Translate

poniedziałek, 24 marca 2014

Rodzic dziecka niepełnosprawnego

Etykietka. Naklejka na czole. Skojarzenie z szarą, umęczoną, przedwcześnie postarzałą kobietą. Kobietą, bo faceci w większości się ulatniają. Bo nie podołają. Bo za ciężko. Bo nie takie życie sobie wymarzyli. Bo jeszcze chcą pożyć i być szczęśliwi. 

Co jeszcze? Bolący kręgosłup od dźwigania kilkudziesięciokilogramowego dziecka. Przez nikogo nie widziane łzy i najczulszy uśmiech świata. Samotność – bo przyjaciele w końcu mają dość, bo ile razy można zrozumieć brak możliwości wyjścia „na miasto” czy weekendowego wyskoku do SPA, ileż można rozmawiać o braku minimalnych postępów, ileż razy zrozumieć brak porozumienia. I nędza. Bo praca jest dla wybranych. Dla tych, którzy mieli mniej szczęścia, dla tych, którzy mają chore dzieci pozostaje zasiłek. Za-grosze.

Musimy być świadomi, że każdemu z nas może się urodzić chore dziecko. U nas nie było żadnego ryzyka. Byliśmy tacy, jak wszyscy. Zdrowi. Młodzi. W rodzinach żadnych wad genetycznych, nawet kilka pokoleń wstecz – dopóki nasi rodzice sięgali pamięcią. Wszędzie dookoła zdrowe, mądre, śliczne dzieci. Czemu u nas miałoby być inaczej? Zdrowo się odżywaliśmy, jeździliśmy na rowerach, chodziliśmy na basen. Żadne z nas nigdy nie paliło. Nie pali nikt w otoczeniu. W ciąży i podczas starań o nią nie wypiłam ani kropelki alkoholu. Wcześniej piłam może lampkę wina raz na kilka miesięcy, a mąż w ogóle nie lubi alkoholu. Pokończyliśmy studia. Mieliśmy wymarzone prace. Dom. Samochody. Wakacje w pięknych miejscach Europy. Wreszcie wymarzona ciąża. Urządziliśmy pokoik dla dziecka, każdy detal był najpiękniejszy z możliwych.  Śliczne ubranka czekały w szafie na nowego właściciela. Testy prenatalne wskazywały na to, że nasze dziecko jest zdrowe (cóż, Zespół Millera-Diekera to tylko 11 dzieci na milion urodzeń). Pamiętam, że z Poradni Genetycznej wyszliśmy uśmiechnięci i pojechaliśmy kupić kolejny śliczny drobiazg dla naszego synka.

Rodzi się dziecko. Radość. Trochę strachu, bo wcześniak, bo malutki, ale przecież to się zdarza. Początkowo nie zwracamy uwagi na niepewne miny lekarzy, na to, że widząc nas przemykają korytarzem pod ścianą, chcąc być niewidzialni, a do sali obok wchodzą radośnie, z uśmiechem na twarzy i żartami na ustach. Potem padają diagnozy.

I rodzą się koszty. Każdy „przypadek” jest inny, wiem. W naszym to były najpierw  codzienne podróże – każdego dnia w tę i z powrotem do syna, ponad 260 km dziennie. Każdego dnia przez dwa miesiące. Pojawiły się też pierwsze dodatkowe koszty – fakt, dziecko leży w szpitalu, ale szpital nie ma (tu wstaw co chwilę nowe niezbędne rzeczy), więc jeśli chcecie, żeby syn to miał, to sami mu kupcie. Ok. W końcu byliśmy przygotowani na narodziny dziecka, więc trochę na koncie było. Stopniało niemal do zera przez te pierwsze dwa miesiące.

Potem kolejne schody – żeby dziecko mogło pójść do domu, trzeba kupić najniezbędniejsze sprzęty – koncentrator tlenu, ssak, pulsoksymetr, monitor oddechu. Razem dobrych kilka tysięcy. Wtedy myśleliśmy: „Jak drogo”. Pomogła rodzina.

Potem rehabilitacja. Średni koszt 45 minut ćwiczeń to 80 zł. Potrzebny jest logopeda, który będzie czuwał nad karmieniem i fizjoterapeuta, który zadba o rozwój ruchowy. Co najmniej oni, bo wskazana jest też terapia wzroku, Integracja Sensoryczna, inne specjalistyczne terapie. Najlepiej codziennie. Przy tylko najniezbędniejszym „zestawie” (logopeda plus rehabilitacja) około 3200 zł miesięcznie. Co miesiąc. Przez całe lata.

To, co jest przeznaczone dla dzieci niepełnosprawnych, jest tak horrendalnie drogie, że w głowie się nie mieści. Kiedyś tego nie wiedziałam. Teraz niestety wiem. Przykłady? Proszę bardzo. Na początku myślałam, że koncentrator tlenu za około 3 tysiące to dużo.

Potem poznałam cenę dobrego wózka (około 14 tysięcy z akcesoriami), specjalistycznego łóżka rehabilitacyjnego (najtańsze, jakie znalazłam to około 13 tysięcy, najdroższe około 50 tysięcy. Co ciekawe, takie same łóżka dla dorosłych kosztują 2-3 tysiące. Dlaczego?), przenośnego koncentratora tlenu (20 tysięcy), kamizelki do oklepywania (31 tysięcy), asystora kaszlu (22 tysiące) itd. itd. itd.

Ale człowiek tego wszystkiego dowiaduje się powoli. No i jeszcze ma nadzieję – w końcu ma pracę, zarabia, jakoś to będzie.

A tu – niespodzianka. Powrót do pracy zaczyna przypominać nierealne marzenie. Zmiana godzin pracy? – nie ma takiej możliwości. Praca zdalna? – niestety, nie ma szans. Elastyczny czas pracy? – nie ma opcji. Nagła konieczność wzięcia dnia wolnego, bo z dzieckiem źle? – oczywiście, jest urlop na żądanie, jest „opieka”, razem bodajże 4 dni. Na 365. Konieczność wyjazdu z dzieckiem na umówioną wizytę do jednego ze stu koniecznych specjalistów? – oczywiście, jest przecież urlop. Który kończy się w połowie roku i po jego wykorzystaniu już zupełnie nie wiadomo, jak zorganizować wyjazd do lekarza z dzieckiem (o pierwotnym przeznaczeniu urlopu, czyli wakacjach, nawet nie wspomnę).

Na ogół rodzic dziecka niepełnosprawnego jednak do pracy próbuje wrócić. Zwykle na krótko. Bo okazuje się, że naprawdę nie ma jak. Mój powrót do pracy po urlopie macierzyńskim trwał dwa tygodnie. Tyle wytrzymałam i ja, i Adaś. „Niedasie” mnie potem zwyciężyły i z etatem musiałam się pożegnać.

Ja jednak mam szczęście. Mam wykształcenie, wolny zawód, zaangażowanego męża i rodzinę, która pomaga i finansowo, i w opiece. Mogłam dołączyć do firmy rodzinnej i dzięki temu „pójść na swoje”. Mogłam dostosować dni i godziny pracy tak, by wymieniać się w opiece nad synkiem z mężem i z mamą. Sama decyduję o moim czasie pracy, więc kiedy Adaś czuje się gorzej, mogę w ogóle nie pracować. Kiedy jest dobrze, mogę pracować więcej. Kiedy muszę jechać do Trójmiasta na wizytę, to po prostu jadę.

Oboje zatem pracujemy, pomagają obie rodziny, znamy języki, więc ściąganie sprzętów z innych krajów, gdzie są tańsze, nie jest problemem, mam przyjaciółki terapeutki, więc rehabilitacja synka kosztuje mnie dużo mniej niż innych rodziców. A i tak bywa ciężko.

Nie każdy tak ma, wiem doskonale. Dlatego tak ogromnie współczuję i tak bardzo kibicuję rodzicom zgromadzonym w Sejmie. Chociaż może „kibicuję” to niedobre słowo. Bo ja nie wiem, jakie rozwiązanie byłoby tu najlepsze.

Wiem doskonale, że przeżycie z niepełnosprawnym dzieckiem za ten obiecywany tysiąc złotych miesięcznie jest ekstremalnie trudne. Że za te pieniądze nie ma szans zapewnić mu pomocy i rehabilitacji. Że to pieniądze skazujące na wegetację. A w obecnym systemie dorobienie choćby kilku złotych do świadczenia, choćby przy składaniu długopisów nocami, powoduje odebranie świadczenia. Bo nie wolno. I już.

Ale jednocześnie zdaję sobie sprawę, że skądś wytrzasnąć nagle ogromne pieniądze na znaczne zwiększenie świadczeń to zadanie nierealne. Że z pustego i Salomon nie naleje. Że trzeba będzie komuś te pieniądze zabrać. Pół biedy jeśli poszłyby z nadużywanych wydatków reprezentacyjnych. Ale, jak już wiemy, tak raczej nie będzie.

Zdaję sobie też sprawę, że kwestia podniesienia świadczeń to nie jest jedyna droga. Że co najmniej równie potrzebne jest ułatwienie temu rodzicowi powrotu do pracy. Może zmotywowanie pracodawcy do utrzymania niewygodnego (głównie przez nieprzewidziane nieobecności) pracownika. Może umożliwienie pracy zdalnej lub zastosowania elastycznego czasu pracy. Może dofinansowanie opiekunki. Albo sfinansowanie przeszkolenia medycznego dla niej.  Może specjalne dotacje na otworzenie własnej działalności. Może stworzenie możliwości dorobienia do świadczenia. Może ulgi podatkowe. Albo zmniejszenie ZUSu. Może bezpłatne szkolenia umożliwiające przekwalifikowanie się – i to szkolenia odbywające się przez e-learning, w domu rodzica lub przy zapewnieniu rodzicowi możliwości wyjścia z domu na te kilka godzin. Może jakieś inne rozwiązania – nie wiem, jakie, nie jestem specjalistą w kwestii wyszukiwania prawnych, społecznych i ekonomicznych rozwiązań.

Ale wiem, że większość rodziców naprawdę chce pracować. Niewielu z nich po prostu z wygody chce rezygnować z pracy i wyciągać rękę po świadczenia. Najczęściej po prostu nie da się tego pogodzić. A dzieci (i dorosłe osoby) niepełnosprawne – wbrew temu, co twierdzą niektórzy – też są ludźmi. I zasługują na godne życie. Podobnie jak ich rodzice i opiekunowie.

I naprawdę – każdy z nas może się znaleźć na ich miejscu. Każdemu z nas może się urodzić chore dziecko (poczytajcie o tzw. niespecyficznym ryzyku populacyjnym, którego my staliśmy się ofiarami - choćby w Wikipedii). Każdego z nas może spotkać choroba lub tragiczny wypadek skutkujący kalectwem. Zdrowe dziecko każdego z nas może ulec takiemu wypadkowi.

Wszyscy nierozumiejący tego, niech zamkną na chwilę oczy i uruchomią wyobraźnię. Przywołajcie w myśli obraz kogoś, kogo kochacie. Może to Wasze zdrowe i mądre dziecko, może mąż lub żona, może siostra, może matka. Wyobraźcie sobie tragiczny wypadek. I tę ukochaną osobę. Żyje, ale wymaga opieki. Dwudziestoczterogodzinnej. Rehabilitacji. Leków. Sprzętu. Wyobraźcie sobie, że z dnia na dzień musicie zrezygnować z dotychczasowego życia, z pracy, szkoleń, awansów. Dostajecie za to 1000zł. Odliczcie z tego koszty codziennego życia, które przecież ponieść trzeba (rachunki, czynsze - takie same przecież jak do tej pory, jedzenie, ubranie). Zobaczcie, ile zostanie. I wymyślcie, jak z tego, co zostanie, opłacić rehabilitację, kupić sprzęty, pieluchy.  Część kosztów już znacie - wymieniłam powyżej. Jest jeszcze wiele innych, wcale nie tańszych.

Co zrobicie?

a)      Oddacie ukochaną osobę do domu opieki (państwo wtedy na utrzymanie takiej osoby zapłaci danemu ośrodkowi dobrych kilka tysięcy miesięcznie)?

b)      Zrezygnujecie z pracy i zostaniecie z tą osobą w domu, utrzymując siebie, ją, resztę niezarabiającej rodziny (np. dzieci) i opłacając rehabilitację, sprzęty i leki za 1000 zł? Pamiętajcie, nie możecie dorobić ani grosza, bo stracicie świadczenie.

c)       Utrzymacie pracę i wynajmiecie opiekunkę (w takim razie z tego, co obecnie zarabiacie odliczcie koszt opiekunki – od 10 zł za godzinę bierze opiekunka niewykwalifikowana, która nie ma pojęcia o tym, jak opiekować się Waszą ukochaną osobą, a nawet 6 tysięcy miesięcznie, przynajmniej w moim mieście, kosztuje ośmiogodzinna opieka pielęgniarki z doświadczeniem na OIOMie. Możecie sobie na to pozwolić?)?

d)      Wynajmiecie płatnego mordercę, aby ta Wasza ukochana osoba nie była dłużej „dręczona” i skoro wypadek lub choroba jej nie zmogły, to Wy pomożecie jej zejść z tego świata, a potem spokojnie wrócicie do pracy i wygodnego życia?

e)      Chyba że macie jakieś inne rozwiązania. Jeśli tak, to rodzice koczujący w Sejmie chętnie je poznają. Ja zresztą też.


A wszystkim rozumiejącym – dziękuję za serce, empatię i wsparcie, udzielone mi i tamtym rodzicom. 

I trzymam kciuki, żeby znalazło się jakieś dobre rozwiązanie – dobre zarówno dla niepełnosprawnych dzieci i dorosłych, dla ich opiekunów, jak i dla naszego państwa.

A jeśli chcecie poczytać na ten temat na innych blogach, to polecam to i to

19 komentarzy:

  1. Heh... trzymam kciuki, żeby udało się coś sensownego wywalczyć.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja też. I coś sensownego wymyślić.

      Usuń
  2. Piszesz tu najprawdziwsza prawdę.
    Popieram tych rodziców i trzymam kciuki żeby wywalczyli dla wszystkich lepszy los. Pozdrawiam ewa

    OdpowiedzUsuń
  3. Mamo Adasia, ogromny szacunek dla Twojej i innych rodziców pracy. Ale mylisz się - nie ma "bezbolesnego" rozwiązania A, czyli oddania bliskiej osoby do DPS z przerzuceniem kosztów na państwo. Od roku bodaj 2002 (mogę się mylić, w każdym razie od kadencji 2001-2005, za rządów SLD) obowiązuje przepis, według którego koszty pobytu w DPS ponosi rodzina - samorząd ściąga pieniądze nawet od dalszych krewnych (czyli np. kuzynów). W przypadku dzieci najczęściej płacą rodzice/dziadkowie, w przypadku osób w podeszłym wieku - dzieci/wnuki. I raczej nie mówimy tu o kilku tysiącach złotych, raczej o 1,5-2 tysiącu. Zwykle podopieczny ma jakieś świadczenie, wtedy z tego świadczenia zabierana jest część pieniędzy (bodaj 70 proc.), resztę musi pokryć rodzina. Jeśli nie ma nikogo, kto mógłby zapłacić (albo nie ma możliwości ściągnięcia tych pieniędzy ze względu na bardzo niskie dochody) dopiero wtedy pieniądze za taką osobę musi zapłacić gmina. Nie żadne anonimowe państwo, tylko lokalny samorząd, ze swojego własnego - często bardzo skromnego - budżetu. Dlatego gminy tak skutecznie ścigają rodziny - to akurat słuszne rozwiązanie.

    Ale super, że w przeciwieństwie do osób które okupują korytarz sejmowy, widzisz drugą stronę medalu.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. MamoM, masz rację. Myślałam o dzieciach i nie przyszły mi do głowy DPSy, chodziło mi bardziej o zupełne oddanie dziecka - do domu dziecka (specjalistycznego). Wtedy chyba nie ponosi się kosztów utrzymania, które - jak słyszałam - są dość wysokie. Ale mogę się mylić - jeśli masz więcej informacji na ten temat, to napisz, proszę.

      W przypadku domów opieki konieczność ponoszenia części kosztów przez rodzinę jest dla mnie zrozumiała i chyba dobrze, że tak jest.

      Mimo wszystko jednak 1,5 - 2 tysiące wyłącznie na osobę niepełnosprawną plus możliwość wykonywania pracy zarobkowej przez rodzinę, to i tak dużo więcej, niż zakaz jakiegokolwiek dorobienia i konieczność utrzymania się we dwie osoby (dziecko niepełnosprawne plus rodzic) za 1000 zł.

      Generalnie, w rozwiązaniu A) w ogóle nie widzę bezbolesności. Dla mnie byłoby to ekstremalnie bolesne i mam ogromną nadzieję, że nigdy nie będzie dla mnie koniecznością.

      A co do drugiej strony, to trudno jej nie widzieć. W końcu żyję w tym kraju, patrzę na to, co się dzieje i widzę, że ciężko jest nie tylko rodzicom chorych dzieci. I chciałabym, aby ten problem dało się rozwiązać w podejściu "win-win". Nie wiem jednak, czy to możliwe...

      Pozdrawiam serdecznie i dziękuję za garść przydatnych informacji!

      Usuń
    2. PS. Właśnie weszłam z ciekawości na Twój blog - i bardzo mi się spodobał! Też jestem fanką czytania dzieciom i miło było zobaczyć, że Pawełek już "przeczytał" wiele ze wspomnianych przez Ciebie pozycji (z tych dla 2-3 latków oczywiście), a dużo z opisywanych przez Ciebie książek pamiętam jeszcze z dzieciństwa :)
      Fajnie, że tu się odezwałaś, bo inaczej nie trafiłabym na Ciebie. A teraz będę zaglądać! :)

      Usuń
    3. Bardzo mi miło, że zaglądnęłaś do mnie - ja "podczytuję" Cię już od pewnego czasu, ale jakoś do tej pory anonimowo, choć już nieraz miałam ochotę coś napisać. W każdym razie bardzo Wam kibicuję.

      Jeśli chodzi o przepisy - nie ma specjalnych dla dzieci, reguły są takie same dla wszystkich, a ośrodki działają na zasadzie DPS-ów. Są oczywiście zróżnicowane jeśli chodzi o standard i opłaty, zależy kto prowadzi. Ale jeśli nie jest to komercyjny ośrodek (a takich dla dzieci chyba w ogóle nie ma, to raczej są domy dla starszych osób), to obowiązują zasady ogólne, czyli opłata pobierana jest ze świadczenia (70 proc.), potem różnicę dopłaca rodzina (i tu wchodzi w grę kryterium dochodowe), a jeśli tego nie starcza - czyli różnica między kosztami utrzymania a tymi dopłatami wynosi więcej niż 0 to gmina kierująca do DPS (ta, co wydała decyzję).

      Z tego co się orientuję, koszt utrzymania podopiecznego w DPS wynosi w tej chwili nieco ponad 2 tysiące złotych miesięcznie, a obowiązek dopłat mają bliscy, których dochody przekraczają 1,6 tys. zł miesięcznie (osoba samotnie gospodarująca) i 1,3 tys. zł na osobę w rodzinie. Pieniądze można ściągać od członków rodziny, na których ciąży obowiązek alimentacyjny (czyli przesadziłam z tymi kuzynami, nawet rodzeństwo nie jest "zagrożone", pomyłka wzięła się stąd, że pamiętam prace nad tą ustawą i samorządy chciały, żeby rozszerzyć katalog potencjalnych płatników, ostatecznie została tylko linia prosta).

      Miałam okazję być w kilku DPS-ach prowadzonych przez zakony, które specjalizują się w opiece nad dziećmi i młodzieżą - i tam opłaty są jeszcze inaczej kalkulowane, ale to już szczegóły.

      Usuń
    4. Dzięki za kibicowanie - i dzięki za tak wyczerpujące informacje. Nie wiedziałam, że tak to wygląda.

      Usuń
  4. Ja byłam zawsze sercem po stronie dzieci i rodziców, ale powiem Ci, że te przedstawione przez Ciebie koszty mnie powaliły. Co do reszty - no cóż, mogę sobie poniekąd wyobrazić, jak to może być.

    I jeszcze... tak sobie myślałam, że tyle nieszczęść na świecie... czasami aż boję się, co nas może czekać... jednocześnie widząc jak wiele otrzymałam mając trójkę zdrowych dzieci i nie borykając się na codzień nie dość, że ze strachem o dziecko to jeszcze z problemami finansowymi.
    Ale jest dokładnie tak jak piszesz - nigdy nie wiadomo, co przyniesie życie. Z mojego najbliższego podwórka - przyjaciołom urodziło się dziecko (czwarte, po trójce zdrowych), do końca ciąży miało być dobrze, cóż okazało się, że nie jest. Póki co nie liczą kosztów, tylko modlą się o życie... ale jak to się potoczy wie tylko Pan Bóg.

    Trzymam kciuki za Waszą sprawę i mądre rozwiązanie, najlepsze z możliwych!!!
    Serdecznie pozdrawiam! :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Powiem Ci jeszcze, ze się ostatnio oburzylam. Spotkałam sąsiadkę, która mieszka z synem-pijakiem. Zaczęła się skarżyć, jak jej dokucza a następnie powiedziała jeszcze "No i teraz rentę sobie załatwił". Chłopak w moim wieku, prawie sobie odciął nogę pila gdy w lesie (!) ścinał drzewo.
      I tak sobie myśle ze skoro znajdują się pieniądze dla ochlapusow którzy nigdy nie pracowali, to widać żyjemy w bogatym kraju i czemu nie dać dzieciom? Grr. Załamałam się.

      Usuń
    2. Kochana, dzięki za to "serce po naszej stronie" :)

      Koszty są rzeczywiście ogromne, ale fakt, że patrzę z perspektywy Adasia, który jest naprawdę głęboko niepełnosprawny. Wiele niepełnosprawnych dzieci nie potrzebuje takich sprzętów. Potrzebuje natomiast pewnie innych form pomocy, jak np. turnusy rehabilitacyjne, które dla naszego synka są zupełnie nieodpowiednie.

      Co do tego, że nie wiadomo, co przyniesie życie, to po raz pierwszy zdałam sobie z tego sprawę, gdy usłyszałam o córeczce pani Ewy Błaszczyk (nie było wtedy jeszcze z nami Adasia). Drugi raz był wtedy, gdy nagle zmarł mój tata - zdrowy, 49-letni mężczyzna. Jednego wieczoru z nim rozmawiałam przez telefon, snuliśmy różne plany - a następnego dnia dowiedziałam się, że nie żyje. Wylew. Tamta nasza rozmowa była ostatnia. Potem urodził się Adaś. To przekonanie o naszej nietrwałości towarzyszy mi odtąd i staram się przekuwać strach przed nim na umiejętność cieszenia się chwilą i staranie, by żyć tak, bym w każdej chwili mogła stanąć przed Bogiem. To strasznie trudne i częściej mi się nie udaje, niż udaje, ale bardzo się staram ;)

      Twoim przyjaciołom życzę dużo siły i wytrwałości, a ich dzieciątku zdrowia. Jakby mogło im to pomóc, to może chcieliby się skontaktować ze mną na rodziceadasia@gmail.com Może jakoś mogłabym pomóc. A na razie obiecuję modlitwę.

      Piszesz też o szukaniu rozwiązania najlepszego z możliwych i o wyłudzaniu zasiłków. To wszystko jest właśnie strasznie trudne do pogodzenia. Wydajemy jako państwo masę pieniędzy na renty i iluzoryczne terapie dla alkoholików (oczywiście, wiem, że alkoholizm to choroba i trzeba ją leczyć, ale leczenie w takiej formie, jak jest teraz, to tylko marnotrawienie pieniędzy). Pozwalamy zdrowym, dorosłym osobom utrzymywać się latami z rent i zasiłków. Na to państwo może sobie pozwolić, a na pomoc dzieciom nie.
      Z drugiej strony rozumiem argumenty premiera, że podwyższanie zasiłków stwarza pole do nadużyć. I zgadzam się z tym, bo wiem doskonale, że wśród rodziców dzieci niepełnosprawnych - jak w każdej grupie społecznej - są ludzie uczciwi i nieuczciwi.

      Dlatego ja osobiście - poza kwestią podniesienia świadczenia dla tych, którzy rzeczywiście kompletnie nie mogą sobie pozwolić na pracę zawodową - bardzo bym chciała poruszenia tematu rozwiązań, które pomogłyby tym rodzicom wrócić na rynek pracy. A o tym, niestety, jak na razie nie słychać.

      Rozpisałam się. Jeszcze raz życzę dużo sił Twoim przyjaciołom i ich dzieciątku - i jestem do dyspozycji, jakby chcieli pogadać.

      Pozdrawiam serdecznie!

      Usuń
  5. Oby sie udalo wtwalczyc,jak najlepsze warunki....i by rodzice dzieci niepelnosprawnych wraz ze swymi pociechami zyli godniej bez leku....co bedzie dalej....Zasluguja nie tylko na podziw,ogromny szacunek ale i na godne zycie u boku chorego dziecka....dajac mu,jak najlepsza jakosc zycia i szanse na lepszy kazdy,kolejny wspolny dzien.....Trzymam kciuki z calego serca

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki, Kochana. Buziaki ślę.
      PS. Jakie masz ładne logo w sygnaturce ;)))

      Usuń
  6. Frustrujące jest to, jak mała jest świadomość społeczna dotycząca ilości osób niepełnosprawnych i rodzajów niepełnosprawności, wśród przeciętnych obywateli ale też osób rządzących. Oby znalazły się kompleksowe rozwiązania, a nie mydlące na chwilę oczy i przedstawione w sposób - zobaczcie, zabieracie innym.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To prawda. Mało która osoba, która nie dotknęła tego świata bezpośrednio, jest świadoma jak to wszystko wygląda. A kompleksowe rozwiązania są konieczne - jak sama Pani wie. Świadczenie niczego nie załatwia.
      Pozdrowienia dla Państwa i dla O. :)

      Usuń
  7. Ja tak sobie myślę, że nasi rządzący są przekonani, że jeżeli dadzą te kilkaset pln więcej rodzicom dzieci niepełnosprawnych to zaraz podwoi się liczba osób biorąca takie świadczenie. Jestem przekonana, że absolutna większość osób mająca możliwość wyboru pomiędzy braniem świadczenia a pracą zawodową - wybiera pracę. Sama mam taką sytuację. Nie zrezygnowałabym z pracy tylko po to żeby brać świadczenie nawet gdyby wynosiło 2000 pln. Nie stać mnie na to.

    Mam oczywiście inną sytuację niż rodzice dzieci leżących i bardzo głęboko upośledzonych. Mój niepełnosprawny syn przy dodatkowym nakładzie opieki (dodatkowy nauczyciel, terapeuta itp.) może funkcjonować w placówkach oświatowych, przez co mam możliwość chodzenia do pracy.

    Ja to mam takie marzenie - żeby zróżnicować pomoc dla naszych dzieci. Ja nie chce zasiłków i świadczeń na mojego syna, chciałabym za to raz no może dwa razy do roku dostać miejsce na turnusie/kolonii terapeutycznej dla takich "asów" jak mój synuś. W tym roku z PFRON nie załapaliśmy się nawet na te ich śmieszne dofinansowanie do turnusu (koszt takiego turnusu rozpoczyna się od 4000pln a oni dają po 600 pln dofinansowania).

    Wiem, że w sytuacji kiedy nie ma zagrożenia życia dla dziecka funkcjonuje się inaczej, spokojniej. Nie wyobrażam sobie przeżycia za 1000 pln z niepełnosprawnym dzieckiem (nawet takim jak mój młodzieniec).

    Trzymam kciuki za matki protestujące w sejmie. Choć mam poczucie, że wiele rodzin i tak nic na tym nie skorzysta. Nie ma złotego środka. Każda sytuacja rodzinna jest na tyle specyficzna że potrzeba jest potraktowania nas rodziców dzieci niepełnosprawnych w sposób indywidualny i zapewnienie pomocy stosownie do potrzeb. Nawet nie w formie pieniędzy, ale np. darmowy sprzęt, darmowe leki dla dzieci cierpiących na choroby przewlekłe, darmowe pampersy, podkłady, protezy, darmowa opieka pielęgniarska w domu itp. itd. Tylko wtedy nie będzie nadużyć, a pomoc będzie niesiona tam gdzie jest potrzebna.

    Pozdrawiam wszystkich czytelników Adasiowego bloga, Stella:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Masz rację. I co do kwestii wyboru między świadczeniem a pracą, i co do tego, że najlepiej by było, gdyby pomoc była systemowa i dobrana do potrzeb, a nie w formie zasiłku.
      Ech, pomarzyć możemy ;)
      Pozdrawiam!

      Usuń
  8. Przeczytałam kilka postów, żeby choć odrobinę Was poznać. I cieszę się, że tak się stało. To nie wina ani zasługa rodziców, że rodzi się taki, a nie inny człowiek: chłopczyk a nie dziewczynka, blondyn a nie brunet, słabszy, silniejszy. To jest nowy człowiek, inny niż my. Jest jedyny, niepowtarzalny. Do nas należy decyzja, czy chcemy uszanować tę jego odmienność, i to wcale nie tę związaną z chorobą, ale indywidualność małego, a potem coraz większego człowieka.Naszym zadaniem jest opieka i miłość dziecka "danego" nam, ale nie naszego w sensie własności. Bo małe dziecko jest słabe i bezbronne, ale potem dorasta, usamodzielnia się. A dzieci dotknięte chorobą są bezbronne zawsze i wymagają szczególnej opieki i pomocy dla całej rodziny, I choć nie mam problemów podobnych do Waszych, to dobrze rozumiem, że potrzeba systemowych rozwiązań. Nie same finanse stanowią rozwiązanie, ale szeroko pojęta pomoc w dostępie do specjalistów, opiece, leków i środków wspomagających/umożliwiających funkcjonowaniu. I zwykłej ludzkiej pomocy i życzliwości po prostu. Podziwiam wszystkich rodziców wyjątkowych dzieci, że dają radę. Pozdrawiam gorąco i życzę wielu, wielu sił, a przede wszystkim wielu małych, codziennych sukcesów i radości.

    OdpowiedzUsuń