16. grudnia 2012r.

Adaś w dalszym ciągu trochę słabszy, mniej aktywny, ale na szczęście do tej pory nie powtórzyły się takie spadki saturacji ani tętna. Wczoraj było mu bardzo ciężko, bo miał znaczny nadmiar bardzo gęstej wydzieliny, z którą nie mógł sobie poradzić i która utrudniała mu oddychanie. Okazało się, że prawdopodobnie przyczyną była świeżo założona wczoraj sonda. Po namyśle przypomniało nam się, że zwiększona ilość wydzieliny pojawiła się niecałą godzinę po założeniu sondy. Wieczorem wyjęliśmy sondę, pomogliśmy Adasiowi odkaszlnąć to, co mu zalegało i do tej pory synek oddycha swobodnie. I teraz mamy zagwozdkę – poprzednią sondę, tej samej firmy, w tym samym rozmiarze, Adaś miał ponad tydzień i nic się nie działo. Co się stało teraz? Mamy całą masę roboczych hipotez, m.in. ilość dni na sondzie pod rząd lub fakt założenia sondy do prawej lub lewej dziurki od nosa – i nie mamy pojęcia. Zapisaliśmy sobie wszystkie szczegóły i zobaczymy, czy któreś z nich się potwierdzą następnym razem.

Powolutku rozszerzamy też pakiet uzupełniających metod leczenia padaczki. Ukazała się nowa publikacja na temat leczenia padaczki (B. Steinborn (red.), Leczenie padaczki u dzieci i młodzieży, Poznań 2011). Nabyliśmy ją głównie ze względu na dwa rozdziały – „Leczenie padaczki związanej z chromosomopatiami i innymi schorzeniami genetycznymi” (poruszający temat padaczki m.in. u dzieci z Zespołem Millera-Diekera) oraz „Uzupełniające i alternatywne metody leczenia padaczki”. Ogromnie się ucieszyliśmy, gdy zobaczyliśmy, że rozdział dotyczący leczenia padaczki u dzieci chorych genetycznie napisała pani doktor, która prowadzi leczenie Adasiowej padaczki. Od razu poczuliśmy, że synek jest w najlepszych rękach.

Dużo się dowiedzieliśmy też z drugiego wspomnianego rozdziału, mówiącego o uzupełniających metodach leczenia padaczki. Jasne, że tego typu metody nigdy nie zastąpią klasycznego leczenia, ale wyszliśmy z założenia, że nie możemy zaniedbać żadnej z dróg, zwłaszcza jeśli są one nieszkodliwe. Dowiedzieliśmy się m.in., że na zmniejszenie ilości napadów może mieć wpływ muzykoterapia (zwłaszcza Mozart i jego „Sonata D-dur na dwa fortepiany” – nagraliśmy ją już na Adasiowego misia), aromaterapia (olejek lawendowy, jaśminowy, rumiankowy, bergamotka, ylang-ylang) czy relaksacja. Tutaj wygląda na to, że to, co robiłam zupełnie intuicyjnie, może rzeczywiście działać. U Adasia bowiem można rozpoznać, kiedy zbliża się napad. Synek staje się niespokojny, szybciej oddycha, uciekają mu oczka w dół. Trwa to chwilkę, dopiero potem zmienia się napięcie mięśniowe, a potem zaczyna się seria zgięć. Od dłuższego już czasu, gdy tylko zauważałam ten niepokój, brałam Adasia na ręce i starałam się go wyciszyć, tuląc go, głaszcząc i kołysząc. Działałam zgodnie z typową logiką matki - skoro moje dziecko jest niespokojne, to trzeba je uspokoić. I rzeczywiście, wydawało mi się, że kilka razy udało mi się w ten sposób nie dopuścić do napadu (tzn. do tego, co nazywamy napadem, czyli serii zgięć). Nie bardzo chciało mi się w to wierzyć, żeby coś tak zwykłego, jak przytulenie, mogło działać, ale robiłam tak nadal. I okazuje się, że jest wspomagająca metoda leczenia padaczki, w której uczy się pacjenta rozpoznawania objawów aury, a następnie relaksowania się, zanim dojdzie do rozwinięcia się napadu. Nie wiem, czy to to samo z moim wyciszaniem Adasia, ale skoro chociaż od czasu do czasu działa, to czemu tak nie postępować.

Oczywiście, w toku lektury narodziła nam się cała masa pytań, więc nie możemy się już doczekać styczniowej wizyty na neurologii :)

Generalnie, warto znać swojego wroga, więc książkę polecamy, zwłaszcza rodzicom dzieci cierpiących na padaczkę.

  Adaś też próbował się czegoś dowiedzieć,
ale trochę go zmęczyła lektura