Translate

niedziela, 6 kwietnia 2014

Adi i spółka

Po otrzymaniu kilku maili o treści „A co u Adasia?” postanowiłam przywołać się do porządku i zaktualizować Adasiowe wieści.

Otóż Adaś czuje się dobrze, tak dobrze, że chcemy tylko, aby nic się nie zmieniało. Napadów jest bardzo mało, są rzadko i dużo, dużo lżejsze. To tymczasowe zatrzymanie padaczki doskonale wpływa na samopoczucie synka. Adaś jest dużo przytomniejszy, żywszy, mniej śpi. Znów zaczyna bawić się w swoje ulubione zabawy, zwłaszcza w kopanie nóżkami szeleszczącej folii NRC. Zdarza mu się uśmiechnąć, a nawet zaśmiać w głos. 



Widzimy też duże zmiany w napięciu mięśniowym. Adaś przestał przypominać pod tym względem szmacianą laleczkę. Dużo łatwiej jest go podnieść czy posadzić. Co więcej, Adaś zaczyna troszkę kontrolować głowę (dzieci z Zespołem Millera-Diekera mają z tym ogromny problem) – gdy siedzi, podnosi co chwilę główkę, a ostatnio, gdy w drodze eksperymentu rozszerzyliśmy mu zagłówek w Kimbie, przez jakiś czas utrzymał głowę w pionie bez pomocy pelotów!!! Sił starczyło mu na niewiele, ale sukces i tak jest ogromny, bo jeszcze miesiąc temu utrzymanie głowy nawet przez ułamek sekundy byłoby nie do pomyślenia. Niesamowite jest też, że można teraz Adasia posadzić obok siebie na kanapie i po prostu oprzeć go o poduszki, bez konieczności obudowywania głowy poduchowym stelażem, a Adaś po prostu tę główkę utrzyma! Nie wiem, co tak naprawdę działa, czy ziółka, czy aminokwasy, czy ich połączenie, ale dobrze jest! :)

Oglądam bajkę z tatą

Bardzo też cieszy mnie relacja młodszych dzieci z Adasiem. Pawełek od początku był „proadasiowy”, ale teraz jest wobec Adasia jeszcze czulszy i bardziej opiekuńczy. Podbiega co chwilę poprawić Adasiowi kocyk. Gdy Adaś je buzią (protestując ile wlezie, bo nadwrażliwość, której się nabawił przez sondę, wciąż daje o sobie znać), Pawełek głaszcze go po rączce i powtarza współczująco: „Tseba, Adi, tseba”. Jest też Strażnikiem Adasiowych Buziaczków – gdy któreś z nas wychodzi z domu obowiązkowy jest buziaczek dla każdego dziecka. A o ile buziaczków dla Alicji i Pawła zainteresowani pilnują sami, to o buziaczki Adasiowe dba Pawełek – nie ma szans na to, by któreś z nas zapomniało o buziaczku dla Adasia! Czujne oko Pawełka od razu to wyłapie i zadba o interesy brata. Rozczula mnie też, że Paweł ostatnio nabrał zwyczaju mówienia o Adasiu: „Adi, mój Adi!” – kojarzy mi się to z „Kapitanie, mój Kapitanie” Whitmana, no i ze „Stowarzyszeniem Umarłych Poetów” oczywiście. I tak mi to koresponduje z tym, czego nauczył nas Adaś – carpe diem, prawo do marzeń i przełamywanie schematów.

Alusia natomiast uwielbia obdarzać najstarszego brata czułymi buziaczkami. A że nie zawsze trafi w buzię, to zdarza jej się cmoknąć Adasia w rączkę, stópkę lub nawet w Kimbę, jeśli akurat ją ma najbliżej ;) Jak kiedyś Pawełek, znosi Adasiowi zabawki  i biegnie do nas po pomoc, gdy tylko Adaś zaczyna kaszleć.

Cieszę się, że są z nim tak związani. Może dzięki temu będzie im łatwiej dorastać z niepełnosprawnym bratem i stawiać czoła społeczeństwu. Bo przeraża mnie widoczna w społeczeństwie nienawiść, i to skierowana także ku tym najsłabszym, chorym, bezbronnym... Gdy pomyślę, że moje dzieci będą się musiały z tą nienawiścią zmierzyć, to ciarki mnie przechodzą. Pocieszam się, że mają siebie nawzajem, wychowywani są w miłości i szacunku dla każdego istnienia i uczeni są samodzielnego myślenia i nie uzależniania swoich przekonań od poglądów innych – i mam nadzieję, że to wszystko da im siłę, której będą potrzebować.


A na razie patrzę z radością na tulącą się do siebie trójeczkę, jeszcze tak nieświadomą świata, i znów, po raz nie wiem który, szepczę – „Trwaj, chwilo, jesteś piękna”…



10 komentarzy:

  1. Piękne jest to co robicie. Trzymam kciuki, cały czas, za Adasia i za Was wszystkich.

    OdpowiedzUsuń
  2. Oj tak, trwaj chwilo, TRWAJ! <3
    przepiękny filmik, uśmiech sam mi się na twarzy rysował jak to ogladałam :) i te wszystkie wspaniałe doniesienia z placu boju Adaśka.. Pati, uwielbiam to czytac i czuję przez ekran tą Waszą radość i miłość :)
    Niech tak będzie już zawsze, życze z całego serducha

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki, kochana. Ściskam mocno Ciebie i Twoje dzieciaki!

      Usuń
  3. Piękne :-) Wspaniałe macie dzieciaki,trzymam kciuki,żeby tych pięknych i dobrych chwil było jak najwięcej!
    Sama codziennie wzruszam się gdy 9letnia córka mówi,że ma najwspanialszego brata na świecie i nie wyobraża sobie życia bez niego.Wspaniale jest patrzeć na ich relację,na to jaka jest dumna gdy uda jej się czegoś go nauczyć.I to ja uczyłam się od niej - bezwarunkowej miłości,akceptacji - dla niej nigdy nie miało znaczenia,że braciszek rozwija się dużo wolniej,że wielu rzeczy nie potrafi -na zawsze cieszyła się z jego najmniejszego nawet sukcesu.Zespół genetyczny jakim jest obciążony nie ma dla niej znaczenia,gdy słyszę "nie mogłam sobie wymarzyć cudowniejszego brata" to muszę się mocno pilnować by nie dać się ponieść wzruszeniu.Mam nadzieję,że tak będzie już zawsze,że nikt i nic nie zmieni ich wyjątkowej relacji.
    Mama wspaniałych dzieciaków :-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Przepiękne jest to, co piszesz. Masz naprawdę wspaniałe dzieciaki. Mam nadzieje, że moje dzieci będą podobne do Twojej córeczki.
      Pozdrowienia dla Ciebie i uściski dla dzieciaków!

      Usuń
  4. Uwielbiam takie wiadomości ! Życzę Wam z całego serca, aby nic się nie zmieniało.

    Magda

    OdpowiedzUsuń
  5. Jakie piekne Adasiowe usmiechy. Wspaniale rodzenstwo. Mnie tez przeraza znieczulica i nienawisc ludzka. Zreszta co chwile mozna gdzies wyczytac albo uslyszec o nietolerancji, nienawisci. Miejmy tylko nadzieje, ze bedzie w przyszlosci choc troche inaczej, wiecej empatii i zrozumienia. To my rodzice przekazujemy naszym dzieciom te wartosci i szacunek dla innych i niech to owocuje na przyszle lata. Pozdrawiam serdecznie! Maminka

    OdpowiedzUsuń