Translate

niedziela, 6 stycznia 2013

1% podatku dla Adasia

 Jeśli ktoś z Państwa chciałby pomóc w rozpowszechnianiu apelu o 1% dla Adasia, będziemy wdzięczni za pobranie i przekazanie ulotki dalej. Dziękujemy!


1% podatku, czyli finanse…
… jednym słowem temat, za którym nie przepadam, ale z którym trzeba się przecież mierzyć codziennie. Nieuchronnie nadchodzi czas, kiedy podatnicy w naszym pięknym kraju zaczną rozliczać się z tego, ile zarobili w ubiegłym roku. Jest to również czas, w którym można w wymierny sposób pomóc komuś, kto tej pomocy potrzebuje, przekazując 1 % swojego podatku. Zdajemy sobie sprawę z tego, jak wielu jest potrzebujących pomocy – dzieci, dorosłych, zwierząt, instytucji…  Warto pomóc komukolwiek z nich. Wiemy, że nie jesteśmy jedyni. Wielu rodziców z całych sił walczy o zdrowie i życie swoich dzieci. 

Sytuacja rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem jest w naszym kraju naprawdę bardzo trudna, i to nie tylko ze względu na ogromne obciążenie emocjonalne, ból i cierpienie – ale także ze względu na to, co tak bardzo przyziemne, czyli pieniądze. Rodzice, którzy tak jak my, starają się być jak najmniejszym ciężarem dla społeczeństwa i decydują się na karkołomne, wyczerpujące i bardzo skomplikowane organizacyjnie godzenie pracy zawodowej z opieką nad ciężko chorym dzieckiem, otrzymują od państwa pomoc w wysokości jedynie 153 złotych miesięcznie. Gdyby jedno z nas zdecydowało się całkowicie zrezygnować z pracy czy jakiegokolwiek dorabiania, pomoc państwa wzrosłaby o zawrotną kwotę 620 zł miesięcznie. Tymczasem utrzymanie niepełnosprawnego dziecka generuje astronomiczne wręcz koszty, o których nie mieliśmy pojęcia, dopóki nie znaleźliśmy się „po tej drugiej stronie” (próbka w rozliczeniu poniżej). Naprawdę mało kogo byłoby stać na ponoszenie ich bez wymiernej pomocy ludzi takich jak Wy, ludzi o wielkich sercach.

Chcemy zapewnić Państwa o bezpieczeństwie przekazywanych przez Państwa pieniędzy, czy to poprzez 1 % czy poprzez wpłaty indywidualne. Darowizny finansowe dla Adasia zbieramy tylko i wyłącznie na subkonto w Fundacji, co oznacza, że nie mamy do nich bezpośredniego dostępu i nawet gdyby nam przyszedł do głowy pomysł wydania ich na wakacje czy nowy komputer zamiast na Adasia, to absolutnie nie ma takiej możliwości. Fundacja bowiem, korzystając ze środków zgromadzonych na danym subkoncie, rozlicza się bezpośrednio ze sprzedawcą danego sprzętu lub na podstawie odpowiednich dokumentów (opisana faktura, rachunek lub umowa kupna-sprzedaży) zwraca nam pieniądze wydane tylko i wyłącznie na cele związane z chorobą dziecka. Nie możemy więc również wydać ich na cel związany z Adasiem, ale nie z jego chorobą, jak np. pieluszki czy jedzenie.

Staramy się bardzo rozsądnie i oszczędnie korzystać z przekazanych przez Państwa pieniędzy. Gdy tylko możemy, kupujemy sprzęt używany, dużo tańszy od nowego. Wraz z przyjaciółmi staramy się o projekty, dzięki którym możemy finansować rehabilitację Adasia, a przy okazji również innych niepełnosprawnych dzieci. Kupując jakiś sprzęt, porównujemy jego cenę w różnych krajach, bo czasem zdarza się, że taniej jest sprowadzić coś np. z Anglii czy Stanów, niż kupować w Polsce. Dużo rzeczy próbujemy też zrobić samodzielnie i z pomocą bliskich, zamiast kupować gotowe, np. Adasiowe podnoszone łóżeczko (koszt kupionego to ok. 10-40 tysięcy złotych), mini salka doświadczania świata (jej zakup kosztowałby około 30-100 tysięcy zł) czy pomoce terapeutyczne.  Naprawdę, staramy się, aby żadna złotówka z przekazanych przez Państwa pieniędzy, nie była wydana niepotrzebnie.

Chcieliśmy z całego serca podziękować wszystkim, których poruszyła historia naszego synka i którzy w zeszłych latach zdecydowali się oddać 1% podatku dla naszego Małego Księcia. 

To dzięki Waszej pomocy do tej pory zapewniliśmy Adasiowi:
- specjalistyczny wózek rehabilitacyjny Kimba Spring firmy Otto Bock wraz z podstawą pokojową, dzięki czemu może być używany również w domu jako krzesełko do karmienia i siedzisko. Cena nowego wózka z akcesoriami to około 15 tysięcy. Nasz był kupiony używany za około 4,5 tysiąca
- domowy koncentrator tlenu (również używany) – około 1 tysiąc zł (koszt nowego 2,5–4 tysiące zł)
- samochodowy koncentrator tlenu (sprowadzony z Hong Kongu) – około 2 tysięcy zł (koszt typowo przenośnego koncentratora w Polsce to około 15-18 tysięcy zł)
- przenośny pulsoksymetr – około 1200 zł
- ssak do odsysania – około 400 zł
- specjalistyczny fotelik samochodowy dla dzieci niepełnosprawnych Lars firmy Otto Bock ze wszystkimi potrzebnymi akcesoriami (używany) – około 2,5 tysiąca zł (koszt nowego to około 14 tysięcy zł)
- ambu niemowlęce – około 300 zł
- monitor temperatury – około 130 zł
- mata do rehabilitacji w domu  i na basenie – około 400 zł
- nebulizator do inhalacji – około 170 zł
- specjalistyczne buciki do pionizacji firmy Schein – 600 zł
- lampa bakteriobójcza – ok. 400 zł
- specjalistyczny leżaczek do kąpieli dla dzieci niepełnosprawnych (używany) – 100 zł (koszt nowego około 770 zł)
Wydatki ciągłe:
- silikonowe sondy do karmienia – 30 zł/ 1 szt.
- hipoalergiczne taśmy do kinesiotapingu – 50 zł/ 1 rolka
- codzienna terapia logopedyczna i rehabilitacja (wtedy, gdy nie możemy korzystać z żadnego projektu – obecny trwa tylko do marca 2013) – ok. 2.000 zł miesięcznie (65 zł/ 45 min.)
- strzykawki o różnej pojemności – zużywamy ich mnóstwo, do podawania leków i do karmienia przez sondę, co generuje koszty 100-200 zł miesięcznie
- odżywki zwiększające kaloryczność pokarmów –  mleko Infatrini (około 6 zł za buteleczkę 100 ml), Fantomalt (około 40 zł za puszkę 400g)
- podręczny tlen w aerozolu – koszt jednej puszki (wystarcza na kilka minut) ok. 40 zł

Przed nami – poza wydatkami stałymi - dwa ogromne wydatki, które mają za zadanie pomóc Adasiowi w pozbywaniu się zalegającej wydzieliny. Z zespołem Millera-Diekera wiąże się zwiększona ilość wydzieliny i utrudnione jej odkrztuszanie. Dzięki ogromnej pracy logopedycznej, udało się Adasia nauczyć kaszlu, co bardzo ułatwia życie i jemu, i nam, a przede wszystkim wpływa na długość życia naszego synka (zalegająca wydzielina sprzyja infekcjom układu oddechowego, które są częstą przyczyną śmierci dzieci z MDS). Mimo to często zdarza się, że wydzieliny jest bardzo dużo i jest bardzo gęsta, więc Adaś nie jest w stanie sam sobie poradzić z jej odkrztuszeniem. Na razie Adaś jest w dobrym stanie, więc ratujemy się inhalacjami, oklepywaniem synka (czasem nawet przez kilka godzin dziennie), układaniem go w pozycji drenażowej i ewentualnie odsysaniem wydzieliny ssakiem. Istnieją jednak dużo doskonalsze sposoby, mianowicie kamizelka oscylacyjna, zastępująca oklepywanie oraz tzw. koflator (asystor kaszlu), prowokujący odkrztuszanie zalegającej wydzieliny. Koszt każdego z tych sprzętów to około 20-30 tysięcy złotych.

Jeśli Państwo możecie, bardzo prosimy o przekazanie Adasiowi 1% Państwa podatku. Pozwoli nam to w dalszym ciągu walczyć o życie naszego synka.

Dziękujemy z całego serca!
Patrycja i Krzysiek, rodzice Adasia


6 komentarzy:

  1. smutna ta rzeczywistość życia w naszym kraju z niepełnosprawnymi dziećmi.. posyłamy apel dalej :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ogromne dzięki, Iwosia! :) Cieszę się, że się odezwałaś, bo już kilka dni nie było wpisu u Ciebie i niepokoiłam się, czy wszystko ok.

      Usuń
    2. My też zrobimy co w naszej mocy Agnieszka i Jacek J.

      Usuń
    3. Dziękujemy z całego serca! :)

      Usuń
  2. ok ok wszystko - chorowałam troszkę ostatnio (dwa antybiotyki :(..) ale dziś zaczynamy ten magiczny 36 tydzień, zobaczymy co przyniesie dzisiejsza wizyta :)
    ucałowania dla Waszego brzucholka!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Zatem trzymamy kciuki! I pozdrawiamy serdecznie!

      Usuń