Translate

czwartek, 20 lutego 2014

Okruszek nadziei

Zaczęło się od maila. Jego nadawcą była czytelniczka Adasiowego bloga i mama prześlicznej, ale również chorej dziewczynki. W liście mama ta opisała mi pewną metodę terapii, dodając, że bardzo pomogła ona jej córeczce, a być może zatem pomoże również Adasiowi. Jak zwykle, gdy jakaś nowa szansa pojawia się na horyzoncie, serce zabiło mi mocniej i zaczęłam dopytywać i szukać informacji na ten temat. Po doświadczeniach z homeopatią obawiałam się, że terapia aminokwasami (bo o niej mowa) to kolejne czary-mary, najbardziej skuteczne w dziedzinie drenażu kieszeni zrozpaczonych rodziców.

Jednak, ku mojemu zdumieniu, nasza ulubiona pani doktor neurolog potwierdziła informację, że jest to metoda medyczna, która pojawiła się już jakiś czas temu. Wówczas upatrywano w niej rewolucji i nowej nadziei medycyny – niestety, do dzisiaj podobno nie udało się potwierdzić statystycznie jej skuteczności. Ale, jak to ze statystyką bywa, jeśli jednemu dziecku metoda pomoże, a dwóm innym zupełnie nie – to jest statystycznie nieskuteczna. Ale rodzice tego pierwszego dziecka z pewnością dziękują Bogu za to, że mogli ją zastosować.

Zatem postanowiliśmy spróbować. Lekarze, promujący tę metodę, pracują w Pradze, ale okazało się, że kilka razy w roku przyjmują też w Polsce. Zapisaliśmy się na termin wizyty w Poznaniu i zaczęliśmy odliczać dni. Bardzo się baliśmy, czy w ogóle zostaniemy przyjęci, ponieważ pewnemu bardzo nam bliskiemu dziecku, również z Zespołem Millera-Diekera, w ogóle odmówiono przyjęcia właśnie ze względu na ten zespół. Nie mam pojęcia, dlaczego nas przepuszczono – czy przy rejestracji nie doczytano, jaka jest przyczyna Adasiowego gładkomózgowia? Grunt, że  zamiast spodziewanej odmowy dostaliśmy kwestionariusz do wypełnienia przed wizytą.

Wreszcie nadszedł oczekiwany dzień. Młodsze dzieci zostały w domu z nianią i babcią, a my zapakowaliśmy Adasia i ruszyliśmy.

Przed wizytą mieliśmy zaplanowane jeszcze jedno miłe wydarzenie. Otóż okazało się, że jedno z naszych blogowo-zaprzyjaźnionych dzieci, Ziemek, mieszka właśnie w Poznaniu. Była to doskonała okazja, aby poznać się wreszcie w realnym świecie. Co prawda, nasze przeziębienie i niespodziewana zmiana planów u Ziemków nie pozwoliły nam spotkać się w pełnym składzie, ale poznaliśmy przynajmniej Ziemkową mamę, która jako delegat rodziny, przybyła do hotelu, w którym mieliśmy wizytę i dotrzymała nam towarzystwa podczas nerwowego oczekiwania. Ziemkowa mama okazała się niesamowicie pozytywną, radosną i zakręconą osobą – jak my lubimy takich ludzi!!! Ewo, pozdrawiamy, dziękujemy za ciasto i czekamy na Was w naszych nadmorskich okolicach! :)

Wreszcie poproszono nas do środka. Wizyta trwała dość długo (czas wizyty podwajała też konieczność tłumaczenia) i pozostawiła bardzo miłe wrażenia. Pani doktor, zajmująca się aminokwasami, była przemiła i nawet gdy Adaś nakrzyczał na nią porządnie podczas badania, nie obraziła się na niego ;)
Bardzo dokładnie wypytała nas o całą Adasiową historię. Na koniec zapadła cisza. Pani doktor pisała coś na komputerze, czasem wymieniała jakieś uwagi po czesku z tłumaczką i obecnym przy badaniu mężczyzną (przypuszczamy, że przedstawicielem firmy). My czekaliśmy w milczeniu, jak na wyrok. Bicie naszych serc było słyszalne chyba nawet na korytarzu. Wreszcie pani doktor zwróciła się do nas, a tłumaczka czym prędzej zaczęła przekładać jej słowa na język polski.
- Mam nadzieję, że nie oczekujecie Państwo cudu? – zapytała.
Odpowiedzieliśmy, że nie, wiemy, czego możemy się spodziewać po zespole Adasia. Natomiast każdy napad mniej i każdy uśmiech więcej – to dla nas ogromny sukces.
Pani doktor pokiwała głową i kontynuowała:
- Nie wiem, czy uda się zatrzymać napady u Adamka – usłyszeliśmy. – Natomiast uważamy, że jest szansa na poprawę napięcia mięśniowego i na poprawę w zakresie kontaktu z wami i ze światem, na ten uśmiech, o którym pani wspomniała. Zatem, jeśli państwo są zdecydowani, to podejmiemy się leczenia. Zdecydowaliśmy też, że – ze względu na wiek dziecka i na jego ciężki stan – damy Państwu zniżkę na kurację.

Nie umiem wprost opisać, jak bardzo się ucieszyliśmy! Wykorzystujemy każdą szansę na leczenie i na poprawę stanu Adasia i tak bardzo pragnęliśmy usłyszeć dokładnie takie słowa – a jednocześnie tak bardzo baliśmy się bezradnego rozłożenia rąk i „nic nie możemy zrobić”. Zniżka też oczywiście bardzo nas ucieszyła – kilkadziesiąt euro piechotą nie chodzi :) – ale już sama perspektywa, że nie wszystkie drzwi przed nami zamknięte, że jest jeszcze jakieś światełko w tunelu, dodała nam siły do życia. 

Teraz z niecierpliwością czekamy na pierwszą dostawę aminokwasów i oczywiście z całych sił trzymamy kciuki, aby Adaś znalazł się w tej grupie, na którą terapia działa.
Oczywiście, będziemy się dzielić spostrzeżeniami. A jeśli ktoś chciałby poczytać trochę więcej, to podaję link do praskiego centrum: http://www.padaczka-epilepsja.pl/


13 komentarzy:

  1. Adaś przełamał już wielokrotnie schematyczny przebieg Zespołu M-D i może tym razem wydarzy się kolejny mały cud i terapia zadziała:) Tego Wam życzę z całego serca:) Trzymam kciuki, i jak zawsze modlę się za Waszego Małego Bohatera. Stella.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki! :) Wam też życzę przełamywania schematu! Pozdrawiam!

      Usuń
  2. Patka, ogromnie się cieszę, że zostaliście zakwalifikowani do leczenia i trzymam z całych sił kciuki! Adaś, jesteś wielki! Pozdrawiam Was wszystkich i życzę powodzenia!
    Adamsko

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki, Asiu! Pozdrawiam Cię serdecznie i tak bardzo chciałabym się kiedyś z Tobą spotkać!

      Usuń
  3. Trzymam mocno kciuki, żeby terapia aminokwasami zadziałała.
    U mojej siostry niestety nie pomogła, ale Nastusia cierpi na lekooporny rodzaj padaczki, w środę przeszła operację resekcji płata skroniowego, szczęśliwie bez komplikacji, a teraz z niecierpliwością czekamy na efekty.
    Mam nadzieję że aminokwasy ulżą choć trochę Adasiowi.
    Pozdrawiam, Ania

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. U Adasia też jest lekooporna i pani doktor raczej nie dawała nam zbyt wielkiej nadziei na zatrzymanie padaczki. Ale może choć troszkę to pomoże... Operacja u nas nie jest możliwa, bo u Adasia nie ma jednego ogniska padaczkowego - źródłem jest cała, źle rozwinięta kora mózgowa.
      Trzymam kciuki za Was i Nastusię, i za super efekty operacji! Fajnie, że Nastusia ma taką siostrę, jak Ty.
      Pozdrawiam Was serdecznie!

      Usuń
  4. JAk bardzo się cieszę!! Macie rację- zawsze trzeba spróbować.
    A ja mam nadzieję że Adaś będzie tym wybranym i terapia pomoże małemu rudzielcowi :)
    A kiedy można spodziewać się efektów?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Najwcześniej po dwóch półtoramiesięcznych cyklach. A decyzja o kontynuacji (jeśli działa) lub zakończeniu (jeśli nie działa) terapii podejmowana jest po trzech cyklach.
      Też mamy nadzieję, że choć trochę pomoże :)
      Pozdrawiam!

      Usuń
    2. Super, źe juź po tak krótkim czasie będzie można zaobserwować czy terapia działa, no i jeszcze zniżka dla Adasia. Kradnie Ten Wasz Synek serca :)

      Usuń
    3. Mamy tak ogromną nadzieję, że te aminokwasy cokolwiek pomogą, że dla nas te kilka miesięcy to straaaasznie dłuuugooo ;) Ale wytrzymamy - byleby podziałało. A co do serc, to tak, ma jakieś specjalne zdolności w tym kierunku :)
      Buziaki!

      Usuń
  5. Nie chiałabym ponaglać ale może uda mi się wyciągnąć jakąś małą informację w komentarzu ? :P
    Codziennie dumam o Adasiu i nie mogę doczekać się nowych wieści.
    Adaśko rozpoczął już nową kurację? Dobrze się czuje?
    jamonika- mama Feliksa

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jak miło, że myślisz o Adaśku :) Jest dobrze - obiecuję, że jutro napiszę więcej. Kurację aminokwasami Adaś rozpoczął właśnie dzisiaj, więc jeszcze niewiele możemy powiedzieć. No, może tylko to, że prosimy o dalsze trzymanie kciuków :)
      Pozdrawiam serdecznie! :)))

      Usuń
    2. To trzymam mocno kciuki i czekam na dobre wieści :) Trzymaj się mały Rudzielcu :)
      jamonika- mama Feliksa

      Usuń