21. kwietnia 2013r.

Jedzenie i picie to czynności, które wykonujemy całkowicie automatycznie, nie zastanawiając się nad tym, z jak wielu elementów składa się tak prosta niby czynność. Dzieci z Zespołem Millera-Diekera nie są takimi szczęściarzami. Sztuka jedzenia i picia jest u nich okupiona żmudną i systematyczną pracą, a wiele z nich, mimo ogromnego wysiłku, nie jest w stanie tego opanować i musi być żywiona za pomocą sondy lub PEGa.

O Adasiowe jedzenie walczymy od pierwszych dni jego życia. Nikt, kto nie próbował kiedykolwiek nakarmić tak chorego dziecka, nie jest w stanie sobie wyobrazić, jak ciężkie jest to przedsięwzięcie. Ciężkie fizycznie – bo trzymanie w stabilnej pozycji za pomocą własnego ciała 9-kilogramowego, zupełnie wiotkiego dziecka przez około godzinę, nie jest łatwe – oraz wyczerpujące psychicznie, bo Adaś szybko traci siły, wypluwa jedzenie zamiast łykać, często krztusi się, w wyniku czego nierzadko zwróci wszystko, co do tego czasu udało mu się zjeść. Nie zliczę, ile razy karmiłam Adasia, płacząc przy tym z bezsilności i ze wszystkich sił powstrzymywałam się przed poddaniem się, rzuceniem o ścianę miseczką z jedzeniem i podjęciem decyzji o PEGu.

Karmienie buzią jest jednak niezwykle ważne dla jego zdrowia. Po pierwsze, alternatywne metody żywienia mogą powodować wiele powikłań, których chcielibyśmy uniknąć (sonda – odleżyny i nadżerki w przełyku, martwica przegrody nosowej, uszkodzenia mechaniczne podczas zakładania; PEG – wyciekanie treści żołądkowej i kwasów żołądkowych, zakażenia, a nawet zapalenie otrzewnej). 

Po drugie – zaprzestanie ćwiczeń w zakresie jedzenia buzią spowoduje u Adasia zanik umiejętności połykania. Konsekwencją tego będzie konieczność ciągłego odsysania śliny, której dzieci z MDS mają i tak w nadmiarze. Częste odsysanie powoduje natomiast, że w wyniku mechanicznego drażnienia znów wzrasta ilość wydzieliny i koło się zamyka. Zalegająca wydzielina nadkaża się i staje się źródłem infekcji.

Po trzecie – karmienie doustne umożliwia smakowanie pokarmów, co ma -według mnie- znaczenie i dla rozwoju, i dla przyjemności.

Przez lata walczyliśmy o tę Adasiową umiejętność. Można powiedzieć, że się udało – Adaś jest karmiony łyżeczką i pojony kubeczkiem. Jednak ostatnimi czasy jest to dla niego coraz trudniejsze. Od czasu, gdy rok temu wróciła padaczka, Adaś coraz gorzej funkcjonuje. Już dawno się nie śmieje, niezwykle rzadko można zobaczyć jego uśmiech. Gorsze funkcjonowanie przełożyło się też na jedzenie i Adaś coraz częściej wymagał karmienia przez sondę, bo bywało, że całymi dniami nie miał siły nic zjeść. Od jakiegoś czasu częściej można zobaczyć Adasia z rurką w nosku, niż bez.

Zaczęliśmy szukać pomocy. Pisałam już o naszej wizycie w Poradni Żywienia. Adasiowa diagnostyka w tej poradni jest w toku – do tej pory synek miał serię zdjęć RTG, w wyniku których odkryto, że Adasiowy żołądek opróżnia się znacznie wolniej niż powinien. To właśnie może być przyczyną tego, że Adaś właściwie wcale nie sygnalizuje (nie odczuwa?) głodu i cierpi na częste zaparcia. Niedługo powinniśmy się dowiedzieć, co możemy z tym zrobić.

W Poradni zaczęto też powoli przygotowywać nas do przemyślenia kwestii założenia Adasiowi PEGa. Nie ukrywam, że sami już zaczęliśmy o tym myśleć. Sonda powinna być rozwiązaniem tymczasowym, a ta tymczasowość rozciąga się nam już na długie miesiące. Po przeczytaniu w Internecie chyba wszystkich możliwych wątków na temat: sonda czy PEG, byliśmy jeszcze bardziej przestraszeni i zdezorientowani, niż na początku. Pełna rozterek napisałam więc maila do pani doktor genetyk, która od początku zajmuje się Adasiem i zawsze przychodzi nam z pomocą w trudnych adasiowych kwestiach. Niezależnie od tego zaczęłam się też przyzwyczajać do myśli o PEGu. Kiedy byłam już niemal pogodzona z tą perspektywą, dostałam odpowiedź od naszej pani doktor – po konsultacjach uznała ona, że założenie Adasiowi PEGa nie jest tak bezproblemowe, jak by się wydawało, ze względu na konieczność znieczulenia. Ryzyko związane ze znieczuleniem uznała ona za zbyt wysokie w tym przypadku i poradziła, abyśmy zostali na razie przy dokarmianiu sondą, skoro Adaś dość dobrze to znosi.

Mail ten wzbudził we mnie mieszane uczucia. Z jednej strony poczułam ulgę, że nie tylko ja nie chcę tego PEGa i że długookresowe karmienie przez sondę nie jest znów takim szaleństwem. Z drugiej – zaczęłam się bać. Co będzie, jeśli Adaś już zupełnie przestanie jeść, a sondy spowodują uszkodzenie przełyku? Czy staniemy wówczas przed decyzją – czy nie zakładać PEGa i ryzykować, że nasze dziecko umrze z powodu odwodnienia czy z głodu, czy założyć i ryzykować śmierć z powodu powikłań po znieczuleniu? Poczułam, jakby zamknęło się przed nami jakieś wyjście awaryjne. Co prawda, nie chciałam na razie z niego korzystać, ale pewniej się czułam z taką możliwością.

Później jednak wzięłam się w garść. Co wynika z tego, że Adaś teraz gorzej je? Tylko to, że muszę zrobić co w mojej mocy, żeby jadł lepiej! Przypomniałam sobie, że w Polsce istnieje pewna osoba, guru wśród neurologopedów, do której mogłabym się udać po pomoc w tej kwestii, dr Aleksandra Łada. Terapeutki Adasia zawsze wspominały o niej z wielkim szacunkiem i podziwem dla jej profesjonalizmu i ogromnych kompetencji. Jedyną trudnością był fakt, że przyjmuje ona w Gliwicach, które od Słupska dzieli znaczny kawałek Polski. Jestem dość „mobilna”, więc w normalnych warunkach po prostu zapakowałabym Adasia w samochód i pojechalibyśmy na południe. Teraz jednak dwumiesięczny Alutek karmiony wyłącznie piersią troszeczkę utrudniał taką eskapadę. Znalazłam w internecie informację, że pani doktor przyjmuje również w Warszawie, ale nie znalazłam niestety numeru telefonu. Postanowiłam więc napisać maila na znaleziony w sieci przypuszczalny adres pani doktor. Szczęście mi sprzyjało, bo na mojego maila odpisała dr Łada we własnej osobie, podając mi kontakt do gabinetu w Warszawie. Owo szczęście okazało się jeszcze większe, gdy przeczytałam, że w drugiej połowie kwietnia będzie również przez kilka dni z wykładami w Gdańsku!!! Takiej okazji nie mogłam przepuścić! Pani doktor była tak miła, że zgodziła się nas przyjąć w przerwie między wykładami. W wyznaczonym dniu zapakowałam więc do samochodu Adasia, Alicję i Babcię w roli Alusiowej niani i pojechaliśmy.

Jechałam trochę z duszą na ramieniu, bo Adasiowe jedzenie jest ostatnio naprawdę kiepściutkie i bałam się, że usłyszę kategoryczne polecenie założenia PEGa. Pani doktor okazała się być jeszcze bardziej miła na żywo niż wirtualnie, a wizyta była niezwykle owocna. Pani doktor dobrze oceniła Adasia, powiedziała, że je dużo lepiej niż się spodziewała po tej jednostce chorobowej i że takie funkcjonowanie ona traktowałaby w kategoriach cudu! Powiedziała też, że gdyby wcześniej wiedziała, jak on sobie radzi, to umówiłaby go nie w przerwie, ale podczas wykładu, aby pokazać go studentom. Och, jak bardzo mnie podbudowały te słowa!!! Widząc równię pochyłą, na której jesteśmy od czasu powrotu padaczki i po której się powolutku staczamy, byłam już bardzo zmartwiona i pełna poczucia niemocy i bezsilności. Teraz znów poczułam, że nasza walka miała sens i że jeszcze wcale nie jest źle! Pani doktor pokazała mi, jakie błędy popełniałam przy pojeniu Adasia i zastosowanie się do jej wskazówek sprawiło, że Adasiński wypił tego samego dnia aż 150 ml kaszki w przeciągu pół godziny!!! Do tej naszą górną granicą było około 50 ml przez cały dzień!

Kolejną nowiną – niezbyt dobrą – było odkrycie, że Adaś ma już niestety niewielkie przykurcze w stawach żuchwowych. Trzeba temu natychmiast przeciwdziałać, bo brak reakcji z naszej strony skończy się bólem dla Adasia i zwiększeniem przykurczy do takiego stopnia, że nie zdołamy otworzyć mu buzi choćby po to, by umyć mu ząbki. Tym, co może zapobiec przykurczom, jest gryzienie. Zanim zdołałam wyjaśnić, że Adaś nie potrafi gryźć, mój syn na rękach pani doktor pogryzł chrupka kukurydzianego i kawałek jabłka!!!

Ze zdumienia przez dłuższą chwilę nie mogłam wykrztusić ani słowa. Wygląda na to, że nie doceniam potencjału własnego dziecka! :)

Na dowód - Adaś Chrupkożerca :)

Do domu wróciliśmy z zaleceniami systematycznego treningu pojenia i gryzienia i z nową nadzieją w sercach. 

Z nowym zapałem, wytrwale ćwiczymy teraz jedzenie, picie i gryzienie. Jest różnie – raz lepiej, raz gorzej, ale wierzę, że nasz synek stanie na wysokości zadania i jeszcze nas zaskoczy w tej kwestii. Ach, jak ja lubię być tak zaskakiwana! :)))

A na deser - Pawełek wprowadza Alicję w tajniki obsługi komputera: