Dużo,
dużo się zmieniło. I jak to w życiu – są dobre i złe wiadomości.
Chronologicznie najpierw były te złe. Padaczka coraz bardziej męczyła
naszego synka – ataki były coraz dłuższe i coraz bardziej go wykańczały.
Padaczka zaczęła zabierać nam Adaśka i bezlitośnie cofać wszystkie jego
– z takim trudem wypracowane – osiągnięcia. Adaś, który do tej pory
śmiał się do wszystkich całą bezzębną buzią, uwielbiał zabawy paluszkowe
(zwłaszcza sroczkę, która kaszkę warzyła), ślicznie głużył, pięknie już
obracał się z pleców na brzuszek, a także potrafił przez sekundę–dwie
utrzymać się w pozycji siedzącej – ten Adaś przestał się uśmiechać,
przestał reagować na jakiekolwiek zabawy, nie mówiąc już o jakichkolwiek
innych wyczynach. Doszło do tego, że Adaś spał praktycznie całą dobę, z
małymi przerwami na jedzenie. Kiedy się budził, prawie natychmiast
następował atak, który był dla naszego maluszka tak męczący, że dziecko
zaraz po nim zapadało znowu w sen.
Potem
nastąpiła kolejna przytłaczająca sytuacja. Kiedy pojechaliśmy do
szpitala na kontrolne usg, dowiedzieliśmy się, że są już wyniki
powtórzonych badań genetycznych Adasia. Niestety, okazało się, że jest
gorzej niż wcześniej myśleliśmy. Do tej pory Adasiek miał zdiagnozowaną
delecję na 17 chromosomie (to jest przyczyną gładkomózgowia i zespołu
Millera-Diekera) z translokacją na chromosom 8 (co wydawało się
właściwie niewiele szkodzić synkowi). Tymczasem okazało się, że
translokacja jest na chromosom 2, co powoduje ryzyko zachorowania na
neuroblastomę, złośliwy nowotwór. Zatrzymano nas w szpitalu przez kilka
dni i dokładnie przeszukano całego Adasia, czy nie skrywa w swoim ciałku
żadnego guza. Na szczęście nic nie znaleziono. Następna kontrola pod
koniec czerwca, a do tego czasu modlimy się z całych sił o kolejny cud
dla naszego synka.
Owa
wizyta w szpitalu wyszła nam też na dobre – Adaś miał konsultację
neurologiczną, dodano kolejny lek i po kilku dniach – w samo Święto
Miłosierdzia Bożego – stał się cud. Ataki ustąpiły całkowicie i jak na
razie nie pojawiły się ponownie. Co więcej, prawie natychmiast wrócił
też nasz dawny Adaś – znów się uśmiecha, bawią go różne zabawy, dzielnie
stara się nadrobić to, co stracił przez padaczkę. Jego najsłodszy na
świecie uśmiech znów jest dla nas stukrotnym wynagrodzeniem za wszystkie
wylane łzy.
Pracujemy
też dalej pod kątem logopedycznym. Z łyżeczką Adaś zaznajomił się już
dawno i teraz bez problemu zjada nawet mało rozdrobnione pokarmy.
Ostatnio natomiast nasz synek nauczył się (a właściwie nauczyła go
ciocia Sylwia, logopedka) pić z kubeczka!!! Sami przyznajcie, że to
niezły wyczyn, nawet jak na zupełnie zdrowe dziesięciomiesięczne
dziecko! Jesteśmy z niego dumni.
Dużo
radości sprawił nam też pewien mały, biały gość, który zamieszkał w
buzi naszego synka i dokładnie 19.05.2011 roku pozwolił się odkryć cioci
Sylwii podczas masażu buziaka. Tak, tak, Adaś ma już pierwszy ząbek!
:)
Generalnie
wiosna przyszła i słońce świeci i na dworze, i w naszym życiu. Tak
wiele dobrego nas ostatnio spotkało, za tak wiele możemy dziękować.
Adasiek nie ma ataków, nie męczy się, no i się uśmiecha – czegóż więcej
matce potrzeba do szczęścia? :)Oczywiście, cały czas zdajemy sobie
sprawę ze wszystkich zagrożeń, czających się w ciemnych kątach i
czyhających na naszego synka - z lekoopornego charakteru padaczki w tym
zespole i częstego uodparniania się na leki, z ryzyka choroby
nowotworowej, ze stałego zagrożenia życia Adasia - ale wierzymy, że
skoro Adaś doświadczył już tylu cudów w swoim króciutkim życiu, to może
zdarzy się i następny…? A zresztą, po co się martwić na zapas, podobno
niedługo ma być przecież koniec świata ;)))
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz
Uwaga: tylko uczestnik tego bloga może przesyłać komentarze.