Nowiny
są dwie. Pierwsza, niezbyt dobra, bowiem Adaś niestety znowu choruje.
Na szczęście, infekcja nie jest zbyt poważna. Synek lekko gorączkuje,
bardzo kaszle, nie chce jeść i jest bardzo osłabiony, śpi niemal cały
czas. Ale osłuchowo płuca i oskrzela są czyste, crp niskie, wyniki krwi
dobre. Największym problemem jest zwiększona ilość wydzieliny, która
bardzo utrudnia mu oddychanie. Kilka razy dziennie oklepujemy go,
układamy w pozycji drenażowej i na szczęście to działa. Brak sił i
zmniejszony apetyt sprawiły, że znów musieliśmy na chwilę wrócić do
sondy. Adaś coraz lepiej znosi jej zakładanie. Dziś ma sondę od rana, co
godzinę, dwie podajemy mu nią jedzenie i picie i już widzimy, że
nabiera sił, jest troszeczkę żywszy i silniejszy.
Druga
nowina jest taka, że byliśmy wczoraj u Adasiowej pani neurolog i nasz
synek dostał nowy lek przeciwpadaczkowy. Teraz wszyscy modlimy się o to,
by zadziałał.
Pisałam
już chyba o tym, że Adaś ma szczęście do dobrych ludzi. Potwierdza to
się na każdym kroku. Opiekują się nim wspaniali lekarze, którzy widzą w
Adasiu pełnowartościowego człowieka i chcą mu pomóc za wszelką cenę,
oraz wspaniałe pielęgniarki, które okazują mu tak wiele serca i
życzliwości. Ma świetne terapeutki – zresztą moje prywatne niezastąpione
przyjaciółki, które dały się poznać w biedzie. Tak bardzo jestem
wdzięczna tym wszystkim ludziom, którzy razem z nami walczą o Adasia, od
których nigdy nie usłyszałam, że nie warto. Nie chcę wymieniać ich
wszystkich z nazwiska, bo nie wiem, czy by sobie tego życzyli, ale chcę
kolejny raz powiedzieć – Z CAŁEGO SERCA DZIĘKUJĘ!
***
Przeczytałam dziś pierwsze wpisy na tym blogu i aż się zdumiałam, jakie bzdury nawypisywałam! Pisałam o braku nadziei na jakiekolwiek odwzajemnienie uczuć i o braku nadziei na dumę z osiągnięć Adasia.
Jak
mogłam się tak mylić? Jaki brak odwzajemnienia uczuć??? W momencie, gdy
wchodzę rano do pokoju synka, zbliżam się do jego łóżeczka i mówię:
„Dzień dobry, skarbie”, Adaś odwraca główkę w moim kierunku, a na jego
buzi pojawia się szeroki uśmiech. Gdy płacze, wystarczy, że któreś z nas
go przytuli czy pogłaszcze po buzi, już się uspokaja. Gdy mówimy:
„Kocham cię, synku”, Adaś śmieje się całą buzią i odpowiada „le!”.
Często marudzi tylko z tego powodu, że potrzebuje trochę czułości i
miłości (romantycznie nazywamy ten stan „weltschmerzem” ;) ) i nie
ustąpi, dopóki go nie zostanie przytulony i to nie przez byle kogo – to
musi być mama lub tata. Gdy jest mu smutno, jego rączka tak długo szuka
wokół siebie, aż uchwyci palec mamy lub taty i trzyma go mocno, póki nie
przejdą wszystkie smutki.
Jaki
brak dumy z jego osiągnięć??? W momencie, gdy wiemy, że dla naszego
synka ogromnym wyzwaniem są takie najprostsze czynności, jak oddychanie,
picie czy jedzenie, każdy jego sukces sprawia, że pękamy z dumy.
Kiedy
nasz synek się urodził, nie umiał nic. Oddychał za niego respirator,
Adaś nie potrafił ssać, więc karmiony był przez sondę, nie potrafił
rozróżnić „co wdychamy, a co łykamy”, więc krztusił się przy każdej
próbie nakarmienia go i każde karmienie było balansowaniem na granicy
ryzyka. Nie widział zupełnie nic. Nie reagował w najmniejszym stopniu na
świat zewnętrzny, na nas, na otoczenie. Nie potrafił wyprostować
przykurczonych rączek, ani podnieść ich choćby odrobinę do góry. Nie
potrafił otworzyć i zacisnąć piąstek. Nie potrafił poruszać nóżkami. Nie
potrafił płakać ani wydać z siebie najmniejszego dźwięku – „skwierczał”
tylko cichutko, czym zasłużył sobie na zaszczytne domowe miano
„Skwierczysława” ;)
W
porównaniu ze zdrowymi noworodkami nie umiał zupełnie nic. Ale na
szczęście jest najdzielniejszym i najwaleczniejszym chłopczykiem na
świecie. Nigdy się nie poddał. Nauczył się najpierw oddychać. Potem
rozróżniać oddychanie i łykanie. Nauczył się ssać z butelki. Potem jeść z
łyżeczki. Potem gryźć nieco większe kawałeczki. Potem nauczył się pić z
otwartego kubka. Umie już skoncentrować wzrok na twarzach ludzkich.
Umie dostrzec świecące zabawki. Nie dość, że prostuje rączki i w ogóle
nie ma już przykurczów w łokciach, to potrafi wyciągnąć ręce nad głową,
złączyć rączki w linii środka, bawić się nimi, utrzymać przez chwilę w
rękach zabawkę. Nóżkami kopie, wierzga, a na ćwiczeniach, oczywiście
wspomagany, coraz ładniej na nich staje. Z całych sił stara się opanować
kontrolę główki, tak trudną w tym zespole. Nie ma też już najmniejszego
śladu po naszym cichutkim Skwierczysławie – Adaś wypowiada sylaby,
niektóre z nich są bardzo wyraźnymi komunikatami („nieee” używa
wyłącznie w ramach sprzeciwu, a „le”, kiedy chce wyrazić zadowolenie).
Uśmiecha się i śmieje w głos. Rozpoznaje nas. Ma swoje ulubione
aktywności – uwielbia być tulony i pieszczony. Bardzo lubi słuchać, jak
śpiewamy (choć to nie świadczy dobrze o jego muzykalności ;)). Ma
ukochaną zabawkę-pozytywkę, której dźwięk koi jego „adasiowe troski”.
Uwielbia czuć promienie słońca na buzi i śmieje się wtedy na cały głos.
Lubi, gdy w jego towarzystwie opowiadamy żarty i śmiejemy się –
towarzyszy nam wtedy w radości, śmiejąc się również na cały głos.
Każde
z jego osiągnięć wymagało od naszego synka ogromnej walki, samozaparcia
i siły woli. Każde sprawia, że jesteśmy z niego niezmiernie dumni, tak
bardzo, że chyba nie można być bardziej dumnym ze swojego dziecka.
Dużo
nas uczy ten nasz Adaś. Jeszcze przed narodzinami Adasia pracowałam – i
nadal zresztą pracuję – z niepełnosprawnymi dziećmi. Zawsze bardzo
chciałam pomóc im i ich rodzicom i z całego serca im współczułam.
Postrzegałam fakt posiadania niepełnosprawnego dziecka tylko jako
nieszczęście, jak krzyż, który trzeba nieść przez życie, jak jedno pasmo
cierpienia i bólu. Teraz widzę, jak bardzo się myliłam. Jak ogromna to
jest miłość, jak ogromna duma z każdego małego kroczku, jak ogromne
szczęście z każdego uśmiechu, jak bardzo docenia się każdy dzień, w
którym możemy czuć pod palcami skórę swojego dziecka, głaskać jego
włosy, czuć jego zapach, przytulać je i patrzyć w jego słodką buzię.
Jednak Pan Bóg otworzył okno.
Nie płacz w liście
nie pisz że los ciebie kopnął nie ma sytuacji bez wyjścia kiedy Bóg drzwi zamyka - to otwiera okno
odetchnij popatrz
spadają z obłoków
małe wielkie nieszczęścia potrzebne do szczęścia
a od zwykłych rzeczy naucz się spokoju
i zapomnij że jesteś gdy mówisz że kochasz
nie pisz że los ciebie kopnął nie ma sytuacji bez wyjścia kiedy Bóg drzwi zamyka - to otwiera okno
odetchnij popatrz
spadają z obłoków
małe wielkie nieszczęścia potrzebne do szczęścia
a od zwykłych rzeczy naucz się spokoju
i zapomnij że jesteś gdy mówisz że kochasz
ks. Jan Twardowski
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz
Uwaga: tylko uczestnik tego bloga może przesyłać komentarze.