23. stycznia 2013r.

Dzień 23. stycznia 2013 r. obfitował w ważne wydarzenia. Przede wszystkim Adaś odbył wówczas dwie ważne wizyty lekarskie – w Poradni Żywienia i na kontrolnym USG.

Do zapisu na tę pierwszą z wizyt skłoniło nas kilka kwestii. Od dwóch i pół roku, i my i Ciocia Sylwia (logopedka) niestrudzenie walczymy o to, żeby Adaś jadł buzią. Poświęcamy temu celowi naprawdę ogromnie dużo czasu i trudu – i w ośrodku podczas specjalistycznych ćwiczeń terapeutycznych, i w domu  przestrzegając właściwej pozycji przy jedzeniu (a uwierzcie, nie jest łatwo utrzymać w stabilnej pozycji 80-centymetrowe niemal całkowicie wiotkie ciałko przez godzinę lub dwie – bo tyle trwa jeden posiłek Adasia), właściwego sposobu podawania pokarmu oraz spędzając wiele godzin dziennie na cierpliwym karmieniu. Cały czas borykamy się też z ogromnymi wątpliwościami, których nie mamy jak rozwiać – zespół Millera-Diekera jest bardzo rzadką chorobą i nie udało mi się dotąd znaleźć innego dziecka z tym zespołem, które byłoby odżywiane przez buzię, a nie wyłącznie sondą lub PEGiem.

Bardzo nam zależy na tym Adasiowym jedzeniu z różnych względów. Po pierwsze, chcemy mu oszczędzić okaleczenia, którym bądź co bądź jest założenie PEGa – lub przynajmniej to opóźnić. Poza tym poważnie się obawiamy, że zaprzestanie ciągłych ćwiczeń umiejętności połykania spowoduje jeszcze większe kłopoty z pozbywaniem się nadmiaru wydzieliny – po prostu Adaś zapomniałby, jak się ją przełyka lub wypluwa. Oznaczałoby to odsysanie ssakiem ciągle, nawet co kilka minut, nie tylko przy chorobie, jak teraz. Ponadto zbierająca się wydzielina sprzyjałaby infekcjom układu oddechowego, co pewnie poważnie skróciłoby czas życia synka. Kolejnym, nie mniej dla mnie ważnym powodem, jest po prostu możliwość dostarczania Adasiowi przyjemności poprzez dawanie mu jego ulubionych posiłków. 

Walczymy dzielnie i staramy się nie upadać na duchu nawet wówczas, gdy Adaś ma gorsze dni i musimy go dokarmiać sondą. Ostatnio jednak coraz częściej słyszeliśmy - i to z kilku różnych źródeł - sugestie, że powinniśmy zdecydować się na PEGa. Najbardziej dały mi do myślenia słowa pani doktor, która prowadziła Adasia podczas jego ostatniego pobytu w szpitalu. Pani doktor stwierdziła bowiem,  że Adaś ma zdecydowanie za niskie BMI i jest niedożywiony. Niby wiedziałam, że cały czas balansujemy na krawędzi, że Adaś rzeczywiście  jest szczuplutki i drobniutki, ale… Zaczęłam się zastanawiać, czy nie jestem matką-oszołomem, która za wszelką cenę próbuje coś udowodnić kosztem zdrowia dziecka. Zaczęliśmy z mężem snuć rozważania, że może rzeczywiście powinniśmy zdecydować się na założenie Adasiowi PEGa i pogodzić się z karmieniem go przez dziurę w brzuszku.

Z naszych rozważań wynikło jedno – musimy się skonsultować ze specjalistą. Po wymianie maili z różnymi lekarzami i z rodzicami innych chorych dzieci, umówiliśmy Adasia do Poradni Żywienia przy Szpitalu Wojewódzkim w Gdańsku. Stwierdziliśmy, że jeśli pracujący tam specjaliści potwierdzą, że upieranie się przy karmieniu buzią jest szaleństwem i działaniem na szkodę dziecka, to naprawdę poważnie przemyślimy temat PEGa.

Wizyta zakończyła się pełnym sukcesem. Nie tylko nie zostaliśmy potraktowani jak szaleńcy, którym należy odebrać prawa rodzicielskie, ale wręcz zostaliśmy pochwaleni za to, jak się opiekujemy Adasiem i upewnieni w tym, że obrana przez nas droga postępowania jest właściwa, że Adaś jest w dobrym stanie i na razie w ogóle nie musimy myśleć o karmieniu innym niż doustne. Co prawda, pani doktor uprzedziła nas, że prędzej czy później będziemy musieli zdecydować się na założenie Adasiowi PEGa, bo synek będzie raczej tracił siły, niż je zyskiwał, ale na pewno nie teraz. Dostaliśmy też wytyczne dotyczące różnych odżywek, dzięki którym posiłki Adasia będą pełnowartościowe i bardziej kaloryczne oraz ilości kalorii i płynów, które powinien dziennie przyjmować. Adaś został też umówiony na badanie RTG przewodu pokarmowego, dzięki któremu będziemy wiedzieć, czy w ogóle w przyszłości będzie możliwe założenie mu PEGa. Dzieci z wadami genetycznymi mają bowiem często deformacje narządów wewnętrznych, co sprawia, że taka droga odżywiania staje się niemożliwa. Warto wówczas wiedzieć to wcześniej. Synek został też umówiony na wizytę kontrolną za kilka miesięcy, a nam ogromny kamień spadł z serca. Czujemy się dużo bezpieczniej z tym, że ktoś, kto się naprawdę zna na rzeczy, trzyma rękę na pulsie i zareaguje, gdy zauważy, że karmienie doustne przestało spełniać swoją funkcję.

Druga wizyta również zakończyła się pełnym sukcesem, czyli niepowodzeniem w szukaniu neuroblastomy. Z każdym kolejnym USG mamy coraz większą nadzieję na to, że może chociaż nowotwór zostanie oszczędzony naszemu synkowi. Pan doktor zwrócił tylko uwagę na nieco powiększoną wątrobę Adasia i zlecił badania krwi, więc w nadchodzącym tygodniu jeszcze i to sprawdzimy.

Poza tym owego 23. stycznia Adasiek obchodził bardzo okrągły jubileusz – skończył dwa i pół roczku! Jesteśmy więc „do przodu” o całe sześć miesięcy! Świętowaliśmy tę okazję przy pysznym cieście w rodzinnym gronie - tym razem nawet przy współudziale ukochanych babci i dziadka, którzy na co dzień mieszkają w Warszawie. Tradycyjnie już Adasiek dostał pamiątkową karteczkę z życzeniami, a my mieliśmy znów możliwość podziękowania losowi i Bogu za to, że nasz Mały Książę jest nadal z nami.