24. marca 2013r.

Czy próbowaliście kiedyś policzyć, ile razy w ciągu doby nieświadomie, zupełnie automatycznie oczyszczamy sobie drogi oddechowe – kaszląc, chrząkając, przełykając ślinę? A czy próbowaliście powstrzymać się od takich działań choćby przez godzinę? Jedną tylko godzinę nie kaszleć, nie chrząkać, nie przełykać śliny. Ja – po zaobserwowaniu olbrzymich trudności, jakie ma z tym moje dziecko – spróbowałam. I nie polecam nikomu. Dyskomfort rośnie wówczas z każdą minutą, z każdą minutą spada też jakość oddychania.

Dzieci z Zespołem Millera-Diekera mają ten problem. Nie dość, że mają zwiększoną ilość wydzieliny, to jeszcze takie funkcje jak przełykanie czy odkasływanie są u nich bardzo poważnie zaburzone. Pisałam już kiedyś o tym, że nauczenie Adasia łykania i kaszlu kosztowało nas całe miesiące wytężonej pracy logopedycznej i fizjoterapeutycznej.

Widząc, jak nasz synek potwornie męczy się z wydzieliną, zalegającą w jego drogach oddechowych i utrudniającą każdy oddech, zaczęliśmy szukać ratunku. W końcu na blogu chłopczyka z MDS, mieszkającego w Stanach, wyczytałam o dwóch nieznanych mi dotychczas sprzętach. Po dalszych poszukiwaniach okazało się, że sprzęty te są dostępne również w Polsce. Mowa o kamizelce oscylacyjnej  i koflatorze (asystorze kaszlu). Pierwszy z tych sprzętów zastępuje wielogodzinne oklepywanie dziecka, robiąc to jednak dużo lepiej, szybciej (w kilka minut) i bezpieczniej dla dziecka. Drugi – wywołuje odruch kaszlu i pomaga w przetransportowaniu wydzieliny wyżej, gdzie łatwiej ją odciągnąć ssakiem.

Zaczęliśmy szukać sposobu, aby móc wypróbować te cuda. Z kamizelką sprawa jest dość prosta – dystrybutor na Polskę umożliwia nieodpłatne wypożyczenie kamizelki na 10 dni. Z koflatorem jest gorzej – aby go wypożyczyć, trzeba wpłacić kaucję w wysokości zatrważającej wręcz ceny urządzenia, czyli 24 tysiące. Jak łatwo się domyślić, zupełnie nie dysponujemy takimi środkami. Szukaliśmy dalej. Po wielu telefonach i błędnych tropach, okazało się, że koflatorem dysponuje hospicjum, które kiedyś opiekowało się Adasiem. Po rozmowie z przemiłą i zawsze pomocną pielęgniarką z tego hospicjum, udało się umówić na wypożyczenie sprzętu.

Zostało najtrudniejsze – profesjonaliści. Niestety, urządzenia te mogą być niebezpieczne dla dziecka i pierwsze ich użycie powinno odbyć się pod kontrolą znającego się na tym sprzęcie lekarza. Tylko gdzie tu takiego znaleźć? Firmy dystrybuujące taki sprzęt na terenie Polski oferowały kontakty do specjalistów w Warszawie i Łodzi. Mimo że jesteśmy dość mobilni, takie rozwiązanie aktualnie nie wchodziło w grę, ze względu na mającą się niebawem narodzić Alicję. Dzwoniąc na chybił trafił do pulmonologów w Trójmieście, od któregoś z nich w końcu dostaliśmy numer do wspaniałej pani doktor, zajmującej się dziećmi zależnymi od sprzętu oddechowego. Pani doktor na szczęście zechciała nam pomóc i tym sposobem w zeszłym tygodniu Adaś z tatą, koflatorem i kamizelką pojechali na trzy dni do Gdańskiego szpitala.

Wyjazd okazał się niezwykle owocny. Kamizelka i koflator zostały wypróbowane pod kontrolą lekarzy. Sprawdziły się w 100% - kamizelka oklepała Adasia w dwie minutki, powodując natychmiastowe usunięcie zalegań. Koflator natomiast wyciągnął wydzielinę tak wysoko, że usunięcie jej ssakiem było już bardzo proste. Mąż nauczył się także wielu przydatnych umiejętności, jak chociażby odsysania wydzieliny ssakiem z tylnej ściany gardła przez nosek czy ćwiczeń oddechowych. Poznał też kilka patentów, jak choćby zmiękczanie cewników do ssaka czy sondy poprzez włożenie ich na chwilę do gorącej wody (niby banalne, ale jakoś nie przyszło nam to do głowy).

Najważniejsze jednak, że istnieje coś, co może pomóc Adasiowi w oddychaniu. Kamizelkę mieliśmy jeszcze przez kilka dni w domu, oklepywaliśmy nią Adasia i nie mogliśmy się nacieszyć efektami. Co chwilę pytaliśmy się wzajemnie – „Słyszysz, jak Adaś oddycha?” – „Nie” – odpowiadało drugie i śmialiśmy się jak głupi, bo dotychczas chrapliwy, bulgoczący oddech Adasia słychać było w drugim końcu pokoju. Co chwilę przykładaliśmy też dłonie do Adasiowych pleców, ciesząc się tym, że nie wyczuwamy pod nimi wibracji pochodzących z zalegającej wydzieliny.

Naszą radość przyćmiewa tylko jedna myśl – każdy z tych sprzętów jest wręcz ekstremalnie drogi (kamizelka kosztuje około 22 tysięcy zł, a koflator około 24 tysięcy). Skąd normalny człowiek ma wziąć prawie 50 tysięcy, aby zapewnić dziecku oddech??? Ani kamizelka, ani koflator nie są niestety refundowane przez NFZ. Będziemy na pewno próbować uzyskać jakieś dofinansowanie z pfronu, może też jakaś fundacja zechce nam pomóc, wykorzystamy też wszystkie (zdecydowanie zbyt małe na ten cel) środki na adasiowym subkoncie, ale boimy się, że to wszystko razem będzie niewystarczające.

Dlatego bardzo Was prosimy o pomoc – pamiętajcie o Adasiu przy wypełnianiu rubryki dotyczącej 1% (wszelkie dane w zakładce 1% dla Adasia). Jeśli ktoś z Was chciałby pomóc dodatkowo, w zakładce „Jak pomóc Adasiowi” są wszelkie do tego informacje. Z góry wszystkim Wam ogromnie dziękujemy!!!

  Adaś w kamizelce oscylacyjnej

Chcielibyśmy również podziękować wspaniałym lekarzom, pielęgniarkom i rehabilitantkom z Oddziału Pediatryczno-Alergologiczno-Immunologicznego Szpitala Dziecięcego przy ul. Polanki w Gdańsku, zwłaszcza pani doktor S., za ogromną pomoc i serce. Dziękujemy też koszalińskiemu Hospicjum dla Dzieci, a zwłaszcza pani Beatce, za umożliwienie nam wypróbowania koflatora oraz hospicjum dla dzieci w Gdańsku.