PEG-owe kłopoty

Kolokwialnie mówiąc: „Nie wyrabiam”. Ilość obowiązków i spraw do ogarnięcia powoduje, że tygodnie zlewają mi się w jedno i tracę poczucie czasu, do tego stopnia, że dziś spojrzałam za okno i pomyślałam z radością, że szykuje się piękna pogoda na majówkę ;)

Dużo ostatnio pracuję, no bo wiadomo, czego potrzeba, zwłaszcza, że przymierzamy się do wymiany Adasiowej bryki, bo obecna woła już o emeryturę wielkim głosem. Poza tym pracy coraz więcej, a skoro jest, to dlaczego nie brać? W domu dzieci domagają się uwagi jedno przez drugie, a trzecie też przecież – a nawet zwłaszcza – trzeba dopieścić, poprzytulać i pozauważać. Psy nie pozostają w tyle, włażą pod nogi, podbijają nosami ręce trzymające kubek z herbatą akurat wtedy, gdy ów kubek znajduje się w niebezpiecznej odległości od laptopa ;) Kot przychodzi się połasić, czego staram się nie lekceważyć, bo oswajanie w toku i to w toku bardzo powolnym. Dom leży odłogiem, więc staram się wyrobić w sobie nawyk niedostrzegania. Problemy i sprawy innych też na głowie, ale taką mam pracę, taką ją lubię, choć czasem jest ciężko z tym wszystkim. Koło infekcji trwa, teraz na tapecie zapalenie oskrzeli Adasia. Na szczęście wirusowe i na szczęście mamy kamizelkę, więc po raz kolejny obeszło się bez antybiotyku.

Naczelnym kłopotem w ostatnich dniach jest poszerzenie kanału PEGa. W zeszły weekend zauważyliśmy nagle, że Adaś ma mokrą bluzeczkę. Okazało się, że przeciekła treść pokarmowa. Musieliśmy nie zauważyć tego przez dobrą godzinę, ponieważ na skórze Adasia pojawiło się już podrażnienie. Zmieniliśmy opatrunek przy PEGu, przycisnęliśmy go mocniej, umyliśmy i posmarowaliśmy skórę na brzuchu i myśleliśmy, że problem został zażegnany. Ku naszemu ogromnemu zdumieniu, po kilku minutach wyciek pojawił się ponownie – tak obfity, że znów zdołał przemoczyć ubranie. Tym razem uważniej przyjrzeliśmy się okolicy PEGa. I spojrzeliśmy na siebie z przerażeniem, bo zauważyliśmy, że kanał PEGa nie przylega już ściśle do rurki, ale poszerzył się o dobry milimetr… Co robić??? Założyliśmy nowy, chłonny opatrunek, przycisnęliśmy jeszcze mocniej stopkę PEGa do brzuszka i z nadzieją obserwowaliśmy opatrunek, że może wyciek już się nie pojawi. Niestety – po niedługiej chwili opatrunek był znów mokry… Przetrwaliśmy weekend na ciągłej wymianie opatrunków, z nadzieją wypatrując poniedziałku. Byliśmy (no, dobrze, głównie ja byłam) przerażeni – od razu odżyły mi w głowie wszystkie historie o ogromnych dziurach wyżeranych w brzuchu przez wyciekające kwasy żołądkowe, o powstających w ten sposób jątrzących się, bolesnych, rozległych ranach, prowadzących nawet do śmierci.

W poniedziałek skontaktowaliśmy się z Poradnią Żywienia i uzyskaliśmy termin wizyty na środę. Tego samego dnia też zadzwoniłam do lekarza w naszym mieście. Pan doktor długo nie chciał się zgodzić na przyjęcie Adasia, ponieważ co prawda zajmuje się PEGami, ale nie przyjmuje w ogóle dzieci. Na szczęście udało się go uprosić i już w poniedziałek pojechałam pokazać Adasia. Pan doktor obejrzał PEGa, uspokoił mnie, że nie wygląda to źle, że stanu zapalnego niemal nie ma (opatrunki zmienialiśmy dosłownie co chwilę, nie chcąc dopuścić do zbyt długiego kontaktu kwasu żołądkowego ze skórą), powiedział, że to się zdarza i jeszcze mocniej docisnął stopkę PEGa. Jechałam do domu z nadzieją, że przyciśnięcie pomogło i że wyciek został opanowany. Gdy tylko dojechaliśmy, obejrzałam opatrunek – był znów mokry…

Zaczęliśmy więc z niecierpliwością wyczekiwać na środę. Przestawiłam sobie pracę, zorganizowałam transport Pawełka na zajęcia oraz opiekę nad Alicją i w środę rano zapakowałam Adasia do auta i wyruszyliśmy. W Poradni Żywienia pani doktor nas uspokoiła w kwestii stanu zapalnego. Okazało się, że już w ogóle go nie ma. Pani pielęgniarka założyła Adasiowi chłonny, śmiesznie włochaty opatrunek Sorbalgon, wciskany do środka przetoki i kazała nie ruszać tego przez dwa dni. Pani doktor potwierdziła, że kanał PEGa rzeczywiście jest poszerzony i że jest to komplikacja, która czasem się zdarza. I zupełnie nic nie można z tym zrobić. Jeśli Adaś miałby już tego docelowego PEGa, można by go wówczas wyjąć na kilka dni, aby przetoka zaczęła zarastać i w ten sposób zmniejszyć średnicę kanału. Z tym PEGiem niestety nie możemy tego zrobić. Nie można też w tej chwili wymienić Adasiowi PEGa na docelowy, ponieważ jest na to jeszcze za wcześnie. Za kilka miesięcy dopiero będzie to dopiero możliwe, założy się wówczas PEGa o większej średnicy, aby wypełnić kanał. Nie jest to jednak idealne rozwiązanie, ponieważ jak się już założy większego PEGa, to potem kanał poszerza się bardziej i bardziej…

Najpierw przygnębiła mnie ta wiadomość, ale w trakcie jazdy wzięłam się w garść i stwierdziłam, że przecież nie poddamy się bez walki. Zaczęłam kombinować, że przecież skoro przetoka powinna się zasklepić przy wyjęciu PEGa, to jeśli byśmy PEGa porządnie unieruchomili i założyli opatrunek przyspieszający gojenie, to powinno zadziałać podobnie.

Na domiar złego jednak skończyły nam się nasze cudowne opatrunki Kendalla do PEGa. Telefon do sklepu, w którym je na ogół kupowaliśmy, załamał nas dodatkowo – nie mają w tej chwili opatrunków na stanie, a dostawy spodziewają się dopiero po 20. czerwca!!! A ten sklep to jedyne miejsce, w którym w Polsce udało nam się znaleźć te opatrunki… Oczywiście, przeryliśmy natychmiast allegro, tablicę, e-baya na poziomie całej Europy, apteki internetowe w sąsiednich państwach. Udało nam się znaleźć te opatrunki jedynie na e-bayu w Stanach Zjednoczonych (na dostawę skąd czekalibyśmy pewnie również do tego końca czerwca) oraz w niemieckiej aptece. Tutaj po początkowej euforii humory nam się zwarzyły, ponieważ cena przeszła nasze najśmielsze oczekiwania. Opatrunki te i tak są drogie – w Polsce kosztują 345 zł za opakowanie. Natomiast w niemieckiej aptece kosztują około 319 – ale euro… Ręka nam zadrżała i jak na razie ich nie zamówiliśmy. Dostaliśmy jeden opatrunek z Poradni Żywienia, tniemy go na malutkie kawałki, żeby nam starczył na jak najdłużej i liczymy, że w międzyczasie uda nam się gdzieś zdobyć te opatrunki w normalniejszej cenie. (Jakbyście gdzieś się na nie natknęli, to, proszę, dajcie znać!)

A co z kanałem? Już po tym chłonnym opatrunku Sorbalgon było jakby odrobinkę lepiej. Potem założyliśmy nasz opatrunek Kendalla, porządnie unieruchomiliśmy PEGa plastrami (oczywiście raz dziennie robimy obowiązkowy obrót o 180 stopni i kilka ruchów w górę i w dół, żeby nie przyrósł do żołądka) i przeszliśmy z karmienia za pomocą strzykawki na karmienie przez wlew grawitacyjny - po odrobince, jak kroplówką - żeby nie rozciągać żołądka i tym samym zmniejszyć wyciek. I wydaje nam się, że przetoka zaczęła trochę zarastać, a wycieku jest dużo, dużo mniej. Nie chcę zapeszać, ale wygląda na to, że się uda!

Na przyszłość mamy nauczkę, żeby lepiej unieruchamiać PEGa – wcześniej traktowaliśmy go z mniejszą uważnością, przekręcaliśmy go swobodnie tak, jak nam akurat pasowało i okazało się, że takie działanie poszerza przetokę. W sumie to logiczne i mam wyrzuty sumienia, że nie domyśliliśmy się tego sami. A druga nauczka? To moja ulubiona: "Nigdy, nigdy, nigdy się nie poddawaj!" (Winston Churchill).

Wiosenna aktualizacja

Dawno nas nie było. Aż się sama zdumiałam, gdy zobaczyłam datę ostatniego wpisu. Na swoje usprawiedliwienie mam obracające się wciąż koło przeziębień i chorób różnorakich – a troje zasmarkanych maluchów plus mąż na antybiotyku plus moje choróbsko plus praca moja plus praca męża (bo prace mamy takie, że jak nie pracujesz, to nie zarabiasz, więc wszelkie zwolnienia to jak najrzadziej) plus jakieś wiosenne osłabienio-rozleniwienie – taka mieszanka odstraszy od pisania najwytrwalszych. Ale już wracam i aktualizuję informacje.

W kwestii PEGa dała znać o sobie zasada, że nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło. Poradnia Żywienia jednak się odezwała. Nie dysponowali, co prawda, zapasowymi zatyczkami do naszego PEGa, ale zaoferowali nam zatyczki od innego, które powinny pasować. „Na domiar dobrego” okazało się, że nie musimy jechać po nie do Gdańska (a mąż już się szykował na pięć godzin sam na sam z autem i audiobookiem, a tu figa, trzeba było grzecznie wrócić do domu i dzieci niańczyć ;)), ponieważ akurat była na wizycie zaprzyjaźniona mama z Bytowa, która zatyczki dla nas odebrała i przekazała w dalszą podróż do Słupska (Iwonko, Aniu, dziękujemy!). Zatyczki pasują jak ulał. A ponieważ jest to zatyczka od innego PEGa, to wreszcie pasują do niej zwykłe strzykawki – jupiii!

Worek z dobrymi wydarzeniami się po prostu rozwiązał. Kilka dni potem przyszła dłuuuugo oczekiwana dostawa z Poradni Żywienia – z tą dietą, która Adasiowi służy najlepiej i z jeszcze jedną do wypróbowania.

Dostałam też maila od jednej z zaprzyjaźnionych Mam, że istnieje taki sprytny przyrządzik, jak łącznik do PEGa. Podłącza się go na stałe do zatyczki PEGa, a przy karmieniu otwiera się i zamyka zatyczkę łącznika, a nie PEGa. Dzięki temu wyrabia się zatyczka łącznika, który bez problemu można potem wymienić. Ja ten pomysł kupuję!

W międzyczasie skończył się Adasiowi pierwszy cykl aminokwasów. Trochę za późno poinformowaliśmy o tym Pragę i niestety zaowocowało to dwutygodniową przerwą w przyjmowaniu preparatów. I znów nie ma tego złego, co by na dobre itd., bo z całą jasnością zobaczyliśmy, że aminokwasy jednak działają. Przez pierwszy tydzień przerwy jeszcze nic się nie działo, ale w następnym już zaczęła wracać znienawidzona padaczka. Na szczęście, gdy wróciliśmy do podawania aminokwasów, ilość napadów znów zaczęła maleć. Na tej fali próbowaliśmy odstawić zioła, ale też było gorzej. Wygląda więc na to, że na Adasiową padaczkę działa zgrany team Amino & Klimuszko.

Co jeszcze? Środki na następną turę aminokwasów sprezentowały Adasiowi moje przyjaciółki, Ania i Sylwia. Dziewczyny, jesteście wspaniałe!

Dzieciaki nam rosną, jak na drożdżach. Mały Alutek, który niedawno tylko jednym bystrym oczkiem zerkał z becika, teraz goni się wraz z Pawełkiem po całym domu, wdrapuje się na huśtawki, zjeżdżalnie i parapety, tańczy do każdej muzyki (a jak nic akurat nie gra, to przygrywa sobie do tańca na organkach) i z frajdą na buzi skacze na trampolinie - a ma dopiero 15 miesięcy!!! Pawełek, dzięki pracy cioci Sylwii, logopedki, rozgadał się ostatnio tak, że buzia mu się nie zamyka. Nawet służy swojej młodszej siostrze za tłumacza ;) Jest taki samodzielny i mądry – nauczył się nie wiadomo kiedy liczyć do sześciu, a przy okazji zajęć z ciocią Sylwią nauczył się czytać samogłoski. A we wrześniu wybiera się do przedszkola – aż nie mogę uwierzyć w to, że mam już tak dużego syna!

Ulubiony sposób podróży Pawełka i Ali, czyli razem raźniej

Nasza kotka coraz bardziej się oswaja, aczkolwiek do felinoterapeuty sporo jej brakuje. Całe życie miałam prawie wyłącznie psy, też czasem pracuję z psem i jestem chyba przyzwyczajona do innego typu relacji ze zwierzęciem. Minnie czasem mnie posłucha, częściej jednak nie słyszy moich poleceń i nie zawsze smakołyczek trzymany w ręce to zmienia. Ale nauczyłam ją już komendy „siad”, więc może nie wszystko stracone ;) Generalnie jednak Minia, jak to kot, szanuje swoją przestrzeń życiową i nie ma możliwości, aby skłonić ją do zrobienia tego, na co akurat nie ma ochoty. Całe szczęście, że czasem sama ma ochotę poprzytulać się do Adasia lub pobawić z dziećmi.

Przymierzamy się do zmiany Adasiowego wózko-fotelika, bo nasza Kimba była chyba z dziesiątej ręki i już zaczyna wielkim głosem wołać o emeryturę. Będziemy się starać o dofinansowanie z jakiejś fundacji, bo koszt jak zwykle astronomiczny. Powoli myślimy też o dostosowaniu domu do potrzeb Adasia, bo dzięki PEGowi zaczyna już sporo ważyć i zaczynamy odczuwać wkładanie i wyjmowanie go z wanny i noszenie po schodach. A jakoś przywiązaliśmy się przez te trzydzieści kilka lat do naszych kręgosłupów i chcielibyśmy jeszcze trochę się nimi nacieszyć ;)

Adasiek biedny, źle się czuje. Męczy go przeziębienie i infekcja gardła. Mamy nadzieję, że uda mu się zwalczyć chorobę bez antybiotyku, ale kto wie. Mnie już dziś znów boli gardło, więc pewnie choróbsko ponownie zatoczyło krąg (ode mnie się zaczęło). Ech, kiedy to się skończy… Zatem majowo zdrowia Wam życzę, no i pogody majowej, bo u nas z nią tak nie bardzo…

Z PEGiem przez świat

Dzisiaj będzie o PEGu. Jak śledzicie losy Adasia, to pewnie te trzy literki nie są Wam już tak zupełnie obce i pamiętacie nasze dylematy sonda czy PEG. Niedługo minie pół roku z PEGiem i czas chyba na jakieś podsumowania. Zatem…

Sama idea PEGa jest świetna. Oczywiście, wyłącznie wtedy, gdy nie dojdzie do powikłań przy narkozie ani zakażenia jakąś szpitalną bakterią i na drugi dzień można zabrać dziecko do domu. Innego scenariusza nawet nie chcę sobie wyobrażać, ale to właśnie on był przyczyną naszego zwlekania przy podjęciu tej decyzji. Za nasz strach Adaś zapłacił zwiększeniem nadwrażliwości w okolicy jamy ustnej, której do dzisiaj jeszcze nie udało się całkiem wyprostować.

Ale do rzeczy. Samo karmienie przez PEG jest banalne. Jeśli ktoś opanował karmienie przez sondę, to przestawienie się na PEG jest tylko łatwiejsze. Nabiera się pokarm w strzykawkę, odpina zatyczkę PEGa, wpina strzykawkę w zatyczkę, zwalnia zacisk blokujący i powolutku podaje się pokarm do żołądka. PEG ma ogromnie dużo zalet. Wreszcie odszedł nam codzienny stres związany z karmieniem Adasia – czy obudzi się na posiłek, ile zje, czy zjadł wystarczająco, czy jeśli prześpi ten posiłek to nadrobi następnym. Czy męczyć go i zakładać już sondę czy uda nam się przetrwać ten dzień bez niej?

Teraz takie pytania nie istnieją. Jeśli Adaś nie śpi i jest w dobrej formie – je buzią (w dalszym ciągu tego pilnujemy, żeby nie zapomniał, jak się je i przełyka, żeby czuł smak). Jeśli śpi, źle się czuje lub zje za mało – dostaje jedzenie PEG-iem. Po prostu.

Przez kilka dni po zabiegu Adasia bardzo bolało. Jak to obrazowo wyraził jeden z lekarzy, rana po założeniu PEG-a boli, jakby się dostało bagnetem w brzuch. Nigdy nie dostałam bagnetem w brzuch, więc nie wiem, jakie to uczucie, ale i tak było to dla nas przerażające, dlatego nie żałowaliśmy synkowi środków przeciwbólowych. Na szczęście pomagały, a po kilku dniach ból minął całkowicie.

Dzień po powrocie do domu spotkało nas kolejne przerażające zdarzenie. Przy wymianie opatrunku wokół PEGa, nagle z otworu zaczęła wylewać się treść pokarmowa. Trudno opisać nasze przerażenie. Stałam jak oniemiała, zupełnie nie wiedziałam, co robić. Moja mama natychmiast zatamowała wyciek i od razu zadzwoniliśmy na oddział. Na oddziale nie przejęli się zbytnio – co wydało nam się wówczas karygodnym lekceważeniem, a dziś zupełnie nas nie dziwi – i kazali tylko zacieśnić stopkę PEGa. Generalnie stopka PEGa powinna odstawać od skóry na odległość około 2-5 mm – wtedy jest na tyle luźno, aby nie powstawała odleżyna i na tyle ściśle, aby nie wyciekała treść pokarmowa.

Przy zmianie opatrunku staramy się zapewniać sterylne warunki, aby zminimalizować ryzyko jakiegokolwiek zakażenia – zwłaszcza na początku. Sterylizujemy ręce, sterylizujemy specjalnie do tego celu przeznaczone nożyczki, zdejmujemy stary opatrunek, przemywamy okolice rany Octeniseptem, robimy obowiązkowe okrążenie rurką PEGa dookoła oraz parę ruchów góra-dół, aby końcówka PEGa nie wrosła w żołądek, po czym nakładamy przeciętą gąbeczkę antybakteryjną, a jej brzegi sklejamy plastrem, żeby się nie wyślizgnęła.

Ostatnio przeczytałam, że lepiej zamiast Octeniseptem, przemywać okolice rany przegotowaną wodą z szarym mydłem. Tytułem eksperymentu przemywamy więc wodą z mydłem i zakładamy złożony (nie przecięty, aby w ranę nie wrastały nitki) i sklejony plastrem gazik. Nie umiem jeszcze powiedzieć, czy jest lepiej.

Szukamy tego „lepiej” pod kątem wysięku z rany. Bowiem mimo już kilku miesięcy na PEGowym koncie, z rany wciąż niewielkim stopniu sączy się żółtawy wysięk. Nie jest to ropa, nie ma „bakteryjnego” zapachu, przypuszczamy więc, że jest to związane jeszcze z gojeniem i wytwarzaniem przetoki do żołądka. Próbowałam zapytać o ten wysięk podczas kontroli w Poradni Żywienia, ale niestety, nie udało mi się uzyskać innej odpowiedzi niż tylko „jest super, goi się ślicznie”.

Początkowo mieliśmy trochę problemu z dopasowaniem ubranek tak, aby zapewniały dostęp do PEGa. Baliśmy się, że gdy włożymy całość pod body, to twardy plastik zacisku blokującego może kaleczyć wrażliwą skórę Adasia. Wycinaliśmy więc w bodziakach dziurki, przez które przekładaliśmy rurkę od PEGa. Niestety, okazało się, że przez trzymanie rurki PEGa w jednym kierunku i jedynie przekręcanie jej przy zmianie opatrunku, zaczęły się robić malutkie zasinienia wokół ranki, które mogłyby się przekształcić w odleżyny. Doszliśmy więc do wniosku, że pozycję rurki trzeba zmieniać kilka razy dziennie. Najpierw wycięliśmy więc dodatkowe dziurki w bodziaku – ale po pierwsze body zaczęło wówczas wyglądać raczej jak pończochy-kabaretki, a po drugie wielokrotne wkładanie rurki pod body i wyciąganie inną dziurką również drapało brzuszek Adasia. Wtedy wymyśliliśmy PEG-owe bodziaki.

Pamiętacie może panią Natalię, która uszyła dla Adasia poduszkę stabilizującą? Postanowiłam poprosić ją o realizację naszego pomysłu  i tak powstały specjalne bodziaki z łatką umożliwiającą dostęp do PEGa.

Bodziak jest zwykły, najzwyklejszy. Ma wyciętą dziurę zapewniający dostęp do PEGa. Dziura ta zakryta jest okrągłą łatką, przyczepioną do bodziaka na zatrzaski. Między zatrzaskami jest odstęp, spokojnie pozwalający na przeciągnięcie przez niego rurki PEGa i zmiany jej pozycji co kawałeczek (co zatrzask), aby stopka nie uwierała i aby nie powstały odleżyny. Dodatkowo łatka zapewnia szybki dostęp do okolic rany, aby można było np. zmienić opatrunek bez konieczności rozbierania dziecka. Mam nadzieję, że PEG-owe bodziaki się sprawdzą, dam znać.

źródło: www.ekoubranka.blogspot.com

Teraz jeszcze chciałam napisać o PEGu nie jako o rozwiązaniu, ale o przedmiocie. To znaczy o tym konkretnym PEGu, który Adaś ma zainstalowany. Adaś ma założony PEG firmy Nutricia Flocare. I jestem nim totalnie załamana. Nie znam się na PEGach, nie wiem, może on uchodzi między nimi za mercedesa – jeśli tak, to nie chcę mieć nigdy do czynienia z tymi pozostałymi – ale ten jest fatalny. Teraz nastąpi długa lista jego wad. PEG w założeniu ma wytrzymać 1,5 -2 lata.

W szpitalu kazano nam trzymać się wytycznych lekarza co do ciasności przylegania stopki PEGa do skóry i ustawiać ją zawsze na tym samym numerku podziałki. Podziałka była nadrukowana na rurce PEGa. Użycie czasu przeszłego jest więcej niż uzasadnione, ponieważ podziałka starła się dosłownie po kilku tygodniach. Od tamtej pory musimy polegać na naszej intuicji co do stopnia przylegania stopki do skóry, ponieważ podziałka dawno już należy do przeszłości.

Już po około 2 miesiącach użytkowania wyrobiła się zatyczka do PEGa, która odtąd otwiera się sama – czy to pod wpływem zahaczenia o ubranie, czy ciśnienia w brzuszku, czy nie wiadomo czego. Zatyczkę sklejamy więc plastrem, co może nie wygląda zbyt estetycznie, ale choć trochę chroni nas przed koniecznością ciągłego przebierania Adasia, a jego ubranka i pościel przed ciągłym zalewaniem treścią pokarmową.

Ponadto zatyczka jest zrobiona z bardzo twardej gumy, przypominającej plastik i wykończona jest dwoma sztywnymi kolcami, mającymi w założeniu ułatwić opiekunowi otwieranie portów. Miłe, że pomyślano o opiekunach, ale totalnie bez sensu, że nie pomyślano zupełnie o użytkowniku PEGa. Rurka od PEGa ma akurat taką długość, że gdy zostawi się go swobodnie, zatyczka wraz z kolcami trafia wprost pod plecy dziecka – czy przy przebieraniu, czy przy kąpieli, czy po prostu przy leżeniu, kolce wciąż próbują uwierać Adasia. Zatem znów w użyciu jest plaster, którym przyklejamy rurkę do ubrania, aby nie przesuwała się i nie wpadała wraz ze swoimi kolcami pod Adasiowe plecy.

Zatyczka w ogóle ma za zadanie ułatwiać wszystkim dookoła życie. Została tak zaprojektowana, że pasują do niej wyłącznie strzykawki firmy Nutricia, (teoretycznie) jednorazowe i w cenie 3,50 za sztukę. Przy próbie użycia zwykłych strzykawek, podawana treść wycieka bokiem (jeśli się bardzo mocno przyciśnie, to straty w pokarmie czy ubrankach można zminimalizować, ale skąd kilka razy dziennie brać wciąż tyle siły?). Producent chwali się tym osiągnięciem, twierdząc, że dzięki temu nowatorskiemu rozwiązaniu nikt już nie pomyli strzykawki z pokarmem ze strzykawką z lekiem dożylnym i nie poda ich odwrotnie. Gratulujemy.

Strzykawki w wystarczającej ilości powinna nam dostarczać opiekująca się nami Poradnia Żywienia. I dostarcza. Tylko że inne. Niepasujące. Bo tych akurat od pół roku nie ma i podobno nie może się doprosić przedstawicieli o dostawę. Cóż. Na papierze wszystko się zgadza. Szpital zakupuje strzykawki, przekazuje podopiecznym Poradni Żywienia, kurier dowozi im je do domu. Czegóż chcieć więcej? Cóż. Rosną nam te kartony strzykawek w pokoju, bo odmówić przyjęcia nie możemy, a jak wstrzymamy dostawę na miesiąc, to za miesiąc dostajemy ją podwójnie. A strzykawki pasujące do PEGa kupujemy sami, nagabując wciąż apteki i przedstawicielkę firmy Nutricia i zdobywając raz kilka, raz kilkanaście sztuk. I za chwilę od nowa. Dlaczego nie jest możliwe zakupienie większej ilości (choćby po prostu jednego kartonu) tych strzykawek, nie pytajcie. Nie mam zielonego pojęcia.

Ostatnio natomiast nasz PEG przebił wszystko. W czwartek wieczorem Adaś zaczął dziwnie kręcić się w foteliku, jakby coś mu przeszkadzało. Podchodzę, sprawdzam – całe ubranie mokre. Zdziwiłam się – co się mogło stać? Nagle patrzę, a zamiast rurki zakończonej kolczastą zatyczką, z ubranka Adasia sterczy sama rurka i powoli, powolutku, wycieka z niej wszystko, co daliśmy Adasiowi na kolację. Okazało się, że ni z tego, ni z owego zabezpieczenie zatyczki pękło na pół, a zatyczka po prostu odpadła. Jednym słowem, PEG przeznaczony na dwa lata użytkowania, nie wytrzymał nawet pół roku i to u tak spokojnego i niewystawiającego go na niewłaściwą eksploatację dziecka, jak Adaś.

Cóż mieliśmy zrobić? Znów w użycie poszedł plaster, którym przykleiliśmy zatyczkę do rurki. Niestety, plaster szybko przemókł, więc mąż wymyślił, aby skleić to taśmą do uszczelniania rur. To okazało się lepsze, wytrzymuje ze dwa dni. Oczywiście w piątek od rana zaczęliśmy obdzwaniać: przedstawicielkę Nutricii („Poradnia Żywienia powinna serwisować PEGi”), Poradnię Żywienia („pani doktor nie ma, oni nic nie wiedzą, skontaktują się, jak się dowiedzą”), sklepy medyczne w Polsce północnej, aby można było jeszcze w piątek wsiąść w samochód, kupić samemu całego PEGa (bagatela, ponad trzysta złotych plus koszty kilkusetkilometrowego dojazdu) i wymienić zatyczkę („no, niestety, na stronie mają w ofercie, ale tak naprawdę to nie mają i nie wiedzą, kiedy i czy będą mieli”).

Trwamy więc z PEG-iem oklejonym taśmą do uszczelniania rur i owiniętym pieluchą tetrową, bo jednak przecieka; z zatyczką PEG-a zaklejoną plastrem, aby się nie otwierała, a całym tym bagażem przyklejonym plastrem do ubrania, aby się nie przesuwało i nie kaleczyło pleców Adasia. I nie wiem, czy my mieliśmy wyjątkowego pecha, czy lepiej ostrzegać innych rodziców, żeby trzymali się z daleka od PEG-a Flocare Nutricii…

Przed nami poniedziałek. Może szczęście będzie nam sprzyjać i np. Poradnia Żywienia oddzwoni, że we wtorek kurier przywiezie nową zatyczkę do PEGa, wraz z kartonem odpowiednich strzykawek. A może zdarzy się cud i kurier z Poradni dostarczy też zapas jedzenia, na który Adaś czeka od kilku miesięcy. I może nawet to nie będzie kolejny raz to jedzenie, o którym zgłaszamy od tych kilku miesięcy, że Adaś się po nim źle czuje, tylko to, które mu świetnie służy, o które od tych kilku miesięcy prosimy i które wciąż musimy kupować prywatnie? Kto wie?

A w kwestii PEGa czekają nas jeszcze dwie decyzja – kiedy wymienić ten pierwszy PEG na PEG docelowy? I jaki ma być ten docelowy PEG? 

Co do terminu wymiany, przy wypisie po założeniu PEGa, lekarz prowadzący powiedział, że on rekomenduje trzymanie tego pierwszego PEGa przez co najmniej półtora roku, najlepiej dwa lata. Według niego, wcześniejsza wymiana jest niekorzystna, ponieważ przetoka nie jest jeszcze w pełni wykształcona, co powoduje potem problemy. Podczas ostatniej wizyty w Poradni Żywienia usłyszałam natomiast, żebyśmy się szykowali na wymianę PEGa na wrzesień, czyli po niecałym roku. Gdy zapytałam, dlaczego, dowiedziałam się, że tworzywo, z którego jest zrobiony PEG (a zwłaszcza stopka po stronie żołądka) z czasem twardnieje. A że jedyną metodą wymiany tego pierwotnego PEGa jest przecięcie rurki i wyciągnięcie jej – wraz ze stopką – przez przełyk, to rzeczywiście nabiera to znaczenia, ponieważ im twardsza stopka tym większe ryzyko pokaleczenia przełyku.

W tej drugiej kwestii mamy do wyboru PEG z tzw. balonikiem, możliwy do samodzielnej wymiany co kilka miesięcy (mechanizm działania podobny do cewnika – władamy rurkę z nienapompowanym balonikiem, a jak znajdzie się po właściwej stronie brzucha, dopompowujemy balonik solą fizjologiczną) lub PEG z płaskim portem, niemal zupełnie nie przeszkadzającym w funkcjonowaniu, ale nie wiem, jak jest z wymienianiem go. Musimy więcej poczytać na ten temat, zanim podejmiemy decyzję. A może są tu PEG-owe dzieci i ich rodzice mogliby się podzielić z nami doświadczeniem?

Adi i spółka

Po otrzymaniu kilku maili o treści „A co u Adasia?” postanowiłam przywołać się do porządku i zaktualizować Adasiowe wieści.

Otóż Adaś czuje się dobrze, tak dobrze, że chcemy tylko, aby nic się nie zmieniało. Napadów jest bardzo mało, są rzadko i dużo, dużo lżejsze. To tymczasowe zatrzymanie padaczki doskonale wpływa na samopoczucie synka. Adaś jest dużo przytomniejszy, żywszy, mniej śpi. Znów zaczyna bawić się w swoje ulubione zabawy, zwłaszcza w kopanie nóżkami szeleszczącej folii NRC. Zdarza mu się uśmiechnąć, a nawet zaśmiać w głos. 

Widzimy też duże zmiany w napięciu mięśniowym. Adaś przestał przypominać pod tym względem szmacianą laleczkę. Dużo łatwiej jest go podnieść czy posadzić. Co więcej, Adaś zaczyna troszkę kontrolować głowę (dzieci z Zespołem Millera-Diekera mają z tym ogromny problem) – gdy siedzi, podnosi co chwilę główkę, a ostatnio, gdy w drodze eksperymentu rozszerzyliśmy mu zagłówek w Kimbie, przez jakiś czas utrzymał głowę w pionie bez pomocy pelotów!!! Sił starczyło mu na niewiele, ale sukces i tak jest ogromny, bo jeszcze miesiąc temu utrzymanie głowy nawet przez ułamek sekundy byłoby nie do pomyślenia. Niesamowite jest też, że można teraz Adasia posadzić obok siebie na kanapie i po prostu oprzeć go o poduszki, bez konieczności obudowywania głowy poduchowym stelażem, a Adaś po prostu tę główkę utrzyma! Nie wiem, co tak naprawdę działa, czy ziółka, czy aminokwasy, czy ich połączenie, ale dobrze jest! :)

Oglądam bajkę z tatą

Bardzo też cieszy mnie relacja młodszych dzieci z Adasiem. Pawełek od początku był „proadasiowy”, ale teraz jest wobec Adasia jeszcze czulszy i bardziej opiekuńczy. Podbiega co chwilę poprawić Adasiowi kocyk. Gdy Adaś je buzią (protestując ile wlezie, bo nadwrażliwość, której się nabawił przez sondę, wciąż daje o sobie znać), Pawełek głaszcze go po rączce i powtarza współczująco: „Tseba, Adi, tseba”. Jest też Strażnikiem Adasiowych Buziaczków – gdy któreś z nas wychodzi z domu obowiązkowy jest buziaczek dla każdego dziecka. A o ile buziaczków dla Alicji i Pawła zainteresowani pilnują sami, to o buziaczki Adasiowe dba Pawełek – nie ma szans na to, by któreś z nas zapomniało o buziaczku dla Adasia! Czujne oko Pawełka od razu to wyłapie i zadba o interesy brata. Rozczula mnie też, że Paweł ostatnio nabrał zwyczaju mówienia o Adasiu: „Adi, mój Adi!” – kojarzy mi się to z „Kapitanie, mój Kapitanie” Whitmana, no i ze „Stowarzyszeniem Umarłych Poetów” oczywiście. I tak mi to koresponduje z tym, czego nauczył nas Adaś – carpe diem, prawo do marzeń i przełamywanie schematów.

Alusia natomiast uwielbia obdarzać najstarszego brata czułymi buziaczkami. A że nie zawsze trafi w buzię, to zdarza jej się cmoknąć Adasia w rączkę, stópkę lub nawet w Kimbę, jeśli akurat ją ma najbliżej ;) Jak kiedyś Pawełek, znosi Adasiowi zabawki  i biegnie do nas po pomoc, gdy tylko Adaś zaczyna kaszleć.

Cieszę się, że są z nim tak związani. Może dzięki temu będzie im łatwiej dorastać z niepełnosprawnym bratem i stawiać czoła społeczeństwu. Bo przeraża mnie widoczna w społeczeństwie nienawiść, i to skierowana także ku tym najsłabszym, chorym, bezbronnym... Gdy pomyślę, że moje dzieci będą się musiały z tą nienawiścią zmierzyć, to ciarki mnie przechodzą. Pocieszam się, że mają siebie nawzajem, wychowywani są w miłości i szacunku dla każdego istnienia i uczeni są samodzielnego myślenia i nie uzależniania swoich przekonań od poglądów innych – i mam nadzieję, że to wszystko da im siłę, której będą potrzebować.

A na razie patrzę z radością na tulącą się do siebie trójeczkę, jeszcze tak nieświadomą świata, i znów, po raz nie wiem który, szepczę – „Trwaj, chwilo, jesteś piękna”…

Mini radość

Tak to się musiało skończyć. W końcu nikt nigdy nie twierdził, że jesteśmy normalni. Nasze resztki zdrowego rozsądku bardzo długo się przed tym broniły, ale nawet one nie były w tę obronę zbyt zaangażowane, ponieważ wiedziały, że tak naprawdę decyzja zapadła już z pierwszym w tej sytuacji uśmiechem Adasia.

Pisałam jakiś czas temu o tym, jak bardzo naszemu synkowi spodobały się kotki Warszawskiej Babci i Dziadka.  Od tamtej pory zaczęliśmy bardzo poważnie myśleć o powiększeniu zwierzyńca. Rozważaliśmy koty rasowe i dachowce, maleńkie kociaki i dorosłe koty, przejrzeliśmy tysiące ogłoszeń, ale jakoś ciągle nie mogliśmy się zdecydować. Aż wczoraj, zupełnie niespodzianie, zobaczyłam ogłoszenie o młodej, siedmiomiesięcznej kotce szukającej domu i przebywającej całkiem niedaleko, bo 40 km od nas. Kotka nie wyróżniała się niczym szczególnym, zwykły malutki, wiejski burasek. Ale jakoś od razu chwyciła nas za serca. Natychmiast napisałam wiadomość i z niecierpliwością czekaliśmy na informację, czy ogłoszenie jest jeszcze aktualne. Dziś rano dostaliśmy odpowiedź twierdzącą i już nie było o czym myśleć. Zapakowaliśmy dzieciaki w samochód i pojechaliśmy do sklepu zoologicznego kupić najniezbędniejsze rzeczy, a potem – po kota.

Kotka okazała się przecudna. Malutka i drobna, typowy złotooki burasek. Pawełek wybrał dla niej imię – nazywa się Minnie, bo jest taka miniaturowa :) Przypuszczam, że decydujące przy wyborze imienia było to, że z proponowanego zestawu to akurat okazało się łatwe do wymówienia – ale co za różnica. Ważne, że Minnie jest z nami i dziś już, mimo ogromnego stresu związanego ze zmianą domu, pokazała swoją ogromną miziastość i cierpliwość do dzieci.

Jeszcze tylko trwa ustalanie warunków z jednym z naszych psów (drugi nawet na nią nie zwrócił uwagi, jak zresztą na wszystko dookoła). Minnie siedzi pod kanapą, pies leży przed kanapą, patrzą na siebie i telepatycznie ustalają warunki. Negocjacje chyba zakończą się pozytywnie, bo kot przestał już warczeć na naszego psa, a pies potrafi już odejść z miejsca warty na parę sekund. Dajemy im więc czas i trzymamy kciuki.

I cieszymy się ogromnie, że się jednak zdecydowaliśmy. W końcu nie my jedni mamy troje dzieci, dwa psy, kota i rybki. Prawda?

PS. Pawełek dzisiaj powiedział, że on to by chciał mieć w domu kurę (naczytał się książek o Bincie, Lalo i Babo). Ale to już chyba byłoby przegięcie ;)

Minnie jeszcze w podróży

Czarno-białe

Niedawno siedziałam w poczekalni w przychodni, czekając w kolejce do lekarza. Wiedząc, że czekanie będzie się liczyło raczej w godzinach niż minutach (na NFZ), uzbroiłam się w stosik książek, które od dawna czekały na wolną chwilkę i nawet cieszyłam się z wymuszonego przez okoliczności „czasu wolnego”. W poczekalni oczywiście tłum. Jak zawsze w poczekalniach, znalazła się też pani, około pięćdziesiątki, pełniąca samozwańczą funkcję jątrzycielki. Starałam się nie zwracać uwagi na jej wygłaszane pełnym głosem komentarze, dotyczące tego, ile ona już czeka, ilu lekarzy przyjmuje, a ilu wg niej powinno, że ostatnio przyjmowali w innym gabinecie, a teraz zmienili gabinet tylko po to, aby ludzie się gubili, że konowałom już się w głowach przewraca, a jej sąsiadka musiała dać łapówkę. Ponieważ każdy z oczekujących miał w zanadrzu jakąś negatywną historyjkę okołolekarską, społeczeństwo poczekalniowe chętnie włączyło się do wzburzonej dyskusji.

Ze wszystkich sił starałam się odciąć od tego harmidru i skoncentrować na wyczekanej lekturze. Nagle zdarzyło się coś, co kazało mi podnieść głowę. Do poczekalni wszedł staruszeczek. Szedł wolno, wspierając się o lasce, taki zasuszony, malutki, srebrny i promienny. Szedł powoli i spokojnie przez to wzburzone morze ludzkich krzyków. Akurat z gabinetu wyszedł pacjent i pielęgniarka, więc staruszek podszedł do pielęgniarki i pokazując dokumenty powiedział, że jest kombatantem. Pani pielęgniarka niezwłocznie poprosiła go do gabinetu.

No i się zaczęło. Wspomniana wyżej pani zaczęła krzyczeć, że ona czeka tutaj już kilka godzin i że to skandal, że ktokolwiek jest przyjmowany poza kolejnością, że ona z tym pójdzie na skargę i do gazety. Jeden pan zwrócił jej uwagę, że staruszek, który wszedł do gabinetu, jest kombatantem i dlatego został poproszony poza kolejnością. To jednak nie uspokoiło ani pani, ani sekundującego jej tłumu. Pani wzburzonym głosem poinformowała poczekalnię, że jej córka też ma prawo do wchodzenia poza kolejnością, takie jak ten staruszek, a mimo to ostatnio nie została wpuszczona poza kolejnością do lekarza. Niestety, wtedy już nie wytrzymałam. Roześmiałam się i zauważyłam, że jak na matkę kombatantki zupełnie nieźle wygląda i doskonale się trzyma. Poczekalnia roześmiała się i złe nastroje jakoś zgasły.

A ja zostałam z dwoma myślami.

Po pierwsze, ile lat od wojny potrzeba, aby ludzie przestali cieszyć się z wolnej Ojczyzny, aby przestali darzyć szacunkiem tych, którzy o nią walczyli?

Druga jest taka, że uzyskanie przez kogoś innego dostępu do jakiegoś trudno dostępnego dobra wzbudza w wielu ludziach naprawdę najgorsze uczucia. Ta sytuacja poczekalniowa; to, co dzieje się na forach internetowych w kontekście protestu rodziców i opiekunów niepełnosprawnych dzieci i dorosłych; to, co czasem zdarza mi się czytać i słyszeć o wszystkich, którzy są w jakiś sposób inni… Gniew z powodu wpuszczenia bez kolejki pewnie niemal stuletniego staruszka, który młodość poświęcił temu, byśmy dziś mogli wypisywać dowolne głupoty na forach – po polsku. Zawiść o tysiąc złotych zasiłku dla rodzica ciężko chorego dziecka. Nienawiść z powodu chwil szczęścia, które potrafią tacy rodzice wyszarpać od Losu i za piękno, które potrafią dostrzegać mimo wszystko. Zazdrość o to, że ktoś potrafi przyjąć to, co przyniosło życie i cieszyć się tym, zamiast poddać się frustracji i nienawiści…

A że refleksje takie nie nastrajają pozytywnie i budzą we mnie niechęć do ludzi -co w moim zawodzie grozi katastrofą ;) - to natychmiast rozpoczynam pracę mentalną i szukam pozytywów. A jest ich wiele.

Po ostatnich wpisach dostałam od Was ogromnie dużo wsparcia, w komentarzach, mailach, smsach i telefonach.

Na innych blogach oraz na forach przeczytałam też bardzo wiele pozytywnych komentarzy dotyczących osób niepełnosprawnych. Było ich więcej, niż tych negatywnych.

Za oknem wiosna, świeci słońce, na trawniku kwitną krokusy.

Przez otwarty balkon słychać świergot ptaków (a w ogrodzie mamy ich sporo – trzy karmniki robią swoje).

Psy kręcą się w tę i z powrotem i co i rusz trącają mnie nosami, że przecież one też tu są i trzeba je dostrzec.

Adaś od kilku dni na krótko sam podnosi główkę, gdy siedzi w wózku. Napady są bardzo rzadko i słabiutkie.

Pawełek mówi już pięknymi, złożonymi zdaniami i wyrasta na kochającego, mądrego chłopca. Alicja jest przeurocza i wczoraj tańczyła do dźwięku drukarki. Oboje uwielbiają Adasia i są wobec niego tacy uważni, czuli i opiekuńczy.

Alutek jakoś dzisiaj zapomniała o codziennym rytuale zrywania matki z łóżka o piątej nad ranem i pozwoliła mi pospać do siódmej.

Teraz młodsze dzieci pojechały z Babcią do kuzynów, więc mam chwilę dla siebie.

Jeśli wszystko pójdzie dobrze, będę miała nową dodatkową pracę, ogromnie trudną, ale bardzo piękną.

Wczoraj w pracy niespodzianie tak się złożyło, że i ja, i moja przyjaciółka miałyśmy jednocześnie wolną chwilę i mogłyśmy wypić razem kawę.

Dzięki p. Joannie, p. Małgosi, mojemu szkolnemu koledze Grzegorzowi, p. Emilii oraz pp. Małgosi i Klaudiuszowi możemy kupić Adasiowi cały karton strzykawek do PEGa i nowe opakowanie opatrunków do PEGa (Dziękujemy!).

Są ludzie, jak przede wszystkim wspomniani pp. Małgosia i Klaudiusz oraz wielu, wielu innych, którzy pamiętają też o Krystianie i jego rodzinie i cały czas ogromnie im pomagają, i finansowo, i rzeczowo (Za to też bardzo serdecznie dziękuję!).

A mama Krystiana ma szanse wreszcie wyrwać siebie i dzieci z domu pełnego przemocy. Musi im się udać!

A przed nami jeszcze prawie cała sobota i caluteńka niedziela! Czyż to nie jest powód do radości?

Słyszę, że dzieci wróciły, zatem, znów ze słońcem w sercu, życzę Wam wszystkim miłego weekendu, zamykam komputer i lecę! :)

Rodzic dziecka niepełnosprawnego

Etykietka. Naklejka na czole. Skojarzenie z szarą, umęczoną, przedwcześnie postarzałą kobietą. Kobietą, bo faceci w większości się ulatniają. Bo nie podołają. Bo za ciężko. Bo nie takie życie sobie wymarzyli. Bo jeszcze chcą pożyć i być szczęśliwi. 

Co jeszcze? Bolący kręgosłup od dźwigania kilkudziesięciokilogramowego dziecka. Przez nikogo nie widziane łzy i najczulszy uśmiech świata. Samotność – bo przyjaciele w końcu mają dość, bo ile razy można zrozumieć brak możliwości wyjścia „na miasto” czy weekendowego wyskoku do SPA, ileż można rozmawiać o braku minimalnych postępów, ileż razy zrozumieć brak porozumienia. I nędza. Bo praca jest dla wybranych. Dla tych, którzy mieli mniej szczęścia, dla tych, którzy mają chore dzieci pozostaje zasiłek. Za-grosze.

Musimy być świadomi, że każdemu z nas może się urodzić chore dziecko. U nas nie było żadnego ryzyka. Byliśmy tacy, jak wszyscy. Zdrowi. Młodzi. W rodzinach żadnych wad genetycznych, nawet kilka pokoleń wstecz – dopóki nasi rodzice sięgali pamięcią. Wszędzie dookoła zdrowe, mądre, śliczne dzieci. Czemu u nas miałoby być inaczej? Zdrowo się odżywaliśmy, jeździliśmy na rowerach, chodziliśmy na basen. Żadne z nas nigdy nie paliło. Nie pali nikt w otoczeniu. W ciąży i podczas starań o nią nie wypiłam ani kropelki alkoholu. Wcześniej piłam może lampkę wina raz na kilka miesięcy, a mąż w ogóle nie lubi alkoholu. Pokończyliśmy studia. Mieliśmy wymarzone prace. Dom. Samochody. Wakacje w pięknych miejscach Europy. Wreszcie wymarzona ciąża. Urządziliśmy pokoik dla dziecka, każdy detal był najpiękniejszy z możliwych.  Śliczne ubranka czekały w szafie na nowego właściciela. Testy prenatalne wskazywały na to, że nasze dziecko jest zdrowe (cóż, Zespół Millera-Diekera to tylko 11 dzieci na milion urodzeń). Pamiętam, że z Poradni Genetycznej wyszliśmy uśmiechnięci i pojechaliśmy kupić kolejny śliczny drobiazg dla naszego synka.

Rodzi się dziecko. Radość. Trochę strachu, bo wcześniak, bo malutki, ale przecież to się zdarza. Początkowo nie zwracamy uwagi na niepewne miny lekarzy, na to, że widząc nas przemykają korytarzem pod ścianą, chcąc być niewidzialni, a do sali obok wchodzą radośnie, z uśmiechem na twarzy i żartami na ustach. Potem padają diagnozy.

I rodzą się koszty. Każdy „przypadek” jest inny, wiem. W naszym to były najpierw  codzienne podróże – każdego dnia w tę i z powrotem do syna, ponad 260 km dziennie. Każdego dnia przez dwa miesiące. Pojawiły się też pierwsze dodatkowe koszty – fakt, dziecko leży w szpitalu, ale szpital nie ma (tu wstaw co chwilę nowe niezbędne rzeczy), więc jeśli chcecie, żeby syn to miał, to sami mu kupcie. Ok. W końcu byliśmy przygotowani na narodziny dziecka, więc trochę na koncie było. Stopniało niemal do zera przez te pierwsze dwa miesiące.

Potem kolejne schody – żeby dziecko mogło pójść do domu, trzeba kupić najniezbędniejsze sprzęty – koncentrator tlenu, ssak, pulsoksymetr, monitor oddechu. Razem dobrych kilka tysięcy. Wtedy myśleliśmy: „Jak drogo”. Pomogła rodzina.

Potem rehabilitacja. Średni koszt 45 minut ćwiczeń to 80 zł. Potrzebny jest logopeda, który będzie czuwał nad karmieniem i fizjoterapeuta, który zadba o rozwój ruchowy. Co najmniej oni, bo wskazana jest też terapia wzroku, Integracja Sensoryczna, inne specjalistyczne terapie. Najlepiej codziennie. Przy tylko najniezbędniejszym „zestawie” (logopeda plus rehabilitacja) około 3200 zł miesięcznie. Co miesiąc. Przez całe lata.

To, co jest przeznaczone dla dzieci niepełnosprawnych, jest tak horrendalnie drogie, że w głowie się nie mieści. Kiedyś tego nie wiedziałam. Teraz niestety wiem. Przykłady? Proszę bardzo. Na początku myślałam, że koncentrator tlenu za około 3 tysiące to dużo.

Potem poznałam cenę dobrego wózka (około 14 tysięcy z akcesoriami), specjalistycznego łóżka rehabilitacyjnego (najtańsze, jakie znalazłam to około 13 tysięcy, najdroższe około 50 tysięcy. Co ciekawe, takie same łóżka dla dorosłych kosztują 2-3 tysiące. Dlaczego?), przenośnego koncentratora tlenu (20 tysięcy), kamizelki do oklepywania (31 tysięcy), asystora kaszlu (22 tysiące) itd. itd. itd.

Ale człowiek tego wszystkiego dowiaduje się powoli. No i jeszcze ma nadzieję – w końcu ma pracę, zarabia, jakoś to będzie.

A tu – niespodzianka. Powrót do pracy zaczyna przypominać nierealne marzenie. Zmiana godzin pracy? – nie ma takiej możliwości. Praca zdalna? – niestety, nie ma szans. Elastyczny czas pracy? – nie ma opcji. Nagła konieczność wzięcia dnia wolnego, bo z dzieckiem źle? – oczywiście, jest urlop na żądanie, jest „opieka”, razem bodajże 4 dni. Na 365. Konieczność wyjazdu z dzieckiem na umówioną wizytę do jednego ze stu koniecznych specjalistów? – oczywiście, jest przecież urlop. Który kończy się w połowie roku i po jego wykorzystaniu już zupełnie nie wiadomo, jak zorganizować wyjazd do lekarza z dzieckiem (o pierwotnym przeznaczeniu urlopu, czyli wakacjach, nawet nie wspomnę).

Na ogół rodzic dziecka niepełnosprawnego jednak do pracy próbuje wrócić. Zwykle na krótko. Bo okazuje się, że naprawdę nie ma jak. Mój powrót do pracy po urlopie macierzyńskim trwał dwa tygodnie. Tyle wytrzymałam i ja, i Adaś. „Niedasie” mnie potem zwyciężyły i z etatem musiałam się pożegnać.

Ja jednak mam szczęście. Mam wykształcenie, wolny zawód, zaangażowanego męża i rodzinę, która pomaga i finansowo, i w opiece. Mogłam dołączyć do firmy rodzinnej i dzięki temu „pójść na swoje”. Mogłam dostosować dni i godziny pracy tak, by wymieniać się w opiece nad synkiem z mężem i z mamą. Sama decyduję o moim czasie pracy, więc kiedy Adaś czuje się gorzej, mogę w ogóle nie pracować. Kiedy jest dobrze, mogę pracować więcej. Kiedy muszę jechać do Trójmiasta na wizytę, to po prostu jadę.

Oboje zatem pracujemy, pomagają obie rodziny, znamy języki, więc ściąganie sprzętów z innych krajów, gdzie są tańsze, nie jest problemem, mam przyjaciółki terapeutki, więc rehabilitacja synka kosztuje mnie dużo mniej niż innych rodziców. A i tak bywa ciężko.

Nie każdy tak ma, wiem doskonale. Dlatego tak ogromnie współczuję i tak bardzo kibicuję rodzicom zgromadzonym w Sejmie. Chociaż może „kibicuję” to niedobre słowo. Bo ja nie wiem, jakie rozwiązanie byłoby tu najlepsze.

Wiem doskonale, że przeżycie z niepełnosprawnym dzieckiem za ten obiecywany tysiąc złotych miesięcznie jest ekstremalnie trudne. Że za te pieniądze nie ma szans zapewnić mu pomocy i rehabilitacji. Że to pieniądze skazujące na wegetację. A w obecnym systemie dorobienie choćby kilku złotych do świadczenia, choćby przy składaniu długopisów nocami, powoduje odebranie świadczenia. Bo nie wolno. I już.

Ale jednocześnie zdaję sobie sprawę, że skądś wytrzasnąć nagle ogromne pieniądze na znaczne zwiększenie świadczeń to zadanie nierealne. Że z pustego i Salomon nie naleje. Że trzeba będzie komuś te pieniądze zabrać. Pół biedy jeśli poszłyby z nadużywanych wydatków reprezentacyjnych. Ale, jak już wiemy, tak raczej nie będzie.

Zdaję sobie też sprawę, że kwestia podniesienia świadczeń to nie jest jedyna droga. Że co najmniej równie potrzebne jest ułatwienie temu rodzicowi powrotu do pracy. Może zmotywowanie pracodawcy do utrzymania niewygodnego (głównie przez nieprzewidziane nieobecności) pracownika. Może umożliwienie pracy zdalnej lub zastosowania elastycznego czasu pracy. Może dofinansowanie opiekunki. Albo sfinansowanie przeszkolenia medycznego dla niej.  Może specjalne dotacje na otworzenie własnej działalności. Może stworzenie możliwości dorobienia do świadczenia. Może ulgi podatkowe. Albo zmniejszenie ZUSu. Może bezpłatne szkolenia umożliwiające przekwalifikowanie się – i to szkolenia odbywające się przez e-learning, w domu rodzica lub przy zapewnieniu rodzicowi możliwości wyjścia z domu na te kilka godzin. Może jakieś inne rozwiązania – nie wiem, jakie, nie jestem specjalistą w kwestii wyszukiwania prawnych, społecznych i ekonomicznych rozwiązań.

Ale wiem, że większość rodziców naprawdę chce pracować. Niewielu z nich po prostu z wygody chce rezygnować z pracy i wyciągać rękę po świadczenia. Najczęściej po prostu nie da się tego pogodzić. A dzieci (i dorosłe osoby) niepełnosprawne – wbrew temu, co twierdzą niektórzy – też są ludźmi. I zasługują na godne życie. Podobnie jak ich rodzice i opiekunowie.

I naprawdę – każdy z nas może się znaleźć na ich miejscu. Każdemu z nas może się urodzić chore dziecko (poczytajcie o tzw. niespecyficznym ryzyku populacyjnym, którego my staliśmy się ofiarami - choćby w Wikipedii). Każdego z nas może spotkać choroba lub tragiczny wypadek skutkujący kalectwem. Zdrowe dziecko każdego z nas może ulec takiemu wypadkowi.

Wszyscy nierozumiejący tego, niech zamkną na chwilę oczy i uruchomią wyobraźnię. Przywołajcie w myśli obraz kogoś, kogo kochacie. Może to Wasze zdrowe i mądre dziecko, może mąż lub żona, może siostra, może matka. Wyobraźcie sobie tragiczny wypadek. I tę ukochaną osobę. Żyje, ale wymaga opieki. Dwudziestoczterogodzinnej. Rehabilitacji. Leków. Sprzętu. Wyobraźcie sobie, że z dnia na dzień musicie zrezygnować z dotychczasowego życia, z pracy, szkoleń, awansów. Dostajecie za to 1000zł. Odliczcie z tego koszty codziennego życia, które przecież ponieść trzeba (rachunki, czynsze - takie same przecież jak do tej pory, jedzenie, ubranie). Zobaczcie, ile zostanie. I wymyślcie, jak z tego, co zostanie, opłacić rehabilitację, kupić sprzęty, pieluchy.  Część kosztów już znacie - wymieniłam powyżej. Jest jeszcze wiele innych, wcale nie tańszych.

Co zrobicie?

a)      Oddacie ukochaną osobę do domu opieki (państwo wtedy na utrzymanie takiej osoby zapłaci danemu ośrodkowi dobrych kilka tysięcy miesięcznie)?

b)      Zrezygnujecie z pracy i zostaniecie z tą osobą w domu, utrzymując siebie, ją, resztę niezarabiającej rodziny (np. dzieci) i opłacając rehabilitację, sprzęty i leki za 1000 zł? Pamiętajcie, nie możecie dorobić ani grosza, bo stracicie świadczenie.

c)       Utrzymacie pracę i wynajmiecie opiekunkę (w takim razie z tego, co obecnie zarabiacie odliczcie koszt opiekunki – od 10 zł za godzinę bierze opiekunka niewykwalifikowana, która nie ma pojęcia o tym, jak opiekować się Waszą ukochaną osobą, a nawet 6 tysięcy miesięcznie, przynajmniej w moim mieście, kosztuje ośmiogodzinna opieka pielęgniarki z doświadczeniem na OIOMie. Możecie sobie na to pozwolić?)?

d)      Wynajmiecie płatnego mordercę, aby ta Wasza ukochana osoba nie była dłużej „dręczona” i skoro wypadek lub choroba jej nie zmogły, to Wy pomożecie jej zejść z tego świata, a potem spokojnie wrócicie do pracy i wygodnego życia?

e)      Chyba że macie jakieś inne rozwiązania. Jeśli tak, to rodzice koczujący w Sejmie chętnie je poznają. Ja zresztą też.

A wszystkim rozumiejącym – dziękuję za serce, empatię i wsparcie, udzielone mi i tamtym rodzicom. 

I trzymam kciuki, żeby znalazło się jakieś dobre rozwiązanie – dobre zarówno dla niepełnosprawnych dzieci i dorosłych, dla ich opiekunów, jak i dla naszego państwa.

A jeśli chcecie poczytać na ten temat na innych blogach, to polecam to i to.