Translate

poniedziałek, 31 marca 2014

Mini radość

Tak to się musiało skończyć. W końcu nikt nigdy nie twierdził, że jesteśmy normalni. Nasze resztki zdrowego rozsądku bardzo długo się przed tym broniły, ale nawet one nie były w tę obronę zbyt zaangażowane, ponieważ wiedziały, że tak naprawdę decyzja zapadła już z pierwszym w tej sytuacji uśmiechem Adasia.

Pisałam jakiś czas temu o tym, jak bardzo naszemu synkowi spodobały się kotki Warszawskiej Babci i Dziadka.  Od tamtej pory zaczęliśmy bardzo poważnie myśleć o powiększeniu zwierzyńca. Rozważaliśmy koty rasowe i dachowce, maleńkie kociaki i dorosłe koty, przejrzeliśmy tysiące ogłoszeń, ale jakoś ciągle nie mogliśmy się zdecydować. Aż wczoraj, zupełnie niespodzianie, zobaczyłam ogłoszenie o młodej, siedmiomiesięcznej kotce szukającej domu i przebywającej całkiem niedaleko, bo 40 km od nas. Kotka nie wyróżniała się niczym szczególnym, zwykły malutki, wiejski burasek. Ale jakoś od razu chwyciła nas za serca. Natychmiast napisałam wiadomość i z niecierpliwością czekaliśmy na informację, czy ogłoszenie jest jeszcze aktualne. Dziś rano dostaliśmy odpowiedź twierdzącą i już nie było o czym myśleć. Zapakowaliśmy dzieciaki w samochód i pojechaliśmy do sklepu zoologicznego kupić najniezbędniejsze rzeczy, a potem – po kota.

Kotka okazała się przecudna. Malutka i drobna, typowy złotooki burasek. Pawełek wybrał dla niej imię – nazywa się Minnie, bo jest taka miniaturowa :) Przypuszczam, że decydujące przy wyborze imienia było to, że z proponowanego zestawu to akurat okazało się łatwe do wymówienia – ale co za różnica. Ważne, że Minnie jest z nami i dziś już, mimo ogromnego stresu związanego ze zmianą domu, pokazała swoją ogromną miziastość i cierpliwość do dzieci.

Jeszcze tylko trwa ustalanie warunków z jednym z naszych psów (drugi nawet na nią nie zwrócił uwagi, jak zresztą na wszystko dookoła). Minnie siedzi pod kanapą, pies leży przed kanapą, patrzą na siebie i telepatycznie ustalają warunki. Negocjacje chyba zakończą się pozytywnie, bo kot przestał już warczeć na naszego psa, a pies potrafi już odejść z miejsca warty na parę sekund. Dajemy im więc czas i trzymamy kciuki.

I cieszymy się ogromnie, że się jednak zdecydowaliśmy. W końcu nie my jedni mamy troje dzieci, dwa psy, kota i rybki. Prawda?


PS. Pawełek dzisiaj powiedział, że on to by chciał mieć w domu kurę (naczytał się książek o Bincie, Lalo i Babo). Ale to już chyba byłoby przegięcie ;)

Minnie jeszcze w podróży

sobota, 29 marca 2014

Czarno-białe

Niedawno siedziałam w poczekalni w przychodni, czekając w kolejce do lekarza. Wiedząc, że czekanie będzie się liczyło raczej w godzinach niż minutach (na NFZ), uzbroiłam się w stosik książek, które od dawna czekały na wolną chwilkę i nawet cieszyłam się z wymuszonego przez okoliczności „czasu wolnego”. W poczekalni oczywiście tłum. Jak zawsze w poczekalniach, znalazła się też pani, około pięćdziesiątki, pełniąca samozwańczą funkcję jątrzycielki. Starałam się nie zwracać uwagi na jej wygłaszane pełnym głosem komentarze, dotyczące tego, ile ona już czeka, ilu lekarzy przyjmuje, a ilu wg niej powinno, że ostatnio przyjmowali w innym gabinecie, a teraz zmienili gabinet tylko po to, aby ludzie się gubili, że konowałom już się w głowach przewraca, a jej sąsiadka musiała dać łapówkę. Ponieważ każdy z oczekujących miał w zanadrzu jakąś negatywną historyjkę okołolekarską, społeczeństwo poczekalniowe chętnie włączyło się do wzburzonej dyskusji.
Ze wszystkich sił starałam się odciąć od tego harmidru i skoncentrować na wyczekanej lekturze. Nagle zdarzyło się coś, co kazało mi podnieść głowę. Do poczekalni wszedł staruszeczek. Szedł wolno, wspierając się o lasce, taki zasuszony, malutki, srebrny i promienny. Szedł powoli i spokojnie przez to wzburzone morze ludzkich krzyków. Akurat z gabinetu wyszedł pacjent i pielęgniarka, więc staruszek podszedł do pielęgniarki i pokazując dokumenty powiedział, że jest kombatantem. Pani pielęgniarka niezwłocznie poprosiła go do gabinetu.
No i się zaczęło. Wspomniana wyżej pani zaczęła krzyczeć, że ona czeka tutaj już kilka godzin i że to skandal, że ktokolwiek jest przyjmowany poza kolejnością, że ona z tym pójdzie na skargę i do gazety. Jeden pan zwrócił jej uwagę, że staruszek, który wszedł do gabinetu, jest kombatantem i dlatego został poproszony poza kolejnością. To jednak nie uspokoiło ani pani, ani sekundującego jej tłumu. Pani wzburzonym głosem poinformowała poczekalnię, że jej córka też ma prawo do wchodzenia poza kolejnością, takie jak ten staruszek, a mimo to ostatnio nie została wpuszczona poza kolejnością do lekarza. Niestety, wtedy już nie wytrzymałam. Roześmiałam się i zauważyłam, że jak na matkę kombatantki zupełnie nieźle wygląda i doskonale się trzyma. Poczekalnia roześmiała się i złe nastroje jakoś zgasły.
A ja zostałam z dwoma myślami.
Po pierwsze, ile lat od wojny potrzeba, aby ludzie przestali cieszyć się z wolnej Ojczyzny, aby przestali darzyć szacunkiem tych, którzy o nią walczyli?
Druga jest taka, że uzyskanie przez kogoś innego dostępu do jakiegoś trudno dostępnego dobra wzbudza w wielu ludziach naprawdę najgorsze uczucia. Ta sytuacja poczekalniowa; to, co dzieje się na forach internetowych w kontekście protestu rodziców i opiekunów niepełnosprawnych dzieci i dorosłych; to, co czasem zdarza mi się czytać i słyszeć o wszystkich, którzy są w jakiś sposób inni… Gniew z powodu wpuszczenia bez kolejki pewnie niemal stuletniego staruszka, który młodość poświęcił temu, byśmy dziś mogli wypisywać dowolne głupoty na forach – po polsku. Zawiść o tysiąc złotych zasiłku dla rodzica ciężko chorego dziecka. Nienawiść z powodu chwil szczęścia, które potrafią tacy rodzice wyszarpać od Losu i za piękno, które potrafią dostrzegać mimo wszystko. Zazdrość o to, że ktoś potrafi przyjąć to, co przyniosło życie i cieszyć się tym, zamiast poddać się frustracji i nienawiści…
A że refleksje takie nie nastrajają pozytywnie i budzą we mnie niechęć do ludzi -co w moim zawodzie grozi katastrofą ;) - to natychmiast rozpoczynam pracę mentalną i szukam pozytywów. A jest ich wiele.
Po ostatnich wpisach dostałam od Was ogromnie dużo wsparcia, w komentarzach, mailach, smsach i telefonach.
Na innych blogach oraz na forach przeczytałam też bardzo wiele pozytywnych komentarzy dotyczących osób niepełnosprawnych. Było ich więcej, niż tych negatywnych.
Za oknem wiosna, świeci słońce, na trawniku kwitną krokusy.
Przez otwarty balkon słychać świergot ptaków (a w ogrodzie mamy ich sporo – trzy karmniki robią swoje).
Psy kręcą się w tę i z powrotem i co i rusz trącają mnie nosami, że przecież one też tu są i trzeba je dostrzec.
Adaś od kilku dni na krótko sam podnosi główkę, gdy siedzi w wózku. Napady są bardzo rzadko i słabiutkie.
Pawełek mówi już pięknymi, złożonymi zdaniami i wyrasta na kochającego, mądrego chłopca. Alicja jest przeurocza i wczoraj tańczyła do dźwięku drukarki. Oboje uwielbiają Adasia i są wobec niego tacy uważni, czuli i opiekuńczy.
Alutek jakoś dzisiaj zapomniała o codziennym rytuale zrywania matki z łóżka o piątej nad ranem i pozwoliła mi pospać do siódmej.
Teraz młodsze dzieci pojechały z Babcią do kuzynów, więc mam chwilę dla siebie.
Jeśli wszystko pójdzie dobrze, będę miała nową dodatkową pracę, ogromnie trudną, ale bardzo piękną.
Wczoraj w pracy niespodzianie tak się złożyło, że i ja, i moja przyjaciółka miałyśmy jednocześnie wolną chwilę i mogłyśmy wypić razem kawę.
Dzięki p. Joannie, p. Małgosi, mojemu szkolnemu koledze Grzegorzowi, p. Emilii oraz pp. Małgosi i Klaudiuszowi możemy kupić Adasiowi cały karton strzykawek do PEGa i nowe opakowanie opatrunków do PEGa (Dziękujemy!).
Są ludzie, jak przede wszystkim wspomniani pp. Małgosia i Klaudiusz oraz wielu, wielu innych, którzy pamiętają też o Krystianie i jego rodzinie i cały czas ogromnie im pomagają, i finansowo, i rzeczowo (Za to też bardzo serdecznie dziękuję!).
A mama Krystiana ma szanse wreszcie wyrwać siebie i dzieci z domu pełnego przemocy. Musi im się udać!
A przed nami jeszcze prawie cała sobota i caluteńka niedziela! Czyż to nie jest powód do radości?
Słyszę, że dzieci wróciły, zatem, znów ze słońcem w sercu, życzę Wam wszystkim miłego weekendu, zamykam komputer i lecę! :)



poniedziałek, 24 marca 2014

Rodzic dziecka niepełnosprawnego

Etykietka. Naklejka na czole. Skojarzenie z szarą, umęczoną, przedwcześnie postarzałą kobietą. Kobietą, bo faceci w większości się ulatniają. Bo nie podołają. Bo za ciężko. Bo nie takie życie sobie wymarzyli. Bo jeszcze chcą pożyć i być szczęśliwi. 

Co jeszcze? Bolący kręgosłup od dźwigania kilkudziesięciokilogramowego dziecka. Przez nikogo nie widziane łzy i najczulszy uśmiech świata. Samotność – bo przyjaciele w końcu mają dość, bo ile razy można zrozumieć brak możliwości wyjścia „na miasto” czy weekendowego wyskoku do SPA, ileż można rozmawiać o braku minimalnych postępów, ileż razy zrozumieć brak porozumienia. I nędza. Bo praca jest dla wybranych. Dla tych, którzy mieli mniej szczęścia, dla tych, którzy mają chore dzieci pozostaje zasiłek. Za-grosze.

Musimy być świadomi, że każdemu z nas może się urodzić chore dziecko. U nas nie było żadnego ryzyka. Byliśmy tacy, jak wszyscy. Zdrowi. Młodzi. W rodzinach żadnych wad genetycznych, nawet kilka pokoleń wstecz – dopóki nasi rodzice sięgali pamięcią. Wszędzie dookoła zdrowe, mądre, śliczne dzieci. Czemu u nas miałoby być inaczej? Zdrowo się odżywaliśmy, jeździliśmy na rowerach, chodziliśmy na basen. Żadne z nas nigdy nie paliło. Nie pali nikt w otoczeniu. W ciąży i podczas starań o nią nie wypiłam ani kropelki alkoholu. Wcześniej piłam może lampkę wina raz na kilka miesięcy, a mąż w ogóle nie lubi alkoholu. Pokończyliśmy studia. Mieliśmy wymarzone prace. Dom. Samochody. Wakacje w pięknych miejscach Europy. Wreszcie wymarzona ciąża. Urządziliśmy pokoik dla dziecka, każdy detal był najpiękniejszy z możliwych.  Śliczne ubranka czekały w szafie na nowego właściciela. Testy prenatalne wskazywały na to, że nasze dziecko jest zdrowe (cóż, Zespół Millera-Diekera to tylko 11 dzieci na milion urodzeń). Pamiętam, że z Poradni Genetycznej wyszliśmy uśmiechnięci i pojechaliśmy kupić kolejny śliczny drobiazg dla naszego synka.

Rodzi się dziecko. Radość. Trochę strachu, bo wcześniak, bo malutki, ale przecież to się zdarza. Początkowo nie zwracamy uwagi na niepewne miny lekarzy, na to, że widząc nas przemykają korytarzem pod ścianą, chcąc być niewidzialni, a do sali obok wchodzą radośnie, z uśmiechem na twarzy i żartami na ustach. Potem padają diagnozy.

I rodzą się koszty. Każdy „przypadek” jest inny, wiem. W naszym to były najpierw  codzienne podróże – każdego dnia w tę i z powrotem do syna, ponad 260 km dziennie. Każdego dnia przez dwa miesiące. Pojawiły się też pierwsze dodatkowe koszty – fakt, dziecko leży w szpitalu, ale szpital nie ma (tu wstaw co chwilę nowe niezbędne rzeczy), więc jeśli chcecie, żeby syn to miał, to sami mu kupcie. Ok. W końcu byliśmy przygotowani na narodziny dziecka, więc trochę na koncie było. Stopniało niemal do zera przez te pierwsze dwa miesiące.

Potem kolejne schody – żeby dziecko mogło pójść do domu, trzeba kupić najniezbędniejsze sprzęty – koncentrator tlenu, ssak, pulsoksymetr, monitor oddechu. Razem dobrych kilka tysięcy. Wtedy myśleliśmy: „Jak drogo”. Pomogła rodzina.

Potem rehabilitacja. Średni koszt 45 minut ćwiczeń to 80 zł. Potrzebny jest logopeda, który będzie czuwał nad karmieniem i fizjoterapeuta, który zadba o rozwój ruchowy. Co najmniej oni, bo wskazana jest też terapia wzroku, Integracja Sensoryczna, inne specjalistyczne terapie. Najlepiej codziennie. Przy tylko najniezbędniejszym „zestawie” (logopeda plus rehabilitacja) około 3200 zł miesięcznie. Co miesiąc. Przez całe lata.

To, co jest przeznaczone dla dzieci niepełnosprawnych, jest tak horrendalnie drogie, że w głowie się nie mieści. Kiedyś tego nie wiedziałam. Teraz niestety wiem. Przykłady? Proszę bardzo. Na początku myślałam, że koncentrator tlenu za około 3 tysiące to dużo.

Potem poznałam cenę dobrego wózka (około 14 tysięcy z akcesoriami), specjalistycznego łóżka rehabilitacyjnego (najtańsze, jakie znalazłam to około 13 tysięcy, najdroższe około 50 tysięcy. Co ciekawe, takie same łóżka dla dorosłych kosztują 2-3 tysiące. Dlaczego?), przenośnego koncentratora tlenu (20 tysięcy), kamizelki do oklepywania (31 tysięcy), asystora kaszlu (22 tysiące) itd. itd. itd.

Ale człowiek tego wszystkiego dowiaduje się powoli. No i jeszcze ma nadzieję – w końcu ma pracę, zarabia, jakoś to będzie.

A tu – niespodzianka. Powrót do pracy zaczyna przypominać nierealne marzenie. Zmiana godzin pracy? – nie ma takiej możliwości. Praca zdalna? – niestety, nie ma szans. Elastyczny czas pracy? – nie ma opcji. Nagła konieczność wzięcia dnia wolnego, bo z dzieckiem źle? – oczywiście, jest urlop na żądanie, jest „opieka”, razem bodajże 4 dni. Na 365. Konieczność wyjazdu z dzieckiem na umówioną wizytę do jednego ze stu koniecznych specjalistów? – oczywiście, jest przecież urlop. Który kończy się w połowie roku i po jego wykorzystaniu już zupełnie nie wiadomo, jak zorganizować wyjazd do lekarza z dzieckiem (o pierwotnym przeznaczeniu urlopu, czyli wakacjach, nawet nie wspomnę).

Na ogół rodzic dziecka niepełnosprawnego jednak do pracy próbuje wrócić. Zwykle na krótko. Bo okazuje się, że naprawdę nie ma jak. Mój powrót do pracy po urlopie macierzyńskim trwał dwa tygodnie. Tyle wytrzymałam i ja, i Adaś. „Niedasie” mnie potem zwyciężyły i z etatem musiałam się pożegnać.

Ja jednak mam szczęście. Mam wykształcenie, wolny zawód, zaangażowanego męża i rodzinę, która pomaga i finansowo, i w opiece. Mogłam dołączyć do firmy rodzinnej i dzięki temu „pójść na swoje”. Mogłam dostosować dni i godziny pracy tak, by wymieniać się w opiece nad synkiem z mężem i z mamą. Sama decyduję o moim czasie pracy, więc kiedy Adaś czuje się gorzej, mogę w ogóle nie pracować. Kiedy jest dobrze, mogę pracować więcej. Kiedy muszę jechać do Trójmiasta na wizytę, to po prostu jadę.

Oboje zatem pracujemy, pomagają obie rodziny, znamy języki, więc ściąganie sprzętów z innych krajów, gdzie są tańsze, nie jest problemem, mam przyjaciółki terapeutki, więc rehabilitacja synka kosztuje mnie dużo mniej niż innych rodziców. A i tak bywa ciężko.

Nie każdy tak ma, wiem doskonale. Dlatego tak ogromnie współczuję i tak bardzo kibicuję rodzicom zgromadzonym w Sejmie. Chociaż może „kibicuję” to niedobre słowo. Bo ja nie wiem, jakie rozwiązanie byłoby tu najlepsze.

Wiem doskonale, że przeżycie z niepełnosprawnym dzieckiem za ten obiecywany tysiąc złotych miesięcznie jest ekstremalnie trudne. Że za te pieniądze nie ma szans zapewnić mu pomocy i rehabilitacji. Że to pieniądze skazujące na wegetację. A w obecnym systemie dorobienie choćby kilku złotych do świadczenia, choćby przy składaniu długopisów nocami, powoduje odebranie świadczenia. Bo nie wolno. I już.

Ale jednocześnie zdaję sobie sprawę, że skądś wytrzasnąć nagle ogromne pieniądze na znaczne zwiększenie świadczeń to zadanie nierealne. Że z pustego i Salomon nie naleje. Że trzeba będzie komuś te pieniądze zabrać. Pół biedy jeśli poszłyby z nadużywanych wydatków reprezentacyjnych. Ale, jak już wiemy, tak raczej nie będzie.

Zdaję sobie też sprawę, że kwestia podniesienia świadczeń to nie jest jedyna droga. Że co najmniej równie potrzebne jest ułatwienie temu rodzicowi powrotu do pracy. Może zmotywowanie pracodawcy do utrzymania niewygodnego (głównie przez nieprzewidziane nieobecności) pracownika. Może umożliwienie pracy zdalnej lub zastosowania elastycznego czasu pracy. Może dofinansowanie opiekunki. Albo sfinansowanie przeszkolenia medycznego dla niej.  Może specjalne dotacje na otworzenie własnej działalności. Może stworzenie możliwości dorobienia do świadczenia. Może ulgi podatkowe. Albo zmniejszenie ZUSu. Może bezpłatne szkolenia umożliwiające przekwalifikowanie się – i to szkolenia odbywające się przez e-learning, w domu rodzica lub przy zapewnieniu rodzicowi możliwości wyjścia z domu na te kilka godzin. Może jakieś inne rozwiązania – nie wiem, jakie, nie jestem specjalistą w kwestii wyszukiwania prawnych, społecznych i ekonomicznych rozwiązań.

Ale wiem, że większość rodziców naprawdę chce pracować. Niewielu z nich po prostu z wygody chce rezygnować z pracy i wyciągać rękę po świadczenia. Najczęściej po prostu nie da się tego pogodzić. A dzieci (i dorosłe osoby) niepełnosprawne – wbrew temu, co twierdzą niektórzy – też są ludźmi. I zasługują na godne życie. Podobnie jak ich rodzice i opiekunowie.

I naprawdę – każdy z nas może się znaleźć na ich miejscu. Każdemu z nas może się urodzić chore dziecko (poczytajcie o tzw. niespecyficznym ryzyku populacyjnym, którego my staliśmy się ofiarami - choćby w Wikipedii). Każdego z nas może spotkać choroba lub tragiczny wypadek skutkujący kalectwem. Zdrowe dziecko każdego z nas może ulec takiemu wypadkowi.

Wszyscy nierozumiejący tego, niech zamkną na chwilę oczy i uruchomią wyobraźnię. Przywołajcie w myśli obraz kogoś, kogo kochacie. Może to Wasze zdrowe i mądre dziecko, może mąż lub żona, może siostra, może matka. Wyobraźcie sobie tragiczny wypadek. I tę ukochaną osobę. Żyje, ale wymaga opieki. Dwudziestoczterogodzinnej. Rehabilitacji. Leków. Sprzętu. Wyobraźcie sobie, że z dnia na dzień musicie zrezygnować z dotychczasowego życia, z pracy, szkoleń, awansów. Dostajecie za to 1000zł. Odliczcie z tego koszty codziennego życia, które przecież ponieść trzeba (rachunki, czynsze - takie same przecież jak do tej pory, jedzenie, ubranie). Zobaczcie, ile zostanie. I wymyślcie, jak z tego, co zostanie, opłacić rehabilitację, kupić sprzęty, pieluchy.  Część kosztów już znacie - wymieniłam powyżej. Jest jeszcze wiele innych, wcale nie tańszych.

Co zrobicie?

a)      Oddacie ukochaną osobę do domu opieki (państwo wtedy na utrzymanie takiej osoby zapłaci danemu ośrodkowi dobrych kilka tysięcy miesięcznie)?

b)      Zrezygnujecie z pracy i zostaniecie z tą osobą w domu, utrzymując siebie, ją, resztę niezarabiającej rodziny (np. dzieci) i opłacając rehabilitację, sprzęty i leki za 1000 zł? Pamiętajcie, nie możecie dorobić ani grosza, bo stracicie świadczenie.

c)       Utrzymacie pracę i wynajmiecie opiekunkę (w takim razie z tego, co obecnie zarabiacie odliczcie koszt opiekunki – od 10 zł za godzinę bierze opiekunka niewykwalifikowana, która nie ma pojęcia o tym, jak opiekować się Waszą ukochaną osobą, a nawet 6 tysięcy miesięcznie, przynajmniej w moim mieście, kosztuje ośmiogodzinna opieka pielęgniarki z doświadczeniem na OIOMie. Możecie sobie na to pozwolić?)?

d)      Wynajmiecie płatnego mordercę, aby ta Wasza ukochana osoba nie była dłużej „dręczona” i skoro wypadek lub choroba jej nie zmogły, to Wy pomożecie jej zejść z tego świata, a potem spokojnie wrócicie do pracy i wygodnego życia?

e)      Chyba że macie jakieś inne rozwiązania. Jeśli tak, to rodzice koczujący w Sejmie chętnie je poznają. Ja zresztą też.


A wszystkim rozumiejącym – dziękuję za serce, empatię i wsparcie, udzielone mi i tamtym rodzicom. 

I trzymam kciuki, żeby znalazło się jakieś dobre rozwiązanie – dobre zarówno dla niepełnosprawnych dzieci i dorosłych, dla ich opiekunów, jak i dla naszego państwa.

A jeśli chcecie poczytać na ten temat na innych blogach, to polecam to i to

środa, 19 marca 2014

Zmiany

Drodzy Czytelnicy,

Niestety, po ponad trzech latach funkcjonowania Adasiowego bloga, dorobiliśmy się własnego hejtera (no, może „własnego” to za dużo powiedziane, bo wygląda na to, że mamy go na spółkę z kilkoma innymi blogami).

Nie mam pojęcia, skąd w niektórych ludziach tyle frustracji i nienawiści, aby czytać po nocach blogi chorych dzieci i pisać rynsztokowe komentarze. Nie wiem i chyba nie chcę wiedzieć.

Dopóki komentarze umieszczone przez tę osobę, przy dużym nakładzie silnej woli i pozytywnego nastawienia, można było uznać za choć odrobinę merytoryczne, to mogłam pozwolić na to, by wyrażała ona swoje zdanie na blogu Adasia. 
Niestety, apetyt rośnie w miarę jedzenia a zuchwałość w miarę braku ostrej reakcji - i dziś w nocy na blogu pojawiło się kilka bardzo wulgarnych komentarzy w paskudny sposób obrażających nie tylko Adasia, ale też inne zaprzyjaźnione dzieci i ich rodziców. Na to nie mogę i nie chcę pozwolić.

Dlatego po tylu latach absolutnej wolności słowa jesteśmy zmuszeni wprowadzić moderację komentarzy. Wszystkich Was proszę o zrozumienie i zapraszam do pozostania z nami, mimo tego utrudnienia.

Z serdecznymi pozdrowieniami,

Patrycja, mama Adasia


czwartek, 13 marca 2014

Kwiaty przy drodze

Wczoraj usłyszałam taką przypowieść:

*
Pewna stara chińska kobieta miała dwa wielkie dzbany na wodę i nosiła je na drążkach powieszonych na ramionach. Jeden z dzbanów miał pęknięcie, natomiast drugi był bez wady i zawsze utrzymał pełną porcję wody. Po długiej drodze od rzeki do domu starej kobiety jeden z dzbanów był zawsze do połowy pusty. To trwało całe dwa lata a stara kobieta przynosiła do domu zawsze tylko jeden dzban pełen wody.
Dobry dzban był oczywiście zawsze dumny ze swojego wyczynu. Biedny pęknięty dzban za swoją wadę bardzo się wstydził i bardzo go to trapiło, że potrafił wykonać tylko połowę tego, do czego był przeznaczony.
Po dwu latach, które wydawały mu się straszne, rzekł do kobiety:
„Bardzo się wstydzę za swoje pęknięcie, gdyż z niego wycieka woda po całej drodze do twojego domu“.
Stara kobieta uśmiechnęła się. „Nie zauważyłeś, że na twojej stronie drogi kwitną kwiaty a na drugiej stronie nie?
Zasiałam na twojej stronie nasionka, gdyż wiedziałam o twoim pęknięciu i w ten sposób za każdym razem, gdy wracamy do domu, podlewałeś je. Przez całe dwa lata mogłam zrywać te piękne kwiaty i przyozdabiać nimi stół. Gdybyś nie był takim, to piękno by nie istniało i nie zdobiło naszego domu”.*

 *

I tak, w kontekście tej przypowieści, pomyślałam o moim niedoskonałym synku, tak bardzo przypominającym taki pęknięty dzban. Ktoś mógłby uznać, że do niczego się nie nadaje, że trzeba by go wyrzucić na śmietnik i kupić nowy. A przecież, dokładnie jak w przypowieści, tyle pięknych kwiatów zawdzięczam właśnie Adasiowej niedoskonałości.

Najpiękniejszym kwiatem, który zawdzięczamy Adasiowej chorobie, jest nasz cudowny Pawełek. Co prawda, w naszych planach życiowych adopcja się pojawiała – ale zarówno moi rodzice, jak i teściowie również mieli takie plany, a życie je zweryfikowało. Możliwe, że i u nas by tak się skończyło – a na pewno nie zdecydowalibyśmy się na adopcję tak szybko, a więc ten konkretny Pawełek nie byłby nasz (aż boję się o tym pomyśleć!).

Dzięki Adasiowi zaczęłam w ogóle pisać blog, przez co poznałam tak wiele niesamowitych, niezwykle wartościowych osób. Czy – gdyby Adaś był zdrowy – poznałabym Laurę, Krzysia, Ignasia i tak wiele innych wspaniałych dzieci i ich rodziców? O ile uboższe byłoby moje życie bez tych wirtualnych i nie tylko wirtualnych przyjaźni?

Czy bez Adasiowej niepełnosprawności miałabym szanse poznać tak wielu dobrych ludzi? Czy widziałabym na własnym przykładzie, że ludzie naprawdę chcą czynić dobro i tylko szukają takiej możliwości?

Bez Adasiowej choroby nie mogłabym poznać tak licznych wspaniałych, zaangażowanych lekarzy i pielęgniarki. To dzięki niej mogę czerpać z nich dobro, życzliwość i mądrość i brać z nich przykład.

Nasz synek zmienił też zupełnie moje życie zawodowe. Wymusił rezygnację z etatu. Nadał mojej pracy zupełnie nową wartość, zupełnie inne spojrzenie na chore dzieci i ich rodziców, zupełnie inne rozumienie tego, co dzieje się w ich sercach.

Dzięki naszemu synkowi – i moim przyjaciołom oczywiście - powstał coraz prężniej działający ośrodek terapeutyczny dla dzieci, w którym z terapii korzysta już prawie setka dzieciaków.

Adaś przewartościował też nasze spojrzenie na życie. Sprowadził codzienne kłopoty do właściwej dla nich rangi, nauczył nas doceniać rzeczy małe i cieszyć się z każdej chwili.


Tych „kwiatów przy drodze” jest na pewno więcej. I na pewno jeszcze nie jeden na niej zakwitnie. Mogę więc tylko powiedzieć: „Dziękuję, Synku. Dziękuję za Twoją niedoskonałość”. Widzę Sens.


*treść przypowieści skopiowałam ze strony: http://mojajoga.wordpress.com/2011/06/23/przypowiesc-o-peknietym-dzbanie/

wtorek, 4 marca 2014

"Ty ziółka pij, ty ziółka lub!"

Tego się nie spodziewałam. Jednak życie niesie z sobą niespodzianki, a każda z nich uczy nas czegoś – choćby tego, by nigdy nie tracić nadziei.

Pomysł pojawił się po raz pierwszy podczas naszej podróży z Adasiem do Poznania. Rozmawialiśmy o różnych terapiach, o szansach dla naszego synka – tych tak wielu wykorzystanych i tych, które jeszcze mamy w zanadrzu, chociaż coraz ich mniej. Na fali skojarzeń i przeciwstawień przyszło nam na myśl ziołolecznictwo. Ze zdumieniem skonstatowaliśmy, że dotąd nie przyszło nam do głowy wypróbować tego w stosunku do Adasia. Może dlatego, że po naszej niefortunnej przygodzie z homeopatią na dłuższy czas wycofaliśmy się z wszelkich metod alternatywnych. Może dlatego, że ziółka kojarzyły nam się z herbatką z lipy na przeziębienie lub meliską parzoną w chwilach bezsenności. Jednym słowem, z lekkimi dolegliwościami, które nijak się mają do lekoopornej padaczki naszego synka, wobec której najnowsza medycyna bywa bezradna.

Ale że już dawno przyjęliśmy założenie, że spróbujemy wszystkiego, co niesie z sobą choćby cień nadziei, podjęliśmy decyzję o poszukaniu jakiegoś polecanego zielarza. W toku codzienności decyzja ta ewoluowała w kierunku sprawdzenia, czy ogólnodostępne sklepy zielarskie mają do zaproponowania coś godnego uwagi, pozostającego w klimacie przeciwpadaczkowym. I tak trafiliśmy na mieszankę ziół przeciwpadaczkowych księdza Klimuszki. Koszt kilkudziesięciu złotych i po kilku dniach nowa nadzieja, w postaci niepozornego, szarego kartonika wypełnionego pachnącymi papierowymi torebkami, zagościła w naszym domu.  Nadzieja to zresztą zbyt duże słowo. Potraktowaliśmy te ziółka z pewnym lekceważeniem i bez jakiejś wielkiej wiary w ich możliwości. Ot, kolejny punkt z listy „Co jeszcze możemy zrobić???” odhaczony.

Ku naszemu ogromnemu zdumieniu, już na drugi dzień podawania ziół, ilość napadów znacznie się zmniejszyła. Dotychczas Adaś miał 5-6 większych napadów na dobę. Tymczasem po podaniu ziół ilość napadów zmniejszyła się do dwóch na dobę! Taki stan utrzymuje się do dzisiaj, a nawet zdarzają się dni zupełnie bez żadnego napadu! Wciąż zdumieni, obserwujemy z ogromną radością, jak w ślad za zmniejszającą się padaczką odchodzi brak kontaktu z Adasiem. Nasz synek znów zaczyna rozmawiać, uśmiechać się, patrzyć na nas, reagować  na dyskomfort. Ktoś patrzący z zewnątrz mógłby pomyśleć, że jacyś wyrodni rodzice z nas, śmiejący się jak wariaci w momencie, gdy dziecko zaczyna płakać w proteście przed myciem ząbków czy ponieważ  ułożyliśmy je nie tak, jak chciało. Ale ten brak kontaktu z synkiem i jego zupełny brak reakcji na świat zewnętrzny nas naprawdę dobijał i tylko dlatego tak ogromnie nas cieszy każda Adasiowa łezka…

Przypuszczamy, że prędzej czy później maszkara zwana lekooporną padaczką pokona dobroczynną moc ziół – ale dopóki ten stan trwa, cieszymy się każdą jego minutą. A że w poniedziałek dołączyliśmy też aminokwasy, do naszych serc nieśmiało puka nowa, nieśmiała nadzieja, że może tej wiosny znów, po niemal dwóch latach, usłyszymy radosny i głośny śmiech Adasia…