Na temat kumulacji trudności powiedziano już wiele. Istnieje pokaźna ilość przysłów i powiedzeń na ten temat, począwszy od całkiem niewinnego "chadzania parami", na urokach i przemarszach wojsk skończywszy. W naszym życiu ta zasada sprawdza się aż za dobrze, wręcz zdążyliśmy już do tego systemu przywyknąć i zazwyczaj tylko staramy się zebrać jak najwięcej sił na pokonywanie trudności.
W przeciągu ostatnich dwóch tygodni wydarzyło się bardzo dużo - dwukrotny pobyt Adasia w szpitalu, raz na oddziale neurologii, a drugi raz na oddziale żywienia; pobyt w szpitalu mojej mamy - trudny, cudem dobrze zakończony, a w tym wszystkim codzienność - maluchy i ich przedszkolne bale oraz nasze prace.
Pobyt Adasia na neurologii spowodowany był zwiększeniem ilości napadów - nawet do kilkunastu na dobę. Co gorsza, okazało się, że napadów, których nie widzieliśmy, jest znacznie, znacznie więcej... Badanie eeg wykazało aktywność napadową non stop, bez przerwy...
Adaś dostał trzeci lek przeciwpadaczkowy (Lamitrin), który chyba zaczyna działać - ilość napadów (tych obserwowanych przez nas) już spadła do poniżej dziesięciu. Tylko co najmniej dwa razy dziennie oglądamy Adamka z niepokojem, bo lek ten może powodować ciężkie zespoły zagrażające życiu - zespół Lyella i zespół Stevensa-Johnsona. Na szczęście jest to bardzo rzadki skutek uboczny i trzymamy się myśli, że u Adasia nie wystąpi. Ale i tak oglądamy go co chwilę, aby - w razie czego - szybko zareagować.
Oprócz tego podjęliśmy decyzję o zastosowaniu u Adasia diety ketogennej. Lekarze, prowadzący Adasia, przywołują przykłady dzieci, które miały taki sam zapis eeg, a u których po zastosowaniu diety ketogennej aktywność napadowa spadła niemal do zera! Pobrano Adasiowi próbki do badań, które mają wykazać, czy dieta ketogenna nie będzie dla niego zagrożeniem - i czekamy na ich wyniki.
Podczas pobytu do oddziale spotkało nas kilka miłych niespodzianek - po pierwsze sam oddział. Pamiętam jeszcze te miesiące spędzone na różnych oddziałach Akademii Medycznej w Gdańsku, pamiętam tamte okropne warunki, które rodziców i tak umęczonych chorobą dziecka, odzierały dodatkowo z wszelkiej godności i uniemożliwiały realizację nawet tak podstawowych potrzeb, jak umycie się, czy jedzenie, o spaniu nawet nie wspominając.
Ku mojemu zaskoczeniu wszystko się zmieniło. Kliniki pediatryczne przeniosły sie do wyremontowanego budynku, sale są czyste, są łazienki, kuchnie i miejsca do spania dla rodziców. Nastawiałam się na pobyt survivalowy, a zostałam niezwykle miło zaskoczona pobytem wręcz hotelowym.
Drugą miłą niespodzianką było spotkanie na oddziale lekarki z naszego miasta, jednej z tych, które z takim ogromnym zaangażowaniem walczyły o życie Adasia w czasie tego potwornego rsv. Pani doktor odwiedziła Adasia na sali, wyraziła zdumienie, jak nasz syn wyrósł (oj, tak, i nabrał krzepy!) i życzyła mu zdrowia. Bardzo sympatycznie.
To nie był koniec miłych gości. Któregoś popołudnia drzwi od Adasiowej sali się uchyliły i wsunęła się przez nie głowa z wielkim czerwonym nosem. To wolontariusze Fundacji Dr Clown odwiedzili małych pacjentów neurologii. Weszli i zaczęli zagadywać Adasia. Ja początkowo trochę się speszyłam, zaczęłam pośpiesznie tłumaczyć, że z Adasiem jest słaby kontakt, że to się nie uda itd. Wolontariusze nie zwrócili większej uwagi na moje mętnie wyrażane wątpliwości i po prostu zajęli się Adasiem. I dobrze. Okazało się, że Adaś z zainteresowaniem przyjął wkładane mu do rączek prezenty - z zaciekawioną miną ściskał czerwony nos z gąbki, mięciutką kaczuszkę czy pieska i kwiatek z balonów. Cóż, okazało się, że nie doceniam własnego syna. Nos i kaczuszkę Adaś zachował sobie i chętnie do nich wraca, a baloniki powiózł rodzeństwu w ramach gościńca, wywołując ich zachwyt.
Ledwo wróciliśmydo domu, już trzeba było znów się wybierać do Gdańska, tym razem do szpitala wojewódzkiego na wymianę PEGa. Trochę sie tego obawiałam - dość długo trzymaliśmy pierwszego PEGa (dwa lata) i bałam się, czy nie stwardniał na tyle, że będzie problem z laparoskopowym wyjęciem go. Obawiałam się też znieczulenia i tego, czy nie odbije się to na Adasiowej wydolności oddechowej. Wszystkie te obawy okazały się bezpodstawne. PEG został wymieniony, zdecydowaliśmy się na taki z balonikiem (jak cewnik), aby następne mogły już być wymieniane bez znieczulenia. Oddechowo Adaś poradził sobie bez zarzutu, jedzeniowo również.
Ten oddział również zaskoczył mnie "poremontowo" - też wszędzie ładnie, czysto, pomyślano też o rodzicach.
Patrzyłam na to wszystko i tak sobie myślałam, że jesteśmy świadkami jakiejś transformacji. Jeszcze tak niedawno bywałam na zatęchłych, zapleśniałych oddziałach, na których tynki ze ścian odchodziły płatami, łazienka dla rodziców była dwa piętra niżej i strach było do niej wejść. Rodzic był nierzadko intruzem, który musiał czekać na korytarzu, podczas gdy jego dziecko płakało w gabinecie zabiegowym, przytrzymywane przez obce osoby. Asystowanie dziecku przy zabiegach nie było możliwe. Rodzic nie był przewidziany na oddziale i nie było dla niego miejsca. Spać mógł na krzesełku, chyba że zmieścił się z karimatą na podłodze pod łóżkiem, jeść nie musiał. Czasem dobra wola personelu zapewniała mu krzywy stoliczek i czajnik na podeście tylnych schodów. Z tą dobrą wolą też bywało różnie. Nie raz i nie dwa słyszałam przykre słowa, odbierające nadzieję i godność. Ktoś, kto jest wyspany, najedzony, umyty, dobrze ubrany, czuje wsparcie innych i nie znajduje się w jakiejś trudnej sytuacji życiowej nawet pewnie by takich słów nie zauważył albo potrafiłby znaleźć ciętą ripostę. Ale ten rodzic szpitalny, oszalały ze strachu i rozpaczy, samotny, zmęczony do granic możliwości, głodny, brudny i odczłowieczony, który gotów jest na wszystko, byle tylko móc trzymać za rękę swoje płaczące z bólu dziecko - ten rodzic jest bezbronny i wręcz przeczulony na każde takie słowo, każde zaboli go jak zatruta strzała i jak ta trucizna zostanie w nim bardzo długo. Ja do dziś - po pięciu latach - pamiętam każde z takich słów. I do dziś mnie one bolą.
Teraz wszystko się zmieniło. Oddziały są pięknie wyremontowane, jasne, czyściutkie. Na oddziale świetlica dla dzieci, wypełniona zabawkami i grami. Pani pedagog (?) chodząca po salach i szukająca w nich smutnych dzieciaków, żeby je wyciągnąć do wspólnej zabawy i poznać z innymi dziećmi. Wesołe obrazki wymalowane na ścianach. Kolorowa pościel. Uśmiechnięte buźki narysowane flamastrem na plasterku przytrzymującym wenflon.
Na obydwu oddziałach przemiła atmosfera, wszyscy uśmiechnięci, panie pielęgniarki pomocne, często poubierane w fartuchy "przyjazne dzieciom" - kolorowe lub zadrukowane wesołymi wzorami, misiami, kaczuszkami, myszkami Mickey... Nie było ani jednej sytuacji, w której mnie, jako mamę, wyproszono by z gabinetu zabiegowego przy pobieraniu krwi lub zakładaniu wenflonu. Mogłam nieustannie towarzyszyć synkowi, byłam wręcz zachęcana do tego, by być przy nim w trudnych momentach, trzymać go za rączkę czy głaskać po głowie. Przy znieczulaniu Adasia do zabiegu byłam przy nim do ostatniej chwili przytomności - zostałam wyproszona na korytarz dopiero gdy Adaś porządnie zasnął. Rodzic przy dziecku jest przewidziany - dla rodziców są rozkładane łóżka, czyste łazienki, osobne kuchnie, wyposażone w lodówki, czajniki, mikrofalówki. To "bycie przewidzianym", ta możliwość przespania się na łóżku czy umycia się, ta możliwość towarzyszenia dziecku i bycie traktowanym jak partner w opiece nad dzieckiem, a nie intruz - daje ogromną siłę. A tę siłę można wtedy wykorzystać na wspieranie dziecka.
Teraz odpoczywamy. Adaś przespał całe dwa dni po powrocie, ale już nabiera sił. Moja mama też już w domu. Trochę jeszcze przed nami, ale jesteśmy dobrej myśli. Maluchy przetrwały ten trudny czas dzięki warszawskim dziadkom, którzy przybyli z odsieczą i przez czas pierwszego szpitala byli u nas, a na czas drugiego zabrali dzieci do siebie. Jutro już dzieciaki wracają do domu, a ja nie mogę się już doczekać, kiedy je uściskam.
