Translate

niedziela, 27 stycznia 2013

23. stycznia 2013r.

Dzień 23. stycznia 2013 r. obfitował w ważne wydarzenia. Przede wszystkim Adaś odbył wówczas dwie ważne wizyty lekarskie – w Poradni Żywienia i na kontrolnym USG.

Do zapisu na tę pierwszą z wizyt skłoniło nas kilka kwestii. Od dwóch i pół roku, i my i Ciocia Sylwia (logopedka) niestrudzenie walczymy o to, żeby Adaś jadł buzią. Poświęcamy temu celowi naprawdę ogromnie dużo czasu i trudu – i w ośrodku podczas specjalistycznych ćwiczeń terapeutycznych, i w domu  przestrzegając właściwej pozycji przy jedzeniu (a uwierzcie, nie jest łatwo utrzymać w stabilnej pozycji 80-centymetrowe niemal całkowicie wiotkie ciałko przez godzinę lub dwie – bo tyle trwa jeden posiłek Adasia), właściwego sposobu podawania pokarmu oraz spędzając wiele godzin dziennie na cierpliwym karmieniu. Cały czas borykamy się też z ogromnymi wątpliwościami, których nie mamy jak rozwiać – zespół Millera-Diekera jest bardzo rzadką chorobą i nie udało mi się dotąd znaleźć innego dziecka z tym zespołem, które byłoby odżywiane przez buzię, a nie wyłącznie sondą lub PEGiem.

Bardzo nam zależy na tym Adasiowym jedzeniu z różnych względów. Po pierwsze, chcemy mu oszczędzić okaleczenia, którym bądź co bądź jest założenie PEGa – lub przynajmniej to opóźnić. Poza tym poważnie się obawiamy, że zaprzestanie ciągłych ćwiczeń umiejętności połykania spowoduje jeszcze większe kłopoty z pozbywaniem się nadmiaru wydzieliny – po prostu Adaś zapomniałby, jak się ją przełyka lub wypluwa. Oznaczałoby to odsysanie ssakiem ciągle, nawet co kilka minut, nie tylko przy chorobie, jak teraz. Ponadto zbierająca się wydzielina sprzyjałaby infekcjom układu oddechowego, co pewnie poważnie skróciłoby czas życia synka. Kolejnym, nie mniej dla mnie ważnym powodem, jest po prostu możliwość dostarczania Adasiowi przyjemności poprzez dawanie mu jego ulubionych posiłków. 

Walczymy dzielnie i staramy się nie upadać na duchu nawet wówczas, gdy Adaś ma gorsze dni i musimy go dokarmiać sondą. Ostatnio jednak coraz częściej słyszeliśmy - i to z kilku różnych źródeł - sugestie, że powinniśmy zdecydować się na PEGa. Najbardziej dały mi do myślenia słowa pani doktor, która prowadziła Adasia podczas jego ostatniego pobytu w szpitalu. Pani doktor stwierdziła bowiem,  że Adaś ma zdecydowanie za niskie BMI i jest niedożywiony. Niby wiedziałam, że cały czas balansujemy na krawędzi, że Adaś rzeczywiście  jest szczuplutki i drobniutki, ale… Zaczęłam się zastanawiać, czy nie jestem matką-oszołomem, która za wszelką cenę próbuje coś udowodnić kosztem zdrowia dziecka. Zaczęliśmy z mężem snuć rozważania, że może rzeczywiście powinniśmy zdecydować się na założenie Adasiowi PEGa i pogodzić się z karmieniem go przez dziurę w brzuszku.

Z naszych rozważań wynikło jedno – musimy się skonsultować ze specjalistą. Po wymianie maili z różnymi lekarzami i z rodzicami innych chorych dzieci, umówiliśmy Adasia do Poradni Żywienia przy Szpitalu Wojewódzkim w Gdańsku. Stwierdziliśmy, że jeśli pracujący tam specjaliści potwierdzą, że upieranie się przy karmieniu buzią jest szaleństwem i działaniem na szkodę dziecka, to naprawdę poważnie przemyślimy temat PEGa.

Wizyta zakończyła się pełnym sukcesem. Nie tylko nie zostaliśmy potraktowani jak szaleńcy, którym należy odebrać prawa rodzicielskie, ale wręcz zostaliśmy pochwaleni za to, jak się opiekujemy Adasiem i upewnieni w tym, że obrana przez nas droga postępowania jest właściwa, że Adaś jest w dobrym stanie i na razie w ogóle nie musimy myśleć o karmieniu innym niż doustne. Co prawda, pani doktor uprzedziła nas, że prędzej czy później będziemy musieli zdecydować się na założenie Adasiowi PEGa, bo synek będzie raczej tracił siły, niż je zyskiwał, ale na pewno nie teraz. Dostaliśmy też wytyczne dotyczące różnych odżywek, dzięki którym posiłki Adasia będą pełnowartościowe i bardziej kaloryczne oraz ilości kalorii i płynów, które powinien dziennie przyjmować. Adaś został też umówiony na badanie RTG przewodu pokarmowego, dzięki któremu będziemy wiedzieć, czy w ogóle w przyszłości będzie możliwe założenie mu PEGa. Dzieci z wadami genetycznymi mają bowiem często deformacje narządów wewnętrznych, co sprawia, że taka droga odżywiania staje się niemożliwa. Warto wówczas wiedzieć to wcześniej. Synek został też umówiony na wizytę kontrolną za kilka miesięcy, a nam ogromny kamień spadł z serca. Czujemy się dużo bezpieczniej z tym, że ktoś, kto się naprawdę zna na rzeczy, trzyma rękę na pulsie i zareaguje, gdy zauważy, że karmienie doustne przestało spełniać swoją funkcję.

Druga wizyta również zakończyła się pełnym sukcesem, czyli niepowodzeniem w szukaniu neuroblastomy. Z każdym kolejnym USG mamy coraz większą nadzieję na to, że może chociaż nowotwór zostanie oszczędzony naszemu synkowi. Pan doktor zwrócił tylko uwagę na nieco powiększoną wątrobę Adasia i zlecił badania krwi, więc w nadchodzącym tygodniu jeszcze i to sprawdzimy.

Poza tym owego 23. stycznia Adasiek obchodził bardzo okrągły jubileusz – skończył dwa i pół roczku! Jesteśmy więc „do przodu” o całe sześć miesięcy! Świętowaliśmy tę okazję przy pysznym cieście w rodzinnym gronie - tym razem nawet przy współudziale ukochanych babci i dziadka, którzy na co dzień mieszkają w Warszawie. Tradycyjnie już Adasiek dostał pamiątkową karteczkę z życzeniami, a my mieliśmy znów możliwość podziękowania losowi i Bogu za to, że nasz Mały Książę jest nadal z nami. 




11 komentarzy:

  1. Pokochałam Adasia:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witaj w klubie! :) I z całego serca zapraszamy do pozostania z nami!

      Usuń
  2. taak, lekarze sa różni.
    mam znajoma z 4-letnim synkiem który m.innymi ma wiotki przełyk. bardzo duże kłopoty z jedzeniem, dziecko było sądowane. uparta matka mimo wszystko starała się uczyc synka jeść "normalnie". niestety przy kolejnej wizycie kontrolnej u specjalisty,ten powiedział,że juz nie widzi innej mozliwości jak tylko założenie pega. matka załamała się, ale postanowił skonsultować się z innym lekarzem.
    drugi lekarz powiedział że pega jeszcze zdąza założyć założyć i że jeżeli ona czuje się na siłach to proponuje in coś odwrotnego. mianowicie, kazał wyjąc chłopcu sądę i nie zakładać tak długo jak się da i uczyć dalej.
    było cięzko nawet bardzo, chłopczyk na początku nie jadł nic, potem trochę zaczął pić i jeść cwierc suchej bułki, potem do menu dołączyła jedna frytka, potem pół danonka, itd... nadal nie jest super, ale już o niebo lepiej wyniki się porawiły, lecz w dalszym ciągu się dławi, ale je. nie wszystko tylko kilka preferowanych potraw. gdyby posłuchali pierwszego lekarza mały juz dawno miał by pega a tak wszystko wszkazuje na to że kiedyś będzie dobrze. zdaję sobie sprawę z tego że jesteście w innej sytuacji i nie jest moim zamierem sprawienie wam przykrości, chodzi o to by się nie poddawac, walczyć ile starczy sił, a wiem że matki mają ogromne pokłady energi. dobrze zrobiliście, lekarz poszedł po najprostszej lini oporu, nie zwracając uwagi na to ile rzeczy może zależec od tego Adasiowego jedzenia. pozdrawiam serdecznie

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No właśnie. U Adasia jest również między innymi ten problem, czyli zbyt niskie napięcie mięśniowe. Przy czym dotyczy nie tylko przełyku, ale całego aparatu oralnego, no i w ogóle całego ciała. Adaś po prostu ma bardzo słabe mięśnie, więc każdy etap jedzenia buzią jest dla niego bardzo trudny – począwszy od otworzenia i zamknięcia ust, poprzez zgarnięcie pokarmu, przeżucie go, przetransportowanie go do przełyku, aż do przełknięcia. Każdy z tych etapów wytrwale ćwiczymy. Najtrudniejsze jest dla niego zdecydowanie żucie, dlatego na razie cały czas jesteśmy na etapie papek – aczkolwiek ostatnio udało mu się zjeść trochę jajecznicy i trochę lanych kluseczek na mleku. Nie wiem, czy kiedykolwiek uda nam się doprowadzić do etapu frytki czy bułki – ale masz rację, warto walczyć. Pozdrawiamy serdecznie!

      Usuń
  3. Ja nie jestem znawcą tematu więc mogę napisać tylko to, co mi się ciśnie do głowy że Adaś ma cudownych rodziców i dzięki Wam jego komfort życia jest podniesiony do maksymalnego poziomu. Udowodniacie że nie ma rzeczy niemożliwych.

    OdpowiedzUsuń
  4. Kochany śliczny Adasiu, 23 stycznia mój synuś skończył równo 3 latka - więc świętujemy podwójnie ten dzień Maluszku :)
    Życzę Tobie i Twoim rodzicom samych takich dobrych zakończonych sukcesem wizyt i wielu, wielu jubileuszy :)

    ściskam Was jak zawsze no i brzuszek oczywiście :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wow, to rzeczywiście było podwójne święto :) Przekaż synkowi jak najlepsze życzenia od internetowej cioci! No i również uściski dla brzuszka – rozumiem, że nadal w dwupaku? My również :) Serdeczne pozdrowienia!

      Usuń
    2. dziękujemy ;)
      o tak, Toli się odmieniło i teraz postanowiła jak zaklęta siedzieć w brzuchu ile się da :)
      Fajnie, że u Was też nadal dwupak, choć ta godzina 0 zbliża się wielkimi krokami!!

      Usuń
  5. Czytam -podziwiam wspanialych rodzicow,Adasiowi buziaczki i Wam wszystkiego co najlepsze.Zycze nieskonczonosc Blogoslawienstwa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    Irena.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bardzo dziękujemy i pozdrawiamy ciepło!

      Usuń