Okruszek nadziei

Zaczęło się od maila. Jego nadawcą była czytelniczka Adasiowego bloga i mama prześlicznej, ale również chorej dziewczynki. W liście mama ta opisała mi pewną metodę terapii, dodając, że bardzo pomogła ona jej córeczce, a być może zatem pomoże również Adasiowi. Jak zwykle, gdy jakaś nowa szansa pojawia się na horyzoncie, serce zabiło mi mocniej i zaczęłam dopytywać i szukać informacji na ten temat. Po doświadczeniach z homeopatią obawiałam się, że terapia aminokwasami (bo o niej mowa) to kolejne czary-mary, najbardziej skuteczne w dziedzinie drenażu kieszeni zrozpaczonych rodziców.

Jednak, ku mojemu zdumieniu, nasza ulubiona pani doktor neurolog potwierdziła informację, że jest to metoda medyczna, która pojawiła się już jakiś czas temu. Wówczas upatrywano w niej rewolucji i nowej nadziei medycyny – niestety, do dzisiaj podobno nie udało się potwierdzić statystycznie jej skuteczności. Ale, jak to ze statystyką bywa, jeśli jednemu dziecku metoda pomoże, a dwóm innym zupełnie nie – to jest statystycznie nieskuteczna. Ale rodzice tego pierwszego dziecka z pewnością dziękują Bogu za to, że mogli ją zastosować.

Zatem postanowiliśmy spróbować. Lekarze, promujący tę metodę, pracują w Pradze, ale okazało się, że kilka razy w roku przyjmują też w Polsce. Zapisaliśmy się na termin wizyty w Poznaniu i zaczęliśmy odliczać dni. Bardzo się baliśmy, czy w ogóle zostaniemy przyjęci, ponieważ pewnemu bardzo nam bliskiemu dziecku, również z Zespołem Millera-Diekera, w ogóle odmówiono przyjęcia właśnie ze względu na ten zespół. Nie mam pojęcia, dlaczego nas przepuszczono – czy przy rejestracji nie doczytano, jaka jest przyczyna Adasiowego gładkomózgowia? Grunt, że  zamiast spodziewanej odmowy dostaliśmy kwestionariusz do wypełnienia przed wizytą.

Wreszcie nadszedł oczekiwany dzień. Młodsze dzieci zostały w domu z nianią i babcią, a my zapakowaliśmy Adasia i ruszyliśmy.

Przed wizytą mieliśmy zaplanowane jeszcze jedno miłe wydarzenie. Otóż okazało się, że jedno z naszych blogowo-zaprzyjaźnionych dzieci, Ziemek, mieszka właśnie w Poznaniu. Była to doskonała okazja, aby poznać się wreszcie w realnym świecie. Co prawda, nasze przeziębienie i niespodziewana zmiana planów u Ziemków nie pozwoliły nam spotkać się w pełnym składzie, ale poznaliśmy przynajmniej Ziemkową mamę, która jako delegat rodziny, przybyła do hotelu, w którym mieliśmy wizytę i dotrzymała nam towarzystwa podczas nerwowego oczekiwania. Ziemkowa mama okazała się niesamowicie pozytywną, radosną i zakręconą osobą – jak my lubimy takich ludzi!!! Ewo, pozdrawiamy, dziękujemy za ciasto i czekamy na Was w naszych nadmorskich okolicach! :)

Wreszcie poproszono nas do środka. Wizyta trwała dość długo (czas wizyty podwajała też konieczność tłumaczenia) i pozostawiła bardzo miłe wrażenia. Pani doktor, zajmująca się aminokwasami, była przemiła i nawet gdy Adaś nakrzyczał na nią porządnie podczas badania, nie obraziła się na niego ;)

Bardzo dokładnie wypytała nas o całą Adasiową historię. Na koniec zapadła cisza. Pani doktor pisała coś na komputerze, czasem wymieniała jakieś uwagi po czesku z tłumaczką i obecnym przy badaniu mężczyzną (przypuszczamy, że przedstawicielem firmy). My czekaliśmy w milczeniu, jak na wyrok. Bicie naszych serc było słyszalne chyba nawet na korytarzu. Wreszcie pani doktor zwróciła się do nas, a tłumaczka czym prędzej zaczęła przekładać jej słowa na język polski.

- Mam nadzieję, że nie oczekujecie Państwo cudu? – zapytała.

Odpowiedzieliśmy, że nie, wiemy, czego możemy się spodziewać po zespole Adasia. Natomiast każdy napad mniej i każdy uśmiech więcej – to dla nas ogromny sukces.

Pani doktor pokiwała głową i kontynuowała:

- Nie wiem, czy uda się zatrzymać napady u Adamka – usłyszeliśmy. – Natomiast uważamy, że jest szansa na poprawę napięcia mięśniowego i na poprawę w zakresie kontaktu z wami i ze światem, na ten uśmiech, o którym pani wspomniała. Zatem, jeśli państwo są zdecydowani, to podejmiemy się leczenia. Zdecydowaliśmy też, że – ze względu na wiek dziecka i na jego ciężki stan – damy Państwu zniżkę na kurację.

Nie umiem wprost opisać, jak bardzo się ucieszyliśmy! Wykorzystujemy każdą szansę na leczenie i na poprawę stanu Adasia i tak bardzo pragnęliśmy usłyszeć dokładnie takie słowa – a jednocześnie tak bardzo baliśmy się bezradnego rozłożenia rąk i „nic nie możemy zrobić”. Zniżka też oczywiście bardzo nas ucieszyła – kilkadziesiąt euro piechotą nie chodzi :) – ale już sama perspektywa, że nie wszystkie drzwi przed nami zamknięte, że jest jeszcze jakieś światełko w tunelu, dodała nam siły do życia. 

Teraz z niecierpliwością czekamy na pierwszą dostawę aminokwasów i oczywiście z całych sił trzymamy kciuki, aby Adaś znalazł się w tej grupie, na którą terapia działa.

Oczywiście, będziemy się dzielić spostrzeżeniami. A jeśli ktoś chciałby poczytać trochę więcej, to podaję link do praskiego centrum: http://www.padaczka-epilepsja.pl/

Aaa kotki dwa...

Ostatnio przez tydzień gościli u nas „dziadkowie warszawscy”. Przywieźli z sobą nowych członków rodziny – dwa przytulaste kociaki, czarną Psotkę i rudego Urwisa. No i się zaczęło. Młodsza dwójka zakochała się w nich od pierwszego wejrzenia. Pawełek zresztą od zawsze był miłośnikiem kotków, ulubione trasy spacerowe to te obfitujące w „kocie przystanki”. Teraz po prostu oszalał z miłości. Okrzyki „Toty, toty!” (=koty) zaczynały się od bladego świtu, a kończyły późnym wieczorem. Dzieci niemal nie było – całymi dniami przesiadywały z dziadkami  w ich pokoju, głaszcząc kotki, bawiąc się z nimi lub po prostu na nie patrząc.

Któregoś wieczoru położyliśmy też kotka na kolanach Adasia i zaczęliśmy go głaskać Adasiową rączką. Ku naszemu ogromnemu zdumieniu Adaś jakby specjalnie rozluźniał rączkę, wyraźnie się ożywił, a nawet kilka razy się uśmiechnął! Urządziliśmy takie sesje głaskaniowe sesje kilka razy i za każdym razem Adaś bardzo pozytywnie reagował na kotka.

Po Alutkowych urodzinach dziadkowie wraz z kotkami wyjechali z powrotem do Warszawy, a my zostaliśmy z zagwozdką. W marzeniach już widzę słodkiego, puszystego kotka, leżącego obok Adasia w jego łóżeczku i Adasia głaszczącego go i uśmiechającego się. A rzeczywistość? W naszym domu poza nami i trojgiem małych dzieci mieszkają jeszcze dwa duże psy i rybki. Tuż obok, również jako część rodziny, kolejne dwa psy i papużki. I jak tu wprowadzić w ten cały ekosystem brakujące ogniwo łańcucha pokarmowego? Jak ochronić wpół oswojone okoliczne ptaszki, które zlatują z całej okolicy do trzech karmników rozlokowanych w naszym ogrodzie i które nauczyły się już, że nasze psy i dzieci nie stanowią dla nich żadnego zagrożenia? Jak wśród natłoku codziennych obowiązków – dzieci, Adaś, rehabilitacje, wyjazdy na wizyty lekarskie, dom, psy, praca męża i moja – znaleźć czas dla jeszcze jednego domownika? Jak przyzwyczaić do niego cztery psy? W dodatku moja przyjaciółka, która zajmuje się m.in. felinoterapią, poleca nam (jeśli już musimy wziąć kota) raczej kota rasowego, który z większym prawdopodobieństwem będzie prospołeczny, rodzinny, mniej chętny do polowania na ptaszki i będzie umiał dogadać się z psami. Tylko że kot takiej rasy po pierwsze kosztuje, a po drugiej jest wielki jak pół tygrysa. Jak tu takiego położyć z Adasiem w łóżeczku?

Myślę i myślę, przeglądam fora kociarzy i nie umiem podjąć żadnej decyzji. Mąż skapitulował pod wpływem błagalnego Pawełkowego „Taatooo, totaaa!” wzbogaconego miną (nomen omen) kota ze Shreka i ostateczną decyzję pozostawił mi. No i co teraz?

A w ramach PS-u anegdotka. Przed przyjazdem dziadkowie obiecali Pawełkowi, że jak przyjadą, przywiozą z sobą kotki i "bułę" (ukochany przysmak moich dzieci) dla Pawełka.

Po Alutkowym roczku dziadkowie odjeżdżali z samego rana. Budzę więc dzieci, aby zdążyły się z dziadkami pożegnać. Pawełek półprzytomny siada na łóżeczku i jeszcze nie bardzo wie, co do niego mówię.

- Pawełku – powtarzam więc. – Zejdź na dół, bo pewnie chcesz jeszcze pobyć z babcią i dziadkiem, a oni niedługo będą wyjeżdżać.

- Domu? – pyta Pawełek.

- Tak, do domu. – potwierdzam.

- A toty?

- Jadą z nimi.

- A buła? – z niepokojem pyta Pabliś.

- Buła zostaje. – ukryłam uśmiech. 

Na to Pablo uspokajająco:

- Zjeemy.

To już rok!!!

Nie mogę uwierzyć, że od narodzin Alutki minął już rok. Jeszcze tak niedawno była bezradnym niemowlaczkiem, domagającym się nieustannego noszenia na rękach. A dzisiaj mamy w domu brzdąca biegającego z prędkością światła, gadającego ile wlezie, kokietującego wszystkich wokół i mającego najbardziej zaraźliwy uśmiech świata. Alutek ma już swoje zdanie, o które walczy z całych sił i zdecydowanie bezradnego niemowlaczka nie przypomina.

Urodzinki udały się wyśmienicie. Dzień był przepiękny, niemal wiosenny. Słońce świeciło, ptaszki ćwierkały w ogrodzie, a śnieg topniał. Od rana krzątaliśmy się wszyscy, przygotowując potrawy i dom na przyjęcie.

Ponieważ pierwszy rok życia Alutki upłynął pod hasłem ukochanego kocyka w truskaweczki, zatem truskawki były motywem przewodnim przyjęcia. Ściany zdobiły czerwone balony przerobione na truskawki za pomocą markera i zielonej bibułki (Ala chodziła wokół nich zachwycona i zadzierając główkę wciąż powtarzała: „Mamo, baloo (=balon)”), torcik był w kształcie truskawki, piniata również. Truskawki gościły nawet na serwetkach i na Alusiowej opasce do włosów.

Przygotowując menu bardzo zważałam na to, aby wszystko było dostosowane do możliwości żywieniowych dostojnej Jubilatki. Było więc mnóstwo suszonych owoców, mini-kanapeczki z pieczoną w domu szynką i pomidorami bez skórki, owoce, marchewkowe ciasteczka, sałatka z gotowanych warzyw z robionym w domu majonezem, a do picia sok malinowy robiony przez „warszawską Babcię” z jej własnych malinek. Nie mogło też zabraknąć ukochanego Alusiowego spaghetti z sosem z przecieru (także autorstwa „warszawskiej Babci” z ogródkowych pomidorów).

Największy problem miałam z tortem, ponieważ Ala nie toleruje jeszcze krowiego mleka i mlecznych wyrobów. Ale od czego Internet. Znalazłam przepis na krem tortowy bez mleka i pełna nadziei przyrządziłam go. Internet ma to do siebie, że jest w nim mnóstwo wspaniałych przepisów – ale równie dużo tych zupełnie do niczego. Wynaleziony przeze mnie przepis na bezmleczny krem był z tej drugiej kategorii (choć niewykluczone, że zawiodło wykonawstwo). Było już po drugiej, goście zaproszeni na szesnastą, a krem zupełnie nie chce zgęstnieć i przypomina konsystencją (i smakiem niestety też) krochmal. Groźba pierwszych urodzin bez tortu zawisła nad moją córeczką (swoją drogą, nie ma szczęścia do tortów ta nasza Alutka– na chrzciny przecież w ogóle zapomnieliśmy zamówić tort). Na szczęście, moja mama w tym momencie wpadła na genialny pomysł zrobienia klasycznego budyniowego kremu tortowego… na Bebilonie! Byliśmy trochę sceptyczni wobec tego pomysłu, ale w sumie nie mieliśmy już nic do stracenia.

Ku naszemu ogromnemu zdumieniu, krem wyszedł po prostu znakomity!!! Potrawy „dziecioprzyjazne” również wszystkim smakowały, a ja rozkoszowałam się pierwszym przyjęciem, podczas którego nie musiałam strzec stołu niczym Cerber i nieustannie wołać do dzieci: „Tamtego nie, tego nie wolno, to nie dla dzieci!”.

Alicja (prawie) sama zdmuchnęła świeczkę na torcie (a po niej oczywiście Pawełek i cała kolejka pozostałych dzieciaków), dostała wspaniałe prezenty (wszystkie dzieci też dostały po Prezenciku-Pocieszycielu), zainicjowała rozbijanie piniaty-truskawki i tradycyjnie stanęła przed wyborem: książka, pieniądze, różaniec czy kieliszek. My z mężem trzymaliśmy kciuki za książkę, ewentualnie pieniądze. A co wybrała nasza najmłodsza? Zobaczcie. Pozostaje nam tylko trzymać kciuki, aby to znaczyło, że zostanie terapeutką uzależnień albo świetnie zarabiającym kiperem ;)

A tytułem podsumowania rocznego:

Ilość zębów: 4

Długość włosów: zdecydowanie niewystarczająca

Ilość uroku osobistego: przekraczająca wszelkie dopuszczalne normy

Ukochany przedmiot: kocyk w truskaweczki

Ukochane potrawy: makaron i buła

Ukochana bajka: „Masza i niedźwiedź” - głównie czołówka ;)

Ulubiony sport: wspinaczka wysokostolikowa z wariacją wysokoschodową

Aktualnie ćwiczona umiejętność: jazda na jeździku czterokołowym oraz jedzenie łyżką i widelcem

Aktualny zasób słownikowy: 

mama, tata, baba, Ada (=Adaś), Pao (=Pablo), he-he (=piesek), muu (krówka), mee (owca lub koza), be, balo (=balon), bała (=bałwan), alo (=telefon), lala, buła (bułka oraz wszelkie inne produkty spożywcze), Ala, brum, auto, nie, bawo (=brawo), pa!, do it-do it-do it! (= idę broić), bach! (=upadłam)

Aktualnie wypowiadane „zdania”:
Ada khe khe! (Adaś kaszle)
Mama, be! (Mamo, proszę zmienić mi pampersa)

Pierwszy sms w życiu:
do taty z telefonu mamy – o treści najwyraźniej politycznej:

Miejsce w rankingu na najwspanialsze dziecko świata:
I –sze (ex aequo z Pawełkiem i Adasiem)

I pomyśleć, że jeszcze tak niedawno nie było jej wcale – a mimo to świat istniał!

Raport z frontu

Niby skończyła się już jesienna plucha i deszczowe dni, za oknem mróz i skrzący się w słońcu śnieg. Ale nie przeszkodziło to naszemu Adasiowi (a właściwie całej trójce) okropnie się przeziębić. Kichają, prychają i smarczą okrutnie. Na szczęście, smarkanie powoli ma się ku końcowi. Nawet Adaś, po zeszłotygodniowym kryzysie, ma się trochę lepiej, wrócił już nawet na ćwiczenia  i wygląda na to, że zwalczył kolejną infekcję bez pomocy antybiotyku.

Nie mogę się nadziwić, jak bardzo zmieniło się nasze podejście do chorób Adasia przez te trzy lata. Początkowo każda infekcja była dla nas ogromnym zagrożeniem. Za każdym razem strach, że jest to początek końca, po prostu nas obezwładniał i odbierał umiejętność logicznego myślenia. Przy każdym, nawet niewielkim, podwyższeniu temperatury, natychmiast jechaliśmy do szpitala lub nawet w środku nocy wzywaliśmy Adasiową Panią Doktor, która jak najszybciej, bez słowa wyrzutu przyjeżdżała do nas – czy raczej przylatywała na swych anielskich skrzydłach.

Teraz infekcja u  Adasia jest już po prostu infekcją. Nie wiem, dlaczego, ale przestałam się już tak rozpaczliwie bać o niego i upatrywać symptomów zbliżającego się końca absolutnie we wszystkim. Bardzo, bardzo się z tego cieszę.

Dostaję dużo maili z pytaniami o to, jak często Adaś choruje, jak taka choroba przebiega i jak sobie wtedy radzimy. Pomyślałam sobie, że to może dobra okazja, aby to wszystko opisać też na blogu, może się komuś takie doświadczenia przydadzą.

Zwiastunem zbliżającej się infekcji jest u Adasia zwiększenie ilości napadów padaczkowych. Jeśli po kiepskim pod względem padaczki dniu zwiększa się u Adasia ilość wydzieliny, to możemy być niemal pewni, że coś się szykuje. Jak tylko widzimy pierwsze symptomy infekcji, zaczynamy podawać  Adasiowi Neosine, syrop wspomagający działanie układu odpornościowego oraz kropelki probiotyczne Biogaja. Zestaw ten utrzymujemy przez cały okres choroby.

Infekcja natychmiast powoduje u Adasia zalegania gęstej wydzieliny w bardzo dużych ilościach. Kiedyś, gdy nie umiał jeszcze kaszleć i gdy nie mieliśmy kamizelki, owa zalegająca wydzielina bardzo szybko nadkażała się, powodując zapalenia oskrzeli lub płuc.

Priorytetem jest więc dla nas ewakuacja zalegającej wydzieliny. Przy słabszych infekcjach – lub na ich początku – robimy Adasiowi inhalacje z soli fizjologicznej. Gdy te inhalacje nie pomagają, robimy wówczas 2 x dziennie inhalacje z Mucosolvanu, który rozrzedza tę zalegającą wydzielinę i przez to ułatwia jej ewakuację. Niestety, Mucosolvan ma to do siebie, że oprócz rozrzedzania wydzieliny, tez zwiększa jej ilość. Dlatego zawsze w pierwszej kolejności sięgamy po sól fizjologiczną.

Zaraz po inhalacji oraz jakieś 20 minut po, oklepujemy Adasia kamizelką. W czasie infekcji oklepujemy go zresztą bardzo często – kilka, a nawet kilkanaście razy dziennie (gdy nie jest chory oklepujemy go raz dziennie). Nawet nie chcę wspominać czasów „przedkamizelkowych”, kiedy kładliśmy Adasia na naszych kolanach, na brzuszku główką w dół albo na kanapie na konstrukcji z poduszek, również na brzuszku z głową niżej niż reszta ciała i oklepywaliśmy go ręką, nieraz całymi godzinami. Kiedy jedną osobę zaczynała boleć ręka, druga ją zmieniała, a biedny Adaś nieraz aż miał obolałe plecki od tego uderzania. Teraz oklepywanie trwa trzy minutki i jest dużo, dużo, dużo bardziej efektywne. Muszę przyznać, że kamizelka oscylacyjna jest dla nas obecnie najbardziej niezbędnym sprzętem i dziękuję Bogu, że ktoś mądry wymyślił tak wspaniałe urządzenie i że oklepywanie kamizelką nie wpływa negatywnie na Adasiowe napady (a podobno jest takie ryzyko).

Bardzo dbamy też o Adasiowy nosek – często psikamy do niego Sterimarem, po czym ociągamy katarek Fridą. Na koniec jeszcze psikamy preparatami typu Nasic, żeby ochronić i trochę zregenerować błonę śluzową.

Często też mierzymy Adasiowi temperaturę, bo niestety Adaś potrafi dostać gorączki w przeciągu dosłownie kilku minut. Mamy bezdotykowy termometr, więc możemy mierzyć temperaturę nawet w środku nocy nie budząc go ze snu.

Codziennie też osłuchujemy Adasia, aby w porę wyłapać wszelkie niekorzystne zmiany i na czas włączyć ewentualny antybiotyk. Jesteśmy w o tyle komfortowej sytuacji, że moja mama jest lekarzem – co prawda, zupełnie innej specjalności, ale co nieco jeszcze z pediatrii pamięta ;) Ostatnio my też postanowiliśmy się nauczyć osłuchiwania synka, aby móc samodzielnie i o każdej porze dnia i nocy wyłapać zagrożenie. Teraz walczymy więc dzielnie ze stetoskopem :) A jak osłuchowo pojawiają się jakieś niepokojące zmiany, to dzwonimy po naszą kochaną Panią Doktor.

Jeśli dochodzi do takiej konieczności, że trzeba synkowi podać antybiotyk, dzwonimy po naszą drugą „Wybawicielkę Chorobową”, czyli Adasiową Pielęgniarkę. Niestety, Adaś z sobie tylko znanych przyczyn, zupełnie nie toleruje antybiotyków doustnych. Wymiotuje nimi tak niezwłocznie, że nie pozostawia nam nawet cienia nadziei, że jakaś kropelka antybiotyku została „w środku Adasia”. Za każdym razem prosimy więc Adasiową Pielęgniarkę o założenie wenflonu i o przyjazdy do Adasia dwa razy dziennie, aby podawać mu antybiotyk dożylnie.

Na noc, aby się Adamkowi dobrze spało, smarujemy go specyfikami typu Pulmex Baby, aby zmniejszyć katarek i ułatwić mu oddychanie. Obficie wsmarowujemy maść w klatkę piersiową, plecy i stópki, smarujemy odrobinkę pod noskiem i na piżamkę.

Ponieważ jesteśmy zdania, że świeże powietrze jeszcze nikomu nie zaszkodziło, a wręcz przeciwnie, często też wietrzymy mieszkanie. Kilka razy dziennie zabieramy Adasia do innego pokoju lub szczelnie go otulamy i otwieramy na przestrzał okna i drzwi. Wietrzymy tak intensywnie około 10 minut. Po takim wietrzeniu często włączamy lampę bakteriobójczą (oczywiście, pilnując, żeby żadne dziecko ani pies nie weszło w tym czasie do pokoju), aby definitywnie wybić te bakterie i wirusy, którym nie dał rady przeciąg. Jeśli mamy potem jeszcze troszkę czasu, to wietrzymy też po naświetlaniu lampą, żeby pozbyć się jej charakterystycznego zapachu.

Bardzo dbamy też o zapobieganie przenoszeniu się wirusów. Każde dziecko ma swój „zestaw noskowy” (swoją Fridę, swój Sterimar i swój Nasic). Chusteczki higieniczne służą wyłącznie do jednego wytarcia noska, potem wędrują do kosza. Każdorazowo po wytarciu noska któremuś z dzieci, psikaniu do noska czy odciąganiu kataru, dokładnie myjemy ręce mydłem bakteriobójczym. Bardzo pilnujemy też, aby nie oczyszczać nosków jednemu dziecku po drugim, bez umycia rąk pomiędzy nimi. Gdy w domu jest jakakolwiek infekcja, przed podejściem do Adasia, każdorazowo dezynfekujemy ręce żelem.

Po przyjściu do domu natychmiast myjemy ręce – uczulamy na to też każdego, kto do nas przychodzi. Nie ma możliwości podejścia do dziecka, jeśli po wejściu do domu nie umyje się rąk. Na ogół też po przyjściu do domu, zanim podejdziemy do dzieci, zmieniamy ubranie na czyste, zanosząc od razu do prania to, w którym byliśmy poza domem.

Jeśli to ktoś inny w domu jest chory, to wędruje do „izolatki”, czyli zamyka się w innym pokoju (oczywiście, mówię o dorosłych). Przed wejściem do tego pokoju zmieniamy ubranie, myjemy i dezynfekujemy ręce – po wyjściu tak samo. Nie wspominam już o takich rzeczach, jak częsta sterylizacja dzieciowych naczyń i przyborów.

Może czytając to wszystko, uznacie, że niedaleko nam do „nerwicy natręctw” i że przesadzamy. Być może. Ale fakty są takie, że od czasu, gdy mamy kamizelkę i stosujemy te wszystkie środki ostrożności, niedługo minie rok. I przez ten rok Adaś zaledwie raz był chory tak, że musiał przyjmować antybiotyk. Przyznacie, że byłby to dobry wynik nawet jak na zupełnie zdrowe dziecko :)

Noc już głęboka, zatem zdrowia Wam wszystkim życzę i uciekam spać, bo jutro (a właściwie już dziś) impreza! Nasza Alutka kończy już roczek! I kiedy to minęło…

Na koniec jeszcze tylko pochwalę naszego najstarszego - chory, nie chory, ale przekręcić się w poprzek łóżka i obudzić kopniakiem śpiącą obok matkę to potrafi ;) I pomyśleć, że trzy lata temu nie potrafił poruszyć rączką ani nóżką, o zmianie pozycji nawet nie wspominając - i tak podobno miało pozostać. Jak dobrze, że czasem przewidywania się nie sprawdzają!

"Z ciszą pośród czterech ścian"

Pamiętacie na pewno Krystiana i jego rodzinę? Chciałam Wam przekazać, że paczki dotarły, pomoc finansowa również. Przydała się ogromnie, bo akurat tuż po Świętach zawalił się komin w ich mieszkaniu i nie mogli palić w piecu. Pomoc finansowa zatem spadła im jak z nieba, bo było za co naprawić komin i nagrzać mieszkanie.

Podczas naszej ostatniej rozmowy z panią Ewą, mamą Krystiana, okazało się, że prowadzi ona swoje zapiski, coś w rodzaju pamiętnika. Zachęcona przeze mnie zdecydowała się na publikację tych zapisków w formie bloga. Dopóki nie mają komputera ani Internetu, będzie mi przynosić te zapiski w formie tradycyjnej, a ja będę je przepisywać i publikować. A gdy już (na co wszyscy mamy nadzieję) przeprowadzi się do nowego mieszkania i będzie można pomyśleć o komputerze dla nich, to sama przejmie to całkowicie.

Zatem jeśli macie ochotę na bliższe poznanie tej rodziny, to zapraszam na blog mamy Krystiana „Z ciszą pośród czterech ścian”: www.ciszascian.blogspot.com

PS. Krystian też zbiera 1%.

Ekonomia nieszczęścia

Dzisiaj krótko, tylko gwoli przypomnienia. Zaczął się ten czas, który stawia na nogi nas, rodziców dzieci niepełnosprawnych, i nie tylko zresztą. Czas rozliczeń podatkowych i próśb o 1% podatku. Wiemy, że potrzebujących jest bardzo dużo. Są chore dzieciaki, zbierające na ratującą życie operację, te, które zbierają na sprzęt pozwalający żyć, na rehabilitację, są organizacje zbierające na pomoc najuboższym, na ratowanie zwierząt, płacących życiem za ludzką bezmyślność i okrucieństwo, na rozwój tak potrzebnej kultury, na stypendia na zdolnych dzieci itd., itd., itd…

Wśród nich wszystkich nasz Adaś. Co roku jest mi z tym bardzo trudno, że stajemy w tym szeregu. Że razem z innymi, których dotknęło nieszczęście, prosimy o pomoc. I to pomoc reglamentowaną, zależną od czyjejś decyzji – wybierz mnie! Głupio. Bo w końcu – mamy co jeść, mamy gdzie mieszkać, dzieci nie chodzą obdarte i głodne, mają książeczki i zabawki. Nie istnieje, niestety, żadna operacja, która mogłaby uratować zdrowie i życie naszego synka. Adaś ma wiele z potrzebnych mu sprzętów. Ma rodziców, którzy dawno już zapomnieli, co to znaczy wychodzić z pracy o szesnastej i którzy wykorzystują na pracę każdą wolną godzinę, często w środku nocy, aby to wszystko mu zapewnić. Jest ciężko? No pewnie. Zmęczenie, oddalanie się od siebie, tęsknota dzieci za tatą, nieprzespane noce, konsekwencje zdrowotne. A mimo tego całego wysiłku dawno już nie ma kiedyś uzbieranych oszczędności, a debet na koncie zdążył już zapomnieć, jak to było, gdy był co najwyżej czterocyfrowy. A mimo tego wciąż nie wszystkie Adasiowe potrzeby związane z jego chorobą nie są zaspokojone (jakie? – zajrzyjcie tutaj).

Zatem znów, jak co roku, stajemy na linii startu. Rozglądamy się dokoła i spuszczamy nisko głowy, widząc wokół siebie nieprzebrane morze ludzkich i nie tylko ludzkich nieszczęść i wyciągniętych po pomoc rąk. Nie powinno tak być. Nie powinno być tak, że jedyną szansą na przetrwanie, na życie, na zdrowie, na poprawę jakości funkcjonowania jest wzięcie udziału w wyścigu na nieszczęścia. Że światem rządzi ekonomia godna Sparty. Że trzeba spuścić wzrok i wyciągnąć rękę - albo skazać swoje dziecko na śmierć lub cierpienie.

Nie powinno tak być, ale nie wiem, nie mam pomysłu, jak można to zmienić. Dlatego, bardzo z siebie niezadowolona, stoję wraz z innymi. I tak sobie myślę – nie zmarnujcie swojego 1 procenta. Tą jedną decyzją możecie zmienić czyjeś życie. Sami dokonacie najlepszego wyboru, na kogo chcecie ten jeden procent przeznaczyć – może będzie to Adaś, może inne dziecko, a może schronisko. Ale nie przepuśćcie okazji, żeby komuś pomóc. Za to Wam z góry dziękuję.

Historia jednej podróży

Aż nie wiem, od czego zacząć. Nazbierało się tyle zaległości w pisaniu – wybaczcie mi, proszę, tak ogromne opóźnienie w relacjonowaniu zdarzeń. Na swoje usprawiedliwienie mam co najmniej trzy małe, bardzo angażujące powody. Ale do rzeczy. Cofnijmy się do pewnego przedświątecznego dnia – to był czwartek, 19. grudnia.  Ten dzień upłynął pod hasłem wyprawy do Gdańska. Adasia czekała tam wizyta w Poradni Żywienia, na neurologii i na koniec USG w celu ponownego poszukiwania neuroblastomy.

Wyjechaliśmy wczesnym rankiem, zaopatrzeni we wszystkie Adasiowe „zabawki” oraz sporą torbę ubranek na zmianę. Adaś bowiem od września boryka się z nadwrażliwością w obrębie jamy ustnej (przypuszczalnie spowodowaną sondą) i bardzo często kaszel, próba połknięcia pokarmu czy nawet ślina w gardle kończy się wymiotami. Trochę bałam się jechać sama z Adasiem, bo pomóc wymiotującemu (i uparcie odchylającemu wówczas głowę do tyłu) dziecku, kiedy się jednocześnie prowadzi samochód, do najłatwiejszych zadań nie należy. Ale że nie było innej opcji, to schowałam lęki do kieszeni, zapakowałam po prostu więcej ubranek i ruszyliśmy.

Do Gdańska dotarliśmy bez przeszkód. Adaś kaszlał kilkakrotnie, ale za każdym razem udało mi się w porę podtrzymać mu głowę i ułatwić tym samym wykrztuszenie wydzieliny. Obeszło się więc bez wymiotów.

W Poradni Żywienia trafiliśmy na kilkoro studentów. Adaś okazał się ciekawym przypadkiem – w końcu szanse na spotkanie takiego dziecka wynoszą mniej więcej 1:85470! Opowiedziałam trochę o Adasiowym zespole, mierząc się ze zdziwionymi spojrzeniami studentów  - pani doktor bowiem przedstawiając nas, napomknęła, że Adaś nie jest bynajmniej jedynakiem i że „państwo mają tyle dzieci i w dodatku w takich odstępach czasu…!”. Zabrzmiało to, jakbym miała tych dzieci co najmniej tuzin i to w cyklu „co rok prorok”, począwszy od siedemnastego roku życia ;)

Zostaliśmy bardzo pochwaleni za stan ranki po założeniu PEGa (gojenie zostało ocenione na szóstkę z plusem!) i stanęliśmy w obliczu następnego punktu programu. Podczas wizyt w Poradni Żywienia Adaś ma zawsze pobieraną krew w celu wykonania podstawowych badań. Ale że tego samego dnia miał zaplanowaną też wizytę na neurologii (również z pobraniem krwi), to miałam pewien plan. Tydzień wcześniej i tak miałam sprawdzić poziom kwasu walproinowego u Adasia (w celu ewentualnego zwiększenia leków przeciwpadaczkowych), więc od razu zleciłam wówczas zrobienie wszystkich badań, które mi przyszły do głowy. Z gotowymi wynikami pojechałam do Poradni Żywienia, licząc na udzielenie Adasiowi dyspensy od pobierania krwi.

Niestety, pani doktor spojrzawszy na wyniki, uznała, że nie wszystkie badania zostały zrobione i że koniecznie krew trzeba pobrać. Nakrzyczała na mnie też troszkę, że nie powinnam pobierać Adasiowi krwi, gdy mamy w planach wizytę w Poradni Żywienia. Widząc, że mój misternie uknuty plan legł w gruzach, pomyślałam, że po prostu nie wyrażę zgody na badanie, nastawiłam się na twardą  obronę  swojego stanowiska oraz Adasiowych żyłek i powiedziałam, że wolałabym uniknąć pobierania krwi ze względu na to, że będzie miał w tym samym dniu pobieraną krew na neurologii. No i okazało się, że trzeba było tak od razu. Nie dość, że pani doktor natychmiast sama powiedziała, że Adaś nie może być kłuty dwukrotnie tego samego dnia, to jeszcze zaraz skontaktowała się z naszą ulubioną panią neurolog i ustaliły wspólny zakres badań. Z Poradni Żywienia wyszłam lekko skruszona, uzbrojona w próbówki do uzupełnienia przy okazji pobierania krwi na neurologii i z ugruntowanym przekonaniem, że jednak najprostsza droga jest najlepsza.

Zapakowałam Adamka w wózek, dobrnęłam do samochodu i ruszyłam do kolejnego szpitala na neurologię (nasza pani neurolog przesunęła nam wizytę o dzień wcześniej, specjalnie ściągając pielęgniarkę do pobrania Adasiowej krwi i przestawiając część swojej pracy, abyśmy nie musieli na drugi dzień ponownie jechać do Gdańska, za co jeszcze raz najserdeczniej dziękujemy!).

Na neurologii synek został zbadany, porozmawiałyśmy z panią doktor o perspektywach dalszego leczenia Adaśka oraz pobrano mu krew zarówno na potrzeby neurologii, jak i Poradni Żywienia. Próbki z krwią na badania w Poradni Żywienia miałam po wizycie dowieźć z powrotem, do laboratorium w pierwszym szpitalu.

Przy okazji tego pobierania krwi chciałam opisać jeszcze jedno, obiektywnie zupełnie nieważne, a subiektywnie najpiękniejsze na świecie wydarzenie. Adaś co prawda nie śmieje się już, ale za to reaguje płaczem na każdy dyskomfort. Może wydaje się to mało pożądane, ale tak naprawdę, skoro nie ma możliwości zakomunikować, co mu sprawia przyjemność, to cieszę się, że potrafi okazać, czego nie lubi – no i wszystko jest lepsze od zupełnej obojętności i absolutnego braku kontaktu, czego doświadczaliśmy przez ostatni rok. Zatem po pobraniu krwi tulę jeszcze szlochającego synka, gdy nagle Adaś, płacząc, mówi najzupełniej wyraźne „mma-mma”! Zdaję sobie sprawę, że najpewniej było to zupełnie nieintencjonalne, ot tak ułożyły mu się usteczka przy płaczu – ale przez dłuższą chwilę nie mogłam w to uwierzyć. Oto tuliłam mojego płaczącego synka i słyszałam wyszlochane przez niego najpiękniejsze na świecie słowo „mama!”. Spełniło się jedno z tych moich marzeń, tych z szufladki z napisem: „Absolutnie niemożliwe”. Jak widać, Bóg znajdzie sposób, nawet jeśli cudowne uzdrowienie nie leży w Jego zamiarach.

Trudno się dziwić, że z neurologii wyszłam troszeczkę nieprzytomna. W samochodzie dałam Adasiowi pić i pojechałam z Gdańska Wrzeszcza do Gdyni, na usg. Miałam, co prawda, jeszcze dużo czasu – była wówczas mniej więcej godzina czternasta, a wizytę miałam wyznaczoną dopiero na 18.00. Ale chciałam przejechać jeszcze przed korkami, po czym planowałam na spokojnie odnaleźć przychodnię, zjeść gdzieś obiad, nakarmić Adasia, położyć go na tylnym siedzeniu samochodu, aby mógł odpocząć w innej pozycji i wykorzystać wolny czas na poczytanie książki, czekającej już od dawna. Lekarz, do którego byliśmy umówieni, przyjmował od szesnastej, więc chciałam też od tej godziny przenieść się z Adasiem i książką do poczekalni w nadziei, że może ktoś nie przyjdzie, pan doktor przyjmie nas wcześniej i wcześniej będziemy mogli pojechać do domu.

Dojechałam do Gdyni, nie bez trudności odnalazłam przychodnię, zaparkowałam. Niedaleko zauważyłam jakiś bar, więc ubrałam Adasia, wpakowałam go w wózek, jakoś wjechałam z nim między ciasne stoliki i spokojnie zjadłam obiad. Potem poszłam spacerkiem sprawdzić, gdzie dokładnie jest wejście do przychodni i już miałam wracać do samochodu, karmić i kłaść Adasia, gdy nagle stanęłam, jak wryta. Przypomniało mi się, że nadal mam w plecaku Adasiowe próbówki do badań z Poradni Żywienia!!! Nie wiedziałam, co robić. Z Gdyni do Gdańska Wrzeszcza miałam prawie 20 km, w perspektywie ogromne korki, głodnego i obolałego w jednej pozycji Adasia i zupełny brak informacji, czy laboratorium, do którego miałam dostarczyć próbki, jest w ogóle jeszcze czynne. Wróciłam do samochodu i przez moment siedziałam, zupełnie zdezorientowana, nie mogąc podjąć decyzji, co robić. Próbowałam dodzwonić się do laboratorium, aby spytać, czy zdążę jeszcze do nich dojechać, ale nikt tam nie odbierał. W końcu postanowiłam zaryzykować. Chcąc zaoszczędzić jak najwięcej czasu, przygotowałam sobie Adasiowe jedzenie i strzykawki, aby nakarmić go w jakimś korku i ruszyłam.

Korki przechodziły ludzkie pojęcie. Nie wiem, czy tak jest na co dzień o tej godzinie w Trójmieście – jeśli tak, to cieszę się, że mieszkam w małym mieście, w którym największy korek  oznacza stanie przez pięć minut. Ale korek pozwolił przynajmniej na nakarmienie syna – czy ktoś z Was ma za sobą karmienie dziecka przez PEG, jedną ręką trzymając kierownicę, a drugą naciągając strzykawkę i wykonując standardowy „cykl korkowy” (jedynka – dwójka – luz – jedynka itd.)? Lepiej tego nie próbujcie.

Gdy w końcu dotarłam pod szpital, znalazłam miejsce do parkowania, zapakowałam Adasia w wózek i pobiegłam szukać laboratorium, okazało się, że znajduje się ono w jeszcze innym szpitalu. Było to, co prawda, niedaleko, ale moje zdenerwowanie sięgnęło już granic. Wreszcie dotarłam do laboratorium, weszłam do środka, oznajmiłam miłej pani, że przywiozłam próbki z Poradni Żywienia. Pani uśmiechnęła się, zapewniła, że dobrze trafiłam i powiedziała, że próbki trzeba oddać piętro wyżej. Zapytałam zatem, wskazując na Adasia w wózku, gdzie znajduje się winda. Okazało się, że w tym budynku szpitala windy w ogóle nie ma… Pani, spojrzawszy na wózek z Adasiem, zaproponowała, że popilnuje go przez ten czas. Zgodziłam się z wdzięcznością i zaczęłam pokrótce tłumaczyć pani, co się może dziać z Adasiem i co ma wtedy zrobić. W miarę tłumaczenia, oczy miłej pani robiły się coraz bardziej okrągłe z przerażenia, ale nie wycofała się z propozycji, poprosiła tylko, abym się pospieszyła. A że pośpiech jak najbardziej leżał w moich zamiarach, błyskawicznie wbiegłam na piętro, oddałam próbówki, odebrałam od miłej pani Adasia (wywołując ogromne westchnienie ulgi) i pobiegłam do samochodu, aby jak najszybciej dojechać znów do Gdyni. Gdy wsiadłam do samochodu była 17.20.

Zaczęłam się zastanawiać, jak ominąć korki i doszłam do wniosku, że jeśli się nie mylę, to mogę dojechać do obwodnicy zupełnie inną ulicą. Ale niestety, myliłam się. Wyjechałam na zupełne bezdroża i kompletnie już nie wiedziałam, gdzie jest ta obwodnica. Była już 17.35. Zdenerwowana do granic możliwości, zadzwoniłam do męża, żeby on zadzwonił do przychodni, powiedział, że nie dojadę na czas i odwołał naszą wizytę, na którą czekaliśmy trzy miesiące (prywatnie, żeby nikt nie miał wątpliwości). Na szczęście, panie w przychodni były bardzo wyrozumiałe dla takich jak ja i zapewniły nas, że mam jechać spokojnie i jeśli dojadę do końca godzin pracy pana doktora, czyli do 19.00, to zostaniemy przyjęci. Trochę się uspokoiłam i mogłam zacząć spokojnie myśleć, jak mogę znaleźć tę obwodnicę. Postanowiłam wypatrywać szeregu latarni, słusznie mniemając, że między nimi powinna przebiegać duża jezdnia. Kierowałam się zatem „w stronę światła” i niedługo wjechałam na upragnioną obwodnicę. W drodze do Gdyni pobiłam chyba wszelkie rekordy prędkości i do gabinetu pana doktora wpadłam dosłownie o 18.03!

Zaczęło się badanie. Jak zawsze przy poszukiwaniu neuroblastomy, byłam trochę zdenerwowana. Siedziałam spięta, przestraszona, czy tym razem również wszystko będzie dobrze i czy żaden guz nie zostanie znaleziony. Adaś jednak postanowił rozładować moje napięcie. Korzystając z masażu brzuszka w postaci badania głowicą usg, błyskawicznie podjął decyzję o wprowadzeniu elementu humorystycznego w postaci ulżenia wszelkim potrzebom fizjologicznym.

Neuroblastoma i tym razem nie została znaleziona. Podziękowałam, wyszłam, wpakowałam Adasia do samochodu, przebrałam w czyste ubranka, dopoiłam go już na spokojnie i już ruszyliśmy w drogę powrotną, gdy Adaś postanowił zrealizować to, na co się namierzał od samego ranka. Zaniósł się kaszlem, po czym zwymiotował z rozmachem, trafiając zarówno w swoje świeżo przebrane ubranko, jak i tapicerkę fotelika. Całe szczęście, że ubranek miałam jeszcze prawie pełną torbę!

Do domu dotarliśmy potem już bez przeszkód, ale cieszę się, że taka wyprawa jest tylko raz na 2-3 miesiące. Chociaż, bardzo chętnie usłyszałabym to „mma-mma” ponownie. A najlepiej, gdyby ktoś akurat miał włączoną kamerę…

Adaś rozmyśla nad sensem wszechświata