Translate

niedziela, 21 października 2012

Czerwiec 2012

Nowiny są dwie. Pierwsza, niezbyt dobra, bowiem Adaś niestety znowu choruje. Na szczęście, infekcja nie jest zbyt poważna. Synek lekko gorączkuje, bardzo kaszle, nie chce jeść i jest bardzo osłabiony, śpi niemal cały czas. Ale osłuchowo płuca i oskrzela są czyste, crp niskie, wyniki krwi dobre. Największym problemem jest zwiększona ilość wydzieliny, która bardzo utrudnia mu oddychanie. Kilka razy dziennie oklepujemy go, układamy w pozycji drenażowej i na szczęście to działa. Brak sił i zmniejszony apetyt sprawiły, że znów musieliśmy na chwilę wrócić do sondy. Adaś coraz lepiej znosi jej zakładanie. Dziś ma sondę od rana, co godzinę, dwie podajemy mu nią jedzenie i picie i już widzimy, że nabiera sił, jest troszeczkę żywszy i silniejszy. 

Druga nowina jest taka, że byliśmy wczoraj u Adasiowej pani neurolog i nasz synek dostał nowy lek przeciwpadaczkowy. Teraz wszyscy modlimy się o to, by zadziałał. 

Pisałam już chyba o tym, że Adaś ma szczęście do dobrych ludzi. Potwierdza to się na każdym kroku. Opiekują się nim wspaniali lekarze, którzy widzą w Adasiu pełnowartościowego człowieka i chcą mu pomóc za wszelką cenę, oraz wspaniałe pielęgniarki, które okazują mu tak wiele serca i życzliwości. Ma świetne terapeutki – zresztą moje prywatne niezastąpione przyjaciółki, które dały się poznać w biedzie. Tak bardzo jestem wdzięczna tym wszystkim ludziom, którzy razem z nami walczą o Adasia, od których nigdy nie usłyszałam, że nie warto. Nie chcę wymieniać ich wszystkich z nazwiska, bo nie wiem, czy by sobie tego życzyli, ale chcę kolejny raz powiedzieć – Z CAŁEGO SERCA DZIĘKUJĘ!

***

Przeczytałam dziś pierwsze wpisy na tym blogu i aż się zdumiałam, jakie bzdury nawypisywałam! Pisałam o braku nadziei na jakiekolwiek odwzajemnienie uczuć i o braku nadziei na dumę z osiągnięć Adasia. 

Jak mogłam się tak mylić? Jaki brak odwzajemnienia uczuć??? W momencie, gdy wchodzę rano do pokoju synka, zbliżam się do jego łóżeczka i mówię: „Dzień dobry, skarbie”, Adaś odwraca główkę w moim kierunku, a na jego buzi pojawia się szeroki uśmiech. Gdy płacze, wystarczy, że któreś z nas go przytuli czy pogłaszcze po buzi, już się uspokaja. Gdy mówimy: „Kocham cię, synku”, Adaś śmieje się całą buzią i odpowiada „le!”.  Często marudzi tylko z tego powodu, że potrzebuje trochę czułości i miłości (romantycznie nazywamy ten stan „weltschmerzem” ;) ) i nie ustąpi, dopóki go nie zostanie przytulony i to nie przez byle kogo – to musi być mama lub tata. Gdy jest mu smutno, jego rączka tak długo szuka wokół siebie, aż uchwyci palec mamy lub taty i trzyma go mocno, póki nie przejdą wszystkie smutki.

Jaki brak dumy z jego osiągnięć??? W momencie, gdy wiemy, że dla naszego synka ogromnym wyzwaniem są takie najprostsze czynności, jak oddychanie, picie czy jedzenie, każdy jego sukces sprawia, że pękamy z dumy.

Kiedy nasz synek się urodził, nie umiał nic. Oddychał za niego respirator, Adaś nie potrafił ssać, więc karmiony był przez sondę, nie potrafił rozróżnić „co wdychamy, a co łykamy”, więc krztusił się przy każdej próbie nakarmienia go i każde karmienie było balansowaniem na granicy ryzyka. Nie widział zupełnie nic. Nie reagował w najmniejszym stopniu na świat zewnętrzny, na nas, na otoczenie. Nie potrafił wyprostować przykurczonych rączek, ani podnieść ich choćby odrobinę do góry. Nie potrafił otworzyć i zacisnąć piąstek. Nie potrafił poruszać nóżkami. Nie potrafił płakać ani wydać z siebie najmniejszego dźwięku – „skwierczał” tylko cichutko, czym zasłużył sobie na zaszczytne domowe miano „Skwierczysława” ;)

W porównaniu ze zdrowymi noworodkami nie umiał zupełnie nic. Ale na szczęście jest najdzielniejszym i najwaleczniejszym chłopczykiem na świecie. Nigdy się nie poddał. Nauczył się najpierw oddychać. Potem rozróżniać oddychanie i łykanie. Nauczył się ssać z butelki. Potem jeść z łyżeczki. Potem gryźć nieco większe kawałeczki. Potem nauczył się pić z otwartego kubka. Umie już skoncentrować wzrok na twarzach ludzkich. Umie dostrzec świecące zabawki. Nie dość, że prostuje rączki i w ogóle nie ma już przykurczów w łokciach, to potrafi wyciągnąć ręce nad głową, złączyć rączki w linii środka, bawić się nimi, utrzymać przez chwilę w rękach zabawkę. Nóżkami kopie, wierzga, a na ćwiczeniach, oczywiście wspomagany, coraz ładniej na nich staje. Z całych sił stara się opanować kontrolę główki, tak trudną w tym zespole. Nie ma też już najmniejszego śladu po naszym cichutkim Skwierczysławie – Adaś wypowiada sylaby, niektóre z nich są bardzo wyraźnymi komunikatami („nieee” używa wyłącznie w ramach sprzeciwu, a „le”, kiedy chce wyrazić zadowolenie). Uśmiecha się i śmieje w głos. Rozpoznaje nas. Ma swoje ulubione aktywności – uwielbia być tulony i pieszczony. Bardzo lubi słuchać, jak śpiewamy (choć to nie świadczy dobrze o jego muzykalności ;)). Ma ukochaną zabawkę-pozytywkę, której dźwięk koi jego „adasiowe troski”. Uwielbia czuć promienie słońca na buzi i śmieje się wtedy na cały głos. Lubi, gdy w jego towarzystwie opowiadamy żarty i śmiejemy się – towarzyszy nam wtedy w radości, śmiejąc się również na cały głos. 

Każde z jego osiągnięć wymagało od naszego synka ogromnej walki, samozaparcia i siły woli. Każde sprawia, że jesteśmy z niego niezmiernie dumni, tak bardzo, że chyba nie można być bardziej dumnym ze swojego dziecka. 

Dużo nas uczy ten nasz Adaś. Jeszcze przed narodzinami Adasia pracowałam – i nadal zresztą pracuję – z niepełnosprawnymi dziećmi. Zawsze bardzo chciałam pomóc im i ich rodzicom i z całego serca im współczułam. Postrzegałam fakt posiadania niepełnosprawnego dziecka tylko jako nieszczęście, jak krzyż, który trzeba nieść przez życie, jak jedno pasmo cierpienia i bólu. Teraz widzę, jak bardzo się myliłam. Jak ogromna to jest miłość, jak ogromna duma z każdego małego kroczku, jak ogromne szczęście z każdego uśmiechu, jak bardzo docenia się każdy dzień, w którym możemy czuć pod palcami skórę swojego dziecka, głaskać jego włosy, czuć jego zapach, przytulać je i patrzyć w jego słodką buzię. 
Jednak Pan Bóg otworzył okno.


Nie płacz w liście
nie pisz że los ciebie kopnął nie ma sytuacji bez wyjścia kiedy Bóg drzwi zamyka - to otwiera okno
odetchnij popatrz
spadają z obłoków
małe wielkie nieszczęścia potrzebne do szczęścia
a od zwykłych rzeczy naucz się spokoju
i zapomnij że jesteś gdy mówisz że kochasz 
ks. Jan Twardowski

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz