Translate

wtorek, 14 maja 2013

14. maja 2013r.

Dzisiaj można się nauczyć wszystkiego. Można znaleźć kursy i szkolenia dotyczące doprawdy każdej dziedziny życia – od szydełkowania, poprzez budowanie domów, na budowaniu relacji kończąc. Ta różnorodność dotyczy także tak odpowiedzialnej dziedziny, jaką jest rodzicielstwo. Szkoła rodzenia przygotowuje do porodu, „Szkoła rodzica” uczy jak się porozumieć z własnym dzieckiem i wychować je na szczęśliwego człowieka, fizjoterapeuci nauczą masażu Shantala, dzięki któremu zrelaksujemy niemowlaka, możemy się nauczyć najróżniejszych metod rozwoju umysłu dziecka itd. itd. itd.

To, czego jednak brakuje na tym przebogatym rynku, to kurs, na który ja bym się bardzo chętnie zapisała, czyli jak być rodzicem niepełnosprawnego, śmiertelnie i nieuleczalnie chorego dziecka.  
Jak znaleźć złoty środek między całkowitą koncentracją na chorym dziecku a realizowaniem innych ważnych sfer, jak potrzeby zdrowego rodzeństwa, dbanie o małżeństwo, rozwój zawodowy, czy choćby odrobina czasu dla samego siebie?
Jakie decyzje podejmować, stojąc na rozdrożu między dwoma czy trzema złymi drogami?
Gdzie leży granica między tzw. uporczywą terapią a pełną zaangażowania walką o każdy oddech swojego dziecka?
Skąd czerpać wiarę, gdy jej zasoby są na wyczerpaniu?
Skąd brać siły, gdy ma się ochotę położyć się do łóżka i już nigdy nie wstać?
Jak znaleźć w sobie zgodę na utratę własnego dziecka?  
Czy walczyć ze wszystkich sił o zachowanie funkcji czy odpuścić i pozwolić odpocząć, nawet jeśli miałoby to przybliżyć koniec?
Jaka jest, w tym konkretnym przypadku, definicja osławionej jakości życia?
Co robić, aby nie zwariować z bezsilności, patrząc na swoje dziecko wymiotujące w czasie napadu padaczki, krztuszące się własnymi wymiocinami i płaczące między napadami? 
Jak zachować pogodę ducha, gdy znów w strzykawce, którą się sprawdza zawartość żołądka, zobaczy się krew?
Jak znaleźć wspólny język z ludźmi z zewnątrz, którzy twierdzą, że „powinniśmy się już przyzwyczaić”?
Jak żyć, gdy każda myśl o przyszłości powoduje nieprawdopodobny ból serca?
...

Tak wiele pytań, tak mało odpowiedzi… I my przed murem z pytań, tak bardzo samotni…


24 komentarze:

  1. w zasadzie to nie można już nic dopisać do tego, co Ty napisałaś.
    Pewnie niewiele Ci to teraz pomoże, ale wiedz, że pamiętam o Was w modlitwie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Świadomość, że jest ktoś, kto pomodli się za naszego synka, choćby nam brakło sił, bardzo pomaga. Z całego serca dziękuję!

      Usuń
  2. Nie wiem co napisać. tak często o Was myślę i nie wiem jak to ubrać w słowa. Tak bardzo bym chciała jakoś pomóc, ulżyć, tylko jak. Ściskam Was mocno i życzę aby przyszły łatwiejsze spokojniejsze dni, żeby padaczka choć troszkę odpuściła, Miłych snów kochani.

    OdpowiedzUsuń
  3. ... tak często piszemy sobie tu radosne, czasem i z żartem komentarze, podziwiam Waszą siłę i determinację, ale i wiem, że jest jeszcze ta druga strona medalu, ta gorsza, ta smutniejsza i ciężko jak się o tym myśli, a co dopiero jak się przeczyta. Jednak tak jest i jest to okrutne, nasz cudowny Adaś przez swą okropną chorobę często cierpi katusze, a w tym wszystkim ta bezsilność, cholerna bezradność. Zupełnie nie wiem jakich słów użyć by Was pocieszyć, choć co to da. Chciało by się przecież Adaniowi pomóc, tylko jak?
    Żal mi strasznie tego Maluszka, żal mi Was, że zmuszeni jesteście patrzeć na cierpienia swojego dziecka i nie możecie Mu pomóc. Niesprawiedliwe to wszystko i bardzo przykre.. łączę się z Wami w bólu i podsyłam choć troszkę siły :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję, Iwosia :*
      To prawda, najboleśniejsza jest ta potworna bezradność...

      Usuń
  4. To co napiszę, na pewno nie będzie popularne, nie sądzę też, aby przysporzyło mi wielu fanów. Wiesz, Patrycjo, że podziwiam Cię i cenię za wszystko co robisz dla Adasia, Twojego męże z resztą także, ale myślę, że to co napisałaś wynikło z załamania - nie wiem jak długiego, wiem też, że nie było Twoim zamiarem żalenie się czy wzbudzenie litości. Dzielna Kobieto, tak sobie myślę, że potrzeba Ci jakiegoś kopa w życiu. To co Was spotkało jest smutne - trudno jest, a raczej niemożliwością jest pogodzenie się ze świadomością odliczania, ale przed taką perspektywą stoją miliony ludzi, którzy wiedzą, że ich bliscy są nieuleczalnie chorzy i cierpią. Też chwytają pełnymi garściami nieuchwytne nadzieje... ale są też tacy, którzy nagle są zaskakiwani wieściami - gdy z sześciosobowej rodziny nagle zostaje dwoje... Cieszmy się tym co mamy, bo nie wiadomo kiedy przyjdzie nam to stracić. Gdy pewnego dnia się obudziłam i dowiedziałam się, że mój tata nie żyje, to chciałam obudzić się po raz drugi. Nie udało się i żałowałam, że tak rzadko się nim cieszyłam.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Masz absolutną rację. Rzeczywiście, zawsze starałam się chwytać każdą chwilę z Adasiem i cieszyć się nią. A ostatnio jakoś brakło sił i beznadziejne perspektywy na przyszłość przesłoniły mi radość z tego, że teraz Adaś JEST. Bardzo Ci dziękuję za przywołanie mnie do porządku i postawienie na nogi :)

      Usuń
  5. Pamiętam takie noce, gdy o 4 nad ranem stałam na balkonie z papierosem i nie mogłam przestać myśleć... Moje to nic w porównaniu z Waszym. Ale jednak.
    Chciałabym, żeby życie było łatwe. Żeby wróciła ta lekka beztroska i poczucie spełnienia we wszystkich dziedzinach życia. Żeby nie musieć się niczego bać (naiwnie- to prawda, ale można tak się utrzymywać w dobrostanie przez lata). A potem pojawił się Ignaś. I wszystko prysnęło z beztroski, lekkości, powera i optymizmu.
    I wiesz co? Dowiedziałam się dzięki niemu, że TAKIE życie też JEST. Smutne, ciężkie, pełne lęku. Takie, którego sami byśmy sobie nie wzięli. Ono nam się wpycha trochę na siłę. Być może po to, żebyśmy poznali pełnię? Nie z teorii, bo to wiemy wszyscy. Ale z praktyki własnie. Czy tego chcemy, czy nie chcemy, ono takie jest również...
    Tym się chciałam z Tobą podzielić w tej trudnej chwili. Nie zbieraj się zbyt szybko. Daj sobie tyle czasu, ile potrzebujesz. Nic na siłę. Nas też dotyczą te same prawa, co nasze chore dzieci. Też mamy prawo nie wiedzieć, nie potrafić, nie mieć siły....
    Ściskam Cię mocno. Patrycjo.

    OdpowiedzUsuń
  6. Nie samotni. Macie siebie i swój Kawałek Nieba.

    OdpowiedzUsuń
  7. Ja też wspieram myślami i modlitwą.
    Bóg jest, a skoro jest, to wszystko - wbrew pozorom - ma sens.

    Choć wyobrażam sobie jak bardzo jest Wam ciężko.

    OdpowiedzUsuń
  8. Dziękuję Wam, Dziewczyny. Jak to dobrze, że jesteście! Macie absolutną rację - wszystkie razem i każda z osobna.
    Jesteśmy razem, nadal mamy naszego Adasia, nie wspominając już o pozostałej cudnej dwójce, możemy się cieszyć nimi wszystkimi, jest Bóg, który tym wszystkim kieruje i któremu powinnam zaufać, mimo że nie rozumiem.

    Teraz mi głupio, że tak podupadłam na duchu i pozwoliłam sobie na taki dół - ale za radą MamyIgnaca dam sobie do tego prawo i odpuszczę sobie wyrzuty sumienia.
    Po prostu wstanę, otrzepię się i pójdę dalej :)

    Pani Ryzykowa, Aniu, Iwosiu, Anonimowy Gościu, MamoIgnaca, Matko Aspika, Mamo_Zochulka - jeszcze raz bardzo dziękuję! :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No co ty.... nie ma za co:*

      Usuń
    2. Niech ci nie będzie głupio, to normalne, każdy miewa doła. Trzeba sobie czasem na to pozwolić, żeby później wrócić z nową energią i miłością.

      Usuń
    3. Kochana, każdy miewa doły, nawet nie mając tak chorego dziecka jak Adaś. Masz absolutne prawo, i się buntować, i się załamać, i nie rozumieć... i pragnąć, by wszystko było zupełnie inaczej niż jest.
      Niemniej w tym wszystkim pocieszające jest, że ON JEST, a więc i to co przeżywacie nie jest bez sensu. Modlę się, by wspierał Was swoją łaską i wlewał do Waszych serc nadzieję, wiarę, ukojenie, i nawet jeszcze więcej miłości.

      Dobrego weekendu kochani:)

      Usuń
    4. Jeszcze raz dziękuję :*

      Usuń
  9. Pierwszy raz piszę, ale często jestem z Wami myślami i sercem. Teraz wiem, jak niewyobrażalnie wielką miłością darzy się żywe dziecko. Do niedawna byłam mamą bliźniąt, którym nie było dane zaczerpnąć powietrza po drugiej stronie brzucha. Płakałam, gdy czytałam Twój wpis o tym, jak po narodzinach Adasia potrzebowałaś czasu na opłakanie swojej straty... Czułam podobnie gdy okazało się, że moje marzenia o tamtych dzieciach się nie spełnią... Jakiś czas temu marudziłam Grześkowi, że może za mało Mai daję, czy aby na pewno jest szczęśliwa, takie dylematy chcącej przychylić nieba dziecku mamie... On zapewniał mnie, że jestem najlepszą mamą, jaką mogłaby mieć. Na co zapytałam go już spokojnie i może trochę ze smutnym, ale jednak z uśmiechem na twarzy: "Skoro jestem taką dobrą mamą, to czemu nasza pierwsza dwójka nie chciała z nami zostać?" A on bardzo szybko, też z uśmiechem, odpowiedział: "Bo nasze pierwsze dzieci były zbyt idealne na ten świat" :-)

    Czuj Pati, niech Ci nie będzie wstyd za chwile zwątpienia, gdy bezsilność będzie odbierała nadzieję - płacz... bo tylko okazując słabość dajemy szansę bliskim nas wesprzeć, a to wsparcie daje siłę, a ta siła pozwala żyć i się uśmiechać, i cieszyć naszymi dziećmi :-)

    Walcz Adaśku, bądź z nami jak najdłużej, jesteś ogromnym szczęściem dla rodziców, ich kawałeczkiem nieba! Mam nadzieję, że będę mogła Cię kiedyś poznać.

    Uściski Kochani,
    Domi O.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Domi, witam Cię serdecznie u Adasia i bardzo Ci dziękuję za tak ciepły i osobisty wpis. Szczerze wierzę, że i Wasza i nasza rodzina będą kiedyś w komplecie, tam.

      Pozdrawiam ciepło Was wszystkich!
      Patrycja

      PS. Fajnego masz męża :)

      Usuń
  10. Pomilczę chwilę, bo nic mądrego nie napiszę. Bardzo Państwa szanuję i podziwiam za czułą i silną miłość do dzieci i wielkie serce. Od czasu do czasu modlę się za Adasia i pamiętam o Państwa Kawałku Nieba.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję. Czasem wspólne milczenie znaczy więcej, niż słowa.
      Dziękuję też za pamięć w modlitwie i najserdeczniej pozdrawiam!

      Usuń
  11. No i się poryczałam.. te wszystkie piękne komentarze, to Twoje Mamo Adasia powstanie i otrzepanie się, te maleńkie bliźnięta o których tak pieknie ich mama napisała "którym nie było dane zaczerpnąć powietrza po drugiej stronie brzucha.", Ignacy... ten blog zrzesza tyle historii, tyle dobrych serc, tyle wspaniałych ludzi - Adasiu kochany, JESTES WIELKI!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To prawda, choroba Adasia jest dla nas niejednokrotnie źródłem ogromnego cierpienia, ale to właśnie dzięki niej poznaliśmy tylu wspaniałych, dobrych ludzi, zarówno w wirtualnym, jak i w realnym świecie. Ludzi, których byśmy nigdy w życiu nie poznali, gdyby nie Miller do spółki z Diekerem ;) A nasz Adaś rzeczywiście ma dar przyciągania do siebie takich osób.

      Usuń
  12. Patrycjo,
    Nawet nie wiesz jak bardzo mi Twoje myśli tak pięknie ubrane w słowa z mojej głowy wyjelas... I to szczególnie właśnie dziś kiedy odchorowywuje pytanie naszej pani dr:" a czy Pani już wie co Pani zrobi jak Krzysiowi zatrzyma się krążenie?"... Nie. Nie myślałam. Chciałabym też zapomniec o cierpieniu i chorobie synka, traktować go normalnie, mimo wszystko. Ale się nie da. Bo z ciągle niezrozumiałych względów życie pokazuje mi że lekko i beztrosko mojemu dziecku być nie może. Niestety. Dlaczego on? Dlaczego Adaś? Serce boli. Dla nas ciągle najważniejsze jest że JEST i oby był szczęśliwy, czuł spokój, komfort i miłość... O reszcie..."pomyśleo tym jutro"...Przytulam Cie mocno!:-*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu,
      ja też najczęściej staram się o tym wszystkim nie myśleć, bo inaczej po prostu nie jestem w stanie funkcjonować, nie mówiąc już o cieszeniu się Adasiem.
      Znam też odchorowywanie tego typu pytań, sugestii, że "ratowanie Adasia można uznać za uporczywą terapię i że nikt nie będzie dziwił, jeśli odpuścimy".

      A pytanie "dlaczego?" staram się zamieniać na "po co?", wtedy udaje mi się odnaleźć trochę sensu, bo widzę, że taki mały, chory Adaś ma realny wpływ na rzeczywistość i otaczających go ludzi. Jasne, nie zawsze się udaje tak spojrzeć i wtedy doła mam "jak stąd do Krakowa" - jak to się u nas na Pomorzu mawia ;)

      Trzymaj się, Kochana i nie daj sobie odebrać poczucia Sensu. Krzyś jest i jest kochany - czy to nie kwintesencja życia?
      Przytulam mocno!

      Usuń