Translate

czwartek, 1 sierpnia 2013

Trzy lata w Holandii

Za nami wielki, wspaniały dzień. Kiedy trzy lata temu nasze serca martwiały z przerażenia, a lekarze przedstawiali kolejne diagnozy, wówczas w najśmielszych marzeniach nie spodziewałam się, że go doczekam. Ale Adaś wielokrotnie już udowodnił, że prognozy i rokowania to nie jest coś, czym się zbytnio przejmuje. Dzięki temu było nam dane to przeżyć – trzecie urodziny naszego synka.

Przez te trzy lata tak wiele się zmieniło. Adasiowi przybyło około 8 kg i jakieś 40 cm wzrostu, jego włosy zmieniły kolor z kurczaczkowej żółci na kasztanowaty rudy, nie wygląda już jak zabiedzony pisklak, ale jak całkiem fajny chłopczyk.

Dużo się też zmieniło w całym naszym życiu. Trzy lata temu byliśmy sami, pochyleni ze łzami nad Adasiowym łóżeczkiem. Ciszę naszego domu przerywało jedynie monotonne buczenie koncentratora tlenu. Teraz nasz dom rozbrzmiewa śmiechem dzieci, tupotem ruchliwych Pawełkowych nóżek i pełnymi radości okrzykami Alicji. Również my śmiejemy się nieporównanie częściej, mimo że obiektywnie rzecz biorąc, mamy wiele powodów do zmartwienia. Pod wieloma względami (jak jedzenie buzią, uśmiech czy kontrola głowy) zatoczyliśmy bowiem koło i po radosnym okresie sukcesów w tych dziedzinach, znaleźliśmy się znów na początku drogi. Nie tracimy jednak nadziei, bo początek drogi nie musi być przecież jej końcem.

Trzy lata temu byliśmy zrozpaczeni perspektywą życia z niepełnosprawnym dzieckiem, przerażeni niezbędnym mu sprzętem. Ręce nam drżały przy karmieniu przez sondę, a samodzielnie zakładanie jej nie mieściło się w naszej wyobraźni. Wpatrywaliśmy się z drżeniem w pulsoksymetr, biegnąc po pielęgniarkę za każdym włączeniem alarmu i z niedowierzaniem patrzyliśmy, jak podchodzi, rzuca tylko okiem na buzię dziecka i uspokaja, że nic się nie dzieje. Dziś zakładanie sondy czy obsługa najróżniejszych sprzętów jest dla nas porównywalna z obsługą szczoteczki do zębów. Zamiast pulsoksymetru rzeczywiście coraz częściej używamy własnych oczu, które precyzyjnie oceniają poziom saturacji po kolorze buzi synka. A  życie z niepełnosprawnym dzieckiem to dla nas zwykła codzienność – wypełniona smutkami, zmartwieniami, ale i radościami, jak każda inna codzienność. Nie zmieniło się jedno – strach o to, czy jutro Adaś wciąż będzie z nami, czy ten buziak, który mu dajemy na dobranoc nie będzie tym ostatnim, czy ta łapka zaciskająca się teraz na moim palcu nie zaciska się na nim ostatni raz…

Z perspektywy czasu muszę przyznać, jak ogromną mądrością jest tekst o Holandii***, który dane mi było przeczytać niedługo po tym, jak urodziło nam się chore dziecko. Tekst, który sprawił, że uzmysłowiłam sobie, że nie mam możliwości zmiany tej rzeczywistości, która stała się moją. Nie mam cudownych umiejętności, które uleczą moje dziecko. Mam wybór jedynie między dwiema drogami – albo mogę przez całe życie być nieszczęśliwa z tego powodu, że moje dziecko jest głęboko niepełnosprawne i że kiedyś je stracę, mogę zazdrościć matkom zdrowych dzieci i czuć się pokrzywdzona, że mój synek nigdy nie stanie na nogi, nigdy nie usłyszę od niego „mamo”, nigdy nie będzie samodzielny. Albo mogę znaleźć radość w tym, co mam: w tym, że Adaś kiedyś się uśmiechał i teraz czasem też próbuje, w tym, że mogę go przytulić i czuć jego zapach, w tym, że tak rozkosznie wtula się we mnie, gdy go przytulam, w tym, że – gdy czuje się samotny – tupie nóżkami w łóżeczku tak długo, aż weźmiemy go na ręce, w tym, że potrafi przewrócić się na bok albo się przeciągnąć, w tym, że smakuje mu Danio truskawkowe, w tym, że ostatnio pogryzł i zjadł kawałeczek kanapki z serkiem…

Gdyby ktoś mi to powiedział wtedy, gdy wpatrywałam się z lękiem w inkubator z moim maleńkim synkiem, nie uwierzyłabym. Ale dziś, po trzech latach, wiem to z całą pewnością - "w Holandii" też jest pięknie!


 23. lipca 2010r.


23. lipca 2013r.






*** Lądowanie w Holandii





Często jestem pytana o moje doświadczenia dotyczące wychowywania niepełnosprawnego dziecka – po to, by pomóc ludziom nie mogącym przeżyć tego wyjątkowego doświadczenia w zrozumieniu go, by umożliwić im wyobrażenie sobie - jak to jest? 

A jest tak...
 


Kiedy przygotowujesz się na przyjście dziecka, jest to jak planowanie bajecznych wakacji we Włoszech. Kupujesz stertę przewodników i robisz cudowne plany. Koloseum. Dawid Michała Anioła. Weneckie gondole. Uczysz się paru użytecznych zwrotów po włosku – jest to bardzo ekscytujące.
 

Po miesiącach przygotowań i oczekiwań, ten dzień nareszcie nadchodzi. Pakujesz walizki i wyruszasz w drogę... Po kilku godzinach lotu twój samolot ląduje.
 
Przychodzi stewardessa i mówi: „Witamy w Holandii”.
 

“Holandia?!?” pytasz. “Jak to Holandia?" Przecież miały być Włochy.
 

Powinienem być we Włoszech! Całe życie marzyłem o podróży do Włoch!
 

Niestety, w planach lotów nastąpiła zmiana. Wylądowałaś w Holandii i tutaj musisz zostać.
 

Zauważ - nie zabrali cię do miejsca okropnego i odrażającego, pełnego zarazy, głodu i choroby. To po prostu inne miejsce.
 

Musisz więc wysiąść i kupić nowe przewodniki. Musisz nauczyć się całkiem nowego języka. I spotkasz całe mnóstwo ludzi, których nie miałeś nigdy spotkać.
 

To po prostu inne miejsce. Jest rzadziej odwiedzane niż Włochy, mniej błyszczące, mniej „turystyczne.” Ale jeśli pobędziesz tam przez jakiś czas, kiedy już zaczerpniesz tchu i rozejrzysz się wokół - zauważysz, że Holandia - to wiatraki. Że Holandia - to tulipany. I że Holandia to Rembrandt.
 

Tyle że każdy, kogo znasz, jest zaabsorbowany podróżą do Włoch albo właśnie z niej wraca... I wszyscy oni przez cały czas opowiadają, jak cudownie spędzili tam czas.
 
A ty przez resztę swojego życia będziesz mówił sobie: „tak, to jest miejsce, gdzie i ja miałem jechać. To jest to, co i ja sobie zaplanowałem”.
 

I smutek temu towarzyszący nigdy, przenigdy nie minie... ponieważ utrata twoich marzeń znaczy dla ciebie bardzo wiele.
 

Ale jeśli spędzisz resztę życia użalając się nad sobą i nad tym, że nie pojechałeś do Włoch, nigdy nie będziesz przygotowany, żeby odkryć wyjątkowe, bardzo specyficzne i cudowne rzeczy, które kryje w sobie właśnie Holandia.
 


Emily Pearl Kingsley
 
Tłumaczenie: Agnieszka Matczyk
 




22 komentarze:

  1. Adasiu, wszystkiego najlepszego z okazji Twoich urodzin! Życzę Wam z całego serca, żeby wrócił uśmiech na Adasiową buźkę, a buźka ta zjadła jeszcze więcej kanapeczek z serkiem:-)
    Pani Patrycjo!
    Wielki szacunek. Dziękuję za opowieść o Holandii, dała mi do myślenia!
    Pozdrawiam Was serdecznie, zapewniając o modlitwie.
    Asia spod lasu :-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pani Asiu,
      serdecznie dziękuję za modlitwę i za życzenia - oby się spełniły! :)
      Pozdrawiam ciepło i przesyłam uściski dla chłopaków!

      Usuń
  2. Wszystkiego co najlepsze Adasiu, a Twoim Wspaniałym Rodzicom, aby byli w tej pięknej ,,Holandii'' jak najdłużej.
    Ja też tam wylądowałam i dziś dziękuję za to Bogu :)
    mama Olusia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bardzo dziękujemy! Buziaki dla Olusia :)

      Usuń
  3. Piękna podróż .Wszystkiego Najlepszego ADASIU dalszych sukcesów w pochłanianiu dużych kęsów kanapek i pokonywania infekcji bez antybiotyku,dla RODZICÓW radości z każdego dnia razem . Uściski dla maluchów.Pamiętam początek waszej podróży i naukę zakładania sondy.Pozdrawiam wasza piel.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oj, tak, też pamiętamy, jak ręce nam się przy tym trzęsły :) Nie wiem, co byśmy bez Pani zrobili przez te trzy lata. Dziękujemy! :-*

      Usuń
  4. Miłości,szczęścia, zdrówka,słońca,cukierkowych dni , Kubusiowych kolorowych baloników,uśmiechów,sukcesów małych i dużych , cudownych przyjaciół,rozbrykanego i najcudowniejszego rodzeństwa,spaceròw,kilogramów ,centymetrów ,pajdy chleba,czekolady , Holandii i mase innych wymarzonych rzeczy życze najcudowniejszej czuprynce jaką miałam przyjemność poznać- cudownemu Adasiowi.Beata z hospicjum.P.Patrycjo dziękuje za wiele "lekcji" i niesamowite siły, którmogę dzięki Adasiowemu blogowimogę przekazywać innym rodzicom w naszej codziennej trudnej ,ale jak cudownej pracy.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bardzo dziękujemy za tyle życzeń i trzymamy kciuki za ich spełnienie :) Najserdeczniej pozdrawiamy i zawsze zapraszamy w odwiedziny! :)

      Usuń
  5. Ja przepraszam, że takóźno, ale życzę Ci Adasiu żebuyś był jak najdłużej zdrowy i codziennie wywoływał uśmiech na twarzy mamy.
    Opowieść o Holandii piękna!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękujemy! :) Buziaki dla Twoich dziewczyn!

      Usuń
  6. Niech w Waszej Holandii nie zachodzi słońce!
    A dla Trzylatka Adasia - dużo zdrówka, i kolejnych małych-dużych sukcesów:)

    Pozdrawiam serdecznie!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękujemy! :) Uściski dla Waszych Gwiazdeczek!

      Usuń
  7. Adasiu i Rodzice, życzymy Wam stworzenia wspólnie najpiękniejszej pozycji w Waszej domowej/ życiowej biblioteczce: " Przewodnik po Holandii. Tajemnice miejsc niezwykłych". Niech każde z odwiedzanych miejsc będzie choćby namiastką tych Włoch, ale niech cieszy, że jest jeszcze Holandią- pełną radości, spokoju i dobrej aury wokół!
    My jesteśmy szczęśliwi z naszego minionego zesłania do Holandii... Odkrywaliśmy tę krainę krótko, ale intensywnie i do głębi jej piękna, wyjątkowości, mocy! I choć teraz wydaje nam się, że ten nasz nieszczęsny samolot zawędrował co najmniej pod Irkuck, ta omyłka z trasy boli bardzo, ale boli jakby mniej niźli mielibyśmy się tu znaleźć ze słonecznych Włoch... bo już zdążyliśmy się do takich "wypadków" przyzwyczaić. Ale nigdy nie pogodzić. Wiele byśmy oddali, by znów znaleźć się w ukochanej Holandii, więc zwiedzajcie ją ile wlezie, a Adaśko niech prowadzi odważnie, byle do przodu ;-)
    Całujemy mocno! Krzysiowi Rodzice (www.krzysiowemaleconieco.com)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kochani, bardzo bardzo dziękujemy! Przytulamy Was mocno i nie wątpimy, że dużo wspaniałych podróży i miejsc jeszcze przed Wami. A Wasza "Holandia" zostanie na pewno na zawsze w Waszych i nie tylko Waszych sercach.

      PS. To jednak prawda - w "Holandii" poznaje się wspaniałych ludzi, których inaczej nigdy by się nie spotkało. Fajnie, że jesteście.

      Usuń
  8. O rany- jak mogłabym nie skomentować tego wpisu: jest przepięknie prawdziwy! Dzięki:*

    OdpowiedzUsuń
  9. O rany- jak mogłabym nie skomentować tego wisu! Jest przepięknie prawdziwy! Dzięki:*
    A Adasiowi -kolejnych dni i nocy w Holandii:*

    OdpowiedzUsuń
  10. I jeszcze coś- Patrycjo, TYM wpisem zrobiłaś coś WIELKIEGO! Nie mogę się powstrzymać, by nie udostępnić tego na FB.
    Cieszę się, że w tej Holandii mogłam spotkać właśnie Ciebie z Twoją mądrością i sercem. Jeszcze raz dziękuję. Holandia już na zawsze będzie kawałkiem mnie;) Uściski.
    PS. Jeszcze bardziej żałuję, że się nie spotkałyśmy i nie poznałyśmy tego lata:((((

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję! :) I też żałuję, że się nie spotkałyśmy. Uściski dla Ignasia!

      Usuń
  11. Ależ Pięknie napisane.
    Pozdrawiamy serdecznie :-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witam serdecznie, dziękuję i również ciepło pozdrawiam! :)))

      Usuń
  12. Przepraszam ze dopiero dzis.... Adasiu slodki, abys w tej Waszej Holandii chadzal tylko wsrod tych pieknych pol tulipanowych, abys coraz wiecej sie usmiechal i zasmakowal coraz wiecej pysznych kanapeczek :) uscisk Twojej lapki o ktorym wspomina Twoja mama musi byc cudowny, lap tak mamusie jak najdluzej Skarbie kochany! Pieknie to wszystko Patrycjo opisalas...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękujemy! Życzenia przekazane - Adaś nawet się jakby troszeńkę uśmiechnął w odpowiedzi... :)

      Usuń