24. lutego 2013r.

Adaś obchodził wczoraj swoje kolejne mini-urodzinki. Na liczniku mamy już 2 latka i 7 miesięcy. Nasz Mały Książę dostał niezwykły prezent urodzinowy od dziadków – złotą koronę, jak na prawdziwego księcia przystało ;)

 

Jesteśmy tak bardzo szczęśliwi, że Adaś jest cały czas z nami. Naprawdę, nie oczekujemy od niego niczego innego, żadnych sukcesów czy postępów – tylko żeby był. I żeby aż był.

Tak na dobre, z tego „aż” zdaliśmy sobie sprawę po narodzinach Alicji. Jakoś od czasu Adasia nie pojawiło się żadne dziecko ani w rodzinie, ani wśród znajomych. Nie mieliśmy więc skali porównawczej. Pawełka poznaliśmy, gdy miał już cztery miesiące. Oczywiście, zauważyliśmy ogromną przepaść w zakresie umiejętności dzielącą go od Adasia, ale przyznacie, że czteromiesięczne dziecko naprawdę sporo umie.

Teraz, kiedy urodziła się Alicja, mieliśmy możliwość zaobserwowania, ile umie zdrowy noworodek. I jesteśmy w szoku. Okazało się bowiem, że dopiero co urodzona Alicja umie więcej niż Adaś osiągnął dwoma latami ciężkiej, codziennej pracy. Dużo lepiej kontroluje główkę, łączy rączki w linii środka, doskonale radzi sobie ze ssaniem i łykaniem, dodatkowo koordynuje te czynności z oddychaniem, bez żadnego problemu piła nawet lekarstwo z malutkiego kubeczka. Nie wspominam już o tym, że oddychanie czy kaszel nie są dla niej najmniejszym wyzwaniem.

Patrzymy na to wszystko ze zdumieniem już od trzech tygodni i z minuty na minutę rośnie nasz szacunek i podziw dla Adasia. Jaki nieprawdopodobnie dzielny jest ten nasz synek. Jak ogromnym wyzwaniem było dla niego zbliżenie się choć trochę do takiego zestawu umiejętności, który zupełnie gratis dostała Alicja i każde inne zdrowe dziecko. Jak wielkiego wysiłku wymagało opanowanie tego wszystkiego, jak wiele wytrwałości! Ok., niech inni piszą matury, wchodzą na Mount Everest, wymyślają nowe antybiotyki czy latają w kosmos. Nasz synek codziennie, od dwóch lat i siedmiu miesięcy wchodzi na swój Mount Everest. I chociaż padaczka co chwilę zrzuca go kilka pięter w dół - on się nie poddaje, po każdym upadku podnosi się i rusza znów pod górkę. A my - zawsze razem z nim, każdego dnia ucząc się od niego wytrwałości i miłości.

20. lutego 2013r.

Narodziny dziecka wywracają życie do góry nogami. Prawda banalna i ogólnie znana, ale jednocześnie będąca zaskoczeniem chyba dla każdego rodzica. Dla nas również. I nie chodzi tylko o kwestię organizacji i zbyt krótkiej doby, która za skarby świata nie chce się choć odrobinę rozciągnąć. 

Mnie osobiście dopadła całkowita zmiana percepcji. Moja mama opowiedziała mi niedawno  anegdotkę, autorstwa podobno Doroty Zawadzkiej, na temat jej odczuć po narodzinach drugiego synka. Otóż opowiadała ona, że wyjeżdżając do szpitala w celu powicia młodszej latorośli, zostawiła w domu maleńkie dziecko, kruszynkę o rączkach jak płatki. Natomiast po powrocie z nowonarodzonym, zaskoczona zastała w domu dużego faceta, o łapach jak bochny. 

Czuję coś bardzo podobnego i nadziwić się temu nie mogę. Jeszcze 1 lutego rano Pawełek był takim malutkim bąbelkiem, który ledwo co zaczął chodzić, a Adaś…! Adaś  w ogóle był dla mnie cały czas tą ważącą 1430 g drobinką, kruszynką i maleństwem. Dziwiłam się, gdy rodzina i przyjaciele pokrzykiwali na mnie, że bez przerwy dźwigam Adasia na moim dziewięciomiesięcznym, alicjowym brzuchu. Dziwiłam się, bo jakie to dźwiganie, takiego okruszka? 

Wszystko się zmieniło, gdy wróciłam z Alicją ze szpitala. Ze zdumieniem zastałam w domu rezolutne, biegające, „prawie dorosłe” dziecko zamiast maleńkiego Pawełka i – co było wręcz szokujące – długiego, ciężkiego, dużego chłopca zamiast mojej kruszynki, Adasia. Do dzisiaj, biorąc na ręce Adaśka, nie mogę się tej zmianie nadziwić.

Co jeszcze? Cóż, nie sądziłam, że można być aż tak zmęczonym. Nasze dzieciaki okazały się bowiem bardzo zgranym rodzeństwem i – jak się okazało – ustaliły dyżury ku pognębieniu rodzicielki. Oznacza to, że jeśli Pawełek urządzi „imprezkę” do 22-giej, to reszta skwapliwie wykorzysta ten czas, aby się zdrzemnąć i pokrzepić nadwątlone siły. Potem rolę wodzireja przejmuje Adaś, by około piątej nad ranem przekazać pałeczkę Alicji. I tak w koło Macieju. Może prowadzą eksperyment, który ma na celu sprawdzić, jak długo matka pociągnie bez snu? 

Co ciekawe, owe „dyżury” nie są praktykowane w przypadku pory karmienia. Wszyscy troje domagają się posiłku jednocześnie, "teraz i zaraz" i stosują bardzo głośne metody wymuszenia natychmiastowego zaspokojenia potrzeb. I o ile z Pawełkiem nie ma większego problemu, wystarczy podsunąć mu talerz z czymś jadalnym, a cała reszta „zrobi się sama” (ok., czasem tylko trzeba potem posprzątać kuchnię ;)), to na jednoczesne karmienie Alicji i Adasia nie opracowałam jeszcze patentu. Ale potrzeba matką wynalazku, więc pewnie niedługo coś wymyślę…

 

Złapani na ustalaniu strategii postępowania ;)

A tu szaleństwa na całego:

Spełnione marzenie

1 lutego urodziła się nasza córeczka, Alicja. Jest zdrowa i śliczna, dostała 10 punktów, ważyła 3480g i mierzyła 58 cm. Nie umiem wprost opisać naszej radości i ulgi – bo jednak z tyłu głowy wciąż czaiła się myśl, co jeśli… 

Spełniło się nasze wielkie marzenie, aby los pozwolił nam pobyć choć trochę wszyscy razem, w komplecie. Mogliśmy też zrobić sobie pierwsze wspólne zdjęcie.

Adasiowa zabawa

23. stycznia 2013r.

Dzień 23. stycznia 2013 r. obfitował w ważne wydarzenia. Przede wszystkim Adaś odbył wówczas dwie ważne wizyty lekarskie – w Poradni Żywienia i na kontrolnym USG.

Do zapisu na tę pierwszą z wizyt skłoniło nas kilka kwestii. Od dwóch i pół roku, i my i Ciocia Sylwia (logopedka) niestrudzenie walczymy o to, żeby Adaś jadł buzią. Poświęcamy temu celowi naprawdę ogromnie dużo czasu i trudu – i w ośrodku podczas specjalistycznych ćwiczeń terapeutycznych, i w domu  przestrzegając właściwej pozycji przy jedzeniu (a uwierzcie, nie jest łatwo utrzymać w stabilnej pozycji 80-centymetrowe niemal całkowicie wiotkie ciałko przez godzinę lub dwie – bo tyle trwa jeden posiłek Adasia), właściwego sposobu podawania pokarmu oraz spędzając wiele godzin dziennie na cierpliwym karmieniu. Cały czas borykamy się też z ogromnymi wątpliwościami, których nie mamy jak rozwiać – zespół Millera-Diekera jest bardzo rzadką chorobą i nie udało mi się dotąd znaleźć innego dziecka z tym zespołem, które byłoby odżywiane przez buzię, a nie wyłącznie sondą lub PEGiem.

Bardzo nam zależy na tym Adasiowym jedzeniu z różnych względów. Po pierwsze, chcemy mu oszczędzić okaleczenia, którym bądź co bądź jest założenie PEGa – lub przynajmniej to opóźnić. Poza tym poważnie się obawiamy, że zaprzestanie ciągłych ćwiczeń umiejętności połykania spowoduje jeszcze większe kłopoty z pozbywaniem się nadmiaru wydzieliny – po prostu Adaś zapomniałby, jak się ją przełyka lub wypluwa. Oznaczałoby to odsysanie ssakiem ciągle, nawet co kilka minut, nie tylko przy chorobie, jak teraz. Ponadto zbierająca się wydzielina sprzyjałaby infekcjom układu oddechowego, co pewnie poważnie skróciłoby czas życia synka. Kolejnym, nie mniej dla mnie ważnym powodem, jest po prostu możliwość dostarczania Adasiowi przyjemności poprzez dawanie mu jego ulubionych posiłków. 

Walczymy dzielnie i staramy się nie upadać na duchu nawet wówczas, gdy Adaś ma gorsze dni i musimy go dokarmiać sondą. Ostatnio jednak coraz częściej słyszeliśmy - i to z kilku różnych źródeł - sugestie, że powinniśmy zdecydować się na PEGa. Najbardziej dały mi do myślenia słowa pani doktor, która prowadziła Adasia podczas jego ostatniego pobytu w szpitalu. Pani doktor stwierdziła bowiem,  że Adaś ma zdecydowanie za niskie BMI i jest niedożywiony. Niby wiedziałam, że cały czas balansujemy na krawędzi, że Adaś rzeczywiście  jest szczuplutki i drobniutki, ale… Zaczęłam się zastanawiać, czy nie jestem matką-oszołomem, która za wszelką cenę próbuje coś udowodnić kosztem zdrowia dziecka. Zaczęliśmy z mężem snuć rozważania, że może rzeczywiście powinniśmy zdecydować się na założenie Adasiowi PEGa i pogodzić się z karmieniem go przez dziurę w brzuszku.

Z naszych rozważań wynikło jedno – musimy się skonsultować ze specjalistą. Po wymianie maili z różnymi lekarzami i z rodzicami innych chorych dzieci, umówiliśmy Adasia do Poradni Żywienia przy Szpitalu Wojewódzkim w Gdańsku. Stwierdziliśmy, że jeśli pracujący tam specjaliści potwierdzą, że upieranie się przy karmieniu buzią jest szaleństwem i działaniem na szkodę dziecka, to naprawdę poważnie przemyślimy temat PEGa.

Wizyta zakończyła się pełnym sukcesem. Nie tylko nie zostaliśmy potraktowani jak szaleńcy, którym należy odebrać prawa rodzicielskie, ale wręcz zostaliśmy pochwaleni za to, jak się opiekujemy Adasiem i upewnieni w tym, że obrana przez nas droga postępowania jest właściwa, że Adaś jest w dobrym stanie i na razie w ogóle nie musimy myśleć o karmieniu innym niż doustne. Co prawda, pani doktor uprzedziła nas, że prędzej czy później będziemy musieli zdecydować się na założenie Adasiowi PEGa, bo synek będzie raczej tracił siły, niż je zyskiwał, ale na pewno nie teraz. Dostaliśmy też wytyczne dotyczące różnych odżywek, dzięki którym posiłki Adasia będą pełnowartościowe i bardziej kaloryczne oraz ilości kalorii i płynów, które powinien dziennie przyjmować. Adaś został też umówiony na badanie RTG przewodu pokarmowego, dzięki któremu będziemy wiedzieć, czy w ogóle w przyszłości będzie możliwe założenie mu PEGa. Dzieci z wadami genetycznymi mają bowiem często deformacje narządów wewnętrznych, co sprawia, że taka droga odżywiania staje się niemożliwa. Warto wówczas wiedzieć to wcześniej. Synek został też umówiony na wizytę kontrolną za kilka miesięcy, a nam ogromny kamień spadł z serca. Czujemy się dużo bezpieczniej z tym, że ktoś, kto się naprawdę zna na rzeczy, trzyma rękę na pulsie i zareaguje, gdy zauważy, że karmienie doustne przestało spełniać swoją funkcję.

Druga wizyta również zakończyła się pełnym sukcesem, czyli niepowodzeniem w szukaniu neuroblastomy. Z każdym kolejnym USG mamy coraz większą nadzieję na to, że może chociaż nowotwór zostanie oszczędzony naszemu synkowi. Pan doktor zwrócił tylko uwagę na nieco powiększoną wątrobę Adasia i zlecił badania krwi, więc w nadchodzącym tygodniu jeszcze i to sprawdzimy.

Poza tym owego 23. stycznia Adasiek obchodził bardzo okrągły jubileusz – skończył dwa i pół roczku! Jesteśmy więc „do przodu” o całe sześć miesięcy! Świętowaliśmy tę okazję przy pysznym cieście w rodzinnym gronie - tym razem nawet przy współudziale ukochanych babci i dziadka, którzy na co dzień mieszkają w Warszawie. Tradycyjnie już Adasiek dostał pamiątkową karteczkę z życzeniami, a my mieliśmy znów możliwość podziękowania losowi i Bogu za to, że nasz Mały Książę jest nadal z nami. 

22. stycznia 2013r.

Kilka dni temu przyjaciółka przypomniała mi, że nie napisałam nigdy na blogu Adasia o pewnym pięknym wydarzeniu, dotyczącym naszego synka i zobowiązała mnie do jak najszybszego nadrobienia tej zaległości. 

Może słyszeliście, że jakiś czas temu - rok, może półtora - z inicjatywy Centrum Opatrzności Bożej powstał portret naszego Papieża, Jana Pawła II, złożony ze zdjęć ponad stu tysięcy ludzi. O możliwości przesłania zdjęcia dowiedziałam się zaledwie kilka dni przed końcem akcji, a obraz był już wówczas właściwie gotowy. Pamiętam, że cała postać Jana Pawła II była już ukończona, niewypełnione zostały tylko niewielkie obszary tworzące tło, w samych rogach obrazu. Mimo to jak najszybciej wysłałam zdjęcie Adasia.

Jakiś czas później, gdy wyszukiwałam Adasia na portrecie, spotkało mnie bardzo miłe zaskoczenie. Otóż mimo faktu, że wysłałam zdjęcie „na ostatnią chwilę”, mimo faktu, że obraz był już właściwie ukończony i jedyne, na co miałam nadzieję, to że Adaś w ogóle znajdzie się gdzieś na portrecie, w jakimś wolnym miejscu w samym rogu – mimo tego wszystkiego po wpisaniu nazwiska Adasia w wyszukiwarkę, zdumiona zobaczyłam jego zdjęcie umieszczone w samym środku, na piersi Papieża. Muszę przyznać, że spłakałam się wtedy, bo poczułam bardzo wyraźnie, że nie jesteśmy sami. Że nasz Adaś nie jest tylko wynikiem pomyłki w genotypie, że jest ważny, że jego życie ma sens i że Ktoś nas prowadzi przez tę trudną drogę bycia rodzicem niepełnosprawnego i śmiertelnie chorego dziecka.

Może to błahostka, ot, zwykłe zdjęcie w powodzi innych zdjęć, ale pamiętam, ile siły nam to wówczas dodało. Do tej pory zresztą w chwilach zwątpienia lubię wejść na tę stronę, by odnaleźć w sobie tamto poczucie Sensu. 

 Jeśli chcecie zobaczyć Adasia na portrecie Papieża, zapraszam na stronę:

http://www.portretjp2.pl/

Kliknijcie w wyszukiwarkę, po czym wpiszcie dane:

Imię: Adam

Nazwisko: Nowak-Moszczyński

Adaś będzie na środku strony, która się otworzy, śpiący na boczku, z główką na zielonej pieluszce, ubrany w białe śpioszki w niebieskie hipcie. Stopniowo oddalając obraz (poprzez klikanie na znaczek minusa) możecie zlokalizować „miejscówkę” naszego synka.