Etykietka.
Naklejka na czole. Skojarzenie z szarą, umęczoną, przedwcześnie postarzałą
kobietą. Kobietą, bo faceci w większości się ulatniają. Bo nie podołają. Bo za
ciężko. Bo nie takie życie sobie wymarzyli. Bo jeszcze chcą pożyć i być
szczęśliwi.
Co jeszcze?
Bolący kręgosłup od dźwigania kilkudziesięciokilogramowego dziecka. Przez
nikogo nie widziane łzy i najczulszy uśmiech świata. Samotność – bo przyjaciele
w końcu mają dość, bo ile razy można zrozumieć brak możliwości wyjścia „na
miasto” czy weekendowego wyskoku do SPA, ileż można rozmawiać o braku
minimalnych postępów, ileż razy zrozumieć brak porozumienia. I nędza. Bo praca
jest dla wybranych. Dla tych, którzy mieli mniej szczęścia, dla tych, którzy
mają chore dzieci pozostaje zasiłek. Za-grosze.
Musimy być
świadomi, że każdemu z nas może się urodzić chore dziecko. U nas nie było żadnego
ryzyka. Byliśmy tacy, jak wszyscy. Zdrowi. Młodzi. W rodzinach żadnych wad
genetycznych, nawet kilka pokoleń wstecz – dopóki nasi rodzice sięgali
pamięcią. Wszędzie dookoła zdrowe, mądre, śliczne dzieci. Czemu u nas miałoby
być inaczej? Zdrowo się odżywaliśmy, jeździliśmy na rowerach, chodziliśmy na
basen. Żadne z nas nigdy nie paliło. Nie pali nikt w otoczeniu. W ciąży i podczas
starań o nią nie wypiłam ani kropelki alkoholu. Wcześniej piłam może lampkę wina raz na kilka miesięcy,
a mąż w ogóle nie lubi alkoholu. Pokończyliśmy studia. Mieliśmy wymarzone prace.
Dom. Samochody. Wakacje w pięknych miejscach Europy. Wreszcie wymarzona ciąża.
Urządziliśmy pokoik dla dziecka, każdy detal był najpiękniejszy z
możliwych. Śliczne ubranka czekały w
szafie na nowego właściciela. Testy prenatalne wskazywały na to, że nasze
dziecko jest zdrowe (cóż, Zespół Millera-Diekera to tylko 11 dzieci na milion
urodzeń). Pamiętam, że z Poradni Genetycznej wyszliśmy uśmiechnięci i
pojechaliśmy kupić kolejny śliczny drobiazg dla naszego synka.
Rodzi się
dziecko. Radość. Trochę strachu, bo wcześniak, bo malutki, ale przecież to się
zdarza. Początkowo nie zwracamy uwagi na niepewne miny lekarzy, na to, że
widząc nas przemykają korytarzem pod ścianą, chcąc być niewidzialni, a do sali
obok wchodzą radośnie, z uśmiechem na twarzy i żartami na ustach. Potem padają diagnozy.
I rodzą się koszty.
Każdy „przypadek” jest inny, wiem. W naszym to były najpierw codzienne podróże – każdego dnia w tę i z
powrotem do syna, ponad 260 km dziennie. Każdego dnia przez dwa miesiące.
Pojawiły się też pierwsze dodatkowe koszty – fakt, dziecko leży w szpitalu, ale
szpital nie ma (tu wstaw co chwilę nowe niezbędne rzeczy), więc jeśli chcecie,
żeby syn to miał, to sami mu kupcie. Ok. W końcu byliśmy przygotowani na
narodziny dziecka, więc trochę na koncie było. Stopniało niemal do zera przez
te pierwsze dwa miesiące.
Potem kolejne
schody – żeby dziecko mogło pójść do domu, trzeba kupić najniezbędniejsze
sprzęty – koncentrator tlenu, ssak, pulsoksymetr, monitor oddechu. Razem
dobrych kilka tysięcy. Wtedy myśleliśmy: „Jak drogo”. Pomogła rodzina.
Potem
rehabilitacja. Średni koszt 45 minut ćwiczeń to 80 zł. Potrzebny jest logopeda,
który będzie czuwał nad karmieniem i fizjoterapeuta, który zadba o rozwój
ruchowy. Co najmniej oni, bo wskazana jest też terapia wzroku, Integracja
Sensoryczna, inne specjalistyczne terapie. Najlepiej codziennie. Przy tylko najniezbędniejszym
„zestawie” (logopeda plus rehabilitacja) około 3200 zł miesięcznie. Co miesiąc.
Przez całe lata.
To, co jest
przeznaczone dla dzieci niepełnosprawnych, jest tak horrendalnie drogie, że w
głowie się nie mieści. Kiedyś tego nie wiedziałam. Teraz niestety wiem.
Przykłady? Proszę bardzo. Na początku myślałam, że koncentrator tlenu za około
3 tysiące to dużo.
Potem poznałam
cenę dobrego wózka (około 14 tysięcy z akcesoriami), specjalistycznego łóżka
rehabilitacyjnego (najtańsze, jakie znalazłam to około 13 tysięcy, najdroższe
około 50 tysięcy. Co ciekawe, takie same łóżka dla dorosłych kosztują 2-3
tysiące. Dlaczego?), przenośnego koncentratora tlenu (20 tysięcy), kamizelki do
oklepywania (31 tysięcy), asystora kaszlu (22 tysiące) itd. itd. itd.
Ale człowiek
tego wszystkiego dowiaduje się powoli. No i jeszcze ma nadzieję – w końcu ma
pracę, zarabia, jakoś to będzie.
A tu –
niespodzianka. Powrót do pracy zaczyna przypominać nierealne marzenie. Zmiana
godzin pracy? – nie ma takiej możliwości. Praca zdalna? – niestety, nie ma
szans. Elastyczny czas pracy? – nie ma opcji. Nagła konieczność wzięcia dnia wolnego,
bo z dzieckiem źle? – oczywiście, jest urlop na żądanie, jest „opieka”, razem
bodajże 4 dni. Na 365. Konieczność wyjazdu z dzieckiem na umówioną wizytę do
jednego ze stu koniecznych specjalistów? – oczywiście, jest przecież urlop.
Który kończy się w połowie roku i po jego wykorzystaniu już zupełnie nie
wiadomo, jak zorganizować wyjazd do lekarza z dzieckiem (o pierwotnym
przeznaczeniu urlopu, czyli wakacjach, nawet nie wspomnę).
Na ogół rodzic
dziecka niepełnosprawnego jednak do pracy próbuje wrócić. Zwykle na krótko. Bo
okazuje się, że naprawdę nie ma jak. Mój powrót do pracy po urlopie
macierzyńskim trwał dwa tygodnie. Tyle wytrzymałam i ja, i Adaś. „Niedasie”
mnie potem zwyciężyły i z etatem musiałam się pożegnać.
Ja jednak mam szczęście.
Mam wykształcenie, wolny zawód, zaangażowanego męża i rodzinę, która pomaga i
finansowo, i w opiece. Mogłam dołączyć do firmy rodzinnej i dzięki temu „pójść
na swoje”. Mogłam dostosować dni i godziny pracy tak, by wymieniać się w opiece
nad synkiem z mężem i z mamą. Sama decyduję o moim czasie pracy, więc kiedy
Adaś czuje się gorzej, mogę w ogóle nie pracować. Kiedy jest dobrze, mogę
pracować więcej. Kiedy muszę jechać do Trójmiasta na wizytę, to po prostu jadę.
Oboje zatem
pracujemy, pomagają obie rodziny, znamy języki, więc ściąganie sprzętów z innych
krajów, gdzie są tańsze, nie jest problemem, mam przyjaciółki terapeutki, więc
rehabilitacja synka kosztuje mnie dużo mniej niż innych rodziców. A i tak bywa
ciężko.
Nie każdy tak ma,
wiem doskonale. Dlatego tak ogromnie współczuję i tak bardzo kibicuję rodzicom
zgromadzonym w Sejmie. Chociaż może „kibicuję” to niedobre słowo. Bo ja nie
wiem, jakie rozwiązanie byłoby tu najlepsze.
Wiem doskonale,
że przeżycie z niepełnosprawnym dzieckiem za ten obiecywany tysiąc złotych miesięcznie jest
ekstremalnie trudne. Że za te pieniądze nie ma szans zapewnić mu pomocy i
rehabilitacji. Że to pieniądze skazujące na wegetację. A w obecnym systemie
dorobienie choćby kilku złotych do świadczenia, choćby przy składaniu
długopisów nocami, powoduje odebranie świadczenia. Bo nie wolno. I już.
Ale jednocześnie
zdaję sobie sprawę, że skądś wytrzasnąć nagle ogromne pieniądze na znaczne
zwiększenie świadczeń to zadanie nierealne. Że z pustego i Salomon nie naleje.
Że trzeba będzie komuś te pieniądze zabrać. Pół biedy jeśli poszłyby z
nadużywanych wydatków reprezentacyjnych. Ale, jak już wiemy, tak raczej nie
będzie.
Zdaję sobie też
sprawę, że kwestia podniesienia świadczeń to nie jest jedyna droga. Że co
najmniej równie potrzebne jest ułatwienie temu rodzicowi powrotu do pracy. Może
zmotywowanie pracodawcy do utrzymania niewygodnego (głównie przez
nieprzewidziane nieobecności) pracownika. Może umożliwienie pracy zdalnej lub
zastosowania elastycznego czasu pracy. Może dofinansowanie opiekunki. Albo
sfinansowanie przeszkolenia medycznego dla niej. Może specjalne dotacje na otworzenie własnej
działalności. Może stworzenie możliwości dorobienia do świadczenia. Może ulgi
podatkowe. Albo zmniejszenie ZUSu. Może bezpłatne szkolenia umożliwiające
przekwalifikowanie się – i to szkolenia odbywające się przez e-learning, w domu
rodzica lub przy zapewnieniu rodzicowi możliwości wyjścia z domu na te kilka
godzin. Może jakieś inne rozwiązania – nie wiem, jakie, nie jestem specjalistą
w kwestii wyszukiwania prawnych, społecznych i ekonomicznych rozwiązań.
Ale wiem, że większość
rodziców naprawdę chce pracować. Niewielu z nich po prostu z wygody chce
rezygnować z pracy i wyciągać rękę po świadczenia. Najczęściej po prostu nie da się tego pogodzić. A dzieci (i dorosłe osoby) niepełnosprawne
– wbrew temu, co twierdzą niektórzy – też są ludźmi. I zasługują na godne
życie. Podobnie jak ich rodzice i opiekunowie.
I naprawdę –
każdy z nas może się znaleźć na ich miejscu. Każdemu z nas może się urodzić
chore dziecko (poczytajcie o tzw. niespecyficznym ryzyku populacyjnym, którego my staliśmy się ofiarami - choćby w Wikipedii). Każdego z nas może
spotkać choroba lub tragiczny wypadek skutkujący kalectwem. Zdrowe dziecko
każdego z nas może ulec takiemu wypadkowi.
Wszyscy
nierozumiejący tego, niech zamkną na chwilę oczy i uruchomią wyobraźnię.
Przywołajcie w myśli obraz kogoś, kogo kochacie. Może to Wasze zdrowe i mądre
dziecko, może mąż lub żona, może siostra, może matka. Wyobraźcie sobie
tragiczny wypadek. I tę ukochaną osobę. Żyje, ale wymaga opieki.
Dwudziestoczterogodzinnej. Rehabilitacji. Leków. Sprzętu. Wyobraźcie sobie, że
z dnia na dzień musicie zrezygnować z dotychczasowego życia, z pracy, szkoleń,
awansów. Dostajecie za to 1000zł. Odliczcie z tego koszty codziennego życia,
które przecież ponieść trzeba (rachunki, czynsze - takie same przecież jak do
tej pory, jedzenie, ubranie). Zobaczcie, ile zostanie. I wymyślcie, jak z tego, co
zostanie, opłacić rehabilitację, kupić sprzęty, pieluchy. Część kosztów już znacie - wymieniłam powyżej. Jest jeszcze wiele innych, wcale nie tańszych.
Co zrobicie?
a)
Oddacie ukochaną osobę do domu opieki (państwo
wtedy na utrzymanie takiej osoby zapłaci danemu ośrodkowi dobrych kilka tysięcy
miesięcznie)?
b)
Zrezygnujecie z pracy i zostaniecie z tą osobą w
domu, utrzymując siebie, ją, resztę niezarabiającej rodziny (np. dzieci) i
opłacając rehabilitację, sprzęty i leki za 1000 zł? Pamiętajcie, nie możecie
dorobić ani grosza, bo stracicie świadczenie.
c)
Utrzymacie pracę i wynajmiecie opiekunkę (w
takim razie z tego, co obecnie zarabiacie odliczcie koszt opiekunki – od 10 zł
za godzinę bierze opiekunka niewykwalifikowana, która nie ma pojęcia o tym, jak
opiekować się Waszą ukochaną osobą, a nawet 6 tysięcy miesięcznie, przynajmniej w moim mieście, kosztuje
ośmiogodzinna opieka pielęgniarki z doświadczeniem na OIOMie. Możecie sobie na
to pozwolić?)?
d)
Wynajmiecie płatnego mordercę, aby ta Wasza
ukochana osoba nie była dłużej „dręczona” i skoro wypadek lub choroba jej nie
zmogły, to Wy pomożecie jej zejść z tego świata, a potem spokojnie wrócicie do
pracy i wygodnego życia?
e)
Chyba że macie jakieś inne rozwiązania. Jeśli
tak, to rodzice koczujący w Sejmie chętnie je poznają. Ja zresztą też.
A wszystkim
rozumiejącym – dziękuję za serce, empatię i wsparcie, udzielone mi i tamtym
rodzicom.
I trzymam kciuki, żeby znalazło się jakieś dobre rozwiązanie – dobre
zarówno dla niepełnosprawnych dzieci i dorosłych, dla ich opiekunów, jak i dla
naszego państwa.
A jeśli chcecie poczytać na ten temat na innych blogach, to polecam to i to.