Translate

niedziela, 25 maja 2014

PEG-owe kłopoty

Kolokwialnie mówiąc: „Nie wyrabiam”. Ilość obowiązków i spraw do ogarnięcia powoduje, że tygodnie zlewają mi się w jedno i tracę poczucie czasu, do tego stopnia, że dziś spojrzałam za okno i pomyślałam z radością, że szykuje się piękna pogoda na majówkę ;)

Dużo ostatnio pracuję, no bo wiadomo, czego potrzeba, zwłaszcza, że przymierzamy się do wymiany Adasiowej bryki, bo obecna woła już o emeryturę wielkim głosem. Poza tym pracy coraz więcej, a skoro jest, to dlaczego nie brać? W domu dzieci domagają się uwagi jedno przez drugie, a trzecie też przecież – a nawet zwłaszcza – trzeba dopieścić, poprzytulać i pozauważać. Psy nie pozostają w tyle, włażą pod nogi, podbijają nosami ręce trzymające kubek z herbatą akurat wtedy, gdy ów kubek znajduje się w niebezpiecznej odległości od laptopa ;) Kot przychodzi się połasić, czego staram się nie lekceważyć, bo oswajanie w toku i to w toku bardzo powolnym. Dom leży odłogiem, więc staram się wyrobić w sobie nawyk niedostrzegania. Problemy i sprawy innych też na głowie, ale taką mam pracę, taką ją lubię, choć czasem jest ciężko z tym wszystkim. Koło infekcji trwa, teraz na tapecie zapalenie oskrzeli Adasia. Na szczęście wirusowe i na szczęście mamy kamizelkę, więc po raz kolejny obeszło się bez antybiotyku.

Naczelnym kłopotem w ostatnich dniach jest poszerzenie kanału PEGa. W zeszły weekend zauważyliśmy nagle, że Adaś ma mokrą bluzeczkę. Okazało się, że przeciekła treść pokarmowa. Musieliśmy nie zauważyć tego przez dobrą godzinę, ponieważ na skórze Adasia pojawiło się już podrażnienie. Zmieniliśmy opatrunek przy PEGu, przycisnęliśmy go mocniej, umyliśmy i posmarowaliśmy skórę na brzuchu i myśleliśmy, że problem został zażegnany. Ku naszemu ogromnemu zdumieniu, po kilku minutach wyciek pojawił się ponownie – tak obfity, że znów zdołał przemoczyć ubranie. Tym razem uważniej przyjrzeliśmy się okolicy PEGa. I spojrzeliśmy na siebie z przerażeniem, bo zauważyliśmy, że kanał PEGa nie przylega już ściśle do rurki, ale poszerzył się o dobry milimetr… Co robić??? Założyliśmy nowy, chłonny opatrunek, przycisnęliśmy jeszcze mocniej stopkę PEGa do brzuszka i z nadzieją obserwowaliśmy opatrunek, że może wyciek już się nie pojawi. Niestety – po niedługiej chwili opatrunek był znów mokry… Przetrwaliśmy weekend na ciągłej wymianie opatrunków, z nadzieją wypatrując poniedziałku. Byliśmy (no, dobrze, głównie ja byłam) przerażeni – od razu odżyły mi w głowie wszystkie historie o ogromnych dziurach wyżeranych w brzuchu przez wyciekające kwasy żołądkowe, o powstających w ten sposób jątrzących się, bolesnych, rozległych ranach, prowadzących nawet do śmierci.

W poniedziałek skontaktowaliśmy się z Poradnią Żywienia i uzyskaliśmy termin wizyty na środę. Tego samego dnia też zadzwoniłam do lekarza w naszym mieście. Pan doktor długo nie chciał się zgodzić na przyjęcie Adasia, ponieważ co prawda zajmuje się PEGami, ale nie przyjmuje w ogóle dzieci. Na szczęście udało się go uprosić i już w poniedziałek pojechałam pokazać Adasia. Pan doktor obejrzał PEGa, uspokoił mnie, że nie wygląda to źle, że stanu zapalnego niemal nie ma (opatrunki zmienialiśmy dosłownie co chwilę, nie chcąc dopuścić do zbyt długiego kontaktu kwasu żołądkowego ze skórą), powiedział, że to się zdarza i jeszcze mocniej docisnął stopkę PEGa. Jechałam do domu z nadzieją, że przyciśnięcie pomogło i że wyciek został opanowany. Gdy tylko dojechaliśmy, obejrzałam opatrunek – był znów mokry…

Zaczęliśmy więc z niecierpliwością wyczekiwać na środę. Przestawiłam sobie pracę, zorganizowałam transport Pawełka na zajęcia oraz opiekę nad Alicją i w środę rano zapakowałam Adasia do auta i wyruszyliśmy. W Poradni Żywienia pani doktor nas uspokoiła w kwestii stanu zapalnego. Okazało się, że już w ogóle go nie ma. Pani pielęgniarka założyła Adasiowi chłonny, śmiesznie włochaty opatrunek Sorbalgon, wciskany do środka przetoki i kazała nie ruszać tego przez dwa dni. Pani doktor potwierdziła, że kanał PEGa rzeczywiście jest poszerzony i że jest to komplikacja, która czasem się zdarza. I zupełnie nic nie można z tym zrobić. Jeśli Adaś miałby już tego docelowego PEGa, można by go wówczas wyjąć na kilka dni, aby przetoka zaczęła zarastać i w ten sposób zmniejszyć średnicę kanału. Z tym PEGiem niestety nie możemy tego zrobić. Nie można też w tej chwili wymienić Adasiowi PEGa na docelowy, ponieważ jest na to jeszcze za wcześnie. Za kilka miesięcy dopiero będzie to dopiero możliwe, założy się wówczas PEGa o większej średnicy, aby wypełnić kanał. Nie jest to jednak idealne rozwiązanie, ponieważ jak się już założy większego PEGa, to potem kanał poszerza się bardziej i bardziej…

Najpierw przygnębiła mnie ta wiadomość, ale w trakcie jazdy wzięłam się w garść i stwierdziłam, że przecież nie poddamy się bez walki. Zaczęłam kombinować, że przecież skoro przetoka powinna się zasklepić przy wyjęciu PEGa, to jeśli byśmy PEGa porządnie unieruchomili i założyli opatrunek przyspieszający gojenie, to powinno zadziałać podobnie.

Na domiar złego jednak skończyły nam się nasze cudowne opatrunki Kendalla do PEGa. Telefon do sklepu, w którym je na ogół kupowaliśmy, załamał nas dodatkowo – nie mają w tej chwili opatrunków na stanie, a dostawy spodziewają się dopiero po 20. czerwca!!! A ten sklep to jedyne miejsce, w którym w Polsce udało nam się znaleźć te opatrunki… Oczywiście, przeryliśmy natychmiast allegro, tablicę, e-baya na poziomie całej Europy, apteki internetowe w sąsiednich państwach. Udało nam się znaleźć te opatrunki jedynie na e-bayu w Stanach Zjednoczonych (na dostawę skąd czekalibyśmy pewnie również do tego końca czerwca) oraz w niemieckiej aptece. Tutaj po początkowej euforii humory nam się zwarzyły, ponieważ cena przeszła nasze najśmielsze oczekiwania. Opatrunki te i tak są drogie – w Polsce kosztują 345 zł za opakowanie. Natomiast w niemieckiej aptece kosztują około 319 – ale euro… Ręka nam zadrżała i jak na razie ich nie zamówiliśmy. Dostaliśmy jeden opatrunek z Poradni Żywienia, tniemy go na malutkie kawałki, żeby nam starczył na jak najdłużej i liczymy, że w międzyczasie uda nam się gdzieś zdobyć te opatrunki w normalniejszej cenie. (Jakbyście gdzieś się na nie natknęli, to, proszę, dajcie znać!)

A co z kanałem? Już po tym chłonnym opatrunku Sorbalgon było jakby odrobinkę lepiej. Potem założyliśmy nasz opatrunek Kendalla, porządnie unieruchomiliśmy PEGa plastrami (oczywiście raz dziennie robimy obowiązkowy obrót o 180 stopni i kilka ruchów w górę i w dół, żeby nie przyrósł do żołądka) i przeszliśmy z karmienia za pomocą strzykawki na karmienie przez wlew grawitacyjny - po odrobince, jak kroplówką - żeby nie rozciągać żołądka i tym samym zmniejszyć wyciek. I wydaje nam się, że przetoka zaczęła trochę zarastać, a wycieku jest dużo, dużo mniej. Nie chcę zapeszać, ale wygląda na to, że się uda!

Na przyszłość mamy nauczkę, żeby lepiej unieruchamiać PEGa – wcześniej traktowaliśmy go z mniejszą uważnością, przekręcaliśmy go swobodnie tak, jak nam akurat pasowało i okazało się, że takie działanie poszerza przetokę. W sumie to logiczne i mam wyrzuty sumienia, że nie domyśliliśmy się tego sami. A druga nauczka? To moja ulubiona: "Nigdy, nigdy, nigdy się nie poddawaj!" (Winston Churchill).





12 komentarzy:

  1. No załamać się jdzie, że oprócz wielu zdrowotnych problemow Adasia musicie martwić się jeszcze o opatrunki.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak to niestety już jest. Nie wszystko Adasiowi pasuje, a że my chcemy, żeby mu było jak najlepiej...
      Pozdrawiamy! :)

      Usuń
  2. Znów komplikacje, ale nie poddajecie się :)

    Ja weszłam tu dziś w specjalnym celu. Chcę złożyć Tobie serdeczne życzenia w Dniu Mamy. Jesteś pierwszą osobą, której dziś składam życzenia, a to dlatego, że jesteś mamą wyjątkową :) Do mojej mamy będę dzwonić za chwilę, też jest wyjątkowa :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. O rany, jak mi miło! Bardzo, bardzo serdecznie dziękuję! :)
      I pozdrawiam ciepło!

      Usuń
  3. Mamo Adasia, czy w Szwajcarii szukaliście tych opatrunków.Jeśli nie, poproszę koleżankę,która tam mieszka, by podeszła do apteki i sprawdziła,czy są...
    Też uważam, że jesteś wyjątkową mamą. Dużo szczęścia...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję! I za miłe słowa, i za chęć pomocy. Jeśli koleżanka mogłaby sprawdzić, czy są i ile kosztują, to byłabym bardzo wdzięczna. Na szczęście, sytuacja nie jest już tak dramatyczna, bo dziś zaprzyjaźniona mama obiecała mi przekazać sześć sztuk. Ale do końca czerwca i tak trudno będzie nam na tym przetrwać.
      Jeszcze raz dziękuję - i również dużo szczęścia życzę! :)

      Usuń
    2. Ja popytam koleżankę w Szwecji. Ściskam Cię mocno, Dzielna Mamo:)

      Usuń
    3. Bardzo dziękuję! Dla Ciebie również uściski! :)

      Usuń
  4. U koleżanki nie ma. Może ściągnąć z amerykańskiego ebaya po 35 funtów, ale kumpela pisze, że nie wie, ile paczka, by szła

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Myślę, że za dwa miesiące :( Poza tym nie wiem, czy środki medyczne można ot tak przesłać do Polski. Sklepy medyczne, do których wysłaliśmy zapytanie, odmówiły, ze względu na jakaś regulację medyczną. Ale bardzo dziękuję, że zapytałaś.

      Usuń
  5. Witam się po raz pierwszy- sprawdziłam u siebie i w Irlandii takich nie mają:(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witamy serdecznie w naszych wirtualnych progach! :) Szkoda, że w Irlandii nie ma, zawsze to bliżej. Ale bardzo dziękuję, że sprawdziłaś :)

      Usuń