Translate

niedziela, 21 października 2012

7. października 2012

Wspólnymi siłami dwóch antybiotyków, inhalacji, oklepywań i odsysań chyba wreszcie udało się pokonać infekcję. Adaś pierwszy raz od początku choroby, przespał dziś caluteńką noc, nie przerywaną kaszlem. Ogromnie się z tego cieszymy. A w dodatku przez całą chorobę pięknie utrzymywał saturację i ani razu nie musieliśmy włączać koncentratora tlenu!

Niestety, wciąż nie ma postępów w kwestii padaczki. Z każdym dniem jest coraz gorzej. Adaś ma coraz więcej napadów, są coraz silniejsze. We wtorek czeka nas wizyta kontrolna na neurologii – zobaczymy, czy lekarze zdecydują o kolejnym zwiększeniu dawki tego nowego leku, który Adaś dostaje, czy też zaczniemy się z niego wycofywać, aby włączyć jakiś inny lek. Tak bardzo pragnęlibyśmy, aby coś wreszcie zadziałało i żeby udało się znów choć na parę miesięcy zatrzymać te napady.

Padaczka bardzo źle działa na Adasia, powoduje ogromne cofnięcia w jego rozwoju. Patrzenie, jak z każdym dniem zanikają z tak ogromnym trudem wypracowane umiejętności, a Adaś jest coraz słabszy, jest tak ogromnie bolesne. Padaczka znowu zabrała nam nasz największy dar, czyli uśmiech Adasia. Nie umiemy powstrzymać łez, gdy oglądamy filmiki sprzed pół roku, na których synek śmieje się w głos z naszych żartów, uśmiecha się do słońca czy na dźwięk ukochanej pozytywki. Teraz żadnymi metodami nie jesteśmy w stanie wywołać uśmiechu na Adasiowej buzi. Adaś coraz gorzej też je – jest tak słaby, że zjedzenie 100 ml kaszki jest dla niego ogromnym wyzwaniem, a każdy tej wielkości posiłek zajmuje około dwóch godzin. Jest tak wykończony napadami i tak słaby, że niemal wyłącznie śpi.

Wiemy, że tak wygląda ta choroba, wiemy, że i tak fakt, że Adaś się uśmiechał to był już ogromny, nieprawdopodobny sukces, podobnie jak to, że to, że udało się go nauczyć jeść i że przez te ponad dwa lata udało się uniknąć założenia PEGa . Wiemy, że choroba postępuje, że ta nieprawidłowo ukształtowana kora mózgowa będzie tym słabiej „działała”, im Adaś będzie starszy, wiemy, że padaczka w tym zespole jest lekooporna, a sam zespół powoduje wczesną śmierć. My to wszystko wiemy.

Ale mimo to nie przestaniemy walczyć. Wbrew całej naszej wiedzy, wbrew zdrowemu rozsądkowi, wbrew wszystkim prognozom zrobimy absolutnie wszystko co w naszej mocy, aby wywalczyć dla naszego dziecka choć krótki czas bez napadów i każdy następny dzień jego życia. Kiedyś dziwiłam się rodzicom, którzy w walce o zdrowie czy życie swoich dzieci padali ofiarą najróżniejszych, często szarlatańskich metod. Dziwiło mnie, jak w ogóle przeciętnie inteligentny człowiek może uwierzyć, że taka czy inna bajkowa metoda może uzdrowić dziecko i wydać na nią często ogromne pieniądze. Życie ułożyło się tak, że niestety to zrozumiałam. To nawet nie jest kwestia wiary w jakąś tę czy inną nieprawdopodobną terapię. To takie chwytanie brzytwy przez tonącego. Jeśli zawodzą wszystkie konwencjonalne sposoby, to przychodzi chęć wypróbowania wszystkich metod świata, obojętnie jak absurdalnych, bo a nuż wśród nich jest taka, która pomoże dziecku choć na chwilę i choć troszkę…

Ech, pamiętajcie proszę w modlitwie o naszym Adasiu i trzymajcie kciuki, żeby nie zabrakło nam sił.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz