzić poziom kwasu walproinowego u Adasia (w celu ewentualnego zwiększenia leków przeciwpadaczkowych), więc od razu zleciłam wówczas zrobienie wszystkich badań, które mi przyszły do głowy. Z gotowymi wynikami pojechałam do Poradni Żywienia, licząc na udzielenie Adasiowi dyspensy od pobierania krwi.

Niestety, pani doktor spojrzawszy na wyniki, uznała, że nie wszystkie badania zostały zrobione i że koniecznie krew trzeba pobrać. Nakrzyczała na mnie też troszkę, że nie powinnam pobierać Adasiowi krwi, gdy mamy w planach wizytę w Poradni Żywienia. Widząc, że mój misternie uknuty plan legł w gruzach, pomyślałam, że po prostu nie wyrażę zgody na badanie, nastawiłam się na twardą  obronę  swojego stanowiska oraz Adasiowych żyłek i powiedziałam, że wolałabym uniknąć pobierania krwi ze względu na to, że będzie miał w tym samym dniu pobieraną krew na neurologii. No i okazało się, że trzeba było tak od razu. Nie dość, że pani doktor natychmiast sama powiedziała, że Adaś nie może być kłuty dwukrotnie tego samego dnia, to jeszcze zaraz skontaktowała się z naszą ulubioną panią neurolog i ustaliły wspólny zakres badań. Z Poradni Żywienia wyszłam lekko skruszona, uzbrojona w próbówki do uzupełnienia przy okazji pobierania krwi na neurologii i z ugruntowanym przekonaniem, że jednak najprostsza droga jest najlepsza.

Zapakowałam Adamka w wózek, dobrnęłam do samochodu i ruszyłam do kolejnego szpitala na neurologię (nasza pani neurolog przesunęła nam wizytę o dzień wcześniej, specjalnie ściągając pielęgniarkę do pobrania Adasiowej krwi i przestawiając część swojej pracy, abyśmy nie musieli na drugi dzień ponownie jechać do Gdańska, za co jeszcze raz najserdeczniej dziękujemy!).

Na neurologii synek został zbadany, porozmawiałyśmy z panią doktor o perspektywach dalszego leczenia Adaśka oraz pobrano mu krew zarówno na potrzeby neurologii, jak i Poradni Żywienia. Próbki z krwią na badania w Poradni Żywienia miałam po wizycie dowieźć z powrotem, do laboratorium w pierwszym szpitalu.

Przy okazji tego pobierania krwi chciałam opisać jeszcze jedno, obiektywnie zupełnie nieważne, a subiektywnie najpiękniejsze na świecie wydarzenie. Adaś co prawda nie śmieje się już, ale za to reaguje płaczem na każdy dyskomfort. Może wydaje się to mało pożądane, ale tak naprawdę, skoro nie ma możliwości zakomunikować, co mu sprawia przyjemność, to cieszę się, że potrafi okazać, czego nie lubi – no i wszystko jest lepsze od zupełnej obojętności i absolutnego braku kontaktu, czego doświadczaliśmy przez ostatni rok. Zatem po pobraniu krwi tulę jeszcze szlochającego synka, gdy nagle Adaś, płacząc, mówi najzupełniej wyraźne „mma-mma”! Zdaję sobie sprawę, że najpewniej było to zupełnie nieintencjonalne, ot tak ułożyły mu się usteczka przy płaczu – ale przez dłuższą chwilę nie mogłam w to uwierzyć. Oto tuliłam mojego płaczącego synka i słyszałam wyszlochane przez niego najpiękniejsze na świecie słowo „mama!”. Spełniło się jedno z tych moich marzeń, tych z szufladki z napisem: „Absolutnie niemożliwe”. Jak widać, Bóg znajdzie sposób, nawet jeśli cudowne uzdrowienie nie leży w Jego zamiarach.

Trudno się dziwić, że z neurologii wyszłam troszeczkę nieprzytomna. W samochodzie dałam Adasiowi pić i pojechałam z Gdańska Wrzeszcza do Gdyni, na usg. Miałam, co prawda, jeszcze dużo czasu – była wówczas mniej więcej godzina czternasta, a wizytę miałam wyznaczoną dopiero na 18.00. Ale chciałam przejechać jeszcze przed korkami, po czym planowałam na spokojnie odnaleźć przychodnię, zjeść gdzieś obiad, nakarmić Adasia, położyć go na tylnym siedzeniu samochodu, aby mógł odpocząć w innej pozycji i wykorzystać wolny czas na poczytanie książki, czekającej już od dawna. Lekarz, do którego byliśmy umówieni, przyjmował od szesnastej, więc chciałam też od tej godziny przenieść się z Adasiem i książką do poczekalni w nadziei, że może ktoś nie przyjdzie, pan doktor przyjmie nas wcześniej i wcześniej będziemy mogli pojechać do domu.

Dojechałam do Gdyni, nie bez trudności odnalazłam przychodnię, zaparkowałam. Niedaleko zauważyłam jakiś bar, więc ubrałam Adasia, wpakowałam go w wózek, jakoś wjechałam z nim między ciasne stoliki i spokojnie zjadłam obiad. Potem poszłam spacerkiem sprawdzić, gdzie dokładnie jest wejście do przychodni i już miałam wracać do samochodu, karmić i kłaść Adasia, gdy nagle stanęłam, jak wryta. Przypomniało mi się, że nadal mam w plecaku Adasiowe próbówki do badań z Poradni Żywienia!!! Nie wiedziałam, co robić. Z Gdyni do Gdańska Wrzeszcza miałam prawie 20 km, w perspektywie ogromne korki, głodnego i obolałego w jednej pozycji Adasia i zupełny brak informacji, czy laboratorium, do którego miałam dostarczyć próbki, jest w ogóle jeszcze czynne. Wróciłam do samochodu i przez moment siedziałam, zupełnie zdezorientowana, nie mogąc podjąć decyzji, co robić. Próbowałam dodzwonić się do laboratorium, aby spytać, czy zdążę jeszcze do nich dojechać, ale nikt tam nie odbierał. W końcu postanowiłam zaryzykować. Chcąc zaoszczędzić jak najwięcej czasu, przygotowałam sobie Adasiowe jedzenie i strzykawki, aby nakarmić go w jakimś korku i ruszyłam.

Korki przechodziły ludzkie pojęcie. Nie wiem, czy tak jest na co dzień o tej godzinie w Trójmieście – jeśli tak, to cieszę się, że mieszkam w małym mieście, w którym największy korek  oznacza stanie przez pięć minut. Ale korek pozwolił przynajmniej na nakarmienie syna – czy ktoś z Was ma za sobą karmienie dziecka przez PEG, jedną ręką trzymając kierownicę, a drugą naciągając strzykawkę i wykonując standardowy „cykl korkowy” (jedynka – dwójka – luz – jedynka itd.)? Lepiej tego nie próbujcie.

Gdy w końcu dotarłam pod szpital, znalazłam miejsce do parkowania, zapakowałam Adasia w wózek i pobiegłam szukać laboratorium, okazało się, że znajduje się ono w jeszcze innym szpitalu. Było to, co prawda, niedaleko, ale moje zdenerwowanie sięgnęło już granic. Wreszcie dotarłam do laboratorium, weszłam do środka, oznajmiłam miłej pani, że przywiozłam próbki z Poradni Żywienia. Pani uśmiechnęła się, zapewniła, że dobrze trafiłam i powiedziała, że próbki trzeba oddać piętro wyżej. Zapytałam zatem, wskazując na Adasia w wózku, gdzie znajduje się winda. Okazało się, że w tym budynku szpitala windy w ogóle nie ma… Pani, spojrzawszy na wózek z Adasiem, zaproponowała, że popilnuje go przez ten czas. Zgodziłam się z wdzięcznością i zaczęłam pokrótce tłumaczyć pani, co się może dziać z Adasiem i co ma wtedy zrobić. W miarę tłumaczenia, oczy miłej pani robiły się coraz bardziej okrągłe z przerażenia, ale nie wycofała się z propozycji, poprosiła tylko, abym się pospieszyła. A że pośpiech jak najbardziej leżał w moich zamiarach, błyskawicznie wbiegłam na piętro, oddałam próbówki, odebrałam od miłej pani Adasia (wywołując ogromne westchnienie ulgi) i pobiegłam do samochodu, aby jak najszybciej dojechać znów do Gdyni. Gdy wsiadłam do samochodu była 17.20.

Zaczęłam się zastanawiać, jak ominąć korki i doszłam do wniosku, że jeśli się nie mylę, to mogę dojechać do obwodnicy zupełnie inną ulicą. Ale niestety, myliłam się. Wyjechałam na zupełne bezdroża i kompletnie już nie wiedziałam, gdzie jest ta obwodnica. Była już 17.35. Zdenerwowana do granic możliwości, zadzwoniłam do męża, żeby on zadzwonił do przychodni, powiedział, że nie dojadę na czas i odwołał naszą wizytę, na którą czekaliśmy trzy miesiące (prywatnie, żeby nikt nie miał wątpliwości). Na szczęście, panie w przychodni były bardzo wyrozumiałe dla takich jak ja i zapewniły nas, że mam jechać spokojnie i jeśli dojadę do końca godzin pracy pana doktora, czyli do 19.00, to zostaniemy przyjęci. Trochę się uspokoiłam i mogłam zacząć spokojnie myśleć, jak mogę znaleźć tę obwodnicę. Postanowiłam wypatrywać szeregu latarni, słusznie mniemając, że między nimi powinna przebiegać duża jezdnia. Kierowałam się zatem „w stronę światła” i niedługo wjechałam na upragnioną obwodnicę. W drodze do Gdyni pobiłam chyba wszelkie rekordy prędkości i do gabinetu pana doktora wpadłam dosłownie o 18.03!

Zaczęło się badanie. Jak zawsze przy poszukiwaniu neuroblastomy, byłam trochę zdenerwowana. Siedziałam spięta, przestraszona, czy tym razem również wszystko będzie dobrze i czy żaden guz nie zostanie znaleziony. Adaś jednak postanowił rozładować moje napięcie. Korzystając z masażu brzuszka w postaci badania głowicą usg, błyskawicznie podjął decyzję o wprowadzeniu elementu humorystycznego w postaci ulżenia wszelkim potrzebom fizjologicznym.

Neuroblastoma i tym razem nie została znaleziona. Podziękowałam, wyszłam, wpakowałam Adasia do samochodu, przebrałam w czyste ubranka, dopoiłam go już na spokojnie i już ruszyliśmy w drogę powrotną, gdy Adaś postanowił zrealizować to, na co się namierzał od samego ranka. Zaniósł się kaszlem, po czym zwymiotował z rozmachem, trafiając zarówno w swoje świeżo przebrane ubranko, jak i tapicerkę fotelika. Całe szczęście, że ubranek miałam jeszcze prawie pełną torbę!

Do domu dotarliśmy potem już bez przeszkód, ale cieszę się, że taka wyprawa jest tylko raz na 2-3 miesiące. Chociaż, bardzo chętnie usłyszałabym to „mma-mma” ponownie. A najlepiej, gdyby ktoś akurat miał włączoną kamerę…

Adaś rozmyśla nad sensem wszechświata

"Tylko z cienistej strony ulicy widać słoneczną"...

… czyli kryzys zażegnany, doły zakopane, siły odzyskane. Znów ustawiam percepcję na szklankę w połowie pełną i dokładam wszelkich starań, aby po prostu cieszyć się życiem, Adasiem i całą resztą ferajny.

Niemała w tym Wasza zasługa. Fajne to bowiem zjawisko, ta blogosfera. Do tej pory traktowałam ją bardziej jako tablicę ogłoszeń – wywieszałam to, co mam do powiedzenia i tyle. A ostatni kryzys uświadomił mi, że jestem częścią społeczności. Co więcej – społeczności, na którą mogę liczyć i która potrafi udzielić wsparcia, gdy takowe jest potrzebne. Muszę przyznać, że to bardzo budujące. I bardzo Wam za to dziękuję!

Bezpośrednią przyczyną owych „czarnomyślnych” dni była kolejna wizyta w Poradni Żywienia. Niby nic traumatycznego się na tej wizycie nie zadziało – mój mąż wręcz twierdzi, że przyniosła ona same pozytywne wiadomości. Ale u mnie uruchomiła ona cały łańcuszek trudnych uczuć. 

Adaś bowiem – mając już niemal bez przerwy założoną sondę – kwalifikuje się do programu żywienia dojelitowego. Niby dobrze – bo (jeśli go rzeczywiście zakwalifikują) dostaniemy bardzo wymierną pomoc w postaci odżywek i diety przemysłowej, które to do tej pory musieliśmy kupować sami, a także niezbędne akcesoria w postaci strzykawek, sond czy plastrów do ich przyklejania. Ale sama zasadność propozycji przystąpienia do programu uświadamia powagę i nieodwracalność obecnej sytuacji.

Adaś został oceniony dość dobrze, jeśli chodzi o poziom odżywienia, ale ze względu na to, że sonda jest już prawie niezbędna, pani doktor zasugerowała założenie pega. Znów uświadomiła nam konsekwencje długotrwałego pozostawania na sondzie – przede wszystkim odleżyny w nosku i przełyku, których my możemy nawet nie zauważyć, a które będą powodować dyskomfort i ból, co – poza oczywistym faktem, że nie chcemy, żeby Adasia cokolwiek bolało – może dodatkowo zwiększać ilość napadów padaczkowych. Ponadto, pega zakłada się dzieciom we względnie dobrym stanie – jeśli będziemy zwlekać, może się okazać, że stan Adasia pogorszy się na tyle, że lekarze nie zdecydują się na założenie go, stosowanie sondy doprowadzi do odleżyn w przełyku i wtedy staniemy zupełnie bezradni wobec faktu, że nie mamy możliwości nakarmienia naszego dziecka.

Z drugiej strony, pani doktor, która od samego początku prowadzi Adasia, oceniła jako wysokie ryzyko związane z jego znieczuleniem do zabiegu. Poprzednią narkozę (którą również nam odradzała) Adaś zniósł rzeczywiście bardzo ciężko – po intubacji miał bardzo poważne, obturacyjne zapalenie oskrzeli z trwającą kilka dni dusznością i koniecznością stałego przebywania pod tlenem. Na szczęście, wówczas udało mu się to zwalczyć.

Jak na dziecko z MDS, Adaś rewelacyjnie radzi sobie z oddychaniem, bardzo rzadko potrzebuje wspomagania tlenem i tak bardzo nie chciałabym tego popsuć. Nie wspominając już o tym, jak bardzo boję się, że Adaś po prostu może się nie wybudzić po znieczuleniu.

Każde wyjście jest złe i zupełnie nie wiem, jaką decyzję podjąć. Zdaję sobie sprawę, że przed pegiem nie uciekniemy, ale trochę liczę na to, że uda się to jeszcze odwlec.

Na razie postanowiłam nie podejmować ostatecznej decyzji i jeszcze powalczyć o jedzenie buzią. Dam sobie miesiąc, może dwa i zrobię wszystko, aby przez ten czas utrzymać Adasiową wagę bez pomocy sondy. Może jeśli naprawdę dużo czasu poświęcę na jego jedzenie i picie, to uda się odwlec choć na jakiś czas temat pega…?

A z działu Dobrych Wiadomości – Adaś zaliczył infekcję, którą pierwszy raz w swoim życiu zwalczył sam, bez pomocy antybiotyku! Przed ponad dwa tygodnie biedaczek kaszlał i chechłał jak stary trabant, miał zatkany nosek i obolałe gardełko – ale nic nie zeszło na oskrzela. Jesteśmy przeszczęśliwi z tego powodu! Wydaje nam się, że może to być zasługa kamizelki, która nie dopuściła do nadkażenia zalegań, usuwając je na bieżąco z dróg oddechowych. Czyja by to jednak nie była zasługa, to ogromnie się cieszymy, że nie było potrzeby podawania po raz kolejny antybiotyku.

 

Kamizelka w ogóle cieszy się u nas w domu ogromnym powodzeniem. Ostatnio Pawełek, po kilku dniach zerkania z zazdrością na tę nową zabawkę Adasia, kategorycznie zażądał partycypacji w użytkowaniu. Wysunął przy tym argumenty tak głośne i przejmujące, że po prostu musieliśmy je uwzględnić. Ta mina - zabarwiona lekką dozą obawy, ale wybitnie usatysfakcjonowana - mówi sama za siebie :)

A sam Adasiek ostatnio jest dużo żywszy i aktywniejszy. Łobuzuje i wprowadza swoje rządy w domu. Do tego stopnia się rozruszał, że musieliśmy obniżyć poziom materaca w jego dziennym łóżeczku, bo niespodziewanie nakryłam go na próbie ewakuacji z legowiska. Ewakuacja została udokumentowana fotograficznie, więc Rudy nie może się wyłgać, że „tylko machał sobie nóżką” ;)

Samo „machanie nóżką” to jeszcze małe piwo. Ostatnio wczesnym rankiem ta jego nieposłuszna nóżka „sama” zawędrowała aż na Alutka! Ala, jak widać, zachwycona nie była.  Adaś natomiast bardzo usilnie starał się wyglądać tak, jakby to był czysty przypadek, że noga starszego brata ląduje w bliskiej okolicy młodszej siostry! Ale że jego matka też ma brata i jeszcze cokolwiek pamięta z zamierzchłych czasów dzieciństwa, to nie nabierze się na takie wykręty! ;)

21. kwietnia 2013r.

Jedzenie i picie to czynności, które wykonujemy całkowicie automatycznie, nie zastanawiając się nad tym, z jak wielu elementów składa się tak prosta niby czynność. Dzieci z Zespołem Millera-Diekera nie są takimi szczęściarzami. Sztuka jedzenia i picia jest u nich okupiona żmudną i systematyczną pracą, a wiele z nich, mimo ogromnego wysiłku, nie jest w stanie tego opanować i musi być żywiona za pomocą sondy lub PEGa.

O Adasiowe jedzenie walczymy od pierwszych dni jego życia. Nikt, kto nie próbował kiedykolwiek nakarmić tak chorego dziecka, nie jest w stanie sobie wyobrazić, jak ciężkie jest to przedsięwzięcie. Ciężkie fizycznie – bo trzymanie w stabilnej pozycji za pomocą własnego ciała 9-kilogramowego, zupełnie wiotkiego dziecka przez około godzinę, nie jest łatwe – oraz wyczerpujące psychicznie, bo Adaś szybko traci siły, wypluwa jedzenie zamiast łykać, często krztusi się, w wyniku czego nierzadko zwróci wszystko, co do tego czasu udało mu się zjeść. Nie zliczę, ile razy karmiłam Adasia, płacząc przy tym z bezsilności i ze wszystkich sił powstrzymywałam się przed poddaniem się, rzuceniem o ścianę miseczką z jedzeniem i podjęciem decyzji o PEGu.

Karmienie buzią jest jednak niezwykle ważne dla jego zdrowia. Po pierwsze, alternatywne metody żywienia mogą powodować wiele powikłań, których chcielibyśmy uniknąć (sonda – odleżyny i nadżerki w przełyku, martwica przegrody nosowej, uszkodzenia mechaniczne podczas zakładania; PEG – wyciekanie treści żołądkowej i kwasów żołądkowych, zakażenia, a nawet zapalenie otrzewnej). 

Po drugie – zaprzestanie ćwiczeń w zakresie jedzenia buzią spowoduje u Adasia zanik umiejętności połykania. Konsekwencją tego będzie konieczność ciągłego odsysania śliny, której dzieci z MDS mają i tak w nadmiarze. Częste odsysanie powoduje natomiast, że w wyniku mechanicznego drażnienia znów wzrasta ilość wydzieliny i koło się zamyka. Zalegająca wydzielina nadkaża się i staje się źródłem infekcji.

Po trzecie – karmienie doustne umożliwia smakowanie pokarmów, co ma -według mnie- znaczenie i dla rozwoju, i dla przyjemności.

Przez lata walczyliśmy o tę Adasiową umiejętność. Można powiedzieć, że się udało – Adaś jest karmiony łyżeczką i pojony kubeczkiem. Jednak ostatnimi czasy jest to dla niego coraz trudniejsze. Od czasu, gdy rok temu wróciła padaczka, Adaś coraz gorzej funkcjonuje. Już dawno się nie śmieje, niezwykle rzadko można zobaczyć jego uśmiech. Gorsze funkcjonowanie przełożyło się też na jedzenie i Adaś coraz częściej wymagał karmienia przez sondę, bo bywało, że całymi dniami nie miał siły nic zjeść. Od jakiegoś czasu częściej można zobaczyć Adasia z rurką w nosku, niż bez.

Zaczęliśmy szukać pomocy. Pisałam już o naszej wizycie w Poradni Żywienia. Adasiowa diagnostyka w tej poradni jest w toku – do tej pory synek miał serię zdjęć RTG, w wyniku których odkryto, że Adasiowy żołądek opróżnia się znacznie wolniej niż powinien. To właśnie może być przyczyną tego, że Adaś właściwie wcale nie sygnalizuje (nie odczuwa?) głodu i cierpi na częste zaparcia. Niedługo powinniśmy się dowiedzieć, co możemy z tym zrobić.

W Poradni zaczęto też powoli przygotowywać nas do przemyślenia kwestii założenia Adasiowi PEGa. Nie ukrywam, że sami już zaczęliśmy o tym myśleć. Sonda powinna być rozwiązaniem tymczasowym, a ta tymczasowość rozciąga się nam już na długie miesiące. Po przeczytaniu w Internecie chyba wszystkich możliwych wątków na temat: sonda czy PEG, byliśmy jeszcze bardziej przestraszeni i zdezorientowani, niż na początku. Pełna rozterek napisałam więc maila do pani doktor genetyk, która od początku zajmuje się Adasiem i zawsze przychodzi nam z pomocą w trudnych adasiowych kwestiach. Niezależnie od tego zaczęłam się też przyzwyczajać do myśli o PEGu. Kiedy byłam już niemal pogodzona z tą perspektywą, dostałam odpowiedź od naszej pani doktor – po konsultacjach uznała ona, że założenie Adasiowi PEGa nie jest tak bezproblemowe, jak by się wydawało, ze względu na konieczność znieczulenia. Ryzyko związane ze znieczuleniem uznała ona za zbyt wysokie w tym przypadku i poradziła, abyśmy zostali na razie przy dokarmianiu sondą, skoro Adaś dość dobrze to znosi.

Mail ten wzbudził we mnie mieszane uczucia. Z jednej strony poczułam ulgę, że nie tylko ja nie chcę tego PEGa i że długookresowe karmienie przez sondę nie jest znów takim szaleństwem. Z drugiej – zaczęłam się bać. Co będzie, jeśli Adaś już zupełnie przestanie jeść, a sondy spowodują uszkodzenie przełyku? Czy staniemy wówczas przed decyzją – czy nie zakładać PEGa i ryzykować, że nasze dziecko umrze z powodu odwodnienia czy z głodu, czy założyć i ryzykować śmierć z powodu powikłań po znieczuleniu? Poczułam, jakby zamknęło się przed nami jakieś wyjście awaryjne. Co prawda, nie chciałam na razie z niego korzystać, ale pewniej się czułam z taką możliwością.

Później jednak wzięłam się w garść. Co wynika z tego, że Adaś teraz gorzej je? Tylko to, że muszę zrobić co w mojej mocy, żeby jadł lepiej! Przypomniałam sobie, że w Polsce istnieje pewna osoba, guru wśród neurologopedów, do której mogłabym się udać po pomoc w tej kwestii, dr Aleksandra Łada. Terapeutki Adasia zawsze wspominały o niej z wielkim szacunkiem i podziwem dla jej profesjonalizmu i ogromnych kompetencji. Jedyną trudnością był fakt, że przyjmuje ona w Gliwicach, które od Słupska dzieli znaczny kawałek Polski. Jestem dość „mobilna”, więc w normalnych warunkach po prostu zapakowałabym Adasia w samochód i pojechalibyśmy na południe. Teraz jednak dwumiesięczny Alutek karmiony wyłącznie piersią troszeczkę utrudniał taką eskapadę. Znalazłam w internecie informację, że pani doktor przyjmuje również w Warszawie, ale nie znalazłam niestety numeru telefonu. Postanowiłam więc napisać maila na znaleziony w sieci przypuszczalny adres pani doktor. Szczęście mi sprzyjało, bo na mojego maila odpisała dr Łada we własnej osobie, podając mi kontakt do gabinetu w Warszawie. Owo szczęście okazało się jeszcze większe, gdy przeczytałam, że w drugiej połowie kwietnia będzie również przez kilka dni z wykładami w Gdańsku!!! Takiej okazji nie mogłam przepuścić! Pani doktor była tak miła, że zgodziła się nas przyjąć w przerwie między wykładami. W wyznaczonym dniu zapakowałam więc do samochodu Adasia, Alicję i Babcię w roli Alusiowej niani i pojechaliśmy.

Jechałam trochę z duszą na ramieniu, bo Adasiowe jedzenie jest ostatnio naprawdę kiepściutkie i bałam się, że usłyszę kategoryczne polecenie założenia PEGa. Pani doktor okazała się być jeszcze bardziej miła na żywo niż wirtualnie, a wizyta była niezwykle owocna. Pani doktor dobrze oceniła Adasia, powiedziała, że je dużo lepiej niż się spodziewała po tej jednostce chorobowej i że takie funkcjonowanie ona traktowałaby w kategoriach cudu! Powiedziała też, że gdyby wcześniej wiedziała, jak on sobie radzi, to umówiłaby go nie w przerwie, ale podczas wykładu, aby pokazać go studentom. Och, jak bardzo mnie podbudowały te słowa!!! Widząc równię pochyłą, na której jesteśmy od czasu powrotu padaczki i po której się powolutku staczamy, byłam już bardzo zmartwiona i pełna poczucia niemocy i bezsilności. Teraz znów poczułam, że nasza walka miała sens i że jeszcze wcale nie jest źle! Pani doktor pokazała mi, jakie błędy popełniałam przy pojeniu Adasia i zastosowanie się do jej wskazówek sprawiło, że Adasiński wypił tego samego dnia aż 150 ml kaszki w przeciągu pół godziny!!! Do tej naszą górną granicą było około 50 ml przez cały dzień!

Kolejną nowiną – niezbyt dobrą – było odkrycie, że Adaś ma już niestety niewielkie przykurcze w stawach żuchwowych. Trzeba temu natychmiast przeciwdziałać, bo brak reakcji z naszej strony skończy się bólem dla Adasia i zwiększeniem przykurczy do takiego stopnia, że nie zdołamy otworzyć mu buzi choćby po to, by umyć mu ząbki. Tym, co może zapobiec przykurczom, jest gryzienie. Zanim zdołałam wyjaśnić, że Adaś nie potrafi gryźć, mój syn na rękach pani doktor pogryzł chrupka kukurydzianego i kawałek jabłka!!!

Ze zdumienia przez dłuższą chwilę nie mogłam wykrztusić ani słowa. Wygląda na to, że nie doceniam potencjału własnego dziecka! :)

Na dowód - Adaś Chrupkożerca :)

Do domu wróciliśmy z zaleceniami systematycznego treningu pojenia i gryzienia i z nową nadzieją w sercach. 

Z nowym zapałem, wytrwale ćwiczymy teraz jedzenie, picie i gryzienie. Jest różnie – raz lepiej, raz gorzej, ale wierzę, że nasz synek stanie na wysokości zadania i jeszcze nas zaskoczy w tej kwestii. Ach, jak ja lubię być tak zaskakiwana! :)))

A na deser - Pawełek wprowadza Alicję w tajniki obsługi komputera: