Trzy lata w Holandii

Za nami wielki, wspaniały dzień. Kiedy trzy lata temu nasze serca martwiały z przerażenia, a lekarze przedstawiali kolejne diagnozy, wówczas w najśmielszych marzeniach nie spodziewałam się, że go doczekam. Ale Adaś wielokrotnie już udowodnił, że prognozy i rokowania to nie jest coś, czym się zbytnio przejmuje. Dzięki temu było nam dane to przeżyć – trzecie urodziny naszego synka.

Przez te trzy lata tak wiele się zmieniło. Adasiowi przybyło około 8 kg i jakieś 40 cm wzrostu, jego włosy zmieniły kolor z kurczaczkowej żółci na kasztanowaty rudy, nie wygląda już jak zabiedzony pisklak, ale jak całkiem fajny chłopczyk.

Dużo się też zmieniło w całym naszym życiu. Trzy lata temu byliśmy sami, pochyleni ze łzami nad Adasiowym łóżeczkiem. Ciszę naszego domu przerywało jedynie monotonne buczenie koncentratora tlenu. Teraz nasz dom rozbrzmiewa śmiechem dzieci, tupotem ruchliwych Pawełkowych nóżek i pełnymi radości okrzykami Alicji. Również my śmiejemy się nieporównanie częściej, mimo że obiektywnie rzecz biorąc, mamy wiele powodów do zmartwienia. Pod wieloma względami (jak jedzenie buzią, uśmiech czy kontrola głowy) zatoczyliśmy bowiem koło i po radosnym okresie sukcesów w tych dziedzinach, znaleźliśmy się znów na początku drogi. Nie tracimy jednak nadziei, bo początek drogi nie musi być przecież jej końcem.

Trzy lata temu byliśmy zrozpaczeni perspektywą życia z niepełnosprawnym dzieckiem, przerażeni niezbędnym mu sprzętem. Ręce nam drżały przy karmieniu przez sondę, a samodzielnie zakładanie jej nie mieściło się w naszej wyobraźni. Wpatrywaliśmy się z drżeniem w pulsoksymetr, biegnąc po pielęgniarkę za każdym włączeniem alarmu i z niedowierzaniem patrzyliśmy, jak podchodzi, rzuca tylko okiem na buzię dziecka i uspokaja, że nic się nie dzieje. Dziś zakładanie sondy czy obsługa najróżniejszych sprzętów jest dla nas porównywalna z obsługą szczoteczki do zębów. Zamiast pulsoksymetru rzeczywiście coraz częściej używamy własnych oczu, które precyzyjnie oceniają poziom saturacji po kolorze buzi synka. A  życie z niepełnosprawnym dzieckiem to dla nas zwykła codzienność – wypełniona smutkami, zmartwieniami, ale i radościami, jak każda inna codzienność. Nie zmieniło się jedno – strach o to, czy jutro Adaś wciąż będzie z nami, czy ten buziak, który mu dajemy na dobranoc nie będzie tym ostatnim, czy ta łapka zaciskająca się teraz na moim palcu nie zaciska się na nim ostatni raz…

Z perspektywy czasu muszę przyznać, jak ogromną mądrością jest tekst o Holandii***, który dane mi było przeczytać niedługo po tym, jak urodziło nam się chore dziecko. Tekst, który sprawił, że uzmysłowiłam sobie, że nie mam możliwości zmiany tej rzeczywistości, która stała się moją. Nie mam cudownych umiejętności, które uleczą moje dziecko. Mam wybór jedynie między dwiema drogami – albo mogę przez całe życie być nieszczęśliwa z tego powodu, że moje dziecko jest głęboko niepełnosprawne i że kiedyś je stracę, mogę zazdrościć matkom zdrowych dzieci i czuć się pokrzywdzona, że mój synek nigdy nie stanie na nogi, nigdy nie usłyszę od niego „mamo”, nigdy nie będzie samodzielny. Albo mogę znaleźć radość w tym, co mam: w tym, że Adaś kiedyś się uśmiechał i teraz czasem też próbuje, w tym, że mogę go przytulić i czuć jego zapach, w tym, że tak rozkosznie wtula się we mnie, gdy go przytulam, w tym, że – gdy czuje się samotny – tupie nóżkami w łóżeczku tak długo, aż weźmiemy go na ręce, w tym, że potrafi przewrócić się na bok albo się przeciągnąć, w tym, że smakuje mu Danio truskawkowe, w tym, że ostatnio pogryzł i zjadł kawałeczek kanapki z serkiem…

Gdyby ktoś mi to powiedział wtedy, gdy wpatrywałam się z lękiem w inkubator z moim maleńkim synkiem, nie uwierzyłabym. Ale dziś, po trzech latach, wiem to z całą pewnością - "w Holandii" też jest pięknie!

 23. lipca 2010r.

23. lipca 2013r.

*** Lądowanie w Holandii

Często jestem pytana o moje doświadczenia dotyczące wychowywania niepełnosprawnego dziecka – po to, by pomóc ludziom nie mogącym przeżyć tego wyjątkowego doświadczenia w zrozumieniu go, by umożliwić im wyobrażenie sobie - jak to jest?  A jest tak...  Kiedy przygotowujesz się na przyjście dziecka, jest to jak planowanie bajecznych wakacji we Włoszech. Kupujesz stertę przewodników i robisz cudowne plany. Koloseum. Dawid Michała Anioła. Weneckie gondole. Uczysz się paru użytecznych zwrotów po włosku – jest to bardzo ekscytujące.  Po miesiącach przygotowań i oczekiwań, ten dzień nareszcie nadchodzi. Pakujesz walizki i wyruszasz w drogę... Po kilku godzinach lotu twój samolot ląduje.  Przychodzi stewardessa i mówi: „Witamy w Holandii”.  “Holandia?!?” pytasz. “Jak to Holandia?" Przecież miały być Włochy.  Powinienem być we Włoszech! Całe życie marzyłem o podróży do Włoch!  Niestety, w planach lotów nastąpiła zmiana. Wylądowałaś w Holandii i tutaj musisz zostać.  Zauważ - nie zabrali cię do miejsca okropnego i odrażającego, pełnego zarazy, głodu i choroby. To po prostu inne miejsce.  Musisz więc wysiąść i kupić nowe przewodniki. Musisz nauczyć się całkiem nowego języka. I spotkasz całe mnóstwo ludzi, których nie miałeś nigdy spotkać.  To po prostu inne miejsce. Jest rzadziej odwiedzane niż Włochy, mniej błyszczące, mniej „turystyczne.” Ale jeśli pobędziesz tam przez jakiś czas, kiedy już zaczerpniesz tchu i rozejrzysz się wokół - zauważysz, że Holandia - to wiatraki. Że Holandia - to tulipany. I że Holandia to Rembrandt.  Tyle że każdy, kogo znasz, jest zaabsorbowany podróżą do Włoch albo właśnie z niej wraca... I wszyscy oni przez cały czas opowiadają, jak cudownie spędzili tam czas.  A ty przez resztę swojego życia będziesz mówił sobie: „tak, to jest miejsce, gdzie i ja miałem jechać. To jest to, co i ja sobie zaplanowałem”.  I smutek temu towarzyszący nigdy, przenigdy nie minie... ponieważ utrata twoich marzeń znaczy dla ciebie bardzo wiele.  Ale jeśli spędzisz resztę życia użalając się nad sobą i nad tym, że nie pojechałeś do Włoch, nigdy nie będziesz przygotowany, żeby odkryć wyjątkowe, bardzo specyficzne i cudowne rzeczy, które kryje w sobie właśnie Holandia.  Emily Pearl Kingsley  Tłumaczenie: Agnieszka Matczyk