Jeśli
ktoś z Państwa chciałby pomóc w rozpowszechnianiu apelu o 1% dla Adasia,
będziemy wdzięczni za pobranie i przekazanie ulotki dalej. Dziękujemy!
1% podatku, czyli finanse…
… jednym słowem temat, za którym
nie przepadam, ale z którym trzeba się przecież mierzyć codziennie.
Nieuchronnie nadchodzi czas, kiedy podatnicy w naszym pięknym kraju zaczną
rozliczać się z tego, ile zarobili w ubiegłym roku. Jest to również czas, w
którym można w wymierny sposób pomóc komuś, kto tej pomocy potrzebuje,
przekazując 1 % swojego podatku. Zdajemy sobie sprawę z tego, jak wielu jest
potrzebujących pomocy – dzieci, dorosłych, zwierząt, instytucji… Warto pomóc komukolwiek z nich. Wiemy, że nie jesteśmy
jedyni. Wielu rodziców z całych sił walczy o zdrowie i życie swoich dzieci.
Sytuacja rodziny z niepełnosprawnym
dzieckiem jest w naszym kraju naprawdę bardzo trudna, i to nie tylko ze względu
na ogromne obciążenie emocjonalne, ból i cierpienie – ale także ze względu na
to, co tak bardzo przyziemne, czyli pieniądze. Rodzice, którzy tak jak my,
starają się być jak najmniejszym ciężarem dla społeczeństwa i decydują się na
karkołomne, wyczerpujące i bardzo skomplikowane organizacyjnie godzenie pracy zawodowej
z opieką nad ciężko chorym dzieckiem, otrzymują od państwa pomoc w wysokości
jedynie 153 złotych miesięcznie. Gdyby jedno z nas zdecydowało się całkowicie
zrezygnować z pracy czy jakiegokolwiek dorabiania, pomoc państwa wzrosłaby o zawrotną
kwotę 620 zł miesięcznie. Tymczasem utrzymanie niepełnosprawnego dziecka
generuje astronomiczne wręcz koszty, o których nie mieliśmy pojęcia, dopóki nie znaleźliśmy
się „po tej drugiej stronie” (próbka w rozliczeniu poniżej). Naprawdę mało kogo
byłoby stać na ponoszenie ich bez wymiernej pomocy ludzi takich jak Wy, ludzi o
wielkich sercach.
Chcemy zapewnić Państwa o
bezpieczeństwie przekazywanych przez Państwa pieniędzy, czy to poprzez 1 % czy
poprzez wpłaty indywidualne. Darowizny finansowe dla Adasia zbieramy tylko i
wyłącznie na subkonto w Fundacji, co oznacza, że nie mamy do nich
bezpośredniego dostępu i nawet gdyby nam przyszedł do głowy pomysł wydania ich na
wakacje czy nowy komputer zamiast na Adasia, to absolutnie nie ma takiej
możliwości. Fundacja bowiem, korzystając ze środków zgromadzonych na danym subkoncie,
rozlicza się bezpośrednio ze sprzedawcą danego sprzętu lub na podstawie
odpowiednich dokumentów (opisana faktura, rachunek lub umowa kupna-sprzedaży) zwraca nam
pieniądze wydane tylko i wyłącznie na cele związane z chorobą dziecka. Nie
możemy więc również wydać ich na cel związany z Adasiem, ale nie z jego
chorobą, jak np. pieluszki czy jedzenie.
Staramy się bardzo rozsądnie i
oszczędnie korzystać z przekazanych przez Państwa pieniędzy. Gdy tylko możemy,
kupujemy sprzęt używany, dużo tańszy od nowego. Wraz z przyjaciółmi staramy się
o projekty, dzięki którym możemy finansować rehabilitację Adasia, a przy okazji
również innych niepełnosprawnych dzieci. Kupując jakiś sprzęt, porównujemy jego
cenę w różnych krajach, bo czasem zdarza się, że taniej jest sprowadzić coś np.
z Anglii czy Stanów, niż kupować w Polsce. Dużo rzeczy próbujemy też zrobić
samodzielnie i z pomocą bliskich, zamiast kupować gotowe, np. Adasiowe
podnoszone łóżeczko (koszt kupionego to ok. 10-40 tysięcy
złotych), mini salka doświadczania świata (jej zakup kosztowałby około 30-100
tysięcy zł) czy pomoce terapeutyczne. Naprawdę,
staramy się, aby żadna złotówka z przekazanych przez Państwa pieniędzy, nie
była wydana niepotrzebnie.
Chcieliśmy z całego serca
podziękować wszystkim, których poruszyła historia naszego synka i którzy w
zeszłych latach zdecydowali się oddać 1% podatku dla naszego Małego Księcia.
To
dzięki Waszej pomocy do tej pory zapewniliśmy Adasiowi:
- specjalistyczny wózek
rehabilitacyjny Kimba Spring firmy Otto Bock wraz z podstawą pokojową, dzięki
czemu może być używany również w domu jako krzesełko do karmienia i siedzisko.
Cena nowego wózka z akcesoriami to około 15 tysięcy. Nasz był kupiony używany
za około 4,5 tysiąca
- domowy koncentrator tlenu
(również używany) – około 1 tysiąc zł (koszt nowego 2,5–4 tysiące zł)
- samochodowy koncentrator tlenu
(sprowadzony z Hong Kongu) – około 2 tysięcy zł (koszt typowo przenośnego
koncentratora w Polsce to około 15-18 tysięcy zł)
- przenośny pulsoksymetr – około
1200 zł
- ssak do odsysania – około 400 zł
- specjalistyczny fotelik
samochodowy dla dzieci niepełnosprawnych Lars firmy Otto Bock ze wszystkimi potrzebnymi akcesoriami
(używany) – około 2,5 tysiąca zł (koszt nowego to około 14 tysięcy zł)
- ambu niemowlęce – około 300 zł
- monitor temperatury – około 130
zł
- mata do rehabilitacji w domu i na basenie – około 400 zł
- nebulizator do inhalacji – około
170 zł
- specjalistyczne buciki do
pionizacji firmy Schein – 600 zł
- lampa bakteriobójcza – ok. 400 zł
- specjalistyczny leżaczek do
kąpieli dla dzieci niepełnosprawnych (używany) – 100 zł (koszt nowego około 770 zł)
Wydatki
ciągłe:
- silikonowe sondy do karmienia –
30 zł/ 1 szt.
- hipoalergiczne taśmy do
kinesiotapingu – 50 zł/ 1 rolka
- codzienna terapia logopedyczna i
rehabilitacja (wtedy, gdy nie możemy korzystać z żadnego projektu – obecny trwa tylko
do marca 2013) – ok. 2.000 zł miesięcznie (65 zł/ 45 min.)
- strzykawki o różnej pojemności –
zużywamy ich mnóstwo, do podawania leków i do karmienia przez sondę, co
generuje koszty 100-200 zł miesięcznie
- odżywki zwiększające kaloryczność
pokarmów – mleko Infatrini (około 6 zł
za buteleczkę 100 ml), Fantomalt (około 40 zł za puszkę 400g)
- podręczny tlen w aerozolu – koszt
jednej puszki (wystarcza na kilka minut) ok. 40 zł
Przed nami – poza wydatkami stałymi
- dwa ogromne wydatki, które mają za zadanie pomóc Adasiowi w pozbywaniu się
zalegającej wydzieliny. Z zespołem Millera-Diekera wiąże się zwiększona ilość
wydzieliny i utrudnione jej odkrztuszanie. Dzięki ogromnej pracy logopedycznej,
udało się Adasia nauczyć kaszlu, co bardzo ułatwia życie i jemu, i nam, a
przede wszystkim wpływa na długość życia naszego synka (zalegająca wydzielina
sprzyja infekcjom układu oddechowego, które są częstą przyczyną śmierci dzieci
z MDS). Mimo to często zdarza się, że wydzieliny jest bardzo dużo i jest bardzo
gęsta, więc Adaś nie jest w stanie sam sobie poradzić z jej odkrztuszeniem. Na
razie Adaś jest w dobrym stanie, więc ratujemy się inhalacjami, oklepywaniem synka (czasem nawet przez kilka
godzin dziennie), układaniem go w pozycji drenażowej i
ewentualnie odsysaniem wydzieliny ssakiem. Istnieją jednak dużo doskonalsze
sposoby, mianowicie kamizelka oscylacyjna, zastępująca oklepywanie oraz tzw. koflator
(asystor kaszlu), prowokujący odkrztuszanie zalegającej wydzieliny. Koszt
każdego z tych sprzętów to około 20-30 tysięcy złotych.
Jeśli Państwo możecie, bardzo
prosimy o przekazanie Adasiowi 1% Państwa podatku. Pozwoli nam to w dalszym
ciągu walczyć o życie naszego synka.
Dziękujemy z całego serca!
Patrycja i Krzysiek, rodzice Adasia
smutna ta rzeczywistość życia w naszym kraju z niepełnosprawnymi dziećmi.. posyłamy apel dalej :)
OdpowiedzUsuńOgromne dzięki, Iwosia! :) Cieszę się, że się odezwałaś, bo już kilka dni nie było wpisu u Ciebie i niepokoiłam się, czy wszystko ok.
UsuńMy też zrobimy co w naszej mocy Agnieszka i Jacek J.
UsuńDziękujemy z całego serca! :)
Usuńok ok wszystko - chorowałam troszkę ostatnio (dwa antybiotyki :(..) ale dziś zaczynamy ten magiczny 36 tydzień, zobaczymy co przyniesie dzisiejsza wizyta :)
OdpowiedzUsuńucałowania dla Waszego brzucholka!!
Zatem trzymamy kciuki! I pozdrawiamy serdecznie!
Usuń