Nieoczekiwane wyzwania i SuperTeam na osłodę

Adaś wciąż nie ma napadów i z każdym dniem jest coraz przytomniejszy. Aby nie było jednak za różowo, poprawa w kwestiach padaczkowych przyniosła pewne nieoczekiwane wyzwanie. Otóż Adaś przestał tolerować sondę. W sumie nic dziwnego - jest przytomny, zdaje sobie sprawę z tego, co się z nim dzieje i rura w gardle zaczęła mu przeszkadzać. Bardzo płacze i broni się przy jej zakładaniu (wcześniej niemal tego nie zauważał), a jak już ma ją założoną, to wymiotuje absolutnie wszystkim, co trafi do jego brzuszka.

Niestety, buzią nie daje rady zjadać  odpowiednich ilości.  Sił mu wystarcza tylko na minimalne porcyjki jedzenia i kilka łyków picia. Trwa to już dobrych kilka tygodni, więc widmo odwodnienia krąży nad nami, a PEG staje się czymś upragnionym. A tu nie dość, że ciągle nie mamy terminu, to jeszcze najpierw musimy zrobić Adasiowi gastroskopię (niestety, również w znieczuleniu), żeby wykluczyć inne niż sonda przyczyny wymiotów. Jest bowiem możliwe, że Adasiowi zrobił się np. refluks i wówczas zabieg założenia PEG-a będzie musiał być połączony z operacyjnym zamknięciem refluksu. Możliwych przyczyn jest oczywiście jeszcze kilka, ale wszystko powinna wyjaśnić gastroskopia.

Czekamy więc, dokonując cudów niemożliwości, aby przez ten czas Adaś nie zagłodził się na śmierć ani nie zwymiotował całego żołądka wraz z przyległościami. Karmienie znów trwa godzinami, jest bardzo męczące, nieefektywne i frustrujące – bo gdy po półtoragodzinnej pracy udaje się wmusić w Adasia choćby 100 ml mlecznej odżywki, on krztusi się ostatnim łyczkiem i wymiotuje wszystkim, co ma w brzuszku.  Wymioty powodują zagęszczenie śliny i kłopoty z jej odkrztuszeniem, co jest źródłem kolejnych torsji - więc inhalacja z soli fizjologicznej, oklepanie, odsysanie i oto po kolejnej godzinie Adaś co prawda już znów swobodnie oddycha, ale posiłek pozostał niezjedzony, więc cała impreza zaczyna się od nowa. Znacie może jakieś sprawdzone „patenty przeciwwymiotne”?

Bardzo mnie martwi, że cała ta sytuacja odbija się na młodszych dzieciach. Spędzam całe dnie na karmieniu, pojeniu i przebieraniu Adasia i zupełnie nie mam dla nich czasu.

Na szczęście, mają siebie nawzajem. Muszę przyznać, że ta dwójka stanowi dobrze zgrany team. To, co oni razem wyczyniają, przechodzi po prostu ludzkie pojęcie. A jak pomyślę, że to dopiero początek, to włos mi się jeży na głowie.

Co rano, zbyt bladym świtem, słychać ciche tup-tup-tup na korytarzu i w progu naszej sypialni staje nasz średniaczek. Rekonesans ma na celu stwierdzenie stanu przytomności młodszej siostry. Jeśli  Alutka jeszcze śpi, Pawełek po cichutku wycofuje się w swoje rejony. Jeśli natomiast siostra już jest przytomna, Pablo wpada do pokoju jak burza i z okrzykiem: „Ala moja!” rzuca się do porannego tulenia siostry. Alusia z kolei jak tylko go zobaczy, to śmieje się tak szeroko, że jej uszy pełnią naprawdę przydatną funkcję – że tak nawiążę do popularnego powiedzenia.

Oczywiście, żadne antydzieciowe zabezpieczenia już się w domu nie sprawdzają, bo Pawełek wszystko otworzy i jeszcze Alutce pomoże. Przykład z dzisiejszego ranka – sprowadziłam młodszą dwójeczkę na dół, a że jestem dziś sama, bo mąż podnosi kwalifikacje w Trójmieście, to musiałam sama też znieść Adasia. Włożyłam więc Alę do łóżeczka turystycznego (zostawiona sama sobie od razu pędzi na schody, wspina się po trzech stopniach wystających spod bramki niczym King Kong na Empire State Building, po czym uczepia się bramki i sprawdza, jak daleko może się odchylić do tyłu) i szybko pobiegłam na górę. Gdy wróciłam po niecałej minucie, Ala była już na środku pokoju i entuzjastycznie biła brawo swojemu bratu-wybawcy, który umie już otwierać zamek w bocznym wejściu łóżeczka...

Wspólne zabawy to jest to, co moje Tygryski lubią najbardziej. I nieważne, czy to zabawa w pokonywanie łodzią wzburzonego oceanu:

Czy w afrykańskich bębniarzy:

Czy w Alusiową taksówkę:

Czy tylko zwykły spacerek:

Ala – chcąc choć trochę przypominać brata - wymusiła na nas nawet sprawienie jej rowerka do pchania, bo za skarby świata nie mogła wysiedzieć więcej niż pięć minut w zwykłej spacerówce. Przypuszczam, że było jej za nudno i zbyt stabilnie, nie wspominając już o ograniczonej widoczności. Nasz budżet został uratowany tylko dzięki temu, że na świecie istnieją koleżanki z dziećmi-wyrośniętymi-z-rowerka (dzięki, Kasiu!). Za to teraz spacer to bajka – komunikat „Idziemy na rowerki!” wywołuje radość na twarzach obojga, spacer może trwać godzinami, a największą frajdę sprawia konkurencja „Kto komu najedzie na koło” ;)

Czasem tylko troszkę mnie zaboli, że w tych wszystkich cudnych zabawach bierze udział dwoje, a nie troje dzieci, ale szybko odganiam smutne myśli i cieszę się tym, co mam. A mam przecież tak dużo powodów do radości!

Może oni są SuperTeamem, ale ja jestem SuperAdasiem!

Epidemia ;)

Od wczoraj Adaś ma większe zalegania, więc dużo kaszle, próbując się ich pozbyć. Co chwilę biegam więc do niego, aby poklepać go po plecach, bo inaczej każdy atak kaszlu kończy się wymiotami.

A dziś rano Pabliś, przyobserwowawszy mamine biegi, nagle przy drugim śniadaniu zaczął zanosić się udawanym kaszelkiem. Poklepanie po plecach przyjmował z błogim uśmiechem, za każdym razem na nowo zyskując pewność, że jego „kaszel” jest równie ważny jak Adasiowy :) Biegałam więc tak sobie cały dzień między jednym a drugim, ciesząc się w duchu, że Alutka jeszcze za mała na takie cyrki. 

A tu przed chwilą mina mi zrzedła, bo nagle gdzieś z poziomu podłogi dobiegło mnie „khy-khy”, wyrywające się z piersi pewnej zapatrzonej w starszego brata panienki i okraszone szelmowskim spojrzeniem niebieskiego oczka.Oj, dzieci, dzieci…

A w ramach PS-u: Adaś znów zaczyna dostrzegać otaczający go świat. Trzeba mu to, co prawda, troszkę ułatwić - odpowiednią pozycją, kontrastowymi zabawkami, podświetleniem tego, na co patrzy - ale znów zaczyna nie tylko widzieć, ale i reagować na to, co widzi. Cuuudnie! :))) Byle tak dalej!

"Ja nie roślina"

Jako że w piątek wieczorem w domu było trochę więcej ludzi niż zazwyczaj (bo i mąż na miejscu, i dziadkowie "warszawscy" przyjechali, i babcia "słupska" wpadła z wizytą), postanowiłam wykorzystać moment i wybrałam się z koleżankami do kina. Na „Chce się żyć”. Mąż co prawda podśmiewał się z nas trochę, że na co dzień pracujemy z niepełnosprawnymi dziećmi, ja dodatkowo w domu mam niepełnosprawne dziecko, to w tej sytuacji wybrać się na film o niepełnosprawnym dziecku, to już lekko „nie teges”. Mimo to poszłam. I do dziś wyjść z tego kina nie mogę – mentalnie oczywiście.

Powiedzieć, że ten film jest piękny, że warto go zobaczyć, to zdecydowanie za mało. Zostaje w człowieku tak głęboko, jakby od zawsze był częścią nas. Może dlatego, że to film o moim świecie – ze wszystkich stron, bo i tym prywatnym, i tym zawodowym; może dlatego, że w oglądanych postaciach widziałam znajome, bliskie mi dzieci, w tym swoje własne? Nie wiem.

Film został we mnie w postaci kilku ważnych słów:

Szacunek – do każdego człowieka, bez względu na rodzaj czy stopień jego (niepełno)sprawności. Absolutny i bez wyjątków szacunek w czynach, myślach i słowach.

Normalność – rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem, strącająca niepełnosprawność z piedestału, dzięki czemu może ona się stać impulsem do wspólnej zabawy. Żaden terapeuta by tego lepiej nie wymyślił.

Życie – mamy tylko jedno i to od nas zależy, co z nim zrobimy. Nie każdy ma „po cztery jabłka” *, co niewątpliwie wielu z nas utrudnia sprawę. Ale możemy działać za pomocą tego, co mamy i nigdy, nigdy się nie poddawać.

A tak zupełnie prywatnie została we mnie jeszcze ulga i wdzięczność – że Adaś urodził się te trzydzieści lat później, że ma świetny sprzęt, rehabilitację od pierwszych dni życia i doskonałych specjalistów do dyspozycji – nawet logopedkę od komunikacji alternatywnej, jakby któregoś dnia zapragnął się z nami porozumieć ;) 

* ks. Jan Twardowski, Sprawiedliwość

PS. A padaczki nadal nie ma! :)))

Łapiemy chwile

Po dłuższym czasie trudów i braku zmian umiera nawet nadzieja. Tak i u nas – po półtora roku samych porażek w walce z napadami i bezsilnego patrzenia, jak padaczka bezlitośnie zabiera nasze dziecko – w końcu straciliśmy wszelką nadzieję na poprawę.

Jak się okazuje – niesłusznie. Wtedy bowiem stał się cud. Od dwóch tygodni Adaś nie ma napadów. Kontakt z nim poprawia się z dnia na dzień. Adaś jest dużo bardziej ruchliwy, ma dużo większe wymagania towarzyskie, próbuje się uśmiechać i zagadywać. Każdy wyartykułowany przez niego dźwięk jest dla nas świętem. A ostatnio podczas ćwiczeń z ciocią Anią - po roku tak zupełnego braku sił, że rehabilitacja ograniczała się li i jedynie do biernego zapobiegania przykurczom - Adaś znów stanął na własnych nóżkach!!!

Pozostała dwójeczka również daje nam masę radości. Pawełek śmiga na dwukołowym rowerku biegowym, a Ala ze wszystkich sił próbuje go naśladować, jak widać na załączonym obrazku. W ogóle zrobili się z nich prawdziwi kumple do wspólnej zabawy.

 Jedyną małą trudnością ostatniego czasu było wystawienie maminego neurotyzmu na bardzo ciężką próbę. Mama z ciocią Anią śmignęły sobie bowiem na dwudniową konferencję, gdzie oprócz ogromu wiedzy na najwyższym poziomie, zyskały chwile absolutnej wolności. Było to dla nas tak szokujące doświadczenie, że wieczorem, zamiast zaszaleć imprezowo, padłyśmy jak niemowlęta tuż po dwudziestej. Ale pępowina została odcięta i – ku zaskoczeniu mamy, dzwoniącej do domu co chwileczkę – dzieciom bez jej niezastąpionej opieki zupełnie nic się nie stało. No, ale jak miałam się nie martwić, gdy żegnał mnie przed wyjazdem taki obrazek?:

Na szczęście, zmasowane siły taty i dziadków szybko osuszyły łezki i jeszcze nauczyły naszą gwiazdę robić „kosi łapki” :)

A na koniec, osobiste pozdrowienia od Adasia, specjalnie dla Was!

Cud?

Boję się, że jak to napiszę, to piękny czar pryśnie. Boję się, że to sen, po którym nastąpi ranek w zwykłej rzeczywistości. Boję się, że to tylko chwilowe i że jutro wszystko wróci do smutnej „normy”. Boję się, bo to, co dzieje się od kilku dni, jest niezwykłe i zbyt piękne, by mogło być prawdziwe.

A dzieje się to właśnie – znienawidzona pani P. zwija żagle. Nie wiemy, na jak długo, nie wiemy, czy zupełnie, ale jesteśmy tak ogromnie szczęśliwi.

Dziś znów widzieliśmy uśmiech Adasia, słyszeliśmy jego głos, jego śmiech. Adaś jest zupełnie inny, ruchliwy, ożywiony. Ma inne, bardziej obecne spojrzenie.

Nie wiemy, skąd ta nagła poprawa – czy to decyzja naszej pani neurolog o zejściu z jednego leku? Czy gorące modlitwy o wstawiennictwo naszego Jana Pawła II? Czy absolutny przypadek?

Nieważne. Niech trwa. Dziękuję…!

"Jeśli chcesz rozśmieszyć Boga, opowiedz mu o swoich planach"

Dziś rano mieliśmy się stawić z Adasiem w szpitalu w Gdańsku, aby jutro synek mógł mieć założonego PEGa i abyśmy mogli rytualnie wyrzucić do śmietnika znienawidzoną już sondę. Dopracowane były wszystkie szczegóły. Plan zakładał wynajęcie pokoju w pobliżu szpitala i zakwaterowanie się tam całą rodziną plus babcia słupska. Krzysiek miał być cały czas przy Adasiu, babcia miała być cały czas w owym pokoju z Alą i Pawełkiem, a ja miałam biegać ze szpitala do pokoju i z powrotem, aby zaspokoić głód maminej obecności u całej trójeczki, a nadto móc dokarmić czasem Ssaka Alutka. Pokój został znaleziony i zarezerwowany już dawno, zaliczka zapłacona. Urlop męża i babci zaplanowany z kilkumiesięcznym wyprzedzeniem. Profilaktycznie izolowałam Adasia od wszelkich potencjalnych źródeł infekcji, a tydzień wcześniej nawet zrezygnowałam z rehabilitacji, żeby się nigdzie nie zetknął z jakąś chorobą. Chwilę grozy przeżyłam miesiąc temu, gdy się okazało, że córeczka mojej serdecznej przyjaciółki zachorowała na ospę wietrzną – a spędziła u nas popołudnie w okresie największej zakażalności, bawiąc  się z Pawełkiem oraz przytulając i całując Alicję i Adasia. Byłam pewna, że cała trójka (no, może poza zaszczepionym przeciwko ospie Pawełkiem) polegnie w starciu z wirusem i w terminie operacji Adaś będzie jeszcze wyglądał jak biedroneczka. Jednak nie doceniłam własnych dzieci - ospa okazała się zbyt słabym przeciwnikiem i żadne z dzieci się nie zaraziło.

Termin operacji zbliżał się powoli, a tymczasem w piątek Pabliś zaczął pociągać noskiem. Jednak, jako że po południu miał jechać z tatą do Warszawy, gdzie tata miał zrealizować swój prezent na Dzień Ojca (kto zgadnie jaki? Podpowiadam: trzech Anglików i duża ilość czterech kółek na Narodowym), to jeszcze byłam spokojna. Włączyłam Adasiowi leki wspomagające oporność i pomyślałam, że akurat przez weekend Pawełkowy katarek się wyklaruje i najwyżej, jeśli rzeczywiście będzie chory, wyprowadzę Adasia na ten jeden dzień do babci. W piątek po południu katar jednak dopadł Adasia i Alicję. Przez całą sobotę Adaś miał stan podgorączkowy i powoli już godziliśmy się z myślą o odwołaniu operacji. W niedzielę jednak stan Adasia bardzo się poprawił – katar niemal ustąpił, gorączka znikła, osłuchowo było czyściutko, nawet nie było zbyt wiele zalegań. Po głowie zaczęła mi krążyć myśl, czy by jednak nie zdecydować się na zabieg, w końcu dwudniowy katarek to nic takiego.

No i wtedy się zaczęło – w nocy z niedzieli na poniedziałek Adaś zaczął mieć duszności, mocno kaszlał aż do wymiotów, wróciła temperatura. Poproszona w poniedziałek rano nasza kochana Pani Doktor stwierdziła przeziębienie u Pablisia i Alutki oraz… zapalenie płuc u Adasia. Natychmiast zadzwoniliśmy po kolejny nasz Ratunek Chorobowy, czyli Adasiową Pielęgniarkę. Adaś został zaopatrzony w wenflonik i antybiotyk - i już mógł rozpocząć proces zdrowienia.

Dziś czuje się odrobinkę lepiej, chociaż ma jeszcze trochę duszności. A ja nie mogę wyjść ze zdumienia nad tym obrotem spraw. Adaś jeszcze nigdy w życiu nie miał zapalenia płuc, zawsze udawało się zatrzymać chorobę na etapie zapalenia oskrzeli. Od stycznia ani razu nie zachorował, mimo że kilkukrotnie w domu były grypy i anginy. Oparł się nawet ospie wietrznej. A teraz, kilka dni przed planowanym zabiegiem, nagle, w przeciągu jednego dnia - zapalenie płuc i to z czego – z kataru!

I tak sobie myślę, że może tak miało być? I puszczając wodze fantazji, marzę sobie, że może to dlatego, że zdarzy się jakiś cud, uda nam się zatrzymać padaczkę i wróci nasz reagujący, śmiejący się i jedzący Adaś?... Kto wie?

Pomóż, mamo!

- Mamo, zapnij mi guziki!
- Mamo, wciągnij mi buciki!
- Mamo, zawiąż sznurowadło!
- Mamo, podnieś, bo coś spadło!
- Mamo, przynieś mi łyżeczkę!
- Mamo, popraw poduszeczkę.
We dnie, w nocy, wieczór, rano

Ciągle tylko: - Pomóż, mamo!

Za to beczeć umie sam…

- Znasz takiego?

Bo ja znam.
                                    [I.Suchorzewska]

Natrafiłam na ten wierszyk w jednej z dziecięcych książeczek, które maniacko czytamy Pawełkowi. Nie spodobał mi się ze względu na swoją wykpiwającą puentę, ale zapadł w pamięć. A w czwartek  wydobył się z tejże pamięci wraz z refleksją.

Ale od początku. Od kilku dni Adaś był bardzo niespokojny. Mało spał, często się budził,  bardzo się kręcił i popłakiwał. Najgorsze było jednak totalne szaleństwo padaczkowe. Pojawiły się jakieś zupełnie nowe napady, w zatrważającej wręcz ilości, nawet kilkunastu na godzinę. Napady te były bardzo krótkie, podczas nich Adaś otwierał szeroko oczy i zamierał w bezruchu lub wykonywał dziwne, nieskoordynowane ruchy. Kładliśmy to na karb odstawiania jednego z leków przeciwpadaczkowych i byliśmy zrozpaczeni tą reakcją.

Momentami wydawało nam się też, jakby go coś bolało. A że Adasia najczęściej boli brzuszek, poiliśmy go herbatkami z rumianku i koperku, rozgniataliśmy nospę, aby ją podać przez sondę, podawaliśmy paracetamol, całymi nocami masowaliśmy brzuszek i robiliśmy synkowi ciepłe, rozluźniające kąpiele. I nic. Niepokój, popłakiwanie, napady się utrzymywały, a my zupełnie nie wiedzieliśmy, jak mu pomóc. 

Bezradne patrzenie na cierpienie swojego dziecka to jedna z najgorszych rzeczy, jakie mogą spotkać rodzica. Nie wiedząc, jak mogę mu pomóc, tuliłam go tylko i płakałam razem z nim. Aż w czwartek w nocy przyjrzałam się dokładniej Adasiowi i zauważyłam pewną charakterystyczną cechę – popłakując, Adaś co chwilę otwierał buzię i przesuwał języczkiem po podniebieniu. Przyszło mi do głowy, że może bolą go ząbki. Od razu tego samego dnia odwiedziliśmy dentystę i jak się okazało, to była doskonała decyzja. Pani doktor obejrzała Adasiowe ząbki i stwierdziła, że w wyniku napadów starło się wypełnienie i miazga zębowa była odsłonięta. Ząbek miał więc prawo boleć, i to bardzo. Jak to ujęła: „My byśmy nie wytrzymali tego bólu, co dopiero taki maluszek”. Od zejścia z fotela dentystycznego zachowanie Adasia diametralnie się zmieniło. Niepokój, popłakiwanie i dziwne napady minęły, jak ręką odjął. Wykończony kilkudniowym bólem Adaś przespał spokojnie popołudnie i cały następny dzień.

A ja zostałam z kłębowiskiem różnych uczuć, wśród których wybijały się wyrzuty sumienia, że tak dużo czasu zajęło mi domyślenie się, co mu dolega, współczucie dla Adasia oraz ogromna wdzięczność za matczyną intuicję, dzięki której mogłam mu pomóc.

Została mi w głowie też kojarząca się z wierszykiem refleksja. Mając również zdrowe dzieci, wiem, jak denerwujące może być ciągłe „mamo, to”, „mamo, tamto”.  Ale to właśnie dzięki temu „mamowaniu” nasze dzieci mogą zakomunikować nam swoje potrzeby, a mu wówczas możemy je zaspokoić. Mogą powiedzieć, że coś je boli, smuci czy martwi. Mogą domagać się naszej obecności, przytulenia czy rozmowy. Komfort możliwości usłyszenia potrzeb dziecka możemy docenić wówczas, gdy stajemy w obliczu ciągłego zgadywania – czy nic go nie boli? Czy jest mu wygodnie? Czy chciałby zmienić pozycję? Czy nie jest głodny, spragniony? Czy chce być przytulony czy odłożony do łóżeczka?  Czy nie jest mu za zimno, za ciepło?

I chociaż rodzicielska intuicja często pomaga nam znaleźć odpowiedź na te pytania, to i tak jestem niewyobrażalnie wdzięczna za każde „mamo!”, choćby to usłyszane po raz setny w przeciągu kwadransa.

PS. A tak przy okazji, muszę się pochwalić - od kilku dni "mama" słyszę już z dwóch źródeł! :)